【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART19
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/
【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/
MS SQUARE
http://www.ms-square.org/
多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
探検
多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
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2017/09/14(木) 10:02:47.20ID:J0WhXK8YO
530病弱名無しさん
2017/11/10(金) 18:24:04.41ID:11UBcC7C0 自分が頑張ってるからアナタも頑張れと言われてもなあ・・・
531病弱名無しさん
2017/11/10(金) 18:39:04.03ID:tJhoOP+e0532病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:02:30.57ID:P/ldb72B0 知ってるよ、そんなこと。
でも、実際本当に死にそうなひとを目の前にした時、応援してるよ!じゃなくて頑張れって言うだろ?
制度や薬が使える使えない言ってたって、結局最後は自分の問題。同病者だからこそ、わかってるからこそ
頑張れって言える。
頑張ってるなら、頑張れでいいじゃん
もっと頑張れって言ってるわけじゃないんだから。
でも、実際本当に死にそうなひとを目の前にした時、応援してるよ!じゃなくて頑張れって言うだろ?
制度や薬が使える使えない言ってたって、結局最後は自分の問題。同病者だからこそ、わかってるからこそ
頑張れって言える。
頑張ってるなら、頑張れでいいじゃん
もっと頑張れって言ってるわけじゃないんだから。
533病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:05:27.29ID:P/ldb72B0 病気に甘え過ぎだよ、見た目にわからない症状も多いから、つらいことばっかりでもさ、じゃあ 頑張らずに生きられるの?
弱いもの同士だから、頑張れって励まし合うことに、その精神論みたいなものを極端に気を使う必要あるの?
あなた、もし私に会っても きっと頑張ってね。
って声かけるはずだよ。わたしはまだ頑張ろうってまた思いなおせる言葉。
弱いもの同士だから、頑張れって励まし合うことに、その精神論みたいなものを極端に気を使う必要あるの?
あなた、もし私に会っても きっと頑張ってね。
って声かけるはずだよ。わたしはまだ頑張ろうってまた思いなおせる言葉。
534病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:07:28.01ID:P/ldb72B0 うつ病ですか?
鬱があっても、頑張らな仕方ないやない?
死ねるわけじゃないんだし。頑張れ!
それ以上の言葉ないじゃん
鬱があっても、頑張らな仕方ないやない?
死ねるわけじゃないんだし。頑張れ!
それ以上の言葉ないじゃん
535病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:07:39.49ID:1DDGjIbNO 頑張ってるとこに「その調子で頑張れ」なら良いけど
ただ「頑張れ」だけだと「今以上に/もっと」と取られても仕方ない
頑張れはきちんと伝えることが大事
ただ「頑張れ」だけだと「今以上に/もっと」と取られても仕方ない
頑張れはきちんと伝えることが大事
536病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:12:57.01ID:jydPvOdr0 頑張れ!
537病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:14:56.22ID:jydPvOdr0 あなたの偏見だよ。
その調子で頑張ろうって、そんなガキのスタンプの評価みたいなことより、社会に混ざって生きてくのって大変だよ?
その調子で頑張ろうって、そんなガキのスタンプの評価みたいなことより、社会に混ざって生きてくのって大変だよ?
538病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:20:03.40ID:1DDGjIbNO まあ自分自身は頑張れとか言われても、はいー頑張ってますーだけどね
言い方が足りなくて悪い方向に取ってしまう人も居るということ
皆が皆ニュアンスまで読みとれるわけではない
自分としては「頑張れ」より「早く治してね」の方が面倒
言い方が足りなくて悪い方向に取ってしまう人も居るということ
皆が皆ニュアンスまで読みとれるわけではない
自分としては「頑張れ」より「早く治してね」の方が面倒
539病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:24:31.88ID:jydPvOdr0 それは誰がきいても最悪だろ
540病弱名無しさん
2017/11/10(金) 20:11:25.71ID:I/TwBBWz0 ゲシュタルト崩壊しそう
541病弱名無しさん
2017/11/10(金) 20:27:44.54ID:zJuufseD0 MS患者は独特の甘え体質がある
543病弱名無しさん
2017/11/10(金) 20:35:53.88ID:/GSXmwyL0 たとえ患者本人であっても、そういうこと言うのは、ねぇ…
考えの押し付けはどうなんだろう。果たして、正しいのは自分だけなのだろうか
考えの押し付けはどうなんだろう。果たして、正しいのは自分だけなのだろうか
544病弱名無しさん
2017/11/10(金) 20:58:11.44ID:jydPvOdr0 誰も正しくないよ。
一方的に攻められただけだから。
頑張れと言って文句言われるとか。
よく優先席を譲ろうとした若者に暴言吐く老人いるだろ?
