多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 15:49:25.34

※※※※※[無断転載禁止]※※※※※

MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします

【関連スレ】

多発性硬化症の人集まれPART20
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/

【関連リンク】

●疾患情報

難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

●患者会・医師会

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf

神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf

国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 16:02:38.85

書き込む前におやくそくを読みましょう

http://info.5ch.net/index.php/書き込む前に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 16:25:54.26

【関連リンク】続き

●疾患情報

難病情報センター | 多発性硬化症／視神経脊髄炎（指定難病13）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/3806

●製薬会社（順不同）

バイオジェン
https://www.ms-supportnavi.com/

バイエル
https://bfn.ms-gateway.jp/scripts/pages/160.php

武田薬品
http://ms-lounge.jp/

田辺三菱
http://imu-navi.net/

ノバルティス
http://www.tahatuseikoukasyo.jp/what/p01.html

メディノシバ
http://www.medicinova.jp/outline/mn166.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 16:35:27.46

●学会等

日本神経免疫学会
http://www.neuroimmunology.jp/

日本神経学会
https://www.neurology-jp.org/

日本神経治療学会
https://www.jsnt.gr.jp/

欧州MS学会 ECTRIMS
https://www.ectrims.eu/

米国MS学会 ACTRIMS
http://www.actrims.org/

アジアMS学会 PACTRIMS
http://www.pactrims.org/

他、日本国内の大学病院等の医療研究機関のMS/NMOサイトは個人でググッて下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 16:52:11.53

次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

dat落ちした時もスレ立て直しをお願いします

テンプレのリンク関連が前後してうまくまとまっていないので
必要なら次スレでうまくまとめて下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 16:59:10.26

【関連リンク】追加

iPS再生医療

http://www.jst.go.jp/ips-trend/disease/ms/index.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 17:07:37.10

【関連リンク】

●研究情報検索

厚生労働省科学研究成果データベース
https://mhlw-grants.niph.go.jp/
検索システム
https://mhlw-grants.niph.go.jp/niph/search/

日本医療研究開発機構
http://www.amed.go.jp/

日本の研究
https://research-er.jp/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 17:12:14.78

医療や研究情報だけでなく
医療講演会や疾患啓発活動についての
情報や話題の提供もお願いします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 17:15:53.93

レスが付かない覚悟での医療相談もOK
ただ信頼性は全く無く
中には5chならではの愉快犯の嘘情報もあるだろうことをご承知おきの上
質問してください
（解答がどこか信頼性のあるサイトのリンクなら信じてもいいと思います）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 17:17:33.75

もう一度
書き込む前におやくそくを読みましょう

http://info.5ch.net/index.php/書き込む前に

以上テンプレ終了

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 17:21:18.65

レス11投稿可能？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 18:08:36.98

スレ立て乙でした。

自分は日記はスルーしてたし、
こっち専属になりそうです。

過疎ってても役立つスレになると良いね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 18:12:30.18

パリからのフライト、無事到着したかな。
関東は豪雨です。お気をつけて。
数年に一度の世界一大イベント学会、先生方、お疲れ様でした。
そして明日からの診察と研究、宜しくお願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 19:00:17.18

ケタスの情報見つけたのでリンクしとく。

http://all-natural-sweet.com/2017/10/29/mn-166-for-ms/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 19:03:09.09

一次進行型の薬

オクレリズマブ

http://www.nejm.jp/abstract/vol376.p209

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/29(日) 23:55:07.13

神経内科の医者って冷血だよな
自分の研究、地位、名声が一番の関心で、患者なんか実験用のマウスくらいにしか思ってない
大学病院の医者はたいていそうだが、神経内科は特に酷い
脳外科の方がはるかに人間味がある
拷問のような検査をして、患者を治せないのになんであんなに尊大なんだろう
経歴ばっか立派な医者を神様のように崇拝する卑屈な患者がいるのも原因の一つだよな
　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/30(月) 01:22:44.82

神経内科医だっていろいろでしょ。
随分ひどい目にあったようで、それはご愁傷だけど。
MS専門医に対しては、よくぞこんなマイナーな疾患を
診ようと思って下さいましたという気持ちしかない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/30(月) 01:24:29.88

>>2
うまくリンク出来てないようだから、こっちね。

書き込む前のおやくそく。
http://info.5ch.net/?curid=2078

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/30(月) 15:09:59.32

11/12に福岡で開催される医療講演会は
明日が申込締め切り。

https://www.ms-supportnavi.com/content/dam/commercial-jp/neurology/mssupportnavi/portal2/pdf/MSopenlecture.pdf

バイオジェン主催で友の会後援。
K先生が講演する。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/30(月) 19:51:15.60

多発性硬化症（MS）再発予防薬と進行性多巣性白質脳症（PML）
【ベースライン治療薬以外を使用する際には，PMLのリスクを考慮しなければならない】

https://www.jmedj.co.jp/journal/paper/detail.php?id=8453

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/30(月) 19:56:42.02

メディシノバ
MN-166の進行型多発性硬化症を適応とするフェーズ2b臨床治験（SPRINT-MS）に関して学会発表内容のお知らせ

http://resource.ufocatch.com/pdf/tdnet/TD2017103000573

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/31(火) 20:24:12.99

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/01(水) 13:22:40.20

キャビンさんの情報紙最新号は
かなり読み応えがありそう。
興味深いトピックスばかり。
必読だと思う。

直リンしていいかな。
https://www.mscabin.org/archives/publication/bchips

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/01(水) 17:24:05.39

リンクありがとう。
久しぶりにバナナチップの情報見れたありがとう。

私は今回のコラムの中にある、テグレトールの副作用を体感しました。こないだここで聞いたけど、似た症状の方いないかな？

服用後数時間したら、耳の聞こえがおかしくなった。
全て低音に聴こえて、その前にテレビの音がうるさいと感じたのが始まり。

低音型観音性難聴になったことあるんだけど、それとはまた違う感じで、まさか薬のせいとは思わなかった。

耳の聞こえが悪い

で検索してみると、テグレトールに行き着いた。

今回キャビンでも取り上げているらしく、少し安心した。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/01(水) 23:02:10.93

テグレトール飲んでる人ってそんな多くないんじゃないかな。
でもトピックになる位だから実は結構いるのかな？
疑問が解決しなかったらキャビンさんのQ&Aコーナーで質問するのもありかも。

最新号はページ数も多そうだ。
パリの学会でも発表された進行型の海外の治験情報と
生活習慣病とはいえないってのに興味あり。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/02(木) 20:11:13.85

ほしゅ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/03(金) 09:34:41.53

小平の精神神経医療センター病院で講演会あるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/03(金) 19:46:06.07

12月にやるみたいだね。
同じに日に静岡でも別の講演会がある。
（キャビンさん情報）

NCNPの講演会、以前は相談会があったのに
前々回から突然やらなくなった。
なんでなんだろ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/04(土) 21:39:26.57

MS/NMOには直接関係ないけど…
ためにはなる情報。
明日の夜9時からNHKで「人体」放送。

筋力がない我々だけど、

実は筋肉が動くときに出る物質が脂肪や免疫細胞に働きかけ、私たちの体を病気から守っていることがわかってきている。

らしいよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/05(日) 22:44:10.97

「人体」

謎が深まるIL-6

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/08(水) 19:08:06.38

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/12(日) 19:52:57.27

進行型の薬を開発してるらしい。

環状ホスファチジン酸類縁化合物による多発性硬化症治療薬の開発
https://www.amed.go.jp/content/000015422.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/14(火) 15:10:53.88

