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潰瘍性大腸炎 Part16 (完治した人禁止)

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2019/04/08(月) 06:03:53.75ID:19YOR3hI
完治した人は書き込み禁止です

完治した人が書き込んだ場合は皆でアク禁依頼しましょう

アク禁依頼
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/accuse/1513136293/

（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part14 (完治した人禁止)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1539519590/
潰瘍性大腸炎 Part15 (完治した人禁止)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1549583193/
2019/06/07(金) 20:53:30.05ID:KAnWURCZ
認定外されたとか？
2019/06/07(金) 21:46:07.42ID:VdLUSElP
>>554
UC申請してないの？認定無しだったら、3割負担の上限無しだしそのくらいかかるよね
2019/06/07(金) 22:14:32.25ID:rlqXuO2x
認定外されるなることを想像するとゾッとする。
2019/06/07(金) 23:10:59.53ID:ryt7mPa+
軽症だから通らないもn
2019/06/07(金) 23:54:24.98ID:znR0Ot8r
3割負担なら月１万円以上が3回あれば申請できるんだっけか
9000円台あるけど１万までいかない
2019/06/08(土) 00:08:26.43ID:ZbXoYfH2
今日医者行ったらあなた程度の症状じゃ認定外されると言われた。何でも軽度じゃ医療費1万越えが3ヵ月以上ないといけないとか。
確かに血便とかは無いが、これでも一応しんどい思いはしてるんだぞ。
2019/06/08(土) 00:56:39.39ID:pH4EyJAX
軽症ではじかれると思うから
申請してないんだけど
うちの医者は申請すすめてくるわ
診断書で稼ぎたいのかな
2019/06/08(土) 01:09:38.20ID:2zkT6O42
軽症者特例で申し込めばいい
月の10割分が33,330円を超える月が少なくとも3ヶ月分あれば、重症度基準を満たさない場合でも支給認定
2019/06/08(土) 01:10:37.97ID:u/ecPh1p
そりゃ当然勧めてくるだろ
特定疾患通るのと通らないのとでは薬代に何万も差が出てくんぞ
それに軽症だろうが軽症者特例ってのがあんだろ？
2019/06/08(土) 01:11:54.34ID:u/ecPh1p
>>563
これ
しかもこれくらいの金額なら3ヶ月分まとめて薬もらえば簡単に達成できるから軽症だろうが普通に通る
2019/06/08(土) 01:16:29.68ID:2zkT6O42
まあ、3割負担が2割負担になるくらいだから、お金に余裕があるなら好きにしろ
2019/06/08(土) 01:17:36.54ID:NQ94rSNF
ワイなんて10割なら月40万くらいだな、新薬異常に高価だし他の診療分もあるから普通じゃ生きて行けないレベル
2019/06/08(土) 01:22:14.86ID:SfTDDwSv
>>566
年収にもよるが2割負担に加えて月いくらまでって上限がつくぞ
その上限を越えた医療費はいくらかかろうとタダになるからかなりお得
俺は今まさにそれで凄く助かってる
2019/06/08(土) 01:23:28.91ID:2zkT6O42
俺は10割りで月3万5千～4万5千円
薬はペンタサ顆粒2000mgを1日2回のみ
2019/06/08(土) 01:29:43.19ID:2zkT6O42
>>568
それもあったな
2019/06/08(土) 01:48:31.37ID:pYujHbxH
ステロイドって長期間使わないように言われるけど。レクタブル注腸の泡は同じステロイドでもあまり気にしなくていいらしい。
2019/06/08(土) 01:51:18.85ID:DfGN95Dr
レクタブルのは既存のステロイドに比べたらリスクが低いってだけで
ステロイドであることには変わりないから年単位とかで使用すると流石にヤバイぞ
2019/06/08(土) 02:00:45.38ID:yXn8X2Uh
レクタブルは塗り薬みたいなもんだから、でも2週間以上連続で使用しないことになってるはず
それに長く使ってると腹痛がおこるよ
2019/06/08(土) 02:03:50.40ID:czxFTJjd
10割負担って国保も社保も入ってないって事？
2019/06/08(土) 02:05:09.58ID:2rd8H8Em
>>574
特定疾患の申請が10割の金額を基準にしてるからその話が出てるだけだろ
流石にそれくらいわかろうぜ
2019/06/08(土) 02:13:58.30ID:czxFTJjd
あーそうか。例えば3割負担で9000円だとしたら1割3000円だから10割だと３万円って事か。やっぱ33300円に届かんなあ
2019/06/08(土) 02:16:58.26ID:czxFTJjd
ちなみにこの医療費ってやっぱりUCの医療費のみで計算するんだよね？
2019/06/08(土) 02:48:26.47ID:pYujHbxH
>>572
だから、ステロイドにも種類があるんだって。主治医談
2019/06/08(土) 02:49:30.19ID:pYujHbxH
>>573
ソースは？
2019/06/08(土) 02:55:40.13ID:SfTDDwSv
寧ろ主治医談の証拠こそどこにあんだよ
そんなこというなら俺は医者にレクタブル長く使うのやめろって言われてんぞ
2019/06/08(土) 02:58:09.55ID:2tBo5i+I
レクタブルの試用期間は2週間じゃなくて6週間が目安やでー
2019/06/08(土) 03:18:41.66ID:P9AxC1tz
二ヶ月分の診察と薬で45000円以上が三回あるから特例で申請
2019/06/08(土) 08:57:39.89ID:9j1kQkxK
おむつ使っているんですが、漏らした時にあむつ全体を取り替えるのをもったいなく感じています。
使ったことはないけど尿もれパッドをうまく肛門にあたるようにして、パッドのみの交換では上手くいかないですかね?
2019/06/08(土) 09:03:58.99ID:W5PmUHZZ
いいなあこっち1ヶ月分までしか薬出してくれないよ
2019/06/08(土) 10:09:08.10ID:czxFTJjd
>>583
尿もれパッドお尻に使ってた事あるけど漏れが酷い時はパンツまで汚れちゃうんだよね
コストかかるけど紙オムツの方が安心感ある
2019/06/08(土) 10:35:38.54ID:0Bn+UkTN
3ヶ月分もらってるけど
最近は薬が安くなって10割33330円以下になった
さらば受給者証
2019/06/08(土) 11:01:12.30ID:GSvHU+qp
シンポニー二本で20万也
リアルダ込みで年間300万かかってるわ
2019/06/08(土) 12:41:53.33ID:wCC4Tb97
>586
3ヶ月分も出してくれるの？いいなぁ
自分も今寛解期で薬量半分に減らされたから、次回の更新で高額長期→軽症特例になり
上限も1万→2万に変更されそうだ・・・・。2万は辛いわ・・・
2019/06/08(土) 16:00:43.71ID:a5JlkB/T
>>585
ありがとう
2019/06/09(日) 22:14:30.71ID:roBBwnu6
リアルダ4800（4錠）飲みつづけてる