あんな感じだろ。
一方的に攻められただけだから。
頑張れと言って文句言われるとか。
よく優先席を譲ろうとした若者に暴言吐く老人いるだろ?
あんな感じだろ。
545病弱名無しさん
2017/11/10(金) 21:08:39.20ID:11UBcC7C0 昨日一昨日ぐらいからいきなり「がんばれがんばれ」とかいう書き込み出てきたのはなぜ?
546病弱名無しさん
2017/11/10(金) 21:16:20.74ID:jydPvOdr0 君たちには何言っても無駄だから、せめて頑張れって
頑張れとしか言えないようなレスしかないから
頑張れとしか言えないようなレスしかないから
547病弱名無しさん
2017/11/10(金) 21:22:26.18ID:aR+ArkQU0 >>526
MRIは半年〜年1回で後は目の検査がメインだから金額達しなかったです。
周りには未だに治療費は無料だって思われてるし、更新できなかったら軽くてよかったねと言われた。
実際軽症なのは事実だけど、治ったわけじゃないのにとへこみます。
MRIは半年〜年1回で後は目の検査がメインだから金額達しなかったです。
周りには未だに治療費は無料だって思われてるし、更新できなかったら軽くてよかったねと言われた。
実際軽症なのは事実だけど、治ったわけじゃないのにとへこみます。
548病弱名無しさん
2017/11/10(金) 21:25:57.08ID:jydPvOdr0 そうだね
549病弱名無しさん
2017/11/11(土) 08:15:42.51ID:dYJL3w2W0550病弱名無しさん
2017/11/11(土) 09:27:08.57ID:2y/Bq7G50 >>547
あくまで想像の範疇なんだけど
MS認定→薬やる→金掛かる(自己負担は一定だけどなんか申し訳ない)→
そんなに酷くないし再発しないから経過観察ですませよう→特例期間忘れてる→
今回更新(金額足りてない)→認定不可とかじゃない?
あくまで勝手な想像だけど…
あくまで想像の範疇なんだけど
MS認定→薬やる→金掛かる(自己負担は一定だけどなんか申し訳ない)→
そんなに酷くないし再発しないから経過観察ですませよう→特例期間忘れてる→
今回更新(金額足りてない)→認定不可とかじゃない?
あくまで勝手な想像だけど…
551病弱名無しさん
2017/11/11(土) 12:29:05.32ID:2oZtrMLw0 MSの平均再発頻度は年1回と言われてるから
予防薬やりたくない人は
パルスだけで治療してれば
基準額に達しないね。
予防薬やりたくない人は
パルスだけで治療してれば
基準額に達しないね。
552病弱名無しさん
2017/11/12(日) 06:19:47.42ID:LB+yl5jV0 知り合いはEDSS2.5だって…再発予防はベタと飲む薬(おそらくジレニア)の副反応が強すぎたから今はしてない。
再発寛解型だけど、プレドニン常服らしい。
他にそういう治療してる人いる?
たまに聞くけど、視神経脊髄炎の方は、そういう治療するみたいだよね?
情報誌とか購読してないもので…
再発寛解型だけど、プレドニン常服らしい。
他にそういう治療してる人いる?
たまに聞くけど、視神経脊髄炎の方は、そういう治療するみたいだよね?
