X

シェーグレン症候群って言われました。 [無断転載禁止]©2ch.net

2016/07/17(日) 14:50:40.72ID:Y1SPvsNd
シェーグレン症候群って言われたけど、ドライマウスと指先の爪が剥げて、皮膚も剥げてます。
大学病院でも、状態治療しかしておらす、心配です。
2020/09/21(月) 22:56:17.38ID:0FcB268z
>>440
シェーグレンをよく知らない医者だったんでしょ？
じゃあ皮膚が裂けやすいのでとか言えばいいじゃん
シェーグレンの事わかってない医者なんてゴロゴロいるよ
わかってて当然て考えはおかしいよ
2020/09/22(火) 00:27:28.85ID:u1vJsBkj
歯医者は基本シェーグランの事知ってる

と、近所の歯医者は言ってた。
2020/09/22(火) 00:54:54.76ID:S04bC0MM
>>438
難病持ちと答えてたはずなのに、一通りの専門知識があるはずのお医者様から
配慮にかけた治療を受けたらそりゃショックでしょうね
専門家に一般人が返答しにくい空気も根強くあるでしょう
不運にも貧乏くじ引いたと思って、こういうときこそ前向きにクリニックをかえるべきですよ
2020/09/22(火) 12:23:42.82ID:9v3wOZe8
シェーグランw
2020/09/22(火) 12:24:56.02ID:9v3wOZe8
>>442
よく知らない医者も大いにいるよ
なんか乾燥しやすいってだけとしか思ってないとかさ
2020/09/22(火) 12:31:23.30ID:badF871s
知ったうえでシェーグレンは大したことない病気という認識なんだと思うけど。
2020/09/22(火) 18:05:49.62ID:9v3wOZe8
それって知らないって事じゃない？
2020/09/22(火) 18:06:12.47ID:9v3wOZe8
まあ程度もあるだろうけど、大なり小なりあるからね
2020/09/23(水) 07:54:55.26ID:SxGe2XSL
だったら尚更口が切れやすかったりする人は施術前にきちんと言わなきゃね
医者もその人の程度がわかんないんだから切られるだけだよねw
2020/09/23(水) 17:17:47.00ID:mn/gVsZ4
唾液腺涙腺に障害が起こっててもSS-A SS-B抗体が陰性で診断が降りない事多いらしいですね
2020/09/24(木) 01:20:20.88ID:WqdQSPMh
>>450
自分も陰性だから宙ぶらりん
2020/09/24(木) 01:37:26.15ID:wOZ7nr/k
SS-A単独、SS-B単独、両方とも陽性で症状異なるんだろうか
453名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/09/24(木) 07:19:23.27ID:BsxuB7Xv
>>449
自演乙
2020/09/24(木) 07:32:04.80ID:8+BxCfDI
>>451
お辛いですね
どっか電話予約で自己抗体検査してくれる病院あったらいいんですけど
2020/09/24(木) 17:15:34.49ID:RkV+A9Ah
>>452
どっちも陽性だけど、今のところ目と口の渇きだけだよ
2020/09/24(木) 23:30:51.97ID:HVzEkvq5
二次性だからあれもこれも陽性、今のところ内臓にダメージが無いだけが救い
2020/09/26(土) 06:20:00.82ID:fLNkghrw
和田アキ子も元気そうだよね
2020/09/28(月) 00:50:17.66ID:FUFvjAcf
手荒れ酷かったりする？
2020/09/28(月) 07:02:15.82ID:l48p0lqY
たまに指先がやけどしたような痛さになる人いませんか？
私はほとんど右の親指がなりますがたまに人差し指もなります
主治医に言っても「うーん？」って感じでした
2020/10/01(木) 09:34:21.55ID:gUfFmJrs
>>459
冷蔵庫に入ってる物とか触るとやけどのような痛みになるよ
5分ぐらい続くかな
2020/10/01(木) 09:59:10.90ID:GWQmYct5
>>460
なにもしてなくても突然なります
痛みの強弱はありますが、なんとなくチリチリしてるときがほとんどですが長いと何日も続くので鬱陶しいてす
2020/10/01(木) 10:01:29.52ID:GWQmYct5
医者に言っても大体わからないわからないそうかもしれませんけどわかりませんでけっこうストレス溜まります
なんのために通院してるのかなって思ってしまう
2020/10/02(金) 18:14:57.27ID:rQ1u/PNS
