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多発性硬化症の人集まれPART27 [無断転載禁止]

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2022/06/27(月) 19:46:38.37ID:wqgYxHxA0
>>546
イムセラ使ってるのか
MSは症状も人によって違うけど予防薬との相性も人それぞれになるから使ってみないと分からないけど、強い予防薬を使うのアリだと思う

ケシンプタが効いた人はB細胞が悪さをしているタイプの人だったようだよ
2022/06/27(月) 19:48:36.11ID:wqgYxHxA0
>>547
Twitterでも見たことあるよ
LINEのMSのオープンチャットも参加してる

MSキャビンのTwitterで、毎週金曜20:30から専門医の深浦先生に聞きたい事聞いたりもできるし情報も入るから、音声を聴いてるだけでも良いし参加してみるといいよ
551病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/27(月) 20:24:39.01ID:O34WyqhY0
ケシンプタの効果

海外の第Ⅲ相の臨床試験では投与開始1年後では47%、2年後では87.8%の患者さんにおいて、病気の活動性が認められない状態であることが判明しました。また日本人を含むロシアとの第II相臨床試験では、MRIで確認される新規病巣を93.6%抑制することが確認されました。
552病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/27(月) 22:07:53.11ID:jPxPe/r20
ケシンプタに変えたいけど、説明受けた時に感染症がどうのこうの言われすぎて怖い
もしコロナになったら、コロナじゃなくても重い風邪引いたら、ってのは大丈夫なんですかね？
多分私風邪引きやすい重症化しやすいので不安...だけど他の薬が効かないのでケシンプタにするしかないって所まできてます
553病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/27(月) 22:45:11.84ID:58sPmj+Q0
>>552
そんなにMSの症状が重いですか？
554病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/27(月) 22:46:14.63ID:58sPmj+Q0
みんなはEDSSはいくつ？今回難病認定の提出しましたか？
2022/06/28(火) 04:50:03.88ID:6ZaGaJEM0
自分はEDSsは7です。
2022/06/28(火) 07:17:58.17ID:TUStdOkV0
イムセラも感染症かかりやすいって言われてるけどそれよりもっとケシンプタのほうがかかりやすい？
557病弱名無しさん
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2022/06/28(火) 11:54:50.88ID:zw3OJIlJ0
寝たきりと言ってる人たちは8とかなの？
2022/06/28(火) 12:26:45.01ID:tUlGiIqm0
自分はただの車椅子で6.0寝たきりではない
2022/06/28(火) 15:23:37.43ID:vZ2fppX40
>>552
ケシンプタを始めるとワクチンというものすべてが打てなくなるけど詳しくはググって
つい先月の事だけど親知らずを抜いた凹み部分に食べかすが一晩残っただけで高熱が出たくらい感染症に弱くはなったから正直今は外に出るの怖いｗ
でもアボネックスを使ってたのに2年で3回も再発してケシンプタに変わったけど今のところMSは安定してるっぽいしそっちの面では良かったと思う
560病弱名無しさん
垢版 |
2022/06/29(水) 12:12:30.77ID:9+jWD2fE0
暑いですねー。4年前に大きな再発したのもこの暑さだった気がする。OS-1で何とかならんかと思ってるけど、バテてしまってる。イヤだなー。みなさん、大丈夫ですか？？
2022/06/30(木) 15:59:12.33ID:l1ASiaRd0
扇風機で頑張ってるけど、あつい
562病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/01(金) 15:02:53.07ID:npXhyGDw0
こんな暑い時間にシャワー浴びなきゃいかん！
看護師に助けてもらってるから、仕方ないけど…シンドイ
2022/07/02(土) 14:24:34.30ID:46RSPV3B0
暑くなって足の痺れ酷くなってきたけど湿布ってロキソニンの湿布貼っても大丈夫？
564病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/02(土) 14:45:24.14ID:tkdUEu7z0
気休めで貼ってるよー！
診察の度にマックスでロキソニンテープ貰ってる。
気持ちいいからいつも貼ってる。
2022/07/02(土) 15:44:55.09ID:46RSPV3B0
ロキソプロフェンナトリウムテープ100mgってやつだ
ありがとう今夜から使ってみる！
2022/07/03(日) 18:41:40.05ID:42aBVYNf0
昨日湿布はって寝たらいつもよりマシだった！ありがとう
567病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/03(日) 19:09:28.95ID:uC5A76yo0
良かったね。しばらくそれで過ごせるね。
2022/07/05(火) 19:38:05.00ID:P0LvrRSa0
バルーン交換ダルいなぁ。
2022/07/07(木) 12:25:08.71ID:XiRdkiwJ0
日本のMS患者で障害者2級以上の人って何割位なんだろう
570病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/07(木) 17:05:31.70ID:wyWWej6k0
とりあえずここでそれぞれに聞いてみれば？私も興味ある。

ちなみに私は2級
2022/07/07(木) 17:20:54.52ID:DXXxjAwx0
うんこ漏らした
2022/07/08(金) 03:56:22.79ID:mWKV+ZJt0
5級だ何で車椅子なのに5級かわからない
573病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/08(金) 14:34:18.29ID:Xb7NLHBy0
車椅子だけど歩けるのかな？
574病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/09(土) 11:25:51.66ID:eLA53TOF0
私二級もらいました。
杖なしでなんとか歩けるレベルです
2022/07/09(土) 12:25:05.66ID:7KxgU79C0
>>573
歩けるって言っても室内1、2メートルも歩けないよ外だと全く歩けないし
杖ではバランスとれないから手すりないと無理だ
今年１月に再更新して5級になったなんでこんなに歩けないのに5級なんだろ
2022/07/09(土) 12:31:02.24ID:7KxgU79C0
EDSS6.0でどうして5級なんだろ
577病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/09(土) 13:02:57.47ID:H4qU9Ev/0
不服申し立て、再申請だしたら？？
578病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/09(土) 13:05:06.77ID:H4qU9Ev/0
もともと欠損とかそういうのが障害の判定になってるから、リハビリの先生か主治医の申請の仕方に問題あるよ。
2022/07/09(土) 18:45:30.93ID:7KxgU79C0
調べたら不服申し立てできる期間過ぎてるっぽいな
今年やったばっかだから何て言おうか
期間おいてまた再申請してみるけどまーた金かかる
2022/07/10(日) 14:00:30.81ID:EUaBZRvn0
選挙です
2022/07/10(日) 21:06:06.37ID:uWuICfBY0
自分は期日前投票してきましたよ。
2022/07/11(月) 21:27:08.96ID:ke/iniw80
漏らした
2022/07/12(火) 02:27:21.66ID:Y2Qne/Wl0
うんこ漏らすレベルだとB型作業所も断られるだろうか？
2022/07/12(火) 06:02:17.57ID:8vqGsAx40
オムツして通うとか
2022/07/13(水) 15:37:54.34ID:3+oTGw4P0
みんなどんな仕事してるの
2022/07/13(水) 18:28:10.68ID:3+oTGw4P0
足の筋肉無くなってふくらはぎがオッパイになった
587病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/13(水) 18:52:47.84ID:v75f3kye0
どういう意味だ？？
2022/07/13(水) 19:45:57.49ID:3+oTGw4P0
おっぱいみたいに柔らかくなった
2022/07/13(水) 20:03:24.01ID:WFHIAWA10
>>585
無職
2022/07/13(水) 21:34:07.40ID:POPUS4eI0
>>585
エンジニア
2022/07/13(水) 21:41:27.72ID:VI3lWIlA0
>>585
ネット関係
592病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/13(水) 22:23:49.53ID:ULAkRWSS0
>>585
株式投資家　
593病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/14(木) 10:28:58.47ID:VbUtSZjs0
私もトレーダーやってたけど、頭が悪くなって半年前から中止してる。
2022/07/15(金) 00:53:11.04ID:SlCTtsAO0
自分も副業とか投資とか小さくだけどやってたけど
もうなにがなんだかわけわからんくなって止めてる完全無収入無職
2022/07/16(土) 07:49:10.37ID:tm6d0Vrg0
>>585
生活保護
2022/07/18(月) 04:23:11.58ID:a7DLWEA+0
記憶力と理解力が落ちすぎて嫌になる
たった一行を分かるのに何回読まなきゃいかんの
だけど頭と排泄以外の体の状態は良くなってるような気がするなんなん
597病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/18(月) 07:25:08.27ID:GkArFyQ+0
認知の低下ってMRIにはっきりと出るんじゃないの？
2022/07/18(月) 08:09:34.63ID:sRrByHb30
>>596
身体良くなるって何の薬つかってる？
599病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/18(月) 11:23:27.55ID:rjfpYcEV0
599
600病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/18(月) 11:23:37.15ID:rjfpYcEV0
600
601病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/21(木) 16:26:19.75ID:sK5MBcoK0
テクフィデラも免疫抑制剤なんだね。
MSでコロナ感染した人おる？白血球の値低いとやっぱり重症化しやすいのかな。コロナ体験した人おれば情報教えてほしい。
2022/07/21(木) 23:57:19.74ID:7OcCjpaO0
https://news.yahoo.co.jp/articles/162861bf7096b091767bc84e69dad452da9c14c2

ワクチン5回目とか言ってる
603病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 13:34:50.56ID:gSzwxcVB0
ケシンプタ　８ヶ月目だけど、コロナワクチン４回目打つ予定です。抗体が出来ないと言われてますが、海外の論文とか見ていると20％は出来ているみたいだしね。

6月17日に保健所で特定疾患証明書の更新手続きしましたが、新しいのがまだ来ません。落とされたら最悪ですね・・・・ケシンプタ自腹で毎月保険効いても23万円は払えないです。
2022/07/22(金) 14:56:04.63ID:ztfF5jn10
601
2022/07/22(金) 14:56:16.24ID:ztfF5jn10
605
2022/07/22(金) 17:24:33.86ID:zU0eY67M0
20％しか出来ないのか…
607病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/22(金) 18:11:57.53ID:K6Da4qMa0
どうやら、MSでコロナ感染した人はこのスレにはいないのかな。再発予防薬がワクチン以上に効果があるんじゃないだろうかとか思っちゃうな。
2022/07/22(金) 18:31:11.77ID:X9EgOQTf0
いるよ。
ワクチン打ってない。
2022/07/22(金) 18:46:38.54ID:zU0eY67M0
>>608
コロナにかかったの？
2022/07/23(土) 06:31:34.38ID:9stnSPdn0
>>609
かかったよ。
2022/07/23(土) 09:11:22.69ID:9f43N+eJ0
>>610
どうだった？熱とか酷かった？何日くらいで治った？
普段は杖なしで歩けるレベル？
2022/07/23(土) 10:42:33.79ID:9stnSPdn0
>>611
オミクロンだと思うが、３９度代が２日。
３日目には下がったけど、２周間ぐらいは調子悪かった。
足に違和感はあるけど、杖なし。
2022/07/23(土) 14:01:46.49ID:AUJ0aL4B0
寝たきりの人がコロナになったらどうなるんだろう。
614病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/23(土) 22:32:45.95ID:uEcZP88V0
ほんとそれ。
在宅だから、人と接触ほとんどしないし移らないだろうと思ってたけど、今は気をつけてても感染したりしてるし、在宅看護や家族だって防ぎようがないみたいになってきた。