情報誌とか購読してないもので…
553病弱名無しさん
2017/11/12(日) 09:00:41.79ID:Ki3us+7z0554病弱名無しさん
2017/11/12(日) 11:02:38.87ID:LB+yl5jV0 あー
お金のことになるとみんな怖いなあ。なんにせよMSでも予防薬使わず再発しない人もいれば、パルスで治るならそれでいいじゃん。
問題は予防薬使ってても再発頻度が高い人やっパルスで治らない人たちなんだよ。
だれだって風邪ひいたり、大怪我したりはあるんだし。それ考えると難病だからって医療費無料とかいうのもどうかなって話ね。
すぐ死に至るというわけじゃないから。
じゃ、喘息やアレルギーの人はどうなの?とかアトピーや急性胃腸炎系の人は?とか。
視野を広げてみたらわかるんじゃ…
お金のことになるとみんな怖いなあ。なんにせよMSでも予防薬使わず再発しない人もいれば、パルスで治るならそれでいいじゃん。
問題は予防薬使ってても再発頻度が高い人やっパルスで治らない人たちなんだよ。
だれだって風邪ひいたり、大怪我したりはあるんだし。それ考えると難病だからって医療費無料とかいうのもどうかなって話ね。
すぐ死に至るというわけじゃないから。
じゃ、喘息やアレルギーの人はどうなの?とかアトピーや急性胃腸炎系の人は?とか。
視野を広げてみたらわかるんじゃ…
556病弱名無しさん
2017/11/12(日) 12:44:47.16ID:LB+yl5jV0 なかった気もする
557病弱名無しさん
2017/11/12(日) 12:48:09.52ID:LB+yl5jV0 一気に重篤化する危険あって、予後は再発寛解型のような病気の出方じゃなかったはずだよね。
予防薬どうなってるんだろ。
多発性硬化症でもいろんなパターンあって(視神経脊髄炎含む)そこでまずふるいにかけるのかな。
予防薬どうなってるんだろ。
多発性硬化症でもいろんなパターンあって(視神経脊髄炎含む)そこでまずふるいにかけるのかな。
559病弱名無しさん
2017/11/12(日) 13:37:15.20ID:z4DVskQh0 2年ジレニア飲んでて神経障害が酷くなってきたので、
タイサブリに変えたんだけど神経障害これ以上悪くならないかな?
タイサブリに変えたんだけど神経障害これ以上悪くならないかな?
560病弱名無しさん
2017/11/12(日) 16:08:11.43ID:sRkvZE9q0 タイサブリはよっぽど再発しないし、自力で修復機能をあげるらしいので、信じてみて!
561病弱名無しさん
2017/11/12(日) 19:36:35.30ID:TpVDVBgx0 副作用PML恐いけど、経過みていきます。
変えて1週間経つけど変化ない。
少し改善期待したけど、もうこの際、再発して悪化しない事を願うしか無い。
変えて1週間経つけど変化ない。
少し改善期待したけど、もうこの際、再発して悪化しない事を願うしか無い。
562病弱名無しさん
2017/11/12(日) 20:43:13.47ID:fzYzThW90563病弱名無しさん
2017/11/13(月) 07:38:52.44ID:0szWoZpT0 お友達では?
564病弱名無しさん
2017/11/13(月) 17:41:16.76ID:phZnCiT50565病弱名無しさん
2017/11/14(火) 07:04:25.39ID:4/LhbhnM0 医療費、何割負担してる?
難病申請通っても負担あるのだね
難病申請通っても負担あるのだね
566病弱名無しさん
2017/11/14(火) 14:11:01.23ID:QTvO6AWi0 指定難病スレ含めて半年ROMしていて欲しい
567病弱名無しさん
2017/11/14(火) 17:51:29.28ID:banRl9NY0 医療費の負担は2割より3割の方がいいよね?
568病弱名無しさん
2017/11/14(火) 18:20:07.64ID:GnL6c5da0 人それぞれでいいんじゃないかな?
