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シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net

0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 14:50:40.72ID:Y1SPvsNd
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
0490名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 06:21:21.60ID:8AcB0Dri
思ったほど高くなかったと思ったけど、昔MRIの検査費効いてビックリしたことあるわ
慣れって怖い
0491名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 11:10:18.25ID:by+oHIl+
みなさん経験してるんですよね
たったこんだけの検査でこんなにかかるんだ･･･という気持ち
これで確定出ればいいんだけど
0492名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/22(木) 22:18:36.87ID:lcMY71T9
コロナで病院行けず
初診料、過ぎは何千円と取られる時期になり、もっと行けない…
お金無い…
0494名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/30(金) 19:29:49.51ID:2vwyBtd/
目が動かないほど乾燥するし口はちょっと開けるとカラッカラに乾燥
それでも病院に行けば正常範囲ですの一点張り
つらいねえ
0498名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/01(日) 20:51:24.34ID:77kzwcn7
アレルギーはシェーグレンのせいだったのかな
蕁麻疹は治らないし、いろんなアレルギーになった
0499名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/01(日) 21:00:00.48ID:L5jyrXgE
アレルギーは昔からあるけど、こないだ初めての薬飲んだら体おかしくなったんだけど膠原病の医者に聞いたら「関係あるかもしれないしないかもしれないです」って言われたわw
0500名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/04(水) 23:53:38.08ID:x1S4rTXM
最初にシェーグレンだけ診断おりてて
その後時間がたってからリウマチやSLEを発症した方いますか？
SLEだと紫外線NGだと思うけど
シェーグレンでも避けろ、新規発症のリスクにもなると言う医者と
なにやってもいいという医者がいて困る
0503名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/10(火) 07:23:25.05ID:lZ+hJ+M7
SLE診断受けてて、
「シェーグレンもある」と言われている
メインはSLEとして投薬中
先日の検査の結果見て、他にも違う病気ありそうと言われていてテンション下がる
0506名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/22(日) 19:52:05.61ID:5QABk7TC
菊池桃子さんがシェーグレンにかかっているらしいけど、芸能活動と大学での客員教授活動もしてる。病状個人差はあるとは思うけど、シェーグレンを患っているとは思えない活動や、ネットで見たけどしゃべり方だった。
0507名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/22(日) 19:57:44.70ID:5QABk7TC
菊池桃子さんがシェーグレンにかかっているらしいけど、芸能活動と大学での客員教授活動もしてる。病状個人差はあるとは思うけど、シェーグレンを患っているとは思えない活動や、ネットで見たけどしゃべり方だった。
0508名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/22(日) 23:22:54.70ID:MS5CSShe
シェーグレンでも症状が軽くて病気だと気づかない人がかなりいるって言うから
生活や仕事に支障がない人から寝たきりの人まで幅があるのでは？
0510名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/24(火) 23:54:42.13ID:1rGlodr6
嗄声の人いますか？
自分は時々なります
0511名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/25(水) 21:50:22.13ID:upsNDxY3
>>451
陰性から陽性になる事もあるのですか？
0512名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 07:16:09.22ID:um17x3Qs
リウマチの治療してるからシェーグレン落ち着いていたけど秋口から悪化して(炎症が酷い)ふらふら