重症度高めのMSは、本当に重症化するのか？？
2022/07/24(日) 10:05:26.76ID:FVCSI7JR0
>>613
死ぬ
616病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/24(日) 14:03:17.06ID:rjRs2jfC0
でもさ、コロナにそもそもかからない気がする。　
なんかの薬が作用してるかのごとく、周囲と比べてMSの罹患者が少なくない？
2022/07/24(日) 17:37:07.69ID:ynqGQ4mh0
もう死にたい
2022/07/24(日) 18:32:26.42ID:CJnYhgy60
たまに思うね
2022/07/24(日) 21:56:34.82ID:CJnYhgy60
進行しなければ何とでもなったのにと思う
2022/07/25(月) 01:51:51.36ID:mrftCM850
30で寝たきりはきつい。
2022/07/25(月) 09:13:22.78ID:TjVze34Y0
一日中ベッドの上なの？
年齢近いしまだ車椅子だけど気持ちわかるわ
2022/07/26(火) 22:36:05.50ID:iQDo/uOy0
>>621
下半身が動かないので１日中ベッドの上です。
2022/07/26(火) 22:50:17.31ID:quVG/kMD0
下半身動かないと、排便とかどうしてるの？
自分もかなり困ってる…
2022/07/27(水) 10:42:56.12ID:xR9/1zpM0
夏バテした。点滴してもらわないとだけど動けん
2022/07/27(水) 18:12:02.99ID:oK4hDOIp0
大丈夫かい
2022/07/27(水) 19:47:51.55ID:HaAaJ50u0
【国負担高額医療費】財務省「廃止に向けた道筋を工程化すべきだ」… [BFU★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1658913614/

。。。
2022/07/28(木) 11:07:55.34ID:jw/0c8g00
苦しい
2022/07/28(木) 14:32:27.55ID:CTann25g0
>>625
ありがとう。
点滴してもらって下痢止めもらって少し回復したよ。
いつもの町医者なんだけど、夏バテするといつもしてもらってるけど今年は久しぶりだった。
2022/07/28(木) 15:54:44.46ID:hnE/X4QT0
おつかれさんお大事に

30日21時にBS1でアリス紗良オット出るみたい今番宣してた
2022/07/28(木) 21:58:42.84ID:Q7qYgG+e0
お！
彼女、元気に活躍してるのか。元気もらえるといいな。
631病弱名無しさん
垢版 |
2022/07/29(金) 23:18:45.52ID:HFLyQiR10
MSでコロナになった女性のブログをアメブロで発見しただけど、なんて人だったか忘れたわ。
また見ようと探したけど、出てこない。
2022/07/31(日) 17:15:37.39ID:vUfqVfhh0
部屋の掃除疲れたぁ。
2022/07/31(日) 18:55:31.13ID:f14yPajv0
おつかれさんおつかれさんおつかれさーーーーん
2022/07/31(日) 23:18:11.90ID:AfoG8Zfb0
あー、掃除できないから、埃だらけになっちゃった。
棚という棚、机の上やとにかくどこもかしこも、うっすら雪が積もったみたいに白くなってきてる><!
2022/08/02(火) 14:20:36.86ID:VUDWPNMe0
うちは髪の毛がすごい落ちてるゴミも床に落ちっぱなし(^o^)これからどうなるんだろう
2022/08/02(火) 15:11:48.93ID:ZMfFU6oI0
私もだよー。
髪の毛もだけど、まつ毛も抜けまくるよ。

私は美容院もなかなか行けないから、オーダーメイドウィッグ！とうとう買ったよ。
再来週くらいに届くの。
2022/08/02(火) 17:41:56.48ID:VUDWPNMe0
睫も眉毛も抜けるよね
なのに必要ない腕だの脛毛だのは抜けない
ウィッグいいね！オーダーメイドだと高いの？楽しみだね
2022/08/02(火) 22:21:27.38ID:ZMfFU6oI0
お洒落したり出かけたりしないから、久しぶりに欲しいものがそれだったから私にとっては高くなかったよ。

医療費控除？で2割引にしてもらった。
医療用ウィッグって括りになるみたい。
639病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/03(水) 07:31:03.18ID:jWiqs+eF0
抜ける原因って薬？
2022/08/03(水) 12:02:12.36ID:4MhSANML0
薬かもねー
私は多すぎる。そこにしんどくてご飯食べれなくなると栄養不良で抜け毛が更に増す。
641病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/03(水) 13:15:00.34ID:S7FtBYzf0
薬が直接関係するとは思えない
病気で外に出られなかったり、運動できないとかも原因のひとつだよね。食事も大事だし
あとどうしても気分が下がってしまうから、精神的なものもあると思うよ。あと遺伝もあるし。
ちなみに私は髪に関しては全くなんともない。病院で仲良くなった人が男女一人ずついるけど、どっちも髪の毛普通だなぁ
2、30代とかで普通に動けて仕事も出来るようなMSの人が異常に薄毛とかなら薬かなぁとも思うけど...
2022/08/03(水) 13:44:35.52ID:R4n6Ihwb0
>>641
あなた何の薬をどれだけ飲んでるの？
薬の影響が明記されてるものもあるから、安易に言わない方が良いのでは？
2022/08/03(水) 15:37:09.33ID:PbWPZ+LN0
入れ歯が合わなくて今日、MRI検査でたまたま入れ歯してなくてよかったよ。
2022/08/03(水) 16:31:36.42ID:Qbu5yKci0
MRIって入れ歯したままでも大丈夫？
2022/08/03(水) 16:56:59.96ID:WZoECd7b0
>>644
入れ歯は、外して下さいと言われたよ。
今日は新しい入れ歯が合わなくて、たまたま入れ歯してなかったんだ。
今度からMRI検査の時は入れ歯ケース持っていかないといけない。
646病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/03(水) 23:10:45.54ID:S7FtBYzf0
>>642
病歴は20年、薬が合わずに再発しまくって、薬は何種類か試してきました。詳しくは書きませんが、ほとんど使ってます。ひとつの薬が1、2年とかですかね。それ以下の時もあるし5年くらい続けたのもあります。最短はその日の内に強い副作用が出て次の日変えられました笑
友達は、タイサブリの人と、もう1人は私と同じく薬が合わずに何度か変えています。
テレビに出てた、名前忘れたけどMSの方も薄くはなかったですし、私は薬が直接関係はしないと思ったんですが、特定の薬使ってる人は抜けてるとかなんですかね？
2022/08/04(木) 10:23:21.10ID:/st4U7Xu0
>>646
それってMSの再発予防薬のことだけの話ですよね？
648病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/04(木) 10:52:36.62ID:D7tW25O50
>>647

え？？？MSの話だけかと思ってました
MSの薬じゃないものも含まれるならそりゃ髪抜ける薬はいくつかあるでしょうね？
薬のせいでもそうじゃなくても対策できないのが辛いですけどね
2022/08/04(木) 11:06:34.62ID:/st4U7Xu0
再発予防薬だけじゃなくて、痛み止めやツッパリ抑えたりそれらに伴って胃腸関連のものとか眠剤とか、毎日お腹いっぱい薬使ってません？　
2022/08/04(木) 11:07:54.73ID:/st4U7Xu0
文字が小さくなってしまった！直ったかな…
651病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/04(木) 16:50:55.72ID:D7tW25O50
>>649
なるなる！
違う病気もあるので、飲んだあとお腹がちゃぽんちゃんになるね笑
毎日のことでも飲み忘れ打ち忘れとかあって薬の管理はほんと難しい...
アラーム付けてても、アラーム止めて違う事してて忘れてる...とかね笑
2022/08/04(木) 17:02:43.57ID:sDTTKGy10
そんなに薬飲んでてて、血液検査は問題ないんですか？
653病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/04(木) 19:45:15.55ID:D7tW25O50
>>652
入院中の検査は結果見ないのでわかりませんが、健康診断では毎回肝機能がものすごい悪いですね。
担当の先生に聞いても、まぁそうだろうねって反応なので仕方ないかと諦めてます
あとはちょいちょい危険そうなのがあったら食事に気をつけたり出来る限りの運動頑張ったりしてます。
2022/08/04(木) 21:41:57.30ID:/st4U7Xu0
私もおんなじですね。
肝機能、白血球、貧血、いろいろ異常値は出てます。ギリギリのとこまでは、何とか食事で気をつけるようにする。
まあ、無理な時は一時的な薬とか…運動はできないけど在宅リハとかあとは日常生活でなるべく寝たきりにならないようにするとか。
2022/08/05(金) 06:21:58.49ID:Obgogtk60
【薬理】東京薬科大、脳内炎症をみかんの皮に含まれるフラボノイドで抑制できることを発見 [すらいむ★]
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1658921422/
2022/08/05(金) 20:42:59.34ID:dbmsKqgU0
MSになって車イスになるなんて思わなかったなぁ。
2022/08/07(日) 02:44:02.22ID:12SKP+bZ0
もう死にたい
2022/08/07(日) 03:38:04.53ID:CI8WBlmp0
まあわかる
2022/08/07(日) 13:11:31.20ID:Ws/+zUwo0
オムツ買わなきゃ
2022/08/07(日) 18:33:30.60ID:04CIDqfo0
最近パンツ穿いてないなオムツに尿取りパットになってきた
パンツも要らなくなるんだろうな
2022/08/07(日) 18:34:23.52ID:04CIDqfo0
どこでオムツ買ってる？ネットで一気に買ってる？
2022/08/07(日) 18:46:58.30ID:04CIDqfo0
皆のストレス発散法ってなに？自分はたまに350の発泡酒一本飲むこととスカッとする音楽聴くこと
663病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/07(日) 20:41:59.36ID:vVK6Qu+m0
スイス、医療用大麻を完全合法化　輸出も可能に。なぜ日本は合法化が遅いのでしょうか。医療だから処方箋が無いと手に入れられないと思うが。
2022/08/07(日) 21:03:38.22ID:QHYkoziK0
羨ましい
2022/08/08(月) 00:36:59.71ID:0X1Gqo9c0
下半身が不自由だから褥瘡出来た。
かなり酷い状態だ。
2022/08/08(月) 15:02:46.37ID:0X1Gqo9c0
>>665
病院行ったら手術するって言われました。
なんでMSが原因で手術しなくちゃいけないんだよ。
2022/08/08(月) 17:06:39.28ID:PsWfqvlb0
褥瘡の処置？
手術ってどこの？？
2022/08/09(火) 02:34:15.73ID:N+k1gaiY0
車いすのオプチャ入ってて褥瘡で手術ってたまにみる
画像検索してみたけど痛そうだ…辛いね
2022/08/09(火) 09:59:52.53ID:pxYN5pgo0
知能検査するたび結果が悪い
2022/08/09(火) 11:13:06.26ID:42FP4H370
>>669
どんな項目を調べてますか？
2022/08/09(火) 13:13:46.94ID:pxYN5pgo0
>>670
2~3分で終わる簡単な検査
図柄を合わせて番号記入するようなやつ
2022/08/09(火) 17:16:40.03ID:Tg4Os/SX0
>>667
お尻に出来てポケットも出来てたので。
早く帰りたいなぁ。
2022/08/10(水) 18:21:44.55ID:VjqDFfWj0
まだ三回目打ってないけど打つとしたらオミクロン対応のワクチンの方がいいと思う？
2022/08/10(水) 20:29:35.73ID:hrfrnYKp0
>>671
それだけの簡単な検査でもか…
私もどうなるかわからんけど、日頃いろいろ大変じゃない？
そんなつもりないのに、違うことしちゃう。
人に迷惑かけることはないけど、頭の混乱にふりまわされてるよ。