569病弱名無しさん
2017/11/14(火) 18:39:58.24ID:oeB3phEK0 ガンバルンバ
570病弱名無しさん
2017/11/14(火) 19:14:29.10ID:QTvO6AWi0 ダメだこりゃ
571病弱名無しさん
2017/11/14(火) 20:43:58.62ID:0hGs0ooz0 >>567
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね
572病弱名無しさん
2017/11/14(火) 20:44:35.91ID:0hGs0ooz0 >>567
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね
573病弱名無しさん
2017/11/15(水) 05:02:10.78ID:ixtuXKNN0 ちょいちょい変な人が沸いてるねー
574病弱名無しさん
2017/11/15(水) 09:49:38.01ID:V7BkQ9oA0575病弱名無しさん
2017/11/16(木) 19:25:04.25ID:mscZiypD0 川崎在住で特定疾患受給者証今日届いたけど、有効期限が1月〜9月になっていて、更新手続がまた早めの時期になるのかと憂鬱。
576病弱名無しさん
2017/11/16(木) 21:59:05.79ID:aa8aI9vR0 わかった。みんなの言ってるのは、自分が病気としてきちんと認めてもらえてるのか毎年試されるとか、同じ病名でも障害度でふるいにかけられるような、
そういう心理的な部分を無視(いや、完全に軽視)してる国の制度に憤りと不安と悲しみを追っているということなんだよね。
毎年自分の身体を事細かに調べられて晒される。そこで制度に通る、通らないとか。そういうのって、会社で言う人事考課とかよりももっとなんというか…人として身を切られるような思いと変わらないんだよね。
ここのところ、このスレ見てていろいろ考えて。
やっと見えた。
そういう心理的な部分を無視(いや、完全に軽視)してる国の制度に憤りと不安と悲しみを追っているということなんだよね。
毎年自分の身体を事細かに調べられて晒される。そこで制度に通る、通らないとか。そういうのって、会社で言う人事考課とかよりももっとなんというか…人として身を切られるような思いと変わらないんだよね。
ここのところ、このスレ見てていろいろ考えて。
やっと見えた。
577病弱名無しさん
2017/11/16(木) 22:05:59.97ID:aa8aI9vR0 私は病歴15年、EDSS7.5 、失業手当、障害厚生年金受給者だけど、
それでも毎年裁判にかけられるような、そういう重苦しい何とも言えない物をほぼ毎日考える。
不安で、当然受給されることに申し訳ないような、自分は図々しくないか。
制度が変わって等級落とされないか、給付止められないか。
そういうモヤモヤだと思ってたけど違うね。
明らかに、人として毎年毎年適応か適応じゃないか?
MSとして相応しいかふさわしくないか、判決を受けるような精神的な重圧を受けてるんだよね。
これって、難病患者虐待とも言えるよ。本当に。
それでも毎年裁判にかけられるような、そういう重苦しい何とも言えない物をほぼ毎日考える。
不安で、当然受給されることに申し訳ないような、自分は図々しくないか。
制度が変わって等級落とされないか、給付止められないか。
そういうモヤモヤだと思ってたけど違うね。
明らかに、人として毎年毎年適応か適応じゃないか?
MSとして相応しいかふさわしくないか、判決を受けるような精神的な重圧を受けてるんだよね。
これって、難病患者虐待とも言えるよ。本当に。
578病弱名無しさん
2017/11/16(木) 22:10:16.06ID:aa8aI9vR0 私達って、なんなの?全ての権利は主治医に委ねるしかないみたいな…。
それが病気以上に苦しいことを、一体どれだけの人が理解して日々を過ごしているんだろう。
どんだけ前向きに生きようと思ってても、無駄にストレスを与えられてるんだよ。
悔しいけど、仕方ないけど、本当にこんなやり方しかないの?
それが病気以上に苦しいことを、一体どれだけの人が理解して日々を過ごしているんだろう。
どんだけ前向きに生きようと思ってても、無駄にストレスを与えられてるんだよ。
悔しいけど、仕方ないけど、本当にこんなやり方しかないの?
579病弱名無しさん
2017/11/17(金) 09:51:37.73ID:8yuaOJRE0 受給が申し訳ないのなら、もう申請やめたら?
偽善者的思考鬱陶しい
偽善者的思考鬱陶しい
580病弱名無しさん
2017/11/17(金) 18:05:46.07ID:65wLbZDy0 患者としてしょうがない面もあるけど、ややこしく考えすぎ
もっと肩から力を抜いてもいいじゃない
疲れるのが好きならリキみまくっててもいいけどさ
好きじゃないなら、もうちょい気楽にいこーよ
自分の考えに囚われすぎてて疲れちゃうでしょ
もっと肩から力を抜いてもいいじゃない
疲れるのが好きならリキみまくっててもいいけどさ
好きじゃないなら、もうちょい気楽にいこーよ
自分の考えに囚われすぎてて疲れちゃうでしょ
582病弱名無しさん
2017/11/17(金) 22:05:22.65ID:PtB9ojIJ0 >>577
先月、痙縮が強くなったので仕事辞めざるおえませんでした。障がい者対応の施設など違う仕事を探してみようかと思ってます。とは言え、歩行困難で通勤すら難しい状況なので再就職なんて厳しいと考えてます。ゆくゆくは雇用保険受給者になると思うのですが…
求職活動とかされてますか?
