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IBD★クローン病の人集まれ★Part 175

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2018/11/25(日) 15:48:01.10ID:Td5bntu4M
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 174
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537003535/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2018/12/02(日) 23:32:28.50ID:ZcK24drsa
>>103
ξ臭いヤツξ
2018/12/03(月) 00:03:51.78ID:AFJT1awwa
頭のフケが凄いんだがこれ乾癬ってやつなのかな?
クローンと同じサイトカインが原因らしいけど同じような人いますか?
どんだけ洗ってもダメなんだよ
2018/12/03(月) 01:46:39.47ID:Ln5goThv0
>>105
レミケ→ヒュミラを何年もしてるけど、同じく頭のフケが治らない。
皮膚科通ってるけど、乾鮮みたいな感じらしい。
原因はヒュミラっぽいて言われてるし、対処療法としてステロイド塗るしかないみたい。
2018/12/03(月) 06:20:34.97ID:G9RFRywg0
自分も同じだわ
2018/12/03(月) 10:16:04.44ID:SUIuQ6iRM
レミケやヒュミラのような生物化学製剤がバリエーション化されて次々開発されてるみたいだがこれって医学進歩と言えるのか
治療法の研究が停滞してるんじゃないのか
2018/12/03(月) 11:02:36.62ID:dYhhTP0zM
>>108
医学進歩でしょ?それによって腸を切除しなくても良かった人が居るでしょ 昔はなかったからね
色々な治療法があることはいいことだよ
2018/12/03(月) 11:59:36.06ID:B9PgJgtoM
>>108
言いたいことはわかる病気の人数を減らせる進歩がゼロなのに新薬が開発されるってことは、とにかく儲かって仕方ないってことだ
だっていくら薬を作っても患者減らないんだから売れ放題
しかも公費でほぼ負担されてるから医薬品メーカーは儲かって仕方ない
111病弱名無しさん (ワッチョイ 9a10-g7BJ)
垢版 |
2018/12/03(月) 18:45:33.60ID:Cd1ZwcWg0
>>110
その陰謀に対してどうするかが1番の問題なわけだが
やっぱり莫大な懸賞金口座を作るしかないだろうね
IBDデモは無理だし

「昨日は〇時〇分にTN様から〇円入金して頂きました。
これで合計〇円になりました、ありがとうございます。」

と入金の合計金額を表示したサイトでも作れば
不正も疑われないし、金持ちさんからの入金もあるかもしれん
とんでもない金額になれば仲間を裏切って、
世に出してくれる医者が現れるかもしれない

俺は病院スレ立てやら陰謀やらで医者に苛られちゃうから
活動できないがこれ見てるIBD女性、いたらやってクレヨン
2018/12/03(月) 19:26:11.98ID:aYuZpoyp0
昔の薬と違って、
今の新薬開発って莫大な金がかかるんだよ。