>>672
大変そうだなあ。
2022/08/13(土) 16:25:40.98ID:MQcM2I/E0
すぐ疲れちゃって何にもできないや
2022/08/13(土) 17:46:19.02ID:qq+bSgUM0
だよねー。
それなのに、コロナ後遺症だかって
倦怠感だのいろいろMSみたいなこと言い出して、あちらだけは関心を持たれ、理解しましょうとかなり始めていて複雑。
2022/08/15(月) 11:36:48.80ID:R/1vjP1d0
マグミットと量が難しいや。
自分の場合、２～３錠くらいかな。
2022/08/15(月) 12:59:56.79ID:eQ6AWADU0
でもベタとかアボとかやってた時は倦怠感酷かったなぁ。
2022/08/16(火) 14:39:22.44ID:BOIJzYAL0
ふぅ～やっと退院だぁ！
褥瘡はもう嫌だなぁ(^_^;)

でもその後処置があるから訪問看護に見てもらうのかぁ(^_^;)
2022/08/16(火) 23:10:01.94ID:yMjeHe/z0
>>679
退院おめでとう！
2022/08/17(水) 12:59:31.47ID:fexrNpXV0
お疲れさまおめでとう>>679

通院だったケシンプタ、メーゼント一次進行型に効果はっきりしなくて保険使って安く出来るかも怪しいみたいでこのままイムセラ使い続けることになった
2022/08/17(水) 14:22:00.91ID:zV6PLIy70
>>681
そうか、退院よかったねー！

それから、一次進行型なのか？やっぱり大変だなあ。
2022/08/17(水) 18:55:35.50ID:fexrNpXV0
>>682
自分は入院した人じゃないよ
ケシンプタ試せると思ってたから断られることもあるんだね
2022/08/18(木) 09:45:32.03ID:vve+zuwP0
なんか良いことないかな
毎日つまらないや
2022/08/18(木) 10:27:27.15ID:9FaNE6Zk0
スマホ眺めて1日終わるね…
2022/08/18(木) 21:44:50.54ID:KYF8r43p0
視力下がってた…
2022/08/21(日) 11:47:43.28ID:/FjROjtn0
お昼はなに食べようかな？
2022/08/21(日) 11:52:57.98ID:TQoNa0je0
お茶漬け食べたよ
2022/08/21(日) 13:09:20.20ID:AhV8ZObx0
紫蘇梅三輪そーめんウマ
2022/08/21(日) 14:05:44.36ID:jDpzCsfL0
カップ麺だわ。
お昼食べたの久しぶりだわ。
2022/08/23(火) 12:10:43.03ID:FzzQSf8q0
今日は、でかまるのモヤシ味噌食べたよ
2022/08/23(火) 12:31:22.70ID:v1hzAp1q0
味噌ラーメンうまいよね
おにぎりと魚肉ソーセージ食べた
2022/08/23(火) 17:23:15.15ID:l6qk9ANK0
今日も何とか終わるね。
毎日、在宅看護が来るのが励みで頑張ってる。
2022/08/24(水) 18:48:25.69ID:uPBoobzO0
毎日来てくれるんだね人と関わりないと寂しいもんね
2022/08/24(水) 19:20:43.30ID:RZw79kbq0
通院のある曜日は休みにしてるから、正確には週4だけどね。
みんなは在宅看護とか頼んでないの？
2022/08/25(木) 11:01:58.09ID:6CQYs1xc0
自分はまだ頼んでないな
2022/08/25(木) 22:09:14.12ID:aMVufX8a0
最近、常にではないけど背中の肩甲骨の下辺りの左側がしびれる？感じがあるけど何か関係あるのかな？
同じような症状出た方いますか？
2022/08/25(木) 23:33:04.76ID:9Y0ndwgx0
MSとは関係なさそうだけど…
2022/08/26(金) 07:40:45.39ID:RCO3gqNm0
肩周りの筋肉が落ちて肩こりが酷いのでは。
腕をぐるぐる回してれば良くならない？
2022/08/28(日) 04:17:18.54ID:I8Hjm2630
糞漏らしたオムツしてて良かった
朝まで待ってシャワー浴びる
2022/08/28(日) 12:40:24.03ID:vl0AWssV0
セーフだったねー！
シャワー浴びてさっぱりか？
2022/08/28(日) 21:45:21.68ID:Jp+zaAdn0
朝からさっぱりしたよ
今夜は漏らさないことを祈りながら寝る
2022/08/29(月) 10:06:29.84ID:P9z5uI8u0
寝る前に浣腸しておくとかどう？
寝たきりだと厳しいけど。
2022/08/29(月) 18:54:11.45ID:+F7GY4Vo0
ヤバい。外にも出てないのに熱でた。

困ったなぁ。
2022/08/29(月) 21:40:33.17ID:d7UEAwHS0
>>704
何度くらいあるの？
2022/08/30(火) 10:42:04.87ID:kLpFl+SI0
今日も一日長いなー
2022/08/30(火) 13:57:34.64ID:49nloylM0
何もやる気しない。
夕方リハが来るけど、それだけ。
708病弱名無しさん
垢版 |
2022/08/30(火) 18:45:22.34ID:r1L/Xiji0
アラサーで入院中にこれの疑いもある程度と言われたんですけどそれぐらいでもなるようなものなんですか？
入院中の症状自体は良くなってるから安心はしてたんだけど
2022/08/30(火) 18:54:48.97ID:KZmQS1Nf0
症状が良くなって良かったね！

20代～30代での発症が多いよ
それぐらいでなるようなもの、の意味がわからないけど、
症状が近いから、担当医からＭＳもありえると言われただと思う
これからＭＳ判定のための検査して分かるはずだよ～
MRI撮影と髄液、あとは視力検査あたり
2022/08/30(火) 19:15:33.34ID:r1L/Xiji0
日本語が怪しくて申しわけございません
20代後半～30代前半でもなるような病気なのかなって意味でした．．．
元々眼が悪くなって入院して今はステロイドパルス治療で眼の方は良くはなってきています
入院時に色々検査したのでこれからですね
わざわざありがとうございます
2022/08/31(水) 10:44:03.88ID:w+RFEykz0
今日は暑いよ
2022/08/31(水) 11:02:43.73ID:bUWDqI220
暑いなー
こういう日は体温が高くてしんどいわ。湿度も高いからいつもより息もくるしい。
2022/09/01(木) 13:20:03.26ID:z67wtlbJ0
今日は歯医者だったんだけど、戦争のせいで銀歯が高くなった。
2022/09/02(金) 01:48:48.46ID:JPI8Zix/0
自分も30代での発症でしたねー
後半だけど
2022/09/04(日) 00:17:40.24ID:84hZ9bow0
いろいろ頭と口しか回らないから疲れた。
家から診察以外は出られない生活を丸3年してきた。
コロナでみんな外に出られなくてストレス溜まるとかいうニュースみてしまうと、自分はなんなんだ？って思う。

なんであんなに簡単に自殺できちゃうんだろう…とかも思う。

身体不自由だとそれすらできない。

もう早く終えたい。頭が壊れたよ。
2022/09/04(日) 16:20:51.45ID:feTrS0XS0
自分も診察以外は外出しない人。
死にたい気持ちは、凄くよくわかって自分も自殺未遂したことあった。
寝たきりになる恐怖から逃れたかったんだ。
今となっては何であんな事したんだろうと思えるまで、抗うつ薬でだいぶ回復した。
今は天命にまかせて、なるようになればいいやと思ってる。
2022/09/04(日) 18:16:17.43ID:ob0y3FpI0
やっぱ仲間がいるもんだね自分も4年間そうだよ
同じように勢いでぱぱっと自殺してる人って凄いなとも思う
718病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/04(日) 22:17:23.74ID:g7lIb6BP0
私は逆に、コロナで世間が鬱とか自粛辛いって言ってるの見て、ずっとこんな生活してきた私の時代きた！って思っちゃったw
自粛もマスクも手洗い消毒も3密避けるのも、まっっっっったく苦にならなくて、今までの生活と変わらなくて、なんならコロナ禍で明らかに風邪引かなくなったので、ラッキーとまで思ってたw
コロナ感染の恐怖は着いて回るけどね...
2022/09/05(月) 00:36:21.08ID:4JQCPB8a0
>>718
ついこないだまではそう思ってたんだけど、最近　3年ぶりの旅行だの、3年振りの再会だの、コンサートだのなんやかんやと騒がしいニュースみたり、コロナ後遺症だ、ワクチン後遺症で倦怠感やブレインフォグ？　またここに来て、理解されないとか騒ぎ出して、空しくなってきたわ。

あー、なんというかね。
2022/09/05(月) 09:56:55.72ID:dMQ1fy8D0
やっぱりステロイドって怖いねぇ。

歯が無くなりましたよ。
2022/09/05(月) 15:21:52.91ID:ZS4zmFWm0
>>720
自分もステロイドで骨粗鬆症になりましたが、歯医者は通ってますか？
2022/09/05(月) 16:00:31.34ID:dMQ1fy8D0
>>721
自分は足が不自由なので訪問歯科ですね。
2022/09/05(月) 16:48:25.60ID:Pumlw+EX0
訪問歯科って金額は行くより高くつく？
2022/09/05(月) 23:37:45.09ID:dMQ1fy8D0
訪問歯科は難病医療費で賄ってますよ。
2022/09/06(火) 08:34:09.23ID:LjohYHhE0
難病医療費使えるんですねありがとうございます
2022/09/06(火) 10:21:57.57ID:1068xu8/0
自分も訪問歯科頼んでみよう。
歯が虫歯だらけだ。
727病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/06(火) 15:40:27.94ID:XronYQrT0
好き勝手やって太く短く生きればいいと思ってたのにいざこの病気を言われると
ちょっとしたことでこれは症状なんじゃないか？これ悪化してるんじゃないかって臆病になって自分勝手だなと自己嫌悪
2022/09/08(木) 20:14:04.56ID:IVL1WLMx0
コロナのワクチン、何回うっても体調悪いですね。
もう４回目になります。
2022/09/08(木) 20:52:48.05ID:Hh0JIEgJ0
4回目チャレンジしたのかー？
私はやめとくと思うってか、申請しに行かない（～行けないし…）
2022/09/09(金) 09:16:19.03ID:ZWI0cf6n0
フリーターでこの病気言われて金なくて絶望したけど治療を受けられてる日本の保険制度に感謝
まだ動けてはいるから多少の治療費ぐらいは稼いでないと
2022/09/09(金) 15:49:28.06ID:awZ4WBB20
今はたくさん薬もあるしね
2022/09/10(土) 13:13:33.53ID:ZWmrWrWR0
最近涼しいなぁ
733病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 15:07:31.56ID:B1NjY/dS0
最近、運がいいねって言われることが多い
多分私が寝たきりじゃないとか、しんでないとかそういう意味なんだろうけど、普通に考えて運が良かったら難病なんかになってない
私は難病だけど、風邪引いてる人にすら運が良かったねなんて言えないわ。
どういう脳みそしてるんだろ
2022/09/10(土) 16:38:38.88ID:uYX3kWr20
私は運が良いって思ってるよ！
難病だったから、医療費は助かってるし、障害者だけど、そこもそう。できること見つけて障害者雇用で再就職もできた。

