X



潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)

レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
2024/03/05(火) 21:34:06.25ID:/QL5YZzW
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

(患者向け情報)
難病情報センター(運営:公益財団法人難病医学研究財団)
潰瘍性大腸炎(指定難病97)
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/
2024/03/05(火) 21:42:36.24ID:xpoWLwV+
>>1
乙です
2024/03/05(火) 22:59:48.22ID:khWQbBbV
>>1乙です
ありがとう
2024/03/06(水) 02:38:01.41ID:DLeVdqRL
アゲ
2024/03/06(水) 18:45:23.01ID:Vn10ytwn
ラーメン食べた時の方が体調良いけどなにが悪いんだろうか謎
2024/03/06(水) 18:45:51.68ID:Vn10ytwn
あげときます
2024/03/06(水) 22:30:33.56ID:CF3DsIXn
血便ではないけど単に緩かったり下痢の場合は寛解とは言わない?
潰瘍性大腸炎と診断されて以降あんまり固形にならないんだよね
2024/03/06(水) 23:42:28.16ID:w1jqEQa8
腸内が荒れてなければ寛解なんじゃねえの
2024/03/07(木) 08:22:52.81ID:zLs4bUXV
早く寛解させて薬代減らしたい
貧乏人にはきつい
10名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/07(木) 11:40:19.90ID:NK/Qp26X
スレチかもしれんが、万人の関心事なので

帯状疱疹、リウマチ、血管系障害、心筋炎……「コロナワクチン後遺症」驚愕の調査結果を京大名誉教授が発表
https://news.yahoo.co.jp/articles/cc3db5929d90f49ad42805f5d9beebb1b72070a7
2024/03/07(木) 11:55:22.37ID:JS+EldA9
数日前久しぶりに形のある便が出て調子いいなと思ってたのにまた下痢と血便始まった
ため息が出る
2024/03/07(木) 12:05:57.86ID:4gYP4BhQ
>>10
ここからUCになったら地獄だな
2024/03/07(木) 12:24:39.85ID:XZz4q4aE
まじでトリガーわからんわ
いつ再燃するかわからんから
あまり先の予定もたてられん
2024/03/07(木) 12:43:32.39ID:7pJgS7oE
>>10
元々薬害で脚光を浴びたのでその権威ということになって
こじらせつつ反COVID-19ワクチンになった人やん
2024/03/07(木) 12:44:14.03ID:4gYP4BhQ
食い物で再燃する時期はきついな
もう28年目でかつ寛解も8年目だから食物で再燃することは無くなったわ
16名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/07(木) 17:19:54.38ID:I35ApmLy
UCとは別にお腹をくだすことってあんのかな?
薬漬けだから無縁だと思ってんだけど
2024/03/07(木) 17:33:40.58ID:W8JK5BS+
普通にあるよ
精神的にもあるし
2024/03/07(木) 18:16:08.33ID:XZz4q4aE
>>16
あるよ
ウィルス性の胃腸炎かかった
19名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/07(木) 19:08:57.39ID:YVGI5jSf
へえ知らなかった、教えてくれてありがとう
20名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/07(木) 21:47:21.36ID:8U6PI0lv
「高額医療制度」がXエックスのトレンド
2024/03/08(金) 12:02:13.26ID:n5Qo2c8S
桐生祥秀、若槻千夏とか病状安定してるんやろか
22名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/08(金) 12:05:12.79ID:2orT6V3o
うずらの卵は喉に詰まるから販売中止、とか、餅は喉に詰まるから販売中止とかにはならんだろw
薬やワクチンの方が死亡率低いと思うぞwww
2024/03/10(日) 01:28:31.25ID:WO7Odg7x
ラーメン等油もの制限頑張ったら下痢
油もの食べると体調普通
何がトリガーなんだかわからない
2024/03/10(日) 13:39:58.19ID:OFpKqPs/
ストレスかなと
2024/03/10(日) 15:06:22.40ID:c4gE8s5n
個人のクリニックに通院してるけど
ほぼ同じくらいの症状の人が入院してたりするのを
Xで見たりすると
やっぱ大きい病院の方が良かったりするのかな
2024/03/10(日) 15:48:25.19ID:Gkcd0czg
入院した方が短期間で緩解に持って行ける可能性はあるんじゃない?
自分も個人クリニックに通ってたけど、悪化したらすぐ大学病院に紹介状出されて入院したよ
通院で何とかしたいとしても、大きい病院の方が治療法や薬の選択肢は多いと思う
2024/03/10(日) 21:14:48.78ID:Vhq1HWxG
大学病院や国公立病院で長年お世話になった先生が、勤務医辞めて開業医で院長になったクリニックなら行く価値はあるけどね
そうでないなら、大きい病院のほうがいい
28名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/10(日) 22:33:32.30ID:oCaA3VJX
個人クリニックに通ってたが、なぜか減薬され悪化した。
紹介状を書いてくれて、急患で大病院へ行くことになったが、
急患を受け入れてもらえず、受け入れてくれる他の大病院
へ行き入院することになった。
元から大病院へ紹介してもらっていた方がよかった。
2024/03/10(日) 23:22:39.06ID:NF67v9Cn
ステロイドが効く体質なら入院でパルス治療受けるのが早いしいいよ
ガツンとステロイド入れて一気に緩解導入出来るから
入院設備ないと無理だから、個人クリニックで出来るところは少ない
2024/03/10(日) 23:33:22.59ID:oCaA3VJX
GCAPやってステロイドやった。
31名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/11(月) 18:00:01.50ID:Krxcgppp
>>28
それは何とも言えないです。
私も始めは小さい頃から見てもらっている地元の病院に2回ほど入院しました。
病気になりたてのうちは医師側も一時的なものかもしれないと考えているのかもしれないです。