最近この処方量だと最大8週分までしか出せなくなったそうな
2019/06/10(月) 04:42:39.07ID:DVToEIBJ
>>590
処方量見直されたの?
2019/06/10(月) 09:59:38.39ID:0T5HhgAB
皆さん処方箋って最大何ヶ月分もらってますか？
2019/06/10(月) 12:41:26.02ID:Jsy+3B0o
何食っても同じだから最近ハンバーガー食べてるよ
2019/06/10(月) 13:26:46.83ID:k4xUN/q4
受給者証の更新手続き進めないとなー
めんどくせえ
595名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/10(月) 15:52:48.36ID:Rg8afOhu
>>593
わかる
食べたいもの食べるとストレス発散になるしね
2019/06/10(月) 16:58:05.11ID:IRjhcjBY
>>592
処方量次第
597名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/10(月) 17:50:23.13ID:7EzEiGSW
>>591
最大4錠だったような気がするけど・・・
俺1日3錠のんで風呂の時にペンタサ坐剤挿入してる。
2019/06/10(月) 19:31:20.05ID:ZbcHtbN7
潰瘍性大腸炎で生活保護とか障害者認定てされるんですかね？仕事に支障出てて辛い。。。
2019/06/10(月) 20:01:30.65ID:8V0ifETn
>>598
安部ちゃんが元気に働いてるので無理、効く薬はあるからね
600名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/10(月) 20:52:11.15ID:bHyWIJMu
>>598
高橋メアリージュンと若槻千夏が元気に働いてるので無理、効く薬はあるからね
601名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/10(月) 20:56:25.64ID:7EzEiGSW
個人差があるでしょ。
2019/06/11(火) 08:47:50.93ID:WK7KcQh4
腹が痛い、何もできない、メンタルが弱る、ストレスがたまる、悪化する、腹が痛いの悪循環
603名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/11(火) 11:05:32.54ID:4S/8lMyJ
薬の副作用？か屋外での薬剤に晒されて複合的な症状かは知らんがすんごい頭痛で一晩中寝れんかった。
今も頭痛が残ってる。
薬飲み始めてから頭痛が出る時は後頭部が痛いという特有なものなんだよな。
それを今行ってる病院の医者に伝えても無関心か信じてない感じでスルー。
バカ医者なのか他人事かは知らんが高飛車なのは間違いない。
どうせ薬買いに行くだけだから売り子がどんな奴でもいいんだけどさ。
2019/06/11(火) 12:46:20.79ID:9tNelgSj
>>603
他の病院行けよ
2019/06/11(火) 13:58:24.33ID:I5RVIYmx
症状が改善しない、繰り返す、だんだん悪化している、副作用がひどい