必要な医療（在宅看護とか…）も受けられるし、薬もいろいろ出てきてる。

難病じゃなかったら高額医療なんかで通院もどうなってたろうと思うよ。
考え方を少し変えてみると、同じように病気でもこんなに恵まれてるなんて！って思うよ。
2022/09/10(土) 21:11:56.76ID:MLss/+Zx0
色即是空
空即是色

物事何でも捉えよう。
736病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 21:40:33.60ID:B1NjY/dS0
>>734
違うんだよね。
私が私の病気を運が良いって思うのと、他人が私を運が良かったねって言うのは大きく違うんだよ。
私も別に自分が不幸だって思ってる訳ではないし、医療費の事だってありがたく思うし、余命宣告される訳ではないって思ってるよ。運が良かったとは微塵も思わないけどね。医療費なんか、病気じゃなかったらほぼないんだから。

ただ、病気の人にあなたは運が良かったねって言える神経が信じられないってこと。
気を使ったり特別な事なんてしなくていいんだから余計なこと言わんでいいのになーって。
病気か病気じゃないか選べるなら病気じゃない方がいいに決まってるのにどこが運が良いのかさっぱり分からないし。

ポジティブなのは良い事だし、私もあなたのように自分で出来る事見つけてちゃんと自分で歩いてるよ。ただ、だからってうちら幸せじゃん！考え方変えよー！とはならないけどね
2022/09/10(土) 23:25:14.23ID:uYX3kWr20
私は10年以上前に入院した神経内科の看護師長が高校の同級生だった。
その時もかなり調子悪くて、人生不幸で苦しくて。その時に限って夜中寝ててトイレ行こうと思ったら先にたくさんベッド濡らしちゃっててね。
コールして呼んだらそのどつきゅその同級生が来た。

で、私は情けないって話して高校時代みたいに夜通し話をするのかと思ったら、その子、私を羨ましいって言ったのね。
その子はまだ結婚もしてないし相手もいないのに、私に離婚してても子供が2人もいる。だから、私の方が幸せだって。

私は子供を育てていけるか不安なのに、あんたは看護師長にまでなってて、充実してるのにどこが羨ましいの？と大喧嘩になって、結局病室でカーテンの中で朝まで言い合いしてた。

看護師って立場で励ましたつもりでいたんだろうけど、当時仕事もできなくなって将来絶望してたから、なんの励ましにもならない。冗談じゃないって思った。

でもね、その頃から自分のことを理解してくれる人は、３割もいないからって思うようになった。

その後だんだん減って１割くらいもいないんじゃないかって思ってるけど、結局自分以外のことは理解できないんだよね。

人の言葉を気にしない術を身につけたら楽になった。
そうなるまでにはこんなに年月が要った。

今は動けない体になったけど、昔みたいに不幸に感じないよ。できないことが増えると欲も無くなるのかな。
理解されたいと思わなくなった。

ごめんね、長くなっちゃったけど…

私も似た経験をしてるから、決して綺麗事で言ったつもりなかったよ。
でも、負の言葉は負の感情を呼んじゃうから、少々不快な気持ちにさせちゃったよね。
許してね。

お互い、前しか向かずに頑張ろう！
2022/09/11(日) 09:55:58.07ID:nHeuNwGi0
自分は、長い文章は疲れちゃって読めないや
739病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 16:16:25.49ID:+EWiCegk0
難しいしいつ悪化するかってピリピリするから運が良いとは一切思わないし自分も言われたくはないですね
ただいつまでも認定されずにいつまでも治療費が掛かり続けるあの時不安（恥ずかしながら年老いた親や兄弟に借りたりもしました）
に比べたら今は割り切ってなるようになるしかないとポジティブにはなっているかもしれません
守るものが何もない孤独の人間と比べるものでもないでしょうがすいません
2022/09/11(日) 17:19:18.87ID:GcBfMU/Y0
ま、いろいろありますが、自分は十分頑張っているよと思って開き直ってます。
741病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 17:21:17.67ID:Sn1EuAb/0
>>737
つまり、自分がかつて言われて嫌だった事を、今は他人に言うようになったってことね
私は自分が言われてモヤモヤするから、病気した人に向かって運が良かったねなんて一生言わない人生でいたい
2022/09/11(日) 17:44:11.02ID:FU8I3lWf0
それは違うよ。
言われて嫌だったことはなるべく早く水に流す。
相手は悪気ないんだから仕方ないと思えるようになった。って感じかな。
2022/09/11(日) 18:07:31.87ID:OqJJUIf30
そんなイライラしなさんな
744病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 21:11:43.80ID:Sn1EuAb/0
>>742
ひとつ聞きたいんですけど、自分の仲の良い友達とか家族とか大切な人が病気になって苦しんでるだろう時に、あなたは運がいいわねーって他人から言われてるの見てもそんな感想しか抱かないんですか？
嫌なことはすぐ水に流そうよー！私達恵まれてるよー？あなたもいつか気付くよ！考え方変えてみよ！とか言っちゃうって事ですか...？


というか、思うか思わないかじゃなく、それを他人に言うか言わないかの話なんだよね。
誰がどう思うかは関係なく、病気の人に運が良いねって言える神経が信じられないって話
745病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 21:52:59.93ID:hP+AfF+A0
知り合いの知り合いが自称MS 7年目らしいんだけどアピールするわりにものすごい遊び歩いたりフットワーク軽い。詐病ですか？
2022/09/11(日) 22:15:04.05ID:iD5ySmNO0
そんなイライラしなさんな
2022/09/11(日) 23:47:59.97ID:gBmDoqf50
運が良い悪いは、わたしは無視してる
良い悪いの程度なんて個人差あるからね

てか、ＭＳは一部の親族と会社しか話してない
信じられる人と、話しておかなければならないところにだけ
運が良い悪いとか言いそうな人には、
まず病気のこと話さない
2022/09/13(火) 10:30:45.01ID:ZQwuToFq0
ここに書いてあるような事は、高次脳機能障害で、難しい事は理解できないです
2022/09/13(火) 12:16:23.92ID:QLIaNB8+0
毎年、秋口から冬にかけて、おつむの調子が悪い。
考えがまとまらず、判断ができない。だるい。
2022/09/13(火) 12:40:33.74ID:6cGYJ42K0
>>749
似てるわ。ひとつの動作に余分なことばっかしてしまってメッチャ時間かかる。
文章読むのに、単語を反対の言葉で読んだりしてわけわからんくて何度も読んでて、違うやん離婚じゃなくて結婚やんて気づいたりとにかく頭ごちゃごちゃする。
2022/09/13(火) 16:52:03.76ID:c65n36da0
元々物忘れも多かったけど、
年齢で忘れやすくなったのか、病気で忘れやすくなったのかのか
分からない
2022/09/13(火) 16:58:58.65ID:QLIaNB8+0
よくよく確認して、結果、肝心のとこが逆だったり orz

それでも前を向く…

いや、なかなかきつい。
まあ、でも、頑張ってるよ、自分と思う日々。
753病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/13(火) 17:27:44.90ID:uNfoR3tG0
前を向くって大事かもしれないけど、別に下を向いてもいいよ、後ろを振り返ってもいいし、立ち止まってもいいし、落ち込んでもいいよ。
頑張ってる事に変わりはないよ

自分がちゃんと頑張ってる事を認めてあげられるほうが大事だと私は思う
2022/09/13(火) 23:00:43.82ID:6cGYJ42K0
なんかキモっ（）
755病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/14(水) 11:28:34.79ID:PVG3FCzH0
皆さんは最初どんな症状でこの病気がわかったんですか？
先日視神経炎で入院してから色々な事がもしかしたらと不安になってしまってます
入院時に色々な検査をしてあくまでも疑い程度としか言われてませんが気になってしまって
2022/09/14(水) 15:06:00.10ID:cHSHwhai0
自分は脱力だった。
頭のMRIを撮れば不安は解消されるよ。
2022/09/14(水) 16:48:25.84ID:4bL+bOKk0
車椅子で予約必要ない床屋行くのに事前連絡したほうがいいかな？
前回初めて行くときは車椅子だけど切ってもらえるか確認電話した
また連絡しといたほうがいいのかな
だとしたら車椅子で行くのでよろしくお願いしますって言えばいいか？

下らない質問なんだけど皆さんならどうする？
2022/09/14(水) 17:01:57.79ID:PBE11J4D0
そう、考えるよね。
私も違う美容院、行けないもん。
電話しといた方が気が楽になるから電話しといたら？
759病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/14(水) 19:57:06.44ID:wT7GyS810
>>755
視力からのMSパターンよく聞くね
私は左半身の感覚麻痺からです

>>757
私なら、
車椅子なんですが大丈夫ですか？
って言うかな
2022/09/14(水) 22:12:22.58ID:4bL+bOKk0
前回行ったの半年くらい前だから一応連絡した方がいいか
いきなり車椅子でこられてもビックリするもんね
返事ありがとう
2022/09/15(木) 01:31:50.03ID:jmyjTaRB0
初発は嘔吐を伴うめまい、その3年後に再発で顔の半分の感覚異常で確定診断でした
2022/09/15(木) 01:34:31.83ID:oujYyKsU0
寝る姿勢が足の痺れが強くなって痛くてなかなかつらいです。
痺れが強くて痛い時ってどんな薬飲んでますか？暑いと特にチリチリして足が痛くなるよ。
2022/09/15(木) 12:14:21.04ID:T4lQiPZM0
自分も痺れ酷い
寝る前にトリプタノール飲んでる
気にならないよう眠らせる薬みたいなこと言ってた気がするけど効いてるような効いてないような感じ
日中は、メキシレチン出されたけど一日の薬の量多いから勝手な判断で飲んでないや
2022/09/16(金) 21:00:30.32ID:2HVNpX520
思い起こせば、高校生の頃から足が痺れたり、記憶が抜けるような
事はあった。
５０近くもなって、足の裏の違和感が消えず。
仕事が忙しい頃に、ふらついて歩けなくなった。
トラベルミンを飲めば歩けたんで、それでしばらく会社へは行っていたが。
精神疾患と、近所の藪医者（女）に決めつけられたが、その旦那の
医者に MRI 取ってこいと言われて判明。
2022/09/17(土) 10:05:15.96ID:/HSJLFNv0
でも皆さんも症状があるから大変ですよねぇ。

でも自分も下半身が痺れていて痺れが酷く歩けないです。
2022/09/18(日) 08:33:40.26ID:5ZBQ1c8U0
台風くるね
2022/09/18(日) 13:02:20.41ID:07ogqbqR0
来週、訪問看護があるから部屋掃除しなきゃ。

