多発性硬化症の人集まれPART27 [無断転載禁止]

**病弱名無しさん** · 2021/09/13(月) 01:42:54.79

【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART26 [無断転載禁止]
https://itest.5ch.net/test/read.cgi/body/1619381799/l50

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/...t/department_03.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディアフリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

**病弱名無しさん** · 2022/12/20(火) 23:27:34.47

>>926
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2022/12/21(水) 08:04:47.50

ありがとうございますの一言だけのレスって

**病弱名無しさん** · 2022/12/21(水) 09:44:32.51

まあまあ、健常者とは違うのだよ、健常者とは。

**病弱名無しさん** · 2022/12/21(水) 20:32:21.08

もう寝たきりだから殺してくれ。

**病弱名無しさん** · 2022/12/22(木) 20:56:11.21

⑤どこが弱い?

**病弱名無しさん** · 2022/12/23(金) 21:39:45.56

結婚式は式だけ参加、披露宴は若者だけでと提案してみることにします。
いろいろ悩んでしまって、返事もできずにすみませんでした。
相談に乗ってくれた方、ご親切にありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2022/12/24(土) 14:53:01.41

よなかに夜中に気持ち悪くて目が覚めて、トイレに行くのも必死で吐けないけど気持ち悪くて、未だおかしい。
めまいなのか、悪寒だけの再発なんかあったか？

夏の急に暑くなった時にもなった気がする。

**病弱名無しさん** · 2022/12/24(土) 15:01:38.67

>>932
お嬢様おめでとうございます
良いお式になりますように

**病弱名無しさん** · 2022/12/24(土) 16:29:36.05

シャワーでもシャンプーでも使ってください

**病弱名無しさん** · 2022/12/24(土) 19:53:11.57

>>932
方針が決まったなら、あとは進めるだけですね
お嬢さんのご結婚おめでとうございます！

**病弱名無しさん** · 2022/12/24(土) 20:16:22.97

>>934さん、>>936さん　
優しい言葉をありがとうございます。最高の娘の晴れ舞台に行ってきますね！

**病弱名無しさん** · 2022/12/24(土) 21:17:47.75

>>933
同じ症状で、めまいで酔ってるって自己判断で乗り物酔いを飲んだことある

**病弱名無しさん** · 2022/12/24(土) 21:40:36.17

>>938
まぢかー
ナウゼリンとかドンペリドンだっけかなんか、吐き気止めで少し前に出してもらったのがあったけど、お正月になるし、次の診察までになくなったらどうしようかと思ってた。

酔い止め飲んでみるわ。ありがとさん！

…再発じゃないよなあ？

**病弱名無しさん** · 2022/12/24(土) 22:18:25.60

>>939
医者じゃないから分からないけど、今までの経験では、吐き気で倒れそうになったのは、２回有り、だいたい外に出かけてストレスや炎天で動き回った後に出現したが、だいだい３０分横になって休憩すると元の吐き気のない正常にもどったので、自己判断でめまいが関係してるのではないかと思って、乗り物酔いの市販の薬を常備してるけど、再度吐き気が出現しないので吐き気が出たら飲むつもり。

**病弱名無しさん** · 2022/12/24(土) 22:22:49.64

あとちょっと買い物で歩いたあとに、すごい疲労感が出る事が毎回あるので、疲労感は、ちょっとした体温上昇によるフートフじゃないかと思い、ロキソニンを飲むと軽減される気がする

これはあくまでド素人が考えたことなので自己責任でお願いします。

**病弱名無しさん** · 2022/12/28(水) 15:03:22.41

初めまして。
だれかメーゼント飲んでる方いますか？

**病弱名無しさん** · 2022/12/28(水) 15:23:59.59

初めまして。
だれかメーゼント飲んでる方いますか？

**病弱名無しさん** · 2022/12/31(土) 08:28:45.99

入院するほどの再発は20年以上ありませんが、たまに頭痛、めまいがします。
風邪とも違うみたいで、海外薬局から取り寄せたプレドニンを飲んでいます。
仕事がつらい・・・