よかったら教えて下さい。
先月、痙縮が強くなったので仕事辞めざるおえませんでした。障がい者対応の施設など違う仕事を探してみようかと思ってます。とは言え、歩行困難で通勤すら難しい状況なので再就職なんて厳しいと考えてます。ゆくゆくは雇用保険受給者になると思うのですが…
求職活動とかされてますか?
よかったら教えて下さい。
583病弱名無しさん
2017/11/17(金) 22:57:15.55ID:186OmRYs0584病弱名無しさん
2017/11/18(土) 14:32:54.73ID:TBTpGZiF0 >>582
僕は求職活動中にmsになりました。
最初はちょっと歩けたけど、人によって症状が違う病気で多くの人が今悪化して車椅子です。
僕も今症状進んで車椅子です。医療進んでこの病気が治る医療が発見されるまで僕も求職できそうにないです。
僕は求職活動中にmsになりました。
最初はちょっと歩けたけど、人によって症状が違う病気で多くの人が今悪化して車椅子です。
僕も今症状進んで車椅子です。医療進んでこの病気が治る医療が発見されるまで僕も求職できそうにないです。
585病弱名無しさん
2017/11/18(土) 14:52:22.59ID:NGLzYqRu0 >>582
EDSS7.5 で仕事に就こうと思う人がいたら仏レベルやろ
EDSS7.5 で仕事に就こうと思う人がいたら仏レベルやろ
586病弱名無しさん
2017/11/18(土) 17:09:48.44ID:eM5ye7Qk0 そうなの?
診断後3年でEDSD7.5になり、それから障害者雇用で入社して10年会社員してました。
半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
母子家庭での大きな発作、病名知らされる。
でも、子供たちのために必死に頑張って生きました。
仏でもなんでもありませんよ。
在宅ワークでの求職中です。
今回2度目の紹介有り。でも、面接の場所まで行けずで断念せざるを得ない。
診断後3年でEDSD7.5になり、それから障害者雇用で入社して10年会社員してました。
半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
母子家庭での大きな発作、病名知らされる。
でも、子供たちのために必死に頑張って生きました。
仏でもなんでもありませんよ。
在宅ワークでの求職中です。
今回2度目の紹介有り。でも、面接の場所まで行けずで断念せざるを得ない。
587病弱名無しさん
2017/11/18(土) 17:15:23.21ID:eM5ye7Qk0 月曜ハローワークに声出せないから、FAXで連絡するつもりですよ。
みんなの不安がそこじゃないなら、甘えでしょ。制度や病気に甘えるな!
人を馬鹿にしとらんと、グズグズ言わず死ぬ気で頑張れ!
自分の人生だろ。
By 576〜578
みんなの不安がそこじゃないなら、甘えでしょ。制度や病気に甘えるな!
人を馬鹿にしとらんと、グズグズ言わず死ぬ気で頑張れ!
自分の人生だろ。
By 576〜578
588病弱名無しさん
2017/11/18(土) 17:17:39.99ID:eM5ye7Qk0 間違ったわ。EDSSだった?
そんなん気にしたのは去年からだわ!退職は今年の春。
これについては、おわりな。
そんなん気にしたのは去年からだわ!退職は今年の春。
これについては、おわりな。
589病弱名無しさん
2017/11/18(土) 18:21:33.92ID:B8fBJBd20 俺は制度に甘えるわ。
590病弱名無しさん
2017/11/18(土) 19:49:09.38ID:OoRVFC9/0 俺も制度に甘えるわ
なんのための社会保険、相互補助だよ
一錠8000円の薬を毎日飲むのに補助を受けるのは甘えなのか? ふざけんな。ろくに体が動かなくて働きにくいのに薬代だけで年間300万払えってか。死を選ぶわ
>>587金持ちなんだな。自分を特別扱いするのもいい加減にしろ
自分の価値観を他人に押し付けるなよ
なんのための社会保険、相互補助だよ
一錠8000円の薬を毎日飲むのに補助を受けるのは甘えなのか? ふざけんな。ろくに体が動かなくて働きにくいのに薬代だけで年間300万払えってか。死を選ぶわ
>>587金持ちなんだな。自分を特別扱いするのもいい加減にしろ
自分の価値観を他人に押し付けるなよ
591病弱名無しさん
2017/11/18(土) 21:00:10.29ID:bISX0wPT0 >障害者雇用で入社して10年会社員してました。
>半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
10年で半分以上休んで、会社の「傷病休職」やら色々な制度に助けられてるのに、
他人には「制度や病気に甘えるな」って、随分勝手な言い草。
私は苦労したから権利や制度を行使できるけど、他人は苦労してないからその権利や制度に
甘えるなってこと?