12月10日(日)に茨城で医療講演会。

http://www.pref.ibaraki.jp/hokenfukushi/yobo/shitpei/yobo/nanbyo/taisaku/documents/nanbyoudaigaku2017.pdf

F先生が講演してくれるらしい。

この日は静岡でも別の医療講演会がある。（MSキャビン情報）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/14(火) 15:14:51.03

12月17日(日)には神奈川で医療講演会。

https://nanren-kanagawa.jimdo.com/医療講演会-交流会/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/15(水) 19:07:54.79

多発性硬化症になった夫婦の漫画。
「難病患者になりましたっ」

https://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=19514

絵柄もコミカルで話もかなり面白そう。
自分も買おう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/16(木) 23:51:56.99

日本神経治療学会の演題のイントロダクションが見られる。
MS/NMOについてもいくつかある。

https://www.jstage.jst.go.jp/browse/jsnt/34/6/_contents/-char/ja/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/24(金) 13:22:20.89

ネタなし保守。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/30(木) 23:37:48.21

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/02(土) 13:35:28.66

来月のNHKの人体にNCNPのY先生が出演するらしい。
来週のNCNPの医療講演会でそのことについて触れるかもね。

この前は慢性疲労症候群の第一人者としてテレビ東京に出演したけど
今回は多発性硬化症についてだってさ。

ちなみにテレビ東京で慢性疲労症候群のノルウェーのリツキシマブの治験について言及してたけど
そのリツキシマブの治験は失敗だったとネットで見た。
どうすんだろ、Y先生。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/02(土) 13:39:28.64

一方、J大のY先生は、キャビンさんのメンバーになって？
医療監修をするらしい。
ウェルカム！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/04(月) 19:57:19.99

運動すると脳容量が増加するという実験結果。

http://www.nutritio.net/linkdediet/news/FMPro?-db=NEWS.fp5&;-Format=detail.htm&kibanID=62321&-lay=lay&-Find

別の機関ではMS患者で運動を試して脳が増加した報告があるらしい。

逆に言うと、寝てばかりいて体を動かさないと
脳が減る、脳萎縮が起きるということか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/06(水) 22:51:45.11

造影剤MRIはやはりなるべく避けた方が良いね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/07(木) 12:32:49.56

詳しく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/07(木) 15:02:33.70

>>43
MSキャビンに情報が載ってる。

https://www.mscabin.org

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/09(土) 10:47:37.02

なるほど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/09(土) 18:41:39.72

【反原発】火炎瓶テツ「『直ちに影響がない』と言ってた奴が、正義面？」　非御用学者「全員死刑だ！」
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512435483/l50
【ナニコレ】早朝死亡２名、マクド死亡２名、バンド死亡３名→皆３０日、マラソン危篤３名、柏市隣２名
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512269420/l50
【ブーメラン】漫画家(27)「放射脳は無知」→急死　(;ﾟДﾟ)　アニメーター(39)「政府は正しい」→急死
https://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1512349462/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/10(日) 23:08:00.91

NHKスペシャルでやった研究不正。
殆どが医学関連だなぁ。
国から研究費を得るために有名科学雑誌に論文を掲載する。
それが目的になって、不正をして、嘘を真実扱いするのか。
真実を見いだすのが研究なのに、本末転倒だな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/16(土) 21:15:57.00

自己幹細胞移植で多発性硬化症を鎮静化

http://www.medicalonline.jp/news.php?t=apta&;m=_data&date=2017&file=20170203-APTA-2.csv

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/23(土) 11:24:25.97

健康科学速報というサイト

http://healthscience.work

多発性硬化症の項目があったり
頻繁に多発性硬化症関連の情報を発信してるけど
信頼出来るサイトなのか分からなかったので
リンクはしていなかった。
でもまぁ所詮2ちゃんなんだし、
誤情報な訳でも大きな偏見がある訳でもなさそうなので、リンク。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/23(土) 11:59:55.95

健康科学速報というサイト

http://healthscience.work

多発性硬化症の項目があったり
頻繁に多発性硬化症関連の情報を発信してるけど
信頼出来るサイトなのか分からなかったので
リンクはしていなかった。
でもまぁ所詮2ちゃんなんだし、
誤情報な訳でも大きな偏見がある訳でもなさそうなので、リンク。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/23(土) 12:10:32.10

このサイトの多発性硬化症のページ
http://healthscience.work/archives/cat_151506.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/23(土) 12:13:56.00

>>41
に書いた運動によってMSの脳萎縮を防止
の記事がこれ。

筋力トレーニングが多発性硬化症による脳委縮を防止する
http://healthscience.work/archives/5527721.html

体を動かすことがいかに大切かが分かる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/23(土) 12:35:02.36

医師の指導のもと、なるべく運動を心がけるべきということだな。
体が動かなくなった原因は
実はMSではなく、体を動かさなかったことによる廃用症候群だった、なんて
情けないて恥ずかしい話だと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/24(日) 10:12:22.40

とある企業によるiPS研究に
多発性硬化症も対象のひとつに入ってる。
メインではないけど。

https://reprocell.co.jp/wp-content/uploads/2017/12/19c5baceec435c6969f1cbc421ef7390.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/25(月) 08:05:12.73

>>53
廃用症候群は生活不活発病とも言われる。

http://www.dinf.ne.jp/doc/japanese/prdl/jsrd/norma/n337/n337002.html

「たとえば、５０代はじめのＡさんは、脳性マヒで近距離の屋外歩行はできていました（遠距離は車いす）が、風邪をひいて２週間ほど寝こみ、やっとよくなって起き上がろうとすると目が回り、立って歩くとふらつくので「まだ治っていない」と思い、また寝てしまいました。
そのうちに、足腰が弱くなって、動くと息が切れ、トイレに行くのも困難なぐらいになってきました。」

「健康状態（病気・外傷）でなく「活動」の低下が障害を生む」

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/28(木) 13:41:49.88

MSキャビン内の近藤医師のブログ参考になる。
特にイムセラ、ジレニア使用の人

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/28(木) 19:07:27.09

PMLが問題になってきてるみたいだね。

K先生主体で日本神経免疫学会が情報を求めてる。
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/20171010PML.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/28(木) 19:23:55.10

日本MS協会主催の講演会＆交流会のお知らせ。

http://www.jmss-s.jp/news/news171228.pdf

３月２４日(土)に東京で。

今回はこん平さんやマラソンランナーとかのゲストがいないのが寂しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/29(金) 14:07:48.69

今回のゲストは、アワードを受賞したMSキャビンのNさん、ということなんだね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/29(金) 14:08:34.68

多発性硬化症の発症メカニズムの一端を解明
～発症原因となるリンパ球の分化に必要な遺伝子を発見～

http://www.toho-u.ac.jp/press/2017_index/20171228-851.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/30(土) 02:02:58.09

http://caycehealing.com/health/post_18.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/07(日) 19:52:54.11

今日のNHKスペシャルの人体のテーマは、骨。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 22:24:24.46

NHKスペシャル　人体　神秘の巨大ネットワーク４　で多発性硬化症が出るみたい　関西は1月14日PM9：00放送

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/08(月) 22:50:40.82

NHKの全国放送で
多発性硬化症は生活習慣病だと定義されてしまうのだろうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/14(日) 00:09:23.88

