X

多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
2017/09/14(木) 10:02:47.20ID:J0WhXK8YO
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART19
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
2017/11/25(土) 15:59:29.02ID:XiMvZtGO0
>>630
３ヶ月程前からだったかしら・・
園児が紛れ込んでるのよね
2017/11/25(土) 22:56:51.56ID:dhtT2/Y30
50代位のお局もいるよね。
今時そんな単語や言葉使わねーぞってゆー。
633病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/26(日) 00:25:32.60ID:vNum2psv0
PTと気が合わなくて。
リハビリ止めたい。
2017/11/26(日) 08:01:06.34ID:mW4mzYSB0
2ちゃん伝統のスルーで対応すべし
2017/11/26(日) 09:05:35.86ID:wo9infFQ0
>>630
重く感じる理由教えて
2017/11/26(日) 12:35:37.48ID:uV7P7Bep0
https://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=19514

これ、面白かったよ。

氏名書くにも手が震えて文字が小刻みになってる画像とか大笑いしちゃった。

自分は文字を書く時、よく次の文字を書いてしまうことがよくある。
2017/11/26(日) 16:21:23.13ID:l77Y25iH0
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171126-00000001-mai-sctch
iPSは望み薄と思ってたけど神経の病気が優先的に試されてるっぽいし期待
2017/11/26(日) 21:34:44.55ID:YDBvZZCu0
>>624
県から連絡がきて、返金があるので振込口座を教えて下さいって感じだったと思う。
たしか指定の紙が送られてきて、その紙に記入して郵送したよ！
2017/11/27(月) 02:05:59.97ID:rke5gBxP0
再発はどのくらいで起こるもの？
2017/11/27(月) 10:05:10.70ID:F3TBhWEv0
人によって違う
2017/11/27(月) 11:40:42.48ID:/14TZlbX0
>>639
またお前か！
2017/11/28(火) 15:28:07.95ID:g2CTwwUf0
>>630
なんでか教えて！
643病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/28(火) 16:24:52.14ID:5DUKRZAb0
>>639
>>642

その答えは、あなたの頭の中に御座いますよ…
2017/11/28(火) 18:54:57.28ID:mhCdNH+T0
>>641
わろたw
2017/11/28(火) 23:22:27.38ID:fuVndCN70
>>643
どういうこと？
646病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/29(水) 00:11:16.22ID:vMtMfjqZ0
足に関して言えば、力が入らない感じでふわふわした感じの脱力の時と、
足が前に出なくて歩幅が狭くなる感じの時と、
足が上に引き上げられなくて歩きにくいことがあります。
家の中でトイレに行くだけでも山登りしているかのような重い足取りになることもあります。
個人差あると思いますが。私の場合はパルスすると治る為、どこか炎症を起こしているのか？
と、思っていますが、心配な時は主治医に聞くのが一番ですよ。
2017/11/29(水) 00:30:52.70ID:3lCoqnm20
自分も調子悪い時 日常生活がボルタリングになる
2017/11/29(水) 00:31:13.23ID:3lCoqnm20
ボルダリングね
2017/11/29(水) 00:32:21.20ID:3lCoqnm20
何か取ろうとして 落ちた時は クソーって ジャック バウアーになる
650病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/29(水) 00:32:25.09ID:vMtMfjqZ0
>>647
うまい！座布団一枚
651病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/29(水) 00:54:34.97ID:vMtMfjqZ0
不調の時はつかまって立ち上がり、また、つかまって足を運ぶ。
平面のボルダリングだわー
652病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/29(水) 01:05:21.04ID:vMtMfjqZ0
壁づたいに歩いていると思うより、ボルダリングしてると思った方が楽しい笑
床に置いてある物跨ぐ時なんか、まさにボルダリングぽい笑
2017/11/29(水) 15:27:36.16ID:wM+fIad30
>>652
自分もそんな状態だから分かるんだけどさー、なんか残念な人だわー
654病弱名無しさん
垢版 |
2017/11/29(水) 15:47:02.21ID:k8LYFDPf0
>>645
ちったー自分の頭で考えろってこったｗｗｗ
2017/11/30(木) 00:12:19.53ID:neGC1lMH0
>>654
不親切やね
2017/11/30(木) 05:45:55.69ID:xV5NSZpH0
>>649
使わせてもらお
2017/11/30(木) 16:27:23.75ID:uR+YffX60
>>655
みんながスルーするクソレスにレスしてあげた>>654はとても親切な人だと思う。
658病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 13:09:57.32ID:zNwjOdiQ0
足の裏がピクピクすることある？
2017/12/02(土) 16:33:36.95ID:1OnDoYu40
あるよ人間だもの
660病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/02(土) 23:18:51.16ID:zNwjOdiQ0
>>659
普通の人でも？
2017/12/03(日) 18:22:55.15ID:mCOlGQqU0
疲れりゃ誰でもなるだろ。
そんなに病人になりたいの？
2017/12/03(日) 19:49:48.97ID:c6V4jTgR0
>>661
ただ人の反応楽しみたいだけのキッズなんやろ。
2017/12/04(月) 01:08:10.01ID:tjn/4wGj0
お尻の骨のあたりから太ももの裏側、膝から下はもともと感覚鈍くて不明だけど、打ち身とか擦りむいたとか、褥瘡でもできたのかと思うような異常感覚が2日続いてる…

