多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 15:49:25.34

※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/01(金) 04:22:58.35

検査入院の退院の際の説明では
「疑い」だったはずなのに
１ヶ月後の通院時には
ステロイドパルス治療の話をしだした
そんな説明、聞いてないんだかなぁ…
さらに複数の追加検査もするし
別な診療科での検査も薦められた
早急に入院する必要があると認められれば
連絡しますと言われもう１ヶ月…
次の予約すら入ってない
このまま待ってて良いのか…
なんとも、やきもきさせられる…
こんなもん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/01(金) 10:22:33.75

>>889
診断に時間かかって後悔するといけないので、信頼出来る情報と医師を探してくださいませ
https://youtu.be/dkkfv2Ol0pI?si=7AwqDzXV30Z9KH6C

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/01(金) 22:25:39.69

レス感謝

この病気の影響が大きく
症状がよくわからず
年のせいなのか？病気のせいなのか？
（先生に伝えるべき症状なのか？）わからないものがいくつもあります
数多く検査していますが
「多発性硬化症」とみられる結果が出たり、
出なかったりです…
ほんと困った話です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/02(土) 07:16:20.08

自分の場合、21年前に大学病院で検査入院して腰から髄液を抜いて髄液検査やMRI,目の検査などいろいろやって多発性硬化症って診断されたね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/11(月) 05:42:07.89

入院したんだが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 16:09:02.99

>>872
夜中の見回りなんか来られたら
鬱陶しくて、寝られん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/20(水) 23:58:43.16

夜中の見回りに来て
貰う必要あるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 08:03:03.03

多発性硬化症って
完治するのでしょうか？

下のいずれでしょうか？
１、病気も症状も現在の
　　技術では完治しない
２、病気は完治出来るが
　　症状は改善しづらい
番号で答えづらいのであれば
補足していただければ
幸いです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/21(木) 23:12:57.33

多発性硬化症（MS）は治癒する病気ではありません。再発や症状の寛解を繰り返す可能性があり、適切な治療を続けることが重要です

現在の治療法は主に、病態修飾療法を用いて再発や進行を抑制し、患者の生活の質を改善することに焦点が当てられています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/22(金) 23:14:06.82

>>897
レス感謝
そうですよね…
ふぅ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/03/23(土) 11:09:14.17

>>897
なるほど、再発を防ぎ、症状の緩和が重要ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/05(金) 15:09:54.72

MSを主因として「てんかん」をおこして
意識を失い、倒れた方居ますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/05(金) 15:28:05.22

https://www.youtube.com/watch?v=4bP9Y6IhJqE

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/05(金) 22:06:44.56

でもこの病気って症状がわかりにくくて診断されてないだけの人も多そうで罹患者実数は今の10倍ぐらいいそう。個人的には最初は複視からだったんだけど診断されるまで眼科とかその他五件以上行ったけど悩みとかないのに心因性と言われたりして症状が続くから脳外科に行って自ら画像検査を頼んで初めて疑いが浮上したという経緯を持つんだけど、その複視はパルスまで何ヶ月もかかったからか軽くはなったけど微妙に後遺症となってしまったし軽い症状だと見過ごされている人がいっぱいいる可能性がある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 07:12:05.15

本病気に対する知識を
持った眼科医が居ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/06(土) 13:49:31.94

セカンドオピニオンするしかないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 16:06:49.17

疲れやすいってレベルじゃない
１０分も歩いたらヘトヘトなんだが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/17(水) 23:27:21.57

>>905
自分も
午前の受診だけで
クタクタになるように
なったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/18(木) 06:19:41.88

薬との飲み合わせ大丈夫なら葉酸サプリ飲んでみて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/18(木) 10:56:14.42

同じく10分歩いたら疲れが出て30分休憩したら少し回復する

どうも歩いたり何かの作業したりすると体温が上がると急激に疲れる、で休むと体温が下がり回復する　　ウートフが関係してるのかも？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/19(金) 18:30:27.76

じゃあお風呂とか入ってみて同じ状態かどうか確かめるしかないね。症状は個人差あるから他人との比較ではわからないので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/20(土) 04:35:42.18

>>907
別の病気にも
罹患していて
そっちの先生に
サプリ禁止令が出てる

それに小林製薬の紅麹を
聞くとやっぱり「気軽」に
飲まないほうが良いな
と思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/04/20(土) 04:36:50.30

>>909
シャワーや風呂でも
フラフラだ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/01(水) 13:19:11.24

脳神経内科の受診で
かすみ目、飛蚊症（砂嵐に近い…）、
眩しい等を訴えて眼科の受診をするが
眼科の検察では特に指摘がない…
このような状態の人、他に居ますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 11:14:41.28

