【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）、筋ジストロフィーに関する専門的な情報交換を目的としたスレです。
この病気に関する質問や相談から実のある議論まで、気軽に書き込んでください。
筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉がだんだんやせて力がなくなっていく病気です。
しかし、筋肉そのものの病気ではなく、筋肉を動かし、かつ運動をつかさどる神経（運動ニューロン）だけが障害をうけます。
その結果、脳から「手足を動かせ」という命令が伝わらなくなることにより、力が弱くなり、筋肉がやせていきます。
その一方で、体の感覚、視力や聴力、内臓機能などはすべて保たれることが普通です。
筋ジストロフィーとは、骨格筋の壊死・再生を主病変とする遺伝性筋疾患の総称です。
筋ジストロフィーの中には多数の疾患が含まれますが、いずれも筋肉の機能に不可欠なタンパク質の設計図となる遺伝子に変異が生じたためにおきる病気です。
遺伝子に変異が生じると、タンパク質の機能が障害されるため、細胞の正常な機能を維持できなくなり、筋肉の変性壊死が生じます。
その結果筋萎縮や脂肪・線維化が生じ、筋力が低下し運動機能など各機能障害をもたらします。
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その1
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539684486/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その2
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1608046772/
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その3
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1625411987/ >>1
私の弟が筋ジストロフィーで、今9才です(私は11)
私はあまりその病気のことを知らないので、何歳からどこが動かなくなるとか教えてほしいです ここに書き込みできるんだったら簡単に調べられるよね。 別に謝らんでもええんやで。
人によって様々やね。
年寄りになって症状がでる人もおるし
幼児のときに症状がでる人もおるしね。 >>1
このスレは実質その5なので次スレはその6になります
次スレ立てる人は修正よろしく
前スレ
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合スレ その4
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1635800730/ >>2
症状が出始める年齢や、症状の出やすい箇所は、人によって違います。
本人や家族が医師に聞くのが一番では
効果的な薬出たらしいから弟さんにも効くといいね
↓
令和２年５月、日本初の筋ジストロフィー治療薬（ビルトラルセン、ビルテプソ）が発売されました。
これはデュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)の１割弱のタイプの患者さんに効果があります。ほかのタイプやほかの病型についても、近年の医学の進歩はめざましく、新薬の開発が着々と進められています。 徳島大は10日、神経痛や腰痛などの治療薬メチルコバラミンに、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の症状の進行を抑える効果がみられたとする治験結果を発表した。
メチルコバラミンを製造販売するエーザイによると、2023年度中の承認申請を予定しているという。
全国25カ所の医療機関で、ALSの発症から1年以内の患者が治験に参加した。
治験では週2回、16週間にわたり、神経痛などの治療で使われる100倍の量のメチルコバラミンを筋肉注射するグループと、偽薬を筋肉注射するグループに分け、症状の経過を比較した。
その結果、メチルコバラミンを注射した63人は、偽薬を注射した63人と比べ、16週の時点で症状の進行を約43%抑える効果がみられた。
既存の治療薬であるリルゾールと併用した場合は、リルゾールだけの場合と比べ、症状の進行を45%抑える効果がみられた。一方、重篤な副作用は確認されなかった。
https://www.asahi.com/articles/ASQ566F66Q55UTFL003.html
エンジニアの人左腕が全く上がらないし左足も膝下は殆ど動かないけど頑張って運転してるんだってね
詐病だと思うけど仮に本当なら家族が車を取り上げるべきでは
単身で事故るなら別にいいけど誰か巻き込んだら最悪すぎる エンジニャーはブログ更新してくれや。結局確定診断は嘘だったの？ 確かに、症状が本当なら運転してるのは非常に自己中で危険な行為
だけどあれは明らかに詐病でしょう
以前も寝たきりと言ってたのにエアロバイク漕いでたし
固形物が食べられない飲み込めないと言いつつ、焼き肉普通に食べてたし
遊び回るほど元気なくせに予約した大学病院に断りの電話も入れずすっぽかすし
基本自己中で嘘ばかりついてる頭おかしい人だから
自分はALSと確定もしてないのに、ALSとはこういうもの！であって
他のALS疑惑の人達はALSではない！と扱き下ろしてるのも最低だった 半身動かないなら運転してんなよと思うし
「医者ガチャ失敗」「検査技師も無能」
と散々悪態ついてたのも酷かった
病院予約ぶっちする屑がよく言うわー
このまま確定の証拠出さないなら詐病だな ekokoってオバサンも同類だろ
確定診断されてるって言っておきながら通院の気配もないし
外出は車椅子と言いながら歩き周ってるし
要はアクセス稼いだもん勝ち エンジニアの人は言ってることとやってることがぜんぜん違うから読者の信用無くしたんかね
最新記事のコメントゼロだし
ブログもう書かないんなら嘘でもいいから体が動かなくてもう更新できませんくらい書いとけばいいのに
Twitterの存在知らない人は納得すんじゃね 基本的に検査結果ださないやつは詐病だと思っていいよ
アメブロのAlsブログなんて大半は詐病だし昔からある手法だからな 握力が急に落ちて、２年くらい脳神経内科でALSとかの疑いで検査しまくったんだけど、結局腎臓疾患だったわ。
腎臓でリュウマチの様な症状もでたりするらしい。 エンジニアの人は言ってることとやってることがぜんぜん違うから読者の信用無くしたんかね
最新記事のコメントゼロだし
ブログもう書かないんなら嘘でもいいから体が動かなくてもう更新できませんくらい書いとけばいいのに
Twitterの存在知らない人は納得すんじゃね 精神病だよねあれ
ブログに実名と顔出ししてよく詐病やるわ
狂人のやることは理解不能 ブログで詐病している奴って例外なく内面の不安や葛藤が軽いからすぐバレる
本人は信じ切っているから病気だよね、ミュンヒは重度の精神疾患だから別の意味で重病だけどね そうエンジニアとか本気で病気だと思い込んでいるから
仮病ではく精神病ではないかなと思う。 エンジニアずっと更新ないね
米もゼロだからやる気なくなったのかな エンジニアコメは承認制、都合の悪いコメは反映させず
一方シューさんは全て反映されるだから辛辣なコメもたくさんある >>31
シューさん更新止まってしまったな
もう今後更新しないのかな シューさんは切実な感じや覚悟が伝わってきた
同じ病の人が見たら色々と参考になる凄いブログだと思う
それに比べて例の奴は、書いてる症状が本当ならどんどん深刻になってる筈なのに
実際は多くの人が指摘してるように矛盾だらけで殆ど嘘だから文体もいつもおちゃらけて物凄く軽い シューさん閉じ込められてしまったのかな
更新ないね エンジニアはミュンヒハウゼンそのものだよね。
難病偽って同情される自分に酔ってる感じ。 エンジニアはミュンヒハウゼンそのものだよね。
難病偽って同情される自分に酔ってる感じ。 ストーカーそのものだよね。
文句つけるためにわざわざ巡回(笑) 我慢できずにいつもの奴が登場
その理屈ならおまえも毎日巡回してるストーカーだね シュウさんブログのコメント欄が荒れてきたな
放置状態になってしまってなんか悲しいわ シュウさんのブログの米は目がダメになってから
音声で聞いてもらってるんだよね
あんなの聞かせられないじゃん
弱ってるシュウさんによくひどいコメできるよな
心ないヤツがいるもんだ ここの掲示板にも気持ち悪い粘着質の荒らしがいるけど、シュウさんのブログの
コメント欄のdaknjgoってのもひどいね。 >>41
ある意味正論だけどな
頑張れとか応援してるなんて何の役にも立たないむしろ少しでもお金を送ってあげた方が有益
自分でなくて良かったと考えはみんな思ってるはずそれを代弁してる
まぁ匿名で好き放題書き込むのも如何なものかなと思うけどな >>43
自分でなくて良かったとか思うのは人間の本能として当たり前な気がするけどね
そんな誰もがわかってて言わないことを「鋭いとこ突いてやったぜ」って
ドヤ顔で書き込んでるdaknjgoって奴が中2臭くて恥ずかしい エンジニアさん診断降りたらしいね
ALSかPLSだって
診断されても信じられないのは筋力低下→すぐ全回復(笑)しまくってるからだろうか エンジニアTwitterで彼女と別れた時のこと書いてるけど
プロポーズして彼女に「私の人生は？」と聞かれて冷めたって…本当に自己中で気持ち悪い
自分から別れを切り出すのが普通だろ 自分が可愛くなったら病気や障害や寿命関係なく人生終わりやでwww エンジニアは疑われないようにもう診断書を、書いてもらってブログにアップしたほうがいいかもな。本人もこの疑われよう辛いだろ じゅんち日記のじゅんちさん、一ヶ月以上更新がないね 無知ですまないがALSかPLSかどちらかハッキリしない状態でも診断おりるもんなの？ >>55
疑いって感じならでるんじゃない？確定診断とはいかないだろうけど
それでも医者はALSorPLSって診断書はだすよ、これが見せられないようだったら詐病確定
つうか、ブログで詐病する神経がわからんわ
どんだけ現実に不満があるんだろうな、確定診断されてから騒げよ 人に注目されたいんじゃない？
ALSじゃなくて心の病気なんだろうな >>56
ALSのブログの歴史は詐病の歴史だよw
疑われない人は特に疑われることはない
疑われる人は多くの人に疑われる
そういうことだよw エンジニアって顔出ししてたよね？
自分の顔晒してまで詐病ブログ書くのか
なんでそんなことすんのか訳わからんな エンジニアを擁護するつもりはないが本人的には詐病してるつもりはないんだろ
何らかの症状は出てるんだろうしまぁそれが誇大妄想でalsに辿り着いたパターンか >>63
自分も本人は本気なんだろうとは思ってた
サイバー心気症かなって
でも症状もそれなりにはあるみたいだし
一体何なのかは気になってるけど、どうしてもALSだと決めつけてるのが気になる
予防接種後ってことだったから別の理由なんじゃないかとか
ギランバレーじゃないかなとか…
ブログの更新止まってるけど結果は知りたい TLSになったら時間の感覚なんて何も分からんやろな。 ブログどころか顔さらしてYouTube投稿してる奴もいるぞ シュウさんのブログのメッセージにもあるように気になってる人は多いね
私もその一人 私もずっとシュウさん気になってるよ
でも奥さん忙しいんだろうってわかるから
ブログ催促するのは悪いからずっと待ってる そういやブログ更新ないね
どうなってるのか気になる！ エンジニアさん神経伝達検査を含めた筋電図で異常がなくて、感覚異常も問題なし
画像診断も腱反射も全部正常だったみたいだね
そんでCBDオイルが高いからブログで支援頼むか悩んでるみたい ヲチスレと化してしまったね
だから前に特定人物の話題だすのやめようとアドバイスしてやったのに・・・ｗ ずっと昔からヲチスレだよ
詐病はまあすぐバレるし当然ネタにされるよ 「ヤマローカ(禁止戒律世界。地獄)。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ。ヤマローカ」と試しに唱えてみる。体が上から押さえつけられるような感覚があるだろう。この言葉は上手(うわて)だからそうなるんだな。このように言葉にも色色あるわけだ。このような言葉やカルマ(行い)の力がもっと激しく止まらなくなったものが病気や障害かもしれない。 エンジニアさん結局どうだったの？
ALSとは思わないけど、正しくはなんの病気なんだろうってのは気になる >>92
あれは嘘ばかりついてるアタマおかしい奴だから気にしても無駄だよ
あえて言うなら精神病 honeyee.comで連載してたヒロさんのブログってもう見れないの？
ALSの事知るきっかけになったんだけどもう一回見たい 連投すまん
シュウさんももう更新ないし…
完全閉じ込めなのか？
なんかもう悲しすぎるわ じゅんちさんはここにきて連日のように記事を更新してるね
頼もしい限りだね 驚いてEND ALSのフェイスブックとYouTubeを見たけど、
とくに新しい更新は無かったけどね >>66
それどころか完全に精神崩壊しちゃうと思う ekは自分の思うようにならないと全て悪人扱いする素晴らしい方ですよ エンジニアさんSHUUさんやヒロさんと友達って言ってるけど会ったことあるんだろうか？SHUUさんがほぼTLSになりかけてる時に発病したよね 詐病でお馴染みのアホキミ
血吐いて二度救急搬送されたって
狼少年は何言っても嘘くさいな >>111
ALSじゃなかったみたいよw
自分がそうだと思い込むだけなら問題ないけど、あのアホは医師や技師を無能と散々貶したり
他のALS疑惑の人達に対して、それはALSなんかじゃない！ALSとはこういうものだ！って偉そうに扱き下ろしてたから傲慢で最低な男 alsになりたいならドクターショッピングしまくれば良いってこのスレでネタで書いてたことを本当に実行しててウケたんだがw
まぁalsになれなかったみたいだけど
このスレ参考にしてくれて嬉しいよ 結局最終的にはなんの病気だったん？エンジニアは。まさかなんもない心気症ってことはないよな ekさんは過去の栄光自慢を闘病ブログにさりげなく書き込む素晴らしい方ですよ この病気のスレあったのか
父 ＡＬＳで数年前に死亡
母 ＡＬＳほぼ間違いないだろうの確定診断
ＡＬＳ夫婦の子のオレ、まだ発症はしていないものの人生詰んだ。
結婚もしてないし子供もおらず、
自殺をしても誰にも迷惑を掛けないのが唯一の救い。
10万人に1人って話らしいが、スゲー身近じゃねーか。 夫婦はもともと違う血筋なのにそんな偶然ありえるのか… 食事内容や環境もALS発症の原因になるってことなんだろうか＞夫婦揃ってALS 紀伊半島住民？
親戚にALSいなければ偶然。遺伝性じゃないから問題無し
遺伝子検査できるよ、何万かかかるけど alsって結構遺伝してるイメージあるけどな
ブログにも家族性って人多いし >>122-123
父 東京
母 千葉
両親に共通している点は、
・両親ともに極度の運動嫌いで、1日10～14時間を椅子に座って数十年を過ごす。
・確定診断を受ける約10年くらい前からドスドス歩く音が滅茶苦茶うるさかった。
・2人とも最初に足の痛みを訴えて、その後、足に力が入らない麻痺症状に変わった。
>>124 ありがとう。遺伝子検査を初めて知ったので受けてみる。 脂質異常症なんだけど、あれの薬飲むとＡＬＳの罹患率が上がると聞いて服薬を中断している ALS罹患率上がる薬なんてあるんだ
食事でも実はそういうのあったら怖いね https://itonaika.in/1324
食生活や運動に気をつけて薬に頼らないようにしようと思った 全身が動かなくなる難病ALSに、初の治療法。「自力で寝返りを打てた」例も
2022年6月21日(火) 8:52配信 週刊ＳＰＡ
2名 改善
3名 進行停止
3名 効果なし
「培養上清」
どうせまた、保険適用で現実的な治療の選択肢に成るまで、5年は掛かるのだろう。 まぁ遺伝は実際には30%ほどらしい。
ソースは俺。 シュウさんの奥さん更新することもできないくらい忙しいのか、それとも精神的に更新できないのか
とにかく気になるし心配だな >>126
グアムは減ってるみたいね
最近だと長野や新潟、北海道に多発してる感覚
でも紀伊半島のはガチだね
ソテツ？井戸水？なんだ？緯度？こわすぎる 本人の意思を確認せずアップすると叩く連中もいるから控えてるんじゃね じゅんちさんはここにきて立て続けに記事を更新！
ただコメント欄は閉じてるね >>136
原因が分かれば予防や画期的な治療できそうだよね
もちろん研究してるだろうが 20代だけどALSが怖くて
特に寝る前に膝とか背中、腰、おしり、脇腹がピクピクするので
神経内科(個人病院)の先生にスマホで撮ったピクピク動画を見せつつ
色々聞いたらピクピクだけでALSとは診断しない、消去法で診断する、
力があって萎縮もないのに病気のことを考えるとは
ストレスにもなるし良くないと当然至極のことを言われて
数ヶ月様子を見ることになった。
実際に色んな病院でALSの患者さんを見てきた先生だから信じる
でも怖い >>141
一気、そんな全身には症状が出ないと思うけど。
手や足や舌などの体の末端に、鈍痛というか疼痛がおきて
後に、その部分が麻痺した感じになって力が入らなくなってくる。 141です。142さん、お返事ありがとうございます。
手足や舌に痛みや麻痺したような感じは今のところありません。
神経内科での握力検査も全く問題ありませんでした。
主症状は膝や二の腕と肩、腰付近などのピクピク(たまにビクッ)ですが、
