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シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net

0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2016/07/17(日) 14:50:40.72ID:Y1SPvsNd
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/25(日) 20:00:38.61ID:0TUkNN0q
シェーグレンの会で体験記がありますね。
ｈｔｔｐｓ://sjogren-7185.com/2021/05/08/423/
参考まで
最終的には自己判断
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/02(月) 00:43:49.62ID:XkOPJfx7
埼玉県南部の方どこの病院行っていますか？
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/03(火) 14:04:39.75ID:QCWroM/3
血液検査で陽性だけど目が痛くなってから膠原病専門病院に行くようにしましょうと言われましたが放置してて良いものですか？
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/04(水) 20:31:01.63ID:syw9qD56
久しぶりに耳下腺腫れて痛い
ここんとこ大丈夫だったのに　
耳下腺腫れた時ってどうすればいいの？鎮痛剤しかもらってない
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/05(木) 11:08:58.20ID:SnC6wIcx
>>591
私もよく腫れるので耳鼻咽喉科に行くか迷ってるんですけど
鎮痛剤は耳下腺が腫れたときに処方されたものなんですか？
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/05(木) 13:08:26.99ID:WiqZPE5E
>>592
耳下腺腫れて痛い時飲んでくださいって出されてるんだけど根本的な治療にはなってないような
痛みを抑えるだけだよね炎症を治すのかな
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/08(日) 19:21:43.81ID:Fa0cW6c+
>>593
鎮痛剤は痛み止めですしね
私は痛みより腫れが気になってて
どうにかならないですかねー
他の方々はどう対処してるのか知りたいです
0595名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/09(月) 19:10:30.10ID:TNFakbgn
シェーグレン症候群の原因って解明されてますか？
ストレスとか？
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/10(火) 14:55:42.78ID:ppAoUkIA
>>594
耳下腺のMRIを撮ったときシェーグレン特有の感じになってるって言われたんだけどこれは治らないんだよね進行するのかな
進行したらどうなるんだろうとちょっと心配
0597名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/15(日) 18:54:39.62ID:oaVcMS5o
ワクチン接種二回目打ちました。微熱と腕の痛みと全身痛がきついです。カロナールが効きません
ロキソニンでも良いんですよね。トラムセット飲みたいほどです
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/15(日) 23:35:04.29ID:nuy+teHt
>>597
頑張って！お大事に
0599名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/17(火) 04:03:25.64ID:4pB+V8eO
>>597
痛みが出たらロキソプロフェン(ちょうどいつも出してもらってた)でOKって言われたよ
って、もう収まってる頃かな
一回目は腕と強めの関節痛で済んだけど、二回目が怖いな…
0602名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/02(木) 19:27:22.22ID:Otm0QBqs
診察時にワクチンむしろ打った方がいいって言われて
急遽その日にファイザー打ちましたよ
それが昨日の話で今日は腕が痛いだけで済んでます
0604名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/05(日) 13:57:33.76ID:nko3dZhq
先週ファイザー二回目打ってきた
一回目は腕の痛みだけ
二回目はそれに加えて全身の関節痛と倦怠感、あと一瞬の微熱
もっと熱出るかと思って怯えてたけど軽く済んで良かった
0605名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/30(木) 22:41:15.36ID:e4Cozlm7
先日、シェーグレン症候群と診断されました
思えば数年来のドライアイとドライマウス
今年に入ってからは謎の全身痛と喉の痛み
シェーグレンの症状と完全一致で確定して納得した感じはある
だけど、今日Eテレの番組でシェーグレン症候群を特集してたので観たけど、命に関わることもあると聞き暗くなってきた
これから先、どんどん悪化するのか現状維持なのか
いつまで仕事できるのか
いろいろ考えると辛くなります
0607605
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2021/10/01(金) 15:06:24.95ID:6fViiNkk
>>606
ありがとうございます
一緒にリウマチも検査しましたが、高値ではないけど関節リウマチもありました
シェーグレンとリウマチでどれくらいの健康寿命なのか、本当に不安で悲しくなりました
何も治療もできないので、痛み止めくらいしかもらえてません
体の痛みもリウマチなのかシェーグレンなのか診断はつかず
どの病気もそうだけど、受け入れて共存して生きていく気持ちになるまでは時間がかかりそうです
0608名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/01(金) 19:59:20.44ID:HlRkxiaN
えー！シェーグレンの番組やってたんだ
再放送あるかな
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/02(土) 21:16:17.31ID:Zytd1zMK
>>608
10月7日13時35分からのきょうの健康
「シェーグレン症候群」あるよ！
0612名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/16(土) 12:24:06.74ID:i7MlxNey
まだ診断ついて間もない者です
みなさんの飲んでるお薬よければ教えてください！