>>442
自分は今まで数件歯医者行って一件の先生しか知らなかったよ
2020/10/02(金) 22:15:28.25ID:yJqgeFN+
>>463
歯科医ならありえん。
むしろ医師のほうが知らん。言われてもぱっと出てこない。
膠原病関連は多岐にわたりすぎてそれぞれが自分の専門分野にあらわれる疾患しか知らんものよ。
2020/10/03(土) 23:45:52.94ID:KhWJ2D95
ありえんって言われても実際にそうだったからなぁ…
しかも唾液少なくないですよとか言われて（実際は医者にも指摘されるぐらい少ない）説明しても納得してなかったよ
2020/10/03(土) 23:54:31.18ID:pgZIHvd9
「シェーグラン」のことは知ってても「シェーグレン」のことは知らなかったのかも
467名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/04(日) 03:16:24.32ID:XPkXVNWw
ねえ、食事気をつけたり少しでも症状がマシになるほうほうってないの？
この病気になったらだまって死ぬだけなのか？
このスレここまでそういう情報が一つもないんだけど。。。
2020/10/04(日) 06:05:49.52ID:yr5QwRMl
ガム検査したんだけど、プレドニン飲んでる状態でやっても意味あったのかな
唾液量普通の人と同じぐらいです！とか満面の笑みで言われたけど
2020/10/04(日) 07:35:04.33ID:euRqm0r2
>>468
良くなってますよって事じゃないのか
2020/10/04(日) 10:27:44.83ID:yr5QwRMl
プレドニン飲んでないとあかんて事じゃないの？
2年前にガムテストやったときは何にも飲んでなくて2gギリ無かったんだよね
2020/10/04(日) 10:29:18.28ID:yr5QwRMl
あ、ちなみにプレドニンはシェーグレンの症状で飲んでる訳じゃなくて別の病気で入院中に飲んでる
ついでにシェーグレンの検査もしましょうって事でやったんだけど、今思ったらプレドニン飲んでる状態でやったらそりゃ良い結果しか出ないんじゃないのかなって
472名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/04(日) 11:20:46.33ID:XPkXVNWw
お前ら、飲んでる薬や検査の自慢ばっかでつまらん。
もっと有益な情報だせや。
2020/10/04(日) 11:26:11.45ID:npxW2l1l
医者ですらわからんわからんそうかもしれませんねばっかの病気だからねえw
474名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/04(日) 11:41:04.13ID:XPkXVNWw
運動したらよくなったとか、食事を気をつけたらよくなったとかないんか？
そういう情報をもとめて>>1から全レス読んだけど時間の無駄やったわ。。。
2020/10/04(日) 11:44:40.25ID:S20ZEOKS
ご自分でやってみてくれとしか
2020/10/04(日) 12:50:42.64ID:alk6nK1N
ほとんど症状を自覚しないころに発見されて、抗炎症薬をどかどか使って唾液腺が死滅するのを防いでいれば悪化しなかった可能性はあるのよ。
でもたいていの人は口が乾いて痛みも生じて食事にも歯科治療にもさんざん苦労してそれでもギリギリまで我慢して医者の方から検査を持ちかけられるまでは発見されないのよ。
膠原病全般、誰が悪いわけでも何が悪いわけでもない。ストレス減らして炎症抑えるぐらいしか対処のしようがない病気。
477名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/04(日) 12:59:53.88ID:XPkXVNWw
他の膠原病はグルテンは控えるように言われるけど
シェーグレンは小麦食いまくってええんか？
ワイは橋本病も併発してるから小麦は絶対ダメだが
2020/10/04(日) 13:28:34.83ID:S20ZEOKS
じゃあやめといたら？w
2020/10/04(日) 13:32:54.78ID:alk6nK1N
セリアックと診断されてないのになんでグルテン控えるんですか？
480名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/10/04(日) 13:42:20.16ID:XPkXVNWw
橋本病もグルテンだめなのさ。
グルテンはその他多くのアレルギーの原因になってるなんて話もよく聞くけど
