IBD★クローン病の人集まれ★Part 168

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c9ec-CAxK) · 2017/11/29(水) 11:04:00.31

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

～クローン病とは～
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 167
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1507882957/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0f6c-ldot) · 2018/01/05(金) 08:44:07.74

ガスがうろうろするだけで痛い　ちょっとした食物繊維を食ったり狭窄部が炎症起こしただけで詰まる・詰まりかける
詰まりかけでも激痛、収まるまで絶食　これが長くてきつい

本格的に詰まった場合は文字通り死ぬほどつらい　想像を絶する激痛と無限ゲロ地獄が待ってる　
胃液吐きつくしても腸から上がってくる　救急車なんて呼べないので一人だと殺してほしいくらいきつい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4f76-FByP) · 2018/01/05(金) 08:54:36.59

>>874
緑の液体吐いたら危険　まあその前からのた打ち回ってるけどな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ebec-nXLO) · 2018/01/05(金) 10:05:19.96

>>874
大腸の終わりら辺というか、直腸付近の狭窄だと、痛みは無いこともある。
狭窄が進むとオナラが肛門から出ず、ゲップとして口から出る。
その場合、口臭が非常に臭くなり、吐き気も伴う。

ちなその時は一週間ほどアクエリアスと市販のビタミン剤で過ごしたら、
何とかウンコが出るようになった。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ebec-nXLO) · 2018/01/05(金) 10:15:45.85

>>842
いや一応効いてはいるよ。
レミケ始めてからヘソの上辺りの刺すような痛みと、
下腹部のズッシリ重い感じの鈍い痛みが無くなった。
これらの痛みは半年エレンタールのみで過ごしても全然よくならなかったから、
レミケードマジスゲェって感動した覚えがある。
CRPも下がって体調が安定したから、
どれ試しにとサンドイッチを食べたら痛みで悶えたけど。
その後反省して、青魚とか豆腐とかクローン病にいいと言われている食事をしても、
やっぱり痛くて、色々試した結果、
油のとりすぎだけでなく食べる量が多いと痛むことが分かってね。
なので今でも普通の食事は一日一食までで、あとはエレンにしてるんだわ。

あ、レス番間違えてたや。
>>839
>>838

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MMcf-Powo) · 2018/01/05(金) 10:22:47.65

レミケードしてて、それはあまり効いてるって感じはないけどね。
本人次第ではあるけど。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ebec-nXLO) · 2018/01/05(金) 10:30:06.17

まぁね、でも痛みがほぼ無くなっただけでも随分楽になったから。
副作用も、投与直後の倦怠感と、手に力が入らない程度の軽いものだし、
レミケ全然効かないって人もいるから自分はまだマシな方かもって思ってる。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4f76-FByP) · 2018/01/05(金) 10:35:15.72

レミケードしたら無敵ゾーンに入ったことない人はあまり効果ないんじゃないの？
何食べても平気みたいなことあったけどねー
それでご飯が美味しくて仕方なかったな

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spcf-XwCo) · 2018/01/05(金) 12:05:12.41

>>872
ゼンタコートは回腸末端部での徐放剤。
俺は胃にも潰瘍出来て出血したから適応外なのさ。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spcf-XwCo) · 2018/01/05(金) 12:06:42.87

>>873
アナフィラキシー起こした後に試してみたよ。
確かにアナフィラキシーは出なくなったけれど、レミケの効き目は感じられなかったね。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spcf-XwCo) · 2018/01/05(金) 12:07:48.52

>>874
殆どの人がもれなく出る症状だろうから、震えて待て

**病弱名無しさん** (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMbf-FByP) · 2018/01/05(金) 12:38:57.62

>>883
アナフィラキシー起こす前にやる予防のものだからね　

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b4f-Ogju) · 2018/01/05(金) 13:36:10.61

>>850
プレドニン、ゼンタコート、アザニン、ステラーラのオンパレードだよ
プレドニンは5mgを20年くらい飲み続けてる
副作用は今のところないけどこの先どうなるか分からない…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ cb51-pP+2) · 2018/01/05(金) 13:49:23.11