ガムテスト、口腔外科で生検もやりましたが
口の渇きについてはあまり自覚がなく…
とにかく疲労感とやる気のなさが酷いです
0613名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/26(火) 17:43:44.39ID:oT32dqFi
血液検査の結果シェーグレン症候群と言われた
自覚症状は今までなかったんだけど
中咽頭付近の一部が乾いたような引き攣ったような感じがある
これはシェーグレン症候群の症状？
0614名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/10/28(木) 17:59:55.59ID:fTWJPUAM
>>613
いずれ寝ている間も喉の渇きがでてサリグレンかサラジェン
いつも飲み物を持ち歩くと思うよ

>>612
口の渇きがなければ経験上薬はでないかなあ
体が疲れるようなら休むとかビタミン剤飲むとか
気分転換するとか
その段階ではやれることはこれくらい
0615名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/10(水) 15:38:33.78ID:qW/yWeHw
みなさん薬は何を処方されていますか？
0616名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/10(水) 23:52:36.22ID:JDBnjYc/
サラジェンとヒアレイン
0617名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/11(木) 07:22:14.12ID:PcBxa7x8
プレドニンとネキシウムカプセルとヒアルロン酸ナトリウム
0618名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/12(金) 21:59:29.24ID:kk0xfcO+
酷い汗とほてりと怠さが出て何かと思ったら
サラジェン増えたからだった
なんなのこの薬怖い
0619名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/16(火) 12:39:28.59ID:yKl3a+v0
サリグレンも10年以上飲んでたけど、ここ1年くらい前から発汗の副作用がでだした、なんなの？
飲んだ1時間後からシャツが汗でベタベタなって嫌だな
0620名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/22(月) 11:07:55.23ID:JVhcPkif
髪の毛抜けるので坊主頭にしたら大失敗
下着に短い抜け毛が付いてチクチクする
0621名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/22(月) 18:30:49.10ID:DbEpBGLm
脱毛の症状ってわりと多いのかな
髪を洗ってると毛が抜ける量が増えてきたような気がして病気のせいなのか心配になってくる
0622名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/22(月) 23:08:47.35ID:K8GiGV9f
ドライヤー後、落ちてる髪の毛の量にへこむ
0623名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/26(金) 23:54:31.04ID:G15E9cxF
さっきまで下痢と嘔吐
体からっぽ
苦しかった
免疫抑製剤でちょっとは良くなるかと期待したが
体感的に胃腸症状の改善は無理っぽい
髪が抜けたとこからまた生えてきて唾液が出るようになっただけ感謝
0624名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/27(土) 19:10:46.49ID:SKr+gNee
サラジェンを飲み始めたけど、どうも胃が気持ち悪い
漢方に変えてもらいたいけど、効果はどうなんだろう
体質もあると思うけど、漢方使ってる人がいたら効果とか教えてください
0625名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/07(火) 00:49:14.31ID:7/HSZ1QB
2年前に風邪かな？→抗核抗体5120が出て大きい病院紹介されて色々な検査の結果シェーグレン確定。
しかも間質性肺炎まで出始めて来月からオフェブ飲むことに…(喫煙歴なし)
ドライアイは片目が特にひどいから眼球を瞼の上から押さえておきたいぐらい痛むので、貼る眼帯で目を閉じてる。ドライノーズがひどくて鼻血出まくるので鼻の中にワセリン塗ってるw
暑いのが特にダメになってしまって、ちょい寒の方が調子がいい
0626名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/07(火) 17:33:43.15ID:1Kl959kD
シェーグレンって予後は比較的良好っていうけど、結構重症だと思う
SNSでも大変そうな人はいっぱいいるし
自分は比較的軽度だけど、これから悪化するのかもしれないと思うと不安だし怖い
今のままを維持できないのどろうか

