潰瘍性大腸炎 Part3 [無断転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/09/29(木) 19:49:45.98

潰瘍性大腸炎について語りましょう

（前スレ）
潰瘍性大腸炎
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1456904384/
潰瘍性大腸炎 Part2
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1467820082/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/12(水) 18:04:05.75

>>116
口内炎と逆流性食道炎もよくなる。
同じくビタミンBはかかせない。
食後はすぐ横にならないようにしてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/12(水) 20:04:51.55

>>115
家族ので良いやん？
他人の糞とか絶対嫌だわ。100%治るならやるけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/12(水) 20:45:31.95

>>118
>>117
サンキューです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/12(水) 21:19:46.95

便移植の便は移植される人の家族のを使うって聞いたけど
その家族も持病とか無いか事前に調べて健康ならokになるらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/13(木) 01:17:33.20

絶対に外国産の肉は食わないンゴ
とくにメリケン牛はヤバE

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/13(木) 07:08:18.50

>>122
どうヤバイのか教えてクレーン

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/13(木) 13:27:51.21

便移植はおそらくあまり期待しないほうが良さげ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/13(木) 16:34:44.32

カフェインレスのコーヒー飲んだ。
久々で美味かったさ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/13(木) 22:38:14.73

一発で完全に治るならいいけど寛解導入のためって感じだからな
結局完治は無理っぽい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/13(木) 22:55:00.52

最近仕事忙しくなって汁が出る
便の回数は増えてないけど鈍痛がしたりする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/14(金) 12:30:48.55

再燃した
ステロイド30㎎～
CRP7.0→去年16.6
血沈63→去年73
まだ再燃のスタート段階
毎年再燃だな～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/14(金) 12:38:09.28

血便出たから青黛買ったけどどう飲んだらいいんだろ
ひとまず夕食後にティースプーン1/4くらい飲めばいいかな
アサコール飲んでるけど飲み合わせは大丈夫なんだろうか。ググっても情報が少ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/14(金) 12:53:07.48

今日からレミケード。アレルギーを抑える注射ってので眠くなった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/14(金) 18:13:36.46

>>129
http://www.nanbyou.net/uc/bbs02.html
「青黛」スレをご覧になるとよろしいかと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/14(金) 19:05:02.77

>>131
こんなスレあるんだ！ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/14(金) 19:19:02.15

>>129
目分量じゃダメ
普通は0.1g単位の量りがいる
一度に沢山飲むとザラザラ固まって痛い

10gを量って、一日2gとして、5等分し、さらに3等分するという手もあるかも
一応、食前、食間が基本だけど忘れたら食後でも
水を口の中に少し含んで、さじで口の奥の方に・・
舌の先は敏感だから、奥の方がいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/14(金) 22:02:35.59

血液検査で肝臓の様子を見た方がいいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/15(土) 15:57:15.79

皆さん、特にどんな症状でたら
再燃かな？って思いますか？
ちょっとのお腹ズキっとか
腹へってないのに音がする。
とかは気にしないですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/15(土) 16:28:15.68

一番の決め手は便の回数かな
腹痛とか不快感なんか薬の副作用で寛解期でもなくはないし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/15(土) 16:52:50.35

私もトイレの回数、特にしぶり腹っぽい腹痛からの我慢できない便意が来たら再燃かなと思う
そういう痛みに時は大抵粘液か下血も出始めるし
あと寛解時にはあり得ないくらいガスが溜まる
胃腸を圧迫するくらい溜まって、膨満感に似た気持ち悪さを感じるほど
あー正常に機能してないんだな…と実感する

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/15(土) 17:23:57.69

なるほど。
ちょっとの症状ぐらいは
気にしすぎなんですかねー？
ちなみに便の回数は三回以上とか
ですか？軟便とか気にしないですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/15(土) 17:25:12.72

ガスの回数と溜まり方かな
腹痛も多少はあるけど、慢性的な十二指腸潰瘍持ちだから、それだけじゃ分かりにくい...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/15(土) 17:36:36.52

潰瘍性大腸炎 Part3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1475146185/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/15(土) 17:47:24.29

>>138
仕事で疲れたとかストレスたまったりしただけで不調になることは珍しくないからちょっと調子悪いだけなら様子見る
便の回数はそれこそ人によって幅がありすぎるから再燃期の回数と寛解期の回数を照らし合わせるしか・・・
自分は再燃期で一日五回前後、寛解期で二回くらい
基本軟便でまともな健康的なうんちなんか前はいつ見たか忘れた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/15(土) 20:19:01.22