こういう人は薬があってないか弱すぎるのに医者がわかってない又は悪化させて引き留め工作してるだけ
専門医のいる病院もしくは専門外来のある病院に移らなければ絶対よくはならないので自分で考えろ
いい薬は今は選択肢も多いし必ずみつかる
2019/06/11(火) 15:08:10.73ID:wCWmYZLW
https://youtu.be/TpWUz8ku8Dc
2019/06/11(火) 16:00:00.06ID:NrpSoELS
わりと有名な専門医だけど体調の変化とか診察の度にパソコンに打ち込むくせに薬を使ってから起きた症状は副作用だと認めないし記録にも残さない
2019/06/11(火) 16:39:45.66ID:lEOOSlYC
有名な医者ほど製薬会社とズブズブ
2019/06/11(火) 21:10:10.50ID:MO2NEQ2/
肛門括約筋が緩くなったわけでもないのに何でウンコが漏れるんだろう？病気の前なら便意が来ても我慢できたのに
2019/06/11(火) 21:15:00.38ID:mi8t2s3/
>>609
腸の活動がにぶって便が固まってなくて半個体状態だからでしょう
2019/06/12(水) 07:23:08.75ID:s2Www+3i
離職してから10年（当時の技術にはついていけない
最近は緩解で日常生活に支障はないが賃金やすくても在宅で仕事（内職）できる）仕事が欲しい

どこに斡旋してもらえばいいのかな区ガイドブックをみていてもなんか敷居が高い＠東京
2019/06/12(水) 09:49:19.81ID:wNJezjUN
戻れる職種ならいいけど
肉体労働だったから辞めて
アルバイト生活に付いたけど
安すぎる賃金で生活が成り立たない
先行きが見えない不安がストレスで
再燃、バイトをすると負荷がかかって
再燃、もうどーしていいかわからん
2019/06/12(水) 19:14:46.64ID:C2rqebhG
アマゾンの在宅ワークおすすめ
チャットでまわすだけ
2019/06/12(水) 20:07:45.23ID:VfzaagJv
先月会社にバレてクビになったんだがこれ再就職どうすればいいの？
ちなみに基本的には寛解してる
泣きたい
2019/06/12(水) 20:10:32.97ID:H22tJw++
UCがバレて解雇？企業的にヤバくないかそれ
2019/06/12(水) 20:15:17.03ID:VfzaagJv
>>615
いや俺はオープンにしてた(入社時にも人事に話はした)けど重役クラスに聞いてない！って言われた
訳あって移動の希望出してたんだがその時に病気のこと引き合いに出されて休職。結果的にクビ
ゴミみたいな中小だからあんま驚きはないけど未来に絶望してる
2019/06/12(水) 20:22:13.81ID:mGlUE/Vr
65までにパンピーが2000万必要なら
俺らは3000万だな


ん？　死んでるか
草ァ！
618名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/13(木) 00:32:33.85ID:e9qeZA96
>>616
弁護士に相談すればかなりの大金を手に入れられますよ
大変だろうけど羨ましい
2019/06/13(木) 08:49:36.58ID:OYs4CXw1
重症ではない、軽～中をリアルダで維持してるけれど、ボディブローのように地味に仕事に影響あるのが辛いわ。