だから好調だった武田薬品ですら大規模買収に走ったりする訳で。

公費でウハウハなんて妄想に過ぎない。

ある日どっかのメーカーが画期的な新薬出したら、それまでの大規模投資が一瞬にして水の泡になるリスクだってある。
副作用で販売中止になるリスクだってある。

業界が申し合わせて画期的な新薬が出ないようにしてるんだと妄想するなら、それ以上は言っても仕方がないだろうけど
2018/12/03(月) 19:41:31.83ID:E1WNQfgN0
>>105-107
ヒュミラって副作用でフケ出るのか
俺レミケード何年もやってるけど今のところ頭皮に問題は無い
フケとか地味だけど嫌すぎる副作用だよな
2018/12/03(月) 19:59:48.08ID:m/nPt3vr0
このままだとあと10年ぐらいで死にそうな感じだ
2018/12/03(月) 20:55:14.18ID:l0exps4Id
ぶっちゃけみんなは長生きしたいの?
2018/12/03(月) 21:02:36.03ID:+8Jnxuftp
治らないから30くらいまで生きればいいや
2018/12/03(月) 21:06:23.89ID:xdkOOE4t0
あと15年ぐらい今の軽傷な感じを保つことが出来れば
ミラクル起きないかなぁ
2018/12/03(月) 21:24:59.10ID:E1WNQfgN0
あと30年ぐらいは生きてみたい気はする
2018/12/03(月) 21:27:45.03ID:RA3bKhRf0
好きなタレント著名人の葬式は見たいかなあ
せめてその人らのこと送ってから逝きたいけども・・・
120病弱名無しさん (ワッチョイ 9a10-g7BJ)
垢版 |
2018/12/03(月) 21:34:01.98ID:Cd1ZwcWg0
>>112
君、IBD治験は全世界で年間かなりの数でやられてるの知ってる?
そして正しい治験データを厚生省に送る、送らないは医者が決めることなの

裏口入学、得点操作を(妄想ではなくw)裏で連携取りながらやっていたわけだが
君が言ってる事は中身がスカスカで、陰謀理解者たちは誰も考え方は変わらないよ

とりあえず天才、完治マンの陰謀論を論破できるようになってから出直しなさい
2018/12/03(月) 21:49:33.07ID:E1WNQfgN0
親より先に死にたくはないけど
割と長生きな家計だから俺だけ早死して
親に葬式してもらう可能性の方が高そうだ
2018/12/03(月) 22:55:39.15ID:4HX3DK2Xa
今、やってる丸亀製麺の牡蠣のあんかけうどんってクローン病的にはOK食?

牡蠣って大量じゃなければ大丈夫な人多い?
2018/12/03(月) 23:06:41.17ID:jamLBsdZ0
>>122
牡蠣はセレンとかエレンなんかで取れない栄養も入っているからむしろ適量なら推奨されているのではないかな
ホタテとかその他の貝はNGだと思うけど
もちろん適量でだけどね
2018/12/03(月) 23:10:13.13ID:jamLBsdZ0
ところでみんなこれ知ってる?

https://www.asahi-trustfoods.co.jp/product/nonfry.html

脂質ゼロになるわけじゃ無いからいくらでも食べられるわけじゃ無いけど、適量なら食事のバリエーション広がるよ
難点はなかなか売っている店がないことだね。自分はいつも通販で買っている
2018/12/03(月) 23:43:45.40ID:aYuZpoyp0
>>120

>>正しい治験データを厚生省に送る、送らないは医者が決めることなの

治験のことしらないから妄想するんだろうな
データはまずメーカーに渡るの。メーカーでデータ解析して
申請資料となり厚労省に提出される。

裏口入学の得点操作は単純に合格させたいやつに加点すればいいけど、

治験の場合は二重盲検法の場合だと患者どころか医者も患者にどの薬が使われてるかわからない。メーカーが全てのデータを回収して固定するまで開示されないから、医者も手心の加えようがない

GCPって法律に則ってデータ改竄出来ないように、単純なデータの修正にもタイムスタンプが押されたり、誤魔化せないように厳密に行われてるんだよ

裏口入学のような内輪の採点者達だけが直接いじれるような単純なものじゃないんだよ
126病弱名無しさん (ワッチョイW 5f57-aHfj)
垢版 |
2018/12/04(火) 02:47:32.56ID:912qx/p/0
エレンタール少量で
カロリー取れるようにならないのかな?
少量になったら下痢も減るだろうし
127病弱名無しさん (ワッチョイW 5f57-aHfj)
垢版 |
2018/12/04(火) 02:51:52.07ID:912qx/p/0
水分は1日2リットル以上
飲んだ方いいというけど
エレンタール飲んでる人は
水分摂取量はどうなんだろ?
下痢で出てるから以外と
たりないのかな?
2018/12/04(火) 06:27:05.09ID:4vabbrIE0
なんか家族がアマニ油が身体にいいからとやたら使わせる…
アマニ油のときはそれほどでもなかったけど、アマニからエゴマに変えた頃からお腹の調子がよろしくない…