548です。
右尻の痛みから右足に力が入らなくなり、年末年始を寝たきりで過ごし、やっと病院に行ってきた。
結果、痔瘻ではなく、椎間板ヘルニアでした。
まあ、なんとかなりそうです。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9ff3-Q68w) · 2018/01/05(金) 15:26:24.71

>>862
俺の基準ではそのくらいがギリだな、もちろん1回で1袋食べないしな
普通のポテチだと楽に20超えるから恐ろしい

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spcf-gHcV) · 2018/01/05(金) 16:09:39.81

>>887
自分もレミケ始めて3カ月後ぐらいにヘルニアになったけどレミケはやってない？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4f76-FByP) · 2018/01/05(金) 16:29:30.94

プレドニン長期で使うとひどいと大腿骨壊死になったりすることもある　その人はレミケードやイムラン使ってプレドニン止めること出来たよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bb62-08Pt) · 2018/01/05(金) 16:36:34.80

お餅食べたらお腹の張りがずっと続いているんだけど、お餅ってよくないの？？
消化にいいイメージだったよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4f76-FByP) · 2018/01/05(金) 17:52:06.73

>>891
お腹がもたれるだろ？俺はダメだな　ご飯のほうが負担少ないな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4bd6-AAf2) · 2018/01/05(金) 19:07:31.98

>>891
前の主治医にお餅は控えましょうって言われたからあまり良くないのかもしれないね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 7b9b-hL1C) · 2018/01/05(金) 19:51:27.28

もちはつい食べ過ぎちゃうからじゃね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW bbb0-OpPU) · 2018/01/05(金) 20:00:06.47

狭窄ありすぎで小腸1m切除。
手術後1年6ヶ月、ヒュミラのみ。
下痢は手術前より増えて、毎日6回は下痢便所行き。
おまけに腎臓も悪くなってしまった。
会社は手術後便所下痢ばかりで勧奨退職させられた。
もう生きている意味がわからない。
生活保護の申請中。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ cb62-i/3D) · 2018/01/05(金) 20:12:18.85

よくわからんけど
最近はエレンタールとかペンタサとかしねーの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0ba1-pP+2) · 2018/01/05(金) 20:19:56.44

狭窄が進むときって、徐々に痛みが強くなるのか、ずーっと強く痛むのか、どっち？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ cb94-H65A) · 2018/01/05(金) 21:29:16.13

>>891
狭窄持ちだけどお医者さんに聞いたら
お餅はよく噛んで食べれば良いそうだよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9ff3-Q68w) · 2018/01/05(金) 22:11:52.04

俺もいつも以上によく噛んで食べればオッケーって言われた

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdbf-Wk7i) · 2018/01/06(土) 00:00:54.62

久しぶりに食べたら、餅って旨いな。
おせちでは、黒豆とかいけそうなやつを、ホント少しずつ色々食べた。

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sdbf-Wk7i) · 2018/01/06(土) 00:09:38.81

>>864
クローンを隠しながらパートナーを見つけたよ。
見つけたと思ったら、もう一人ゲットできそう。
女も男を求めてるんだよ。

たとえば30歳独身、容姿微妙な女なら、想像以上に妥協してるぞ。
一生独身は嫌だし子供欲しいという女なら、こんなに妥協するのかと思う。

ただ、最低限定職に就いてないといかんけどな。
俺も定職に就いて、それなりのポジションだからか妥協した女からくる。

とりあえずいけるだけいって、一番マシなのと結婚しようかと思う。

万が一にもこのスレ見られてもいいように、女に病気を言うのはまだまだ先の予定。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa8f-r3wo) · 2018/01/06(土) 00:37:47.54

楽しく高校大学時代を過ごし、就職し結婚し、上場企業に転職後子供をもうけ、種々保険に入り、家を建てた後に35過ぎて発症した自分は相当恵まれてるんだな。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1b57-RjiE) · 2018/01/06(土) 02:03:32.10

>>886 プレドニン長期服用大丈夫なの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW fbea-VSMH) · 2018/01/06(土) 03:13:57.95

先日、中学の同級会あった
自分は飲み食いできないが、中学卒業以来会う人もいるから頑張って出席してみた
みんなおっさん、おばさんになってたけど8割は既婚だったね
そこでLineやSNSの交換をして今ツイッター見てたんだけど
みんな家族と旅行やお出掛けしたりいろんなイベントしていて、自分とは住む世界が違うと改めて思い知らされた
クローン病で生涯独身を決めた人、結婚せずともパートナーもいない人、どうやって平穏を保っていますか？
自分は今気がおかしくなりそうです
夜にリア友のSNSなんて見るんじゃなかった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4bb2-lEXK) · 2018/01/06(土) 05:26:04.02