自然治癒してくれないかなぁ。

古傷が広がらないといいけど…
2017/12/04(月) 21:18:59.36ID:VZe6HKwJ0
9月に申請した受給者証がまだ来ない
来年になるのかな
2017/12/05(火) 00:29:34.10ID:moGmHG5C0
こちらも来てない。
2017/12/05(火) 03:00:39.37ID:DKaapz+j0
昨日来てた今年は遅いよね
2017/12/05(火) 14:45:51.27ID:e0OrlhCg0
俺　昨日来たよー　軽度高額だけど。
668病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/05(火) 15:41:00.64ID:y0teY8J70
>>667
軽度高額だとそれがわかるようにくるの？
2017/12/05(火) 22:07:33.22ID:MXefPq2g0
>>668
区分が4つに別れてて有り無しが記載されてるから
わかりますよー

軽症高額　有　

ってな感じで
670病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/07(木) 04:00:59.26ID:+90Kxyzl0
１ヶ月限定で、1万円になってた。
ずっと3万円だったのに。
更に残念な事に
その月に受診はなかった。
１ヶ月だけのために受給者証出すなんて
面倒なこったわ
671病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/07(木) 13:25:35.33ID:uPnQql1K0
>>669
俺の記載あるかどうか見てみるわ
672病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/07(木) 21:59:42.93ID:wE6FWPe/0
腹フェイスはやっかいだな
673病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/08(金) 06:17:58.45ID:Qsq/PBsD0
ステロイド飲み続けてると体重増える？
674病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/08(金) 08:15:55.43ID:PZXopA7d0
わかりきった事ばかり質問してくるのはなぜ？
675病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/08(金) 09:13:24.14ID:5xIkyXMT0
>>674
こういうのいらない
質問にはしっかり回答しましょう
676病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/08(金) 09:51:44.83ID:JFJ+/SpC0
>>672
ムーン腹だね、それ言うなら。
ムーン腹は普通にあるよ。

>>674
今後は気を付けような
2017/12/08(金) 21:30:30.83ID:XH1UqjMU0
なにさま？
2017/12/08(金) 22:11:25.04ID:R0LITQoJ0
ムーンウォークはできますか？？
679病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 01:06:53.36ID:89Yl3SoO0
今日のTVで。アメリカの話。
幸せな一家が奥さんがMSになって高額な医療費かかるようになった事で暗転。
ご主人が他殺に見える形で自殺。保険金で医療費を賄いたかった。
皆保険制度の日本で良かった。
680病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 19:08:04.19ID:oVx6pwHo0
アメリカでは有名な病気よね
海外ドラマのＥＲをみていたら登場人物にＭＳ患者が出てきてドキッとしちゃった
2017/12/09(土) 19:48:50.55ID:HFzEQPhO0
教えて頂きたい事があります
去年の10月に右視野の欠落、酒に酔ったようなめまいで神経内科を受診し、MRI検査で左脳に大きめの病変がありMSの疑いと診察されました。その病変はステロイドパルス2クール、血漿交換で12月に治ったようです
先日、右の手足の痺れ、倦怠感、圧迫感、お風呂に入ると特に症状が強くでるなどで受診しました。
MSの疑いがあるが、MRIの画像、髄液血液検査ではMSの典型的なものは確認されない。再発の頻度としても1年は稀で、MSであるとは確定出来ないとのことでした(MRIの典型的な画像は病変がぽつぽつとあるけれども、今回の私のは脊髄に病変と見られるものが1箇所あるようです)