>625
お大事にしてください
自分も最近、鼻の穴にワセリン塗ってますw
0628名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/13(月) 18:47:49.69ID:f9c3Wdd6
人間ドックで萎縮性胃炎で経過観察になったけど、これもシェーグレンから来てるのか…
ずっと胃は痛いから胃腸科に行こうと思うけど、シェーグレン診てくれてる主治医のところに行った方が良いのか悩む
0629名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/15(水) 02:06:11.89ID:SQyo8Ofi
>>627
背中の中央部分が筋肉痛みたいな痛みが出まして、後は空咳がたまに。
>>628
私は逆流性食道炎が酷くなると、近所のクリニック胃腸科にかかってお薬もらいます。主治医には症状と飲んでる薬を伝える。大きい病院だと院内紹介とかで待たされるし、早く痛みは何とかしたいですものね…。
0633名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/17(金) 12:34:35.65ID:dfALdMGq
足の指の痺れってありますか？
0634名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/17(金) 21:00:23.72ID:8GZ12pz/
>>633
足の指が熱を持ったような感じになったり痛かったり痺れたりしますよ
そういうときは膝や肘や肩や股関節など全体的になることが多い
0636名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/23(木) 17:26:35.65ID:g2D0Fz0U
口と鼻、乾燥するだけかなと思っていたら
味と香りが全くわからなくなってしまって4年目

すぐに疲れるし関節痛いし
それでも毎日頑張ってるけど正直しんどい
楽になりたい
0637名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/27(月) 15:54:22.45ID:Vcy0XQAQ
今日久しぶりに雪道を2キロ程歩いたら今ぐったりして動けないんだけど、みんなどれぐらい動いたら体しんどくなる？
さすがに体力落ちすぎてるよなと反省してるけど重力が忌々しい
0638名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/04(火) 12:09:50.10ID:KUDzk+8y
雪かきするだけで起きれない。さっき少し布団の出し入れしただけで疲れた。
これはただの運動不足なのか病気が原因なのかもう嫌になる。
仕事もしんどいし筋肉痛になると更に具合悪くなるし…自分に合う仕事探すのも大変だよね。辛い
0639名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/04(火) 21:33:36.44ID:nU4PxSgr
疲れやすいのと疲労回復に時間がかかるのはもうずっとこのままなのかな
0640名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/05(水) 10:55:01.09ID:CCv5dNu0
事務職だけど会社がテレワークになって楽になった。
間質性肺炎があるので電車通勤とか移動がキツかったんだけども、コロナ禍であっさりテレワーク導入が進んだ。
通勤が1番体力使うんだなと思った。
0641名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/09(日) 15:52:00.45ID:niysCh36
先日の雪でパート先まで歩いて出勤しただけで
帰ってからの家事をこなせないほど疲れてしまった上に
変形性股関節症も悪さし出してちょっと歩くのも痛い
もう　何だかなーって感じ
0643名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/27(木) 12:37:44.06ID:3OSP44+E
副腎皮質ホルモン 処方されている人いますか？
シェーグレンでは普通処方されませんか？

どの薬が何のために出ているのか説明しない先生で
シェーグレンの為に飲んでいるのか、
コルチゾールが低かったから飲んでいるのかわからない…
0644名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/27(木) 21:29:45.66ID:OgZ0DSPB
>>643
強い薬だから気になりますよね。
先生に聞きにくい時は、看護師さんや薬剤師さんに聞いてみるのも良いですよ。「今日出された処方薬の確認がしたい」とか「先生に出された薬はどの症状の処方なのか」とかどうでしょう？本当は先生から聞きたいですよね…。
0645名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/28(金) 17:20:40.31ID:PzJ6QYSA
はい最新版のガイドライン
https://minds.jcqhc.or.jp/docs/minds/Sjoegren's-syndrome/Sjoegren's-syndrome.pdf

ざっくり言うと、

シェーグレン症候群では、口腔乾燥、ドライアイなどの腺病変に対しては推奨されない（SSCQ28）が、腺外病変（関節、筋、皮膚病変）にはステロイドは推奨される（SSCQ29）

その他の症状に関しては各項目に補足ある

こういう時貼ったリンクにはちゃんと自分の目を通して確認しろよ 第3章の中に書いてあるから
0646名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/30(日) 05:10:36.21ID:MjPsZ4CL
駅まで歩いて7分が15分かかるようになった。1日の往復でダウンします
病院に行くことで体が疲れる。これらをすると、翌日、翌々日までダウン
歯磨きで疲れる
当然、髪や体を洗うのも疲れる
15分ぐらい太陽にあたると下痢になる
0647名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/30(日) 05:24:16.62ID:MjPsZ4CL
コロナの後遺症で横になってぐったりしてる人をテレビで見るけど
まんま自分、髪の毛抜けたりとかもそうだし