その後に大学病院に紹介になりました。
2024/03/11(月) 18:47:23.72ID:jGexAFJ9
UCに炭酸はダメって聞くけど何でダメなのかな?調べてもよく分からん
2024/03/11(月) 20:01:54.02ID:3dxati5U
病院選択も賭けよね
保険と同じ
いつか入院するかもなら入院できる病院にする
34名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/11(月) 21:25:40.40ID:Krxcgppp
賭けというか・・・
大学病院になっても先生の移り変わりがあるので、そこでも当たり外れあります。
本当に駄目な医師も稀にいます。
でも大病院ならば理由を付けて他曜日に移ればいい
35名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/11(月) 21:31:08.00ID:6j4cgTyp
大雑把な先生じゃなくて、繊細な心配性な先生がいい。
症状悪化するかもしれないのを先読みして対処してくれる先生がいい。
2024/03/12(火) 09:58:22.32ID:6H2iMrqt
リアルダの散布が上行結腸最大に効果を発揮する飲み方知ってる人いたら教えて欲しい
2024/03/12(火) 11:29:54.99ID:skHjzdV7
レクタブル始めてから下痢血便は出なくなったが
横行結腸がずっと痛いわ
2024/03/12(火) 12:30:00.24ID:8+XrRdCf
>>36
そのリアルダは最大量飲んでるの?
39名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/12(火) 14:14:49.79ID:NIcfFUaG
寛解してる人脂質1日、一食どのくらい取ってる?
2024/03/12(火) 15:01:39.72ID:6H2iMrqt
>>38
最大量飲んでるよ4錠
早くコーティングが溶けてくれると助かる
上行結腸だけに炎症があるタイプなので
因みにペンタサは効かなかった
2024/03/12(火) 15:17:10.64ID:DXFXQxMG
レミケードで寛解してるけど脂質とか何も気にしないで食ってる
もともと酒飲まないし貪食ではないけど
調子狂うのは食べ物よりストレスかかった時の方がてきめん
2024/03/12(火) 17:26:07.06ID:5VjcOp9J
ヒュミラにしてから3年間、全く再燃しない
おかげで、段々と食事に気を使わなくなってきた