明日のNHKスペシャルの人体のテーマは、腸。

期待半分不安半分。

不安は…
⚫⚫で腸内細菌を整えて難病を完治させよう！とか
怪しい代替医療が増えるかも？
それを見て薦めてくる人が出てきたりとか。
食生活に気を付けてないから難病になったんじゃない？つまり自業自得じゃんと責められたりとか。

食生活の乱れだけでMSになるなら、患者は二万人だけのはずがなく、何百万人も出る筈。

という不安は取越苦労だった…な内容でありますように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/15(月) 09:59:15.56

山中教授の口から多発性硬化症という言葉を聞くだけで
なんか感激しちゃうなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/29(月) 19:36:18.24

今年の友の会の総会・講演会は、
なんと九州で１泊２日の合宿！？
去年の四人の第一人者の先生方と、
Kさんもご参加。

面白そうだけれど、
２日目だけの日帰り参加もOKだろうけど、
九州は自分には遠いな。

http://tomonokai12.webcrow.jp

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/30(火) 16:46:19.53

神経難病「多発性硬化症」の新たな病態機序を発見
～エクソソーム中の特定のマイクロRNAが病態に関与していることを解明～
https://tiisys.com/blog/2018/01/13/post-1914/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/01/30(火) 22:07:31.17

日曜日のNHKスペシャルの人体のテーマはいよいよ、脳。

ちなみに今日夜中に腸がテーマの人体の再放送がある。
多発性硬化症についても出るから見逃した人はどうぞ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 20:41:51.76

日本医療研究開発機構（AMED）の公開シンポジウム
「サイレントキラー・慢性炎症はどこまでわかったか？」

https://www.amed.go.jp/news/event/DRMsympo2017.html

慢性炎症はサイレントキラーとも言われ、
気付かぬうちに体内で進行し、
がん、動脈硬化、糖尿病、アルツハイマー病や多発性硬化症など、
多くの疾患の発症・進行を促進させ、
われわれのからだに取り返しのつかない病的状態をもたらす大きな原因であることが近年明らかになってきました。

開催内容
https://www.amed.go.jp/content/000025549.pdf

人体に出演したTレグ発見者の坂口教授の講演がある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/07(水) 20:45:59.56

AMEDの平成29年度合同成果報告会「疾患克服への革新と創造」
https://www.amed.go.jp/news/event/shikkan_20180209.html

講演プログラム
https://comm.stage.ac/amed180209/pdf/program.pdf

ポスター発表
https://comm.stage.ac/amed180209/pdf/session.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/09(金) 20:13:19.24

自己免疫疾患が女性に多いのは「男性ホルモン」で説明可能
http://gigazine.net/news/20180206-muscle-prevent-autoimmune-diseases/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/14(水) 23:13:53.14

医療者向けセミナー
「多発性硬化症の診断と課題、望む新薬像」
https://www.rdsc.co.jp/seminar/180210

講演者が不明だけどかなり詳しいセミナーみたいで、頼もしい。
しかし参加費が高いな。セミナー参加も大変なんだな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/16(金) 02:46:30.41

多発性硬化症の治療につながる神経細胞のミエリン回復メカニズムが解明される

http://healthscience.work/archives/7242919.html

再ミエリン化は、MSの進行を遅くするために重要であり、進行を止めることすら可能かもしれない。Miron博士は、今回の発見が新薬開発につながる可能性もあると指摘した。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/23(金) 17:59:21.39

ミエリンって自然回復するらしいけど、自然回復して健康な頃の自分取り戻した人の話聞きたい…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/24(土) 13:34:36.27

皮膚細胞から作られた神経幹細胞が多発性硬化症の神経損傷を回復させる
http://healthscience.work/archives/7466373.html#more

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/26(月) 17:39:33.85

多発性硬化症（MS)に対するオーソモレキュラー治療、半年でほぼ完治した
https://ameblo.jp/kotetsutokumi/entry-12347260936.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/04(日) 19:02:34.83

多発性硬化症薬の販売中止、米アッヴィとバイオジェン

https://r.nikkei.com/article/DGXMZO27667530T00C18A3000000

脳炎と髄膜脳炎を含む重度脳炎症がドイツで7例、スペインで1例報告されたことを背景にして、 Biogen / AbbVie が多発性硬化症（ MS）薬 ZINBRYTA（daclizumab）の全世界での ...

承認されてる薬でも危険度が高いのがあるから要注意だな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/06(火) 19:56:10.35

リンパ球が産生する自然抗体が脳の成長を促すことを発見

http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2018/20180306_1

本成果は、免疫が脳の成熟を促進する機構についての科学的に重要な発見であるとともに、多発性硬化症のような髄鞘が脱落する疾患に対する新規治療法の開発に繋がることが期待されます。

期待大の阪大の研究。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/07(水) 12:52:08.71

「中枢脱髄性疾患」

神経内科のエキスパートをめざす医師のための新シリーズの、中枢脱髄性疾患編。中枢脱髄性疾患の第一人者が,診療のエッセンスをQ&A形式で易しく解説するほか,

http://www.shigakushoten.co.jp/SHOP/9784498328006.html

K大のK先生がまたMS/NMO医学書を出版してくれた。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/07(水) 12:55:50.33

「中枢脱髄性疾患」

こっちのリンクの方が詳しい。

http://www.chugaiigaku.jp/item/detail.php?id=2218

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 21:31:29.29

>>81
この本、インデックス見たけど素晴らしいな。
Q&A方式だけど、自分もぜひ知りたいことばかり。
高くて手が出せないからどこかの図書館行けばいいのかな？
執筆陣も素晴らしいメンバーだね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 23:15:32.26

密林でも最高コメントが投稿されてた。

https://www.amazon.co.jp/gp/aw/cr/4498328000/ref=mw_dp_cr

447ページって、去年出版されたガイドライン017を超えてる。
バイブル的な医学書なんだろな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/10(土) 07:40:57.61

診療科名を、「神経内科」から「脳神経内科」へ変更。

http://www.neurology-jp.org/news/change_name.html

これまで神経内科やそのほかの診療科名を標榜されている医療機関には、脳神経内科への変更をお願いしてまいります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/10(土) 08:06:41.14

一昔前、国が神経内科という診療科を無くすと言ったけど
今思えばとんでもない愚作だったな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/10(土) 08:08:04.02

愚作でなく、具案だった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/10(土) 08:09:50.19

また間違えた。具案でなく、愚案。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/11(日) 18:21:18.14

今年のSendai Conference

https://m.facebook.com/tohokumultiplesclerosis/posts/1887430121291112

毎年、ありがたくて心強い企画。
企画者のN先生？に感謝。

昨年の集合写真

https://m.facebook.com/tohokumultiplesclerosis/photos/a.1636082933092500.1073741841.190326777668130/1636083823092411/?type=3&;source=48&__tn__=EH-R

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/12(月) 23:24:22.33

「生体内で血液脳関門の機能を制御するバイオテクノロジーを開発」

https://www.amed.go.jp/news/release_20180312.html

ヘテロ2本鎖核酸は、アルツハイマー病などの認知症および多発性硬化症をはじめとした神経難病に対して、血液脳関門の機能制御を狙った新規の分子標的治療として臨床応用されることが期待

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/12(月) 23:31:28.27

MSでの特許

https://ipforce.jp/patent-jp-T-2018-506275

多発性硬化症の遺伝子発現マーカー及び治療

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/16(金) 21:10:31.93

多発性硬化症で血液脳関門を壊すタンパク質が発見される
http://healthscience.work/archives/7906638.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 11:22:04.63