食物の繊維が小腸を通過する痛みを我慢中

**病弱名無しさん** (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMbf-FByP) · 2018/01/06(土) 06:04:24.02

>>905
何時に食べたの？

**病弱名無しさん** (ﾊﾞｯﾄﾝｷﾝ MMbf-Q68w) · 2018/01/06(土) 09:49:57.36

>>901
行き遅れ女にストーカーされて刺されないようにね。
あと、職場に乗り込まれて喚き散らされないようにご注意くだされ。w

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 1f89-Powo) · 2018/01/06(土) 10:22:04.14

>>902
そもそも35で発症が特殊なんじゃないかな。
でもそうだね。羨ましい。
いやそもそもクローンになること自体人生最悪だけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0bb2-IoVj) · 2018/01/06(土) 11:29:48.28

>>904
906みたいにデメリットを大袈裟にとらえて自分を保ってるみたいよ。
まず職があれば異性との縁はあるさ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4f76-FByP) · 2018/01/06(土) 14:18:33.13

>>909
俺が何を煽ってんだ？
大丈夫か？

**病弱名無しさん** (ｶﾞﾗﾌﾟｰ KK7f-rVpr) · 2018/01/06(土) 14:25:42.20

集団がん検診受けたら、要精密検査の連絡がきた。詳しい説明は面談でだって。乳がんと子宮けいがん両方だよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ cb62-i/3D) · 2018/01/06(土) 14:31:03.81

もうダメかも知んないね・・

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4f76-FByP) · 2018/01/06(土) 14:55:45.45

>>911
マンモグラフィーやったことあるよ男だけど　痛かったﾄﾎﾎ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa8f-r3wo) · 2018/01/06(土) 15:30:37.21

レミケで無敵だったけど年末年始に家族に付き合って暴飲暴食したらお腹が不穏な雰囲気だ。
排膿したケツの傷も疼く。

**病弱名無しさん** (ｶﾞﾗﾌﾟｰ KK7f-rVpr) · 2018/01/06(土) 16:25:35.65

新年早々人生オワタorz
結婚も出産も詰んだわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0f52-YOiH) · 2018/01/06(土) 16:39:52.14

武田、ベルギーの創薬ＶＢを買収　700億円で消化器分野を強化
https://www.nikkei.com/article/DGXMZO25375640V00C18A1TJ1000/
タイジェニックスはナスダックなどに上場しており、16年12月期の売上高は約36億円。
消化器の難病であるクローン病に伴って肛門などに穴ができる疾患の新薬候補を保有している。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spcf-gHcV) · 2018/01/06(土) 17:01:47.88

>>915
レミケード中ですか？
精密検査ならまだがん確定ではないだろうから落ちこまずに頑張りましょう。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW efb9-lku/) · 2018/01/06(土) 17:37:01.80

やっぱステロイドとかレミケードは癌を発生させやすくするんだなぁ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 0ff0-pb3B) · 2018/01/06(土) 17:42:42.96

>>915
早期発見で治療できるようだと良いね。大変だけど頑張って

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0bb2-IoVj) · 2018/01/06(土) 17:53:29.58

>>910
907と間違えた
すまん。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4f76-FByP) · 2018/01/06(土) 18:41:14.87

>>920
あれー俺？かと
言いすぎた　スマン

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｶｰ Sa4f-8PM3) · 2018/01/06(土) 18:55:24.13

>>915
え
癌だったわけ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ cb51-pP+2) · 2018/01/06(土) 18:58:16.91

>>889
レミケはやってないです。

>>915
少し力を抜いてゆっくり行こう

**病弱名無しさん** (ｶﾞﾗﾌﾟｰ KK7f-rVpr) · 2018/01/06(土) 19:45:41.14

両方同時にひっかかったのでかなり動揺しています。。
ステロイド(飲み薬)は飲んだことはなく、レミケードも受けたことはありません。ステロイドは吸入薬と軟膏だけです。
病院選びとても悩みます。