再燃しないので体重も徐々に増加している
再燃したら数キロはすぐに落ちるんだが
2024/03/12(火) 21:47:58.68ID:XxA47k2n
こういう点滴とか注射のお薬って
いつか止められるの…?
何十年もこれやり続けるの?
2024/03/13(水) 00:01:23.86ID:cfprAVG1
今LCAPとかGCAPとかやってる人いる?
2024/03/13(水) 07:49:01.32ID:7EnBkz2Q
>>43
緩解が続いて勝手に薬を止めると、次に再燃した時かなりきついよ…体験談です
基本的に完治がないから治療は続けるもんだと思うよ
緩解したらそれを維持するため、炎症を抑え続けるためだから必要という考え
再燃したら薬や治療法が変わることはあるけど、一生付き合う可能性が高いのが特定疾患だしね
歳を取れば免疫力とか色々衰えて自然に落ち着くかもと思ってたけど、入院したら70代80代の患者さんとかと同室でそれも諦めた
2024/03/13(水) 09:04:03.68ID:oRCZ9z5a
一生付き合う病気だから無理して治そう意気込んでもあんま意味無いんだよな
むしろストレス貯まるだけで逆に悪化したり
中々難しいよ
47名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/13(水) 18:55:52.73ID:j71Bo83A
医者に完全緩解を目指そうといわれたけどそれが出来ないから難病指定な訳でハードル高いわ
2024/03/13(水) 19:22:06.86ID:iWXXGcZ/
なにそれ
何回も再燃してるのにそんなの目指せんの
初めてなら望みはあるかもしれないが
2024/03/13(水) 19:24:40.52ID:aBdGIn0Z
ん?完全緩解が完治という意味ならその医者無免許だけど、
そんなこと言うかなあ
2024/03/13(水) 20:43:45.36ID:7EnBkz2Q
初めて聞いたわ完全緩解とか
なんか青黛やら独自の治療法進める医者が使ってそうな言葉
完治と言えないから使ってるのかな
51名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/13(水) 20:46:39.31ID:BzFA8J8L
まともな医師ならば、そんなこと言わない。
それが出来るならば難病指定になっていない
52名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/14(木) 09:31:01.45ID:6v/LUYRl
ピルクルって潰瘍性大腸炎に良い?
ヤクルト飲んでたけど高いから変えようかなと思ってるんだが飲んでる人いる?
2024/03/14(木) 10:00:16.06ID:N1ucFxjP
腸内細菌は人によって効く効かない(悪化も含む)があるから自分で試すしかない
私もいろいろ試したけどオリゴ糖が一番良かった
ビフィズス菌が増えて腸内が弱酸性に保てれて炎症しにくくなってると勝手に解釈してる(プラシーボ効果もあり得るw)
54名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/14(木) 12:00:58.11ID:7tb/wF2+
乳酸菌関係は「光岡知足」先生の情報をチェックするとよい。
この人が日本の第一人者。
この人の物を読むと、企業宣伝には嘘が混じっていると分かる。
55名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/14(木) 13:16:34.82ID:6v/LUYRl
お二方どうもです
腸内菌関連の飲食物でアレルギーというか逆効果は一度も無かったのでピルクルも気になって聞いてみました

排便回数増加だけ気になったのですが、これ系の飲食物取ってる方いますかね?
2024/03/14(木) 15:57:12.31ID:recE8BfC
やっとこさ2年半ぶりに寛解したぜ!
何でも食べれることの幸せをかみしめてる
でもまた油断してたら元の木阿弥だ、これの繰り返し(*´Д`)
2024/03/14(木) 19:13:31.63ID:xQ3vhbjm
免疫抑制剤使ってる人は麻疹に気をつけてね
2024/03/15(金) 02:11:18.94ID:FOlwL2Md
麻疹の患者が出たってコロナんときばりにニュースでやってたから驚いた
20歳のときに罹って41度くらいまで熱出たけど
今はそんなに珍しいのかな
2024/03/15(金) 15:12:05.69ID:CJ1hC4qQ
アサコール飲んだ翌日から腹痛吐き気と今までは軟便だったけど水下痢(血は出てない)になってアサコールのコーティング剤が合わないか、もしくは5ASA自体が合わないか…って言われてとりあえずリアルダ試すことになったけどこれで大丈夫になる場合もあるの?
出来ればこれで効いて欲しいけど…また腹痛吐き気下痢悪化はごめんだ
2024/03/15(金) 21:20:12.50ID:eYkBhm97
試してみないことにはなんとも…
私はペンタサ・アサコールは大丈夫だったけどリアルダは合わなかったし
こればっかりはね
61名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/15(金) 23:15:43.18ID:1MDxO/9a
>>59
ある
2024/03/16(土) 08:48:31.77ID:ceCmEbte
おれは最初にリアルダを処方されて水下痢と高熱で入院。
次のイムランでは嘔吐、目まい、肝臓の異常があって、体が動かせなかった。
今は自己注で安定。
薬が合わないことで、潰瘍性大腸炎って診断を疑ってるレベル。
2024/03/16(土) 08:53:27.64ID:ernV0sV2
花粉症の時期に腸の調子が悪くなる人いる?
潰瘍性大腸炎はアレルギー検査しないよな。
2024/03/16(土) 09:59:30.06ID:FPSchW9/
>>62
自己注射で安定なら潰瘍性大腸炎そのものじゃないの
2024/03/16(土) 18:56:46.03ID:AE0L21t6
>>59
自分はペンタサがダメでリアルダで寛解に至った
66名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/16(土) 19:08:47.04ID:dcwMWpmf
自分の場合ペンタサ飲んだ直後発熱して医師が合わないと判断して即中止したが
その後そうでもないことが判って再び飲むようになった。たまたまそのタイミングで
発熱したみたいで判断も難しいんだな
2024/03/17(日) 00:21:45.55ID:J/ekJu3b
自分は春と秋の季節の変わり目とかに下血血便とかしてたね。
主治医もそういう人が居るよとも言っていた。
2024/03/17(日) 00:32:47.32ID:J/ekJu3b
アレルギー検査はした事ないな、興味はあるからやってみたいけど。
今の季節は目が痒くなったりくしゃみでたりするから顔と鼻うがいはする。