頑張って病院いったら進行して悪くなるみたいに言われ、また総合病院で検査…
色々あってもう駄目だわ、疲れた
0513名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/01(火) 07:19:59.27ID:um17x3Qs
>>504
膠原病はセットだから、リウマチや SLE 等もいつ発症してもおかしくないらしい
詳しく検査してみたらどうかな、早めの治療で後が変わるよ
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/05(土) 21:20:52.14ID:5orXO8qu
シェーグレン単独だけど
関節痛、倦怠感、疲労感、発熱はいつもあるよ
でもたいていのところで乾くだけでしょ扱いで就職の相談さえ軽く扱われる
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/24(木) 21:55:26.26ID:JbWavcLy
7月にシェーグレン診断されてから、ミゾリビンとプレドニゾロン服用してる。筋肉痛と関節痛酷くて一向に和らぐ気配がない。シンドイ。夜痛みで目覚ますから、寝不足酷くて、めまいとか発生してて手に負えない。軽症だから保健所への申請してくれないんだけど、基準ってなんだろ…
0517名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/25(金) 11:44:51.09ID:9xD+rxQW
>>515
シェーグレンごときで難病認定されないし手帳なんて問題外といわれた
他に重篤な難病がありその付属でシェーグレンもあるという位
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/27(日) 22:45:01.84ID:w4FfJkyL
最近冬になったら爪が割れたりはげやすくて痛い思いしてるけど
爪が割れやすい人はどうしてるのかな？
一応絆創膏を巻いてしのいでる
0520名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/29(火) 10:40:23.09ID:Z0e78moM
植物オイル、オリーブオイル、魚油、亜麻仁油、全部毒だ！
食べられる脂肪は、飽和脂肪酸の物のみ。
油は全部、体内でアルデヒドへと変化し、炎症の元となる。
調理油を全部、バターか、ギ―、ココナッツオイルに帰るべき。
タンパク質は出来たら全部、コラーゲンにする。
実際にこれで酷いシェーグレン症状が消えた。
0521名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/29(火) 17:24:56.85ID:5GrQ4QQV
飽和脂肪酸は動物性脂肪が多いからダメじゃないの
逆に不飽和脂肪のオリーブ油や亜麻仁油などが良いのでは
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/31(木) 11:53:49.65ID:GA3iCXYl
不飽和脂肪のオリーブ油や亜麻仁油などが良いと思うのは、宗教並みの思い込み。
実際は、不飽和脂肪酸は体内ですぐに酸化され猛毒のアルデヒドとなり、多くの体内の代謝を止めてしまう。
上記が実情だが、信じないものはそのまま、摂取し続ければよいと思う。
そりゃ、シェーグレンになろうがリウマチになろうが、癌を発病しようが、個人の自由です。
0526名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/14(日) 22:02:45.15ID:JS8VtbzU
口腔外科で先週生検やってきたけどまだ痛みがあるよ。。早く抜糸してスッキリしたい
0527名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/15(月) 17:45:38.80ID:2GNRkHQB
シェーグレンはSLEと合併しやすいし、腎臓だとか色々な臓器おかしくなる可能性あるし妊娠すると胎児に影響出ちゃうしで大変だよ…
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/19(金) 07:24:32.37ID:UeG4rfXR
>>515
シェーグレンではないが慢性疲労症候群（筋痛性能脊髄炎）のみで
確か２級？をもらえた人いるね、ソアというサイトで読めたと思う
難病手帳できてほしいし状態きつい人はシェーグレン単体でも手帳もらえてほしいね
腸よ鼻よっていう漫画では、潰瘍性大腸炎で少なくない人が心療内科にも通ってると医師から聞いた話が描かれてた
長期的になるから心のほうをケアして手帳もらう手もあるのかなと思った
0530名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/21(日) 02:56:35.54ID:8v9oIvck
サリグレン長く飲んでるけど、最近になって発汗の副作用がひどい…そんな人いる？
0533名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/01(月) 20:30:58.20ID:E3OrDuqc
毎年、3月ぐらいは寒さと紫外線のダブルで疲れる
ぐったり
0538名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/11(日) 19:51:00.03ID:FGXzVx5o
>>536
サラジェン飲むと唾液腺に負担かかるのかな？
0541名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/23(金) 11:24:49.32ID:Jp7oAfU6
みんなおつかれさま
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 00:11:06.85ID:0G1bjTMk
口が乾くから、虫歯になりやすく銀歯が増えた。歯のクリーニングによくいくようにしてる。
0543名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 22:21:25.90ID:AsPFWbAP
粘膜の乾燥と虫歯予防にお口の保湿ジェル塗ってる
乾燥対策はそこそこあるけど疲れやすさだけはどうしもて治しようがないね
0544名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/25(日) 23:36:16.50ID:oJL7iGN7
口の乾燥は対策あるけど鼻と喉の間(上咽頭？)の乾燥に何か良い方法ないですか？
乾燥してるから粘っこい痰がずっと張り付いてて鬱…
それを飲み込めないのに飲み込む動作ばかりしちゃっててずっと喉がゴクゴクしてる。
チックみたいで鬱…
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/26(月) 02:09:49.88ID:Hjs7AXCJ
>>544
のどの奥のネバネバね
吸入器で湿らせてるけどだいぶいいよ
ただしホームセンターの安物は長持ちしないのと衛生面が心配
今は医療メーカーのだけどお値段が1万円とかしてお財布に痛かったよ
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 08:06:18.09ID:V1giEfV2
耳鼻科で鼻の奥を診てもらったら、乾燥のせいかめちゃくちゃ痛かった。静かに痛がってたんだけど看護師が「痛みに弱い方なのかなあ〜？」って薄ら笑いで馬鹿にしてきた…
普段筋肉痛やら関節痛やらに耐えてるから痛みに弱いとは思ってなかったので、悔しいし恥ずかしいし泣きそうだったけど、まあ涙は出なかったよ
0547名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/28(水) 20:58:57.93ID:VYOmFNzd
今日都内の大学病院の膠原病科で血液検査、尿検査、胸と指のレントゲン、ガーゼ噛むテストしてきた。結果は来月わかる。
最近は大気の乾燥もあって一時間に何度も目薬ささないと目があけられないほど乾いてる。口も常にパッサパサだし子供の頃から虫歯が多くて銀歯だらけ。もともと橋本病もあるし、シェーグレンは確定だと思ってる。

