【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その4

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/10(月) 07:17:58.54

筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。

筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/

【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ　その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/02(水) 11:01:36.14

YUKAのBBAを見習え
自分は精神病なのにALSの全てを知ってる的確なアドバイス
他人を奈落の底に突き落とすコメの数々
もう賢者だよね！一生付いていくよ🎵

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/02(水) 15:22:44.00

>>950
そうそう。
筋肉がピクつくなーと思って検索したらALSが続々出てくる。
満員の甲子園球場2回分の人の中で1人しかいないような稀な病気より、
他の病気いくらでもあるだろうに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/02(水) 17:14:37.86

>>953
ここはその稀な病気を扱う難病板なので、筋ジス・ALS以外で起こるピクつき症状への自己見解を主張したいのなら身体・健康板あたりに移動されるのがよろしいかと。
>>1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/03(木) 16:59:09.15

>>954
仕切り屋きてんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/03(木) 18:43:25.47

まぁ、心気症or他の病気だろの人もちょっとしつこいかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/04(金) 11:18:21.45

YUKAって誰？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/04(金) 13:49:59.80

覚書いいかな?

手の母指球には正常で左右差がある。

ALSでの手の筋萎縮は第一背側骨間筋
つまり親指と人差し指をくっつけたときに手の甲で盛り上がる筋の委縮が特徴的

これらの萎縮には筋力低下が伴う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/04(金) 20:45:24.13

筋肉の萎縮や筋力の低下ってのは神経信号が途絶えた結果だから
症状としては動かしにくい等の違和感が先じゃないのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/04(金) 21:59:14.27

テレビでALSを扱うとき、人工呼吸器をつけるかどうか迷う理由は、家族の介護の負担と必ず紹介される。
でも実際には、それよりもTLSの恐怖が一番の理由に決まってる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/04(金) 22:54:57.09

人によるんじゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/05(土) 01:49:45.81

>>957
アメブロのおっせかいオバサン
ALSブログ見れば大体コメントなりいいねしてるからすぐ分かるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/05(土) 10:07:30.29

>>962
ありがとうございます。
ご主人がALS患者の方ですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/05(土) 10:12:36.84

>>961
もしTLSになる可能性ゼロでずっと意思疎通可能ならかなりの割合で人工呼吸器つけると思う。
自分だったらTLSが恐すぎて絶対に絶対につけないけど、意思疎通できるならつける選択肢も考える。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/05(土) 10:48:05.41

>一番の理由に決まってる。

>>821氏のレスが言い得てるな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/05(土) 11:18:30.94

脳波による意思伝達が近い将来実用化されると思うが
患者数が少ないと大手が見向きもしないからなかなか研究が進まない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/05(土) 11:59:59.37

頭で考えたことが瞬時に音声化されるならALSのQOLは大幅に改善されるな。
早くできないものか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/05(土) 12:53:44.29

装置のレスポンスにもよるだろうけど頭の中がだだ漏れになるのはそれはそれで怖いけどな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/05(土) 19:26:38.38

確かに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/05(土) 23:35:07.45

当面は0か1かのふたつだけ伝達出来ればいいんだよ
時間はかかるがそれだけで意思疎通は可能になる
文字ボードと瞬きでやるのと同じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/06(日) 10:48:59.91

植物人間と意志疎通とっても金にならんから誰も研究せんわな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/06(日) 17:04:01.04

中居くんってもしかしてALSだったり

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/06(日) 19:39:39.72

藤田ヒロって完全閉じ込め状態なんだな
TLSって言うだっけ？延命治療後悔して
ないだろうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/06(日) 19:47:54.04

死を選ぶ人～？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/06(日) 20:39:31.04

TLSなって後悔してももう遅い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/07(月) 03:42:48.29

TLSは勃起で意思疎通できないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/07(月) 07:40:11.55

TLSになる人と成らない人がいるのは何でだろう？
ALSになって30年の人の動画見たけど、体は動かないみたいだけど普通に飯食ってたぞ
進行が途中で止まる人がいるのが不思議

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/07(月) 09:15:08.87

手にしているその文明の利器で調べるのだ
それ以上のものはここでは得られない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/07(月) 09:32:19.92

TLSの人に安楽死を！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/07(月) 12:02:52.40

TLSになったら本人の意思確認出来ないから安楽死は無理だろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/07(月) 17:15:49.88

この病気が治るなら
100億円だって払ってやる
ってやつおる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/07(月) 17:19:54.08

100億持ってりゃ払うけど持ってないからな
全財産と生涯収入全部支払えば治るとしたら患者全員支払うと思うよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/07(月) 18:53:45.79

だよね。どんな金額でも支払うし、
どんな罪でも償う、

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/07(月) 19:50:38.95

アメリカでは大金持ち本人や子供が難病になった時、莫大な資金が研究に投じられて
一気に研究が進むというのは良くあること。
黒人に多い病気などは金が集まらず、なかなか研究が進まない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/08(火) 12:00:34.75

>>977
止まってるんじゃなくて進行が遅くなってきただけですよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/08(火) 13:22:12.69

今60歳以下の健常者は140歳くらいまで
生きるんだってな。100歳まででいいから
als治療薬を開発してくれよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/08(火) 16:02:08.17

140歳まで！？
どこ情報なのそれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/08(火) 16:07:08.91

ネットでのALS体験談を見ると、違和感ぐらいの極初期から診断まで2年ぐらいかかってることが多いね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/08(火) 19:03:57.01

>>987
Google
200才とかもあるぜ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/08(火) 22:39:57.26

ALSの存在自体知らなかったら多少の違和感が命に係わる難病だとは思いもしないだろうからなぁ
非常に稀な病気だし、その辺の町医者はともかく専門外の小さな病院程度じゃ疑いもしないんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/09(水) 02:06:59.77

死は救い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/09(水) 04:20:13.24

筋力低下が無い場合alsは否定的なのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/09(水) 12:48:10.63

常識的に考えれば目だけ保たれるのがおかしい
TLSになっちゃうんじゃなくTLSにならない患者がいる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/09(水) 13:58:07.32

>>988
早くに病名分かったところで医者にもどうすることもできないからな
がんは早期発見が重要だけど、ALSの早期発見は何の意味もないからな
進行が遅くなるわけでもない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/09(水) 15:06:12.81

患者側は動けるうちにやりたいことをやったり生活を暮らしやすく準備したり、
医療側は進行を抑える薬の開発やリハビリのためのデータが揃っていく
意味なくはないでしょうね
そろそろ次スレ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/09(水) 19:07:46.60

>>993
瞬きしてるからじゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/09(水) 19:48:48.99

ALSの予防方法を教えてください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/09(水) 20:36:12.90

>>997
紀伊半島に行かないくらいしか対処法はないよ、
行っても0.000001%くらいしかかわらないけど。
運次第。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/09(水) 20:48:21.11

>>977
Gさん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/09(水) 20:53:13.73

そう言えば藤田ヒロも大学はハワイ大学やったな。
グアムとかニューギニアとか島に多いよなals。
日本も島だわ。太平洋と島はキーポイントかもしれん。
海流か風か、渡鳥か、地質か。

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【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4

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