ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/05(金) 06:13:03.98

※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/05(金) 09:00:19.28

スレ立て乙です
本当はスレが必要ないよう早く治療法が見つかるのが一番ですけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/05(金) 09:23:44.91

素人ながらこれだけ患者数が急増しているとなると必ず何かしらの原因があるはずだと思っています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/05(金) 11:26:25.29

>>1
乙です
1日も早く治療法が見つかりますように…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/05(金) 15:13:34.58

生存率が極めて短いのに患者数が増えるから発症人数はかなり多いよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/05(金) 16:06:11.91

>>3
昔は原因不明で終わってたてのはありそうだけどね
診断技術向上、情報の発達
余命が延びての現役患者数の増加、とかはあると思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/05(金) 17:18:35.29

ALSは神経伝達検査で異常は出ないんですよね？
飲み込みの悪さ歩きにくさ肉が減ったピクツキの症状出ててMRICT血液検査神経伝達異常なしなんてもうALSしかないのではと…
自分が若い分、先生が疑ってないのが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/05(金) 22:34:29.54

>>6
仰る通りそれらの要因はあると思います。
昔というのがどれぐらいなのかも気になっています。
19世紀や20世紀からと言いますが、生活習慣病の一種なのかなと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/07(日) 09:38:47.60

医療が発達し超寿命になり、50代以上でかかりやすくなる治せない病気で亡くなる人の割合が多くなってる様に思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/07(日) 15:26:26.79

耳の中の奥の方がピク付いてる人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/07(日) 17:31:06.14

たくさんいるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/07(日) 18:17:35.48

>>11
やっぱりこれも筋肉のピクツキなんですね。
あんなところに筋肉があるんですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/07(日) 18:22:17.19

>>8
19世紀末頃からの放射線への人の関心が様々な難病を産んだ原因であるのは事実だけどね。
その証拠に公にはされていないが、東北では神経や筋肉系の病が激増したよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/07(日) 18:38:22.60

https://mainichi.jp/articles/20180106/k00/00e/040/001000c
訃報
ＡＬＳ闘病、惑星研究の阿部豊・東大准教授５８歳

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/07(日) 18:58:53.96

>>11さんは、ALSじゃなくてもそういったところがピクつく人はたくさんいるよって意味では？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/07(日) 19:34:23.34

SMA4型は緩徐か　ALS判定出てても10年とか生きてる人は実はALSじゃなかったりするのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/07(日) 19:59:36.92

皆さん、ご自宅で療養されてるんですか？
　　　　どんな最後を望んでますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/07(日) 22:01:26.23

最近は横向きでも、息苦しさを感じます。睡眠導入剤を使ってる方はいますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/07(日) 22:59:37.19

>>16
たぶんそうだと思う
知ってる人みんな半年とか一年で亡くなったし長生きしてる人は凄いなあと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 00:13:41.14

>>13
おかしいと思われる個所がいくつかあるのですが。
19世紀末頃からのことなら資料があって事実と書いているんだよね？
それと公にはされていないのに、東北で急増しているというのは何かの調査や報告があってのこと？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 00:35:17.85

東北の様々な病気で多発みたいな話よく聞くけどはっきりしたソースみたことないな
ほんとに隠蔽されてるからなのか知らんけど実際どうなんだろうね
知り合いに東北いないから分からん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 00:43:40.46

指とか足とかふらふらする
飲み込めなくなったらALS確定かな
もどすんだよね
ぴくつきも筋肉のやせもある
息が苦しいのも
うんこもでらん
どうしたら筋電図とかしてもらえるんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 01:03:07.24

神経難病対策に取り組んでいる病院 - 国立病院機構
http://www.hosp.go.jp/treatment/cnt1-0_000023.html

こちらの病院に行かれてみてはどうでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 01:29:03.72

ありがとう実はちかくの大学病院の教授から線維筋痛症でモルヒネでしてもらってる
繋がりがあるからダメかなあ
もう体力もない
身内は線維筋痛は死なないという認識あちこちいくなと一人でも行こうかな介護タクシーで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 01:32:40.92

モルヒネ効かないし
痛みがます
田舎だから無理かなあ
モンペ扱いかなあ
うごいたからがんばれて呼吸困難で反日寝込む
大変だわこんな生殺し

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 01:34:14.97

くる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 01:36:12.88

くるしくてお正月りょうりも殆どたべなくなった
鼻と口から戻す
全身のピクピク調べてくださいよろしくお願いいたします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 01:38:54.06

こういうときお金と権力があればなあ
だれか10万かして
残ったら返すから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 02:36:01.68

病院の相談室に相談して見たら？辛そう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 02:37:19.69

アメルは飲んじゃダメかなあ
痛すぎて眠れない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 05:50:26.57

辛いなら家にいるより大学病院か最低でも総合病院に行って診てもらえ。ここに書いてるより余程効果はあると思われる。今すぐGO

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 07:26:01.74

大学病院行ったよ
三回でもまさかと思ってペインしかしてくれない
あげくのはてに先生ちょっと切れられちゃった
うち私がお金ナイカラ取り合ってもらえない
沢山あればいいけど病院２個しかない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 08:23:37.37

>>32
仰向けで眠れますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 11:34:37.86

そこまで酷くて検査ってしてくれないものなのかな
出会う医師がいけないのか
alsの検査してくれっていってもしてくれないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 11:44:14.68

もし胃瘻を作らなかった場合、どうなるのでしょうか？
栄養を取るのは点滴？
死期は早まるのでしょうか？
なるべく家族に負担をかけたくないので早まるならそれで…と思っています。
誰か回りに胃瘻をつけなかった方はいますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 12:08:37.09

嚥下障害も、筋痙攣も、呼吸苦も便通異常も
線維筋痛症でも出る症状だからなあ…

何をもって鑑別したか主治医に聞いてみたら？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 12:14:49.52

どうなんだろ？お医者さんは患者がお金持ってるか持ってないかはわからないと思うし、それによって診療差別するかね？
とにかく病院の相談室に行った方が良いよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 14:11:36.53

多分患者本人が言うほど医師の見立ては悪くないのだろう。
半年後とか一年後に来なさいと言われたんでは？
医師は先々の医療や様々な制度の事を把握した上で
助言もしてくれてるから、診察に行く度に現在の身体状態を正確に伝えておけば検査や診察の結果をみて対応してくれるよ。
慌てるなんちゃらはって言うでしょ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 14:49:16.73