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-QI1p) · 2018/01/06(土) 19:49:50.61

ステラーラ全然効いた感じしないからヒュミラ二週間ごとに倍量に戻すか検討中

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4bd6-AAf2) · 2018/01/06(土) 21:59:34.55

私もステラーラ効いてる気がしない
比べる対象がレミケードだから余計に

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spcf-XwCo) · 2018/01/06(土) 22:53:42.62

大学の先生の話だと、ステラーラはアザニンみたく続けていると効いてくるらしいよ。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spcf-gHcV) · 2018/01/07(日) 01:46:46.96

ステロイドは長く使えないしレミケード、ヒュミラ、ステラーラが効かなくなったら
あとはもう切除して取っていくしかないの？

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spcf-XwCo) · 2018/01/07(日) 05:40:33.78

>>928
どうして、そう短絡的なの？
レミケ以前の人たちはみんな短腸になっているとでも？

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｶｰ Sa4f-8PM3) · 2018/01/07(日) 09:45:11.88

むしろ今でも最終的には切って取るしかないしね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9fb2-RjiE) · 2018/01/07(日) 09:47:26.14

ヒュミラ倍量にして半年くらいで直腸癌発症したんですけど、ヒュミラと癌は、直接関係あるもんですかね？
幸い、早期発見で癌は完治できたようですが、ストーマになりました。

**病弱名無しさん** (ﾗｸｯﾍﾟ MMcf-Powo) · 2018/01/07(日) 10:24:41.66

どうなんでしょうね
免疫イカれてて、クローンなって、ヒュミラ、レミケードでさらに科学的にイカれさせてますからね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ eb6c-ldot) · 2018/01/07(日) 11:16:26.47

ヒュミラでなくて痔瘻からってパターンなんじゃないの

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4f76-FByP) · 2018/01/07(日) 11:22:29.56

レミケードやヒュミラは悪性腫瘍の副作用が少なからずあるようだね　完治して良かったですね　出来る部位によっては厳しい場合もありますからね

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spcf-gHcV) · 2018/01/07(日) 11:56:57.88

>>929
あとは免疫抑制剤ぐらいしか残ってないと思うけど
他に使える薬ってあるの？

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spcf-XwCo) · 2018/01/07(日) 13:49:32.93

>>935
じゃあ聞くけどさ。プレドニン効かない人がいるの？
プレドニンあれば十分じゃん

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spcf-gHcV) · 2018/01/07(日) 13:50:06.01

入院して絶食とかはできるけどやっぱり薬は無いでしょ？
いずれはほとんどの人が短腸でIVHになるのかな。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spcf-gHcV) · 2018/01/07(日) 13:52:09.81

>>936
ごめん。詳しく知らないけどステロイドは長く使えないし一生で使える量も限られてるんじゃないの？

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spcf-XwCo) · 2018/01/07(日) 14:30:20.78

>>938
昔でも殆どの人達は、急性期だけプレドニン使って、寛解期は食事制限と必要カロリー半分くらいのエレンタールでしのいでたはず。

俺は２０年選手だけど、オペ三回、今は在宅高カロリー点滴と食事一食、ステラーラとプレドニン、時々ゼンタコート。
レミケもヒュミラも理由あって使えなくなってるけど、プレドニンで寛解導入出来るからなんとかなってる。
プレドニンもしょっちゅう使ってるわけでは無いし。５年に一度くらいの寛解導入だね。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9f80-pP+2) · 2018/01/07(日) 15:37:28.35

>>937
エレン４パック＋低脂肪食くらいでずっとやっていける人もいるし、
エレン６パック＋（必須脂肪酸＆微量元素投与）だけで生きてる人もいる
理由はわかんないけど、個人差がすごいよね
知り合いの同病者にマクドナルドやケンタッキーでガバガバ食べて
入退院繰り返してる人がいたけど、こういう人はいずれＩＶＨになるんだろね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0b19-uXdI) · 2018/01/07(日) 16:20:47.14

ステは副作用が無きゃ最強だけど
副作用がマジでシャレにならんからなぁ
緊急時以外はとてもではないが使う気にならんよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 0ff0-pb3B) · 2018/01/07(日) 18:10:48.69

