多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 15:49:25.34

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【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
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【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/20(日) 23:11:03.18

>>973
発病前と比べた時に体感する違和感はMS由来の可能性があると思いつつ、メモにまとめて診察の際に渡たりしてます。

「そうですか」で終わってしまう事も多いけれど、疾患修飾薬の候補がありそうなら検討してもらったり。

自分の主治医も基本的に情報発信は少ないので...少し強めにアピール。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/21(月) 07:30:21.61

>>974
発症が実はいつからだったのか…
それすら…
体調不良は昔からいくつか
あるのだけれど
診断された直後に「２次進行形」って言われ…

それって、実は、昔から気になっていた体調不良は
実は多発性硬化症だったって事？って感じで…

当時、周りに言っても「気のせい」とか
「老化」と言われたりしてた…
目の不調なんて眼科医からは原因不明と言われたりもしてた…（MSと診断を受ける前の話しですが…）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/24(木) 16:29:07.66

MSと診断されてるお前らが羨ましい
最近、MSの症状が強く出て大病院で診てもらったが
15年前に発症したが今の基準ではMSと判断できないと言われ
治療してもらえないでいる
今まで2回発症して入院治療したが、それはMSじゃなく糖尿病からくる症状だと言われた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/25(金) 11:58:49.17

>>976
主治医に紹介状書いてもらってMS専門医に診てもらったらどうでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/25(金) 18:20:32.27

>>977
専門医は遠いことなので新幹線で行かなきゃダメなんです
それに主治医はMSじゃないと言うから大病院の紹介状だって
やっと書いてもらいましたから次は書いてくれないと思います。
本当に苦しくて死にたくなりますね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/26(土) 00:52:36.92

>>978
大病院ではMRIや腰椎穿刺といった検査は受けたのです？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/26(土) 00:56:07.21

アンカ間違い
>>976

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/26(土) 08:52:30.40

>>979
MRIは違う病院で受けましたが異常なしでした。
髄液検査は大病院に行ったときに必要ないと言われました
今は耳鼻科でめまいやふらつきの薬を飲んで少し落ちついています
MSの症状が出てるのに治療が出来ないとは嫌な世の中になったもんですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/26(土) 10:45:48.60

>>981
これが出たらMS！って確定できる症状はないよ
経過や検査結果をみて医者が判断するものだから、
診断がおりてないならMSにこだわらず他の病名も視野に入れた方がいいのでは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/27(日) 07:34:37.09

セカンドオピニオンかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 13:37:37.60

仮にMSだったら治療法はない難病な訳で、治せる病気の可能性があるのは良い事。

妬む前に別の医者に行ってみれば良いよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/28(月) 18:07:53.81

脳に炎症が起きてる場合はMRIでも写らないんですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/29(火) 08:20:10.16

写る