今日の昼間はピクッとしたかなと思ったら短パンの裾が当たっただけだった…
家族や親戚でALSになった人はいなくて私の年齢は28と50代以下でも
Google検索で偶然ALSの症状一覧を見てから体中にアンテナを張って
闘病ブログやALSのドキュメンタリーを観たりして不安感は加速しています
筋電図検査も必要ないと言われているので
少しずつうまく気持ちを切り替えていこうと思います はい…大変です。
あまり何回も書き込むと皆さんのご迷惑になるので短めに…
今月15日に頭部MRIを初めて受けたことが相当なストレスだったのか、
その日を境にピクピクが激しくなりました。
座っている時は何もないのに
寝る前など足を伸ばしてリラックスすると
1回は膝小僧の周りがビクビクとなるので憂鬱です。
特に足を組むか気にすると出やすい感じです。
あとは両足の脱力感でしょうか、
ここ数日は膝関節の裏を意識するとだるいような気がして
映画などを観て気を紛らわせると脱力感(？)も消える感じです。
神経内科では良性筋線維束性攣縮症と言われています。
最後に質問があります。
両足か両腕同時にALSを発症することはあるのでしょうか？
よろしくお願いします。 >>147
発症は、分り易く手足同時には始まらないよ。
筋肉のピクピクよりも、手や足のどちらかの痛みの方がハッキリと発症として表れる。
＞脱力感(？)も消える感じです。
ALSなら、脱力感や麻痺感は消えない。 ピクつき位で書き込むな
ピクつきでalsだったら世の中als患者だらけだろうがザコ 148さん、お返事ありがとうございます。
一週間経っても消えない痛みや脱力感等、
ピクピクにこだわらず今までにない症状が出た時にもう一度病院に行く、
それくらいの気持ちで過ごしていこうと思います。
149さん、ごもっともです。
神経内科の医師もピクつきだけでALSとは判断しないと断言していたので
あまり気に病むことなく様子を見ていく所存です。申し訳ありませんでした。 ALSを疑うときの針筋電図検査って
1回検査しただけでわかるのかな
腕とかに針を何回も刺すこと自体が痛そうなのに
数ヶ月後にまた筋電図検査とか怖すぎる
超音波検査でも神経や筋肉の状態がわかるらしいし
1回だけで済むような痛くない検査があればいいのに 本当に何度もすみません……
親に相談したら前からピクピクする時あると言っていました。
症状は私と同じで膝関節の周り、二の腕などです。
医者が心配ないと言っているのにそれを信じないのは扱いにくい患者だし
猛勉強して医者になったのに否定されたらプライドも傷つくし
何よりも一日中病気のことばかり考えている方がおかしい、
それ自体がストレスになっていると言われて我に返った感じです。
あまり気にしてなかった時のように気分転換でもしようと思います。 >>153
最初に診てもらった医師の言葉で安心を得られないのなら、違う医師に「前の先生からこう言われました」との前提を話さずに、初めて診てもらうて感じで診察を受けて、その両医師の診断がほぼ同じなら今よりは安心できるのでは？
今のあなたは、無理矢理納得しようとしてるだけで、その実、何も納得も出来てないし、安心もしてないんでしょう。
お金も時間もかかるけれど、しょうがないよ。 ただ、例えば癌の発症を過度におそれて（あなたは癌にかかってます）との診断が出るまで、病院を次々と渡り歩く人もいるらしい。
そんなことはしないようにね！
キチンと事前に専門医であることを調べて、次の医師でほぼ同じ診断が出たら、それを信じたらいいと思いますよ。 153です。
154(155)さんお返事ありがとうございます。
神経内科は2件行きました。
最初に行った病院の先生は力もあるし心配ない、
ピクピクは気にするとストレスになるし
余計に増えるから気持ちを切り替えてと言っていました。
次に行った筋電図検査ができる病院の先生も同じような答えでして、
気にするとピクピクは増える、筋電図は必要ないとのことでした。
どちらの先生も筋電図をやるような状態ではないらしく、
そもそも簡単にやる検査ではないと色々教えてくれました。
数時間前に地元から遠く離れた首都圏にある
ALSなどの難病にも強い病院のHPを見てから突然不安になり、
両親に医師を信じないのなら何を信じるのか、
食欲がないのもストレスだし、テレビやYouTubeを観なくなって
いつも腕とか脚が見てたりと明らかに様子がおかしいし
元気がないと言われ、数週間ぶりに
「ピクピクを気にする前の生活」に戻し始めたところです。
この書き込みを書いている時、両足の膝関節の横ピンポイントで
すごい速いピクピク(瞼の痙攣と同じくらい)が出て少しだけ不安な気持ちでいます。
それでも2人の医師が心配ないと話しているので、
不安ですけど深く考えないようにします。 追記です。
どちらの神経内科もパーキンソン病やALSなどの難病の診療を専門としている病院です。 >>157
なら、親御さんになんとか頼んで最後にその首都圏の難病に強い病院にかかってみたらどうでしょう。本当にこれを最後にね。
でないと、気持ち的に収まらないでしょう。 159さん、160さんお返事ありがとうございます。
首都圏にある病院は昨夜に両親と話している時に考えが変わりました。
実は2件目の神経内科で診察室に入ってすぐ、
心身ともに疲れきっていたのか先生に弱音を吐いたら
大学病院の紹介状(医師指名)を貰ってしまいまして(先生曰く安心材料)、
私はそんなに大変な状態なのかなと悪い方向に考えています。
心療内科は最初に行った神経内科で勧められました。
そういう考えになるのなら心療内科の分野だと話していました。
強いストレスが蓄積しているのかわかりませんが、
昼食を食べてすぐに戻してしまいました(空腹感はあります)。
両足や腰周りのピクピクはまだありますが、
足がつりそうになったりと怖い病気なのかなと思いつつ
大学病院で筋電図検査のことも相談しようと思います。 追記です。
首都圏にある病院で今週、
筋電図検査を受けることになりました。
何が起こるかはわかりませんが頑張ります。 じゃ、ALSだった場合のみ報告に来て下さい
そうでないならおめでとうさようなら ALSを1年早く見つけようが予後は変わらんぞ
その点は医師も分かってるからよっぽどの材料がない限り車椅子位にならんと確定診断しないし 治験っていっても偽薬のグループに入ったら意味ないし時間を無駄にするだけの可能性もあるからね ブログ内で画像はgoogleからお借りしましたって注意書きあるけどあれって意味あんの
どうせフリー画像だろうし一々書き込むのアホだわ 162です。針筋電図を受けて異常がなくてもまだ不安です。
筋電図検査では3ヶ所刺されました(両膝と手のひらの3ヶ所)。
(一番痛かった手のひらは異常があると一番出やすいところらしいです)
筋電図の機械は先生曰く、大学病院で使っていたものと同じで検査内容も同じ、
どこを刺しても異常があったらすぐ出るらしいのですが……。
頭から足の指まで全身の筋肉に刺すと思っていたので今も少し不安です。
心気症として心療内科への受診を勧められました……。 オレは2年前に、指の不器用さ、手足のこわばり、ピクピク、一年で5キロ減などから心筋電図受けたけど異常は出なく、同じように精神的なものじゃないかと言われた。
今でも症状はばっちりあるけどあまり気にしないで生きている。
その理由は下記のとおり
筋電図で異常はなかった
症状は緩和されてないが仕事には支障がないレベルだし、明確に悪化しているわけでもない
握力が下がっていない
もし神経難病だとしても今自分がやるべきことに変化はない
医者は「病名がついてない病気なんていくらでもある」って言ってたけどそれにかかったと思っていい意味で諦めている。 >>169
筋電図検査で異常がないのも私と同じですね
異常がない＝原因不明か精神的なものとなるのは仕方ないのかもしれませんね
針筋電図検査を受けて私も安心していますが、
体感5分か10分くらいと思っていたよりも短く感じたのでそれだけが気がかりです…… 針筋電図は全身を隅々まで調べる感じではなく、
異常が出そうなところを刺して調べていた感じだったので
結果的に短くなったのかもしれませんが…
色々調べていると病院によって長くて1時間近く調べるところもあれば
短くて10分程度と症状等によって検査時間の差が激しいですね。 YouTubeで筋電図検査の説明動画(?)を観たら
ひとつの筋肉で20箇所くらい見ていくと言っていました。
ひとつの筋肉で20回も刺したら片足だけで30分とかかかりそうですが、
針筋電図検査の時間や刺す回数は平均どのくらいなんでしょうか？
ご存じの方教えてほしいです。 俺も随分前に受けたが足首、ふくらはぎ、二の腕、手首、顎の下全部で30分位だった気がする
筋電図って経験や技量で随分結果が左右されるらしい
俺の時は担当医と検査医が別だったわ >>173
お返事ありがとうございます。
5ヶ所となると大体30分くらいなんですね。足首や顎は特に痛そうですね……。
私の時は医師自らが検査を行いました(病院自体に検査技師がいませんでした)。
先生自体が日本臨床神経生理学会の筋電図と神経伝導分野の専門医で
神経内科専門、指導医や難病指定医等のなんかすごい資格を持っていたので
経験と技量があったから検査時間は短かったと考えることもできそうです。
それでも少し不安なので電話で検査時間について聞いてみることにします。
様々な闘病ブログや針筋電図の体験談を見ていると
医師は指示を出すくらいで研修医が検査をするパターンや
検査技師が検査をするパターンなど病院によって差が大きい感じですね。
針筋電図を何回も受けても何も出なかったALSの患者さんがいる一方で
1回の検査で診断に繋がった患者さんもいて、
この辺りは経験と技量の影響が大きいのかなと……悩ましいです。
一昨日に行った首都圏にある病院は気軽に行けるような場所ではなく、
かといって地元に筋電図検査ができる病院は市民病院等の大病院しかなくて
不安感からドクターショッピング状態になるときりがない気もしています。 過去スレ含めピクピクで相談にくる人時々いるけど
その中からALSになりましたって人、一人くらいはいたのかね
その後を聞かねーなぁ
大抵ストレスとか精神的なものちゃうんか 175ですが病院に電話したところ
検査時間は関係なく内容だと先生に説明されました。
異常がないのにこう考える時点で心の問題になると… >>177
すみません、間違えました。174です。 病院なんか行く前に、
10本の指を1本ずつピンと伸ばすのと、
つま先立ち10秒できるかのチェック毎日して、
これができるぶんには病院行かなくていいんだよ
もしALSだったらこの2つの動作のうち、
少なくとも1個はできなくなってるから 指伸ばしや、つま先立ち等は問題なくできました。
とりあえず今は何となく不安ですが、
針筋電図検査は異常なかったから良かったと思うことにします。 ブログとか見てるヘルパーさんとの確執とか問題が山積しててつくづく救いがない病気だなと思う。
診断後自分で動けるうちに自分でケリつけるひとってそのぐらいいるんだろうか。 alsって病院にいたらあかんの？
気管切開したら家に居ないとだめなん？ >>184
何年も患う病気だからほとんどの人が自宅療養だよね
入院だとかなりの金額になりそうだけど難病だとそうでもないのかな >>184
病院は治療する場所だから療養施設とは違う 筋ジス病棟がある病院なら空きがあれば入院できるのでは？ >>184
ジュウマンブンノイチのブログの人は最後1年くらい入院してたみたいだけど
気切してなかったからかな ekさん本当に弱ってたらブログなんて更新できないよ
自死なんて口だけなんだろうな ekさんって、本当に弱っている人のブログにいろいろと書き込みをしている人の
ことですか？ >>194
書き込みしてるかどうか知らんがツイッターで寝たきりと言っておきながら旅行に行ったり外食に行ってる詐病患者だろ >>198
そのまま小さくなる感じ
力入れたら固くなるけどそれでやっと普通みたいな >>199
つまり筋肉がそのまま小さくなる→その分体重が減るという認識で合ってる？
それとも代謝が亢進して体重減るのかよくわからない >>201
1日3000キロカロリーとか
大食いしないとすぐ痩せそうで怖い >>202
そこまで気にする必要はないよ
平均カロリーを取得できてれば問題なし
進行スピードは基本的に早い人は早いし、遅い人は遅い >>202
平均カロリーにプラスアルファで間食追加くらいでいいのかな
あとこれが最大の疑問
両腕両足が左右対称に痩せただけで無症状という症例はあるんだろうか
握力や医者との力比べも正常で脱力もないけど痩せてるみたいな
片足だけ痩せたとか左右非対称の筋委縮の画像は時々見るけども 補足
腕が細いのは元々で片手片足しか撮ってない理由は左右非対称、
本当に全く同じだから。
脳神経内科医に診せてもわからないと言われて悩んでる >>207
内側広筋、外側広筋が痩せて見えるけど、このような脚の人はいるからな～
萎縮前がないとなんとも言えない >>210
足の筋肉は何年もこの状態で変わってない
自分よりよく歩く父親の方がポコって筋肉発達してる あとO脚
今気になってるのは膝関節の両サイドのへこみ
腕の横のへこみみたいなところ 筋力低下
ぴくつき
筋肉の痛み（つり、つっぱり）
はある？ 6月下旬に撮った写真が一番古かった
http://imepic.jp/20220715/064130
筋力低下は何も感じてないけど
身体中のピクつきがあるから針筋電図受けた
でも異常なかった
痛みとかはない >>214
これ右足
針筋電図に異常が出ないパターンなんかな
めちゃくちゃ怖くなってきた 神経難病門医に針筋電図を3回刺されて
異常ないと言われて喜んでたけど実はダメだったのか
もうダメだ怖すぎる…… >>215
針筋電図に異常がないなら大丈夫
心配無用だよ >>207
客観的にみて萎縮に見える、萎縮は部分的に凹む感じになる
本人が以前と違うと認識してるなら症状がでてるんだろ
でもALSとは限らんから安心しろ また不安になりそうだから画像削除した
>>217
ありがとう、そう信じたい。
脳神経内科と神経内科を合わせて4ヶ所受診したし
針筋電図を1回受けて異常なかったから大丈夫だと思いたい
>>218
元々萎縮してるような足だから正直なところ自分にもよくわからない
あちこち触って違うようなと思うとそんな気もするし
前からこの感じだったと思うとそんな気がする、くらいのレベル でも家族に痩せたかどうか体つきを見てもらうと
どこも変わってないと言われる。
めちゃくちゃ食べまくっていた頃に比べると痩せてるけど。
軽作業で棚とか持ち上げたり、
小走り、ひたすらタイピングとかしてるけど何も違和感はない。
ただ最近ずっと、色々と悩みすぎて食欲が落ちて朝食を抜いたり
昼食を残したりしていたからか体重が落ちて怖い、って感じ。
筋電図で異常なくても体重減少は冗談抜きで怖すぎる。 昔は癌ノイローゼってのがあったけど、今は癌は生存率上がったからALSにシフトチェンジしたんかね CMで椅子に座った状態から片足で立ち上がるテストやってて
右足ではできたのだが左足でやろうとしたら関節が痛くてできなかった
よく脱力感と聞くけどこれが脱力感か？ なってもないのに気にしてる人もいれば、
実際なってるのに宣告まで気づかなかった藤田さんみたいな人もいる
藤田さんは宣告の1週間前に兄貴ファミリーと一緒に散歩する動画がネットで見れたけど、
じゃっかん歩き方が遅いくらいでぱっと見は健常者と変わらんし
まさか自分がそんな重病とは思わなかったろう
宣告は兄貴と2人で聞いて、医師から今後は寝たきりになると言われても
それが信じられずに兄貴と顔合わせて「嘘だろ…？」と言い合ったらしい
でも広告会社なんかに勤めてたわりには
ネットで症状検索してALSの情報に辿り着いていなかったのは意外だ 広告代理店って武藤まさたねもそうだったよな
彼も発病当初の動画あるが普通に見える
発話もしっかりしてるしちゃんと起立してる
やっぱり確実なalsは検査にちゃんと出るんだろ 患者体験談やネットで見れる範囲の医療論文読む限り、本人が異変に気付いてから診断までの期間は千差万別って印象だけどな 武藤さんは検査入院したけど診断は出なかった
で、東北大学の青木教授を訪ねて確定診断だったはず 美容師といえばじゅんち日記のじゅんちさんはブログを頻繁に更新してるね。
じゅんちさんの前向きに生きる姿勢を見習いたい。 >>233
ネット見てると美容師率すごく高いよね
前に美容室で使う薬剤か何かと因果関係でもあるのかって書いたら
美容師は顔出しに抵抗ない人が多いから
ネットで病気について発信する人も多いってだけだと言われた
確かに美容師とALSの因果関係があるとしたら
現役美容師ガクブルだしとっくに大騒ぎになってるわな 前もニートの心気症いたよな
味の素がAlsを増やしてるとか陰謀論みたいなこといってたし
若そうだし病院何件もいってるし違うでしょ
こんなとこで自分語りして体重云々言う精神状態の方がおかしいから精神科いけよ 美容師が多いのは単純に就労人口が多いからだろ
美容院ってコンビニより多いんだぞ 美容師はそれにしても経営者が多いよ。
雇われではなく。
性格が関係してそう。 普段から自分語りやSNS発信に抵抗なさそうな人がそのまま公開してるように見える
罹患者のボリュームゾーンの高齢者だと介護者も仕事や家庭があって厳しそう
本人の了承を得るのも難しい気が ネット見てると美容師の男が多い印象
もちろんALSが女の1.2～1.3倍男の方が多いのは知ってるけど
SNSやブログで闘病ネタ書いてる人って7割くらい女なのに
ALSに関してだけは男の方が多く感じる 体質は人それぞれ違うし食べてきたものや化学薬品類でも体に合う合わないがあるんだろう
90歳までタバコ吸ってても肺がんにならん人もいれば40代でなる人もいる