一応今朝からエレン2ボトル飲んだけど…どうなるかな…

今のところ2本飲んでも早期ダンピング症候群は出てない…この前は食事してエレン1本飲んで症状出たのに…よくわからん…
2018/12/04(火) 08:03:31.66ID:RsAsoU790
もうラードに変えてもらうしかないな
2018/12/04(火) 08:06:47.27ID:7DYSTTf0M
昨日大腸カメラしたんだがCRP0.01なのに大腸は浮腫がひどく状態はすこぶる悪かった
どうりで便の性状が悪いはずだ
CRPと同様に便の状態を常時観察する重要性を改めて痛感した
医者からは様子見と言われたがこれで打つ手がない病に罹患した自分がなんとも哀れというか情けなく思った
2018/12/04(火) 08:40:06.41ID:jYsFwnHW0
つ【ヘンプシードオイル】
132病弱名無しさん (ワッチョイ 9a10-g7BJ)
垢版 |
2018/12/04(火) 15:39:33.68ID:2xwH36+W0
>>125
邪魔が入るのもウザいし皆、流れを遮られるを嫌うから続きはこっちにお願いします
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532319892/
2018/12/04(火) 18:55:05.44ID:ll6U+066d
>>132
案の定キチガイスレの奴だったかw
2018/12/04(火) 19:41:52.51ID:OY/7E+1D0
>>130
具体的にどんな便だったの?しゃばしゃば?
2018/12/04(火) 22:14:36.25ID:54s4Cra50
>>127
俺の場合、食事がエレンタールのみで外出しない日は、
エレンタールと薬を飲む時のコップ一杯の水で水分は足りてる感じ。
2018/12/05(水) 07:12:02.93ID:Tfqj+dplM
>>134
シャバシャバもシャバシャバ
水に茶色で着色したような便だよ
絶食してもずっとこの調子だった
2018/12/05(水) 07:24:57.28ID:/qDVkhQr0
エレンタールを導入してから三年、やっと最近おいしいと思えるようになった
ちなみにさっぱり梅味
2018/12/05(水) 09:23:19.97ID:b2XxiCb60
水味でいいんだ
これさえできれば後は応用がきくんだ
2018/12/05(水) 09:38:24.10ID:LbPSNd2a0
以前はガスター飲んでたけど、腎臓悪くしたので使えなくなってプロテカジンを飲んでる 
2018/12/05(水) 17:09:02.05ID:5uIx6mes0
>>136
絶食してたらそりゃしゃばシャバになるんじゃね?
2018/12/05(水) 19:34:53.54ID:v5hIPqZX0
エレン朝晩2本ずつ飲んで2日目…
なんか大する時、便秘っぽい感じになってる…

なんかスッキリ出てくれない…
多少食べたほうがいいのかな?(特におなかいたいとかはない)
2018/12/05(水) 19:38:24.89ID:5uIx6mes0
おにぎりくらいはくったほうがいいよ
具も鰹節にしょうゆかけるくらいはできるでしょ?
2018/12/05(水) 20:03:28.44ID:EliuQDW00
毎日エレンタールとお粥だった頃は軟らかすぎず固すぎずでいい感じだった
2018/12/05(水) 21:48:18.37ID:/qDVkhQr0
へえ、それはいいね
ずっと下痢〜水様だからうらやましい
2018/12/06(木) 00:20:15.43ID:Zl7Zzdsy0
俺は3回目の小腸切除術から一時期どうやっても水様便で、ちょっとしたキッカケで漏らしてたから、紙パンツ常用になった
今はCVポートで在宅点滴と夕飯一食で軟便なんだけど、出し難くて困る
泥状だと一気に出るのにね
水様だと小便するのも立ち小便器だと肛門も開いてしまうので、便座に座らないといけない
マグミット(酸化マグネシウム)の分量を細かく変えて対処してます
2018/12/06(木) 03:34:25.68ID:NLQ+Ak6Z0
間質性肺炎のでステロイド飲んだりして食欲増大してたのもあって、体重が過去最高の124kgとか…