>>138
最終的には自分が気になるなら医者に相談するしかないと思うよ
そこで薬を増やしてみるとか食事制限するとかカメラでみてみるとか色々話して決める
私は再燃ぽいなと思ったらかかりつけの内科に行くと、いつも血液検査してcrp値と白血球数が上がってるかチェックされるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/15(土) 20:28:48.55

なるほど。
ありがとうございます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 02:13:07.95

カツカレーが食べたいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 05:01:38.35

私は、カツ丼

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 05:45:19.54

昨日はスーパーのカツでカツ丼を作った
カツカレーも中辛レトルトだけど食べた

私の場合は青黛のおかげ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 07:12:31.51

ジャンクフード食べた後とか飲み会のあとはちょっとぎゅるぎゅるぴーになるよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 08:47:35.44

毎日寝起きだけ下痢してて過敏性かなと思ったら血便も出てきたから慌てて病院行って検査したら潰瘍性大腸炎だった先生はもしかしたら細菌性かもしれないから組織採って検査してみるって言ってたけどまぁほぼ潰瘍性だよね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 09:20:06.95

そりゃ誰にもわからんでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 13:35:45.11

ペンタサ顆粒にしたら、悪化した。
明日外来行ってまた錠剤に戻して貰おう。
調べたらそういう人多いんだね…ジェネリックダメだわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 15:37:14.73

ペンタサ顆粒はジェネリックじゃねぇ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 17:33:07.29

そうなの？でもやっぱ効いてないの明らか。腸まで届いてないんだと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 17:50:07.99

合わないのなら変えてもらうしかないね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 20:32:28.28

ミヤリサン？ってサプリが大腸上皮の再生を促すって聞いたんだけど、飲んでる人いない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 20:59:32.16

>>154
宮入菌のことなら、ミヤBMのことだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 21:00:51.03

ただの整腸剤やんｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 21:36:42.89

安倍ちゃん、緑のネクタイ（百合子意識）で、青汁飲んでるって、わかさ氏選挙応援で言ってた
青黛じゃねーのかな
青黛も青汁と言えないことはない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/16(日) 23:41:14.60

「青汁」と言いながら緑色をしている。

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Why Japanese people !......

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/17(月) 01:51:59.75

再燃してステロイド再開したんだが数日経ってまた腹が痛み出してきた
まだステロイドが少ないのか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/17(月) 04:09:13.07

同じだわ、再燃でステロイド
30㎎スタート
腹痛が辛い…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/17(月) 04:56:27.77

これだ！
［元首相　安倍晋三さん］潰瘍性大腸炎（４）不安抱える患者に勇気を
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20120126-OYTEW53566/
>首相辞任後、現みんなの党代表・渡辺喜美さんの妹から、健康食品を薦められた。
>医師で、同じ病気の患者でもある彼女はそれで症状が改善したという。
>青汁に混ぜて毎朝飲むようになり、具合がよくなった。

青黛って薬とは言えないくて、大別すると健康食品になる
と思っていたら

著名人たちが明かす「私の名医」いい医者に会えてよかった!
http://gendai.ismedia.jp/articles/-/22877?page=5
発芽大麦(GBF)の併用により軽快したステロイド依存性全結腸型潰瘍性大腸炎の1例
https://www.jstage.jst.go.jp/article/nisshoshi1964/100/4/100_4_426/_pdf
これなのか？、キリンのGBFは発売中止らしい、しかも15900円／箱（1ヶ月分）　高いよ

発芽大麦が良いのだったら、発芽押麦でいいじゃないですか、違うのかな？
たまにご飯に混ぜて炊いてますよ
https://www.amazon.co.jp/%E4%B8%89%E8%8F%B1%E9%A3%9F%E5%93%81-%E8%A5%BF%E7%94%B0%E7%B2%BE%E9%BA%A6-%E8%83%9A%E8%8A%BD%E6%8A%BC%E9%BA%A6-1kg/dp/B01GC7POSC/ref=sr_1_8?ie=UTF8&;qid=1476647502&sr=1-8&keywords=%E6%8A%BC%E3%81%97%E9%BA%A6
価格：￥ 329 (￥ 329 / kg)
こんな感じのをスーパーで買って・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/17(月) 06:32:47.32

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Pen Pineapple Apple Pen

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/17(月) 15:09:51.44

たしかにミヤリサンは大腸の構成素。
筋肉にとってのタンパク質のようなもの。
飲んでみて悪いことはないんじゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/17(月) 18:28:58.51

構成素じゃないでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/17(月) 19:38:30.56

構成素ではないな。
スマソ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/17(月) 20:25:06.82

プレドニン飲んでると風邪ひきやすくなるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/17(月) 20:50:20.08