遺伝性でないなら食べ物や今までの人生で触れてきたものが影響してるわけだから
人それぞれ違うので何が悪かったかなんて見つけようが無いと思う
電磁波とか音波とか宇宙から飛来してる何かだったりそういうのが関係してるのかもしれないし
それも人によっては何も問題ないという ALS疑い25歳無職の俺
味の素とか言ってたのも俺だけどALSは否定できない状態で更に咽頭癌で草生えない うさぎの人は垢消した？
まあかんかえないほうがいいからね 疑い出したらキリない
個人的にはALSに罹患する人はエネルギッシュな印象がある
逆にニートや無職でALSっているのかな、あと刑務所の服役囚とか。
無職ニートや囚人は十分に寝てるし、こういう病気にならず、
エネルギッシュに生きてる人は睡眠時間が短い人もいるだろう
睡眠不足による良質な細胞分裂の機会を喪失し続けた結果にALS発症とか、
そんな要因すら疑いたくなる ド素人が思いつくようなことは既に研究され尽くしてます。 >>229
私も更新して欲しいと思ってる
気にしてる人沢山いると思う
もう更新できないなら、もう更新しないことを伝えて欲しいな >>246
他人の行動を自分の思い通りにしたいと願わなくなれば楽になりますよ >>242
癌も嘘だろ？
自分で喉痛いから癌とかいってるんか？ >>242
癌の方がやばいだろ
alsはなんだかんだ言って10年20年平気で生きる奴おるからな >>249
まあ2週間喉痛が治らないし生検の予定ではあるよ
話は少し盛ったね、でも生検する時点で正直お察しというかなんというか
引きこもりだから細胞コピーミス多かったり >>250
癌もALSもやばいよ
でも治る可能性があるだけマシかも
余命宣告されてALSと同じかなって思う >>252
まじかよ
じゃぁ俺も3年膝が痛いから骨肉腫だわ
俺と一緒に精神科行こうぜw >>247
246さんはそんな大げさなこと言ってないだろ。なに捏ねくりまわしてんの？ >>246
更新はその人のタイミングだろうな
待ち遠しい気持ちはわかるが、更新しないことを伝えろはさすがに勝手すぎるんじゃないかね
更新したいかもしれないのに 生検も嘘
詐病する奴は嘘つきだからな
本当の癌患者であったりALS患者に対して気持ちが及ばない畜生 >>258
こいつに関してはマジで嘘
診断されたってTwitterや知恵袋で嘘ついてバレて味の素のせいにしだしたり、ゲームが下手になったとか喚いてた
毎日運動すればいいのにおばあちゃんの家にいるから出来ないとか自分は天才だからこうなったとか意味不明なこと言ってたw 嘘とかいうの？
10万人に一人の病気患ってるのまじだが
しかも先週再発したんよ
原因不明、治療法も不明
自然に治るのを待つしかないしいつ治るかも分からないし総合病院の皮膚科しか知らんかったわ
https://i.imgur.com/eBf4G7u.jpg >>259
そんなんよく知ってるな
自分でも忘れてたのに >>259
あと追記
全身の筋肉が衰えるなら全身の筋トレの候補として個人的にはやはり水泳が1番最初にくる
その水泳で鍛えようかなって思ってた矢先に再発するんだから本当に幽霊かなんかに呪われてるんじゃないかなって思ってたりもする
そういうのは信じないけどさ 真面目な話、
ALSの治療薬はいつできるんだろう
宇宙兄弟って漫画では2029年に新薬開発に成功してるけど
時間かかりすぎじゃ 治療薬っていっても原因を止めるのと死滅した神経細胞を再生させるのは別だからな
再生治療が実用レベルにならないかぎり寝たきりの患者が復活するのは無理だろうな >>260
だって嘘だろ？
なら生検の「予定」って何だよ？
いつおまえの架空の腫瘍を医者が生検してくれるのかよ予約日を言ってみろ yukaってBBA本当うぜ―わ
そこらじゅうにコメして迷惑だと気付かないのかね
精神病はこれだから困るわ >>265
あなた医療従事者の方ですよね？
医療データ的に恐らく特定するのは簡単ですし私がまだせいけんの予定を入れてないのも知ってる
事実入れてませんがせいけんする？とは聞かれててなんの事かお金ないし何のことかわからなかったので次の受診日に詳しく聞く予定。 >>266 マジで同意。このbba 無職なんかね。ストーカーやろ。 リア充であればあるほど周りからみたときの反動が大きい病気だと思う
そこらの底辺がこの病気になってもあっそ・・・だけど
有名人とかリア充がこの病気になるとなんか変な気持ちになる >>268
なんですぐ嘘つくの？
予定ないんじゃん、構って欲しいのか？ シューさん待望のブログ更新！
スタバの新作もすべて賞味してる 左足の方が数ミリ細くて右足と比べると筋力はない
左足の筋肉痛のような痛みと皮膚がヒリヒリする感覚
両足のピクつきが毎日
でも針筋電図は正常
一体どうすれば 癌も怖いよなあ
なんで病気って存在するんだろ
永遠のいのち欲しい >>275
朝起きたら痛みは消えてた
この前は両足痛くなったけど心当たりは家の中での軽い運動くらい
>>277
良性筋線維束性攣縮症のWikipedia読んだら症状一致してた
筋電図で何もなかった時は難病の心配しなくても大丈夫なのかよくわからない >>281
TwitterではALS患者って本人は言ってる >>283
エンジニアのTwitterってIDなに？ 晒していいのかわからんが、ジブリの森美術館があるところ+1018やで 純粋に心配だったしあの症状はなんだったか知りたかったけどやっぱりALS だったのか
若い人がなるのは本当に残念だ 神経内科はあるのに針筋電図がないってALSのこと全く知らないってことなのかな？
他の科は症状とネットで提案したこと提示したらそれだねーって感じで治療するけどALS疑って受信したら根拠の無いお断りされる。
ぴくつきとか見せたのに。。 >>287
筋電図って技術がいるし実際そんな使わないのよ
臨床が大事で腱反射に異常がなければまずAlsじゃない、これは論文もある >>288
そうだったね、忘れてた
ならあれは心のケアだったのか 痒くてもかけないのはきつい
痛くても伝えられない
死にたくても死ねない
完全に閉じ込めになったらもう終わりだな ＋
介護者からのイジワル
介護者である家族の破壊
こんな病気安楽死なかったら自殺一択でしょ
気切しなくても呼吸苦の上での死だし 生きたくてしょうがない奴ほどスイスに連れてけってほざくよな
自死できなくなる前に自分でケジメをつければよろし
夏休みの宿題を最終日にやる小学生レベルだよなekさん 家族の人生奪って生きることにしがみついても治る見込みが全くないどころか悪化するだけってのも救いがない
置物になってくだけの人間に奪われる家族の人生ってなんなんだろうな 家族の人生奪って生きることにしがみついても治る見込みが全くないどころか悪化するだけってのも救いがない
置物になってくだけの人間に奪われる家族の人生ってなんなんだろうな 家族の人生奪って生きることにしがみついても治る見込みが全くないどころか悪化するだけってのも救いがない
置物になってくだけの人間に奪われる家族の人生ってなんなんだろうな >>289
お前みたいにまともに勉強もしてない素人が！ALSなんです！！とかいっても医者は普通に疑うでしょ、変なやつ来たなって BFSからALSになることはないって根拠はどこにあるの？リスク高そうだけど。
そもそもそういう研究って無理じゃね？
例えば俺なんかぴくつきあるけど病院変えまくってたし今もぴくついてるけどどこにも経過みせてないよ？誰がそんな研究に協力してるん？ まあいいたいのは神経内科ってはしごする人のほうが多いからALSになった人がいたとしても伝達できてないだけじゃないの？ ここ一ヶ月くらい夜に何回も目が覚める
2時間から30分おきに目が覚めるから寝た気がしない
呼吸障害の初期症状かなぁ
他にはピクつきしかないんだけど >>299
Mayoクリニックでbfsと診断された121人を平均7年追跡したけどAlsはいなかった
BfsとAlsは違うから
自分が勉強しないことを棚に上げて適当なこと言わない方がいいよ >>303
Alsの診断が平均で1年くらいだから十分だろw
別の研究ではbfsと診断された例はいずれも腱反射に異常が出ていたものが数件
屁理屈ばかりで議論にならないからbfsがAlsになる例だしてよ
最近の論文では自己免疫に関係してるって論文出てるよ？真っ当な意見をだされても認めないのは自分がおかしいと認識しないといつまでもそのままやぞ >>304
横からスマソ
日本神経学会監修：筋萎縮性側索硬化症診療ガイドライン2013
guidelinem/pdf/als2013_02.pdf
のClinical Question 2-4を読んでみて感想聞かせてほしい >>305
お前は蓮舫かよ
他人に読めとかよ上から目線でほざくな >>306
ということは、ネットに公開されてるレベルのガイドラインなのに読んだことがないのか
>>302のは1993年の論文？電話調査の？
最近の論文読んだならそっちをソースにした方がよくないか？
>>292の口の悪さとよく似てるが不安な人相手にストレス発散するのは悪趣味だぞ ここにいる連中の99%は当事者じゃなく奇病見に来てるだけの健常者でしょ ここに書き込んでるのはyukaってババァだよ
als界の御意見番みんな迷惑してるのにおせっかいの押し売り早く気付けよ 今ここで自分は健常者として書き込んでる2022年の人も、
来年2023年には宣告されて罹患した者として書き込むかもしれない
そんな誰でもいつか突然に、不意に肩をタッチされて捕まってしまう可能性がある
とんでもなくランダムで、防ぐ方法もなにもわからない不可解すぎる恐ろしい病気 >>313
典拠とされてる引用文献読んだかってきいてんだよ ALSじゃないかって、ドクターショッピング繰り返す人ってさ
本気で確定診断するなら、結構な痛みを覚悟しなきゃなんないだけど。
針筋電図や神経伝達速度とかも、ビリビリグッズ以上に痛いけどさ
筋生検も痛い。
オレは抗がん剤治療のためにCVポート造設もやったけど
ポートのほうが、痛いときはソセゴン使ってくれるんでマシ。
筋生検だと、キシロカインだけなんで痛いぞ。
座薬入れる時に痛かったら肛門に塗るアレな。
こんだけ痛い思いして、ALSでもCMTでも
重症筋無力症でもないとか悲惨だし
神経難病が確定したとしても
初期の場合、芍薬甘草湯とメチコバールくらいで
下手すると難病医療補助取れてても
使う金額がすくないと更新が出来ない。
バイパップ使うくらいになってからじゃないと
意味がなかったりする。
オレも抗がん剤の副作用で手足の動きが一気に悪くなって
ガンのオペ後、酸素カニューレの離脱が遅くて
そろそろかなぁと思って、検査を相談した。 ピクつきだけでalsを疑ったら神経内科パンクするし世の中als患者だらけになるぞ 針筋電図そんな痛かったか？
脚と手にされたが別に痛くはなかった
というのも耳の粉瘤を爪で思いっきり痛みこらえながらかかじって出血させる痛みよりマシ。
それよりは全然大丈夫。 しゅうさんの奥様まだ30代か、、
この先どうするんだ、、 これから死ぬより辛いALSになるかもしれないやつが針筋電図の検査痛そうで怖いって…楽観的でうらやましい 針筋電図と腰椎穿刺は二度と受けたくないや
入院中2回も3回もやられたけど ekokoは最近ルピナスさんのブログのコメント欄に取り付いてるね。 >>305
はよ返事してもらえる？
偉そうに言ったんだから典拠になってる引用文献読んだんだよな？ ピクつきといえばワシは数ヶ月で全身ピクピクして
時々ビクンって強いやつもあるから
物凄く進行が早い症例かなと不安だわ 祖母、父親、伯父2人、伯母、従兄弟？3人
なんか凄いな あすかさんは本当に女神だと思う
しゅうさん血筋的には辛かったけど良い奥様もらったなあ 結婚する時は相手の家系を良く調べんといかんね
結婚即介護なんて地獄やわ
武藤のおっさんも分かってて結婚申し込む位だから相当面の皮が厚いわ >>329
うちのじーさんは3代遡って確認しろと言っていたな >>328 男を見る目がないわ。
あの気立ての良さならどんな男でもいけたわ。
文章もよくまとまっている。
自分の人生も大切にしてほしい。まだ若いんだから。 ALSは手足の筋力低下か嚥下力低下とかが先に出るイメージだけど
息切れとか肺活量低下が真っ先に出る時もあるんかな
初診が呼吸器内科的な 論文何百本も読んだけど、14歳で発症してその数年後から40歳で死ぬまでずっとＴＬＳとかいう事例もあったし若年でもなる可能性はある TLSでまぶたが開き続けてる人見たことあるけど、壮絶すぎてもう言葉にならんかった。
眼球にワセリン塗ってゴーグルつけてたけど、ドライアイとかいう次元じゃないやろ >>335
ひぇこわいな
全身のピクつきで筋電図受けて異常なかったんだけど
ここ一ヶ月毎日夜に何回も目が覚めるのが続いてて、
今も苦しくは無いんだけどパッと目が覚めた
昼間とか動いても喋っても苦しくないし
仰向けでスマホ何時間もいじってても苦しくないから
精神的な問題なんかな 本人はTLSになるとは思ってなかっただろ
そもそも目の筋肉だけ維持されるって考えがおかしい
正確には一部TLSにならない人もいるが正しい 仮に安楽死を認めたらALS患者は生きることを自粛させられてどんどん死んでいくやろうね ギリTLSまで生きようって感じで呼吸器つける人増えるだろ >>339
正しくはTLSになるリスクやTLSにならないまでも眼球運動しか残らない状態になってまで、だな
安楽死に関しては生きたい人に安楽死を選ぶように無言の圧力がかかるからダメっていうのが反対派の意見だけどALSに関して言えば延命するかしないかの選択の時点で同じ圧力がおこりうるわけだから安楽死を認めたところで大した影響はない気がするわ 人工呼吸器をつけるかの選択権はあるのに、人工呼吸器を外すかの選択権がないのはよく考えれば変やね 安楽死は難しいまでも延命治療の中止くらいは認められるべきだとは思うな よく判らんけど人口呼吸器付けた
時点で治療終了なんじゃないの？ 維新の会の新代表は幹事長時代にALS発言で有名になった馬場さん
「高齢者は見るからにゾンビ」「寝たきり高齢者はどこかに棄てるべき」など安楽死推進に意欲的な馬場さん >>347
まさに正論だと思う
お前らだって役に立たないニートに向かってこてんぱんに言い放つだろ？
むしろ票を持ってる高齢者に言うあたり漢だな ヒロさんも言ってたけど、人工呼吸器つける時点で生きるか死ぬかを国に選ばされてるんよな
その選択はできるのになんで1回つけた人工呼吸器を外したらあかんのかわからん 実際家族が呼吸器外したりしてるんだろうな
医者も事件化しないようにして 真マジンガーの替え歌ができました・・・
曲調は昔の主題歌でどうぞ。
女将に～怯える～鉄の城～♪
スーはー空気のぉマジンガーＺぉ～♪
女将の力は信者の為に～たまには見れるぜパイルダーァァァオォンｗ♪
飛ばせぇ～鉄拳～ビッグバンパンチィ～（なんじゃそりゃあ？！）♪
未だ～目立たない～主人公空ぅ気ぃぃぃ～～♪
マジンＮＯ！マジンＮＯォ！！
真・ジ・ンガァ～～～絶っ・・・句♪ >>349
おまえ自らの手で人の命を消す覚悟あるのかよ？ 医師の精神的な負担はあるかもしれんね
スイスの安楽死（厳密には医療的自殺幇助だけど）も薬剤投与のノズルは患者自身に開けさせてるしね >>356
まずは口の利き方を勉強しましょうね、お猿さんw 1回三万円くらいでも金出せば安楽死や死刑執行のボタン押す役とかやる奴いるでしょ
あとDQNやサイコパスならタダでもやりたがる奴はいるだろう >>350
患者が死ぬのは9割方呼吸器外しだろ
患者の希望なのか家族の疲弊なのか分からんが意志疎通の取れない難病患者の死因なんて警察も本気で調べたりしないだろうし 呼吸器外して死なせれば逮捕はされるけど執行猶予がつくのは間違いない
首絞めて殺したって、それが介護疲れの殺人だった場合は執行猶予がほぼついてる状況
そこは普通の殺人とは違って裁判所はちゃんと事情をくんでくれて、
刑務所には行かずに終わる
自らの逮捕よりも家族愛というか、家族本人の意志を優先したいのなら、
外す選択も有りかもしれないな
法的にはアウトとはいえ、これはあくまで家族間の問題であり
他人様には迷惑をかけてないんだし別にいいと思う 確かシューさんとこは結婚直後にお父さんがalsになったんだっけ？
あすかさんは本当に素晴らしい女性だわ
まあでもこの場合、離婚はし辛いけど、、 ALS嘱託殺人はちょっと異質でどうなるかわからんね
家族が本人の希望で泣く泣く呼吸器外して死なせたのと、
いくら頼まれたからって、医師が薬剤を使って死なせたケースは同情はされないかも
しかも2人のうち1人は無免許だった
韓国の医師免許がある事にしてたけど、韓国の医師免許すらも無かった
それを厚労省のミスで医師免許与えてて、事件後に発覚して速攻で取り消しされたという
とんでもない結末でした 誰だって死にたくないし呼吸器付ける選択も間違ってるわけじゃない
ただしだんだん目玉も動かせなくなって地獄へ近づいてくると途中から考えが変わってくることもあるんだよな
この手の病気に関しては安楽死も議論するべきかなって思う
ただ目玉も動かせなくなったなら意思疎通も難しいしその前で決着つけるしかないな
脳波とかでもなんとかなるのかな？ あきらかにヤバい血筋だと判ってるのに子供作るとか理解出来んわ まあでも息子への遺伝は分からんよね
万が一の場合でもせめてあすかさんの目の黒いうちはやめてあげて欲しい まあでも息子への遺伝は分からんよね
万が一の場合でもせめてあすかさんの目の黒いうちはやめてあげて欲しい 息子もほぼ間違いないだろ
しかも世代を追うごとに発祥年齢が下がってきている
優生思想とまでは言わないが一番の特効薬はその種の絶滅かもな まだ奥様が30代っていうのが、、
できた奥様だわ
シューさんも奥様を思うと辛いよね 旦那か嫁が20代でALSになる