台帳がメインのクローンだったからか大腸を8、9割切除して下痢気味ではあるけど、小腸は健在なので栄養吸収問題なし故なのか…
ダイエットしないとなぁ…せめて100kgまでは落としたい…

エレンメインにしないとだめかな…
2018/12/06(木) 08:23:13.90ID:RBAS8nEF0
クローンじゃなかったら今頃、貴ノ岩と戦っていたかもしれんな
2018/12/06(木) 09:59:47.73ID:cQ1tBtyI0
今日は母親の病院付き添いだわ 総合病院で前もって4時間かかると言われてる 白内障の手術をやるので
混雑してるので車で行くのが憂鬱になる
2018/12/06(木) 10:01:16.58ID:cQ1tBtyI0
手術は別の日です 眼科検査と診察で4時間待たされるとのことです
150病弱名無しさん (ワッチョイ d9d2-/Ctd)
垢版 |
2018/12/06(木) 10:25:41.50ID:x2PDjjqr0
ま、こんなに長いこと治らない病気とは
思ってもみなかった。
2018/12/06(木) 12:54:33.73ID:BZDKglrrM
>>146
レミケードとか生物学的製剤の副作用に間質性肺炎ってよくあるらしいけどやっぱそんな感じ?
2018/12/06(木) 14:02:23.93ID:en45yqSLM
>>151
そんな感じです。
なので特定疾患の申請対象外で毎月そこそこなお金取られてます…orz

じみーに痛い出費…
2018/12/06(木) 14:21:39.41ID:peQvUiouM
>>152
レミケードによって間質性肺炎なら指定難病の保険として診てくれないの?医師の判断にもよるけどね
2018/12/06(木) 16:31:51.20ID:en45yqSLM
>>153
クローンの薬剤とかでなるものは対象外だとか…医師に言われた…(一応聞いてはみた。レントゲンとか採血で6000円前後かかるし)
2018/12/06(木) 17:30:07.21ID:yjXHCCpBM
今日初ステラーラをした
何日くらいで効果が出てくるんだろう
2018/12/06(木) 17:35:57.75ID:peQvUiouM
>>154
俺は腎臓内科かかってるけど、指定難病でやってくれるよ 皮膚科はやってくれるときとやってくれないときがあるかな
2018/12/06(木) 17:44:26.87ID:BZDKglrrM
>>154
まじで!?
俺はペンタサで膵炎なったけど2週間の入院治療全部特定疾患適用されたよ
2018/12/06(木) 17:47:54.98ID:E1bll0Ac0
>>153
医薬品副作用被害救済制度
https://www.pmda.go.jp/relief-services/adr-sufferers/0001.html
159病弱名無しさん (ワッチョイW 41cf-QTFP)
垢版 |
2018/12/06(木) 19:31:03.10ID:4rw2hWsO0
>>155
私も初ステラーラ 。悪化の進行が遅くなれば良いのだが。
160病弱名無しさん (ワッチョイW 41cf-QTFP)
垢版 |
2018/12/06(木) 19:32:23.44ID:4rw2hWsO0
>>154
私も腎臓内科も掛かってるが、
難病の枠内で会計してもらってる。
もちろんクローン病関係ではあるんだけど。
2018/12/06(木) 20:41:13.77ID:7jDXQ4YZa
>>157
膵炎がペンタサからかどうかって、分かるものなの?
162病弱名無しさん (ワッチョイW e1a1-6oEg)
垢版 |
2018/12/06(木) 20:42:17.56ID:W0ON7LZX0
誘惑に負けてマックを食べてしまった…
税金で高い薬使わせてもらってるのに症状悪化させる食事するのは不誠実だよね
もう少し自制心を保たねば
2018/12/06(木) 20:46:54.21ID:dBXp3hf80
何その奴隷精神 まぁそれで自分の気が楽になるならいいんじゃない
2018/12/06(木) 20:56:34.52ID:SDqyCS6G0
たまには美味いもの食べないとね
2018/12/06(木) 21:09:54.19ID:nJ4vDicP0
>>161
検査でペンタサのアレルギー反応出たからね
2018/12/06(木) 21:36:05.83ID:RBAS8nEF0
>クローンの薬剤とかでなるものは対象外だとか