それは免疫抑制剤の方じゃない？
ステロイド服用した年は（2～5月にかけて）花粉症の症状が出なくてそれだけはよかったw
そのあと免疫抑制剤に切り替えるときに、マスクして風邪予防しっかりしなさいと言われたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/17(月) 21:14:58.89

自分もレミケード始まったけど、
感染症に気をつけてって言われたからインフルエンザの予防接種受ける事にした。
元々内臓疾患持ってる人は（UC以外の）悪化する可能性あるって説明受けたよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/18(火) 07:56:35.80

S状結腸から肛門側が悪い
狭窄やら膿瘍がある
将来、ストーマだろうな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/18(火) 10:01:51.48

みんな薬どれくらい余分に持ってる？
俺は何かあったときのためにちょくちょくストックして非常バッグに100錠確保してんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/18(火) 11:21:31.16

たまに、そんな人いるけど。
薬は処方量を服用し、経過を観察することこそが最大のメリットだと思ってるので、
余剰薬は無い。何か起きたときは、そのとき考えれば良いと思ってる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/18(火) 11:26:50.49

うちは、急用で外来に来れない時に困るでしょ？って言われて一週間分だけは残るように調整されて処方されてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/18(火) 11:31:45.66

>>171
それは日常が何もなく送ることが出きればそれが一番だと思うよ
服用する量が変わるわけではないからね。
何か災害が起きたときって絶対ストレスや環境の変化で悪化するよ
万一街も被害があればすぐに薬ももらえないかもしれないと思うと不安にはならない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/18(火) 12:07:22.66

考えても仕方がないことは、考えないからね。
非常対応は素晴らしいことだと思うけど、日々の余裕を回すもんじゃない？
想定では何日担保すればいいの？薬さえあれば、ストレスフリーなの？
各々の尺度の違いなんだろうけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/18(火) 14:10:07.37

調整して三日分限定だなぁ
直接の被害受けてはいないがあの地震経験して、それ以上無薬状態が続くならもう開き直る事に決めた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/18(火) 14:12:47.25

やっぱ、ペンタサ錠剤に戻したら出血止まったよ。良かったわ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/18(火) 18:56:27.80

プレを離脱する数週間前から肩と手の関節が痛いのよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/18(火) 22:53:00.24

プレドニン30mg→20mgに減って良かったと思う反面、排便時に直腸に激痛が走るようになったのは炎症がまた酷くなっているということなのかなー。
下痢はすっかり治ったし、四六時中痛みに苦しむことはなくなったが。。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/18(火) 23:53:32.74

青黛を一袋（５００ｇ）購入しておけば２５０日分。結構コンパクト。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 00:39:53.72

私は青薫、エビオス、ミヤリサンで嘘みたいに好調。青薫はともかく、他の２つは著明な副作用ないからダメもとで１ヶ月試しても良いかも。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 01:07:47.09

>>180
エビオスでガスは出ないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 05:55:39.50

潰瘍性大腸炎だったけど潰瘍性大腸炎じゃなくなった
医者にすごい不信感
生検した結果潰瘍性大腸炎と矛盾しない結果とでたし
直腸型の軽いものだったけど病変もあった
でも軽いものなのにアサコールが効かなかったから
潰瘍性大腸炎じゃないって言われた
アサコールは劇的に良くなるよって
なんの体調不良なんだろう見捨てられたのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 07:48:12.16

セカンドオピニオンだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 08:04:27.48

>>181
エビオスのせいでガスが増えたって感覚はないかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 09:24:58.99

「山口医院漢方クリーム」

【横浜市都筑区】山口医院【奇跡の漢方軟膏】
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1393600452/

【横浜市都筑区】山口医院被害者スレ
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/atopi/1393914362/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 12:07:00.55

次にUCに来るかもって言われてたJAK阻害薬。
ハゲにも効くかもだって

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 13:39:49.63

自己判断でセイタイ飲み始めたけど、次の通院のときに医者に言ったほうがいいかな？みんな言ってる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 19:01:00.66

難病医療費助成制度の「軽症者特例」って「高額かつ長期」の特例と同じ助成金を受けられるのかな？
「高額かつ長期」が医療費5万以上を年6回
「軽症者特例」が医療費3万以上を年3回
と随分と認定に開きがあるんだけど、この制度よくわからない。

アサコール二月分の医療費だけで軽症者特例は該当するんだけど、高額の方はギリギリ認定されなさそうで不安。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 20:06:49.94

軽症者は一般扱いになるだけかな？しかし再来年から値上げなんだな・・・。
ttp://i.imgur.com/1CEW4GA.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 20:27:58.54