そこで質問なのですが、私の病気はMSで無いとしたら何になるのでしょうか。
医者に質問しても疑い、難しい、稀な病気などとはっきりしなくてどのように対処したら良いのか分からずとても不安です
2017/12/09(土) 19:58:04.57ID:VcEWxWWw0
>>681
セカンドオピニオン受けるべき。
2017/12/09(土) 21:23:42.21ID:rpXM9HKI0
>>682に同じ
2017/12/09(土) 21:39:23.58ID:HFzEQPhO0
返信ありがとうございます
県内で1番脳疾患に詳しい病院で、去年の病気の治療の成果があったので盲信しておりましたが、県外の病院も視野に入れてみようと思います
もしMSと診断されても免疫抑制剤の副作用、後遺症などで不安は尽きませんが色々と頑張っていこうと思います
ありがとうございました
685病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/09(土) 22:34:18.61ID:0gvQ7cNl0
>>681
多発性硬化症は診断つくまで何年もかかる人いるしやっかいだな
2017/12/09(土) 23:29:45.44ID:M8lhlNH00
>>684
セカオピは必ずMS専門医にした方がいいよ。
どんなに遠かろうと。

MS専門医リスト
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫専門医
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
2017/12/10(日) 00:11:45.08ID:KZ0axwys0
>>686
どちらのリストにも目を通しましたが、どちらのリストにも名前があるドクターが在籍している病院で診断を受けました
そのドクター自身は担当医ではないのですが、担当医がそのドクターに相談し>>681で書いた見解だろうとの事で担当医もそう思うと言った感じの診断でした
担当医は欧米であればMSと診断してその治療法をする所だが日本人の患者は少なく診断が難しいので、まだMSの典型的な結果が出てないのにその治療法をするのは早計と思うとも言っておりました
担当医自身も納得がいかないようであればセカンドオピニオンをと言っておりましたが、相談した先生が有名な先生みたいだから素人が納得がいかないとか失礼かなと思いその場では断ってしまいました

幸いにも交通の便に恵まれた県ですので、頂いたリストを参考にドクターを探してみようと思います
ありがとうございました
688病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 00:28:25.88ID:uyYYvYBk0
この病気は判定がむずかしいです。
都内　お茶の水の大学病院は　判定はX(初診で８０００円）
都内　神経センター　判定は●
地元の中核病院２名で　判定▲しかしフェード現象困る　鍋物が食べたいけど
暑さで困る。
689病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 00:47:39.92ID:uyYYvYBk0
>>593
アボはきつかった。
あの自己注射の恐怖感、足を冷やして
必殺仕事人の様に慣れるまでは苦労した
690病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 11:05:02.03ID:RTSijhAK0
ステロイドで体重増えた人いる？
2017/12/10(日) 12:09:55.51ID:GKHJKVCb0
増えたよ

暴食してなくてもカロリー消費自体が減るのかね？
692病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 12:25:46.34ID:eqpxeSVY0
増えない人の方が少ないんじゃね？
2017/12/10(日) 12:56:30.35ID:dNOKw4cu0
自分の病気のことなのに
ハリーポッターと死の秘宝の制作の裏にこれが一枚噛んでるとは知らなかった
694病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/10(日) 15:35:22.65ID:mXEzeHH+0
>>691
やはりそうなのか・・・・
減らさないとね
2017/12/10(日) 23:05:28.97ID:MnLEO7Y80
診断（病名）が付かない→処方箋が書けない→放置
が、何より辛い（自分の経験から）
　医者って目の前で苦しんでいる人の手助けをしたいと思う人のなる職業じゃなかった？
この苦痛を和らげる薬くらいはあるでしょ？
疑念と、「精神科へ」と言われた事から医者不信になり、更に自分が無条件に信じていた世界が足元から
崩れ落ちる感覚はトラウマとなって自分の心の奥に住み着いてる。。
2017/12/10(日) 23:17:40.17ID:MnLEO7Y80
＞＞687
683です。
手足の痺れ倦怠感があるようですが、歩行の方は大丈夫でしょうか？
病院に付き添ってくれる方がいらっしゃると安心ですが。
687さんが納得出来る診断が付いて、少しでも早く治療が始まりますように。
697病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 11:26:37.63ID:cF9YW4GS0
遠方から行っても後々困るよ。