その子供が20数年後くらいにALSとかになって嫁か旦那が二人分の介護してる家ってあるんだろうか alsは神経の器質変化だな
器質変化は遺伝する可能性はある
ワクチンなどに１０万分の１で含まれてるウイルスのせいだ
感染した方の一部が重症化してるみたい ALS患者の権利とか人権は語られるのに周りで支えさせられる家族の権利とか人権は見て見ぬふりされるよな ALSになって迷惑かけられないと離婚した人はいたな
若かったし相手の残りの人生考えて離婚選ぶ人もいる シュウさんとこは確か婿養子だよね
だから奥さんの親と一緒にいる 筋ジスとか脊髄小脳変性症ってTLSになることまではないん？ 人生てほんと当たり外れがあるよね
経済力ある家に生まれて健康な人もいるし小さい頃に病気になる人もいる
優しい金持ちと結婚して幸せになる人もいれば病気の伴侶を持ち苦労する人もいる
不公平だわ ヒロさんは世界で一番介助者に恵まれてるALS患者やろうね エンジニアとリアルで関わりあった者だけど、彼の性格とか踏まえて思うこと書いていいか？ ここでエンジニアって言われてる人、リアルでは虚言癖が酷くて友達がいない。自分も嘘に振り回された側の人間です。
Twitter知らないけど恐らくほとんど嘘。以前自分が聞いた話は載せてる画像をGoogle画像検索したら拾い画だったってのめちゃくちゃ聞いてる。それを指摘したらブロックされたと。
恐らく今回の件は全部嘘はついてないだろうけどALSではなくて構って欲しいからずっとALSだって言い続けてるんだと思う。
今は関係切ってるから連絡とらないけど、5chでも嘘認定されてて懐かしい気持ちになったので書いてみましたｗ 最初の状態に嘘はなかったけどどこかのタイミングで良くなってALSではないと判断されたけど注目浴びるためにそのままにしてるってこと？
Shuuさんや他の地獄のような思いで闘病してる人たちや家族を冒涜するような行為だよ。ブログで正式に謝るべき。実際違ったのならそれはとても幸運で喜ばしいことなんだから。 いやー構って欲しいだけの詐病だとしたらほんま患者に失礼なやつだよな。誰か真相を暴いて欲しいよ 今は偉そうにALS疑いの人にピクつきくらいで医者に行くな、絶対にALSじゃないとか根拠なしの説教を呟いてるよ
自分がピクつきでドクターショッピングしまくったこと忘れたんだろうか？ シュウさんはお子さんへの遺伝についてはどう考えてるんだろ ALs患者の武藤さんが新しい試みのためのクラウドファンディングを始めてるね alsって感覚や思考は正常なんだろ、じゃぁ性欲はどう処理してんだろう
女ならクリ刺激でなんとかなるだろうが男は？
性はタブー扱いされてるが武藤さんには積極的に発信して貰いたいこの先の難病患者のためにも >>395
なんか記事に書いてたね
奥さんのほうに遺伝してくれ、、みたいに >>333
これは聞いたことないわ
孤発性で成人以下の発症って聞いたことないんだが当該論文教えてもらえるか？ Tracheostomy positive pressure ventilation（TPPV）を導入したALS 患者の totally locked-in state（TLS）の全国実態調査
https://www.neurology-jp.org/Journal/public_pdf/048070476.pdf
これ見る限り、14歳で発症して数年後にTLSの事例はある ９歳とか14歳で発症なんて本人も親も辛すぎる
事故でポックリ逝くより残酷だわ 10代であれば筋ジス、SMA、SCDあたりをまず疑うやろうけどどれも当てはまらんかったら消去法でALSの診断出すしかないやろうね ピクつきが始まってから体重が減ってきた
ALSを疑って筋電図再検査をお願いするか
癌を疑って色々調べてもらうか迷う
食生活とか何も変えてないのになんだこれ >>406
両方検査して貰えば良いんじゃない？
元々、そのうち治るだろうという楽観的な思考と、コロナ騒ぎで受診を控えてしまったのと、神経難病という概念を知らなかったのもあって、神経内科にたどり着くのが遅くなってしまった
病気に関しては神経質なくらいの方が良いと思う
もっと早く病院に行っていたら、どうせ死ぬしかないALSと判定されたとしても、治療で身体が思い通りになる期間をもう少し延ばせたのかなと後悔しまくり 9歳での発症があり得るなら年齢はもはや関係ないよな
若年であることがALSであることを否定する根拠にはなってない 日本のALS患者の発症年齢別・性別分布（2003年度）（特定疾患医療受給者証ベース）
https://als-station.jp/about/trend.html
0-4歳での発症もあるみたいやね >>409
病院行けば年齢聞かれるだろ普通
年齢は病気を調べるための重要な材料のひとつだぞ そのうち治る病気になるかも
私が子供の頃は白血病は不治の病だった >>400
紹介された401や402は読んだのか？お礼なし？ ALSの発症要因としてポカリが好きとか
グルタミン酸入ってるからなあ >>414
ちゃんとしたエビデンスのある話？＞ポカリ >>419
それは流石にやばいな
ガチであるんじゃね？ポカリ
みんなリア充っぽいし >>420
アクエリは原材料みたら優しいものばっかりはいってるところ薬であるポカリとスポーツ用ドリンクであるアクエリアスの違いははっきりするよな サッカー選手にALS多いのはスポーツドリンクと関係ありそう とはいっても素人が思いつくような原因はとっくに研究されてるやろうな サッカー選手はヘディングが原因じゃない？
サッカー選手以外でも､頭部外傷がきっかけって多かった気がする レイチェルの旦那死んじまったか
当の本人は強烈なクレイマーだったしな >>329
あの綺麗な奥さん。
良く結婚承諾したよね～。 >>431
患者はそれを悪いと思ってないし医者からポカリ飲んでるか聞かれないと誰も答えない
研究なんてそんなもんよ 俺は、甘ったるいポカリもアクエリも殆ど飲まなかったぞ >>434
患者さんですか？
食べ物とかはどうでした？ 確定から10年以上歩けている人がいるけど
PLSでなくあれだけ進行が遅いのはどうしてなんだろう
遅らせる何か遺伝子とかあるのか…… ALSの人のブログ見てると、最初は病気と戦う姿勢見せてるけど、後半は介護してる家族やヘルパーのに対しての不満や愚痴書く場所になってるよな。
動けなくなるほど人間使いされなくなって悪循環を生むんだろうな。
やっぱこの病気は地獄だよ。
オレなら確定診断受けた段階で死ぬな。 20年呼吸器なしの人もいれば3年でTLSの人もいるという不思議 >>432
上手い事丸め込んだんだろ
確定診断直後は見た目健常者に見えるしまさか寝たきりになるとは思ってもいなかったんじゃね >>437
確かに
最近見たALSの人のドキュメンタリーでも、どんな時も支えてくれたのは家族だった
でも辛い時に支えてくれなかったのも家族だったとか言っててドン引きした
すごく良くやってる家族なのに >>435
○の素ドバドバとか答えれば喜んでくれるんだろうけど、至って普通の食生活ですよ
グルメでもないし、偏食傾向も無し、カップ麺も週一程度だったし
まあ、ほぼ毎日米は食ってましたが…まさかね 家族の為とかいつか治るかもとかなんたらかんたら言うけど、初期の頃は本当に自分が動かなくなるのか本当に閉じ込めとかあるのか…現実を受け入れられないまま月日がたって呼吸器もつけてまうんだろね。
現実知ると、自分なら無理。 ALS告知後の結婚については当人同士の問題だから外野が口を挟むべきではないと思う一方、難病の告知後に結婚を断るのも勇気はいるよなぁと思う
24時間テレビを有り難がって見てるようなこの国の国民性だと難病の連れを見捨てたみたいに周りから言われかねん >>441
あの方ブログもFacebookも更新ないし、最新の映像見るとTLS間近だよね… 要は呼吸器付けてまで生きてちゃいかんって事よ
自然の流れに逆らって生きるから神様が罰を与えてる alsの患者さんは少ないかもだけど重病になってからやたら食事療法を行う人がいる
過度な糖質や粉物はダメだけど好きなもの食べれるうちに食べて栄養つけといた方がいいと思う トイレも出来なくなるのはつらい。。
家で介護してる人の家いくと、なんかその部屋が独特の匂いよね。。。
なんか色々と考えされられる病気の一つだわ。 徳島大の超音波診断の記事をみていた
僧帽筋が痙攣するのは危ないということなのかなあ >>451
別に怠慢じゃないだろ
医療には限界があるだろうし全身管に繋がれて生かしたらマモーだわ 難病の家系であるにもかかわらず普通に結婚してオマケに子供まで作っちゃうとか信じられんわ >>445
口パクで伝えれてるからtlsまではまだと思う。とはいえ、もともとの前向きな感じは無い… >452
あの記事、ぴくつきで悩んでる人達を不安にさせるよね >>454
診断されてるのにもう一人作ってる人とかいるからね～
しかも産まれてくる子はほとんど男の子。
遺伝するだろね。。 >>454
病気って子供に遺伝するとガンもだけど親よりかなり早く発症するよね
親が50代でガンで30代でガンになった友達二人いる
進行も速くて二人とも30代で亡くなった
塩沢さんとこのくりちゃんもお父さんからの遺伝だけど子供の頃に発症したよね >>456
僧帽筋、上腕二頭筋、ヒラメ筋、他八つの筋で異常な収縮を観察すればALSの疑い。とあり確かに不安になる記事
7～8前にぴくつき、その後ALSという例もあるから、早期診断のひとつになるといいね
自分も1年前から同箇所でぴくつきあり筋力低下なしだけど未だに不安だから早く広がってほしい診断方法 早期に診断書されても予後は変わらんしな
絶望の日々を早い段階から送るだけだわ >>442
エナジードリンクの使用、あるいはサプリメントを飲む習慣は？ >>461
無い無い。
毎朝コーヒーと毎晩焼酎を飲んではいたけど。 >>460
今身の回りの不要な物を片付けてるんだけど、手も脚もまともに力が入らないから苦行に近い。
どうせくたばるしかない病気だとしても、身体がまだまだ動ける内に診断されてたら、あれもこれも出来たかもしれないなあって自分は思うよ！ >>413
こんなとこでお礼は草
つうかそんなレアケース何とでもいえるだろ
症例報告レベルだし、年齢の優位性は覆せんよ でたよグルタミンゲェジ
それ言うならボディビルダーはみんなALSになるぞ？
プロテインに普通に含有されてるし、タンパク質とってALSになるかよ
普通に考えればわかることだろ 実際の患者さんもこのスレ見てるんだし、あんまり過激で意地悪なコメントは止めてあげてほしい サッカーのヘディング説もそうだけど、
だったら相撲力士にもっとALSいないとおかしいと思う
相撲関係者のALSは1人も聞いた事ない
毎日のぶつかり稽古や本場所の取り組みで、みんな頭から行ってる
頻度も衝撃もサッカーのヘディングの比じゃないし だから～、素人が思いつくような事は既に研究調査され尽くしてるから >>468
最近です。
今思うと、2年位前には筋力低下の症状が出てたけど、その頃はとにかく腰痛が酷くて整形外科や接骨院に通ってた。
神経内科に辿り着いたのは半年位前で、他の神経難病との鑑別が終わったのが2カ月程前。 >>474
バイクは免許すら持ってないですよー
ハーレーの人はブログかツイッターでもしてるのかな？ >>347
素晴らしい。
これこそ日本にもとめられているもの。 >>477
今もだけど自覚するようなピクつきはないなあ。
あったのは2年位前に寝ていて脚がよく攣ったことだけど、水分不足が原因だろうと気にも留めなかった。
>>478
50代 >>479
どうも
ピクつきがない感じない人もいるんすね >>440
動ける段階でスイス行こうってなるのなんで？
0円で自分の力でジ氏するのと、300万かけて他人にお手伝いしてもらって安らく氏ならジ氏のが良くない？ お金が有り余っていて、お金を残すべき相手も配慮すべき家族も無いなら、人生の最後にスイスの綺麗な風景を眺めてからあの世に逝くのも有りだと思う。
金払えば手続きやら道中のサポート、事後処理を誠実且つ事務的にこなしてくれる人や団体があるなら。
でも、あっちで埋葬してくれるんだろうか？死亡届はどうすんだろ？ 遺骨は持ち帰れないから向こうで川に散骨するって話をどっかでみたな 久々にのぞきにきました。
エンジニアはその後どうなりました？ スイス行きたいってほざいてる連中って生きたくてしょうがない輩ばっかだよな
本当に死にたいなら首くくるのが一番楽
窒息のイメージが強いがその前に酸素が脳に行き渡らなくなり気絶するように死ぬから苦しみはない
わざわざ大枚払う必要もない TLSになる人は約13％て言われてるけど
それは目も閉じたままの完全体のTLSのことじゃないの？
色んな人見てるけど、
「ほぼほぼTLS」になっていく人が多い気がするし
そういう状態ではTLSにはカウントされてないかもしれない
でも本人からしたら十分に恐れてたTLSと同じと言っていい結末だよね
「約13％」にだまされちゃいけないし、
そのまま受け取ったら「87％はTLSにならない」と思ってしまう
でも活動的に生きれてるALS患者って意味でもないよね 10万人に1人の病気になった人からすると1～2割ってかなり高い確率だと思うわ
何よりTLSになったときに一切の救いがないのが絶望的すぎる
ALS扱う記事とか見てると延命を選ばないのは社会的支援がたりないからだみたいな論調が目立つけどTLSに対する絶望感のが圧倒的に主要因だと思うんだ 睡眠時以外は目が開きっぱなしのひともＴＬＳにカウントされるはずです
眠くなったときは自然に目が閉じますがそれ以外は常に開眼状態の患者もいます
ドライアイになるので眼球にワセリンを塗るかゴーグルが必要です TLSになると寝てるのか起きてるのかすら分からなくなりそうだな shuuさんは目が完全に閉じてるけどヒロさんは若干開いてる
この違いはなんなのか >>488
それ分かる
支援とかそういう話じゃないと思うんだけど大抵障害者でも生きる権利とかそういった話になるのなんか気持ち悪いわ
死にたいと言うのすら許されない感じ 癌等の場合は終末期の緩和ケアが行き届いており、鎮静という名のほぼほぼ安楽〇が用意されている
それなのにALSの場合はそうしたケアを受けることができない（数例の試験的例外はあって必要性は認められているが）
それは見た目からどれほど苦しんでいるかが理解されないからだと思う
あまりに残酷だしホスピスによる終末期ケアは行き届くようになってほしい >>494
家族の負担とかも一因ではあるんだろうけどそれは一部であって全てではないしな
にもかかわらず社会的支援があれば延命するはずみたいな論調は違うだろと思う
インタビューなんかも基本的には延命を選んだ少数派にしかせず延命しない多数派を完全に無視してることがほとんどだから偏った記事が多い >>456
ものすごく不安
ふくらはぎ二の腕首膝脇の下口元
いろんなところが痙攣する
もう2年くらいになるけどもまったく軽快しない 安楽死なんて言ってないで自殺すればいいやん
自殺要因の一番は健康問題だぞ
最後の最後まで他人にすがるみっともなさ >>498
眠るように死ねる薬が日本にあるならみんなそれ使うよ
死ぬってやっぱり痛みや苦しみ伴うしなかなかできることじゃないよ
練炭もラクなのかと思ってたらかなり苦しいらしいよね >>498
是非とも、貴殿は範を示してそうされて下さいな
事故や急病に遭っても、救急隊や医師の手を煩わせることなく自決されるのでしょうから 他の病気であれば、とことん頑張ってみて最後の手段としてってのはあると思うが
この病気の場合、その頃には自ら実行することさえ出来なくなってしまう
まだ体が動いて色々出来る段階でその手段を択べっていうのは酷だと思います 安楽死を認めたらほとんどのＡＬＳ患者は生きることを自粛して安楽死していくやろうね
「あそこの爺さんは胃瘻と呼吸器までつけてけしからん、いつになったら安楽死するんだ」みたいに近所で噂になりそう それよく安楽死反対派がよく使う理屈だけど、ALSの場合安楽死制度がない現状でも人工呼吸器をするかしないかの選択が生きるか死ぬかの選択になってるわけだし、安楽死制度が整備されて生きるか死ぬかの選択が出来るようになったとしても現状と何も変わらないと思うんだが
周囲に遠慮してし安楽死するような人はそもそも人工呼吸器を着けないだろう
それに安楽死制度があると周りから安楽死を選ぶように無言の圧力がかかるみたいな論調もあるけど、それって安楽死制度がないから仕方なく生かされてるだけで、周囲の人は内心死んでほしいと思ってるってことになると思うんだが、安楽死反対派はその辺どう考えてるんだろうな >>504
安楽死については賛成だけど
> 周囲の人は内心死んでほしいと思ってるってことになると思うんだが
については、そりゃ内心死んで欲しいと思ってる家庭もあるだろうし
どんな状態でもいいから生きていて欲しいと思ってる家庭もあるだろうし
そのどちらの気持もあって葛藤してるってパターンもあるだろうし
答えは一つじゃないと思う >>505
レスありがとね
私も全ての家族が内心死ぬことを望んでるとは思ってないよ
むしろどんな形でも生きててほしいと思ってる家族のが多いんじゃないかな
私が言いたかったのは家族に早く死ぬことを望まれてるような人の場合、安楽死制度がないから生かされてるだけで、早く死ぬことを望まれながら嫌々介護されるのはあまりに救いがないだろうなってことだね
安楽死反対派は人間生きてるだけで価値があるっていう考えの人が多いように感じるけど、家族の支援無しじゃ生きられない人がその家族に疎まれながら介護されるっていう生き地獄を安楽死反対派の人たちはどう考えてるのかを知りたい >>504
反対派っつても人助けではある一方言葉変えれば人殺しだからな
患者の人生を幕引きできるほどの責任を医者に負わせるのはどうかと
人は神にはなれない >>508
スイスみたいな医療的自殺幇助なら医師の負担も少なかろう