でも足が不自由な人に部屋をキレイにという訪問医師はどうなんだろう。
2022/09/18(日) 16:00:22.67ID:QqClAEl30
>>767
私はぐちゃぐちゃのままだよ。
訪問で何をお願いしてるの？私はシャワーだから、シャワーができるようにはしてあるよ。
2022/09/18(日) 18:42:26.63ID:07ogqbqR0
>>768
訪問医療でバルーン交換です。
2022/09/19(月) 17:15:09.21ID:1R9FiOzI0
今日は暑い
2022/09/19(月) 17:31:05.73ID:Ank9aqAE0
>>769
バルーン交換で、部屋を片付けてくださいって
その看護師さんが潔癖症かなんかかな？

それがストレスになっちゃ困るよね。
2022/09/20(火) 18:57:55.00ID:aE2Qp4ZO0
>>771
どうなんですかねぇ。

でも特に汚い訳じゃないんですけどねぇ。
2022/09/20(火) 21:40:04.09ID:U9I9i/Cl0
診断されてなくてすまん。昔、脱髄箇所がある、多発性硬化症ってのがあるけど今は特に気にしなくても良いと言われてから検査行ってないんだけど、完全に健康な時もあるけどあまりにもおかしいから再検査行こうかな。
774病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/20(火) 22:35:03.19ID:8A231iUz0
>>773
良かったり悪かったりするの?
2022/09/23(金) 12:04:55.79ID:RxIsQgSh0
最近、ギリギリの精神で生きてる…
2022/09/23(金) 13:31:14.76ID:/oo8B1tE0
舌が痺れて痛い
777病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/24(土) 19:12:10.81ID:dCmRtYz00
二次進行型多発性硬化症本当に辛い。
2022/09/24(土) 21:34:56.43ID:jM+HwknO0
>>777
二次進行型だと、再発？調子悪くなってもパルスじゃ良くならないの？　
779病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/25(日) 17:11:14.74ID:TVqmC+IP0
>>778
良くなることはない。
ケシンプタ使ってるがなんとも。
780病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/25(日) 17:17:17.33ID:TVqmC+IP0
蒸し暑くて不快だわ。
いつまで続くのか。
2022/09/27(火) 01:38:20.01ID:FF2R6y5J0
寝れない。
2022/09/27(火) 01:44:43.06ID:6siKP9GI0
同じく寝れない。
足が痺れるのと、ゲップが上がってきたり気持ち悪い。
2022/09/27(火) 13:32:35.27ID:DrMObKNz0
ベルソムラ、耐性できないでよく眠れるよ。
2022/09/27(火) 14:36:19.87ID:FF2R6y5J0
>>783
だったら次の受診の時に主治医に相談してみよう。
2022/09/27(火) 17:48:27.22ID:6siKP9GI0
私はベルソムラ使ってる。
最近、寝る姿勢でコンコン足先が熱感したり痛さが増してなかなか寝れないんだ。
寝付けたら、グッスリは眠れるよ。
2022/09/28(水) 19:00:04.63ID:yXKqkBJq0
レストレグレックス症候群って知ってますか？
夕方や夜寝る前の脚中心の不快感ですが、MSでこの症状のある方、いませんか？　夜寝るのにツラいです。
2022/09/28(水) 21:57:34.92ID:j0VeRnDX0
>>786
ある
2022/09/28(水) 22:30:43.12ID:I4XUoeXe0
あるね
常に動かしてないとムズムズするんだよね
2022/09/29(木) 08:24:05.58ID:xPxb9WA10
酷くなると耐えられなくなって自分の足を殴ったり
寝入るたびにムズムズに起こされるのを繰り返し拷問並の苦痛を味わうことになる
効く薬が何種類かあるから、お守りがわりにでも病院で貰っておくと安心だよ
2022/09/29(木) 16:51:35.23ID:QSANpUMR0
医療用大麻、解禁へ　厚労省小委員会が方向性まとめる　大麻「使用罪」創設も [七波羅探題★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1664437646/
2022/09/29(木) 21:57:34.43ID:4hZIMSRq0
>>789
薬の名前はわかりますか？
2022/09/30(金) 10:42:21.01ID:biiGOE7P0
>>791
自分の場合はビ・シフロール錠を貰ってる
薬の処方は原因や症状の強さにもよるから、担当の先生とよく相談してね
2022/10/02(日) 09:31:06.05ID:W19s/xD10
電気代とガス代が、同じ使用量なのに、値上がりした。
生活保護には、苦しいです。
2022/10/02(日) 13:46:59.40ID:z/EzL+FZ0
値上げ値上げで本当苦しいね
795病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/04(火) 16:53:06.97ID:XUTkS/AB0
医療大麻が多発性硬化症に使えたらいいのにね
2022/10/05(水) 13:48:16.41ID:RpBllZgv0
日本でも安楽死出来れば良いのになぁ。
2022/10/05(水) 13:55:25.60ID:SbSzXIP+0
>>796
ご飯食べた？
2022/10/05(水) 16:08:09.61ID:wC8sWI/T0
寒いからおでん食べたいよ
2022/10/05(水) 18:25:27.25ID:l1OZDCgI0
食べたいものがあるうちは、安楽死なんて考える必要ないと思うよー。
2022/10/07(金) 15:43:31.83ID:2+9dWkcE0
足の痺れが酷い。。。気圧なのか気温なのか。
2022/10/09(日) 19:02:04.58ID:27Y2sYTf0
今日は本当に寒いですね。
2022/10/09(日) 23:19:43.24ID:izMrPTvQ0
湯たんぽ出したわ
足だけが冷たくなったから
2022/10/10(月) 14:36:12.14ID:bAw1FwGb0
日本のMS患者さんはどの位障害者2級以上なんだろう。
2022/10/10(月) 16:17:05.08ID:rOmxFlNW0
>>803
あなたは？私は2級です。
2022/10/10(月) 21:37:08.10ID:bAw1FwGb0
>>804
自分も2級です。
2022/10/10(月) 21:40:45.56ID:bAw1FwGb0
>>804
自分は下半身に症状が出て歩くのが難しいんですよね。
2022/10/12(水) 17:38:39.39ID:jvM+z7VB0
夜は冷える。
2022/10/12(水) 19:15:08.38ID:L/yZexm/0
受診の日でした。

疲れたなぁ。
2022/10/12(水) 19:44:19.86ID:EyQVcMFX0
明日診察だわー、寒くて嫌だなあ。
2022/10/13(木) 15:40:09.18ID:HrQCftOP0
灯油が高い
2022/10/14(金) 11:57:58.56ID:kyMz0Dc90
今日もリハビリ…
寝たきりなんだからしなくて良いじゃん。
2022/10/14(金) 13:48:31.26ID:6MS2S6aH0
>>811
私も在宅リハ頼んでるよ。
寝たきりでも、身体が硬直すると痛いから解してもらうのは嬉しいよ！
どんなリハ受けてるの？私はほとんどリラクゼーション。
他動でも動かしてもらうとツラいのが少し楽にならない？
2022/10/15(土) 10:35:13.92ID:hZBPqCjv0
>>812
自分もリラクゼーションだけだけどあまり良さがわからなくてねぇ…
2022/10/15(土) 14:18:09.19ID:BWFUbKXW0
>>813
確かにねー。
リハさんと話すこととかリハビリのつもりでいるよ。あとは、少しだけ社会と繋がってる感だけでも私は満足してる。
どのみち、お金はかかってないから気楽じゃん！
815病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/15(土) 23:31:37.37ID:RP+4RxGi0
自分語りの話題泥棒って人とのコミュニケーションで1番やっちゃいけないことって誰かが言ってた
2022/10/16(日) 11:21:09.07ID:Y5JtzNC90
ここは便所の落書きだから。
2022/10/16(日) 11:43:19.06ID:o59s3GZF0
価値観なんて十人十色
2022/10/17(月) 13:34:27.83ID:cRIZtlNd0
ステロイドパルスを、よくするので骨密度を測定してきました。
みなさんは骨密度なんか、測定したりしますか？
2022/10/17(月) 21:50:12.54ID:M2HagE3i0
>>818
自分もパルスばっかしてた時はしてましたねぇ。
820病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/18(火) 00:42:44.93ID:Zw0yybfh0
私もパルスよくするけど聞いたことないなぁ
実は検査してて先生だけ知ってるとかなのかな！？
ステロイド入れると骨密度減るの...?
2022/10/18(火) 07:41:09.08ID:R3MoLsY+0
>>818
私も入院中にしました。パルス2クール目の前にもステロイド服用していたので診ておきましょうと言われて
2022/10/20(木) 08:50:36.24ID:SMcSzgMO0
薬、８種類も飲んでるから肝臓の数値が悪い
2022/10/20(木) 16:06:29.78ID:P4xAVn9t0
脳のMRIを撮ってこの病気の疑いがあるから半年に1度来てくれと言われたけど
半年に1度ならそこまで深刻じゃなくて様子見程度でいいのかな
ちょっと疲れたり力が入らないような気がするだけでドキッとする
2022/10/20(木) 19:43:31.58ID:bn4PUVwF0
人によって色々だから、医者の言うとおりにするしかない。
できればセカンドオピニオン。
2022/10/21(金) 09:58:42.97ID:Cly7Bs+g0
つらい
2022/10/21(金) 15:28:47.14ID:Z3e4zrET0
寒くなったし、久々に外を散歩したけど、
1時間休憩含めて歩いたら、ひどく疲れた
夏は暑くてあまり外へ出なかったがために、
体力がすごく落ちている
2022/10/21(金) 15:53:52.25ID:mL5BEVEA0
なんかきついな。

この病気になった前後が違い過ぎる。
2022/10/22(土) 15:12:58.47ID:mtPD1+hv0
思い返せば若い頃から予兆はあった。
2022/10/22(土) 20:42:30.85ID:uLjq8zSj0
予兆はあったのかな？
もともと体力が無くて、学年で下から数えてすぐだった
でもそれぐらいで、走れないとか、暑さに弱いとかはなかった

今は暑いと痺れや不調が出るので、
前よりもっと弱くなったと思う
2022/10/22(土) 23:22:27.85ID:mtPD1+hv0
走った後、足が痺れる。
たまに、記憶が抜けてる。
物忘れがやけに多い。
考える度に答えが変わる。
831病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/24(月) 14:05:10.38ID:nnkUg94X0
https://gigazine.net/news/20221024-black-death-shaped-evolution-of-immunity-genes/
2022/10/24(月) 14:26:10.52ID:lm0LBCVq0
これ、英文に多発性硬化症は例に出されてなくない？
訳が間違ってる？
2022/10/24(月) 21:01:04.66ID:nlCLkBqN0
ガキの頃は喘息で大変だったのになぁ。