**病弱名無しさん** · 2022/12/31(土) 17:44:51.13

病院行ってちゃんと検査しなよ
自己判断でプレドニン服用するなんて怖すぎる

**病弱名無しさん** · 2023/01/01(日) 12:51:22.45

明けましておめでとうございます。

今年は再発しない事を。

**病弱名無しさん** · 2023/01/02(月) 22:43:53.48

俺も売ったわ　　最初はデザイン気に入ってたけど飽きたかな

**病弱名無しさん** · 2023/01/06(金) 14:52:43.17

足冷えてんのに、チリチリ熱感と痛みで寝付けんかったなぁ。

**病弱名無しさん** · 2023/01/12(木) 16:54:07.21

これは信じていいの？

https://www.youtube.com/watch?v=dK4ndfmdmS8&t=2s

**病弱名無しさん** · 2023/01/12(木) 19:15:32.63

https://www.youtube.com/watch?v=c9TEXu_5WkY

**病弱名無しさん** · 2023/01/14(土) 15:48:01.78

どうなってんだか…

**病弱名無しさん** · 2023/01/15(日) 17:27:33.62

昔から技術としてはあったよ　義手を動かすテクノロジーと同じ仕組みを使って微弱な電流を流して動きを補正してるのかなあ　映像はフェイクっぽいけど　カメラ目線のスマイルが小慣れてる

**病弱名無しさん** · 2023/01/15(日) 19:58:12.78

>>952
この動画　嘘なのね

**病弱名無しさん** · 2023/01/24(火) 16:37:57.24

https://medical.jiji.com/news/55798

**病弱名無しさん** · 2023/01/24(火) 18:07:58.40

読んでもよくわからないけど、どなたか解説お願いできませんか？

**病弱名無しさん** · 2023/01/25(水) 19:59:58.13

鬱病は万病の元だから　直そうねって話しかな

**病弱名無しさん** · 2023/01/28(土) 23:28:54.85

ケシンプタ使ってる者ですが、５回目コロナワクチンも打ちましたが、正月明けに高熱が出て検査しましたら、インフルエンザ陰性、コロナ陽性になりました。

正月明けに39℃の熱が３日続きましたが、その後37．5℃～36．8℃になり、今は多少咳がありますが、治りました。

再発もありませんでした。最初はインフルエンザかと思ってましたが、検査したらコロナ陽性でびっくりしました。

ケシンプタを使うとワクチン打っても抗体が出来ないと言われてましたよね。免疫抑制剤使ってて重症化するかと思いましたが、何も無くて良かったです。

**病弱名無しさん** · 2023/01/28(土) 23:56:29.81

>>957
貴重な報告ありがとう。
免疫抑制剤使っていても重症化しなかったというのは、心強い体験談です。　少し勇気が持てました。

**病弱名無しさん** · 2023/01/29(日) 12:50:54.60

>>957
陽性なったらコロナの薬処方されるの？それともカロナールで解熱させるだけ？

**病弱名無しさん** · 2023/01/29(日) 17:20:42.92

>>959
熱出た時に、すごいしんどかったですが、近所の個人病院へ行って問診票を書いたら　「予約が30件あって３時間以上かかるので家に帰ってください」　と言われて追い出されたので、これはダメだなって思って
ドラックストアーで抗体検査キッドを買って自分で検査したので何も処方もされないので、自力で直しました。　よって保健所とかに報告もしてませんね。
39℃出た時に市販のロキソニン飲みましたが0．5℃くらいしか下がりませんでしたね。