強力な薬が出てくるとそれが最終手段と思えてくるけどそれがダメなら栄養療法に戻れば良いのではないかな
食事はさらにキツくなるだろうけど短腸に行く前に手段はあるはず

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-Aqp5) · 2018/01/07(日) 19:00:06.98

年明け早々から緊急入院中です。クローン歴20年目、虫垂が腫れてるそうでいわゆる虫垂炎なのかクローンの悪化からきてるものなのか判断はできないそう。同じ体験したことある方いますか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW eb48-dlVO) · 2018/01/07(日) 20:38:56.40

>>943
病歴20年でまだ虫垂あるの？

俺も病歴20年位だが、嘔吐下痢が止まらず診察受けて、腹部エコーしたら虫垂腫れてて盲腸の可能性もあるけど、後日カメラ受けてくれとなって、クローン病確定したわ。

当直医では鑑別できないんだろうけど、抗生剤やって休み明けに専門医が来るまで様子見だろうね。
ほぼクローン病が悪化して炎症起こしてるのに間違いないんだろうけど。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW fbea-VSMH) · 2018/01/07(日) 21:19:36.37

クローン病と一口に言っても症状に個人差あると思うけど
10年選手越えで一度も手術した事ない人もいるのかな？

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-Aqp5) · 2018/01/07(日) 21:29:34.58

>>944
歴20年だけど手術したことがないから虫垂もあるのよ。専門医の主治医がどっちかはわからないって言ってて、入院初日から抗生剤の点滴して3日目でかなり良くなっていて明後日には退院予定。仕事もあまり休んでいられなくてこういう時きつい。

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sdbf-Aqp5) · 2018/01/07(日) 21:31:39.56

1度も手術したことがないです。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW fbea-VSMH) · 2018/01/07(日) 21:44:10.86

>>947
20年で手術無しは、クローン病歴5年の自分に励みになります
早くからレミケードを始めたのか食事療法を徹底してるのかな
ちなみに自分も調子悪くなると虫垂の辺りが腫れてるのが自分で触っても分かります

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 0ff0-pb3B) · 2018/01/07(日) 21:51:00.90

>>948
切ると切除したところがまた悪化するパターンが多いから癖になりやすいよね
頑張って最初の1回をぜひ回避してください
僕はちょうど去年の今日に入院、2日後に3度目の外科手術でした
これを最後にしたいものです

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spcf-xOrX) · 2018/01/07(日) 22:45:29.54

ゼンタコート続けて2週くらい飲んでたけど良くないんですかね

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spcf-XwCo) · 2018/01/08(月) 09:31:09.65

>>950
ゼンタコートは８週間続けるものだよ
中途半端はいけない

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spcf-gHcV) · 2018/01/08(月) 10:35:53.74

>>940
セレンはVアクセルを飲んでるけど
エレンタール6パックだけでしばらく生活する場合は他に最低限、
取らなければいけないものとかってありますか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9b10-/HwQ) · 2018/01/08(月) 12:14:39.40

前にエレンタールだけだと腸の粘膜がもろくなると先生から聞いたな
少しだけでも食べた方がいいらしい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ eb6c-ldot) · 2018/01/08(月) 12:20:08.19

どうせ食えないのなら食欲を減衰する薬とかハラいっぱいになったと錯覚できる薬を開発して欲しい
ダイエット方面でも売れると思うんだが

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spcf-XwCo) · 2018/01/08(月) 12:30:28.21

>>952
イントラ点滴だと思う

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spcf-gHcV) · 2018/01/08(月) 12:54:28.63

>>955
ありがとうございます。
できれば病院ではなく自宅で摂取できる物がいいんですが無いでしょうか？

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spcf-XwCo) · 2018/01/08(月) 13:42:53.79

>>956
ラコールはどうだろうか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0fec-RjiE) · 2018/01/08(月) 13:46:08.69

>>954
おなかへらなくない？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0f52-YOiH) · 2018/01/08(月) 14:26:11.75

論文紹介：食品に添加されたトレハロースがクロストリジウムの流行の原因だった
https://news.yahoo.co.jp/byline/nishikawashinichi/20180107-00080202/

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾛ Spcf-gHcV) · 2018/01/08(月) 14:33:15.67