まぁこの病気患ってから発作起きなくなって良かったけど。

でもその変わる物が大き過ぎるよ。
2022/10/25(火) 14:09:12.00ID:dZtl7i4Z0
昔から気になっていたことがある
子供のころ脳内麻薬でも出ていたのか、ときどき何の前触れもなく気持ちよくなることがあった
中学になるころには起きなくなったが、今にして思えば多発性硬化症と関係があったのかもしれない
ちなみに、俺は３０になるちょい前あたりで足に強い痺れが出て、検査の結果、多発性硬化症と診断された
2022/10/25(火) 19:01:14.48ID:FZVke3TX0
>>833
ちなみにMS患ってから肺炎になって死ぬかと思いましたよ(^_^;)
2022/10/28(金) 18:00:05.24ID:90yyLzkt0
ほんとに疲れやすくなった
今まで肉体労働だったのに今じゃ少し買い物するだけで疲れはてて寝てしまう
2022/10/28(金) 18:10:12.19ID:IDpwx9Ww0
>>836
あなたは何か身体に障害あるの？
あの疲労というか倦怠感というか、なんだろうね！
2022/10/28(金) 18:27:26.89ID:t4SzWF3F0
ケシンプタは再発する事まれですか？
839病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/28(金) 22:49:30.79ID:YAMiOok50
ケシンプタというか、どの薬でも合えばあまり再発しないものじゃないの...？
私はまだ合う薬見つけられなくて色々変えてるけど、先生が普通はこんなに再発しない！って言ってたから薬が合えば再発しないものだと思ってた
2022/10/29(土) 18:36:43.87ID:QFkY/0Rc0
ケシンプタは、再発がまマレなのかもしれないけど
今ある薬の中では新参者だから
症例も経験値も少ないよ
2022/10/30(日) 09:06:38.73ID:QYYnMCMo0
高齢でステロイドパルスつらいや。
副作用もたくさんだし。
2022/10/31(月) 19:37:18.88ID:Ht0HKv0j0
辛いけど頑張ったら光が見えます様に
2022/10/31(月) 21:23:20.98ID:Ht0HKv0j0
明日はバルーン交換の日だぁ。
2022/10/31(月) 21:32:12.61ID:J3c1/OtU0
>>843
そうかー、おつかれ。こちらもバルーン検討組です。
ところで、こんなとこで質問して申し訳ないですが、便の管理はどうしてますか？
バルーン入れると便が漏れた時すごく不安になる。ちなみに女性ですが…。
2022/11/01(火) 11:35:15.01ID:YDQcOgMB0
>>844
男です。なんだかんだオムツも穿いてるので便の方もなんとか…
2022/11/01(火) 18:24:44.59ID:yJXoAydA0
>>845
そうですよね。オムツも必須ですよね。


少し変な話になりますが、女性でオムツしてて便が漏れちゃってしかも柔らかすぎる時、相当困る経験した方いないですか？そうなるときが嫌なので躊躇してしまってます。
2022/11/02(水) 23:23:19.33ID:YrFSwgHH0
>>846
軽症の褥瘡があるので大変で…
2022/11/07(月) 16:19:27.00ID:075xG13l0
カップラーメン、箱で買ったら賞味期限切れちゃった。
2022/11/07(月) 16:49:38.81ID:qkKkzSVT0
何日切れちゃった？
2022/11/07(月) 17:51:24.41ID:075xG13l0
一か月なんだけど、食べちゃおうかな。
2022/11/07(月) 18:29:05.70ID:qkKkzSVT0
賞味ならセーフらしいよ消費期限は駄目っぽいけどたぶん
2022/11/08(火) 18:32:58.07ID:/HfQmZLy0
明日、受診めんどいなぁ。

車イスになってから。
2022/11/08(火) 19:28:45.96ID:IDSBnS490
自分も明日通院
同じく車椅子だし仲間だね
2022/11/08(火) 19:37:10.75ID:u2rzZayS0
車椅子は自走式なの？
2022/11/08(火) 20:17:17.27ID:IDSBnS490
うん自走式
2022/11/08(火) 20:20:17.07ID:u2rzZayS0
自走式はしんどいよねー。
2022/11/08(火) 21:43:54.02ID:IDSBnS490
病院行くときと狭い部屋の中だけだからあんまり感じないけど、長い距離だったり手にも症状あると大変そうだね
明日のために早く寝なきゃだ
>>856も通院頑張ってね
2022/11/09(水) 12:12:03.46ID:Wj8rb0If0
再発してパルスの為に入院。検査したら再発寛解型から二次進行型に変わるかもしれないらしいと言われた
判断力や記憶力が落ちていて、痺れで両手がうまく動かせないので仕事でも完全にお荷物状態
なんだかつかれた
2022/11/09(水) 12:23:56.14ID:hx/26Ntn0
二次進行型との違いはなんだろあなとよく思う。何度か私も同じこと言われてるけど、明らかな再発があるのはこれは再発寛解型だからとなる。パルスで改善したから？改善しても最悪を脱しただけで、麻痺は酷くなったし障害も増えた。

明らかな基準てあるのでしょうか？？？
2022/11/11(金) 11:39:26.71ID:gt1cuJrZ0
自分も30年目だし、パルスが効かないから二次進行疑ってる。
2022/11/11(金) 12:13:13.12ID:FSGJSVmD0
30年目かー！今はどんな状況ですか？
私は20年めだけど、なんとか両杖で自力でトイレに行けてます
。
862病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/11(金) 12:59:50.05ID:1FljlvKT0
【中居正広】　ワク接種　⇒　虫垂炎　⇒　ターボ癌
://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1668137860/l50
2022/11/11(金) 15:33:50.78ID:gt1cuJrZ0
>>861
発症１０年目で働けない体になり、遠くの専門医まで通院してましたが、もう障害だらけで通院がキツイので、近所の総合病院に変更しようと考えてます。
2022/11/11(金) 19:10:33.90ID:fnIcumhb0
>>863
お薬は、何をお使いですか？
2022/11/11(金) 19:40:36.66ID:FSGJSVmD0
>>863
私は五年前に働けなくなって辞めました。
それまでは車椅子で仕事も行けてたんだけどね。
専門医も新幹線で通ったりしてましたが、同じく行けなくなったので、今は近所の総合病院です。
2022/11/11(金) 20:05:07.39ID:gt1cuJrZ0
>>864
色々と変更したりして、今はテクフィデラです。
2022/11/11(金) 20:19:01.44ID:fnIcumhb0
>>866
なるほど、私も同じ薬テクフィデラ使ってましたが、再発はしてないのですが、いろいろと微妙に悪化していってるので、現在は、ケシンプタを打ってます。まだ打ち始めて１年もたってないのでわかりませんが、新しい新薬がどんどん出てきますから期待したいですね。
868病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/11(金) 22:11:50.05ID:txUz0RPb0
ケシンプタって感染症が怖いって聞くけど、風邪とかは大丈夫ですか？？
風邪引きやすいし悪化しやすいので、これ以上引きやすく悪化しやすくなるのが怖いです
2022/11/11(金) 22:47:43.13ID:fnIcumhb0
コロナの影響で、常時マスク、手洗い、エタノール手消毒してるので、ケシンプタ11ヶ月目ですが風邪は１回も罹患しないですね。体質もあるでしょうから絶対は無いと思いますが。
2022/11/12(土) 09:06:58.03ID:rNT+j2/c0
自分の場合、脳萎縮が進行してるんですよね。
脳萎縮に効く薬もないし、困ったものですよね。
2022/11/12(土) 14:08:30.51ID:st1ThGGn0
脳萎縮が進行って、MRI取るたびに再発してるんじゃなくて？？どういう状態ですか？
私はたくさんありますが、それを萎縮というんですか？
2022/11/12(土) 14:47:04.44ID:rNT+j2/c0
>>871
難しい事はわかりませんが、再発と脳萎縮は別の話です。
脳萎縮の計測方法はわかりませんが、MRIとはまた別の話です。
数年に一度、主治医から脳委縮が進んでると言われます。
2022/11/12(土) 17:07:29.23ID:1D7YkOD40
>>871
私は医者でもなくMS素人の患者ですが、MRIでの病変ではなく、外周や隙間が広がってると脳萎縮が出てるみたい。脳萎縮は健常者でも歳をとると脳萎縮は、あるみたいですが、それよりも早い速度で萎縮がすすんでる状態じゃないでしょうか？

萎縮した部分は治りませんが、進行を止める薬がケシンプタって言われて、主治医の言うとおりケシンプタを使ってます。
2022/11/13(日) 20:19:29.84ID:R74R6YcD0
リハビリしました。
疲れたなぁ。
875病弱名無しさん
垢版 |
2022/11/13(日) 20:50:45.65ID:qaoSSiCe0
>>874
お疲れ様です！
2022/11/14(月) 10:00:01.45ID:pjTzhA7U0
またウンコ漏らしたよ。
もうオムツします。
2022/11/14(月) 14:50:35.70ID:/WX+W9Io0
>>876
大丈夫！もうオムツだから。
2022/11/14(月) 18:11:46.96ID:ZGYnVpXM0
https://biomarket.jp/bioquicknews/researchers-show-spleen-tyrosine-kinase-syk-protein-may-hold-key-to-boosting-brains-ability-to-fight-alzheimers.html
2022/11/15(火) 18:13:55.01ID:ZPfmi3Xe0
リハビリ疲れたぁ～
2022/11/15(火) 21:32:59.39ID:6/q88/Jb0
私もリハビリだった。
リハビリの後は体温が上がってだるくなるよ。
2022/11/16(水) 17:11:55.18ID:/x4kGPEq0
>>880
でもリハビリだと少しの歩行練習するけど外に出る時は車イスですね。

でも外だと車イス使ってますね。
2022/11/16(水) 18:40:48.31ID:+f6okkgF0
>>881
私も同じです。
そして、明日診察行ってきます！寒そうで困るなあ。
2022/11/16(水) 19:16:49.40ID:/x4kGPEq0
>>882
同じなんだぁ。
気をつけて通院して下さいねぇ！
寒いから気をつけて！
2022/11/16(水) 21:13:26.02ID:+f6okkgF0
>>883
ありがとう。
息子に連れてってもらいます。
2022/11/18(金) 21:47:21.82ID:e0eBh8/W0
疲労回復する薬が欲しいねー
2022/11/19(土) 04:16:01.00ID:ZIoGmvnU0
動かすと体が暖かくなり、ウートフが出現してくる→疲労を感じる。
しかし２０分休憩すると疲労感が抜ける。