平成30年度難治性疾患実用化研究事業（1次公募）の採択課題

https://www.amed.go.jp/koubo/01/05/0105C_00193.html

MS関連もいくつか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/20(火) 17:41:03.59

幹細胞移植、多発性硬化症に効果国際研究で
http://www.bbc.com/japanese/43455121

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/24(土) 22:13:31.77

NCNPのY先生、本日の日本MS協会の講演会＆相談会を急用でドタキャンしたらしい。
http://www.jmss-s.jp/news/news171228.pdf

果ては九州、様々な地方からわざわざいらした先生もいたと言うのに。

一方、明日の慢性疲労症候群（筋痛性脳脊髄炎）の医療講演会は予定通り出席する見込のよう。
https://mecfsj.wordpress.com/2018/02/21/18-3-25%E7%AB%8B%E5%B7%9D%E3%81%A7%E3%81%AE%E4%B8%8A%E6%98%A0%E4%BC%9A%E3%81%AE%E3%81%94%E6%A1%88%E5%86%85/

ちなみに別の日には、この患者会と一緒に政治家への勉強会を実施済。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/25(日) 23:34:44.77

NHKの「人体」、終了。
まさかMSも取り上げられるとは知らずに見始めたけど、半年間興味深かった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 01:04:54.70

>>94
あら、先生ご病気かしら。
もう還暦過ぎていらっしゃるのにお仕事し過ぎですね。大事にしてほしいわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 12:16:11.60

多発性硬化症などのアレルギーを取り除く寄生虫は存在するのか

https://logmi.jp/275213

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/26(月) 21:19:17.89

急用だか急病だか知らんけど
MS協会もMS友の会も、もうY先生を呼ぶのは止めた方がいいんじゃないか？

特に今度の友の会は九州で一泊二日のようだし、Y先生には負担じゃないかな。
またドタキャンされたりして？

Y先生は既にMS/NMOではなく慢性疲労症候群の第一人者であって、その啓発活動に力を入れている。
MS/NMOの第一人者といえる先生は別にいるんだから、別の先生をお招きした方が無難だと思う。
MSキャビンも既にそうしているしね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/27(火) 00:57:34.43

https://i.imgur.com/G1P9rQI.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/30(金) 19:19:20.33

>>94
報告書が掲載されてた。
http://www.jmss-s.jp/news/news180326.pdf

はるばる北海道から来た先生もいたんだねぇ。

日本MS協会さんには、ぜひ
各製薬会社からガッツリ寄付金もらって
昔MSキャビンでやってた大フォーラムを定期開催して欲しいと思うんだけど、
無理かね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/01(日) 21:46:50.27

今日のNHKスペシャルで白質病変やってる。
ゴースト血管による血液不足が原因。
MRIを見るとMSとの区別が難しそうだな。
一つ一つの病変が小さいから、MSっぽくないと判別するんだろうか。
やはりMS診断には髄液検査も重要かも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/06(金) 07:09:55.57

6/16-17に行われる友の会の交流会と医療講演会、申込開始。
http://tomonokai12.webcrow.jp

講演会はK先生のK大病院で開催。
K先生のお話は、日常気を付けるべき食生活や日光やタバコとかのお話かな？

九州は遠いけど、参加人数も百人超の大きな講演会だし、旅行がてら行くのも悪くないかも（行ける人は）。

申込書はコレ
6/4まで。
http://tomonokai12.webcrow.jp/img/file3.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/07(土) 13:56:26.72

神経難病「多発性硬化症」に関わる腸内細菌が見つかった！
https://lab.mykinso.com/kenkyu/170124_1-2/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/07(土) 14:29:04.34

>>96
急病じゃなかったようだよ。

MSの講演会はドタキャンしたけど、翌日の慢性疲労症候群の講演会には予定通り登壇。

https://mecfsj.wordpress.com/2018/04/06/18-3-25%e7%ab%8b%e5%b7%9d%e3%81%a7%e4%b8%8a%e6%98%a0%e4%bc%9a%e9%96%8b%e5%82%ac/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/07(土) 20:49:20.56

６月の九州での友の会講演会にご登壇下さるK先生の二次進行型の研究論文。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/shinkeiganka/35/1/35_4/_article/-char/ja/

このK先生の研究はAMEDからも認められて採択されてる。
https://research-er.jp/projects/view/1010209

病態がいまだに未解明で治療薬もなく障害が重篤化する一方の二次進行型の新たな希望になるかな？
もっと研究費を配分してくれてればな。

ちなみに阪大の研究も認められて採択された。こちらは結構高額。
https://research-er.jp/projects/view/1010200

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/08(日) 22:18:06.24

再発寛解型多発性硬化症に対する
高用量免疫抑制療法および自家造血細胞移植

http://n.neurology.org/highwire/filestream/161064/field_highwire_adjunct_files/0/nash_842.pdf

３人が死亡？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/09(月) 17:31:17.49

>>106
特に死亡者には触れられてないような？
どこから引っ張ってきた数字？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/09(月) 19:25:09.75

>>107
図１の×マークは、death＝死亡。
三人が×で線が終止してる。
「死亡せずに本試験を完了した被験者」という記述からも死亡者が出たことが分かる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/10(火) 13:21:55.95

>>108
確かに
教えてくれてありがとう
死因も知りたいところだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/11(水) 12:47:59.78

NCNPのY先生、慢性疲労症候群の日本の診療と研究のネットワーク構築というディープな課題をAMEDに申請して、採択された。
https://www.amed.go.jp/koubo/01/04/0104C_00006.html

次は、NCNPで慢性疲労症候群の専門外来設置の要望が出されてるから、近々実行されるんじゃないかな。

別にY先生がどう活動しようと、個人的にご自由にどうぞだけど、
それが周りを巻き込む程本格化してきてて、いよいよ診療と研究のネットワーク構築か。

他のMS専門医だけは巻き込まないで欲しいなぁ。
MS専門医が慢性疲労症候群も担当することになったら、患者数がとにかく桁違いだから、
そっちがメインになってしまって、MS/NMOはろくに診られなくなるんじゃないかと思う。
でも、MS専門医はMS専門医のままでいて欲しいけど、結局は、どうするかは専門医たち次第。
自分には何の力もないから、将来的に自分たちが見離される事態にならないように、願うのみだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/11(水) 18:51:02.82

アイルランドに、多発性硬化症の日常が体験できるカフェ
の記事

http://healthscience.work/archives/8498933.html

楽しみながらででも、体験してみようとしてもらえることが、ありがたいと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/12(木) 21:50:44.05

来月の日本神経学会の公開市民講座。

https://www.neurology-jp.org/neuro2018/program/shimin.html#sapporo_week

「なぜ食べ物が気管に入ってしまうのか」が聞きたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/14(土) 21:44:31.79

Y先生の動向はCFS患者にとっても微妙です
CFSには原因や病態にサブグループがあると言われているのに、脳の炎症が本質と決めつけられては
MRIで異常が見られない人は弾き出されてしまう
国からの研究費と神経内科のお客さんの増大が狙いなのかというのは穿ちすぎでしょうが
Y先生は今は研究者というより、政治的な人物だという印象です