基本自分はFODMAP守っているし、銀歯をセラミックみ変えたあたりから寛解が続く様になった気がする。
2024/03/17(日) 01:54:17.65ID:X1mwMk49
最近二週間おきに血便出るわ
その時は一週間くらい下痢がひどい
70名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/17(日) 16:05:05.04ID:VkaSWtvx
ペンタサ駄目で無理言ってアサコール
ペンタサアレルギー陽性でアサコールもやめ
リアルダ使ってみたいけどうちではやらんとさ、

寛解してるが次は5asaがいいんだよね
ステロイド嫌だがメサラジンやるなら転院しないといけないという
2024/03/18(月) 03:22:35.31ID:iOJ2RMBu
ペンタサもアサコールもメサラジンも5asaだからアレルギーなら無理なんじゃない?
他にも色々薬や治療法試してみては
2024/03/18(月) 03:41:43.90ID:ORObdz+5
5asaの効き目が薄くなるってことあります?
今までこれで大丈夫だったけど最近かなり怪しくなってきた
2024/03/18(月) 08:44:25.49ID:gU3o3PUy
5asa効かなくなったら二次無効
次の段階の薬になるよ
2024/03/18(月) 12:08:26.32ID:qJ4JJ7bz
>>72
何使ってる?
自分もペンタサきかなくなってリアルダに変更したら寛解できた
医者曰くリアルダが一番良く効くからって
でもこれもダメになったらいよいよ免疫抑制剤とかに移行せねばならなくなる
2024/03/18(月) 12:25:30.43ID:JCsF2maF
結局、カログラはどうなったんだ?
投与期間が短いから代用にもなんにもならんということか
2024/03/18(月) 12:26:12.27ID:kvG6xz5s
>>74
アサコール効かなくなってリアルダにしたけど効かず
免疫抑制剤試しているけどいまいちという流れの私もいたりする
2024/03/18(月) 14:20:34.05ID:JCsF2maF
>>76
JAK阻害薬は?
2024/03/18(月) 19:43:26.20ID:aw+8fjk9
>>75
人によると思うけど俺はカログラ全然効かなかった
しかもあのデカい薬を一日一回8錠×3回
それを8週間続続けて効果ないから地獄でしかなかった
2024/03/18(月) 20:09:10.10ID:MJmlw6ur
>>77
ステロイド依存からのアザチオプリンだったので
JAKiは今のがだめと確定したら移るっぽい
2024/03/18(月) 23:03:58.31ID:WjKHdvbI
>>74
ペンサタの顆粒です
今日もひどい血便でした
今度医者様に相談してみますありがとうございます
2024/03/18(月) 23:04:35.23ID:WjKHdvbI
ペンタサ
2024/03/19(火) 02:18:55.94ID:XQUETQ3g
この病気になるならお金が出来てからにして欲しかったかったなぁ
お金がないのは自業自得とはいえ
2024/03/19(火) 20:40:54.98ID:AHbZi/Pc
LCAP.GCAPやってる人は一人もいないのかな
不安になる
2024/03/20(水) 11:35:42.02ID:zpXkIGzx
あー免疫抑制しない画期的な薬できないかなー
てか完治出来る薬はよ
2024/03/20(水) 12:37:04.26ID:uBvWbun+
自己免疫疾患は難しいな
UCは完治薬の前に患者数が多いから特定疾患から外れそうな予感しかしない
2024/03/20(水) 13:01:33.83ID:uBvWbun+
向こうのスレでこの話が出てるけど