>>37
鬱症状も出るみたいだし悲観的に捉えてるのかもな。

ALSのピクつきってそんな全身的に出るかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 15:32:23.79

>>31
>ここに書いてるより余程効果はあると思われる。今すぐGO
>>37
>病院の相談室に行った方が良いよ

おまえ自身が何も言ってあげられる事がないなら黙ってろ。
「病院行った方が余程いい」などと根拠を添えず実情も知らず
無責任な薄っぺらい主張をするな
何にも知らない野次馬の外野はわきまえろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 17:09:24.15

>>35
胃瘻はせず、初めはポートを作ってそこから点滴で栄養を入れてました
でも傷の治りがかなり遅く、感染もあったので鼻からチューブで栄養を入れていました
本人も家族に迷惑をかけたくないと言っていましたが、家族からしてみれば
生きてくれているだけで、話を聞いてうなずいてくれるだけで充分なのですが…
本人はとてもつらいと思いますが…
自宅介護ではないので言えることかもしれませんけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 17:44:00.82

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 17:48:48.14

>>40 例えばここに医者か、病院の相談室職員か、難病担当の保健所職員、
福祉事務所員が
来たとしても病状も状況もわからないから担当医か、相談室か、
保健所いけって言われるんじゃないかな？
上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。
つまり、病院の相談室に行って状況説明したら？って言うのが一番親身じゃね？
ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 17:55:16.14

みんなありがとう
かなりあしが痛くても上がらなくてもありかと思ってたら毎日が死ぬほど痛いよ
飲み込んだものを鼻からも戻す
筋肉のやせ
ぴくつきは少し収まったが激しく痛みは増したよ　明日ペインの人だけと言ってもいいかな
息が苦しい　べんもでない　薬を飲んでも腹が痛い膝も腿も股関節も痛いよ
死んでるんじゃないかと思う
ああ筋電図できるとこ３箇所だけと言うかなしさ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 18:10:58.42

足を床につけるまでもなく、足らすだけで激痛
最小腱反射更進だった
きにしすぎでしょとその後は自宅でしたら腱反射消滅はいじょうよね
痛くてふらふらしてたら大袈裟じゃないかと言われた
いろんなﾊﾟﾀｰﾝがあると思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 18:27:14.63

文がおかしいのは指の力と腕と背中の力が落ちたから
早く確定して落ち着きたいのよ
もう年なんだから
どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 18:49:21.78

ギランバレーとかも違う？
人によって症状も違うとは言え
書いてあるのだけだとALSではしっくり来ない気がするんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 18:51:36.53

Als って痛くなる事有るの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 18:57:25.79

>>43
>担当医か、相談室か、
>保健所いけって言われるんじゃないかな？

現代の医学で解決できる問題ならそうだが
現代の医学で解決できない事がある
現代の医学で解決できるなどとなーーんの実情を知らずに寝言を垂れるな
前スレからROMれ

>上記に書いている情報でアドバイスする方が無責任だし、薄っぺらいよね。

ALSは統計学の世界であり千差万別で
実際に病気を自身や家族が体験した人の体験談の交換は貴重だし
おまえのような出しゃばりのアホの野次馬の寝言とは全然違う

>ただの愚痴聞いて欲しいだけなら、ゴメン。大きなお世話だったわ。

根拠もない実情も知らない厚かましいおまえのような奴らの幼稚な連投は
スレが汚れるだけだから出て行け

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 18:59:40.28

>>46
>早く確定して落ち着きたいのよ
>どこの医者がいいのかな這ってでも行くわ

徳島大

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 19:02:02.59

>>49
そうかな
確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら
ここでどんなに情報交換しても意味ないから親切だと思ったが。

個々の症状や対応とか制度とかならともかく
その人は検査したいわけだから
やってくれるところ探して行くなり
それにたどりつけるような相談先をみつけろというのは
それだって交換される情報のひとつだと思うがな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 19:07:27.52

>>48
筋肉の痙攣や縮んだりするのに伴う痛みとか
ずっと動かないことや圧迫の痛みがでるらしい
あと筋肉痩せ細るから自分のうでの重さが肩関節にかかる痛みとか
ひどいと脱臼したり。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 19:07:34.00

>>51
>そうかな
>確定診断が欲しくて、診断に不満があるなら

確定診断も非常に困難な作業

>その人は検査したいわけだから

だったら【どこの】病院に行くべきかをアドバイスすべきではないか？？
アホか？
そもそも「病院に行ったらいいじゃん」という機械的アドバイスで全部解決なら
難病板なんか不要な訳で、おまえは素朴なレベルで自己矛盾している大馬鹿野郎

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 19:16:01.42

ID:nGYVX6Qvはよく見たら別人の人だった
ゴメンちょっと言い過ぎた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 19:16:15.45

もうええやん、書き込んだ本人がレス見て身になったと思たらok!
相談者でもない第三者同士が言い争ってどうする？
取捨選択するのは相談者なんだぜ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 19:19:49.21

医者の対応に対する不満とか、セカンドオピニオン先とか、お金の問題とか
家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。
病気だけの問題ね。
あと、もっと言葉普通にしたら良いのに。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 19:22:11.57

言い争ってるんじゃなくて一人で吠えてる人がいるよね
何がそんなにイライラするんだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 19:27:01.05

>>41
点滴の交換の頻度はどれほどですか？
在宅の場合胃瘻作らなかったら交換の度に迷惑かけるなあ
頻度が多いなら胃瘻は作ろうかなあ

ふくらはぎに違和感が出た翌日に喉に違和感が出たんだけど、これって球麻痺型なのかね？
翌日だからほぼ同時に発症したと見ていいんだろうけどこういうのって珍しいのかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 19:28:32.10

参考になるよ
指痛いからごめんよ
闘うブログの人が痛い痛いってよく書いてた
人によるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 19:30:30.06

ID:AtDk6tVw
>医者の対応に対する不満とか、セカンドオピニオン先とか、
>お金の問題とか家族の問題とかについて総合的にコメントしてたよ。

それらは結局全部最終的に「病院に行け」というおめえの主張の補足でしかねえだろ
しかもクッダラネエ補足のな
俺のレスの内容にも殆ど答えてない

>言い争ってるんじゃなくて一人で吠えてる人がいるよね
>何がそんなにイライラするんだろ

バカに俺が一方的に注意してやってんだよ
おまえみたいなバカが偉そうに無神経にご高説を垂れる場所じゃねえよここは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 19:38:55.59