>>912
ネットで検索して家から近い多発性硬化症専門医に診てもらうのがいいかも。神経内科医はmsのこと知らない医者が多いいからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/02(木) 19:10:28.74

>>913
レス感謝
そうしたいのは山々だけど…
諸事情があって…
その手が使えないという…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/06(月) 20:38:57.32

MSでも天気痛で調子悪くなったりしませんか？　天気痛が注意になると、ふらつき　や足の調子が悪くなります。

https://weathernews.jp/pain/hyogo/28110/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/16(木) 23:52:57.61

https://www.youtube.com/watch?v=-hYoSCP0R7M

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/26(日) 18:45:52.98

https://www.youtube.com/watch?v=IauxaM_1IGk

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/27(月) 16:18:52.93

https://www.youtube.com/watch?v=a8VxaY8viE4

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 11:09:21.67

最近、先生が異動により変わったのだけど
問診時、外来クラークが同席するケースが減った…
問診時、話をしてもその時時で違う答えが帰ってくる…
さらに「治療に向き合う」やる気が感じられない…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/05/31(金) 14:34:09.80

患者はたくさんいるし、この病気に特別関心があるとかでもなければ正直どうでもいいんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 04:56:26.01

>>920
そういうの困るよなあ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/06/03(月) 23:37:41.65

過去15年身バレ6例(特選)古い順
①ミス東〇大学　在学中　　表AV出演(有名メーカー) ４作品　ギャラ　200万～300万
②中〇大学〇学部在学中　　表AV出演(有名メーカー) 13作品　ギャラ　700万～800万
③北海道タレント　白ハメ　無修正中出し出演　　 1作品　ギャラ 100万
④ミス〇〇県＆レースクイーン無修正中出し出演(FC2)2作品　ギャラ 100万(youtubeでハメ師がギャラ公開)
⑤全国ミスキャン＆アイドル無修正中出し出演(FC2)　1作品　ギャラ 20～30万
⑥ローカルアイドル活動中　無修正外出し出演(FC2)　1作品　ギャラ 20～30万
内容的には⑤が圧倒的に過激で価値が高いが、ギャラは 20～30万と最も安い　しかも、発売者は出演者からの依頼で配信停止
しているものの、スキャンダル、ゴシップサイトのネタにされ、中高年から１人数千円を搾取し配信を続けている。この間も
出演者には１円もギャラが支払われない。
FC2は毎日続々と無修正新作をアップしている。こんな安いギャラでいったいどこで出演者を確保しているのであろうか。
これからは上記の⑤、⑥ような犠牲者が出ないよう切に願う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 19:48:23.02

ミエリン再生薬：PIPE-307　が治験中との記事をみました。

多発性硬化症患者には朗報ですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 19:50:58.80

https://ja.futuroprossimo.it/2024/08/il-farmaco-pipe-307-rigenera-la-mielina-e-sfida-la-sclerosi-multipla/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/31(土) 17:46:30.43

伊藤智也さん、またメダル受賞したね。
どういう治療してるんだろう。同じ頃発症したんだけど、私はほぼ寝たきりじゃ。
人それぞれだけど、雲泥の差だな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/06(金) 00:29:04.04

>>923
たいがい症状として出てきてる部位はミエリンの中身の神経そのものもついでに攻撃されてるから後遺症は死ぬまでどうにもならないだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/06(金) 00:36:41.54

運が悪かったんだ
自分も進行止まらないし諦めた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/06(金) 08:29:21.41

高等な中枢神経の細胞は一度壊れたら再生できないけど、神経新生ならできると言われているみたいだよ。脳幹部位にも神経幹細胞は残されているのかなぁ
https://allabout.co.jp/gm/gc/494691/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/02(水) 12:27:13.32

MSはMRIで病気の状況がわかるものなの？
担当医、写真だけで「進展がない」と判断し
こっちの話をろくに聞いてない…
手足のしびれにビタミン剤を出すだけ
よく見えない件は眼科に丸投げし
異常なし…
ランドルト環では見えても文字等は見えないのだが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/03(木) 06:07:02.24

記憶曖昧でわるいけど写らなくても病気進んでることもある的なこと言われたことある気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/04(金) 09:38:55.75

>>929
MS専門医に見てもらったほうがいいね

ビタミン剤って・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/02(土) 06:59:25.81

>>929
外れの医者引いたな、ご苦労さまｗｗｗｗｗｗ
お前みたいなゴミはとっとと死ぬ運命だったんだよｗｗｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/02(土) 07:00:11.40

>>920
おまえみたいなゴミもとっとと死ねよｗｗｗ