これがMSの疲労のメカニズムのような気がする。
2022/11/19(土) 10:46:51.31ID:Wtnajy1p0
>>886
20分で疲労やウートフから抜けられるんですか？私は無理です。
2022/11/19(土) 17:13:49.28ID:ZIoGmvnU0
>>887
私の場合は、例えば、買い物しに行って帰ってくると、体を動かしてるので体温が上がり、ウートフが出現し家に帰って来る頃に超絶な疲労感に見舞われる。そしてソファーで20分～30分横になってると体温も下がり、酷い疲労感は抜けて、食材などを冷蔵庫に仕分けを開始するって感じです。今後、悪化していくか将来が不安です。
2022/11/22(火) 17:02:11.98ID:DG/EAGW50
リハ疲れたなぁ～って言うけど今日は訪問医療も合ったからだよなぁ。
2022/11/26(土) 18:34:02.74ID:NJwRkcUz0
あｰ、いろいろうまくいかんわｰ。
説明の通りに物事がやれない！いつもそれで後から困ったりガッカリしたり…
2022/11/26(土) 23:10:41.96ID:UjXY4UWW0
あら、急に立ち上がって…興奮を抑えきれなくなっちゃったのかしら？
2022/11/27(日) 00:30:30.75ID:+FOAoznz0
細かいことの理解ができないというか、順序だてて考えができない感じで失敗ばかりしています。
2022/11/27(日) 14:23:54.59ID:ZqG3uvz50
アプリで脳トレとかしてみてはどうだろ？
2022/11/27(日) 14:34:04.71ID:ZqG3uvz50
https://www.youtube.com/watch?v=z5CSrwJgNtc
2022/11/28(月) 18:12:56.22ID:EgMqMmlo0
後遺症で運動できないです。
2022/11/28(月) 20:17:23.18ID:Jp18dpOO0
私もできないよ。もう何年も。
2022/11/29(火) 22:44:11.87ID:ynq9Lxwf0
いつまでたっても暑いね
2022/11/30(水) 15:15:33.63ID:0PTGIJAN0
これからリハビリかぁ。

頑張りますかぁ！
2022/12/02(金) 11:39:35.52ID:ND7OEd4t0
もうちょっと早くケシンブタとかタイサブリが合ったならなぁ。
900病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/02(金) 22:09:22.13ID:f/0ohith0
900
2022/12/09(金) 08:36:40.93ID:fXIK7rq80
う～ん

https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1670539436/1
2022/12/10(土) 17:59:52.86ID:kM8hPWyi0
パルス療法で血糖値が上がっていく
糖質ダイエットしてたのに退院後の体重測定が怖い
2022/12/11(日) 11:02:45.60ID:rY/17AgV0
自分も月一パルスで、高脂血症の薬と骨密度の薬飲んでます。
もちろん血糖値も高いです。
2022/12/11(日) 11:13:02.78ID:1mAn2uU80
月一パルスって治療の仕方もあるの？
2022/12/12(月) 15:36:50.38ID:ElP/9HO00
https://hy-icehockey.jp/%E3%83%86%E3%82%AF%E3%83%8E%E3%83%AD%E3%82%B8%E3%83%BC/2028%E5%B9%B4%E3%81%BE%E3%81%A7%E3%81%AB%E9%A9%9A%E7%95%B0%E7%9A%84%E3%81%AA%E6%88%90%E9%95%B7%E3%82%92%E9%81%82%E3%81%92%E3%82%8B%E5%B8%8C%E5%B0%91%E3%81%AA%E7%A5%9E%E7%B5%8C%E5%A4%89%E6%80%A7/48668/
2022/12/12(月) 17:19:47.22ID:EXnz38C40
人工透析までしたのに。
2022/12/12(月) 20:53:56.38ID:sZOIDSqM0
>>904
予防薬が効かないのであれば、パルスで抑えるしかないでしょう
たぶんそれじゃないかな
2022/12/16(金) 12:28:06.19ID:9/bIsiCn0
既に半立ちだった陰茎が脈動して徐々にそそり立っていく様子を、笑いながら見下ろす
2022/12/17(土) 21:52:50.34ID:4eZvl0gK0
もう死にたい
2022/12/17(土) 22:00:59.98ID:Ik+zOlVu0
>>909
人間いつかは誰でも死ぬ。きっと良い薬が開発されるかもしれない。
2022/12/18(日) 14:01:09.90ID:6sagb2bN0
>>910
でも寝たきりだから
2022/12/18(日) 17:17:57.04ID:0ppBmah70
私も似たような状態、今更薬なんてどうでもいい
2022/12/18(日) 18:25:13.68ID:QEqfFv+y0
大麻解禁してくれないかな
2022/12/18(日) 21:15:08.99ID:/IbUZeU20
そんなの、さらに体壊すよ。
一瞬楽な夢はみれるかもしれんけど、誤魔化すだけだろ
2022/12/18(日) 21:33:09.63ID:QEqfFv+y0
身体壊すのは嫌だけど誤魔化しがほしい
2022/12/18(日) 22:26:22.02ID:0ppBmah70
娘が結婚式やるって言ってる…
ああ、素直に喜べない私、ツライなあ。
式なんて、どうやって出られるのか…半年悩まなきゃならないよ　-_-b
2022/12/19(月) 04:22:53.60ID:fY4ganoZ0
頻尿は多発性硬化症の症状ですか
漏らす程酷くはないけど夜間に5回くらいはトイレ行かないといけない感じだったりがあり不安
2022/12/19(月) 12:08:23.91ID:9/VsybCv0
症状ですよ
2022/12/19(月) 12:09:42.63ID:vOo6OP7J0
寝てる間は5時間に一回トイレに起きる感じだけど、寝る前に飲み物とか飲んだら１、２時間でトイレに起きる感じですね
2022/12/19(月) 14:08:11.09ID:Y95H7aPk0
頻尿も色々症状あるから何とも言えない
昨日サッカー見終わるまで定期的にトイレ行ってたわ
2022/12/19(月) 14:57:04.56ID:x+65U3qH0
娘の結婚式なんですが、悩んでます。
そもそもかれこれ10年以上、通院以外外に出ない上、トイレの心配やら服もそうだし、皆さんならどうしますか？

喜んであげたいけど、大聖堂で結婚式らしい。
車椅子で入れるらしいけど、何が困ってるのか自分でもよくわからないです。
2022/12/19(月) 22:13:04.59ID:rOxT1zVo0
年末ジャンボでも当たらないかなぁ。
2022/12/20(火) 00:41:51.67ID:95sOf5Jc0
>>921
気になること書き出したり、
同じ状況の人の体験談とか探して、どう対処したとか
まだ半年もあるよ

初夏だろうし、大聖堂なら空調効いてるかな？
脱水しないように水分取るかも
トイレ多く行きそうなら近くの席にしてもらうとか
いっそ、その日だけオムツするとか
2022/12/20(火) 11:29:09.27ID:nfVqGKNB0
>>923
ありがとうございます。
2022/12/20(火) 19:20:15.39ID:9omjLx7L0
おはようございます。
926病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/20(火) 22:33:40.34ID:BDJPOXdR0
>>921
娘さんに言えないんですかね？
何かあったら娘さんの式も台無しになる可能性もあるんだしちゃんと話しておいた方がいいと思うけど...
もしかしたら対策思いつくかもしれないし皆安心じゃない？
2022/12/20(火) 23:27:34.47ID:nfVqGKNB0
>>926
ありがとうございます。
2022/12/21(水) 08:04:47.50ID:0h0gOvih0
ありがとうございますの一言だけのレスって
2022/12/21(水) 09:44:32.51ID:mg74RmP30
まあまあ、健常者とは違うのだよ、健常者とは。
2022/12/21(水) 20:32:21.08ID:/j4J74Mu0
もう寝たきりだから殺してくれ。
2022/12/22(木) 20:56:11.21ID:+a0qUC6W0
⑤どこが弱い?
2022/12/23(金) 21:39:45.56ID:joIukG470
結婚式は式だけ参加、披露宴は若者だけでと提案してみることにします。
いろいろ悩んでしまって、返事もできずにすみませんでした。
相談に乗ってくれた方、ご親切にありがとうございました。
2022/12/24(土) 14:53:01.41ID:oUXyWpSL0
よなかに夜中に気持ち悪くて目が覚めて、トイレに行くのも必死で吐けないけど気持ち悪くて、未だおかしい。
めまいなのか、悪寒だけの再発なんかあったか？

夏の急に暑くなった時にもなった気がする。
2022/12/24(土) 15:01:38.67ID:R/aNMcMI0
>>932
お嬢様おめでとうございます
良いお式になりますように
2022/12/24(土) 16:29:36.05ID:GdkcOnho0
シャワーでもシャンプーでも使ってください
2022/12/24(土) 19:53:11.57ID:apa3Ge+v0
>>932
方針が決まったなら、あとは進めるだけですね
お嬢さんのご結婚おめでとうございます！
2022/12/24(土) 20:16:22.97ID:/c8Ucj0K0
>>934さん、>>936さん　
優しい言葉をありがとうございます。最高の娘の晴れ舞台に行ってきますね！
2022/12/24(土) 21:17:47.75ID:4Sw8EqtV0
>>933
同じ症状で、めまいで酔ってるって自己判断で乗り物酔いを飲んだことある
2022/12/24(土) 21:40:36.17ID:oUXyWpSL0
>>938
まぢかー
ナウゼリンとかドンペリドンだっけかなんか、吐き気止めで少し前に出してもらったのがあったけど、お正月になるし、次の診察までになくなったらどうしようかと思ってた。

酔い止め飲んでみるわ。ありがとさん！

…再発じゃないよなあ？
2022/12/24(土) 22:18:25.60ID:4Sw8EqtV0
>>939
医者じゃないから分からないけど、今までの経験では、吐き気で倒れそうになったのは、２回有り、だいたい外に出かけてストレスや炎天で動き回った後に出現したが、だいだい３０分横になって休憩すると元の吐き気のない正常にもどったので、自己判断でめまいが関係してるのではないかと思って、乗り物酔いの市販の薬を常備してるけど、再度吐き気が出現しないので吐き気が出たら飲むつもり。
2022/12/24(土) 22:22:49.64ID:4Sw8EqtV0
あとちょっと買い物で歩いたあとに、すごい疲労感が出る事が毎回あるので、疲労感は、ちょっとした体温上昇によるフートフじゃないかと思い、ロキソニンを飲むと軽減される気がする

これはあくまでド素人が考えたことなので自己責任でお願いします。
942病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/28(水) 15:03:22.41ID:yVBdYygU0
初めまして。
だれかメーゼント飲んでる方いますか？
943病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/28(水) 15:23:59.59ID:yVBdYygU0
初めまして。
だれかメーゼント飲んでる方いますか？
944病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/31(土) 08:28:45.99ID:xQS3fBY80
入院するほどの再発は20年以上ありませんが、たまに頭痛、めまいがします。
風邪とも違うみたいで、海外薬局から取り寄せたプレドニンを飲んでいます。
仕事がつらい・・・
2022/12/31(土) 17:44:51.13ID:TXBD6xVa0
病院行ってちゃんと検査しなよ
自己判断でプレドニン服用するなんて怖すぎる
2023/01/01(日) 12:51:22.45ID:fVRBKZrj0
明けましておめでとうございます。