>半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
10年で半分以上休んで、会社の「傷病休職」やら色々な制度に助けられてるのに、
他人には「制度や病気に甘えるな」って、随分勝手な言い草。
私は苦労したから権利や制度を行使できるけど、他人は苦労してないからその権利や制度に
甘えるなってこと?
592病弱名無しさん
2017/11/18(土) 21:58:04.16ID:hKhtWsYx0 お前ら腐ってるんじゃね?
そんなこと言ってなかったぞ
最初からよく読んでみろよ。
だいたい医療費で300万もかがるわけないだろ、医療制度を理解してんのかよ?
被害妄想甚だしい。病気と一緒に精神まで歪んだんだな。
自分に負けるなと言ってんじゃないかな?
俺はそう捉えたけど。
そんなこと言ってなかったぞ
最初からよく読んでみろよ。
だいたい医療費で300万もかがるわけないだろ、医療制度を理解してんのかよ?
被害妄想甚だしい。病気と一緒に精神まで歪んだんだな。
自分に負けるなと言ってんじゃないかな?
俺はそう捉えたけど。
593病弱名無しさん
2017/11/18(土) 22:14:47.59ID:OoRVFC9/0 イムセラ/ジレニア 1カプセル/8,148.7円 毎日1カプセル服用
アボネックス 40,213円 週1の自己注
そっちこそ10割負担の薬価を知らない。
医療制度があるから上限額が設定されて年300万かからずにすんでるわけだが。きちんと調べた上で書き込めよ
制度に甘えるなって、医療制度の恩恵を受けてる奴が言う資格ないよな?
病人うんぬん以前の問題じゃねーの?
どっちが甘えてるんだよ。ほとんどの患者は甘えずに懸命に生きてるっつーの。一緒くたにするなよ
アボネックス 40,213円 週1の自己注
そっちこそ10割負担の薬価を知らない。
医療制度があるから上限額が設定されて年300万かからずにすんでるわけだが。きちんと調べた上で書き込めよ
制度に甘えるなって、医療制度の恩恵を受けてる奴が言う資格ないよな?
病人うんぬん以前の問題じゃねーの?
どっちが甘えてるんだよ。ほとんどの患者は甘えずに懸命に生きてるっつーの。一緒くたにするなよ
595病弱名無しさん
2017/11/18(土) 22:58:38.10ID:fodVrA/20 医療制度の条件も難病認定で受けられる制度もあるおなじことじゃないの?