みんな気にしてないのね。。。
2020/10/04(日) 15:19:14.73ID:5qVlTO5m
難病を複数かかえているご苦労はお察しし申し上げます。
よりよく生きるためになにか努力してる気持ちになりたいんだと思うけど、
制限は根拠のあるものだけにしておかないと、
気をつければ気をつけるほどがんじがらめになって生活がしんどくなっていくよ。
2020/10/04(日) 19:03:38.30ID:euRqm0r2
ステロイドは何にでも効くよね
リンパ腫もステロイドで小さくなる
2020/10/05(月) 20:40:51.04ID:pGLV4Oam
>>476
抗炎症薬で唾液腺の死滅を防げるの？
自分はだいぶ進んでるみたい
今は少し落ち着いてたまに痛くなったら炎症を抑える薬を飲んでねと言われてるけど
2020/10/09(金) 07:06:08.36ID:RBIRMftt
https://i.imgur.com/uAsv455.jpg
2020/10/20(火) 22:26:29.21ID:d6V3li00
この疲労感、倦怠感、疲労回復の遅さはどうにかならんのかな
ビタミン剤や医薬品飲みまくりでお金が…
それらも確かに効いてるんだけど飲まないと動けない
2020/10/21(水) 12:28:48.07ID:LUBr+8C0
唾液腺の検査めっちゃ痛かったし高すぎ･･･
会計で思わず声出しちゃったよ･･･
2020/10/21(水) 13:26:18.90ID:fd2Uc9uA
おいくら？
2020/10/21(水) 20:55:49.08ID:LUBr+8C0
>>487
13000円でした
2020/10/22(木) 00:21:39.64ID:SIXBkzrt
病院の会計で1万超びっくりしますよね
MRI撮ったら7000円ぐらい取られますし高い検査はやばい
2020/10/22(木) 06:21:21.60ID:8AcB0Dri
思ったほど高くなかったと思ったけど、昔MRIの検査費効いてビックリしたことあるわ
慣れって怖い
2020/10/22(木) 11:10:18.25ID:by+oHIl+
みなさん経験してるんですよね
たったこんだけの検査でこんなにかかるんだ･･･という気持ち
これで確定出ればいいんだけど
2020/10/22(木) 22:18:36.87ID:lcMY71T9
コロナで病院行けず
初診料、過ぎは何千円と取られる時期になり、もっと行けない…
お金無い…
2020/10/28(水) 06:25:47.40ID:wNpCEhmp
>>484
グロ
2020/10/30(金) 19:29:49.51ID:2vwyBtd/
目が動かないほど乾燥するし口はちょっと開けるとカラッカラに乾燥
それでも病院に行けば正常範囲ですの一点張り
つらいねえ
2020/11/01(日) 17:56:16.13ID:taAsofaA
シェーグレン発症してから薬疹やら腹痛やら薬アレルギーが酷くて何も飲めない
2020/11/01(日) 18:59:53.86ID:L5jyrXgE
シェーグレンて薬アレルギーになるの？
2020/11/01(日) 19:16:49.43ID:KLfgGtVc
私はアレルギー体質になったよ
カフェインと乳製品アレルギーになった
2020/11/01(日) 20:51:24.34ID:77kzwcn7
アレルギーはシェーグレンのせいだったのかな
蕁麻疹は治らないし、いろんなアレルギーになった
2020/11/01(日) 21:00:00.48ID:L5jyrXgE
アレルギーは昔からあるけど、こないだ初めての薬飲んだら体おかしくなったんだけど膠原病の医者に聞いたら「関係あるかもしれないしないかもしれないです」って言われたわw
2020/11/04(水) 23:53:38.08ID:x1S4rTXM
最初にシェーグレンだけ診断おりてて
その後時間がたってからリウマチやSLEを発症した方いますか？
SLEだと紫外線NGだと思うけど
シェーグレンでも避けろ、新規発症のリスクにもなると言う医者と
なにやってもいいという医者がいて困る
2020/11/08(日) 15:40:48.80ID:L4qr16W6
自分は紫外線避けるようにしてるな
何となく具合が悪くなる
2020/11/08(日) 17:44:44.10ID:JizaoXkg
紫外線避けたいけど子供が小さいから無理だわ…
2020/11/10(火) 07:23:25.05ID:lZ+hJ+M7
SLE診断受けてて、
「シェーグレンもある」と言われている
メインはSLEとして投薬中
先日の検査の結果見て、他にも違う病気ありそうと言われていてテンション下がる