思えば昔からビスケットやクッキーが大嫌いで、理由を聞かれれば口の中なバサバサになるから、と答えてたな‥。ヨダレなんて垂らしたことない。実はもうずっと長いこと患っていたんだろうなと思ってる。

ちなみにこれ診断が下っても手帳とか貰えないんだよね？今日の検査だけでも一万越えてた。不眠で診療内科や更年期で婦人科も通ってるから医療費がバカにならないよ。
もう生きてるの面倒くさいよ‥
0549名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/04(火) 14:34:54.12ID:EOWNweqU
>>544
間接的な対処だけど白刀豆サプリ飲んで
寝る前に鼻の穴にワセリン塗って寝ると大分違う
朝一で綺麗にできる感じなので午後早い時間までは何とか持つ
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/08(土) 07:45:32.57ID:ahqG2PE1
何か気になるとことがあって検査入院になったの？それとも何もなくても最初に検査とかなの？
0555名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/11(火) 15:27:22.14ID:K5ISTp/Z
検査で陽性になっても症状がない場合はどうなるの？定期検査はあるの？
0557名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/11(火) 16:31:49.63ID:qz0CT9gL
>>556
じゃ次いつ病院いくの？
0558名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/11(火) 19:52:41.19ID:Ye1CJ+qL
>>557
もともと別件で大学病院に通っててそこでこの病気が見つかったって流れなので病院に行くことは行ってる
これに関しての定期検査とかそういうのは特にしてないってだけ
0559名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/12(水) 14:39:45.22ID:bcn0e19f
抗核抗体は320出るんだけど特異抗体が出ない
唾液が診断基準値以下のときは目に傷がなく
目に傷があるときは唾液がギリ診断基準をクリア
大学病院での生検、唾液シンチもグレーゾーン
聴力低下やらめまいやら頭痛やらもあって、本当に辛かったんだけど

たまたま入った住宅街の耳鼻科医で
症状を聞いた医師が「少し痛いよ」と喉の奥から鼻側にザリッと薬を塗って
血が滲んだのを見て、「上咽頭炎」と

しばらく通うらしいけど、たった一回の処置(強めの擦過)でものすごいスッキリした
何故か知らんが、ひどかった首こりも血が通う感じ…目も楽に
薬塗るだけじゃダメで、強めに擦過するのがコツらしい

皆が同じように効くとは思ってないけど
もし自分と同じような人がいたら、ぜひ「Bスポット」とか「上咽頭炎」で検索してみて
シェーグレンぽいのがこの先どうなるのかわからないけど
自分もすごく辛かったんで、未診断で苦しむ人が少しでも楽になるよう祈ってます
0560名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/12(水) 15:28:06.04ID:RacoYf+Q
自分もともと上咽頭炎疑ってBスポ治療したことあるけど、楽になったって感覚は一度もない
でも鼻が元で抗核抗体が高くなってるような気がする
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/15(土) 00:49:53.32ID:SaF8m/w1
>>560
Bスポットは先生によって得手不得手があるっぽく
ドSの先生の方が向いているそうです
症状ある人はなおさらしっかり擦過させた方がいいとかで
綿棒が血染めになりましたw
やさしい先生だとつい手加減してしまうので、効果薄いみたいですよ