いざ歩けないとか複視など症状でたり重篤の時大変だし、入院も出来ないし対処出来ない事
多いから。そこが救急やってるなら別だけど。

遠方で確定診断おりても、実際治療する病院が認めなかったら薬も出ない。かなり面倒な事に
なるよ。
2017/12/11(月) 13:05:42.95ID:KxjjKeny0
いきなり半身不随になった時、遠くの専門医じゃなくて
近くの大学病院へ移動してて良かったと思いましたよ・・・
699病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/11(月) 16:12:27.64ID:B7+WcXro0
>>698
いきなり？
それは恐ろしいぞ…
2017/12/11(月) 20:14:46.83ID:tOc+cfh00
セカンドオピニオン受けるんなら
近かろうが遠かろうがMS専門医がいいに決まってる。
MS専門医じゃなくても近くの病院選ぶのは
セカンドオピニオンの意味がない。
2017/12/11(月) 23:09:38.56ID:Va6MDmz/0
セカンドオピニオンなら遠い近いは問題にならないね。専門医がくだした診断を、一般の医師が覆せるはずもない。特定医療費(指定難病)受給者証がきたらなおさら。近くの病院で治療してもらえるさ
多少はギクシャクするかもだけど
702病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/12(火) 06:54:04.32ID:+NUDb5no0
>>700
関東にオススメの病院ある？
2017/12/12(火) 15:02:28.47ID:GWUnr1MG0
>>702
都心で個人的にお勧めなのは
Tクリニック（だったっけ？）のF先生のセカンドオピニオンがいいんではないかと。
特にNMOの人は。
F先生はMS/NMOの第一人者で世界的にも有名な上、診察も親切丁寧にしてくれそうなイメージ。
2017/12/12(火) 16:25:19.24ID:C5X1vCaX0
>>699
いきなりだったよ。寝てて、夜中にトイレに行きたくなり
目が覚めたら左側の手足が全く動かない・・・驚愕だった、脳溢血かなとも思ったよー
2017/12/12(火) 17:29:30.55ID:VDJjPmiz0
>>704
現在お加減いかがですか？
2017/12/13(水) 02:37:14.15ID:+G9kI7kp0
テクフィデラ使っている人がいたら聞きたいのですが。
皮膚が焼けるような痛みって副作用で出ますか？
ヒリヒリとかジンジン、ピリピリとかいう感じのものなんですけど…
2017/12/13(水) 08:39:37.05ID:1/X9ezVJ0
軽症高額の書類を出し忘れて
認定がおりず、すぐに書類をつけて
審査請求をしたんですけど
まだ2ヶ月弱経つけど返信がない。
来月の診察までにはきてほしいけど
時間がかかるものなのかな？
708病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 08:41:50.45ID:iCslx0jS0
>>705
今の所は落ち着いて社会復帰できました。
多少の麻痺は残っていますがねｗ
709病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 08:54:05.11ID:TnQml26J0
>>707
軽症高額は何を申請すればいいの？
2017/12/13(水) 10:15:23.98ID:Wv324GKT0
>>706
今使い始めて1ヶ月ですけど
肩から上腕にかけて熱くじんじんするような嫌な感覚が出ることがあります(痛いというほどではない)
2017/12/13(水) 12:46:42.63ID:1/X9ezVJ0
>>709
受給者証の診療報酬点数の書いてあるところのコピーです。
2017/12/13(水) 12:47:52.37ID:1/X9ezVJ0
707ですけど今日、届きました。
自己負担額が1万に増えてた↓
今、2ヶ月に1回受診してお薬を
処方してもらっているけど
3ヶ月に1回とかにできないのかな？
2017/12/13(水) 17:44:22.82ID:Gq9S04vV0
>>706
4月頃からテクフィデラを使っています。
使いはじめて1ヶ月くらいまでは、肘のあたりに痒みを感じていました。
1ヶ月を過ぎた頃からあまり感じなくなりましたが、今でもたまに痒みを感じることがあります。
2017/12/13(水) 18:58:06.84ID:KNc3sur/0
>>708
回復され本当に良かったです。
どうぞお大事にされてください。
715病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 20:40:50.00ID:+G9kI7kp0
>>710
有難うございます。てっきり私だけなのかなと思っていました。
私の場合は焼けるような痛みが右の二の腕部分に出て
夜中に1〜2時間程度続いて何事もなかったかのように収まります。
やっぱり副作用なんですかね…