>難病法改正に伴い、4月から難病患者に「登録者証」が交付されることになった。
https://www.yomiuri.co.jp/medical/20220904-OYT1T50179/
https://www.komei.or.jp/komeinews/p275990/
https://gemmed.ghc-j.com/?p=55278#:~:text=

障害者手帳みたいな免除割引の対象にはすぐにはならんだろうな
2024/03/20(水) 13:09:56.34ID:8VpyfbGj
障害者雇用に含まれるようになってくれたら、就労環境の改善に繋がるんじゃないかなと思う
今の職場には寛解時にUCのこと伏せて就職したから、
入院した時に初めてですみたいに嘘ついちゃったのがね…
2024/03/20(水) 13:11:44.42ID:O+VqmcrW
>>83
今はやってないけど何年か前にGCAPやった
再燃してかなり症状ひどい時にやってよく効いた
でも3年後くらいに調子悪くなってまたGCAP始めたけどこの時はあまり効果なくて途中でやめたな
89名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/20(水) 13:37:08.60ID:lvKyL4bf
お金ないから飯も怪しい
仕事も無くなったし
2024/03/20(水) 14:21:31.35ID:zpXkIGzx
職場に病気の事伝えてない
入社した時はUCじゃなかったし、そのまま入院とかもせず来てしまって言う機会もなかった
でも最初再燃気味で不安…
通院増えたりしたら、最近初めて症状出て診断されました みたいな顔して伝えたら何かまずいことある?
2024/03/20(水) 15:03:53.39ID:0Y2EcvRC
>>90
経緯がバレたときに信用がなくなるくらいじゃない?
自分は職場に伝えてあるので気を揉まなくて気楽
頻繁すぎる便意をこらえられないので通勤だけが本当に苦痛
2024/03/20(水) 15:19:40.01ID:8cu8rNoo
>>86
1000人1程度が目安って決まってたんだな
そりゃ申請が厳しくなるわな
2024/03/20(水) 18:11:15.95ID:zpXkIGzx
>>91
バレることあるのかな
血便以外症状ない時に内視鏡して診断されて、内服だけですんなり寛解にいっちゃってあんまり難病の意識もなくここまで来ちゃったんだよね…軽症だったのもあるのか特に難病の申請とかも話がなかったし
自分自身もいまいちピンときてなかったし業務にも支障なかったもんで言わずにきてしまった
94名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/20(水) 20:46:12.94ID:ceDmrkun
個人にもよると思いますが、軽症の方の活動期はだいたいどれくらい続きますか?
2024/03/20(水) 21:34:35.79ID:qz0ebo2h
介護福祉サービス受ける時や就労支援の時の診断書が要らなくなるから軽症者でも手帳持たせましょう!
つーか軽症者ってそんなサービスまだ要らんのと違うの
中等症だけど普通に働けているし
2024/03/20(水) 22:05:09.79ID:qD/uAijZ
>>95
中等症の時は3ヶ月入院で絶食点滴GCAPだったよ
退院したら軽症
医師にもよる
2024/03/20(水) 23:16:28.08ID:m54XnauT
本質をとらえないとね
会社にとっては入院するやつなのかどうかがポイント
難病であるとかバレるとかは副次的な話
長期離脱しなければ何でもいいはず
2024/03/20(水) 23:53:03.33ID:zpXkIGzx
>>97
まあ雇う側としては突然居なくなる奴なのかどうかが重要ってことですよね
頻繁に通院が必要になったり業務に支障が出てきそうだったら伝えることにします
2024/03/21(木) 16:44:53.44ID:LnyQ6aOP
とはいえUCは唐突に悪化して入院がありえるからなぁ
100名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/21(木) 17:45:04.31ID:QU+jVzep
>>99
軽症の人も?
101名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/21(木) 21:09:23.12ID:wF8W86eb
入社時には病気を伝える必要はない。
長期間休む時に会社に診断書の提出を求められるので、その時にバレる。
しかし健康診断時期に周りを見ればわかると思うが、それなりの病気を抱えている人は沢山いる。
2024/03/21(木) 21:42:58.70ID:z3WAszu1
>>86
これで人数把握してから受給対象から外すのか
2024/03/21(木) 23:22:16.13ID:h+qW1tTR
>>100
軽症でもありえなくはない
初回発作型以外は可能性はゼロではないよ
2024/03/21(木) 23:23:53.08ID:h+qW1tTR
>>101
ただ、今通院しているか? とか 持病はあるか? の質問でノーとは言えんのよね、詐称になっちまうから
そんな質問無ければ言う必要はないけど
2024/03/21(木) 23:26:35.10ID:cO5Dzntl
サンシャインとかディズニーみたいな有名テーマパークでは医療証を障害者手帳と同等に扱ってくれるけど
地方では存在すら知られてないし就活にも不利だよね
106名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/22(金) 00:14:47.61ID:Wcrpklq6
急性劇症型って再熱しないの?
再発率どんなんなんだろ。最近またお腹痛いんだよね…
2024/03/22(金) 12:47:42.69ID:qIM4gbMN
>>105
不利というか、手帳なしの難病は障害者雇用率には無関係な上にカウントもされないからね
罰則が嫌で仕方なく雇う対象にもならない
いわば軽症ならヘルモード、中等症ならナイトメアモードですよ
手帳あると、難病はまるでないように捉えてくる
ハロワだと、難病?手帳あるんならどうでもいいでしょ、みたいな対応される
2024/03/22(金) 21:04:09.72ID:DpqygCRQ
難病なんか言うなって、再就職なにがしで言われたなぁ
2024/03/22(金) 21:29:18.47ID:xODKy0tC
再燃しないのは初回発作型だけでしょう
あとは寛解が長く続けば「治った」と捉える人もいるだろうけど
正確には違う
2024/03/22(金) 22:12:07.43ID:h+tAG2Ov
入社前は、上で出てきた在籍中の話とは違うか
基本何でもオープンがいいという考えだけど、入社前はそうか
2024/03/23(土) 03:15:14.32ID:Fdy3tmN5
年末内視鏡して直腸に膨らみがあるとかで生検してガンだったら年内に連絡するってここで書いたやつだけど、
結局連絡なかったから大丈夫だったのかと思ったら半年後また内視鏡生検するんだって
蛇の生殺し状態・・・
2024/03/23(土) 10:16:46.90ID:VsWOo1Z7
ポリープあるけど様子見でって不安だよな
見つかったなら直ぐ取ってよみたいな
自分も大腸じゃ無くて胃のポリープ経過観察みたいに言われてる
113名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/23(土) 10:32:08.89ID:iTFJf20d
若い方が多いようですが私は還暦過ぎてから発症しました。その前に歯医者に通っていて
詰める金属がアレルギーを起こしてそれが原因になるという説があるようですね。
114名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/23(土) 13:07:59.02ID:giU0rS6s
すっげえ胃が悪い
ずっと悪いんだよね良くなったり悪くなったり


