潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/10(金) 14:11:43.80

国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※　注意　※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part26
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1623853303/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/23(水) 19:10:16.94

>>478
入院を勧めるかどうかは基準というより医者の方針が大きいかと。
不調で生活がままならないことを伝えるのは大事ですね、最初医者にパッと見平気そうとまで言われたので、見た目じゃ伝わらないみたいです。

後出しですみませんが自分の場合38℃の熱、採血で白血球の数値が異常に高いなどの症状もありました。
が、これ全て満たさなきゃ入院できませんってことはないと思うので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/23(水) 20:49:11.15

>>480
確かにそんな張郃はあったのかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/23(水) 21:23:57.07

>>477
人それぞれだし個人でも入院の度に変わるから何も言えない
本人も入院して検査なり経過見ないとどのくらいかかるか分からない
この病気じゃなくてもそうだと思うよ
知りたいなら入院して本人が落ち着いた頃に連絡貰うしかないと思う
勝手な憶測は迷惑だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/24(木) 02:08:35.63

>>480
まじめに答えるかw
CRP何とかだよね、俺今は症状は落ち着いてるけどいつもその数値は高い
あまり重症度の目安にはならなそう医者もあまり気にしてなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/24(木) 06:56:57.42

耐酸性カプセルにビオフェルミン入れてのんでる
いい感じ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/24(木) 09:44:06.26

えんしょうって入れて第一に袁紹出てくるSimejiおかしいでしょ
使ったことないのにそんな漢字

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/24(木) 10:53:36.22

袁紹からの張?
三国志スレか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/24(木) 18:53:09.57

カメラで見ると中等症入り口ぐらいの症状だったけどCRPは正常範囲だったことあるわ
自分は白血球数のほうが症状ダイレクトに現れる感じがする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/25(金) 02:21:58.10

この病気は人様々個人差大きいから本当厄介

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/26(土) 04:39:40.94

リウマチ持ちのUCだからcrpがどっちの炎症で高いのか分からなくて困る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/26(土) 12:10:51.89

>>490
そうなると採便検査でカルプロテクチン？の値を見るしかないかなぁ
まあ体感するくらいUCの症状が悪化してなければCRPが少々高くても薬変えたりはしないだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/26(土) 22:45:34.39

ジセレカ飲んでる方いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/27(日) 18:40:24.76

UCって大腸全摘手術含めて放置しなくても死ぬことあるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/27(日) 22:00:49.08

全摘したら完治では？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/27(日) 22:26:13.49

>>494
オレもオペ前はそう思ってたなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/27(日) 23:06:30.27

全摘で一生オムツしなくてはならないことはある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/27(日) 23:51:37.85

>>496
俺は夜は必要
熟睡とたまに漏れる
日中は大丈夫だね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/28(月) 21:35:25.85

時に血便出てて炎症反応もワイセも血沈もアカンのに、内視鏡やると割とキレイで軽症、勿論手帳取れない
しかし筋炎みたいなのを腰中心にあちこち起こしてて、整形外科からUCのコントロール不良を指摘されてる
困った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/28(月) 22:26:50.63

>>498
筋炎だったら膠原病だから整形外科ではないのでは？
筋炎は膠原病特有のcrpと血沈の上昇がある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/29(火) 01:26:05.91

>>498
手帳って特定医療受給者証のことだったら年3通院してれば軽症かつ高額で絶対通ると医者に言われたよ
薬飲んでないなら医療費安いし無理だろうけど

そして症状が似てて他人事とは思えない
背中～腰の筋肉痛みたいなのと微熱に1年以上悩まされてて膠原病外来にも回されたけど原因不明のまま
血液検査もそれなりに引っかかってるのにUCが原因かもしれないと言われいまいちはっきりしてない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/29(火) 01:37:53.95

微熱は来るよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/29(火) 16:49:25.05

コロナもあって今は簡単に入院させてもらえない（政令都市住まい）
コロナが五類に指定されたらそれはそれで入院中確実に貰うだろうし悩ましいところ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/29(火) 22:28:15.67

リアルダは飲み始めてからどれぐらいで効果が出ますか？
2日目なんですが、焦ったらダメですかね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/29(火) 22:34:26.01

>>503
私は半月ぐらいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/30(水) 02:16:09.30

>>504
ありがとうございます。焦らず待ってみます！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/30(水) 20:50:39.30

>>502
7月に入院中にコロナ感染して二週間隔離病棟に入ったけどコロナ関連の治療費は無料だったな5類になったら院内感染でも請求されるのかしら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/01(木) 08:05:32.65