メディアに出た人の話すると怒る人かな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 19:45:49.74

>>58
基本的に毎日だと思います
針を刺すのは看護師さんしかできないので（抜くのは家族でもokのはず）在宅なら訪問看護師さんがしてくれます
点滴より胃瘻をしている方のほうがお元気に見えます
胃にものを入れて自分で消化して…と自然な状態で栄養を摂るほうが良いんでしょうね
貴方はalsか筋ジスと診断されたの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 20:02:29.17

>>62
一日一回ですか？一日に何回も替えるのかと思ってました。

診断はまだです
何回か書き込みしましたが
11月20日ころから左手足に違和感
12月6日に左足のつりそうな感じが出現して翌日少し飲み込みが悪くなり
今では左足は悪化右足も悪化。今は杖をついて歩いています
両手腹筋も力が弱り鎖骨付近もジンジン痛いです
ピクツキもあり舌も少しピクピク(医師曰く正常な震えとも言えないこともないとのこと)で尻の肉が急激に減っていて私の中では間違いなくALSだと思ってる次第です。
来週２度目の診察です。
1度目は先月10日で、年末年始もありで、２回目はこんな先に…
他の方のブログ観てても私は進行が早い気がします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 20:03:45.10

つえをついているからと言って足が全くあがらないわけではなく、まだギリギリ自転車はゆっくりと漕げます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 20:06:46.09

>>60
１つ聞きますがあなたは患者ですか、それともALS筋ジス等の研究者ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 20:14:45.50

手足と飲み込みが一度に来る人って
自分とは違い過ぎて、理解できません。
今の所、手→足までなので。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 20:15:08.86

>>64
サドルを両脚つま先立ち状態の位置で固定して身体の姿勢が維持できているのならあなたが思っているよりは症状が軽めですよ。
私はもう5年前に出来なくなりましたが身体7級にも該当しません。因みに遠位ミオパチー(ジストロフィ)という難病です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 20:16:21.49

>>63
すみません、毎日と書きましたがもっと長かったかもしれないです
使わないときは針を刺したまま点滴のチューブだけ取って、テープをべたべたに貼りお風呂とか入ってたような気がします
昔の事のうえ、癌だったほかの身内とごっちゃになってるかもしれません、ごめんなさい
11月からだとかなり早いですね
でも、気にし過ぎとか、ストレスでもそうなったりするので診断がおりる前からあまり考えすぎて心まで病んだりしないように気をつけてください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 20:28:48.01

>>66
やっぱり珍しいですよね
>>67
症状としてはまだカルインデスネ。
ただ、11月からの症状としては進行が早いなあとおもうしだいです。
>>68
いえいえ、ご回答ありがとうございます。
考えすぎが良くないのはわかってるのですが、やはりどうしても考えてしまうんですよね。
夜も息苦しさで目覚めて結局スマホをいじってしまいます…

最初は横向きで寝れば寝れたのに今は横向きでも苦しい感じがします…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 23:21:07.43

今夜は昨日よりも息苦しいですね…
飲み込みの悪さは初期症状としてあるのは聞くんですが、呼吸のしにくさも初期症状としてあるんでしょうか？
あと、次回の診断時に睡眠外来を紹介してもらい、バイバップを着けようかなと思ってますが、すぐにはできないと思うので睡眠導入剤を処方してもらいたいのですが、神経内科で睡眠導入剤を頂くことは可能ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 00:34:17.61

>>64 自転車は大けがの可能性あるからもうやめた方が良いですよ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 00:37:00.79

>>60 何の質問に答えれば良いですか？質問がどこだろ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 01:11:26.36

可能です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 05:57:48.58

どの状況まで働いてましたか？
上肢が不自由ニなるまてですか？
一応、障害者になっても継続雇用の義務があるんですよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 05:59:26.61

>>71
サドルが重くはなりましたが、まだ大丈夫だと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 06:54:13.55

>>75
ペダルじゃねーの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 07:52:27.43

>>76
そうですね。ペダルです
有難うございます

63 · 2018/01/09(火) 15:44:40.88

仕事中ですが両ふくらはぎと右肩が怠くて痛い
早く診断確定してほしい…
このスピードなら一年で逝けるかな？
早く楽になりたい…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 15:49:51.97

>>74 家族の場合ですが自力歩行できるまで働いていました。
障害を理由に解雇はできません。転倒に気をつけて出来るところまで
働いてください。

63 · 2018/01/09(火) 16:04:12.91

バイバップもよくよく考えたら、呼吸機能の症状にしか意味ないし、
仮に進行が抑えられても、腕筋肉の進行が抑えられないなら、寝たきり全介護の日々が長くなるだけだよね。
それなら、と思うとバイバップはやめて睡眠薬だけもらうことにしようと思います。

>>79
有難うございます。私も歩けるときまでは働きたいと思います。足がダメでも腕が元気なら車イスを使ってでも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 16:19:56.90

>>80 出来るだけ働きたい場合は理解のある上司か、
社長に出来るところまで働かせてくださいって
早めに病気の事も含めて相談すれば環境とか、
仕事内容とか体制作ってくれると思うよ。
相談しないと職場も戸惑うだろうし。
あと、これは迷うところだけど給料の減額希望すれば長く居やすいかも？
会社がどうするかは別にして。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 16:37:25.48

>>81
そうですよね。私も早く相談したいのですが、CTMRI電動検査で異常なしだから、まだ病名が無いので言うことも出来ないんですよね
この辺りがALS初期のもどかしいところですよね…
端から見たら健常者にしか見えませんから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 17:34:00.60

>>82
杖をついて歩いて仕事してるんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 17:50:04.29

>>83
出勤と帰宅時だけです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 19:46:27.32

本当にALSなんですかね？思い込んでるだけかも知れませんよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 19:49:35.21

終末期は療養型の病院でモルヒネと鎮静剤使って眠りにつきたい。NPPV、胃ろうもいらない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 19:51:29.01