2年間で敗血症、ワレンベルグ症候群（脳梗塞）と立て続けに死にかけて1年後にシェーグレン診断された
それまでは一通りの症状があった。関節がうずくような痛みや微熱が2週間続いたり
0648名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/01/30(日) 05:29:04.89ID:MjPsZ4CL
唾液の出る薬は下着が濡れるほど汗が出たので医師に伝え今は処方してもらっていない
0649名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/30(日) 05:31:09.18ID:MjPsZ4CL
髪の毛抜けてもハゲにならない
すぐに生えてくるんだよな
0650名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/30(日) 07:12:22.01ID:yQsJXa2b
併発している別の病気の治療でステロイド飲み始めたらめっちゃ唾液出るようになった
そんな出なくていいよってくらい出る
0652名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/01/31(月) 09:38:48.36ID:sefNQNaT
>>651
ありがとうやで😊
0655名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/02(水) 00:54:00.34ID:GM+voOPX
>>653
あります
太陽にあたると暖かいと感じるような日差しでも痛いみたいな
眼球もダメージ受けてるのが分かります
光の反射がLEDのようにまぶしく見えることもあります
0656名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/15(火) 16:21:16.92ID:wOzFGhSj
疲労感がすごいです

アリナミンEXゴールドを飲んでるとマシなような…
シェーグレンの人はビタミンB群が足りない傾向とか
あるんでしょうか？

検索ワードにビオチンも出てきますが効きますか？
少しでもマシになるサプリ、成分あったら教えてください
0657名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/16(水) 00:47:37.35ID:gT+uelgs
>>656
自分も診断されるまではそれ系の薬買って飲んでたよ
マラソンとか走ると口から唾液が出ない
走り終わった後、呼吸が落ち着いても体は疲れてる
また走ればすぐにハァハァとなる

つまり長距離走った後の呼吸が落ち着いた状態なんだよ
周りから見れば疲れてない状態
心無い人はさぼりとみてくる
0658名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/19(土) 17:08:03.84ID:1h1JUg8K
冬になるととにかく指の関節が痛くて診せたら
レイノー出てますね言われて？？だったのよ
レイノーって水触った時に白くなるアレでしょ？
全然普段と変わらないのに　へえそうなんだと思いつつついでに
冬場お風呂に入ると手足の指先だけ死人みたいな色になるんすよ　1-2分　ソレもレイノーですかね？と尋ねたらそうだと言われた

シェーグレンと言われて15年　冷たい水でなくてもレイノーって出るんだと初めて知った
0659名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/20(日) 07:49:26.28ID:OI19wbpQ
最近喉の乾燥と皮膚の乾燥が凄い
紫斑みたいなのが出て調べたら、これもシェーグレン関係あるっぽいのね
病院に電話したけど、来なきゃ分からない言われたけど、行けなかった
疲れも最近溜まってたけど、病院行こうと思ってた前の日に飼い猫が急死してしまった
まだ若いし元気だったから原因も分からず
兄弟もう1匹いるけど、また仕事中に何かあったらとか思うと怖い
生まれてからずっと一緒だったのに、元気無くて可哀想

精神的負担が自分も大きかったみたいで、あからさまに抜け毛も酷く、疲労感も大きい
でも夫が子猫の時から飼っていた猫で自分のが後から来た家族なので、自分が色々しなくてはとやっていたけど…
夫、もう1匹飼いたいと
とりあえず兄弟の子もストレスかかるから落ち着いたら考えようと言ったけど
気持ちも分かるけど、飼う責任といずれ来るこの大きな悲しみとを考えると…
禿げそう
自分はきっと急死とかはなく、こうして徐々に弱るんだと思うのも、何とも…
0660名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/20(日) 16:08:22.13ID:Vc0rt2+N
シェーグレン症候群の人は主にどんな症状を感じるもの？