それでなくても痙攣起こしやすい病気なのに検査で内視鏡とか更に悪化させてしまいそうで怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/01(木) 12:54:04.98

お腹痛い下腹部痛痛い
予約取り直して病院行っても待つだけだし
救急車出運ばれるくらいじゃないとすぐ対処してもらえないよね
カロナール飲んで耐えた方がいいですか
これは耐えてても悪化するやつですかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/01(木) 13:35:01.77

>>508
かかりつけに連絡して救急車呼ぶくらい痛いって言ったら早く見てもらえるかも
救急車で別の病院運ばれてもややこしくなりそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/01(木) 15:05:22.26

>>499
それがそうでもないらしい
総合病院掛かってるから、消化器の医師が変わるたびに膠原病内科紹介→リターンの繰り返しやわ
>>500
通院は年8から年6だよ、周りのUC友達も結構3割の仲間がいて「治療費高いよね」って震えてる
内服はアサコール＋時にステロイド系なので、毎回万超え
そそ、なんか変な関節とか腱とか炎症起こすよね、自分は見た目痛風みたいに派手で、発熱も高いし足の甲とかの時は下垂して歩けなくなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/01(木) 19:59:42.94

>>508
昔たけしの家庭の医学でやってた潰瘍性大腸炎の症例VTRでは、比較的若いOL女性が下腹部の痛みから病院に行く暇すらないくらい仕事が忙しくて血便が出ようが症状を放置し続けた結果、最後は猛烈な腹痛で倒れ込んでそのまま救急車で病院に搬送された回を見た記憶はあるわ
で一命は取り留めたが、もはや手の施しようが無く大腸全摘するしかなったという展開のを

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/01(木) 20:08:17.91

その頃ってマジで難病扱いだったしテレビだしオーバーに見せてたんじゃね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/01(木) 20:45:19.71

ありがとうカロナール飲んで寝ていました
かなり痛みは弱くなってるけど波のようにぶり返してくる感じ
明日も続くようだったら病院電話します
担当の先生がいない曜日だけど誰か診てくれるよね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/03(土) 10:49:14.76

食いたいものと腸が許すものが違う辛さ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/03(土) 11:34:11.84

軽症かつ高額の書類出せず申請したら、不認定なった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/03(土) 18:05:49.09

軽症高額の書類って基本受給者証のコピーだから当然提出するのでは？初申請？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/03(土) 19:46:11.03

医療費がわかる書類が必要では？
軽症の場合、それを出さないと認定されない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/04(日) 03:56:14.75

病院に医療費書いてもらう白い手帳でしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/04(日) 17:44:09.04

マイナカード作ったら申請更新楽になるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/04(日) 18:24:20.10

潰瘍性大腸炎で造影CTって撮ります？
なにか無駄なことをされたような気がしてならない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/04(日) 20:44:15.51

最初に入院した時の前後に撮った覚えがあるよ
熱40℃くらい出てたから入院の決め手になったか入院直後か忘れた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/05(月) 01:35:32.99

腸に穴があいてないかみるんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/05(月) 03:10:58.39

CT撮るよ、狭窄してたり腫れてたりするのがはっきり分かって関心したわ
かなり歪なことになってて、増悪と寛解繰り返してダメージ重なっていくんだなと思った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/05(月) 17:33:09.96

下血でてないのにイムランっての追加されたんだけどどう思う？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/05(月) 17:49:18.94

>>524
副作用ちゃんと説明された？脱毛リスクの検査も
副作用多いから毎週血液検査になるし正直安易に選択する薬ではないと思うが

活動期なのか寛解期なのかわからんし他の選択肢をどこまで試したのかもわからんが、自分なら飲む前に医者に再度確認して納得感を得てから服薬したい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/05(月) 17:52:17.95

>>525
脱毛か肝機能障害でるかもとは言われた
言う通り納得できないからもう一回受診予約するわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/05(月) 17:53:52.25

なんか最近やたら新しい薬を処方したがってる感ある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/05(月) 20:51:05.19

ブレドニンて効いてくるのいつくらい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/05(月) 21:17:52.87

>>528
私は３日ぐらいしたらびっくりするぐらい調子良くなったな
ただ薬減らした途端具合悪くなってね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/06(火) 05:10:33.78

寛解維持目的でのイムランはステロイド依存・抵抗の人に処方されるのはわりと普通かと
自分もイムラン飲んでるけど、副作用的にはステロイドのほうがやばいし寛解維持にずっと使える薬じゃないって説明されたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/06(火) 05:21:25.28

Σ(ﾟ◇ﾟ；)ﾏｼﾞﾃﾞｯ!?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/06(火) 10:00:51.29