>>86
僕もこれを望みたいです。
ずっと眠らされていたい
>>85
思い込みだけなら尻の肉が急激に減ったりここまで悪化しないと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 20:01:46.41

尻の写真の人か
鬱で痩せたんでない？
なんか書いてあるのからはALSの感じには感じない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 20:08:22.34

>>88
そうです。
消去用のURLを忘れたのでもう消せません。
食べまくってるので鬱で痩せたとかはないと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 20:24:42.82

>>86
鎮静剤って使えるの？
前スレにもあったけどALSは保険適用かなあ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 20:36:57.59

転倒して痩せた手を骨折すると、もう２度と動かなくなってしまうかもしれない。
と医師に言われています。
ALS患者は健康な人以上に骨折には気をつけないといけません。
自転車は自分が気をつけていても、他者がぶつかってくることもあります。
やはり自転車は止めた方がよいのではないかと・・

**名無しさん@お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 21:00:58.69

ALS患者からしたら、思い込みでテンパってる気がしてもどかしい。
私は症状が出始めて2年(鷲手になり握力一桁に)で地元病院神経内科で筋電図→大学病院紹介→検査しまくり→確定でした。
ここで素人さん相手に何を望むの？「あー間違いなくALSだわそりゃ」って答えてもらえば満足？
評判のいいALSに力入れてる病院なんて全国探せばいくらでもある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 21:23:40.83

>>92
その二年間は手以外には症状は無かったんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 21:48:14.14

尻の人って予防接種から症状がでたってひと？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/09(火) 22:57:07.72

>>93
自分では手だけと思ってましたが、筋電図の結果
足も腰も萎縮が始まってようで。
現在握力左手11kg右手8kg。鷲手は利き手の右なので
使いづらいです。股関節も悪いので、外出に杖はかかせません。ふらつく。
今の治療法はラジカット点滴、リルテック、ケタス、フィコンパ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 06:12:20.96

>>92
そうですね。申し訳ございません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 08:42:52.28

俺もついにきたのかな
足の親指の付け根付近が二日くらい痙攣してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 09:14:23.10

尻の人は繊維筋痛症の人かな？
家族が理解しないせいでもっと重大な病気かもしれないのにって
思い込んでるんじゃないのかなあ
ALSぽくないけど、そうあってほしそう
歩行困難で運動量減って杖使ってるなら筋肉落ちてもおかしくはないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 10:18:29.33

>>98
私は繊維筋痛症の方とは別人です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 18:08:59.92

>>19
発症してから半年とか1年で亡くなることってあるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 18:54:06.91

95の方へ、フィコンパはまだ認可されていませんが
どういう経路で入手しているのですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 19:18:16.91

お金の話で申し訳ありません。
24時間介護になると月のヘルパー代はどれくらいになるのでしょうか
当方40才未満独身です。
決して裕福とは言えない家庭で父は60前半でまだ働いています。金銭的に仕事を辞めるのは無理だと思います。
母は数年前に大病を患い、仕事はやめて専業主婦をしていますが、私が寝たきりになった場合、介護できるような力はありません…
何故こんな病になってしまったのか
両親に申し訳ない気持ちで一杯です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 19:55:05.57

>>100
手に力が入らないなーから気づいて半年かけて検査してalsと判明そっから急激に呼吸筋にきて診断から一年持たなかった
ちなみに亡くなる前の日も動かない部位は無かったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 20:21:51.86

>>103
ご高齢の方ですかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 20:26:16.81

肺炎ですかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 21:11:03.42

>>104
60代だったので高齢にはいるんですかね
肺炎とかではなく医師も驚くスピードで呼吸筋やられました
延命治療してないのでそれもあると思いますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 21:57:26.06

>>106
珍しいですね。
食事も取ることが出来てたんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 22:13:07.95

>>101
大学病院の主治医に相談したところ、快く処方してくださいました。
やはり皆さん試してみたいと仰るそうで、安全面もハードルは低いですし
頭の柔らかいタイプの先生ですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 22:26:33.22

>>108
症状の進行はどうですか？
効果を感じますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 23:23:20.39

ハワイ医療大麻合法です。

http://sawaazumi.com/medical-marijuana

グアムも医療大麻合法です(笑)

http://coco-sinsere.com/?p=1170

現代医療に取って変わる大麻解禁の黒船は、もう既に太平洋沖まで来ているのです。

そして、

1月1日より、米・カリフォルニア州で大麻完全合法化！

TBSニュース(動画)

大麻は、がんも、エイズも、テンカンも、あらゆる難病患者を救います！
日本も早急に大麻を解禁しましょう！

http://news.tbs.co.jp/sp/newseye/tbs_newseye3254424.htm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/10(水) 23:39:24.33

>>107
いろうもせず
食事ももちろん最後はとれてませんでしたよ
本人が延命治療拒否してたので何の処置もできませんでしたね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 06:31:56.02

ご家族で介護をされてる患者さんの話しは良く聞きますが、お一人の方はどうされてるのか？情報欲しいです。
24時間の在宅ヘルパーさん、または専門の施設や病院に入所出来たとしても、費用がかかるんでしょうね？
シングルだと生きていくのは難しい！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 07:44:09.61

胃瘻作らなかったときのデメリットって食事がとれない以外に何がありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 08:20:18.40

食事とれなくなったとき鼻からチューブでになるけど痛いみたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 09:21:19.78

>>102
自治体のサイトで調べたほうがよいかと。
介護認定の度合いとか
所得とかでかわってくるから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 09:25:19.08

>>113
栄養不足自体が進行によくないみたい
体重落とさない方が。
あとは水分摂取とか、投薬とかにも使える。
水分足りないと便秘とかその辺のリスクは上がるかと思う。
後から入れたいとなったとき喉の麻痺が進んでると難しくなる。

無理に口から食べての誤嚥性肺炎のリスクとか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 12:53:47.58

胃ろうした方が介護・看護側には非常にらくになるので助かる。患者は味気ない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 15:02:09.93

>>116
それある
食事嫌になって栄養不足なったとたんすごいスピードで進行した
かなり関係あると思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 15:37:27.42

死ぬのが怖いのではなく、呼吸苦が怖い。最後は意識がないというのは本当なのだろうか。
できれば最後は眠らせてほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 16:49:03.14