血液検査、ガムテスト、唇の裏の生検検査で
確かにシェーグレン症候群なんだけど、
口腔内の乾きもそこまで気にならないし
慢性的な疲労感があるくらいなんだ。

元々鬱と発達障害で疲労感ややる気の出なさがあるから
シェーグレンのせいなのかもわからない
0661名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/20(日) 22:21:36.07ID:g+LViCOO
私も乾燥はそこまでではないです。
疲労感、関節痛、脱毛、微熱がすぐ出ます。
物忘れが多いのですが同じような方いらっしゃいますか？
0662名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/20(日) 22:37:16.64ID:WOpXMQNP
私の場合は原発性のシェーグレン歴2年ちょっと(診断確定済)だけど…みんな原発性？
間質性肺炎、レイノー、声枯れ、ドライアイ、指の膨張(腫れとこわばり)、鼻の乾燥からの鼻血多発、皮膚疾患ぐらいかな？

>>658
私も冬の風呂場寒っ！とかなるとレイノー出るよw

>>659
飼い猫残念だったね…
猫は多頭で飼った方が安定する事が多いよ。
相性が良い猫がいるといいね。
0663名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/26(土) 09:32:22.88ID:ix/IMlT1
シェーグレン持ちの母(70代)が他県から横浜に引っ越して来ました。
良いクリニックをご存知の方がいらっしゃいましたら教えて頂けますと助かります。東急、JR、京急も使える場所なので川崎や東京の神奈川寄りでも通えます。
0664名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/02/26(土) 12:59:30.14ID:5Pw9WLDs
大病院がいいとも限らないし
対処療法しかないんだから
通いやすいところを探したほうがいいんじゃないの？
0665名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/05(土) 00:16:55.21ID:WjQUvXPz
>>661
疲労感、関節痛、脱毛、微熱
物忘れ、上強膜炎、血尿、膀胱炎
レイノー、手だけでなく胸とかまで冷たいものに触れると痛い
風呂上り足が赤い
時々アザができる直りが遅い
ちょっとした傷で出血、脈を打つのとは違う頭痛、
髪の毛の毛根部分が頭皮の神経に触る痛み

紫外線にあたらないようにしたら関節痛、上胸膜炎は落ち着きました
0666名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/05(土) 00:18:03.74ID:WjQUvXPz
直り→治り
0668名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/05(土) 10:42:50.64ID:tWVUDKtI
>>663
引越す以前はシェーグレンはどの部位の症状で病院に？
ドライアイとかでしたらどこの眼科でも対応出来るよ。
肺とか重度の皮膚疾患とかでしたら前の病院で紹介状をもらって大きな病院の方が良いかと…。
前から難病認定もらっているのなら早急に役所の手続きと、認定医がいる大きな病院を選ぶと良いですよ。
0669名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/07(月) 03:10:00.40ID:5hALRNtn
>>667
実際他の膠原病も疑われてます
再発性多発軟骨炎等
シェーグレンだけなら死ぬようなことは少ないと思いますが
2回死にかけてます
脳梗塞と敗血症
0671名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/14(月) 21:57:32.37ID:wPgZ+1yN
>>670
６６５です
＞皮膚アロディニア
いやぁすごい！調べたらそれですね
　ありがとございます！
頭痛外来には行ってません
年に数回なるだけなので・・・
都度ロキソプロフィンで対処してます

ひょっとしてお医者さんですか？
0673名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/18(金) 12:44:10.94ID:bhdLdhra
>>672
オカザキメディカルのマウスミストを使っているけど中々いい感じで潤うのと、舌の割れ痛みもましになる。
高齢者介護用の衛生品でちょい高めだけど。
0674名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/18(金) 20:30:31.11ID:WzDfRF79
手の握力が弱くなってきました。そんな方いますか？
0675名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/18(金) 20:59:55.67ID:XBUNbwAi
>>671
お医者さんだなんてとんでもない…
年季の入ったアロディニアを伴う頭痛持ちで、「髪の毛の毛根部分が頭皮の神経に触る痛み」が自分と似てるなあと
頭痛＋アロディニアは「くるちぃよぉ」って感じですよね
0676名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/19(土) 16:44:00.94ID:DrXmX8xd
ずっと喉が張り付く苦しさと鼻の奥の乾きに苦しんで耳鼻科行ったけど全く変わらず。。