あとは安楽死の手前として延命治療（人工呼吸器）の中止とか
やりようはいくらでもある
一度着けた人工呼吸器を外せないってのがそもそもおかしいんだよな 呼吸器をつけないという選択はできるのに
呼吸器を外すという選択はできない
この違いの理由を誰か説明してほしい >>509
少し調べてみた感じガイドラインはあるけど外した医者が免責になる法律ってないみたい
法整備が先だけどある記事には票にならないから議論しないってあった ポカリスエット、オロナミンC、エナジードリンク系はまじでやめとけ。
ALSのきっかけだと思うわ。
若い患者が増えすぎる。 毒きのこを食えば死ぬっていう簡単な理論に過ぎないが明らかにポカリスエット、エナジードリンク系は身体のバランスをおかしくしてる。 >>512
日本だとそうだね
人工呼吸器の中止だけじゃなくて胃ろうの中止も法律による後ろ盾がなくて殺人罪や自殺幇助になりうるから本人が中止を望んでも医者は認めない
だからALS嘱託殺人なんて事件が起きたわけだし
政治家からしたら障害者団体からの批判はあれど票にはなりにくいから積極的に向き合わないのも仕方ない シュウさんブログのコメント見ると
奥さんに、更新してくれの要望コメントがたまにあるが、なんか酷だなって思う
奥さんもホント気のどくだよ
人生のほとんどが介護で自分の楽しみとか、、、
これ以上言うとアレなんでアレだけど >>515
人の命を奪う行為が倫理的に本当に簡単だと思うなら何も医師がやる必要なんてなくて家族なり後見人なりが自らの手でやればいいんだよ
息の根止める作業は医療行為じゃないしな AlS患者って性機能は正常に保たれるらしいですが射精はどうしてるんですか？ >>516
難病の家系だと判ってて一緒になったんなら仕方ないんじゃないかな
それよりもお子さんが気の毒だね 角田あゆみさんのYouTube見てこの病気思い出した
彼女のインスタ見ると鍼治療やら食事療法やら治す気満々で心配になる >>517
病苦の末にとはいえ人の命を奪う行為が倫理的に簡単なわけがないでしょう
安楽死も延命治療の中止も相当な議論を重ねた末に実行されるべきものだよ
ただ嘱託殺人の一件はこの国が安楽死から目を背け続けてきた結果の現れではあると思うよ
金を払って死んででも苦しみから解放されたい人間がいるのは事実だし、そうした人たちを見て見ぬふりをしてきた結果があの事件だから
スイスは薬のノズルは自分で開ける形にしてるから引き金を引く人間の重責を勘案するならその辺が落としどころだろうね >>519
そうですね
お子さんも気の毒ですね
ご本人も誰かの子どもなんだけど、お子さんに対してはどう思ってるのかな？ >>520
まだ若いしお子さん小さいし気持ちはすごく分かるけど…治るどころか悪化していってるような気がする。。。
この病気…残酷。
治る薬と治療法が確立されないと難しいんだろね。 よく言われる「受容のプロセス」だな
初期はまだ現実を受け入れられず、反発もして、
絶対ALSなんかに負けない！絶対治してみせる！の時期
でもそれが無理だと悟り、じょじょに諦めて受容していく
切ないけど人間が持つ能力です ALSの場合進行を止める薬と神経細胞を再生させる技術の両方が必要だからかなりハードルは高いだろうね
特に神経細胞の再生は再生医療の研究が進んでいるとはいえ実用レベルにはほど遠いだろうしな スイスの件に関してはいくつかのハードルがあって
1.英語で必要性を説明して認めてもらうこと（会員になること）
2.親族の同意が必要なこと（場合によっては同行も）
3.医師に診断書を書いてもらう必要があること
4.最後は自分で行う必要があること（末期では困難）
現実問題としてかなり難しいと思ってます 3がかなりハードル高いな
スイスだと合法でも日本だと自殺幇助に問われる可能性があるから書いてくれる医者はかなり限られそう >>524
いつもの知ったかかな
まだある機能を維持するためにできるだけのことをやっている側面もあると思うが 障害者の性はどうなってますか？
手足が動かなくなった時不安です誰に頼めばいいでしょうか？ なぜか上から目線な傍観者レスと患者目線レスの違いがわかりやすいスレだね 変な話興味本位でスレ覗いてる人のが多いでしょ
怖い病気だし苦しんでる人を見て可哀そうと思ってる自分に酔ってるか
人の不幸を見て内心楽しんでるような奴らが多いと思う
それと5chというか2ch時代から専門スレは高圧的で上から目線の人が多いよ
嫌なら見ないほうがいい そもそもスレ主が人の不幸は蜜の味って言ってるからね もっと前向きで建設的なスレッドになるように皆で心がけるべきだと思います。 男性の射精介助はヘルパーの仕事ですか？
どうしてあげればいいですか？
ゴム手袋使った方がいいですよね 右腕が急に細くなって怯えてる。運動始めたからかもだけど、パンパンに太ってたのに左腕に比べて明らかにはりがない。右側に違和感感じて3年前に神経内科行ったけど、ALSはあり得ないって言われた。運動は問題なくできるけどわからん。。手はこわばること多いし… >>537
チンしこは問題ないのですね
安心しました又私の仕事が増えるかと思いました >>537
ペットボトルのキャップを開けにくくなったりとか、シャツのボタンを嵌めにくくなったりとか無いの？ >>539
手のひら全体や指をその形にする時にこわばる感じはあるんだけど、指先の動きは問題ないよ。 これALSの原因アミノ酸で確定じゃね？
身体の中で分解できなかったんだろう
分解できないと悪影響が出る
それは味の素社も説明してるし分解できない人がいるとすればそれは世の中の食品ほとんどと契約しているこの会社は賠償金を国民に払う義務が出てくると思うのだ。 砂糖と食べると糖尿病になる
それと同じ理由
とてつもなく簡単なこと
無害とされているものも有害になる 学会で発表すれば？w
つうか通報したほうがいいかな >>542
もういい加減お前はニートしてないで働けって
２４歳無職でグルタミンガーって恥ずかしいぞ？
そもそもボディビルダーどうなるわけ？ >>540
筋力低下を伴わないとなると、うーん⁉
神経難病ってびっくりする程沢山あるし違う病気の可能性もあるから、自分の症状に合致しそうな病気をピックアップした上で病院で検査して貰っては？
検査で金は掛かるだろうけど、早期発見、早期治療で余命や身体が自由に動く期間も伸びるだろうから。
検査で異常なし、あなたの気にし過ぎと医師に笑われる事を祈ってるよ。 >>493
若干開いてるけど、まったく動かないよね。見てる方が辛いというか怖いというか…もう、自力で閉じたりも出来ないのだろうか？ずっとあのまま？ 夜になったら眠くなるんですけどもしかしてALSですか＾＾ >>532
今まで歩けててしゃべれもした人が、だんだんTLSに近くなり
それが発信されるのを見て「ああ、やっぱり…」と思う人は多いよね。 >>459
この検査、九州ではやってないんだろうか
徳島大学だけでしょうか？
九州で有名な神経内科などご存知でしたら教えてください ブログで画像載せてない奴は大体詐病
特定される訳じゃないし今時文字だけのブログなんて誰も読まんし信じない
あと闘病ブログのカテで料理やら旅行自慢するクズ
寝たきりの患者が見てどう思うか ブログなんて自分から見に行かなきゃ目に入らないんだからその批判は御門違いでは >>554
自分より不幸な人がいることを確認しないと精神の均衡が保てない引きこもりニートだから >>553
ブログだから問題なんだわ
誹謗中傷虚偽が問題になってる事知らんか？
自分のブログだから何を書き込んでもいい、嫌なら見なきゃいいって理屈にならないんだわ
ネットに書き込んだ時点で責任が発生すると言う事を理解してない老害 >>556
病気でもない人が闘病カテゴリで投稿してるならカテ違いだしよくはないとは思うし詐病ならなおの事だけど料理や旅行の投稿が誹謗中傷ってどんな理屈だよ…
料理や旅行の記事を見ると寝たきりの人が傷つくから書いてるやつはクズってめちゃくちゃだろ >>555
いつものお決まりのフレーズの人、キターッ！ 進行の早いalsでも体調が良い時には魚釣り行ってブログ書いてもええと思うけどな 身体がまだ動くうちに、家族と思い出を作るのは悪いことじゃないと思うけど。
自分は面倒臭くて他人のブログなんて読む気もしないけど、わざわざ見つけ出してケチを付ける暇な人の役に立ってるだけ偉いじゃん。 >>557
詐病の連中って前書きがあるだろ
良く嫁 >>561
「あと闘病ブログのカテで料理やら旅行自慢するクズ～」って書き方してるんだから前の詐病の文脈とは別の文脈として読むのが自然でしょ
人にちゃんと読めとかいう前にまともな文章を書いてくれ
詐病なんてするやつはろくでもないってのは同意だけど虚偽の内容で金品を騙し取ったり損害を発生させない限りは虚言癖の嘘つき野郎の域は出ないし、自分で「誰も読まんし信じない」って言ってるんだしほっとけばいいんじゃないの？
まあ詐病にしろそうじゃないにしろ料理や旅行のブログを書くことが誹謗中傷になるってくだりは全く理解出来んが
誹謗中傷ってのは根拠のない悪口で他人を傷つける事だぞ
確固たる根拠もなく特定の人物を詐病呼ばわりするのも誹謗中傷だから気を付けたほうがいいぞ >>564
自分は体調不良で神経内科にかかってる者でこのスレは参考程度に除いてるだけだ
むきになるなよとか人に言ってるけどどこの誰かも分からないブログ主を大した根拠もなく詐病認定した上にクズ呼ばわりしてる自分はどうなんだ？
言いたいことあるなら指摘されたことにまともなレスを返してからにしてくれ なんで返さないといけないんだよ
お前ネット掲示板向いてないよ >>566
>>556で誹謗中傷の意味もよく分からないくせに偉そうに講釈たれてあまつさえ人のこと老害なんて差別的な呼び方して罵ってる以上聞かれたことに答えるのは君の義務なんだよ
結局何一つまともに答えられないからネットに向いてないだの論点ずらしして逃げただけじゃねーか
「ネットに書き込んだ時点で責任が発生することを理解していない」なんて偉そうに人に言ってるけど自分が一番理解してねーじゃん 最近ALS知ってからALS恐怖症になりました
この病気を知ってからなんとなく筋肉が重いと感じ、試しに舌を出してみたらピクピク震えてました
今は経過観測して腕が上がりにくかったり、歩きにくくなったら神経科の病院に行こうかと思います 気持ちはわかる
けどあなたが片足つっこんでる恐怖症は終わりのない泥沼です
今日大丈夫だったとして来年は？5年後は？他の病気は？事故は？
なんとなくだとか気がするだとかきりがない
今すぐAmazonでデジタル握力計買いましょう3千円くらいです
それで週一回握力はかるのを3ヶ月続けましょう
変化がなければ押し入れに放り込んで忘れましょう
例えこの病気であったところで何もできないし結果は同じです
今現在体が自由に動くことに感謝して何気ない日常を当たり前を楽しんでください 確かに便所のらくがきに本気になって説明責任とかワロタ 便所の落書きにも責任があるって言ってるのは本人ですし まじでEND ALSチャンネル更新してくれねーかな
あの段階の日常とALSの実態を見せてくれるチャンネルはすごく貴重
あの状態を晒してくれるヒロさんの懐の深さも素敵だし
妻の人生に介護を負わせるような事なく、あくまで独身で戦ってるとこも好感
回り回って結局ヒロさんは応援したい1人だな 数ヶ月前から指が細くなったなーって自覚して、最近になってどんどん筋力低下してる。片側の手の甲の骨が浮き出てるし力が入らない。腕上げるような運動はできるし20代で孤発性は滅多にないって聞いたから違うのかなと思うけど、ここまで出てて恐怖症で済ませるかな。びょういんいきたくない。 >>574
早く神経内科に行くべし。
治らない病気だったとしても、早い医療介入で身体が動く時間は伸びるだろうから、やっておきたい事をやれる。 >>574
手の親指と人差指の間をきつく締めてに力を入れて、間の筋肉は正常に盛り上がっている？
細くなる前から手が震えるとか、よく物を落とすとか、握力が弱まったとか、何年も前から症状はあった？
歩くのはどう？前々から疲れやすくなったとか
飲食でむせたり、飲み込みづらくなってない？
ALSであれば、指以外にも何かしら症状が出ているのでは？
自覚、可能性があるみたいなのであえて書くけど
進行が早いタイプだと、上にあげたような症状で、呼吸もままならなくなってぶっ倒れて、
そのまま延命するかどうかという話になって、延命しても早いと一月とか半年とかで逝くことになる事もありえる
コロナのせいで手が回らず、看護師もナースコールを押してもなかなか来てくれない、痰も頻繁に出て疎まれるから
うちの親はそんな感じでナースが来てくれなくて亡くなった
乱暴なナースもいるし、進行が早いタイプだと覚悟はして、今からどうするか考えておいた方がいいと思う
お金をそこそこ持っているのであれば、仮に今後自宅に戻るのは無理と言われた場合、医者に札束を渡して、看護師さんに頻繁に見てもらうように頼んでおくべき
とにかく、動けるうちに考えて準備しておかないといけないことが山ほどある
怖いのは十分理解できるけど、病院にいかない方がよくない結果を早く招くことになるよ
明日にでも病院で見てもらって検査の予約を入れに行った方がいい
ALSは治療は急速に進歩しているから、
急速に病気が進行するタイプでなければ、希望がないわけでもないと思うよ
ホーキング博士みたいに、何十年も生きているうちに、治療可能になっているかもしれない ALSの治療が進歩しているとか20年くらい前にも聞いたことある。
果たして20年でどうなったか？
何も変わってない。治らないものは治らないのだ。 100年以内にすべての原因が特定できれば御の字だと思ってるわ >576
俺は574じゃないけど、こんなに親切にアドバイスしてくれるあなたみたいな人がいてくれ？るならこのスレが存在してる意味があるよ >>575
ありがとう。やっぱり行ったほうが良いよね >>576
色々書いてくれてありがとう。理解力悪くて申し訳ないんだが、どんな指のポーズ？
1年くらい前からずっと箸がもちづらいってのはあった。指がこわばってうまく動かない感じ。右腕がとにかくだるい感じ。そのあと頚椎やって余計に感じるようになった。疲労感に関しては毎日2万歩歩いても問題ないけど、何もしてない時に自分の唾にむせることは最近ひどくなってる。今日はなんとなく5kgの荷物を両手で持ったけど特に問題なかった。ぴくつきが全身にあるのはストレスだなってずっと思ってたけど凄く今は怖い。 >>581
ガタガタ言ってないで、さっさと病院行け！
バカ！ >>581
言葉使いは悪いけど>>582の言う通りだよ！
いつ頃どんな症状が発生したとか現在の状況とかを、箇条書きで良いからメモにして持って行くと言い忘れを防げる。
紹介状が無いと診察してくれないとかじゃない限り、なるべく最初から大きい病院に行った方が良いと思う。
下手すると検査入院になって、MRI、嚥下造影検査、体液量検査、血液検査、肺機能検査、重心動揺検査、激痛の針筋電図、同じく激痛の髄液採取のフルコースになるかもだけど。 今はコロナで紹介状がないと総合病院や大学病院はまずみてくれないからまずは近所の神経内科にいくといいよ
10分も診てもらえばやばいかどうか判断できるから >>581
人差し指と親指の間の水かき部分の左側にある筋肉で、両指を閉じたときに盛り上がるやつ
病気が進行していると、この筋肉が著しく減少し、平らな水かきになる
ht tps://kotobank.jp/image/dictionary/nipponica/media/81306024000756.jpg
この図だと、右の図の色がついている母指内転筋の左側あたり
他に発達した筋肉はないから、ALSでなければ触ってコリコリしている筋肉がそれ この病気って手足や肩などの筋肉が一辺に症状として表れる事ってあるんですかね？
それとも手→足みたいに順番に？ >>586
人それぞれだと思う。
自分の場合は今考えると、家の中の僅かな段差(畳とカーペットの段差)で転けたり、ペットボトルを開けにくくなったり、鉄のフライパンを片手で煽れなくなったりしたのが初期症状だったかも。
その前から腰痛が酷かったので、それが全ての原因かと思い無駄に整形外科や接骨院に通い続けて、神経内科に辿り着くのが遅くなってしまった。 ゲームをしていたら肩が凝るんです！
……もしや私もALS？ >>587
なるほど、まさに人それぞれって事ですね
587さんは初期の腰痛からどんどん症状が進んでいった感じですかね
まさか本当の患者さんがこのスレにいるとは思いませんでした
どうかご自愛下さい >>589
進行スピードも人それぞれみたいですよ。
自分の場合、じわじわ且つ着実に進行している気がします。
これまで何でもなかった事が苦痛になり、その動作を避けてしまうので更に筋力が低下するという悪循環ですね。
転ける症状が出てから約2年、まだ寝たきりにはなってないからマシな方なのかな。 >>585
ありがとう。確認したら左右変わらず盛り上がってた。もしかしたら心気症かもだからそれを解消するためにも病院行ってみる。ありがとう。 >>589
時々当事者関係者らしき方がいらっしゃる
勝手に良性だと診断したがる医療者気取りの軽薄な言葉よりずっと重みがありますね スレの趣旨は気軽に、というものの、本来闘病中だったり症状に悩んでる人が見る板のスレだもんね
ブログやSNSの井戸端的な話題もヲチスレじゃないんだからと思う
以前ここにガン闘病スレ向けらしいレス誤爆していた人もいたしなんだかなぁと思ったわ
自分も両方のスレを興味本位でROMってた低俗な人間だからすぐに誤爆だと気付いたおまいうだけどさ 自分の体重なんて気にもしなくて体重計とか暫く乗らなかったけど、検査入院の時に測ったらベスト体重から5kg以上減っててびっくりした。