ということはレミケで発作出て痙攣起こしていた人も対象外か
おそろしや
2018/12/06(木) 21:38:40.21ID:NLQ+Ak6Z0
>>158
そんな制度があるとは…大学病院の呼吸器内科の先生にIBDの先生なんも言ってくれてないよ…

まぁ来年か再来年には地元の大学病院に転院予定だけどね。

流石に3年連続して入院して、その度に救急車で越境してもらってたから心苦しくて…

29日に呼吸器内科、IBD外来あるから、聞いてみよう…
2018/12/07(金) 12:43:43.14ID:Ttgma/qZM
>>159
その後の体調経過教えてよ
2018/12/07(金) 13:08:15.31ID:Ttgma/qZM
ステラーラは最長2年までしか効果がないらしいけど
2018/12/07(金) 17:59:32.62ID:Awa4+REZ0
>>169
そんなわけない
171病弱名無しさん (ササクッテロレ Spcd-QTFP)
垢版 |
2018/12/07(金) 18:19:38.23ID:V+o6kgl+p
>>168
まだ二日目なので、特に変わりないですね。
2018/12/07(金) 18:36:50.26ID:j5dhyvwDa
入院予定なんだけどfire tv stickって病院のテレビにも刺して使ってる人いる?
2018/12/07(金) 20:08:44.41ID:loacTqI5a
>>169
マジすか…もうヒュミラには戻れないし、どうするんだ_| ̄|○
2018/12/07(金) 21:50:31.09ID:Awa4+REZ0
>>173
データを勘違いして解釈してる
で間違いない。

最長2年とか決まってる訳ないから
2018/12/07(金) 22:09:38.79ID:MHLct8cN0
今日はガスが溜まって腹がいつもの2倍は膨れて苦しかった
ようやく治まってきたけど、狭窄のせいで上手く通らないのかな?
2018/12/07(金) 22:33:11.71ID:OWYq0pQk0
忘年会やっと終わった
憂鬱だったわー
2018/12/07(金) 22:43:23.91ID:UUoilwl40
>>176
そんなもん出なくていい
2018/12/07(金) 22:51:45.98ID:OWYq0pQk0
>>177
毎年行ってない(会社で行かないのは俺と後1人ぐらい)けど
いろいろあって去年と今年は行くべきと判断した
来年からは様子見て欠席させてもらうよ
2018/12/07(金) 23:44:00.47ID:ulsa1qDW0
>>172
Wi-Fi飛んでないとダメでしょ
2018/12/08(土) 08:25:44.86ID:k+R6cl1iH
>>179
楽天のデータ無制限入れたモバイルルーター持ち込みで
2018/12/08(土) 09:12:14.73ID:ivsNSCpO0
そうまでしてTV見たいの?
2018/12/08(土) 10:45:24.63ID:YVOPhSGx0
あんまり必要とされていない機能だけど、都内の病院ならワンセグ見れるから良いな
地元じゃ死亡だけど
2018/12/08(土) 12:48:03.23ID:8o7oYF+v0
糞安いアンテナ線さえもっていけば
スマホフルセグでも余裕
2018/12/08(土) 13:34:36.04ID:FJrKElWw0
テレビ番組じゃなくて映画とか動画だろ
容量無制限のモバイルルータでも3日で10GBとか1日3GBとかの速度制限があるのがほとんどだから
映画1本1.2GBとしたら、3日で8本(1日2本)程度のしばりはある
旧作ならDVDレンタルの方が安いかもしれない
2018/12/08(土) 14:20:43.36ID:tP3EY4fH0
院内図書でも借りて小説でも読んだほうがいいな 意外とベストセラー作品が
入ってたりする
186病弱名無しさん (ワッチョイW e1a1-6oEg)
垢版 |
2018/12/08(土) 16:54:09.53ID:8pOBAtYJ0
最近、腹痛や水下痢が治まってきたんだけど
たまに込み上げるような吐き気がすることがある(実際戻したりはないんだけど)
腹痛ないのに吐き気だけ自覚症状がある方って他にもいます?
胃腸って痛点が少ないらしいから腹痛なくても炎症が進んでたりするのかしら
2018/12/08(土) 17:40:32.60ID:Q66BkvEFM
カロリーメイト飲むと右腹の回腸部が痛むよ
これクローンに悪いかな
2018/12/08(土) 18:04:54.94ID:cmUCoCWL0
>>187
ドリンクタイプのカロリーメイト?
脂質自体は少ないし、クローン病に悪いかどうかは分からないけど、
痛むならあなたの体には合わないんだと思う。
2018/12/08(土) 18:07:47.00ID:sJPoo7u70
>>186
それは食道裂孔ヘルニアかもね
タケプロン10mg飲めばだいぶ良くなるかもね
2018/12/08(土) 19:46:14.27ID:ivsNSCpO0
>>186
胃カメラ飲んで逆流性食道炎か確認してください
2018/12/08(土) 19:58:11.28ID:1bCNNX1uM
>>187
カロリーメイト、意外に脂質高いという印象があったけど
自分はいざという時はウイダーにしてる。脂質ゼロだし
2018/12/08(土) 20:11:03.11ID:VGAmHY5N0
去年の今頃、腎臓がおかしくなったと書き込んだ30代公務員だが