免疫抑制剤ケシンプタ使って１年くらい経ちますが、３日くらいで熱が下がり治るもんです。

**病弱名無しさん** · 2023/01/29(日) 17:34:29.16

抗体ではなく抗原検査キットでした。

https://i.imgur.com/TRXOHNZ.jpg

https://i.imgur.com/1WWyUdv.jpg

**病弱名無しさん** · 2023/01/29(日) 21:26:31.73

>>960
詳細ありがとうございます。
失礼な聞き方ですが、身体障害はあまりない方ということでしょうか？
自力で治したのは、不安でしたよね…。

**病弱名無しさん** · 2023/01/30(月) 10:23:29.13

>>962
私の障害度は、障害年金はもらってません。

運動不足にならないように筋トレやエアロバイクしたり風呂に入ったり体温が上がる事をすると、ふらつき、めまい、右足が調子悪くなりつまづきやすくなったりします。

１kmくらいは歩くことは出来ますが走る事は出来なくなりました。昔は、ランニングが好きで、いろんなところをジョギングしたり、ハーフマラソンやフルマラソンとか走ってたんですが残念ですね。

**病弱名無しさん** · 2023/01/30(月) 11:22:55.70

>>963
体力維持は大切ですね。
後ろ向いたらキリがないけど、これからもお互い頑張りましょう！

**病弱名無しさん** · 2023/01/30(月) 16:53:43.80

ほぼ自分と同じくらいの症状だ　お互い寒さに気をつけて　この冬を乗り切りましょう

**病弱名無しさん** · 2023/02/01(水) 21:37:10.05

もうこの人生から逃げたい。

**病弱名無しさん** · 2023/02/02(木) 17:23:14.28

私も

**病弱名無しさん** · 2023/02/02(木) 17:52:15.79

せっかく産まれたのにこのザマだもんね

**病弱名無しさん** · 2023/02/02(木) 19:49:24.72

寝る前、体温測ってるんだけど毎回37.3とか37.5くらいまででるんだけど同じような人いる？朝には36度台に下がってる
何が原因だろう？カテーテルかな？

**病弱名無しさん** · 2023/02/02(木) 21:46:59.00

昔　一夏37.2分　位熱が続いた事がありました　流石に病院に行って検査しましたが異常無しでした　体調が良好なら心配する必要は無いと医者には言われましたが　心配ですよね

**病弱名無しさん** · 2023/02/03(金) 11:22:07.34

スマートウォッチで24時間の体温を自動で計測して一年弱です。
私も似たように体温が上がるのが気になって、スマートウォッチ買ってみました。

平均すると高めではあるけど、一応安定してるので良しということにしました。

寝ると体温が上がりやすく（腕が火照りやすいのか？）
お布団に入って火照る時は8度後半になる時もあります。
それでも冷えることもあって、結局1日の平均体温としては一定です。

参考にならないかもしれないけど、測ってみるといいですよ！

**病弱名無しさん** · 2023/02/03(金) 12:24:21.56

>>970>>971
体調悪いときの7度台とは違って体調は全く変わりないです
病院でも聞いてくるけど似たような人がいて安心した
ありがとうございますm(_ _)m