>>188
重症度を満たすか軽症者特例→一般
重症かつ長期→高額難病治療継続者
ではないんでしょうか
ところで…アサコールってそんなに高いんですか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 20:39:30.16

アサコール薬価約77円
ジェネリック医薬品大体56円

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 20:51:36.36

寛解期は投薬続けなきゃならんのに負担額があがるってことだよね、これ
困ったな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 21:10:26.63

青黛とアサコール（ジェネリック）飲んでるけど、
アサコール止めるとダメなのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/19(水) 22:52:58.78

軽症だったけどダメ元で申請したら、先日認定通知が来ました。負担上限3万円だからあまり意味ないけど、2割負担で多少は助かる。
ネット見てると軽症だと不認定の人多いみたいだけど、どんな基準なんだろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/20(木) 00:39:31.80

ちゅうとうしょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/20(木) 00:43:25.98

ミスった。
自分は軽症かと思ったら中等症だった。直腸型なんだけど、いまいち軽症と中等症の違いが分からんね。
負担上限って人によって違うのか？自分は上限1万なんだが。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/20(木) 06:23:49.29

>>196
世帯所得によって違う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/20(木) 07:18:21.07

来年、軽症でも軽症者特例の要件を満たせば認定されるぞ
軽症者は確認してみて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/20(木) 13:11:57.84

オペ済みの人はどうなるんだろ
元々重症だけどオペしたから軽症になったりとかしない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/20(木) 18:50:01.92

>>199
オペして症状が良いと受給者証が更新されない可能性が高い。
症状が悪化したら医師の判断次第で申請し直せる。
また、一時的だと無理だけど永久的なストーマになると
障害者手帳が取得できてストーマの費用を補助してもらえる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/21(金) 08:51:04.51

投薬続けてたら自然と軽症特例になるはずだけど、それさえ満たせないってどゆこと？
寛解期に投薬してないってこと？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/21(金) 11:07:43.44

投薬していても内容によっては軽症特例や「高額かつ長期」に該当しないからじゃないのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/21(金) 19:39:59.64

レミケードなどをやっていれば確実に軽症者特例なんでしょうけど
飲み薬だけでも1か月で3万以上するもんなんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/21(金) 20:20:31.38

アサコールだと大抵一日9錠だから
77円×9錠×30日=20790位

高血圧治療とか混じったらかなり行くんじゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/21(金) 22:19:56.68

二月毎の通院にして60日分もらえばいいんじゃない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/21(金) 22:55:56.33

>>204
それ、高血圧云々は下手すると追加徴収あるよ

前は、特定疾患って事で湿布でも何でも無料で処方されてたけど、いつからかダメだと言われた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 00:30:44.19

ワイは99日分もらってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 09:32:28.21

もう１ヶ月入院してて、ステロイド、レミケードもやってるけど
出血と腹痛収まらない。何で効かないんだろ。前の入院の時はそれで寛解したのに。
医者は、血液検査では特に問題ないって言うけど
焦るよ・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 13:41:04.30

>>208
薬が効かないとなると白血球減らすやつするんだっけ？で、それでもダメなら外科的治療になるのでは

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 14:51:51.30

>>208
違う病気で下血することもあるしね
それまで落ち着いてたのに、難治性になった場合とかはサイトメガロウィルスとかもあり得るから、調べさせてねーって言われたことあんで

大人しく任せておくしかないやね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 15:22:15.76

>>208
お大事に。一ヶ月も入院するのはしんどいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 15:32:54.91

レスありがとうございます。
来週２回目のレミケードがあるけど
これやってCTやって、ダメなら白血球除去かも。
職場には１ヵ月くらいって言ってあるから入院長引くんじゃないかと気が気じゃないです。
そういうストレスも悪化の原因かな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 18:55:30.79

>>212
今の状況を逐一報告しておくべきかな？
お大事に

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 19:06:01.65

お見合い相手が2回目のデートで潰瘍性大腸炎であることを告白してきました。
まだ本交際でもなくまだ情も芽生えていません。
どう思いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 20:41:05.48

とりあえず、お前の日本語能力が著しく低いか、頭がおかしいと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 20:49:03.21

潰瘍性大腸炎の患者と好き好んで結婚する奴なんかいねーよ
やめとけ
絶対に苦労する、不幸になる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 21:42:14.24

最近調子よくなくてガスと汁みたいなのが出て拭いたときに赤と言うかピンクっぽい汁が付いてたんだけどこれは血なのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/10/22(土) 23:00:34.68

潰瘍性大腸炎の彼氏と結婚するつもりなんだけどな…