そういえば前に血液検査でシェーグレン症候群ですって言われてたのを思い出したけど、そこまでの乾きはないと思ってたけどこの喉の違和感もシェーグレンのせいなのかな…わからなくなってきた。
少し力仕事するだけでかなり疲れてほぼ毎日栄養剤のんでるけど良くないよね。もうどうしようもない。
見た目に変化ないし、周りに言っても周りもすぐ忘れるからただの運動不足の怠け者だと思われてる。つらい…
0677名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/19(土) 17:04:30.20ID:MkJvPKGK
>>676
シェーグレン症候群が診れる医者のところに行きなよ
話はそれからだ
0678名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/19(土) 23:08:45.00ID:ebgSi3oc
>>674
ペットボトルのキャップが開けれないことがあります

>>675
病名教えてもらい助かりました
不快な痛みですね
0679名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/28(月) 23:34:02.74ID:jGJ23pTr
10年以上も謎の関節痛と倦怠感、様々な乾燥症状がありながら昨年診断された者です
血液検査の結果では炎症の数値があまり高くないのでステロイドは内服していません
ステロイドを内服している方、倦怠感は改善されましたか？
痛みは鎮痛剤でゼロにはならないもののなんとかやり過ごしてますが、倦怠感は変わらず
むしろ強くなる一方で生活に影響が出ています
ステロイド内服を始めた方がいいのか迷っているので、参考にお聞かせいただけると嬉しいです
0680名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/29(火) 12:54:50.85ID:+3nT4ejE
少量でも副作用がでます、飲む必要がないのならば私なら飲みません。飲んでた時期もありますが倦怠感も身体の痛みもあまり変わらなかったです。人それぞれ症状の出方も異なりますので専門医に相談の上ご判断ください
0681名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 13:57:48.09ID:Pnqaw/qn
>>679
関節痛には効きましたが、倦怠感は変わりません
0682名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/03/29(火) 16:51:12.77ID:OWgi1H2G
679です
もちろん受診時に相談しますが、担当医が相談してもいつも明確に答えてくれないもので…
田舎なので転院の選択肢が無く
受診前に少しでも情報が欲しかったので、お話を聞かせてもらえて感謝します
痛みも強く寝ている日が増えてきているので
ステロイドを検討するべきかと思ったり、副作用を不安に思ったり
自分の判断力や思考力が以前より落ちてしまっている様な気もして
とにかく情報を、知識を得なければと思っているところです
こんな状態が死ぬまで続くのかと思うとうんざりですが、上手く付き合っていかないとだめですね
ありがとうございました
0683名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/30(水) 21:38:33.53ID:yjpnT5uy
季節の変わり目だからか関節痛が辛い
この痛みが一年中だったら、もう仕事もできなくなりそうでこわい
0684名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/03/31(木) 02:17:55.62ID:Cx73o2ki
口内以外にも手の平や足の裏も乾燥状態になる
0685名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/04/05(火) 17:29:15.27ID:u5129zD9
諸症状辛いですよね
倦怠感は治らないと言われたので…
気休めに栄養ドリンクとかエナジードリンク飲んでいます
ただ、最近寝ても体力回復が追いつかなくて、すぐしんどくなるんで嫌になりますね

ここ半年くらいお腹が下ることが多くて体力も削がれている気がするのですが、これもシェーグレンの症状でしょうか？
一年くらい前に膀胱炎になったこともあって水分は多めに取るようにしていますが、暖かくなってきたのにまだ乾燥感も強く
乾燥は症状が進んでいるだけなのかもしれないですが…

あと、仕事でちょっとよく動いたりご飯食べたりで、ものすごく汗が出るのですが、これもシェーグレン関係あるのか、更年期なのか
喉とか乾燥しそうであまり水分流れて欲しくないのですがね
0686名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/04/06(水) 19:33:31.54ID:AlLHW5AA
>>685
舌が乾燥して割れるぐらい口内がパサパサなのに、ものすごい滝汗かくよ。1日に2Lはあったかい飲物飲んでるからかも？冷たいと腹壊す。
暑いのが本当にダメになった。
ちょい寒いくらいの季節が丁度いいんだけど…
0687名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2022/04/08(金) 16:32:18.36ID:EDvrfy7A
>>685
私も少し動くような仕事がある微熱もでるしかなりしんどいです。エナジードリンクとかサプリとかそういうのでなんとか誤魔化している感じです。
倦怠感って治らないんですね…この症状が病気のものなのかわからないのも不安ですよね
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