お邪魔しました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/14(土) 23:23:04.10

うーん、いろいろあるんですねぇ。

ツイで、Y先生に、おめでとうございます！今後は慢性疲労症候群だけでなく、線維筋痛症、HPVワクチン副反応被害の研究もお願いしますとメールしたってのを見掛けたよ。

診療と研究のネットワーク構築も担うことだし、今後益々、慢性疲労症候群関連でいろいろ面倒で厄介なことになって、MS/NMOの研究や診療どころじゃなくなるだろうな。
MS協会の講演会に来ないで翌日の慢性疲労症候群講演会に出たのはそういった事情の表れかも？

自分は、とにかく、他のMS/NMO専門医を道連れにしないで下さいと祈るのみ。
それだけ。以上。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/16(月) 00:40:27.76

いらぬ心配してると禿げるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/16(月) 07:39:19.54

いらぬ心配だった、で済めばそりゃいいけどね。
以前抱いていた危機感がどんどん現実化してるからなぁ。
まずは、Y先生が今後進めるそのネットワーク構築の研究班ってのに、MS/NMO専門医が含まれるんじゃないかと危惧してるよ。
そうなったら、禿げるかも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/16(月) 08:03:17.06

長時間作用型の多発性硬化症治療薬グラチラマー酢酸塩の開発

http://healthscience.work/archives/8521696.html

グラチラマー酢酸塩デポ剤は、再発寛解型MSの治療として、月に一回の注射として投与される。

毎日が月一になるのはかなりの朗報。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/16(月) 08:06:11.31

追記。進行型にも？

グラチラマー酢酸塩デポ剤の一次性進行型MSへの適用を模索する第２a相臨床試験（NCT03362294）について発表した。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/16(月) 08:14:48.87

考えたら、２日に１回のコパキソンでさえまだ日本に入ってきていないレベルだから（なぜなんだろう？）、日本では１０年後位の次元の話か。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/16(月) 08:21:18.69

>>117
僕は再発寛解型から進行型になったんで2次？と言われましたが今は症状進行してないです。
そういう人はどうなんだろう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/16(月) 13:17:16.76

>>120
元々、コパキソンは再発寛解型の薬で、効果も一番低いから
慢性進行型には期待出来ないと思うよ。
治験はやるみたい？だけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/22(日) 18:32:25.01

元妻がこの病気になった。
離婚したから関係ないけど最後は寝たきりとか
なんだろうな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/24(火) 17:51:35.11

寝たきりになるとは限りませんよ。
個人差の大きい疾患です。
多くの人はそれなりに日常生活をこなし、寿命を全うするそうです。
働いている方もいますし。障害の形も様々です。
この板を見ているということは離婚なさったとはいえ、ご心配なさっているのでしょう。
アドバイスするといえば日本では珍しい疾患なので診たことのある医師も少ないです。
上に貼ってあるリンク先の日本多発性硬化症協会の医学顧問団の先生などに診て頂けると安心かと。
やはりリンク先のMSキャビンのHPも参考になります。年会費を払えば相談も出来ますし近隣の医師も教えて貰えるかとおもいます。
正しい情報を得ることが何より大切かと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/26(木) 01:37:31.01

はしか、ＧＷで感染拡大の恐れ　専門家「予防接種を」
https://www.asahi.com/articles/ASL4P7JQFL4PUBQU00L.html

プレドニンの説明には、予防接種しない事って書いてあるけど・・・
50歳やけど、「はしか」の予防接種受けないほうが良いのかなぁ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/28(土) 23:02:53.55

MSキャビンのNさん。
チャレンジャーだなと感心してましたが
やはり再発してしまいましたか。
お大事にです。
陰ながら応援します。

2018/04/29(日) 16:11:18.39

清水（葛飾区青戸6）の告発

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:18:08.16

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

Q9K4Y

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/01(火) 10:43:52.93

>>124
タイサブリ、イムセラ／ジレニアは開始する前に
ルーチンで麻疹、風疹、水疱瘡の抗体検査するみたいだけど
ステロイド常用の処方だとそういった検査はやってくれないみたいだね。
やってくれるといいよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/06(日) 17:32:03.37

>>125
まじか。随分長い間再発していないと言っていた気がするが。頑張りすぎてしまったのか。。無事を祈ります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/07(月) 12:59:36.61

【ＧＷの悲劇、６歳女児が死亡】　あーあ、どうすんだ、安全デマ撒いてる殺人犯ども、そこのお前だよｗ
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525659344/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/08(火) 20:18:03.65

>>129
実験的にベタを休止してたから再発したみたいだよ。
パルスやって回復してるみたい。

でも患者会の代表という任務は大変だよね。
それこそいろーんなことへの矢面に立ってしまうだろうし。
おおくの人とのコミュニケーションも負荷が大きそうだ。

友の会がもっと若くて頼りがいあって
MS協会が単なる日本支部という枠を超えてくれたらなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/10(木) 13:48:08.69

米国神経学会（AAN）、新しい多発性硬化症の治療ガイドラインを発表

http://www.kwire.co.jp/blog/2018/05/07/176

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/21(月) 19:03:56.31

バイオジェン・ジャパンが多発性硬化症（MS）の認知向上活動を展開
5月30日のWorld MS Dayに専門医と患者さんのビデオメッセージを公開

https://www.biogen.co.jp/ja_JP/news-insights/japanaffiliatenews/2018-05-18-news.html

チャリティー活動は嬉しい。

イタリアかスペインだったか、クリスマスシーズンにランナーがサンタの格好して
MSチャリティーマラソンやってたなぁ。
羨ましかった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 19:58:24.06

日本神経学会による「多発性硬化症・視神経脊髄炎診療ガイドライン2017」をオンラインで無料公開

https://www.m3.com/open/clinical/news/article/604030/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 21:18:15.22

脳神経内科医の燃え尽き症候群を防ぐために＠第59回日本神経学会学術大会（札幌）

https://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/d47ee923f9bed22433bc309391cda3ac

J大のY先生も調査に協力。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/30(水) 23:31:45.56

本日、５月の最終水曜日は
世界カワウソの日、らしい。
我々にとっては、世界MSデー。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/16(土) 09:48:27.18

日本医事新報　No.4912　2018年6月16日号
特集　多発性硬化症の診断・治療の進展

https://www.jmedj.co.jp/premium/toku/data/491250/

監修は、日曜日の友の会講演会にもご登壇下さる、東北のMS/NMO第一人者、F先生。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 11:22:30.08

原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sekizuien

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/27(金) 20:26:55.39

キャビンのNさん、今年は指定難病医療券の更新手続きしないのか。
まぁ確かに、高い薬をやらないのであれば、不要と言えば不要な制度なんだけども。
上限までは自己負担だからね。
軽症で安いステロイドだけの患者さんも、認定取り消されてるし。
しかし相変わらずいろいろチャレンジャーさんだなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/12(水) 07:59:52.14

日本神経免疫学会のプログラム
http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/program.pdf

Y先生は、MSについては、二次進行型の座長を勤めるだけ。
ご自身は慢性疲労症候群について発表。
他にNCNPの部下の三人が慢性疲労症候群関係を発表。
Y先生の慢性疲労症候群の啓発が益々高まっている。
神経免疫学会まで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/12(水) 08:16:07.92

ちなみにNCNPメンバーのMSの発表も三つ。
NCNPの研究も、いまや半分が慢性疲労症候群について。
その内MS/NMO研究よりも慢性疲労症候群研究のほうが大きくなりそうだな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/13(木) 17:58:59.47