しかし本当にこの病気は理解されないねー。

単なる自己管理できていない下痢持ち、くらいの感覚で見られてるイメージ。
2019/06/13(木) 09:06:50.15ID:4d+hwQ88
駅に近づくと腹の調子おかしくなって
電車に乗ると腹痛
ちょっと降りると痛みは引く
何でだ……
2019/06/13(木) 09:55:05.59ID:LXItT/FB
>>620
緊張感からきてるんじゃない？
大腸は第二の脳と言われてるから
2019/06/13(木) 12:10:53.48ID:/CjWFzFy
勤務時間中に計２時間も便所にこもってたらそりゃ雇えないよね。
厳しいなー
2019/06/13(木) 12:17:27.11ID:bn6Opjxn
>>613
ウェブカメラでずっと監視させられるみたいで逆にストレスでは？
2019/06/13(木) 15:50:57.02ID:HoaJUEaS
>>607
自分の主治医とソックリだ
どこの地方の医師ですか？
2019/06/13(木) 15:57:37.84ID:JxDY1rXO
Twitterで写真あげてるUC患者、メシマズ感エグい

逆インスタ映え
2019/06/14(金) 01:01:47.59ID:wVo68blL
明日大腸カメラ。毎年主治医のカメラ操作ってすごい痛いと思う。しかし、去年の担当が主治医とは異なる女医さんだった。でカメラ操作が全然痛くない。医者によって全然違うんですね。明日また、その女医さんに当たりますように。
627名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/14(金) 01:18:08.07ID:ppfUAX1C
俺の時の最初が女医だったけど、メチャ痛くて入らなくて断念したよ。
大腸の位置はずれたと思う。
だって屁の位置が以前と比べて全然違うんだから。
小便したくなったら便意までくるようになったし、散々だわ。
2019/06/14(金) 04:47:15.54ID:qXSkA11r
>>627
お前のケツの穴はあいてなかったのか？
2019/06/14(金) 05:20:56.65ID:raRNmbjz
先日内視鏡検査したけど、先生が空気入れ過ぎで腹がパンパンで超苦しかった。
他の先生だと苦しくない先生いるのに何であんなに差があるんだろう
2019/06/14(金) 05:46:10.28ID:HK4RsSWc
広がる治療の選択肢「潰瘍性大腸炎」で知っておくべきこと
2019年06月12日
（Ｃ）BrianAJackson／iStock
　下痢がよく起こる。ねばねばした粘液と血が混じった便も出る。
腹痛やお腹の不快感がある――。これが、潰瘍性大腸炎だ。今、治療の選択肢が
いくつもあるが、“古い治療”のままの患者も多い。
潰瘍性大腸炎の治療に力を入れる大阪・インフュージョンクリニック院長の伊藤裕章医師に
適切な診断と治療のポイントを聞いた。

　下痢がよく起こる病気といえば、過敏性腸症候群もある。これは、検査をしても胃腸に
原因となる異常が見つからず、しかし下痢、または便秘、またはその両方を繰り返す。

「潰瘍性大腸炎との違いは、粘血便（粘液と血が混じった便）があるかどうか。
過敏性腸症候群は下痢はあるが、粘血便はありません。
粘血便が見られれば、潰瘍性大腸炎を考えます」（伊藤医師＝以下同）

　潰瘍性大腸炎は、大腸の粘膜に炎症が起こり、潰瘍やびらんが連続的に
できる原因不明の病気だ。患者数は増加しており、かつて「日本人に多い病気」と
いわれていた胃がんの２倍以上。
患者数は、慢性腎不全や大腸がんに匹敵する（２０１４年１０月時点）。

https://hc.nikkan-gendai.com/articles/255890
631554
垢版 |
2019/06/14(金) 07:38:45.40ID:lZ0996P/
>>555
>>557