2020/11/18(水) 16:42:22.93ID:lNXWtPKk
なんか全身が痛いしだるい
これシェーグレンだけじゃないのかな
2020/11/19(木) 16:47:52.24ID:OqE4IL6i
今日だけなら気圧が急激に下がってるせいじゃない？
506名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/22(日) 19:52:05.61ID:5QABk7TC
菊池桃子さんがシェーグレンにかかっているらしいけど、芸能活動と大学での客員教授活動もしてる。病状個人差はあるとは思うけど、シェーグレンを患っているとは思えない活動や、ネットで見たけどしゃべり方だった。
507名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/22(日) 19:57:44.70ID:5QABk7TC
菊池桃子さんがシェーグレンにかかっているらしいけど、芸能活動と大学での客員教授活動もしてる。病状個人差はあるとは思うけど、シェーグレンを患っているとは思えない活動や、ネットで見たけどしゃべり方だった。
2020/11/22(日) 23:22:54.70ID:MS5CSShe
シェーグレンでも症状が軽くて病気だと気づかない人がかなりいるって言うから
生活や仕事に支障がない人から寝たきりの人まで幅があるのでは？
2020/11/23(月) 01:00:56.51ID:apsQmAFx
そういうことやね
510名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/24(火) 23:54:42.13ID:1rGlodr6
嗄声の人いますか？
自分は時々なります
511名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/11/25(水) 21:50:22.13ID:upsNDxY3
>>451
陰性から陽性になる事もあるのですか？
2020/12/01(火) 07:16:09.22ID:um17x3Qs
リウマチの治療してるからシェーグレン落ち着いていたけど秋口から悪化して(炎症が酷い)ふらふら

頑張って病院いったら進行して悪くなるみたいに言われ、また総合病院で検査…
色々あってもう駄目だわ、疲れた
2020/12/01(火) 07:19:59.27ID:um17x3Qs
>>504
膠原病はセットだから、リウマチや SLE 等もいつ発症してもおかしくないらしい
詳しく検査してみたらどうかな、早めの治療で後が変わるよ
2020/12/05(土) 21:20:52.14ID:5orXO8qu
シェーグレン単独だけど
関節痛、倦怠感、疲労感、発熱はいつもあるよ
でもたいていのところで乾くだけでしょ扱いで就職の相談さえ軽く扱われる
2020/12/06(日) 08:02:41.76ID:8m46097d
シェーグレンで手帳もらえた人いる？
どれくらいの症状だった？
516名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/24(木) 21:55:26.26ID:JbWavcLy
7月にシェーグレン診断されてから、ミゾリビンとプレドニゾロン服用してる。筋肉痛と関節痛酷くて一向に和らぐ気配がない。シンドイ。夜痛みで目覚ますから、寝不足酷くて、めまいとか発生してて手に負えない。軽症だから保健所への申請してくれないんだけど、基準ってなんだろ…
2020/12/25(金) 11:44:51.09ID:9xD+rxQW
>>515
シェーグレンごときで難病認定されないし手帳なんて問題外といわれた
他に重篤な難病がありその付属でシェーグレンもあるという位
518名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/25(金) 16:55:11.97ID:ocVl+05E
【世界教氏マITL-ヤ】　水俣病、アマルガム、腸の過敏
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1582341781/l50
519名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2020/12/27(日) 22:45:01.84ID:w4FfJkyL
最近冬になったら爪が割れたりはげやすくて痛い思いしてるけど
爪が割れやすい人はどうしてるのかな？
一応絆創膏を巻いてしのいでる
2020/12/29(火) 10:40:23.09ID:Z0e78moM
植物オイル、オリーブオイル、魚油、亜麻仁油、全部毒だ！