>>118
どっかの講演会でカロリーとたんぱく質をなるべくとって
早期に体重を落とさないことが予後や進行にかかわると言う話をしたのが
ローカル新聞に載ってたんだ。
まあ普通の人でも食べないと筋肉痩せるもんな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 16:50:45.71

>>117
食べたいものだけ口からで、栄養のため下からてのが
迷うぐらいの時期からしばらくできるかと。
全部胃ろうからなら、どのみち口からは難しい時期じゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 16:56:41.67

いろうも体力あるうちじゃないと後で上から食べれなくなった頃にはもうできない可能性が高い
無理って言われたから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 17:50:57.66

>>116
ありがとうございます。

胃瘻をするしないの割合ってどれくらいですかね？

気管切開は3:7みたいですけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 18:15:44.71

>>109
フィコンパは飲みはじめてまだ2ヶ月目という事もあり
何も感じませんが、正月早々風邪引きで出歩かなかった
せいか、足の筋力が落ちた気がします。杖を使っても
フラフラしてよろめいて転倒しそうに。
やはり少しでも歩いて身体を動かす方が良いですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 19:02:18.03

眠れないからって睡眠導入剤使うのってあまり良くないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 19:05:59.22

あまり睡眠の話がなくて意外です。
深呼吸の量もへったきがする。
これって胸の筋肉？呼吸筋？どっちが落ちてるんですか？
みなさんは眠れてるのでしょうか？
進行してる方は角度をつけて寝てるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 19:47:05.62

フィコンバは保険適用ではなく、実費での投薬でしょうか？
飲む量と頻度（例、朝食後〇mgの錠剤△錠）
１ヶ月の薬代を宜しければ教えて下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 20:53:35.62

>>102
障害者総合支援法による福祉サービスになると思うから
さっさと市区町村の福祉窓口や保健所に相談しなさい。
地域によるけど、寝たきりでも２４時間ホームヘルプを受けて自立生活している人もいるよ。
障害年金でなんとかなるよ。がんばって！
家族を介護に巻き込むと共倒れになるよ。できるだけ公的サービスを利用していくように！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/11(木) 20:58:37.79

>>126
呼吸筋だよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 01:44:18.98

>>128 俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな！
って人がいたから言えなかった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 06:51:22.32

24時間ヘルパーさんを雇って介護してもらうのってそんなに簡単な話しなんですかね？
金銭的な話しも気になるが、引き受けてもらえるヘルパーさんがそんな簡単に見つかるのでしょうか？
極端な特殊な例を出されても、実現は難しいのでは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 07:18:19.37

24時間の介護体制が整っている地域は概ね
県庁所在地・政令指定都市レベルの大都市です。
郊外の人口１０万人以下の地方都市では実質的に無理
家族が共倒れしてしまいます。
患者・家族の会は県庁所在地のような恵まれた土地にあるため
田舎に住む患者は同一水準を望んでも、厳しい現実が待っています。

ただ、何もしないのではなく、地元の福祉課や地域の保健所に相談して
訪問介護を最大限に利用する等、行動に移して下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 07:31:40.74

こういうのって気管切開後の話？
気管切開前でもこういう状況になるんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 08:05:30.71

24時間介護って一体何をするんでしょうね？
痰の吸引や飲食やトイレ介助でしょうか
飲食介助は家族でもできそうですしトイレ介助はおむつで済むので、やはり気管切開した人だけが必要なのでしょうかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 08:59:44.26

俺「ああ…すごく気持ちいいよ、富美男」

富美男が俺のものを、そのごわごわとした手で優しく包み込む。
程良い締め付けと心地良い温もりで、思わず口元が緩んでしまう。

梅沢富美男「バカ野郎が……こういうのはどうだ？チロチロ…」

俺「うぁ…くっ…！！」

富美男が悪戯に亀頭の先端をチロチロと弄ぶ。屈強そうな外見には似つかわしくない、丁寧で繊細な舌使い。
あまりの気持ち良さに、射精感がぐぐぐっと高まるのを感じる。

梅沢富美男「…可愛い顔しやがるじゃあねえかこの野郎…そろそろ仕上げだ。ジュルジュル…ゴプッ！グポポ…ジュルジュルルル！グッポ！ブブブ…！」

俺「ひぁああ…！富美男！富美男ぉお！ぐっ…！！」

富美男が俺の股下で激しく上下する。俺のものはてらてらと光沢を帯び、上下運動を繰り返す度に富美男の唾液と俺の精液が混じり合った、ひどく性的な粘液が滴り落ちる。
限界までいきり立った俺のものは、欲望の全てを富美男の口内に解き放つ。

俺「ああはあっ…！！はあっ！はあ…はあっはあ……！富美男…富美男良かったよ…」

梅沢富美男「…ゴクンッ！……はあっはあっ…てめぇこの野郎！こんなにも一杯出しやがってバカ野郎…腹ん中パンパンじゃねえか…！！…まだ出したりねえよな？」

俺「…富美男には全てお見通しか。敵わないよ、お前には…」

梅沢富美男「当然だバカ野郎…ここからが本当の夢芝居だ」

俺と富美男は、夜が明けるまで、何度もなんどもお互いを求め合った。

梅沢富美男「てめぇこの野郎…手だけでもうこんなにも大きくなってるじゃねえか、ええ？」シコシコ……

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 09:31:21.11

家族がいて同居して介護してくれればの話しですね。
四肢麻痺が進めば何も出来なくなる。
寝返りも出来ない。頭が痒くなってもかけない。
テレビのリモコンも取れない。喉が乾いても水も飲めない。24時間ヘルパーも考えましたが、田舎暮らしの一人者はやっぱりその前に死ぬしかないのかな！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 12:27:18.37

病院がいちばんいいんじゃないかな
そうなると
最後まで丁寧に見てくれたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 12:32:06.17

病院に入れないからみんな在宅してるのだと思うのですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 13:37:39.80

>>136 日本は役所なり病院に相談すれば生きて行くだけならどうにでもなるけど、それが果たして心地よくとか、楽しく生きていけるかどうかは本人次第というか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 13:39:02.05

>>137 四肢麻痺で病院は監獄と同じで楽しくないというか、苦痛かと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 16:24:43.90

>>138
そうなんですね
すみません
うちの地域では入院できてたので知りませんでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 16:27:42.38

>>140
私の地域だと逆にヘルパーが見つからなくて家帰りたいと本人が訴えても無理なのでずっと病院でした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 16:28:17.05