596病弱名無しさん
2017/11/18(土) 22:59:01.26ID:fodVrA/20 恥ずかしくなっとけや
597病弱名無しさん
2017/11/19(日) 00:25:22.70ID:W6kcasjG0 病気によって、性格も似たような人が集まってる気がする。ALSの方とか、ガンの方とか、白血病とか。
テレビに出てくる人たちってすごく頑張ってる人多くて、ALSで目でパソコン操作したりして企業した社長さんとか、元プロのサッカー選手?だったけど企業した社長さんも、言葉もわからないほどになってるけど、ほんと前向きで泣き言ばかりのMS患者とは正反対。
本田美奈子さんとか小林麻央さんもそう。
結局「死」と直接向き合わない病気だからなのか?何が違うんだろう。
これだから、MSはいつまで経っても怠け病だのグータラ病だのと言われても仕方ないと思うね。
テレビに出てくる人たちってすごく頑張ってる人多くて、ALSで目でパソコン操作したりして企業した社長さんとか、元プロのサッカー選手?だったけど企業した社長さんも、言葉もわからないほどになってるけど、ほんと前向きで泣き言ばかりのMS患者とは正反対。
本田美奈子さんとか小林麻央さんもそう。
結局「死」と直接向き合わない病気だからなのか?何が違うんだろう。
これだから、MSはいつまで経っても怠け病だのグータラ病だのと言われても仕方ないと思うね。
598病弱名無しさん
2017/11/19(日) 00:58:43.81ID:ljtuFV0F0 リアルな場では愚痴るわけもいかず、ここで愚痴ると攻撃されて。
多少の愚痴はスルーしてあげようよ。
症状にウツがあげられる疾患だもの。愚痴も出るよ。
脳にダメージあるからウツになりやすいのかもね。
書き込む事で少しでも気が楽になるならそれもいいじゃない。
気に障ったらスルーすれば済む事で、攻撃してもなんの解決にもならないかと。
多少の愚痴はスルーしてあげようよ。
症状にウツがあげられる疾患だもの。愚痴も出るよ。
脳にダメージあるからウツになりやすいのかもね。
書き込む事で少しでも気が楽になるならそれもいいじゃない。
気に障ったらスルーすれば済む事で、攻撃してもなんの解決にもならないかと。
599病弱名無しさん
2017/11/19(日) 01:02:24.62ID:tYZ5g9aC0 考えすぎ。キモい
あなたは所詮チラ裏で痰壷の2chだけ見てMS/NMO患者の全てを知った気にでもなってんの?
MS/NMO患者は日本に2万人いるんだぜ?
あんたが読んだレスはいくつよ? それは2万分のいくつさ? 全体化して考えるなよ
あなたは所詮チラ裏で痰壷の2chだけ見てMS/NMO患者の全てを知った気にでもなってんの?
MS/NMO患者は日本に2万人いるんだぜ?
あんたが読んだレスはいくつよ? それは2万分のいくつさ? 全体化して考えるなよ
601病弱名無しさん
2017/11/19(日) 06:38:45.09ID:trIRzW7l0 お前が来てからスレの雰囲気悪くなった
602病弱名無しさん
2017/11/19(日) 07:57:53.98ID:yC7k0b3l0 脳に炎症が起きる多発性硬化症は、うつ病になりやすいって。
https://www.vijonap.com/single-post/multiple-sclerosis-depression-neuroinflammation
https://www.vijonap.com/single-post/multiple-sclerosis-depression-neuroinflammation
603病弱名無しさん
2017/11/19(日) 08:28:30.21ID:iODq9Ns20604病弱名無しさん
2017/11/19(日) 09:57:00.76ID:yC7k0b3l0 今年は異常気象で、
雨ばっかり、嫌になる程、滅多に日が射さない。
気温の変動も激しくて、寒い寒い。
健康な人でも憂うつになるし
体もついていかない。
我々は尚更なこと。
過激にもなるんじゃないかねー。
雨ばっかり、嫌になる程、滅多に日が射さない。
気温の変動も激しくて、寒い寒い。
健康な人でも憂うつになるし
体もついていかない。
我々は尚更なこと。
過激にもなるんじゃないかねー。
605病弱名無しさん
2017/11/19(日) 11:15:17.11ID:iODq9Ns20 うつが異常気象で過激になるケースがあると言いたいのかな?
エビがあるならまだしも、あなたのいつもの推論に過ぎない。
よって却下。
エビがあるならまだしも、あなたのいつもの推論に過ぎない。
よって却下。
606病弱名無しさん
2017/11/19(日) 20:01:07.72ID:C/IUs72x0 皆、程良く愚痴を吐き出して、溜飲を下げるといいさー
吐き出すとこないからしゃーないじゃんね。
吐き出すとこないからしゃーないじゃんね。
607病弱名無しさん
2017/11/20(月) 05:51:20.84ID:lo2ltSno0 MSの人は雨が分かる人多いらしいよ
気圧の変化を感じているらしい
気圧の変化を感じているらしい
608病弱名無しさん
2017/11/20(月) 23:12:44.49ID:SGIWW+mp0 昨日から 寒すぎて 手足が冷たくなって 体が動かしずらく イライラする キーーーーー オマケに多汗症で手足ベタベタ ますます冷える キーーーーー これが来年の3月くらいまで 続く キーーーーーーー 生き地獄だ
610病弱名無しさん
2017/11/20(月) 23:51:44.12ID:SGIWW+mp0 薬は飲んでません 元々冷え性で 最近特に酷くなってる 年のせいか?