>>713
有難うございます。何かしら副作用は出るものなんでしょうかね…
続けていくうちに収まれば良いのですが…
716病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 23:33:37.51ID:EtWUZVm90
ジレニアからテクフィデラに変更したら再発の確立高いですか？
経験者の方、お話きかせてください。宜しくお願いします。
717病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/13(水) 23:52:07.64ID:QcdQCrX50
自己注射やってる人いる？
2017/12/14(木) 00:23:32.08ID:oea3f3qU0
>>715
713です。
今でも薬局で薬をもらう際には、赤くなったりかゆみ等は出てませんか？
と聞かれますよ！
きっと副作用ですね！
2017/12/14(木) 21:24:39.94ID:GyMlG2zz0
イムセラ飲みだけど、左手が先週からずっと雪触りすぎた時みたいな骨にしみる痛みがある
冷えてないのに
こんなんも再発なんかな？
最初はなんか筋肉痛かと思ってたんだけど
720706
垢版 |
2017/12/15(金) 01:53:06.73ID:MXX51G6Q0
やっぱり副作用みたいですねー。今日も30分ぐらい前に同じ症状が出て
今、痛みがピークに達しています。寝れねぇ…orz
2017/12/15(金) 09:44:59.03ID:oPbxpsXy0
副作用かもしれないけれど、自分にとってはこの病気で普通にある症状で
出たり消えたり、逆に布を一枚挟んでいるかのように感覚が鈍くなったり。。
ちなみにテクフィデラは飲んでない。
2017/12/15(金) 09:58:40.33ID:GzOkL/pb0
私はMSの有痛性強直性痙攣と言われましたね。
お尻から下の脚先までの広い範囲のチリチリヒリヒリ圧迫されたような、時々痛さで声が漏れるような痛みで寝られないことあります。

恐らく再発ではなくて、後遺症です。

テグレトールが効くらしいけど、私はその薬がダメだったので、リリカを頓服としても出してもらいました。
2017/12/15(金) 17:56:12.17ID:5AyVRbJp0
あれ？
さっき下向いてかがんだら、右足にピリッときた。
それから右足に違和感があるような、ないような…
心配で右足ばかりに気が向いてしまう…
寝て起きたら再発してしまっているのだろうかと思い不安だ…
2017/12/16(土) 06:43:24.74ID:7x/vXMQC0
>>717
ベタフェロン5年やってる。体調は良好だが、だんだん皮膚が硬くなり痛くて打つのも限界のようです。薬変えるの怖いけど、近いうちにテクフィデラにすると思う。
2017/12/18(月) 13:35:02.06ID:tEaxagjP0
今日受給者証が届きました。想定通りの3ﾏｿに変更されていましたが、自分は2級の
手帳持ちなので、、なんかすみません。
2017/12/18(月) 17:06:19.75ID:WZPur/NG0
すみませんって言うくらいなら受給やめたらいいのに
口だけの嘘つき野郎
727病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/18(月) 17:36:20.70ID:tEaxagjP0
>>726
お財布が違うと小耳にはさんだもので。
指定難病受給者でも医療費の支払いが大変という方にすみません。
アベ政権とイラチにはフンッ。
2017/12/18(月) 21:39:16.78ID:tttP1sOp0
テクフィデラ　きっちり服用3時間後にピリピリと副作用が出やがる…

痛みは何とか我慢できるけど、仕事で飲む時間が遅くなると結構きついなー
729病弱名無しさん
垢版 |
2017/12/19(火) 03:36:16.74ID:OyVzNLaJ0
健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒　http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html

WLO9OYS85H
2017/12/19(火) 17:55:32.87ID:VQcuzD830
右目だけ徐々に？急に？
視力下がって来たんだけど、今日も久しぶりに生活不便なかんじ。
さいはつなのか、ただのしりょくさがってのか
診察に行くべきか…
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
5ちゃんねるの広告が気に入らない場合は、こちらをクリックしてください。
ニューススポーツなんでも実況