ステロイドはやばいくらい効くからこれでよくないって思うけど、
副作用の話を聞くと怖い

総使用量が10000mg超えると副作用のリスクが高くなるって目安があるけど、
すでに6000mgは使ってる
先生にもできるだけ温存していきましょうと言われてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/06(火) 10:13:23.45

総使用量ってどこから計算するの？生涯とかじゃないでしょ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/06(火) 12:11:40.30

>>532
自分もステロイドは良く効いたけど、結局ステロイド依存性になってしまった。
現在はバイオ製剤のステラーラで寛解してるけどいつまで持つか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/06(火) 13:50:45.25

>>533
生涯だよ。俺は7000mg使った。小さい頃、喘息の治療でも使ったからもっと服用しているはずだけど。
お薬手帳ないの？見返せばプレドニンをどのくらい服用したか分かるはずだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/06(火) 19:37:18.34

>>535
工ｴｴｪｪ(´д｀)ｪｪｴｴ工

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/07(水) 00:13:12.52

今はバイオいろいろ出てるからあれこれ試して10年ぐらいもたせば新しい薬やワンチャン治療薬できてるんじゃないかなと楽観視してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/07(水) 21:36:36.99

>>535
ステロイド使う入院二回やったからもうすぐ10000行きそうなんだよなー
次が怖いわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/07(水) 22:57:48.69

しりにいれるステロイドはノーカウントでいいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/07(水) 23:20:10.55

注腸や座薬ならステロイドの副作用出にくいって聞くね

点滴でパルス３回やってるんだけど、年々効きが悪くなってる
どうしようもない時はもうステロイドに頼るしかないから、これが効かなくなったら怖いよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/08(木) 01:44:26.65

だからイムランよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/08(木) 01:45:19.09

>>535
てかお薬手帳なんて浸透したのここ１０年くらいじゃん
それ以前はどうやって把握するの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/08(木) 02:00:28.73

>>542
カルテがあるやん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/08(木) 02:05:03.30

カルテなんて紹介状なしで転院でもしたら５年で抹消じゃん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/08(木) 07:25:38.74

白血球上がってるときの血って真っ黒なのな
アルコール綿にくっついたの見ても茶色とかでなくて墨みたいな色だった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/08(木) 10:55:03.28

白血球なのに黒いの？
確かに俺の血昔から他の人より黒かった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/08(木) 12:30:24.53

緊急入院から3週間経つけど未だに下血が出る
治療はペンタサとステロイドとGCAP
思ったより長丁場でしんどい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/08(木) 12:34:40.60

>>541
そのイムランでガッツリ副作用出て、結局ステロイド続行したのよ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/08(木) 14:22:14.11

>>540
リンデロン座薬だけどテキメンに効いて助かっている。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/08(木) 14:38:56.57

自分はステロイドよりアザニン(イムランと同じだったはず)の副作用のがキツかったな
尋常じゃない吐き気と動けないだるさで会社に行けなくなってしまった

ステロイドの副作用も色々出たけど日常生活が送れないものじゃなかったし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/09(金) 03:41:25.04

バイオ安くなって気軽に使えるようになりゃいいんだけどね、さすがにあの値段を自費で賄うのは無理だし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/09(金) 09:17:40.15

>>551
ヒュミラ使っていますが、難病認定受けているから使えているようなモノですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/09(金) 14:52:13.99

自分もステラーラだけど、バイオ使う=中等症以上だから特定疾患の認定は降りるってうちの病院の先生は言ってた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/12(月) 17:39:03.32

524だけどもう一回行って聞いてみた
概ね>>530みたいな説明だった
遺伝子型がArg/Argだから副作用はまず出ないし（吐き気は出るかもとか）普通に寛解維持に処方してるって言われた
数十年前は遺伝子検査とかしてなかったからイムランを出すなっていう風潮（特に関西に）はあったらしい
血液検査が毎週するとも言われなかった月1回程度くらいだって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/13(火) 04:41:33.92

関西ではイムラン出さないって風潮があったのには理由があるのかな？
九州の人にＨＴＶＬ－１（ヒトＴ細胞白血病ウイルス１型）の遺伝子持ってる人が多いからとかそういう感じかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/13(火) 05:56:53.44

イムランのせいなのか意見対立して険悪な雰囲気になったストレスかで全然寝れんかった
公費枠と経営目的があるからか開業医院はやたら検査や薬増やす不信感は拭えないからどうも苦手だわ
だからといって公設医院は軽症なら行けないイメージあるし…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/13(火) 06:43:07.89

長いことレクタブルしてきてそれは効いてたけど奥の炎症に対してプレドニンにしたら効いた感じがしない
これはステロイド抵抗性なのだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/13(火) 09:01:12.03