多発性硬化症の新たな病態増悪機構を解明

http://www.kyoto-u.ac.jp/ja/research/research_results/2018/180911_1.html

京大の研究発表

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/13(木) 18:10:59.15

MSの公開市民講座
WEB参加初の試み

https://kenkyuukai.jp/npkk/ms/real/20181013

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/13(木) 18:24:32.83

日本神経免疫学会の公開市民講座で、F先生がMS/NMOについて講演
http://www.c-linkage.co.jp/jsn30/pdf/open_lecture.pdf

他にもいろいろ。

札幌の某病院の職員さんが、ヨーロッパのMS/NMO学会で発表。

T大のN先生とK大のN先生で、英語ワークショップの開催を開始。
１回目のテーマはMS/NMO。

NCNPでMS/NMO研究が縮小されても
例えMS/NMOの講演会をドタキャンして
慢性疲労症候群の講演会に出るようなことされたとしても
こんな風に他がそれ以上に啓発や活動してくれているのが
本当に励まされる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/17(月) 13:48:55.78

NCNPのMS/MNO縮小は事実だね。

https://www.ncnp.go.jp/hospital/guide/result.html

新患患者数、毎年増えていってたのに
2016年度からいきなり3/4に激減してる。

Y先生が慢性疲労症候群に関わり始めたのが2015年の後半位かららしいし
それがデータに出てる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/22(土) 09:40:11.22

Y先生のNCNP29年度研究活動報告。

https://www.ncnp.go.jp/pdf/cost_report_h29_28-5.pdf

ほぼ慢性疲労症候群がメインで熱意もすごく
30年度も継続していく心積もり。

いつまで多発性硬化症センター長を名乗るつもりなんだろう？
もう辞めて、代わりに慢性疲労症候群センター長になるべきレベルだろ、これ。
このまま名乗り続けながら慢性疲労症候群の研究されたら
他の全国の多発性硬化症センターが慢性疲労症候群も研究・診療する機関だと誤解されそうで、迷惑。
それともそれを狙って多発性硬化症センター長に居座ってる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/26(水) 17:17:04.00

【多発性硬化症】コレステロール生合成阻害薬による神経の再生
http://healthscience.work/archives/11184352.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/26(水) 20:08:29.76

>>147
何か、有望そう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/27(木) 22:23:14.45

Nature誌に載ったってのは確かにすごいね。

こちらも興味深い記事。Cell誌。
http://aasj.jp/news/watch/8976

日本よりも患者数も多いからか
海外のMS研究は日本よりも盛んだね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/09/29(土) 10:23:34.71

特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。

【神の存在証明】
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/01(月) 19:50:58.93

ノーベル賞、おめでとうございます。
癌患者さんを救う研究。

来年はぜひNHK人体に出演した坂口先生に取って頂きたいな。
制御性T細胞は多発性硬化症始め自己免疫疾患の患者を救うことに繋がる研究。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/03(水) 15:34:35.87

AMEDの研究費が発表。

長年続いていた高額なNCNPへの多発性硬化症研究費（つまり数千～億単位のY先生代表の研究）は、OCH以外は全て打ち切り。
NCNPに与えられたのは、Y先生の部下による限定テーマ研究に与えられた数百万円のみ。

高額な研究費が与えられていた、この二次進行型の研究もジ・エンド。
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/kakushin10.pdf
二次進行型の治療薬がNCNPから発表されることはないだろね。

予想通り、NCNPによるMS/NMOの診療も研究も大幅縮小になったな。
Y先生がもう他の疾患に移行してしまったから仕方ないね。
海外や他の日本の研究機関に期待するしかない。
個人的にはK大とO大に期待。
他の研究機関だけは、Y先生に巻き込まれることなく、続けてくれますように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/14(日) 10:59:35.41

>>143
このWeb中継の医療講演会、丸ごとYouTubeで見られるね。
多発性硬化症市民公開講座
で検索すると出てくる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/19(金) 18:17:20.08

これ程のY先生の慢性疲労症候群の多大な活動について
団体が古過ぎて情報弱者に陥っている
多発性硬化症友の会も日本多発性硬化症協会も
いい加減、気づくかねぇ。
友の会はもう講演会にY先生を呼ぶなんて恥ずかしいことするべきではないし
まさか多発性硬化症協会はY先生を将来の医療顧問団代表になってもらおうなんて
バカなこと考えてないよね？
止めてくれよー。

毎年12月に開催されていたNCNPのMS/NMO医療講演会も
いよいよ中止かな。
いつもならとっくにお知らせ掲示されている時期だし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/19(金) 22:12:08.27

NCNPの講演会なんぞなくても、他でいろいろやってくれてるから問題ないよ。

東京圏なら、東京都難病相談・支援センターの医療講演会
http://www.tokyo-nanbyou-shien-yi.jp/pdf/20181111.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/19(金) 22:21:18.16

Y先生なんて、もういなくてもいいよw
逆に迷惑になるから
多発性硬化症センター長返上して、多発性硬化症界隈からいなくなって欲しいな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/20(土) 12:44:44.88

富山県でのMS/NMO医療講演会の報告書があった。
結構参考になるから、ぜひ。
https://www.toyama-shakyo.or.jp/wp/wp-content/uploads/o_30ms-nmo-hp.pdf

水面下でいろんなところであるのが心強い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/23(火) 15:25:49.18

ニューヨークの主要道路を貸し切って
チャリティー自転車ラン。3000人が参加。
集まった募金は多発性硬化症協会へ送られる。

https://s.mxtv.jp/mxnews/ny1news/kiji.php?date=4652719

アメリカがやることは頼もしいな！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/24(水) 10:47:17.30

なんだ講演会やっぱりやるんだ。ずいぶん遅いお知らせだなぁ。
考えたらY先生が離れて弱体化してても、センター自体は無くなる訳じゃないし
主催者はA先生だし、今後Y先生が抜けても細々と講演会は続けて欲しいね。

しかし相変わらず慢性疲労症候群をねじ込んでるな。
MS患者にとって必要？他の疾患含めた講演会なんて異色。
聴講者を増やすため？増え過ぎてMS患者の方が中に入り切れなかったりして。
それよりも、NMOやCIDPとかの講演内容の方をもっと増やすべきなんじゃ？NMOテーマは1つしかない。
あ、大して研究していないってことかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/24(水) 20:05:38.39

うん、細々でいいんだよ、細々で。
だって我らは患者数が1万数千人しかいないんだから。
何をするにも、少ない、なんだよ。

だから先生方。
講演会やっても数十人しか来なかった、ヤル気なくす、なんて思わないで下さいませ。
元々少ない病気なので、すみませんが、集まらないんです。
母数が少ないから、少ないのは当たり前、と思って下さいませ。
何割かは寝たきりで外出出来ないし。

沢山の患者を救いたいことにやりがいを感じるなら
それこそY先生のお誘いにのって慢性疲労症候群に移行するといいと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/29(月) 17:39:25.01

医師（特に神経内科医）のバーンアウト（燃え尽き症候群）について。

http://www.igaku-shoin.co.jp/nwsppr/pdf/3295.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/01(木) 21:08:00.11

多発性硬化症は命にかかわらないとも聞くのですがジャクリーヌデュプレは多発性硬化症が悪化して死んだともあり本当のとこどうなんでしょう
呼吸器が麻痺したら死ぬのは分かります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/01(木) 21:25:56.55

直接は関わらないと言っているのではないかと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/01(木) 21:52:53.47