いろいろ調べていて
抗核抗体も、Homogeneousの方はいつも出るんだけど
Speckledは出たり出なかったりなので
口唇腺は確定診断には一歩及ばずのgrade2だったけど
やっぱシェーグレンではないのかなあ
またふりだしに戻ってしまった
0562名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/15(土) 23:07:13.12ID:qhMZ4x5V
>>561
詳しい説明ありがとうございます！
自分も上咽頭炎もあるかも…と思ってた所、シェーグレンだと言われて耳鼻科に行くのを諦めてました。
1番辛いのは上咽頭なので思い切ってBスポット受けてみようかと思います！
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/28(金) 13:54:37.13ID:B/GGpitb
>>540
あるよ。
0564名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/28(金) 21:49:17.18ID:U3EZDpin
質問があります。今大きな総合病院の内科でシェーグレンの診断を受けて２ヶ月に一度くらい通院しています。最近関節が痛くて困っているのですが、通院日までしばらく待って総合病院の整形外科を紹介してもらうか町の整形外科に行くか、皆さんはこういう時どうされてますか？
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/05/29(土) 10:45:38.12ID:zEniedxM
>>564
とりあえず町医者ならリウマチ専門医の認定を受けているところが安心かな。
リハビリとか患部を温める器具があったら心もほぐれる。
どうせ今のところ治んない病気なんだから、散歩がてらに行ったらいい。
私もそうしてる。
総合病院はリハビリまであればいいけど。
最新の情報が得られると思って、総合病院もしくは
近くに膠原病科専門があれば、シェーグレンの血液検査には
引き続き行くべきと思う。悪性リンパ腫や他の膠原病のチェックとして必要。
ちなみに私は半年に一回の検査。
0567名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/03(木) 17:05:38.74ID:9mAiUwEa
シェーグレン症候群と診断されました。
発熱などの症状が出てから約10年、やっと落ち着いた感。
気をつけるのはとにかくストレスを感じないことと言われました。
幸い、他の合併症は無く、エリテマトーデスも怪しいと思っていたけど血液検査では出てないので大丈夫との事で、とりあえず安心。
ここのスレは2周読みました。
本当に疲れるのがキツい。休みが寝てるだけで終わる。
皆さんどんな仕事しているんだろう…まともに働けないから週4パートです。
離婚を5年前にして生活のため仕事詰めたら体調崩すし…最近はひたすら寝て何とか凌いでいるけど、お金が無いのが一番辛い。
離婚して症状が本当に減ったから、ストレスを感じないようにと言われた時は物凄く納得したけど、何とも生きにくいよなぁやっぱりと思いました…
0568名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/03(木) 20:58:26.03ID:Kg4pP7ZG
自分も週3ぐらいしか働けない
1日行ったらぐったりで夜は何もできなくてすぐ寝る休みの日はゆっくりする
0569名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/17(木) 00:43:34.89ID:KwVnv7wV
診断受けて10年経ちました。私も週4でパートです。身体が疲れてフルタイムで働けなくなって週5パートから週4に減らしました。
休みの日は寝て過ごすって感じです。
身体だけではなく頭も働かなくなったのが辛いです。
趣味の読書が出来なくなりました。
口腔内と目の乾燥も酷いです。
以前は免疫抑制薬を飲んでいましたが、症状があまり改善されなかった事と肝臓の数値が悪化したこともあり今は対処療法のみです。
0570名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/17(木) 20:22:05.71ID:qenpQOcq
年数が経つにつれてより疲れやすくなったんですか？
自分はシェーグレン診断されて4年目で病気になってからの
疲れやすさは平行線だとおもってるけど、
これからまた疲れやすくなるんなら嫌だなあ…
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/06/27(日) 22:33:36.68ID:9faTLhSt
体洗うのも、体拭くのもハァハァハァ
のぼせるから湯舟には浸かれません
もう冬でもシャワーのみの生活
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/01(木) 19:51:15.27ID:BcRhYUDD
精神的に不安定
この病気が要因でなることってある？
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/04(日) 21:33:53.15ID:p4Qzabio
>>573
ある
0578名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/09(金) 11:55:32.97ID:VqRFc4JQ
>>572
シェーグレンというだけではどうなんでしょう

臓器などに腺外症状がある人は基礎疾患に当てはまりそうだけど
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/21(水) 16:43:03.54ID:QO7wfLry
シェーグレンと言われ口腔外科に行くように紹介状もらったのですがそういうものですか？
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/23(金) 13:37:03.20ID:uYwK1Uvh
口唇生検でグレード３か４だったら難病申請できる。
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/23(金) 13:38:11.75ID:uYwK1Uvh
>>582
あ、他の条件もあってだけど。言葉足らずですいません。
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 17:30:20.20ID:1Csr7C9+
みなさんワクチン打ちますか？
0585名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/24(土) 19:21:17.69ID:NPdIomNv
自分は過去に薬剤アレルギーが出たから
打つなら自己責任でと言われた
だから打ってない

インフルは打ってるんだが・・・
0587名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/25(日) 00:46:07.48ID:Op73rq+p
先週、ワクチン打ってきました。
職場枠で急に打てることになったので迷ったけれど、副反応も自分は腕の痛みと違和感だけで終わりました。
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