ALSに限らず神経難病の症状として体重減少があるみたい。 >>592
顔も見えない相手のどこで関係者か否かなんて判断できるんだ？本当にアホに相応しいおめでたいアタマだなw >>595
そのキレ具合は医療者気取りの心当たりがありそうだな
すぐ上にお身内の体験談があるじゃないか
キミもその汚言は自分の本音を隠さず書いてるんだろう？
なんで周りは嘘を書いてると思うんだい？ >>596
その人、自分の意見を押し付けたいだけで他人のレスはまともに読めない読む気ないただのスレ荒らしだから相手にするだけ無駄よ 普通に考えてこんなスレに本物の患者が来るわけでしょ
どんだけ暇なんだよそいつ
あと医者気取りとか言ってるやつは医学論文もまともに読めない議論もできない感じでしょ 最近おちんちんに力が入りません痩せて細くなってます
いわゆるフニャちんです彼女も怒ってます
ALSの症状でしょうか？ちんちんから始まる事はありますか？
精液も飛び出るのではなく垂れてきます
毎日不安でおちんちんばかりイジってしまってます 論文云々言ってるのはこのあたりか
>>288
>>304
腱反射減弱タイプが分類型として存在してることも知らないのかね
中途半端な知識を晒して悦に入ってるのなら恥ずかしい 2週間前まで問題なくボクシングできてたのに、急激に片腕が痩せ細って脱力してる。そんな急激に細くなるのか…。 なんか左腕の筋肉が急に落ちてきて指先も痛い。腕もなんか重怠いしでMRI撮ってもらったけど異常なし。その後も何度か整形外科行ったら神経内科に回されて来週行くことになった。 私はお皿しょっちゅう落として割ってる
右手力入らなくてヤバいこわい 医者に行けって言う奴多いけど不安だからここで聞いてるんだろ
何も正確な意見なんて求めちゃいない 神経内科に行くのが遅くなったのを後悔してるから言ってんだけどなあ 1万人に1人もかからないALSよりも2～3人に1人かかる癌の心配をしたほうが遥かに効率的だけど、
インパクトが強すぎるんだよな。飛行機事故に近い。 >>608
絡まん方がええで
やたら説明責任だとか礼をしろとか言ってくる糖質だから ここで聞いても根本の解決にはならんけどな
本人もそれは分かってのことだろうが 筋肉痛とピクつきでずっと病院通ってる
このピクつきなんなんだろうな
神経難病が怖いよ オレも2年前から手足の動かしづらさやピクピクがある
病気行って難病は否定されたけど
よくなってはないし本当になんなんだろうと思う シャツのボタンとか問題なく嵌められる？
苦労するようだと神経の病気かもよ それはekoko病だょ
病気が進行したり寝たきりと言って注目を集め元気良く外出しバリバリ飯を喰う病気
これをekoko病と言う 動きに問題はない
だけど痛みが常にあって頻繁に痙攣する >>602
なんで減弱や消失が異常じゃないって読み取ってんの？ 2ヶ月ぐらい前から左半身の手足と顔の筋肉がピクピクするけど、周波数はすごく早い。多分５０hzぐらい。
筋力も普通。何だろこれ。 周波数って速い遅いというより高い低いじゃね？
あと50Hzは周波数が低いので波の間隔は広いです YUKAってババぁうぜえええええええええええええええええええ
そこらじゅうにコメして荒らしまくってんな >>621
良性筋線維束性攣縮症
いわゆるBFS
他に症状がないなら特に気にする必要はない >>624
ありがとう。このBFSって頻度どれくらいなんだろう。 >>625
かなり個人差あるからなんとも
ストレスが原因って説もあるから気にしないのが一番なんだけどまあ気になるよね
あとは鉄分、マグネシウム、カルシウム、カリウム不足の場合もあるから食事に気を付けるとかサプリで補うとか
あくまでも気休め程度だけど >>628
まぁ極めて稀な病気だから家族性がなかったら違うと思う
MGとか考えた方がいいんじゃね？ALSの10倍患者がおるからね >>629
BFSは稀なのですか?
ALSにしても極めて稀な疾患なんですが現実にかかってるひといますからね。振戦もあるのでちょっと違うかなと思いますが、気になります。 今年の5月から左腕上腕のピクつきからはじまり、左薬指もつるようになったり曲げにくくなってきた
4軒神経内科の医者にかかったが、どこも筋電図はやってくれなかった
ALSの可能性どのくらいあるのかな >>632
神経内科ではどんな検査をしてどういう診断だったのですか >>632
腱反射とバビンスキー反射、あと触診
ただ左足が腱反射亢進してると言われたけど、年齢的に可能性は極めて低いと言われた >>632
3ヵ月不調くらいじゃ診断は無理やで
癌なら早期発見早期治療だがALSならやる事ないからね明日判定されても意味がない
今を精一杯生きろ >>635
初期の段階だと亢進することが多いって言われてすごい不安
あとピクつきが最初は左腕だけだったのが段々全身に広がっていってる
主に左腕と僧帽筋のピクつきと痛みがある
左腕上げたとき、腕に変な線ができて筋肉がそげてるんじゃないかって思ってる >>636
確かに治療法ないからメリットないよね
ありがとう >>637
どこか大きな病院紹介してもらうしかないですね。
ALSは稀な疾患なのでそう簡単にはならないと思っておいたほうが >>637
ALSって手とか足とかから萎縮するんじゃなかった？
肩周辺とか僧帽筋の萎縮って筋肉疾患に多かった気がする
筋ジストロフィーとかではないの？ ブルーベリーのアメをなめると舌が紫色に！ALSでしょうか？怖すぎて夜も眠れません！ 考えれば考えるほど、なにか症状がある気がしてくる。
あれ、ひょっとして腕の筋力落ちてる?とか思ったり。
ネットで情報が多くなってからさらにその傾向が強い。 >>642
確かに
1番多いのは筋肉のピクピクらしいけど、やっぱり怖いよね
あと書いてることが違うんだよね
痛みとか痺れはないって書いてるけど、実際の患者さんの中には痛みと痺れがあって、腱鞘炎だと思ってたけどALSでしたって患者さんテレビで2人見た
2人とも若くして発症してた確か >>643
うち1人は発症時40前後の美容師の男性で、もう1人は発症時28とかの女性だった
女性はある日突然手に痛みと痺れが出て、その症状が3週間ほどで一気に広がったってブログに書いてあった
まさかそれでALSだとは思わんよな怖すぎる >>640
症状の出方なんて人それぞれでしょ！
自分は洗濯物を干す時に、右腕を上げ続けていると怠くなって上げられなくなり、少し休憩して再び干すといった感じになってた。
その前に脚には来てたけどね。 >>645
もしよろしければ何歳で発症されたか症状の詳細をお聞きしても大丈夫でしょうか
脚とか腕はどんな感じで痩せてきましたか
ピクつきはいつぐらいに出てきましたか 二の腕の太さが違ってきた
お皿落とすしペットボトル開かないし
ペットボトル開かないとこから始まった方いて
力入らないことに本当に恐怖感じる >>647
ペットボトルが開かないのは腱鞘炎でもありえるけど二の腕の太さが違うのが気になる
グーチョキパー左右できる？ ピクつきは１秒に１回程度。
ブルブル震えるのは違うと思う >>644
それは怖いね
その女性のブログ記事読みたいから教えて ALSって原因は結構シンプルで、ウイルス感染とかだと思う。
紀伊半島の例もあるし。
ただ発症した時にはすでにウイルスは存在しないのではないかな。
原因がはっきりすればワクチンも開発されるし、予防もできるようになる。
誰か科学者、大発見してほしい >>646
現在50代後半で、今考えると2年位前には症状が出てたのかも。
段々重い物が持てなくなり、片手でフライパンを煽れない、ペットボトルを開けるのがきつい、買い物に行ってもカートを押してないと歩けないなどの症状が出ていました。
その頃は腰痛が酷かったので、全ては腰痛のせいだと思っていました。
ボタンを嵌めにくくなったのも寒さで勝手に考えてました。
自分の場合、筋肉のピクつきは記憶に無いんですよね。
今でこそ腕も脚も痩せてしまっていますが、その当時は腰痛ばかり気にしていたので観察していませんでした。
神経内科の検査入院で測った時に、調子が良い頃に比べて8kg位体重が減っていたのにはびっくりしました。 >>650
ごめん、詳しくは忘れた
確か女性の方で関東在住の方だった
埼玉だったかな >>650
思い出した
ゆかちんってブログだったと思う >>652
8kgも減っていたんですね
ピクつきがあまりない場合もあるのかもしれないですね
体重減少も症状の1つなんですね
参考になります
ありがとうございました >>648
それも書こうと思ってた
右はチョキがやりにくいよ
2本の指がまっすぐにならないんだよね
左はできるけどこわばって固まるときがある
軽めに閉めた水筒も開けられないし
とにかく力が入らないし腕が痩せてきた
テニス肘だと思ってたけどやっぱり違うのかな >>656
パーにはできるのですか?
つまり、パーだと指は伸びるけどチョキだと伸びないということですか >>656
蛇口から掌で水を掬って顔を洗えないんじゃない？
自分はそうでした。 ALSで地域に固まってるのは人の移動が少ない時代にその地域で交配してたせいじゃないのって思う >>659
紀伊半島は遺伝性無いだろ
ウイルスか、食品か、海に関係してるのか >>657
パーはできます
チョキは曲がる指と伸ばす指の２つの動作が辛い
伸ばすのが辛くてちょっと曲がったチョキになる
>>658
わかります
とくに朝はやりづらいですね >>654
ありがとう
読んでみるよ
>>656
強い痛みある？二の腕が細くなってきて指が伸ばせないのはテニス肘の症状ではないから病院いった方がいいと思う ここに書き込めるのもあと少しだと思う
情けない事にスマホを見るのでやっとだ >>664
出来る事が1つ1つ減ってゆくのが辛いですよね。
割と綺麗な文字を書いていたのにミミズの様な字を5文字書いただけで疲れてしまうし、飲薬をタブレット？から押し出すのも難儀する始末です、自分は。 >>664-665
最初の症状とか教えてくれたら嬉しいです。 >>666
>>652で書いた通りです。
それと、家の中でもよく躓いたり壁や柱に触れてないとまともに歩けなくなっていました。
恐らく自分のイメージよりも足が上がってなかったり、片脚だけでは身体のバランスが保てなかったんだと思います。 >>667
ありがとうございます。
ALSに関して検索すると教科書的な症状ばかりなのでとても参考になります。 >>667
筋力低下と筋萎縮って平行して進行するのですか？
それともどちらかが先行して進行するのでしょうか？ ネット検索すると線維束性収縮が出てきて線維束性収縮といえばALSとなってノイローゼになりそうな人多いのではないでしょうか。
線維束性収縮があった場合うち何％がALSなのか、神経内科に来る筋肉ピクピクのうちどれくらいの人がALSでした、みたいなデータ見たいよね。 ほんとそれ
知り合いの神経内科の医者もピクつき心配して来る患者多いって言ってた
自分は徳島大学の記事読んでから毎日怯えてる
毎日上腕と僧帽筋と太ももピクピクしてるから
あと謎のしびれ？がある
怖くてたまらない >>670
ほんとそれ
知り合いの神経内科の医者もピクつき心配して来る患者多いって言ってた
自分は徳島大学の記事読んでから毎日怯えてる
毎日上腕と僧帽筋と太ももピクピクしてるから
あと謎のしびれ？がある
怖くてたまらない >>671
ピクピクしてても筋力低下無いから大丈夫だろ、と思ったら初期では筋力低下がなくてピクピクだけのこともある、とか出てきたり。
ノイローゼ量産システムだなこれは Albriozaっていう新薬がアメリカで認可されたみたいだけど。
日本ではどうなんだろう。コロナみたいになかなか認可されないのか？
何処か国内治験やってるのかな >>673
確かに
大体どのぐらいの期間で筋力低下が起こるのか知りたいよね
wiki見てたら60代〜70代のALS患者の筋力低下が起こるまで数年間かかったとか書いてあってまた落ち込んでる
自分も全身ピクつきが出てるし父親60代で全身ピクつき出てしかも腕上げたり曲げたりすると痛い痛いって言ってて本当に怖い
針筋電図一緒に受けようって言ってみたけど、「受けて病名分かったところで打つ手なしだから受けない」って断られた
いやその通りだけどさ >>669
風呂の鏡に映る自分を見て、目に見えて腕が細くなったとかは無かったかな。
何しろ神経難病なんて頭に無かったので、きちんと観察していなかったもので。
ただ今思い出すと、力瘤を作っても小さくなったなあとは思っていました。 >>675
つまり典型的な経過はなくてありとあらゆるパターンがあると。
やってられんなこれは >>676
病院に行こうと思ったのはどういう症状でですか? >>678
IDが変わっちゃうので何度も書いてますが、自分の場合は腰痛でかかっていた整形外科の医師が神経の疾患かもと紹介状を書いてくれたからです。 医学部あるあるらしいんだけど
毎年ALSの授業の後に学生の2割ぐらいが筋ピクの症状を訴えて相談に来るそうだ
もちろん深刻な病気ではなくいわゆるヒポクラテス症候群ってやつだが
つまり普段意識してないだけで筋ピクは割とありふれた現象ということみたい >>679
そうなんですね
ありがとうございます
医師から見て何か所見があったんですかね
腰痛もALSの症状であるんですね >>682
痺れ感じた人多い気がする
あと関節痛とか神経痛かな
医者はALSには痺れ痛みはない！って断言するけど何で断言するのかね 感覚障害が無いからでしょう。
理論的にはありえないけど人体は摩訶不思議 >>681
レントゲンでもMRIでも骨には異常が無く、保存療法で全然改善されないので整形外科で出来る事はもう無い。
一度神経内科で診て貰いましょうって感じでした。 思い出したので記入。
冬場お風呂に入っていても、片方の足が血が通ってないんじゃないかと疑う程全然温まらなく冷たく感じてました。 >>686
これ訴える人他にも知ってるよ
手足の筋肉がなくなって血行が悪くなるのか熱を保てないのか手足がすごく冷えるって言ってた 徳島大学もなぜあんな発表したんだろう
検査を簡単にしたところで不治の病で患者に絶望しか与えるだけなのに 実際に物を持ちにくくなったり歩きにくくなったりする前の初期症状は多様過ぎてわからんって事だね >>688
動きにくくなる前に確定診断が出来れば本人もやれることが増える
筋萎縮前の患者を治療する機会が増えれば別の治療法も出てきたり
それにより寛解したり発症せず寿命全うしたり症状をスローペースに出来るかもしれない
俺や他の筋ぴく不安の心気症みたいな人達の助けにもなるしドクターショッピングも減るし医者も診察の回転早くなり楽になる
良いことしかないように思うけど違うかな 19歳、男、浪人生の者です。一年以上前から原因不明の嗅覚味覚障害があります。そして先週くらいから手足首の痺れと痛みや安静時の筋肉のピクつき、喉や舌の違和感があります。父親がALSで4年前に死んでいます。遺伝性alsの可能性はありますでしょうか?単なるストレスと運動不足と信じたいです。 >>688
あれって深層の筋肉がピクピクしてるとAlSだと言うことなのですか? >>692
遺伝性だったら父の血族に同じ症状の人がいるはず。いないのなら家族生徒は言えないでしょ >>691
確かに新しい治療法が見つかる可能性もあるし発症を抑えられるかもしれないよね >694 さん
父以外にalsになった人はいないはずです。家族性は一族で発症するものなのでしょうか? 家族性は一族で何人か疾患してることが多く、通常10代ではほぼ発症しなくて1000万分の1とかのレベルだけど、父がalsなら他の人よりは可能性高くはなってしまうね ありがとうございます。少し安心しました。痰がたくさん出たりもするので心配してネットで色々調べては一喜一憂していたのですが、考え過ぎかもしれません。今は勉強に集中して受験が終わっても続くようであれば脳神経外科を受診しようと思います。 MRI撮って異常なかったわ・・・でもずっと腕だるいしなんか痛いし明らかに細くなってきてるし >>701
自分もMRIは異常無しでしたよ。
脳腫瘍や脳梗塞、小脳変性症みたいな脳が絡む神経疾患は排除されたってことかな。 手の拇指球って激しく手を使ったあと震えることあるよね。 誕生月とかも関係あったりするのかな
前テレビで「10月生まれは病気になりやすい」ってやっててめっちゃ怖い
単に年末年始に子供作る人が多いから10月生まれが病気になる確率が高いだけだと思い込んでる
もしこれでALSやったとしたら親恨むわ 生まれ月は流石に関係ないと思うよ。普通の病気はMRIとか血液検査で何も問題なかったら嬉しいけどals症状あると全然嬉しくないね。
医師診断で所見なくて経過観察でいいとなってもだるくて痛くて細くなってきてるとalsだと思ってしまう。 >>706
それは怖い
腕上げにくいとかピクピクはある？
やっぱり針筋電図しか確定診断はできない病気だよね
ブレやすい検査とも聞くけど >>707
腕上げづらくて全身ぴくつくよ。同じ所がぴくぴくする事も多い。
針筋電図で拾えない事あるようだけどやった方が安心感あるね。
あなたはどんな症状なの？ >>708
自分は全身ピクピクするのと左腕と背中のピクピクがある。
あと左腕が異常にだるくて妙な痛みがある。
両足が痛くてピクピクしてびっくりして足見たら変な赤い線が入ってて触ったら痛かった
腕の痩せは今のところはない >>706
自分の経験だと、例えば洗濯物を干そうと腕を上げてると疲れてしまって上がらなくなり、暫く休むと再び上がるようにはなるんだけど、上げていられる時間が最初に比べて短くなってました。
力が入らないのもさることながら、持久力の低下を感じました。 >>710
ありがとうございます。腕を肩から上に上げるだけでも疲れやすくて、洗濯物などを一気に干すのも疲れてしまいます。持久力は落ちてると感じます。 >>711
以前は疲れなかったのですか?