間接的には関わると

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/03(土) 07:37:34.62

>>162
死ぬのは稀という意味で、死ぬケースもあるよ。
おっしゃる通り、延髄の呼吸をつかさどる部分がやられたら呼吸困難になるから。

NHKのGさんの特集番組で、酸素濃度が落ちて意識失ってたけど
その原因は分からない。
いつも酸素吸入器付けてるよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/03(土) 12:00:37.89

ありがとう絶望するつもりはないすけど自分が抱えたリスクは知っとこうと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/03(土) 13:48:59.31

事故死の割合が増えると聞いた。

自分は脳幹のど真ん中がやられて、いろいろ不具合が出たが、心拍数の調整ができなくなってまいった。
基本的には心筋自体で脈は打つんだけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/07(水) 03:32:39.61

>>14
1年経ちますが何か情報ありませんか
ケタスって結構古い喘息の薬ですね
2次慢性進行の薬がないなら喘息でケタスの処方箋を手に入れて自主的にMSの治療やってる人いますかいたとしても言えんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/07(水) 13:03:08.44

>>168
再発寛解型ですが常に胸苦しい感じがあり、希望してケタスを神経内科で処方してもらっています。
ms的に効いているのかはよくわかりませんが、胸苦しいのは収まって良かったなとおもっています。
主治医に希望すれば処方してもらえるのでは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/07(水) 16:11:58.07

>>169
ども良い先生ですね
MS治療は何をイムセラですか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/07(水) 18:01:57.74

>>170
コパキソンです。
他にも難病があるので、今のところ使えるのはこれだけ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/08(木) 10:16:14.67

ざっくりと描くロードマップは30で発症、45で2次進行性に移行、寿命は10年短く70で終わりか
既に足は動かず手の感触も無くなってきたので短い寿命が逆にありがたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/09(金) 17:39:26.41

医療大麻オイル
今月WHOの国際審査に入りますが既に最新情報で大麻をスケジュールⅣから外すことを勧告

治療ソースは安倍総理

解禁後は安倍内閣の現行使用している桁外れの治療効果のあるオイルが店頭販売されます
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/09(金) 19:50:09.81

日本神経学会の主な病気の一覧に、MS/NMOがなくなってる？
https://www.neurology-jp.org/public/disease/index.html
以前はあったと思うんだけどなぁ。
同じ神経免疫疾患のMGやギランバレーはあるのに。

一方でこっちにはしっかりMS/NMOガイドラインメンバーが書かれている。
https://www.neurology-jp.org/gaiyo/yakuin.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/10(土) 11:26:32.85

【強がってないでマⅰトレーヤに助けて貰え】　逆走10Km会社員(21)死亡、小倉智昭(71)キャスター膀胱癌
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1541816087/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/10(土) 23:01:45.29

神経内科の先生様の興味がなくなってる？
大病院の部長先生様の第一声がこれ治らんよだったしな
もちろん転院しました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/11(日) 18:19:17.90

MS/NMOなんてナイナー疾患だからね。
そんな疾患は捨ておいて、もっと何十万何百万人が罹患している疾患を優先するべきだと普通は考えるよ。
医者だって同じ。そんなマイナー疾患に関わるよりも
もっと多くの患者がいる疾患に関わって、注目を浴びたり見返りを求めたいと思うと思う。NCNPのY先生も、結局そういう医者だったってことだよ。
でもだからこそ、まだMS/NMOを研究・診療してくれるMS専門医の存在は感謝だし有難いし、
そのままでいて欲しいと思う。失いたくないな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/16(金) 07:06:32.61

http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/17(土) 03:53:54.10

辛い病気だ60前にしてオシメが必要になるとは思わなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/17(土) 16:06:03.90

医療大麻オイル
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

980円、cbdで検索すると低濃度ですが初回限定で格安で購入できます(通常2000,3000円はするもの)

色んな方向で試してみてください

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 03:34:30.08

https://www.asahi.com/articles/ASLCM5FJGLCMULBJ011.html
MSの治療にも使える？
使えたら治せる病気になるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 08:06:46.54

>>181
症状は改善するが、根本が治癒される訳ではない。
自己免疫の暴走自体を止められないと、神経を回復させても、再度破壊される可能性が残る。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 13:18:20.97

>>181
僕はMSですが友人はセキソンなんです。期待！ですな。
高校時代からの友人で昔は二人とも元気だったんであの素晴らしい青春をもう一度…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/23(金) 13:30:35.69

ミエリンが壊れる速度より再生する速度が速ければ治癒はしないけど症状は抑えられないかな？

現状、薬で症状を抑えれてる人には今より高い効果が期待できないだろうか？

根本的な治療は過剰反応してる免疫を再インストールできれば良いのだと思うけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 09:09:49.03

MSの研究といえば、病態解明や予防治療薬ばかりで
後遺症の治癒は研究者たちの眼中にないイメージだから
もっと、iPSとか、再生医療も力入れてほしいと思うよ。
予防して再発や進行を抑え、後遺症が無くなったら、完治と言えると思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 15:12:11.70

そうだよな何故ミエリンが修復しない？んだ
修復を阻むものは何なんだ
先生解明頑張ってください
欧米には患者多いんだしさ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 15:43:51.19

自分の従兄弟も同じ病気。思い起こせば、祖父もおそらく同じ病気。
生まれながらのもので、根本治療はできない。
この病気のもたらす様々な影響が既に自分自身の一部。
ひょっとしたら、実は良い影響ももっているのかもしれない。
自己免疫がミエリンを破壊する点のみを阻害できれば、根本的な対策にはなる。
ひょっとしたら、万人が持っている仕組みで、発現しやすいというだけかもしれない。
そうであれば、原因を明らかにすることで、何かの役に立つかもしれない。
ま、なるようにしかならんわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/24(土) 18:18:31.70

医学は日々、進化してるので今まで治療できなかった病気が明日、急に治療できるようになる事があっても不思議じゃないと思います。
イギリスではMSの治療法は日本より進んでますよね。
日本で治療できないけど外国でOKなら外国に治療に行く事を考えてもよいかも。
希望は絶対に捨てないです！！

そういえば、エイズは発症原因は分かってませんがエイズウィルスに犯された人で病気が現れない人の遺伝子を解析したか何かでエイズ、治療可能になったとか聞いた事があります。

発症原因が特定できなくても副作用が全く無い薬や治療法で後遺症を全く残さずに治療できるようになる日がきっと来ると信じてます！！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/25(日) 15:25:22.07

>>186
>>187

壊れたミエリンを修理すれば良いだけなんだろうけどね～。
簡単ではないんだろうね。

ミエリンが再生しないのは『MRS2』って遺伝子の異常かも？と言われているみたい。
https://www.nikkei.com/article/DGXNASDG0700E_X00C11A1CR0000/

http://www.kyoto-u.ac.jp/static/ja/news_data/h/h1/news6/2010/110107_1.htm
↑ミトコンドリアの機能不全により脱髄が引き起こされると書いてあるよ。

ミトコンドリアの中に居る『MRS2』って遺伝子がが正常に機能してないと、
マグネシウムイオンが取り込めなくなって、
ミトコンドリアが正常に働かなくなるって事なのかな？

（ちなみに、俺は便秘になると『酸化マグネシウム』の錠剤を処方してもらうんだけど酸化じゃダメなのかな？）

2011年の情報だから現在、2018年には研究が進んでいれば『Mrs2』を正常に機能させる方法が見つかってるのかもしれない。
発表されてないだけで。

あと、自分の膵臓から分泌されているFGF21って物質が傷ついた神経を修復させられるみたい。
https://www.jst.go.jp/pr/announce/20170822-3/index.html