遅レスですまん
初診の時は中度で大学病院に紹介するかだったが
ペンサダ2000ｇ（当初は座薬）＋プレドニン10㎎で緩解している


なので健康保険（3割）以上の扶助無し
2019/06/14(金) 09:15:33.62ID:Uf4QzNmC
今現在30万人ぐらいいるのだろうか
2019/06/14(金) 09:17:53.42ID:rI6Am8Jp
>>621
そうかもしれん、とりあえず医者に相談してみるか
634名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/14(金) 10:33:44.68ID:ppfUAX1C
>>628
半分位までは入ってた。
一番奥まで行けなかったって事で。
2019/06/14(金) 10:51:08.23ID:DpXxWDDC
>>631
ペンサダ密輸？
2019/06/14(金) 11:48:11.84ID:tQIejG6n
ペンタサ坐剤がたくさん余ってきたなぁ・・
必要な人にあげたいくらいだw
637名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/14(金) 11:51:39.11ID:ppfUAX1C
俺が潰瘍性大腸炎なんて知らない頃、薬が高くて買えないって言ってた人が居たな。
2019/06/14(金) 12:43:11.46ID:80LmpcWF
>>636
うちもだわ
挿すと出血が増える
アサコも効かない
半分アレルギー疑ってるわ
今はレクタブルがいい感じ
639名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/14(金) 13:12:53.91ID:ppfUAX1C
ステロイドは可能な限り避けたい。
俺の場合、体格が細いし内蔵関連全部弱いと思うから、多分副作用で膵臓やら腎臓やらすぐに悪くなりそう。
薬剤による致死量とか薬剤ｍｇ/体重ｋｇみたいに体重１ｋｇあたりに対する効果だから、痩せてる奴には強烈に効き過ぎると思う。
2019/06/14(金) 14:56:12.55ID:LAhx2OCy
2年ぶりにマック食べた
頼むぜミヤBM
641名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2019/06/14(金) 15:01:36.13ID:ppfUAX1C
マックなんか5年は食ってないわ。
2019/06/14(金) 16:05:02.41ID:ibBZL5aw
注腸が２００個はある
重過ぎ
2019/06/14(金) 20:30:02.22ID:15aSpjNS
1週間前に真っ黒の粘液が出て、即入院で内視鏡検査しました。今日生検が終わって、Matts grade4って言われました。
もうお腹も痛くなくて、通常食を食べて明日退院するぞーってなってたんですが、急遽取りやめになって明日また内視鏡検査となりました。
うーん、早く帰って子どもの顔が見たい。
2019/06/14(金) 21:43:05.75ID:KzoOAk0/
>>643
そんなんで即入院になんかなるかな、部屋空きすぎ病院だったんじゃね
それに内視鏡なんて1週間で2回もやらないよ
2019/06/14(金) 23:27:26.17ID:0+yemwvP
数週間前の大腸全部の内視鏡検査の結果を聞きに受診したら、画像の説明のみで生検は不要と判断と言われて拍子抜けした
請求額が6000円も行かずにえらく安いと思ったのよ
2019/06/15(土) 01:17:54.33ID:RwGhU4D+
>>643
お金欲しい病院だな
2019/06/15(土) 05:35:13.84ID:ioZSPx8D
毎回診察時お腹を触診され押され痛くないか聞かれるけど潰瘍性大腸炎って押すと痛い人もいるの？自分は何ともないんだけど…
2019/06/15(土) 07:22:23.54ID:ba2xWfzH
おれは看護師さんに下腹＆脇腹ずっと押されるとこそばい気持ちになるな
検査の痛みよりそちらのほうが耐えれない
2019/06/15(土) 09:53:45.43ID:++ywa0pq
>>647
自分もやられるけどパフォーマンスだけ
2019/06/15(土) 10:34:09.52ID:To1QnN6q
火曜にやった内視鏡検査の後日あたりからずっと股関節と腰がずっと痛い。
関係あるかな…
2019/06/15(土) 11:15:21.45ID:UB+lO/ls
Mercali半額還元

iDも使えて対応店も多いです、しかも還元は翌日なので安心です
300円コード BKUNQ お使いください
2019/06/15(土) 14:13:01.22ID:SvanqAJd
去年まではS字結腸までだったが大腸内視鏡の結果、横行結腸の一部まで。血便はないが出血はあちこち。ついに経口のブレドニン30mg/日が処方され今日から飲んでる。2週間処方だけど減薬うまく行く人は少ないのかなあ？
2019/06/15(土) 14:16:31.91ID:A9x/dJcj
>>647
うちの主治医、触診なんか全くなく、問診と次の予約日決めるだけだから5分とかからないわ。
2019/06/15(土) 15:55:07.31ID:bdQp0idL
こういう患者会って意味があるのかねえ？

TOKYO IBD
http://www5a.biglobe.ne.jp/~IBD/
2019/06/15(土) 16:06:05.02ID:cnBwkFvx
>>653
当日の血液検査、写便、問診、雑談の内容
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