>>141
こちらこそごめんなさいね、書き方が悪かったです。
どちらの地域の方ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 18:20:53.85

胃瘻をつけなかった場合は、モルヒネとか睡眠導入剤とかも投与って出来ないんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 22:19:19.48

普通は入院ってのは検査したり治療したりが目的でないと無理で
ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。
24時間介護についてですがたとえば
老人ホーム系で45歳から受け入れてくれる施設は結構あります
その際のおカネについてですが
だいたいどこも初期費用と月謝に3パターンくらいあります
初期費用は1千万以上と高額だけども月謝は10万未満の安いモデルケース
逆に初期費用は200万円くらいだけども月謝が日々高いケースあと中間もあります
その際ご自分の病気の進行状況や余命宣告に応じて
ベストプランをチョイスする必要があります

あと蛇足ですが上の方で>>130←の方が
「俺も同じようなアドバイスしようと思ったんだけど
上の方で自分で何も言えないなら何も言うな！
って人がいたから言えなかった」と言ってる人がいますが
何も知らないならやはり何も言わなくていいと思います
世界中であなただけがパソコンを持ってる訳じゃないので
ちょろっと検索した程度で分かる未満の事などわざわざ書く必要はないです。
あなた自身が切実に何か聞きたいことやぜひとも主張したいことならその限りでは
ないですが薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。
私自身の経験ですが>>128←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
提供された事があり、私が間違いを報告しても知らん顔の人もいました。
そんな人ばかりではないですけれど。
付け加えるならおカネの話のことなら比較的その情報は福祉窓口で得やすいので
その意味においておカネに関する事についてなら
>>128←さんの率直なアドバイス自体を私は特別に否定しません、但し、
福祉窓口の存在くらい本当に病気にかかれば病院から直接紹介があるのが普通なので
既に>>102←さんもおそらく知っており余計なお節介だと個人的には思いますが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/12(金) 23:35:43.11

>>102 さん。だそうですよ？為になりましたでしょうか？

ちょっと怖いですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 06:08:45.50

145の人は患者ですか？その家族ですか？
レスパイト入院でさえ、受入可能な病院が日本全国どこにでもあるわけではありません。
残念ながら近場にはなく、遠方まで行って短期間入院という地方もあります。
患者をからかったり、冷やかしたりする投稿と比べて、
128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 08:42:50.24

>>143
いえ私も言葉が悪かったです
四国の海側のみ地域ですよ
基本田舎の病院で入院してて体調悪くなったら市内の総合病院に転院したりころころしてました。
ただそれは当たり前ではなかったのですね。
上の方がかかれてますが言葉をつつしみます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 08:53:25.64

>>147
>128さんのコメントはこれ程酷評されるものとも思えません。

私のレスのどの部分がなぜ酷評に当たるのかの記述がされていないように
感じます。前半のあなたの記述が>128←の方のレス内容とどう
つながるかもあなたの意図がそれほど明らかでないようにも感じます。
レスパイト入院と呼ばれる入院についてはスレを読む限り
かなり地域差がある可能性があり尚更地域に関し無重力なこのネット上での
情報交換は興味深く感じますので尚更「近所の窓口で聞け」以上の有益なやりとりを
期待したらいいのではないでしょうか
私の記述は勿論私の住む地域での話でありもし違和感があるなら
「である」「ですます調」を「だと思います」に表現をマイナーチェンジして頂ければ
いいだけではと思います

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 10:34:58.66

＞ALSは治療方法が特にないので入院はだから原則出来ないです。
＞但し介護に疲れた時などに2週間限定とかで受け入れてくれます。

147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。

＞薄っぺらい「アドバイスしたがり病」はスレが汚れるだけです。

貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 12:11:06.97

自治厨うぜぇな　こっちは必死なんだよ
くだらないやり取り辞めろや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 12:19:54.27

レスが無かったのでもう一度質問させてください。
飲み込みができなくなった場合、モルヒネや睡眠剤を使うには胃瘻を介してですか？
となると、胃瘻を作らなかった場合はモルヒネや睡眠剤を使えないということですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 12:49:57.46

>>152
医療のことに詳しいわけではないですが、胃瘻がなくても点滴や経鼻チューブなどを使うんじゃないでしょうか。
うちは胃瘻してませんが飲み薬は鼻のチューブです。
貼り薬もありますよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 13:11:06.57

>>150
口挟むつもりはなかったけど自分もあなたと同じ思いです

実際何の問題もなく入院出来てましたし
まあ地域によるんでしょうが
逆にヘルパー呼んで家の介護の方が無理でした
参考程度に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 13:18:08.50

胃ろうはらくだから作っておいた方が良いよと勧められているのですが、やっばり抵抗があります。鼻のチューブは凄く違和感あるって聞いてるけどどの程度なんでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 13:28:59.06

>>153
有難うございます。使えるのですね

>>155
そうですよね。
私としては、胃瘻の有無で生存期間も変わるそうで、私としては四肢が動かない状態で長く生きても…という気持ちです。
ただ、苦しみを少なくしたいのでモルヒネや睡眠剤、鎮静剤は使いたいのです。
早く逝くためには胃瘻をつけなければいいが、そうなると薬が使えず苦しむのか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 17:55:02.31

本日のビッグニュース

厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
https://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm
厚生労働大臣は、この法律の規定にかかわらず、大麻に関する犯罪鑑識の用に供する大麻を輸入し、又は譲り受けることができる。

補足
現在海外世界各国の半分で大麻が法律で認められるようになってきている

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/13(土) 20:18:56.23

ALSで身動き出来ない、胃ろう、しゃべれない、意思疎通も難しい患者家族です
今回の介護認定で要介護５から４に下げられました

自分が誰であるか判る（認知ではない）
胃ろうは食事介護よりも介護人が楽である
というあたりが引き下げられたポイントだったみたいです
これからまだ審査がドンドンと厳しくなったとしたらどうなるんだろうと不安です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 03:02:34.64

どこがビッグニュースなんだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 05:29:16.85

>>150
>147での書き込みは、これが誤りだと指摘したかったのが主な意図です。

私の地域では誤りではありませんよ
そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ

>貴方の言葉です。130に対するコメントなどスレを汚していると感じます。
>貴方の145のコメント、不快に感じた人は複数していると想像します。

日本語が読めない人なんですね、私はあなたに「理由」を尋ねたのですが。
私は根拠を挙げて批判しているので、私のレスが「行き過ぎた酷評である」と
あなたが言うからには、その根拠を明示すべきです。
付け加えれば、根拠を明示しない多数派の同調圧など暴徒と一緒です。
根拠のやり取りが出来ない人は他人を批判する権利がありません、あなたのように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 06:38:45.16

貴方も「145の人は患者ですか？その家族ですか？」という私の質問には答えていません。
私はALS患者です。

＞私自身の経験ですが>>128←さんご自慢の「市区町村の福祉窓口や保健所」などでも
＞パソコンでただちょろっと検索しただけなのがモロバレの不正確な情報を
＞提供された事があり

これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。

＞私の地域では誤りではありませんよ
＞そして地域によって異なるらしい事は私自身が既に述べたはずですよ

どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで、この主張は通りません。
１つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。
それだけのことです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 07:52:01.40

>>161
>私の質問には答えていません。

答える必要性をあなたは私に説明されてませんので。
不要なプライバシーを開示させる強要に対しては無条件には応じません。

>これだけでも十分すぎる程、128さんを侮辱しています。

失礼ですが「根拠」という日本語は分かりますか？
私は128さんをある意味において確かに批判しましたが
その批判が行き過ぎであると言う根拠をあなたは語ってません。

>どれが貴方の投稿かもわからない匿名性の高いサイトで

レスのアンカでつながりのある一連の流れで私のレスがどれかは理解できます

>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。

誤りではありません。私の個人的体験をその体験し見聞きした範囲で記したのです。
その個人的体験は普遍性を持ってないかも知れませんが「窓口で聞け」という
128さんの機械的な無機的なアドバイスよりはずっと意味があります。
なぜなら、たとえ局所的で不正確な報告であっても、大雑把なイメージやヒントが
伝われば、じゃあもっと詳しく窓口で聞いてみようという読み手の動機につながりますし、
或いは窓口で聞く際の予備知識がイメージを事前に持つこともプラスになるでしょうし、
更にはあなたが私にしたように誰かが内容に補足・訂正を加えることで
肉付けもされます。

おしらくあなたは、私の言動を何らかの理由で横柄に感じ、
その腹いせ目的で、揚げ足にツッコミを入れたかっただけだと察します。
あなたが「私が行き過ぎた批判を行った」という根拠を語ろうとしないので
今言えるのはそれだけです。

>1つのコメントに誤りがあって、それを指摘した。

ならもういいじゃないですか、あなた以前に既に「地域差がある」という
可能性の指摘は他の方によって存在したので、あなたに指摘されなくても分かってますが、
念を入れて下さってありがとうございました。
因みにですが可能な範囲で地域名をこのスレ内で各自が具体的に明らかにしてくれれば、
読んだ人が電話で直接自治体に確認できるので
より信憑性のある情報になると思います。いずれにしてもどちらに転んでも
「窓口で聞け」という機械的で無意味なレスよりよほどvalueがあると思いますが
どうでしょうか。

あなたが>>161←でお書きになっている内容は>>147←の反復でしか
ないしこの辺にしたいと思います。
あなたがALS患者様という事で、私もそんな大変な状況にいらっしゃるあなたを
無駄にイライラさせる意図はないのですが、私にも私の考えがありますので、
対等な立場からレスさせて頂きました。申し訳ありません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 08:36:24.28

ここは患者やその家族以外の人が熱弁をふるう場所ではありません。
患者同志が少しでも励ましあって、前を向いて残りの時間が過ごせることを願っています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 09:06:09.71

暇そうで羨ましい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 13:51:32.94

抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 14:19:37.39

俺は面倒な人はスルー、長文ダラダラレスはスルー、根本的にずれている人はスルーします。有益な情報だけをそれぞれがすくい出して身につければ良いですよね。
患者でも医療関係者でもこの感じはややこしい人でしょう。
周りからもそう思われているからここでこんなに攻撃的なのでしょう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 15:05:16.42

128です。補足します。
ちなみに私はALSではなく筋ジスですが、全介助、施設入所中。
金銭的な面で言えば、収入が障害基礎年金８万で、支出が食費など自己負担金が４万強、ネット代・衣類・雑費を３万でやり繰りして何とかなってます。
都市部なので恵まれてるほうでしょうか。
地方だと障害を扱う介護事業所が見つけにくいので大変だとは思います。
治療法の無い病気なので、医療よりも、とにかく「生活する」「生きる」ことに焦点を絞った方がよいと思います。
よほどの資産家で無い限り、福祉サービスしか選択肢はないのですから、悩んでいるよりもまずは実際に福祉窓口に行かねばなりません。利用できそうなサービス、手続きをよく聞きだしましょう。
地域や担当者の能力に差があるのは現実ですが、制度があれば利用できるはずです。
公的サービスを最大限利用すること、家族の介護負担をなくすこと、これを目指しましょう。
がんばってください。

余談。
痒い頭は搔かなくても別に発狂しませんよ、慣れますよ。搔くと余計に痒くなります。
テレビは計画的に視ましょう。ザッピングはあきらめましょう。
体位変換や洗髪は、きちんとケアプランに盛り込みましょう。
ヘルパーさんや福祉の人には、無理難題を言わず、感情をぶつけないこと。

では、グッドラック

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 15:13:16.88

抗がん剤は猛毒です。
医療関係者だけに抗がん剤の曝露の危険性と対策の注意喚起を行い、
患者と家族には全く説明しないのです。
医師、看護師が、抗がん剤の曝露によりガンを発症し、また抗がん剤、手術、放射線治療により衰弱して死ぬのも、自業自得と言えるかも知れません。
http://www.covidien.co.jp/medical/academia/chemo/chemo1
https://m.facebook.com/profile.php?id=100012776317476

一方、日本では麻薬として禁止されている大麻が、実はガンにもエイズにもテンカンにも
その他、あらゆる難病に効果があることが分かってきており、世界中で解禁されてきています。

日本も早急に大麻を解禁しましょう！
大麻は全人類を救います！
http://www.kirasienne.com/news/hemplife-2/
https://m.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 15:19:18.75

>>167 洗髪はお風呂介助には含まれないのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 15:48:57.01