食べられる脂肪は、飽和脂肪酸の物のみ。
油は全部、体内でアルデヒドへと変化し、炎症の元となる。
調理油を全部、バターか、ギ―、ココナッツオイルに帰るべき。
タンパク質は出来たら全部、コラーゲンにする。
実際にこれで酷いシェーグレン症状が消えた。
2020/12/29(火) 17:24:56.85ID:5GrQ4QQV
飽和脂肪酸は動物性脂肪が多いからダメじゃないの
逆に不飽和脂肪のオリーブ油や亜麻仁油などが良いのでは
2020/12/31(木) 11:53:49.65ID:GA3iCXYl
不飽和脂肪のオリーブ油や亜麻仁油などが良いと思うのは、宗教並みの思い込み。
実際は、不飽和脂肪酸は体内ですぐに酸化され猛毒のアルデヒドとなり、多くの体内の代謝を止めてしまう。
上記が実情だが、信じないものはそのまま、摂取し続ければよいと思う。
そりゃ、シェーグレンになろうがリウマチになろうが、癌を発病しようが、個人の自由です。
2020/12/31(木) 13:24:16.35ID:UxCKpZeT
その根拠があるなら資料出して下さい
2020/12/31(木) 18:42:54.35ID:GA3iCXYl
ｇｇｒｋｓ
2021/01/17(日) 09:29:33.66ID:nTmHDO7n
>>519
家で透明のジェルで強化してます
526名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/14(日) 22:02:45.15ID:JS8VtbzU
口腔外科で先週生検やってきたけどまだ痛みがあるよ。。早く抜糸してスッキリしたい
2021/02/15(月) 17:45:38.80ID:2GNRkHQB
シェーグレンはSLEと合併しやすいし、腎臓だとか色々な臓器おかしくなる可能性あるし妊娠すると胎児に影響出ちゃうしで大変だよ…
2021/02/15(月) 22:41:34.54ID:Yxo3yi3S
コロナのワクチンこの病気受けれるの？
2021/02/19(金) 07:24:32.37ID:UeG4rfXR
>>515
シェーグレンではないが慢性疲労症候群（筋痛性能脊髄炎）のみで
確か２級？をもらえた人いるね、ソアというサイトで読めたと思う
難病手帳できてほしいし状態きつい人はシェーグレン単体でも手帳もらえてほしいね
腸よ鼻よっていう漫画では、潰瘍性大腸炎で少なくない人が心療内科にも通ってると医師から聞いた話が描かれてた
長期的になるから心のほうをケアして手帳もらう手もあるのかなと思った
530名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/02/21(日) 02:56:35.54ID:8v9oIvck
サリグレン長く飲んでるけど、最近になって発汗の副作用がひどい…そんな人いる？
2021/02/22(月) 18:41:37.74ID:Rk2qZesn
あまりにも汗かくから
医者にいらないって言ったよ
下着が練れて風邪ひく感じだった
2021/02/23(火) 06:12:43.79ID:aw82lwTF
下着が濡れての間違い
533名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/03/01(月) 20:30:58.20ID:E3OrDuqc
毎年、3月ぐらいは寒さと紫外線のダブルで疲れる
ぐったり
2021/04/01(木) 07:29:17.17ID:zKREgjGS
朝起きて首と肩が痛いのどうにかならないかな
2021/04/09(金) 07:15:45.29ID:c6fktR3z
調子良い時が続いたので調子悪くなるとがっかりしてしまう。洗濯物溜まってきちゃった
2021/04/10(土) 16:35:56.60ID:CxxDYtyv
サラジェン久しぶりに飲んだら顎？唾液腺？痛い！
2021/04/10(土) 17:22:59.15ID:YhpYTjkD
顎下腺がめちゃくちゃ腫れてきた
しばらく腫れが引いてたのになぜ
538名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2021/04/11(日) 19:51:00.03ID:FGXzVx5o
>>536
サラジェン飲むと唾液腺に負担かかるのかな？
2021/04/19(月) 19:49:57.29ID:4UGds9aO
身体がつらくなってきたのでせめて管理職から退きたい
2021/04/21(水) 11:23:29.50ID:Q8ZgI9VR
物忘れがひどくなることある？
新着レスの表示
レスを投稿する

5ちゃんねるの広告が気に入らない場合は、こちらをクリックしてください。
ニューススポーツなんでも実況