腕を上げるとつかれるのは当たり前で、相当すぐに疲れないとわからない気がしますが >>711
それはやばいですね。
こんな厄介な病気でない事を祈っていますが、身体が動くうちにやりたい事をやっておく事をお勧めします。 >>713
最初は少し疲れるな程度でしたがだんだんそれが強くなってきました。
>>714
手の震えも目立ってきましたがこれは典型的ではないと聞きました。震えたりしましたか？ >>715
コーヒーカップをテーブルから口に運ぼうとして、時々手が震えてコーヒーを零しそうになった事はあります。 薬やってなくて筋萎縮、筋力低下が起きてれば運動ニューロン疾患ほぼ確定やぞ ここ２週間全身筋肉痛で辛い
不安とイライラと焦燥感も凄い
デパス断薬中だけどこの筋肉痛は本当に薬の離脱症状なのか怖い
もしかしてALSの可能性も 健康な人には過ごし易い良い季節なんだろうけど、朝晩の涼しさというより肌寒さは身体が硬直し調子悪くて凹む。 この時期って寝違えたりしやすいし
季節のわかり目は体調崩す人多いよ >>721
ブログ見て驚いた
発症してまだ1年もたってないよね
そこまで進行早いことってあるのか >>724
珍しいタイプなんでしょうね。
亡くなった原因は何なのでしょう 左腕が痺れる気がするのと拇指球ピクピクなので握力計買って測ってみた。
左右とも５３で左右差なし。
筋力低下はないようだ >>725
前日と同じように痰がつまってそのまま亡くなられたのかな
筋力低下と筋萎縮までの経緯と進行の早さも人によって違いがありすぎるのも根本原因だったり治療法が分からない理由なのかな >>727
人工呼吸されていたのなら大丈夫だと思うのですが。
残念です。 メモ用紙やコピー用紙などを
両手の小指と親指ではさみ、互いに引っ張ぱりっこする
指で挟んだ紙がスルっと抜けてしまう人は要注意 あと腕を正面に真っ直ぐ伸ばし
ピースして中指が90度上に向かない人も注意 >724
692ですが、僕の父は発症後2ヶ月で死にました。医師には余命2～3年と言われていましたが。 どこどこが痺れるだのピクつくだのそんな話もういいだろ 今、小さい子供くらいの年齢だったら将来再生医療が当たり前の時代になるかもしれない
我々は少し生まれて来るのが早かったな
どう考えても我々の今の時代に完成するとは思えない >>734
激しく同意
そんな事ばっかり言ってるから働けとかニートとか言われる
>>735
次世代で治るかもしれんが新たな病気も誕生する アイスバケツチャレンジ寄付金で開発されたALS治療薬が認可 「ALSの軌跡を永久に変えた」と米ALS協会会長 [朝一から閉店までφ★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1664886807/ >>731
亡くなった直接原因はなんですか?
差し支えなければ教えていただきたいのですが。 舌がピクピクしてきた。
萎縮はなし。
最近腕や腹、下肢もたまにピクピク
サイバー心気症かな ピクピクしていたも萎縮がなければ大丈夫？ → いや、後で出ることもあり
発症3ヶ月だけど筋力全く普通。大丈夫でしょ → 数年しから筋力低下はじまることあり
滅多にない病気だからまさか自分が → 有名人もなっている人多いです。
と永遠にサイバー心気症は続く。 毎日ピクピクさんだらけやなあ
ぴくぴくでみんなALSになってたら大変やで
実際はそうじゃないんだから気にするな ネットの健康相談でもビクビク相談がずらり。
専門医たちも心配ないと説明
心因性ビクビク症候群
うち1000人に1人がA LS 26歳男
遂に友人から鼻声で聞き取れないと指摘される
尚2年前の針の検査で異常無しだった模様
病院変えた方がいいのか？ >>727
同じアメーバで親交のあった方のブログで報告が
あまりに酷い これほど恐ろしい病気なのにいまだに原因さえわからないのは稀少疾患だから？
見つけた人確実にノーベル賞だろうけど ALS恐怖症という一つの疾患があっていいぐらい気にする人が多い様ですね。
ネットやマスコミの影響もあるでしょうが。
Askdoctorという医師への質問サイトでもALS関連は質問がとても多い 癌もALSも治らんよ
元は自分の細胞だからねウィルスとは違う病気ではなく状態だから ケータイのバイブと間違えるようなぴくつきの大きくピクってなるやつがあるんだけど皆もそんな感じなんですかね？指とか不器用になってる 携帯のバイブってそんなに震え大きいか？
繊維束性収縮はビクっで携帯はブルブルでしょう。 普通のピクピクだけならまず違うよ。広範囲筋肉がピクついて指がビクビクとかと体重減少があったらだね。特に体重は重要 >>751
指が気になるね。
とにかく神経内科で診て貰うしかないよ。 特発性の拡張型心筋症が1万人に1人
小児の白血病が小児2万人に一人
ALSは10万人に1ー2人
いかに少ないかということだ。 >>755
広範囲筋肉のピクつきってヤバいのか
ますます怖くなってきた
ALSのピクつきなのかそれともBFSなのか筋電図でもやらんと分からんよなあ >>748
まあ気持ちは分かる。
癌は最悪死ぬだけだが、ALSは死に損ねると閉じ込められる。癌の方が遥かにQOLが高い。 猫もALSになるんですか？
それとも人間だけの病気？ ウの人自殺募集してるくないか？
凍結される理由ってそれぐらいしかないよね？
https://i.imgur.com/LDQU8qr.jpg >>756
2年前は異常無しだったのよ
熊本機能病院での検査だったんだけど
あんまりals専門ではないのかな？
針筋電図痛くなかったんよね いい歳したオッサンが俺はALSだと騒いでみっともない
目的は金か？ >>762
2年も経って筋萎縮もないなら大丈夫でしょ。 >>766
見た目だけじゃ判らないよ、特に発症初期は。
太さは保っていても力が入らない、同じ動作を継続出来ないんだから。
健康な人からはサボってる様にしか見えないんだろうけど。 握力測定続けると良いかも。
あとスクワットができるかどうか。 >>768
なるほど、ありがとう
上で出てた誕生日？は関係ないよね
自分誕生日10月だから少し驚いた 良いブログ
https://melimeland.net/maybe-als/#toc5
結局、筋肉のぴくつきなどは以前から普通に見られる症状だったけど
ALSが周知され、ネットで紹介されたことによりそのぴくつきを持つ人たちが
自分がALSでは？と心気症になってしまう人が増えているということ。 良いブログだね。紹介ありがとう。
握力、スクワット、体重、この三つ測定しとくと分かりやすいね。 >>769
10月生まれの人って異常に数が多いから病気になる人の数も多いってだけだからあまり気にするな
クリスマスに仕込む夫婦が多いだけ 【アイスバケツチャレンジ】世界でバズった動画が8年越しに実を結ぶ。寄付金で開発されたALS治療薬を承認
ハフポスト日本版編集部 筋肉のピクピクって、気になればなるほどさらに増加するらしいね。
人体はまだまだわからないことだらけ。 とうとうALSの治療薬が承認されたな。
と言いたいとこだがしょせんは米国の話なんだよな
いつかは日本の厚労省まで上がって来るのか、
来ないで終わっていく可能性もある。
来て承認されるとしてもまた普通に5年も10年もかかるかもしれない コロナワクチンだけは承認早かったくせに本当に必要な治療薬は遅いんだよなぁ >>776
１年で2000万くらいかかるらしい。
費用対効果が認可のポイントになるだろうね。
治験に参加すればいいかも この病気になると収入源とかはどうなるんだろ？働くって無理になるよね？
結婚して子供とかいると大変よね。。
しかもやらしい話、金はないのに介護ばっかりとかになるとお世話する人も疲れてくるよね。 この病気はコロナどころの話じゃなくて3年以内にほぼ確実に寝たきりか死んでしまうか最悪TLSなんだから副作用とかリスク考えず即認可するべきだろ、少なくともQOLはだいぶよくなるはず
上級国民のお偉いさんが疾患でもしなきゃ動かないのかね 希少疾患だしね。
個人の出費は大きいが保険全体の出費ではたいしたことないだろう。 前向きに考えろ
何も生産性のない人間が毎日スタバ行ったり動物園行って遊んで生きていけるんだぞこんな極楽ないわ
むしろALSになったら勝ち組や 薬としての有効性や副作用の有無すら分からない中じゃさすがに認可は難しいんじゃないかな
コロナ治療薬ですらかなり時間かかってるし
とりあえずダメ元でも試したい気持ちはわかるけどね >>782
あほか？毎日が地獄だわ
背中が痒くたって自分で掻けないんだぞ！
極楽だと思うなら俺と代わって欲しいわ >>782
指1本動かせなくなるのに勝ち組？
最後には目も開けられなくなって閉じ込め症候群になるのに？
完全に治すのは無理でもせめて進行が10年20年遅らせる薬ができればなあ
それすら難しいんだよな >>785
間違えた
10年20年進行を遅らせる薬が開発されたらなあ
この病気にだけはなりなくない >>611
癌は早期発見早期治療で完治する場合があるから… 腱反射とバビンスキー反射ってどのぐらい信頼性があるんだろう 延命はしない方がいいよな
周りに迷惑掛けるし自然に逆らうからTLSになる
そもそも目だけ保たれるなんて事はないからな 出来る事がどんどん減ってゆく。さっさとしにたいけど、じしする勇気もない。情けない。 安楽死(尊厳死)の導入と共に障がい者、高齢者が安心して生きれる国にしたい 新薬なんてどうせ効かないんだろうな
虫歯が薬で治らないと同じで元が破壊されちゃってるからね 安楽死マニフェストしたら1議席ぐらい取れないかね
難病に限らず介護で人生おしゃかにしてる人たくさんいるだろうに >>799
この人はALS確定だったの?
凍結なんてむごすぎる >>799
お前しつこいな
BANなんて珍しくないだろ自殺募集なんてしてるわけないわ良く考えろ ブログでも確定診断受けた人が突然更新しなくなってずっとそのままみたいなの多いけどみんな自ら行っちゃったのかなと思う 50近いオッサンがスタバの新作とか、気持ち悪いわ。 不完全な肉体と言う檻から解放されて
初めて人は真の自由を得ることが出来る
さぁ、飢えも病気も寿命もない聖なる世界へ旅立とうではありませんか！ >>802
バカだチョンだ言ってるから病気になるんじゃね カリの部分までしっかり洗ってくれるのかな？
元気になっちゃたらサービスあり？ 勃起するんならYESかノーかの返答は勃起でできるから男は安心感ある
まあ定期的に射精しないとEDになってそれすら叶わなくなるから絶望なんだけどね フクシマや武藤のおっさんって定期的にサービス受けてるって事？ 独身天涯孤独でこの病気になったら更につらそう
メディアとかで見るといつも家族が支えて美しい家族愛って感じがするよね
孤独独身男のワイが同じ状況になったらゲームオーバーだな 家族に囲まれてさあ働くぞ！って人が掛かりやすい気がする そういうケースじゃないと画にならんからメディアが取り上げないだけだろ
発症者がやたら増えるのは4、50代以降だぞ 滅多にある病気じゃない。
そんな病気になってしまった人達になんと言って良いのか
なんとかできないものか
IPs 細胞で神経作るとか 独身でなれば終わりの病気。
だから、安易に安楽死制度なんて作っちゃだめなのよ。
こんなのできたら独身でALSになった人なんて確実にそっちに流れる、
というか流されるに近い。
社会で面倒みるくらいなら制度使って死んだほうが周りの為だよ、
という「圧」にやられる。
そしてそれが正しいという価値観が標準になっていく怖さ。
安楽死制度なんて絶対反対だね なんで「終わり」と断定しつつ生に縛り付けるのが正解みたいな展開ができるのかな
俺は独身でも終わりと思わない人はいると思うよ、終わりと思ってないんだから続けさせればいい
ただ終わりと思う人向けの選択肢として安楽死を支持するけどね 圧力が圧力がいう人間に限って他人の内心や意思決定のプロセスを決めつけるから不思議だよ
人の悪口を言うときは自分に刺さる言葉を選びがちみたいなアレですかね 安楽死がない現状でも生きるか死ぬかの選択はできるわけだから安楽死が制度化されても別に問題にはならんと思うけどな
死ぬ方に流されると言うが今でも延命しないのが多数派ですし 死そのものよりも死ぬほどの苦しみに耐えて生き続けることや死ぬ瞬間に長時間苦しむことが怖い
最終的に安楽死という救済があればこそ安心して生きることを選べるまである ALS心気症、700人いるのに誰も本当にALSじゃないという事実
https://ameblo.jp/segikei/entry-11946227895.html
滅多にない病気なんですよ。
心配しすぎて大事な人生の時間を無駄にしないようにしましょう。 役に立たない植物人間生かしておいてもしょうがないだろ
若い労働力を取られ税金も投入される
国も未来ある子供には支援するが障害者は後回し
むしろ消えてなくなれってのが本音 こういう発言がカジュアルに出来ちゃうのって、どちらかというと個人に死の裁量が認められてないからですよね
原則できない故に真面目に影響があるとは思われてないからお咎めもない >>825
死を選ぶのは本人であり周りは関係ない
ヒトラーのような思想を持つお前は、誰かに虐殺されて早々にこの世から消えろ >>825
きみの一番大切な人がこの病気になりますように🙏 >>815
それかもしれない
俺もそれだった、じいちゃんちで筋トレしてはたらくぞ！って時になっちゃった alsの症状が出始めるとそもそも携帯で文字が打てなくなるって言われるんだけどそうなんかな？腕に力を入れたあとで二の腕ピクピクが始まること多くて、頭にalsのことがある時は震えたり脱力しやすいから心気症だと思いたい。でも実際に腕の左右差がある 握力測ってみたらいいよ。
左右同じで筋力あれば心気症でしょ >>831
症状や進行速度なんて個人差があるんだから、全員が文字打ち出来なくなる訳じゃない。
ミスタッチが多いし早打ちは出来ないけど、何とか自分は書き込めてる。
スマホを手に持って打つのは無理だけど、ベッドや膝に置いて打つ方の腕は身体にくっ付けて指先だけ動かしてる。 ALSでは震えはレアな症状だよ。ゼロではないがね。
確かにALSのは力んだり叩くとピクピクする事が多いがピクピクだけなら気にしないでいい。 >>834
症状でぴくぴくしたり、その箇所に痛みとかありましたか？ >>835
多くは単なる本態性振戦だったりするのだろうね >>837
今はピクピクしたりするけど、最初の頃は無かったですね。
前にも書いたけど、ALSの初期症状だったのかなと今思えるのは、眠っている時の脚の攣り、下垂足、僅かな段差での躓き、フライパンを片手で煽れない等等。
その頃は全ては腰痛のせいだと思っていて、神経難病なんて考えもしなかったです。
ALSが原因で体幹の筋肉が衰えて、それが腰痛を引き起こしていたとかあるのかな？
逆に腰痛が原因で、神経がダメージを受けてALSになるとかも有り得る？ 金属や揮発性化合物へ暴露する職業、ALS発症リスクと関連
https://doctor.mynavi.jp/mednews/1min-worldnews/news_list/p1109.html
これが本当なら予防可能になるかも
紀州とかグアムの地域性のものは公害だった可能性もある >>841
そうなんですね
ありがとうございます
腰痛だと思っていたけど、腰の筋肉が萎縮するから痛むのかな？と思っています
まさかそれがALSの症状だとは思わないですよね
腕や肩甲骨が萎縮するタイプのALSは筋力低下が起こるまで結構時間がかかるみたいですね >>839
Twitterで鍵かけて闘病生活風だから多分本当にALSだったのかと思う >>842
これは興味深い。
ALSは生まれつき発症が決まっているわけではなく、後天的な原因ということか >>843
筋力低下があるから下垂足や腰痛が起こるのでは? >>844
エンジニアツイッターはマジでALS患者臭い内容なの？ >>846
確かに
無知ですみません
でも本当に恐ろしい病気ですね >>844
あの人本当にALSだったのか
確か最初の症状は全身が攣るとかブログに書いてたような
あの人は筋力低下とか筋萎縮より先にピクつきが出たんだっけ確か
やっぱりピクつきはかなり重要な所見だと思うけど、県内の有名な神経内科医は違うって言ってたしもう怖い >>850
なんでこんな病気が存在するのか
人間の他の哺乳類でもあるのか
早く研究が進んで治療法確立してほしいですね 肉体とは不便なものだな
訓練していつでも幽体離脱出来るようにしておくといいかも エンジニアは元気にやってるよ
左手の指が開かないとか言ってるけど、バリバリ物掴んで自撮りしてるし運転も平気でしてる かなり具体的なうえ、対処法もすでに発見されている
近い将来治療が可能になるかもしれない
名古屋大、筋萎縮性側索硬化症（ALS）の発症に関わる新たなメカニズムを解明
発症原因へのアプローチにより、治療薬開発の可能性を見出す
https://bio.nikkeibp.co.jp/atcl/release/22/10/20/14864/?n_cid=nbpbto_twbn 鍵垢にしてもスパイ紛れ込んでるの草
KGBの才能あるわ 肘のあたりの筋肉がビクビク動いてる!