今年は再発しない事を。
2023/01/02(月) 22:43:53.48ID:+0nXQQBr0
俺も売ったわ　　最初はデザイン気に入ってたけど飽きたかな
2023/01/06(金) 14:52:43.17ID:hW1YrNYT0
足冷えてんのに、チリチリ熱感と痛みで寝付けんかったなぁ。
2023/01/12(木) 16:54:07.21ID:Eo9JmLa70
これは信じていいの？

https://www.youtube.com/watch?v=dK4ndfmdmS8&t=2s
2023/01/12(木) 19:15:32.63ID:Eo9JmLa70
https://www.youtube.com/watch?v=c9TEXu_5WkY
951病弱名無しさん
垢版 |
2023/01/14(土) 15:48:01.78ID:PXNXGT+l0
どうなってんだか…
952病弱名無しさん
垢版 |
2023/01/15(日) 17:27:33.62ID:S5YoIZKR0
昔から技術としてはあったよ　義手を動かすテクノロジーと同じ仕組みを使って微弱な電流を流して動きを補正してるのかなあ　映像はフェイクっぽいけど　カメラ目線のスマイルが小慣れてる
2023/01/15(日) 19:58:12.78ID:VxOl6knv0
>>952
この動画　嘘なのね
2023/01/24(火) 16:37:57.24ID:S7SMRi/+0
https://medical.jiji.com/news/55798
955病弱名無しさん
垢版 |
2023/01/24(火) 18:07:58.40ID:uOwu5EXE0
読んでもよくわからないけど、どなたか解説お願いできませんか？
956病弱名無しさん
垢版 |
2023/01/25(水) 19:59:58.13ID:f9C6BGuH0
鬱病は万病の元だから　直そうねって話しかな
2023/01/28(土) 23:28:54.85ID:Js5m0K1u0
ケシンプタ使ってる者ですが、５回目コロナワクチンも打ちましたが、正月明けに高熱が出て検査しましたら、インフルエンザ陰性、コロナ陽性になりました。

正月明けに39℃の熱が３日続きましたが、その後37．5℃～36．8℃になり、今は多少咳がありますが、治りました。

再発もありませんでした。最初はインフルエンザかと思ってましたが、検査したらコロナ陽性でびっくりしました。

ケシンプタを使うとワクチン打っても抗体が出来ないと言われてましたよね。免疫抑制剤使ってて重症化するかと思いましたが、何も無くて良かったです。
958病弱名無しさん
垢版 |
2023/01/28(土) 23:56:29.81ID:VvEhXtUl0
>>957
貴重な報告ありがとう。
免疫抑制剤使っていても重症化しなかったというのは、心強い体験談です。　少し勇気が持てました。
2023/01/29(日) 12:50:54.60ID:JefQ3y2v0
>>957
陽性なったらコロナの薬処方されるの？それともカロナールで解熱させるだけ？
2023/01/29(日) 17:20:42.92ID:e3At5rD40
>>959
熱出た時に、すごいしんどかったですが、近所の個人病院へ行って問診票を書いたら　「予約が30件あって３時間以上かかるので家に帰ってください」　と言われて追い出されたので、これはダメだなって思って
ドラックストアーで抗体検査キッドを買って自分で検査したので何も処方もされないので、自力で直しました。　よって保健所とかに報告もしてませんね。
39℃出た時に市販のロキソニン飲みましたが0．5℃くらいしか下がりませんでしたね。

免疫抑制剤ケシンプタ使って１年くらい経ちますが、３日くらいで熱が下がり治るもんです。
2023/01/29(日) 17:34:29.16ID:e3At5rD40
抗体ではなく抗原検査キットでした。

https://i.imgur.com/TRXOHNZ.jpg

https://i.imgur.com/1WWyUdv.jpg
962病弱名無しさん
垢版 |
2023/01/29(日) 21:26:31.73ID:Bc0ar/uU0
>>960
詳細ありがとうございます。
失礼な聞き方ですが、身体障害はあまりない方ということでしょうか？
自力で治したのは、不安でしたよね…。
2023/01/30(月) 10:23:29.13ID:eR4GfffQ0
>>962
私の障害度は、障害年金はもらってません。

運動不足にならないように筋トレやエアロバイクしたり風呂に入ったり体温が上がる事をすると、ふらつき、めまい、右足が調子悪くなりつまづきやすくなったりします。

１kmくらいは歩くことは出来ますが走る事は出来なくなりました。昔は、ランニングが好きで、いろんなところをジョギングしたり、ハーフマラソンやフルマラソンとか走ってたんですが残念ですね。
964病弱名無しさん
垢版 |
2023/01/30(月) 11:22:55.70ID:9Ub/1L5N0
>>963
体力維持は大切ですね。
後ろ向いたらキリがないけど、これからもお互い頑張りましょう！
965病弱名無しさん
垢版 |
2023/01/30(月) 16:53:43.80ID:5BrDhijj0
ほぼ自分と同じくらいの症状だ　お互い寒さに気をつけて　この冬を乗り切りましょう
2023/02/01(水) 21:37:10.05ID:EcxIWmn/0
もうこの人生から逃げたい。
967病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/02(木) 17:23:14.28ID:2xde1sUW0
私も
2023/02/02(木) 17:52:15.79ID:nZzbeLaB0
せっかく産まれたのにこのザマだもんね
2023/02/02(木) 19:49:24.72ID:KV6oMCgP0
寝る前、体温測ってるんだけど毎回37.3とか37.5くらいまででるんだけど同じような人いる？朝には36度台に下がってる
何が原因だろう？カテーテルかな？
970病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/02(木) 21:46:59.00ID:uLoKFa/N0
昔　一夏37.2分　位熱が続いた事がありました　流石に病院に行って検査しましたが異常無しでした　体調が良好なら心配する必要は無いと医者には言われましたが　心配ですよね
971病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/03(金) 11:22:07.34ID:6GS5PQR40
スマートウォッチで24時間の体温を自動で計測して一年弱です。
私も似たように体温が上がるのが気になって、スマートウォッチ買ってみました。

平均すると高めではあるけど、一応安定してるので良しということにしました。

寝ると体温が上がりやすく（腕が火照りやすいのか？）
お布団に入って火照る時は8度後半になる時もあります。
それでも冷えることもあって、結局1日の平均体温としては一定です。

参考にならないかもしれないけど、測ってみるといいですよ！
2023/02/03(金) 12:24:21.56ID:oylPQxlH0
>>970>>971
体調悪いときの7度台とは違って体調は全く変わりないです
病院でも聞いてくるけど似たような人がいて安心した
ありがとうございますm(_ _)m
2023/02/04(土) 15:03:31.88ID:77tOfqyO0
B型作業所行くことを猛反対されている
生活保護になるのを待つ生活
2023/02/04(土) 18:54:43.99ID:89VmTIYZ0
障害年金と生活保護はどちらが良いのですかね
2023/02/05(日) 11:14:36.01ID:trGiZM+j0
良かったぁ～！

昨日熱が出て39代だったので訪問医療で見てもらいましたが。

ロキソニン飲んで寝たら熱は下がって症状が落ち着いて良かったぁ。
2023/02/10(金) 12:20:16.24ID:DJH3EZWu0
リリカ飲んでる人に聞きたいんだけどリリカって寝る前だけ飲む飲み方でも良いのかな？朝と寝る前に処方された
2023/02/10(金) 19:54:36.86ID:UR6+8Dv70
>>976
自分も朝晩ですよ。
978病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/10(金) 23:18:20.45ID:/5F+e45z0
私も朝晩です。
2023/02/11(土) 09:08:38.70ID:gqwN5m5H0
やはり夜だけ飲むのは駄目なんですかね
ありがとうございます
2023/02/14(火) 18:05:05.82ID:gxQVEkWj0
もう車イスでバルーンしてる事態で人生終わったような感じがする。
981病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/14(火) 20:22:20.45ID:wyLm9LMc0
>>980
そんな簡単に終われないのも現実です…悲
982病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/16(木) 09:31:15.19ID:2fudjI3y0
先月の寒波で痔が悪化した　キツい
2023/02/24(金) 15:04:12.89ID:52IbnRWp0
リハビリ疲れた～
984病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/24(金) 15:22:28.40ID:9vHsElm70
訪問看護のシャワーで疲れたー
2023/02/24(金) 16:02:17.15ID:kzcpKRsf0
テクフィデラは血液検査で肝機能悪化しますか？
986sage
垢版 |
2023/02/24(金) 18:05:02.42ID:3JdTfnEM0
しんどい時、運動はあまり、
していないのに疲れたら、
両足が痺れて重たく上がらないってのも
症状の一つなのかな？

腰椎おったことあると
多発になりやすくなりますか？
2023/02/28(火) 15:30:10.18ID:TDzdEe/T0
>>986
素人に聞いても仕方がないので神経内科に行くべし
2023/03/02(木) 18:39:05.77ID:vs/AB+Ov0
ありがとうございます
2023/03/04(土) 02:05:20.59ID:b+4ZgC7x0
理解が遅く判断力が落ちて仕事が上手くできない。そんな状態だから仕事が溜まって、疲れてくると今日が西暦何年何月何曜日かも思い出すのに時間がかかる。簡単な計算も書かないと出来ない
大学まで出てるのに、まだ若いのに、そんな状態はおかしいと言われると辛くなってくる
もういやだなあ
2023/03/04(土) 10:27:58.15ID:tdSDCmfs0
MRIで脳萎縮があるのか主治医に聞いてみては？
2023/03/04(土) 10:33:49.98ID:b+uKWhok0
>>989
まあまあ、しゃーない。
テクフィデラに変えてからかなりマシにはなったし、ゆっくりと回復してる感じはするが、まあ昔のようにはなかなか。
2023/03/04(土) 16:38:06.74ID:tdSDCmfs0
https://weathernews.jp/s/pain/index.html?map=KINKI


これの気圧によって頭が重いとかあるけど関係あるのかもね
993病弱名無しさん
垢版 |
2023/03/04(土) 21:52:59.57ID:JK4XfwJ+0
>>989
それ、すごくよくわかるよ。
私もそれで仕事でつらい思いしながら時々休職したり。
キツイ複視とかの再発でそのあと復職が上手くいかないこともあったりね。結局10年勤めた会社を退職した。最初は読解が理解できなくなって、今は会話も理解ができなくなってきてる。　

身の回りのこともしんどいから、もう少ししたら施設入所したいと思ってるよ。

ナースリー（医療ケアが中心のとこ）だと、介護保険の年じゃなく難病でも入れるみたいだから。
994989
垢版 |
2023/03/05(日) 19:45:38.64ID:uIdtx9ig0
皆さん温かいレスありがとうございます
昨年再発で入院しましたが、その時のMRIで脳萎縮は以前よりも進んでいるとお医者さまに伺っていまして…２次進行に進む可能性もあると
再発に伴って変えたタイサブリが効くことを願うばかりです
995病弱名無しさん
垢版 |
2023/03/06(月) 15:12:40.49ID:P6/5Pr6Z0
三十年前に脳萎縮してるって言われたけど　まだ何とか正常を保っています　
2023/03/06(月) 15:47:16.78ID:+oVgtpCQ0
>>995
それは良かった　すごいですね
997病弱名無しさん
垢版 |
2023/03/06(月) 16:17:36.81ID:P6/5Pr6Z0
正常って思ってるの　自分だけかもしれないけど
2023/03/06(月) 23:41:40.52ID:QJZ7DYmM0
　
　
　
　
　　　　　　　　　　　　　　　う
　　
　　
　　
　
2023/03/06(月) 23:41:55.65ID:QJZ7DYmM0
　
　
　
　
　　　　　　　　　　　　　　　ん
　　
　　
　　
　
2023/03/06(月) 23:42:11.29ID:QJZ7DYmM0
　
　
　
　
　　　　　　　　　　　　　　　こ
　　
　　
　　
　
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