**病弱名無しさん** · 2023/02/04(土) 15:03:31.88

B型作業所行くことを猛反対されている
生活保護になるのを待つ生活

**病弱名無しさん** · 2023/02/04(土) 18:54:43.99

障害年金と生活保護はどちらが良いのですかね

**病弱名無しさん** · 2023/02/05(日) 11:14:36.01

良かったぁ～！

昨日熱が出て39代だったので訪問医療で見てもらいましたが。

ロキソニン飲んで寝たら熱は下がって症状が落ち着いて良かったぁ。

**病弱名無しさん** · 2023/02/10(金) 12:20:16.24

リリカ飲んでる人に聞きたいんだけどリリカって寝る前だけ飲む飲み方でも良いのかな？朝と寝る前に処方された

**病弱名無しさん** · 2023/02/10(金) 19:54:36.86

>>976
自分も朝晩ですよ。

**病弱名無しさん** · 2023/02/10(金) 23:18:20.45

私も朝晩です。

**病弱名無しさん** · 2023/02/11(土) 09:08:38.70

やはり夜だけ飲むのは駄目なんですかね
ありがとうございます

**病弱名無しさん** · 2023/02/14(火) 18:05:05.82

もう車イスでバルーンしてる事態で人生終わったような感じがする。

**病弱名無しさん** · 2023/02/14(火) 20:22:20.45

>>980
そんな簡単に終われないのも現実です…悲

**病弱名無しさん** · 2023/02/16(木) 09:31:15.19

先月の寒波で痔が悪化した　キツい

**病弱名無しさん** · 2023/02/24(金) 15:04:12.89

リハビリ疲れた～

**病弱名無しさん** · 2023/02/24(金) 15:22:28.40

訪問看護のシャワーで疲れたー

**病弱名無しさん** · 2023/02/24(金) 16:02:17.15

テクフィデラは血液検査で肝機能悪化しますか？

**sage** · 2023/02/24(金) 18:05:02.42

しんどい時、運動はあまり、
していないのに疲れたら、
両足が痺れて重たく上がらないってのも
症状の一つなのかな？

腰椎おったことあると
多発になりやすくなりますか？

**病弱名無しさん** · 2023/02/28(火) 15:30:10.18

>>986
素人に聞いても仕方がないので神経内科に行くべし

**病弱名無しさん** · 2023/03/02(木) 18:39:05.77

ありがとうございます

**病弱名無しさん** · 2023/03/04(土) 02:05:20.59

理解が遅く判断力が落ちて仕事が上手くできない。そんな状態だから仕事が溜まって、疲れてくると今日が西暦何年何月何曜日かも思い出すのに時間がかかる。簡単な計算も書かないと出来ない
大学まで出てるのに、まだ若いのに、そんな状態はおかしいと言われると辛くなってくる
もういやだなあ

**病弱名無しさん** · 2023/03/04(土) 10:27:58.15

MRIで脳萎縮があるのか主治医に聞いてみては？

**病弱名無しさん** · 2023/03/04(土) 10:33:49.98

>>989
まあまあ、しゃーない。
テクフィデラに変えてからかなりマシにはなったし、ゆっくりと回復してる感じはするが、まあ昔のようにはなかなか。

**病弱名無しさん** · 2023/03/04(土) 16:38:06.74

https://weathernews.jp/s/pain/index.html?map=KINKI

これの気圧によって頭が重いとかあるけど関係あるのかもね

**病弱名無しさん** · 2023/03/04(土) 21:52:59.57

>>989
それ、すごくよくわかるよ。
私もそれで仕事でつらい思いしながら時々休職したり。
キツイ複視とかの再発でそのあと復職が上手くいかないこともあったりね。結局10年勤めた会社を退職した。最初は読解が理解できなくなって、今は会話も理解ができなくなってきてる。　

身の回りのこともしんどいから、もう少ししたら施設入所したいと思ってるよ。

ナースリー（医療ケアが中心のとこ）だと、介護保険の年じゃなく難病でも入れるみたいだから。

**989** · 2023/03/05(日) 19:45:38.64

皆さん温かいレスありがとうございます
昨年再発で入院しましたが、その時のMRIで脳萎縮は以前よりも進んでいるとお医者さまに伺っていまして…２次進行に進む可能性もあると
再発に伴って変えたタイサブリが効くことを願うばかりです

**病弱名無しさん** · 2023/03/06(月) 15:12:40.49

三十年前に脳萎縮してるって言われたけど　まだ何とか正常を保っています　

**病弱名無しさん** · 2023/03/06(月) 15:47:16.78

>>995
それは良かった　すごいですね

**病弱名無しさん** · 2023/03/06(月) 16:17:36.81

正常って思ってるの　自分だけかもしれないけど

**病弱名無しさん** · 2023/03/06(月) 23:41:40.52

　
　
　
　
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**病弱名無しさん** · 2023/03/06(月) 23:41:55.65

　
　
　
　
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**病弱名無しさん** · 2023/03/06(月) 23:42:11.29

　
　
　
　
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