と思ったら動脈だった やっぱエンジニアはALS心気症だったんじゃないかと >>845
短絡的だな
その程度の理解力でスレ人を診断したがるのはやめなさい >>861
でも職業によって差があるというのはどう理解すれば？ >>862
原因の一つである可能性はあるが全てではないという事だろうね
原因物質が素因のある人の発症率を高めるのか、素因がない人の発症率も高めるのか、
その職業の人全てが発症するわけではないから何がそれを分けているのか
もちろん研究者は日夜探索しておられることだろう
グアムや紀伊半島に関して一般向けの解説では三重大学大学院のものがわかりやすい 香害だとか薬害とか言ってる奴はブログに帰れよ
自演も止めてくれ 心気症の人は握力計買うべき。
定期的に測って低下しなければ大丈夫 腕にピクピクがあるけど握力正常なんてありえるかな？ いろいろあるから大丈夫なんて軽々しく言えないな
心気症言いたいだけでずっと張り付いてる香具師は自分の精神衛生を気にした方がいいぞ まあこれだけは運命だからな。
誰に非があるわけでもない ニートでも握力は低下するもの？
2年で31から24になった みんなekoko症候群だよ
痛い痛いと言いながら元気に旅行
寝たきりと言いながら元気に買い物
これら全てekoko症候群 ラジカット70クールもやって無駄だと思わんのかね
抜けた歯に一生懸命歯磨きして生えてきますように
って祈ってるようなもんだ 高校の時には木工芸やっててトンカチとかノコギリとか力使ってはずなのに握力これくらいしかないんだよね、高校のときも他の人より力弱くて指摘されてはいたが体感40はあったはず。 >>876
医者に言え
おめえが若しくは完治する特効薬でも開発してくれや 20代は心配するなっての
その年でなる可能性は限りなくゼロだから
むしろ若いなら他の病気を心配した方がいい 現状使える薬は限られてるんだから仕方ない
とはいえ期待される効果が延命3ヶ月と聞くと自分ならすごく迷うと思う
まったく動けない3ヶ月とまだ体が動く1週間とどちらが大事か 20代alsはネットとかブログで発表するから多く感じるだけで日本で20人だか30人しかいなかったはず
30、40代でも医者から年齢的にまずないと言われるもんな 資料によりばらつきはあるが、発症年齢は40～60歳代とされてるものが多いから40代は稀でもなかろう 昔は謎のまま亡くなるような病気も診断がつくようになってきたからな 体験談や論文でも長期間複数院を受診してようやく診断というような例がままあるからな
限りある時間がもったいない 60代でも稀な疾患だよ。
他に心配する必要がある病気はいくらでもある >>860
エンジニアのTwitterを初期からフォローしてるけど、あれほどブログで悲劇的な書き込みしてた割には、健康そうな自撮りと呆れるほど自語りが多い。なぜか一人称が俺僕私とバラバラだし。
精神的におかしい人なのかな？ 誤診で遠回りは本当に気の毒だ
診断に対する責任が軽すぎないか 名医は年齢で一括りにはしない
見落とすとまずい病気を常に念頭に置く >>875
でもekokoさんって、本当につらい思いをしているALSの患者さんのブログに、「私たち
本当につらいですよね」ってコメントしまくってるんだよ。 俺が最初に腰痛で通った整形外科なんて、爪先が上がらないのと両腕を前に伸ばして重りを持てないのを確認しておきながら、鎮痛剤とコルセットを寄越すだけだったもんなあ。
神経難病の知識無かったのかな、あの町医者。 >>882
20代はまず考えられない病気だよね
ただ30代に入ると100人ちょっとに跳ね上がるんだよね
30代が若年性ALSの中で1番多い年代な気がする
あと秋生まれの人はただでさえ病気にかかりやすいらしいから、要注意だね
生まれ月に関しては親の責任だけど >>891
このオバサンまだ診断されてないよね？
恥ずかしくないのかね
いい歳こいて騒ぎまくって こんな人が家にいたら家族は本当に大変だと思う
こんなにも痛くてこんなにも大変で私可哀想でしょ？って大袈裟に毎日繰り返されたら
いい加減にしろやーーーてなる
娘は同居してんのかな YUKAってBBAまるでALS界の御意見番気取りだな
まるで全て私を通してやり取りしてねと言わんばかりに気取ってる
ウザイと思われてるって気付かんのかね 神経内科医は繊維束性収縮があり受診した人うち何%が実際にALSだったのか調査して公表して欲しいね。
海外の論文も含めて色々みているとほとんどが良性っぽいけど
具体的な数値を調べた調査が見つからない。
ネット時代になってALS心気症量産されてる気がする 自分は今上腕のピクつきと手指の攣りとひどい筋肉痛がある
腕回すとズキンってなるし何か引っ掛かってる感じ
こむら返りも酷いし
ALS以外考えられない
何か悪いことしたのかな >>903
それはまだない
これから落ちてくるかもと思うと怖くてたまらない >>902
ペットボトル開けられる？
足首の背屈出来る？
片脚立ち、どれ位出来る？ >>901
数値としてばらつきありすぎでそもそも出した比率に使い道がないから調べないんじゃないかな >>901
大規模追跡調査してみてほしいね
一旦別の疾患名がついた後に他の医療機関で神経難病と判明したようなケースもしがらみなく公表できれば素晴らしい
紛らわしい症状の人には定期的長期的にデータを取らせてもらった方が治療や福祉の早期介入に繋がるし、進行を抑えるような治療薬の開発も進むと思うね >>900
すぐ詐病認定したがるお前らよりマシでは？ >>914
何？あのBBAの事愛しちゃってるの？
応援するよWWW >>911
ID変わってるかもしれないけど902です
今やってみたのですが、ペットボトル開けられます
足首の背屈出来ます
片脚立ちは1分やってみて出来ました
ただ左足首の背屈のとき、めっちゃボキボキ鳴りました alsで強い痛み出るのは筋力低下が目立ってくる頃だから筋力低下がないなら頚椎症で手指のつり含め説明できるけどこむら返りが気になるね
こむら返りはどの動作で誘発されるの？頻度は？ >>917
歩いてる時に主に右足のふくらはぎがズキってなります
あと立ってるときも針？で刺されたようなチクチク感があります
こむら返りはほぼ毎日起こってますが、歩けなくなるような痛みはないです それは高頻度だね
毎日サッカーしてるとか足を酷使してるならまだしも
夜間寝てるときや起床時にも起こったりする？ >>920
ですよね
寝てるときや起床時は今のところはないです 心配なら大きな病院の神経内科で諸々検査をして貰うしかないだろうけど、もう少し様子を見ましょうと言われそうだね。 医者にみてもらったら間違いなく>>922のように様子見と言われると思う
足が頻繁につるのは少しあやしいからバナナ、魚介類、水分をとることで改善するか試してみるといいよ なんでもかんでも心気症にしたがる心気症指摘マニアのこのスレへの執着心が怖い 初期症状が多様過ぎるのもこの病気の怖い所
ある程度症状が進まないと医者も断定出来ないんじゃないかな？ >>925
筋電図も異常があったりなかったりらしいね。
結局筋力の低下が無いと。
世の中にはもっと頻度が高い恐ろしい病気がたくさんある。
生きてるって本当に辛い >>924
頻度的にALS以外に考えるべき疾患は多いよ。
例えばパーキンソンとか。
映画やマスコミによってALSが注目されてそのインパクトが強い症状から心気症が増えているのは事実 >>927
だとしても心気症かどうかはあなたが判断することではないからねぇ
誰かが心気症だからといって他の誰かも同じく心気症で心配ないよというわけでもない
気になる症状がある人は自己判断せず病院でしっかりじっくり診てもらうことだね
どの病気もそうで、一度大丈夫と言われてもどんどん悪化したり症状が増えて日常生活に支障が出るようなら改めて相談した方がいいだろうね 四肢にピクピクが出てきて３ヶ月になる。筋力の低下は一切無いけど心配なんだよな。
年齢（アラ還）的にも。 俺はね、高齢者や障がい者が望めば穏やかに安心して生きていける国を作りたいんだ
それと同時に、難病で苦しむ人生を送らないといけない人には
本人の意思で安楽死出来る制度も作りたいんだ
苦しみに耐えられない人を自分の意思で穏やかな最後を選択出来るのは残酷な事なのだろうか？
みんなに一度考えてもらいたい >>930
君は生活保護貰ってる？
今の制度でも結構楽に穏やかに生活できるよ こむら返りって足がつるっていう事ですか？
足がつった事がないのですが自分でつる方法はありますか？
どういう感覚でしょう？
無理につってALSを発症したり治ったりしますか？ >>930もなんか真剣さを感じないレスだけど病苦に生活保護が効くという発想は謎すぎる >>932
足のつりは痛みを伴う感じで筋肉がぎゅっとなる感覚
手の指のつりは痛みを伴うこともあるけど指がピーンって伸びたまましばらく動かない
手の指のつりやこわばりは更年期の人にはよくある症状だけど、若い人にはあまりない
ALSのような神経疾患でも稀に起こるみたい 脚や腕がピクピクプルプルするって言ったら、それムズムズ症候群じゃないか、と言われてリリカ処方された。
確かに寝ている時や座っている時しか症状出ないし。ムズムズにリリカが効くのも知らなかったけど
飲んだら確かに症状治る。完全じゃないけど。 足のこむら返りと腕の関節痛とピクピクがヤバい
芍薬飲んだら治まるけど、飲むの中断したらまたつりだす
リボトリールとメイラックス飲むのやめたのと関係あるのか
芍薬も毎日飲むと副作用で痙攣起こるみたいだし飲むのやめた方がいいのか 病院で相談するのがいいよ
勝手にやめないでね、みたいな薬もあるよね >>942
確かに
離脱症状が出てるのかも
相談してみる 確かにALSを気にする前の年に1回ぴくついて病院行ったらリリカ処方されて治ったんよね
何の薬か分からなかったし完全に病院を信用してたから治ったのかもしれない
わからんな >>944
どういうこと？
結局ALSだったということ？ ask doctorsっていうサイト見たら、「筋肉ピクピク」で相談している人が1800人もいるんだよな。
おそらく筋肉ピクピクでググったらALSが出てきてびっくりして相談ということだろうけど。
1800人のうち何人が本当にALSなんだろう。 >>948
細かい数字まで出して他人のことが気になりすぎるのも心配だな
病院で相談してみるのも手だよ >>948
そうそう
ググるとALSがすぐ出てくるんだよね
ワイもそれで一時期怯えまくってた >>948
なんでそのワードを検索したの？
後半の文章からだと自分の症状じゃなさそうだし、不思議なことしてるのね。 YUKAのBBAを見習え
自分は精神病なのにALSの全てを知ってる的確なアドバイス
他人を奈落の底に突き落とすコメの数々
もう賢者だよね！一生付いていくよ🎵 >>950
そうそう。
筋肉がピクつくなーと思って検索したらALSが続々出てくる。
満員の甲子園球場2回分の人の中で1人しかいないような稀な病気より、
他の病気いくらでもあるだろうに。 >>953
ここはその稀な病気を扱う難病板なので、筋ジス・ALS以外で起こるピクつき症状への自己見解を主張したいのなら身体・健康板あたりに移動されるのがよろしいかと。
>>1 まぁ、心気症or他の病気だろの人もちょっとしつこいかもね 覚書いいかな?
手の母指球には正常で左右差がある。
ALSでの手の筋萎縮は第一背側骨間筋
つまり親指と人差し指をくっつけたときに手の甲で盛り上がる筋の委縮が特徴的
これらの萎縮には筋力低下が伴う 筋肉の萎縮や筋力の低下ってのは神経信号が途絶えた結果だから
症状としては動かしにくい等の違和感が先じゃないのかな テレビでALSを扱うとき、人工呼吸器をつけるかどうか迷う理由は、家族の介護の負担と必ず紹介される。
でも実際には、それよりもTLSの恐怖が一番の理由に決まってる。 >>957
アメブロのおっせかいオバサン
ALSブログ見れば大体コメントなりいいねしてるからすぐ分かるよ >>962
ありがとうございます。
ご主人がALS患者の方ですね。 >>961
もしTLSになる可能性ゼロでずっと意思疎通可能ならかなりの割合で人工呼吸器つけると思う。
自分だったらTLSが恐すぎて絶対に絶対につけないけど、意思疎通できるならつける選択肢も考える。 >一番の理由に決まってる。
>>821氏のレスが言い得てるな 脳波による意思伝達が近い将来実用化されると思うが
患者数が少ないと大手が見向きもしないからなかなか研究が進まない 頭で考えたことが瞬時に音声化されるならALSのQOLは大幅に改善されるな。
早くできないものか 装置のレスポンスにもよるだろうけど頭の中がだだ漏れになるのはそれはそれで怖いけどな 当面は0か1かのふたつだけ伝達出来ればいいんだよ
時間はかかるがそれだけで意思疎通は可能になる
文字ボードと瞬きでやるのと同じ 植物人間と意志疎通とっても金にならんから誰も研究せんわな 藤田ヒロって完全閉じ込め状態なんだな
TLSって言うだっけ？延命治療後悔して
ないだろうか？ TLSになる人と成らない人がいるのは何でだろう？
ALSになって30年の人の動画見たけど、体は動かないみたいだけど普通に飯食ってたぞ
進行が途中で止まる人がいるのが不思議 手にしているその文明の利器で調べるのだ
それ以上のものはここでは得られない TLSになったら本人の意思確認出来ないから安楽死は無理だろうな この病気が治るなら
100億円だって払ってやる
ってやつおる？ 100億持ってりゃ払うけど持ってないからな
全財産と生涯収入全部支払えば治るとしたら患者全員支払うと思うよ だよね。どんな金額でも支払うし、
どんな罪でも償う、 アメリカでは大金持ち本人や子供が難病になった時、莫大な資金が研究に投じられて
一気に研究が進むというのは良くあること。
黒人に多い病気などは金が集まらず、なかなか研究が進まない。 >>977
止まってるんじゃなくて進行が遅くなってきただけですよ。 今60歳以下の健常者は140歳くらいまで
生きるんだってな。100歳まででいいから
als治療薬を開発してくれよ。 ネットでのALS体験談を見ると、違和感ぐらいの極初期から診断まで2年ぐらいかかってることが多いね。 ALSの存在自体知らなかったら多少の違和感が命に係わる難病だとは思いもしないだろうからなぁ
非常に稀な病気だし、その辺の町医者はともかく専門外の小さな病院程度じゃ疑いもしないんだろうね 常識的に考えれば目だけ保たれるのがおかしい
TLSになっちゃうんじゃなくTLSにならない患者がいる >>988
早くに病名分かったところで医者にもどうすることもできないからな
がんは早期発見が重要だけど、ALSの早期発見は何の意味もないからな
進行が遅くなるわけでもない 患者側は動けるうちにやりたいことをやったり生活を暮らしやすく準備したり、
医療側は進行を抑える薬の開発やリハビリのためのデータが揃っていく
意味なくはないでしょうね
そろそろ次スレ >>997
紀伊半島に行かないくらいしか対処法はないよ、
行っても0.000001%くらいしかかわらないけど。
運次第。 そう言えば藤田ヒロも大学はハワイ大学やったな。
グアムとかニューギニアとか島に多いよなals。
日本も島だわ。太平洋と島はキーポイントかもしれん。
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