611病弱名無しさん
2017/11/21(火) 00:25:32.81ID:Co3TfSen0 やっぱり体温調節に苦労している方いるんですね。
衣類の調節に苦労しますよね。歩いて少し体温上がると不調(ウートフかな)なのでかなり薄めの服装。
ホームで電車待ってるといきなりガクガクするような寒さ。
電車に乗ると背中に汗が流れでて電車降りると汗が冷えて心臓が縮むようなかんじ。
10月からマフラーとユニクロのウルトラライトダウンをバックに入れてます。
ジャケットの中に着ても上に羽織ってもいいので小まめな調節に便利
衣類の調節に苦労しますよね。歩いて少し体温上がると不調(ウートフかな)なのでかなり薄めの服装。
ホームで電車待ってるといきなりガクガクするような寒さ。
電車に乗ると背中に汗が流れでて電車降りると汗が冷えて心臓が縮むようなかんじ。
10月からマフラーとユニクロのウルトラライトダウンをバックに入れてます。
ジャケットの中に着ても上に羽織ってもいいので小まめな調節に便利
612病弱名無しさん
2017/11/21(火) 15:56:57.29ID:lfx0PHSX0 入院保険は個人、会社、両方から請求できる?
614病弱名無しさん
2017/11/21(火) 20:56:52.26ID:Qnq+MdPZ0615病弱名無しさん
2017/11/21(火) 22:57:05.66ID:QfpBHWUq0616病弱名無しさん
2017/11/22(水) 23:21:15.70ID:GCRHuK+Q0 プレドニンどのくらい飲んでる?
617病弱名無しさん
2017/11/23(木) 03:25:15.91ID:SIQEB+2K0 10mlになって7か月目かな
7や5に落とすと何度か再発時みたいな症状がでたから中々減らしてくれん
7や5に落とすと何度か再発時みたいな症状がでたから中々減らしてくれん
618病弱名無しさん
2017/11/23(木) 09:06:15.41ID:4IIz5s/Q0 再発してなくてこの病気である以上は脳萎縮は進むってまじ?
検査結果で言われた人いる?
検査結果で言われた人いる?
619病弱名無しさん
2017/11/23(木) 09:15:31.33ID:MbHUK75a0620病弱名無しさん
2017/11/24(金) 15:20:45.00ID:2Hazs8Dy0 そっか
怖いな
子供小さいし1人っ子だから症状ではじめたらこじらせないうちに自分で処理しないといけないかな
泣ける
怖いな
子供小さいし1人っ子だから症状ではじめたらこじらせないうちに自分で処理しないといけないかな
泣ける
621病弱名無しさん
2017/11/24(金) 16:08:54.70ID:tb/cWAfR0 特定疾患の審査請求をしたら
その後、認められた場合どのくらいで
結果が送られてくるんだろう。
その後、認められた場合どのくらいで
結果が送られてくるんだろう。
622病弱名無しさん
2017/11/24(金) 17:21:21.80ID:aqmflstL0 >>621
3年前くらいだけど、症状が軽かったせいか6月に申請通らなくて、ずっと自腹切って払ってた。
結果は2ヶ月くらいした8月くらいだったと思う。
すぐに再申請したら12月くらいに申請通って、50万くらい返ってきたよ。
3年前くらいだけど、症状が軽かったせいか6月に申請通らなくて、ずっと自腹切って払ってた。
結果は2ヶ月くらいした8月くらいだったと思う。
すぐに再申請したら12月くらいに申請通って、50万くらい返ってきたよ。
623病弱名無しさん
2017/11/24(金) 19:49:44.34ID:ZbYJoyum0 足が重くなることある?
629病弱名無しさん
2017/11/24(金) 23:54:47.24ID:kKhJQLAM0 ぱん・つー・まるみえ
というフレーズを十年ぶりくらいに聞いた
思わず吹き出してしまった
こんな些細なことに笑えるって良いな
もうちょっと楽しく生きようと思った
というフレーズを十年ぶりくらいに聞いた
思わず吹き出してしまった
こんな些細なことに笑えるって良いな
もうちょっと楽しく生きようと思った
630病弱名無しさん
2017/11/25(土) 10:39:23.15ID:M6IdloG20■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
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