考えるスレだからすれちでもないし
患者スレ別に作った方がいいんじゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 15:54:06.00

患者と介護者が意見を出し合える方がいろいろたまになります。私の個人的な考えです。
分けると過疎化してしまいそうだし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 15:54:27.36

いろいろ為になります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 19:54:13.24

ホーキング博士だったかな？ALSではあるが進行の速度が非常に遅い人。
何か治療のヒントにはなりそうな人ではありますが。

**128** · 2018/01/14(日) 20:44:16.34

>>169
在宅の頃は、まだ若くてフケが多かったので、入浴とは別に洗髪を入れてもらいました（今だと洗面台で頭を洗うのは体力的にも無理ですが）。
使える時間数の中で、何を優先するか、本人しだいですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 21:13:28.58

>>174
月四万は安いですね。
入居費用はどれくらいですか？
あと、今のご年齢はアバウトで井伊ので教えていただけたらと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 21:46:36.51

>>167 テレビを見れない時間が結構あると思うのですが、その何もすることない時間が考え事をしているのでしょうか？教えてください。
ネットは観れるのでしょうか？

**128ことアラフィフのおっさん** · 2018/01/14(日) 22:20:13.30

>>175
障害者総合支援法による施設入所系サービスなので、入居費用はかかりません。
ただ問題は、希望者が多いため、順番がなかなか回ってこないのが辛いところです。

**128** · 2018/01/14(日) 22:33:30.96

>>176
TVは映画ぐらいで、ほとんどPCで読書かネットサーフィン。
ネットはWiFi。光が使えれば映画が見放題になるんだけど…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/15(月) 13:51:06.98

>>178 ネットとか見れるならそんなに退屈とかはしないのかな？
ごめんね。もう一つ時間があれば教えて欲しいのだけれど、
誰かにしてもらうとか、頂き物とかで嬉しい物、
又は嬉しいことって何でしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/15(月) 13:57:14.18

>>178 返信ありがとうございます。

って言うの忘れてたw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/15(月) 15:04:47.55

足の違和感萎縮が起きて3ヶ月
筋電図はしてないが、突っ張りなどの上位ニューロン症状が無いのでALSでは無いと言われましたが、
私には「足の突っ張り」というものがいまいち良くわかりません。
足の突っ張りとはどういうことを言うのでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/15(月) 15:05:33.62

バビンスキー反応なしけんはんしゃ更新
痛みがあるからALSじゃないって言われた
死にたい位痛い
明後日筋電図なんだよね
息も苦しいし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/15(月) 20:48:38.27

死にたい位痛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/15(月) 21:49:27.44

>>178
パソコンの操作はどうやってされてるのですか？

**128** · 2018/01/15(月) 23:12:14.44

>>179
嬉しいことは、近くに来て話しかけてくれること。
動けないし、大きな声が出ないから、こっちからコミュニケーションがとれないからね。
物欲は無い、というか、物の管理がめんどくさい。
こちらこそ、関心を持っていただいて、ありがとう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/16(火) 00:02:34.31

大量の下痢だわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/16(火) 02:24:14.93

また大量な下痢

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/16(火) 02:25:34.69

また大量な下痢

**128** · 2018/01/16(火) 10:21:12.30

>>184
PCは口でくわえた棒でキーボード操作してます。
最近はキーを打つと、鼻マスクからの漏れが増えて疲れます。
入力支援機器も考えていますが、高価だよね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/16(火) 12:15:28.68

もう全く指が動かないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/16(火) 14:08:41.43

>>189 投稿内容、文章からは全くわからないね。
誤字脱字もなくて俺よりしっかりしてる。
少し前に人工呼吸器つけた患者さんの所に行ったんだけど
何を話して良いかわからないのと、患者さんが疲れるかな？って、
早々に帰ってきてしまった。
も少し話でもできたらよかったけど、
何話して良いかわからないんだよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/16(火) 14:44:19.03

本日のビッグニュース

厚生労働省は大麻を所持や使用出来るように大麻の法律を書き換えていた
大麻取締法(二十二条の三参照)
https://www.ron.gr.jp/law/law/taima.htm

1 厚生労働大臣は、この法律の規定にかかわらず、大麻に関する*1犯罪鑑識の用に供する*1大麻を*2輸入し、又は*1譲り受けることができる。

*2事実上大麻使い*3放題であることがわかった

*3かくの如し、日本でも*4CBD(オイル系)大麻は*2個人輸入でき、*4yahoo!や*4楽天などのウェブサイトで*4正式販売されるようになっていった

事実上厚生労働省の医療大麻*3解禁宣言である

*3これが某業界の枕営業となっている

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/16(火) 14:51:41.90

>>189
128を拝見すると比較的若い頃からご闘病でしょうか。
介護保険が適用されるまでの年齢でヘルパーさんは採用されたでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/16(火) 19:00:51.20

確定診断まで時間がかかって、その間に運動に障害があった方は、職場にはどういうことを伝えましたか？
ALSかもしれないということは伝えましたか？
三ヶ月前から歩きにくさが出てますが、医者が経過観察と言っている状態で職場には何て言えばいいか困ってます。

**128** · 2018/01/16(火) 22:58:04.89

>>190
流れ的に私への質問として…
手足は全く駄目ですね、首は少し動きます。

**128** · 2018/01/16(火) 23:15:25.80

無駄話、バカ話でいいんですよ。
友達なら、顔を見るだけでも嬉しいものです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/17(水) 00:05:37.63

>>167
本人的にはそうでもないのかもしれないけど、自分にはとても苦痛な生活だと思ってしまう…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/17(水) 01:48:44.45

>>197 当然の事だと思うけど、本人が一番大変だと思うよ。
なんとなくと言うかもう少し
相手の立場になって見たら良いと思うな。
気を悪くしたらごめん。

**128** · 2018/01/17(水) 11:50:04.94

>>193
障害と介護保険は、ちょっと制度が違いますね。
障害のほうが制度が良いので、まだなら身障手帳を取得した方がいいですよ。

発病は大学出たころですね。
はじめは家族を当てにしましたが、次第に無理になっていきました。
で、措置制度のときからヘルパー利用してました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/17(水) 13:50:24.59

手足がまだ比較的問題がないのに呼吸筋が弱って亡くなる…というケースはあるのでしょうか