去年レミケ打ってきたが、血液検査が芳しくなかった。
白血球、赤血球が減少。

去年レミケを全バイアルにしてから、炎症は落ち着いたものの、
腎臓やら血液やらどんどん数値が下降している。

30超えて本当に数値が良くない。
老化もあるのかな、もうダメだ。気持ちが折れるよ
2018/12/08(土) 21:08:01.62ID:ivsNSCpO0
>>192
腎臓内科にかかれよ クレアチニン値や尿酸値など色々調べてるのかな
2018/12/08(土) 21:15:16.12ID:yRuK4ZHB0
ウイダーは俺も使ってる
類似品は寒天入ってるから避けてるけど
2018/12/08(土) 21:19:26.25ID:Q66BkvEFM
>>191
カロリーメイト一缶に脂質4.4gカロリー200kcalだったのでいいかなと思ったんだけど乳成分が入ってるのでこれが案外悪さしたかも
超デリケートな腸でほんと難儀するよ
2018/12/08(土) 22:24:14.13ID:ivsNSCpO0
ラコールもらえばいいと思うけど
2018/12/08(土) 22:44:35.22ID:VGAmHY5N0
>>193
腎臓内科かかってるよ。今は進行性はないが腎機能の半分くらいポンコツになった
次は血液かよっていうね・・・
2018/12/08(土) 23:28:51.65ID:PGYcmLtwr
良い歳こいてガリガリで恥ずかしい
2018/12/09(日) 03:58:37.49ID:P6c9AkVIp
ロキソニンはたしか炎症リスクがあったと思うけど安心して飲める痛み止めってない?
2018/12/09(日) 06:34:28.79ID:dDkfB3rs0
カロナールとか?ロキソニンより弱いけど
2018/12/09(日) 07:32:52.93ID:FSgvZdYK0
>>200
俺もカロナールやな
痛み止めとしては弱いけど胃腸には優しいと思う
2018/12/09(日) 08:36:33.08ID:ZCHaiKNR0
カロナールは全然効かないから、コソーリとセレコックス飲んでる
2018/12/09(日) 13:28:26.30ID:li6s+E5m0
IBリーグとか言ってたクローン病でも入れる保険ってどうなったん?
HPみたらなくなってたけど。
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