>>957
調べてみたら脂質が結構あるんですね。。
自宅で必須脂肪酸を摂取するならこれが一番といった所でしょうか？
ありがとうございます、今度処方してもらって試してみます。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Srcf-lEXK) · 2018/01/08(月) 15:03:14.10

お腹の両脇、多分大腸がぷっくり膨れるのは狭窄が有るからなのかなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3bcf-YP5K) · 2018/01/08(月) 15:53:46.68

>>940
プレドニンの寛解導入ですが、量と期間はどのくらいですか？

私はクローンと間質性腎炎持ちで腎炎の薬としてプレドニン服薬中です。
20mg/日から始まって、今は7.5mg/日まで減りました。
ただかれこれ2年くらい飲んでるのでちょっと気になっています。
腎臓の方の先生からは、7.5ならそれ程多い量ではないので大丈夫でしょう、とは言われたのですが。

寛解導入の場合はどのくらいなのかが気になりました。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4f76-FByP) · 2018/01/08(月) 16:02:21.37

>>961
しこりみたいに固くなってきたらヤバいかな

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spcf-XwCo) · 2018/01/08(月) 16:37:56.66

>>962
>>940ではないけれど。
寛解導入は概ねプレドニン1mg/体重1kgで算出します。
大体体重60kgなら60mgといったところ。
それを２、３週間続けて、その後10mgか15mgずつ２週間隔くらいで減量。
20mg以降は5mg減量。
さらに5mg以下は2.5mgを４週とかでゆっくり減量します。
プレドニンMAX行ってる時は、点滴投与のケースが多いかも。絶食で高カロリー輸液してる関係で。
退院は30mgを切ったくらいで。それまでは基本的に入院治療です。
体全体の浮腫み、食欲亢進、日和見感染が特に起きます。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 1f89-Powo) · 2018/01/08(月) 17:07:53.22

>>945
11年目
手術なし
お菓子、タバコ、酒、肉好きにしてる。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ebec-+F6E) · 2018/01/08(月) 17:30:27.03

次スレ

IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515399990/

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW cb62-Q68w) · 2018/01/08(月) 17:32:29.96

20年目で手術した俺様がいるぞよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0f52-YOiH) · 2018/01/08(月) 18:03:20.44

武田薬、７１０億円でベルギー社買収　肛門病変治療薬の米国販売権取得
https://www.nikkan.co.jp/articles/view/00456728
武田薬品工業はベルギーのバイオ医薬品企業であるタイジェニックス（ルーヴェン市）を約５億２０００万
ユーロ（約７１０億円）で買収する。クローン病に伴う肛門病変の治療...

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 3b03-WIxd) · 2018/01/08(月) 18:21:17.22

レミケードは、どうしてもある程度は免疫が落ちるらしいけど
実感した経験ある？

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa8f-Yi7O) · 2018/01/08(月) 19:02:27.96

風邪気味になる事なら多々ある

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9f80-pP+2) · 2018/01/08(月) 19:47:14.79

>>960
940だけど、
エレンだけだとセレン　クロム　モリブデンなどが不足する可能性が
あるらしいです
それと必須脂肪酸（オメガ６脂肪酸、オメガ３脂肪酸）

ただ、本当にエレンと水だけで生きていくつもりなら、必ず主治医と
相談するべきで勝手に市販のサプリなどで対応するべきではないと思います
市販サプリがどの程度吸収しているのか、また、ちゃんとした効果があるのか
エビデンスが無かったりするので

少しでも他のものが摂れるなら、エンシュア２ぶんの１缶程度で
必須脂肪酸が補えるという話もあるみたいです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW cb28-XwCo) · 2018/01/08(月) 19:55:45.62

定期狭窄で軽くのたうち回ってるんだけど、せめてエレンタール1本飲んだほうがいいよね？
飲んだあとに吐き気で辛い

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW bbb0-OpPU) · 2018/01/08(月) 20:07:51.36

クローン病歴24年だが23年目に手術した。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9fcf-YP5K) · 2018/01/08(月) 23:02:51.48

>>964
>>962です。
ありがとうございます。
それなら私の体重は50kgですが、
それでもスタート20mgはかなり少なめなのですね。

骨対策はリカルボンという薬が処方されてますが、
今のところ、副作用的なものはないです。