膵臓は消化器官に分類される器官みたいだけど分泌液のFGF21が壊れた神経細胞を修復させる働きを持っているそうな。
（オリゴデンドロサイトって言うミエリンを修復させる奴に「もっと働け！」ってムチでしばいたりするのが仕事なのかな？）

FGF21が壊れたミエリンを修復させられるならFGF21だけ摂取すればよさそうだけど、FGE21って糖尿病の薬なんだね。
https://www.funakoshi.co.jp/contents/3801

それと腸内環境とMSって関係あるんだよね？
https://www.natureasia.com/ja-jp/nature/pr-highlights/12510
「腸内マイクロバイオームが変化すると脳内の免疫細胞の活性が変化する」って書いてあるよ。

「MSでは通常は休止している脳内の免疫系が覚醒し『ミクログリア』と『アストロサイト』という2種類の非神経細胞が活性化する。」
って事らしい。

ミクロゲリアって奴はは「シナプスや軸索等に接触させその機能を監視・調節している」って書いてあるので普通はチマチマ仕事してるみたい。
「活性化する」とロクな事にならないみたいね。
https://bsd.neuroinf.jp/wiki/%E3%83%9F%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%82%B0%E3%83%AA%E3%82%A2

アストロサイトは神経のネットワーク、活性化を支える仕事をしてるのかな？
「オリゴデンドロサイトの髄鞘形成活性の増進、
ニューロンの活性化によりアストロサイトはATPを放出するが、このATPがアストロサイト自身に対し、サイトカインであるLIF(leukemia inhibitory factor)という、オリゴデンドロサイトの髄鞘形成活性を促進する調節タンパク質の放出を促す。」って書いてある。

ミエリン（髄鞘）の形成活動の役にたってるけど、アストロサイトも活性化しすぎるとヤバイ奴なのかな？
（前述した膵臓から分泌されるFGF21もオリゴデンドロサイトに作用して傷ついた神経回路修復するって事なので「アストロサイト」はFGF21と似たようなモノなのかな？）
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%A2%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%AD%E3%82%B5%E3%82%A4%E3%83%88

マウス実験で「腸内細菌による食餌由来トリプトファンの代謝物によってミクログリアとアストロサイトの炎症誘発活性が低下する」
って事らしいので膵臓とか腸内環境がMSと関係してるのはたしかだろうね。

夫婦で腸内の排泄物を取り替えるって治療法も何処かで見たような気がしますね。
（ググったけど探せなかった）

とりあえず、ミエリンの修復に関してだけ調べてみたけどググレばもっと分かりやすく書いてあるサイトとかあるんじゃないかと思います。

日本でも研究が進んでいるので北海道大学が治験を始めた患者自身の幹細胞を使った脊髄や神経の再生医療と合わせて、副作用や後遺症が残らない治療法が遠からず開発、究明されるされるんじゃないかと信じてます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/25(日) 18:48:17.59

自分はあまり覚えていないので、母親に聞いている範囲だけど、祖父の症状と自分の症状はよく似ている。
突然無口になって、食欲がなくなり、若年性精神疾患？と診断され、そのまま鬼箱へ。
自分も、喋ろうとするだけで、頭がクラクラしたり、腹は減っていてもなぜか食べられないといった症状があった。
祖父からの遺伝子で病気が遺伝しているとすると、ミトコンドリア起因ではないと思う。
ちなみに、従兄弟の症状は手足のしびれ。自分もしびれる事はあるし、常時違和感のある部分もある。
まあ、病気が発現する因子は１種類だけとは限らないが。

病気が明らかに発現する前、１～２週間ぐらい、腹の調子が非常に悪かった。
以前から、悪いことは多かったので、あまり気にはしていなかったけど。
今は、ヤクルトを飲んでいて、比較的良いのだけれども、それでも悪い時はある。
腸内環境との関連性はあるんだろうな、とは思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/25(日) 22:07:21.03

ネガティブに聞こえることばっかり書いたので、ちょっとだけポジティブに思っている事を。

もし、全く利点のない遺伝病であれば、多分、今まで伝わっていない。
伝わっているということは何かしら利点があったと思われる。
例えば思考パタンが他の人とは違うとか。
あるいは、この遺伝子自体はハンディに過ぎず、それを補う能力を持った人が生き残ってきたのか。
まあ、何らかの利点があるんだろうとは思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/25(日) 23:11:45.44

アメリカから、イムセラ／ジレニアの中止後のリバウンドについての警告。

FDA、ジレニア中止後の症状悪化を警告
http://overseaspharmanews.blogspot.com/2018/11/20181125.html?m=1

原文
https://www.fda.gov/Drugs/DrugSafety/ucm626095.htm

少数ではあるけれど、要注意。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/26(月) 20:56:21.31

>>189
どうもありがとう
関係有るんだか無いんだかだけど俺ミオクローヌスが酷くてマグネシウム不足だと思うわ

診る先生によって違う俺はMSの後遺症なのか2次進行なのか何処で見分けるのかしらん
前の主治医の偉い神経内科部長先生に丁寧にお聞きしたらサジ投げよったw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/27(火) 20:01:07.31

MS/NMO研究・診療の日本の第一人者であるK大K先生のブログを見つけた。

https://www.neuro.med.kyushu-u.ac.jp/ラボにかえる/

大変失礼ながらサンディエゴでのハプニングに笑ってしまったので、リンクしちゃう。

好感度高いなぁ。

東北のF先生も好感度高いね。

今までもこれからもMS/NMO研究・診療、お疲れ様です。どうもありがとうございます。
友の会での講演も続けて下さると嬉しい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/27(火) 20:20:17.84

これはAMED研究費採択の苦労話。

https://www.neuro.med.kyushu-u.ac.jp/十三度目の正直/

厳しいんだなぁ。
AMEDも一部は出来レースのようだけどね。
K先生は、誠実に申請しているのが分かる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/07(金) 12:43:12.95

10年前に視神経炎になりパルスしました。最近また調子が悪いので眼科に行くと抗アクアポリン陽性でした。
当時はNMOとは言われてなくサルコイドーシス疑いでした。
一体これからどうなるのか不安です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/09(日) 17:56:12.38

見つけちゃった。
新しいNPO法人「日本多発性硬化症●ッ●●ー●」
理事長？は、未来のMS/NMO第一人者中の第一人者、N先生！
期待大。
古くなってしまったMS協会の代わりに、頑張って、医療団による筆頭団体を目指して欲しい。
ほんと、頼りにしてます。
MS/NMO患者を他の疾患患者よりも第一に考えてくれる先生たち。
どうか、そのままで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/09(日) 23:43:07.43

こん平さんが娘さんと12/13に徹子の部屋に出演、情報
https://www.tv-asahi.co.jp/pr/contents/20181213_03334.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/10(月) 11:28:08.86

指定難病についてと、患者数。
https://sangakukan.jst.go.jp/journal/journal_contents/2018/04/articles/1804-02-1/1804-02-1_article.html

多発性硬化症と視神経脊髄炎、両方合わせて2万人。
2つを分けると、大体、15000人と5000人。

2つの疾患は分けた方がいいと思うんだけどなぁ。
予防治療薬がまったく異なるし（それどころ悪化）
いまだに2つを区別出来ない神経内科医がいるし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/15(土) 09:15:53.96

明日、筑波で医療講演会。
http://tomonokai12.webcrow.jp/img/file6.pdf

F先生もご登壇。
個別相談会もあるらしい。