GCAPの3、4回目で採血の結果が良くなってきてとりあえず一安心
年内に退院できるかは不明だけども

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/13(火) 10:25:20.55

GCAPって効果あるのかな
最初の発症時にすすめられたがどうも効くとは思えなくて拒否してしまった
針も太いらしいし怖かったのもあるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/13(火) 11:57:56.91

>>559
炎症の原因？を直接減らすわけだから活動期には効果はあると思う、時間はかかるけど
針は麻酔シールのおかげで普通の注射くらいしか痛くないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/13(火) 14:43:50.95

自分はG-CAPかなり効果があった

透析センターでやったから、針を刺すのは専門の人ですごくうまかった
機械につながれてベットで寝てれば、いつの間にか終わってる感じ
2時間くらいだから血液検査→診察とあんまり変わらない

G-CAP中にトイレに行きたくなった時に、
機械から外すのに手間がかかるので言い出しにくかった
それもあって極力寝てた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/13(火) 18:50:44.27

G-CAPは途中で血液が詰まって急遽中止になった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/15(木) 21:27:43.30

胃腸炎と思って1ヶ月ほど下痢してたら、血便が出たので来週大腸カメラすることに

ほぼ潰瘍性大腸炎確定だよね？

兄がクローン病だからクローン病の可能性もあるか…はぁ。みんなこれから宜しく。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/15(木) 21:32:23.13

血便でたって医者に言ったらとりあえず薬出すために当日に浣腸だけで内視鏡するって言われない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/15(木) 21:39:48.29

>>564
痔扱い受けて半年以上検査しなかったよ…
こっちもまさか難病とは思わないし痔とストレス性腸炎だと信じてたわ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/15(木) 21:42:00.71

血便出てそれはヤブだな大腸がんの可能性だってあるのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/15(木) 21:46:29.81

内視鏡設備もある胃腸科だったのにひどい話だよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/15(木) 23:10:01.31

出血してる、ひどい痛みもあるって言ってるのに
一月ぐらい「細菌性の大腸炎だ」って言われてたな…
毎回無駄にCTだの血液検査だのやらせて、あげくUC患者には絶対に使うなって書いてある下痢止め渡されて…
地方の総合病院なんかこんなもんなのか…？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/16(金) 07:29:38.86

便培養検査とかやった？
ものの本を見ると細菌性などの可能性を除外してから潰瘍性大腸炎の診断をつけろと書いてるけど
うちの病院は内視鏡見てすぐほかの検査なしで
あっ潰瘍性大腸炎ですねーで治療に入った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/16(金) 07:54:46.77

なんだか、腸鼻レベルの藪医者も多いんだなこれだけ認知度上がってきてるのに
痔ならともかく癌だったら病院潰れる案件じゃん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/16(金) 10:56:39.10

>>564
直腸だけ検査したよ
粘液はあったけど血液が付いてなかったらしく、「潰瘍性大腸炎ではないことの確認のため」に大腸カメラやるとのこと
ただ家に帰ったら粘血便でてたからほぼ間違いないと思われる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/16(金) 12:42:38.09

多分血便あったらその日のうちに直腸だけの内視鏡やって、多分それで薬出してくれる
で生検もやって２週間後確定、みたいな流れじゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/16(金) 16:18:58.51

>>572
そんなにかかるんですね

しかし薬飲んでないのに血も止まってるし、下痢のときの腹痛もないし、下痢症状も回復してきた。これは一体どうなんだろう…？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/16(金) 18:11:50.30

>>569
内視鏡で潰瘍性大腸炎と診断を受けたあと便培養検査したらまさかのO157に感染してて、そのまま大学病院に回されて再検査後潰瘍性大腸炎が確定した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/16(金) 19:25:52.21

>>573
腹痛あるかは人それぞれじゃない
血が出てなくても炎症はあったりするし
一回寛解したら二度と発病しない人もいるみたいだし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/16(金) 19:39:38.41

>>573
薬飲まないで回復はなんか変だな
UCじゃないんじゃね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/16(金) 20:51:13.25

UCの誤診てあるんですかね？
誤診だったらいいのになー。ってずっと思ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/16(金) 22:13:41.45

大腸の内視鏡検査と組織検査やって判定するから誤診はまず無いかと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/17(土) 17:48:17.01

>>576
ありがとうございます。とりあえず内視鏡は受けてきます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/12/18(日) 23:29:19.77

この病気って活動期に便秘になることとかあります？
潰瘍性大腸炎疑ってたのにもう2日うんちも出てないし腹痛も不快感もない