胃から潰瘍性大腸炎来てるのかな
腸は今は良い感じ
2024/03/23(土) 19:25:40.97ID:B0gNW+d8
生検して早期UCの可能性ありの結果だったけど、炎症の部位が直腸ではない一部だけ、
たまに憩室がチクチク痛む程度で目立った症状もないからまた来年検査しましょうで終わった

モヤモヤして過ごすの地味にしんどいし、これからの事を考えると不安になる
2024/03/23(土) 20:25:07.10ID:ff/e6VK+
>>114
漢方の安中散でも貰っておけ
2024/03/23(土) 20:31:01.02ID:RHYN5iAS
>>115
薬飲まないで様子ってこと?
そのまま治療始めた方がいい気もするけど…素人だからわからんが
その医者がIBDの知識あんまりなさそうな感じなら他行った方がいい気がする
2024/03/23(土) 21:28:03.12ID:jE4EX55u
最初効いてても次第効かなくなるとかある?
やっと普通になったと思ったのに2週間位でまた下痢増えてきた
2024/03/23(土) 22:05:30.48ID:GqDeW2XM
>>118
自分がそうかもしれない
5asa飲んでるのに最近血便ひどいので今度病院いきます
2024/03/23(土) 23:35:45.46ID:B0gNW+d8
>>117
そこの医者に憩室炎の通院二日目で「食事を通常に戻していい、仕事してもいい」と言われたけど
とてもじゃないけどそんな状態じゃなかったんだよね
検査は充実してるクリニックだけど他にも色々思うところがあった

また内視鏡検査するのかもと思うと躊躇してたけど、他の病院も検討してみるわ
2024/03/23(土) 23:40:47.96ID:Fdy3tmN5
>>112
ポリープは内視鏡できるってことになってるから違うと思う
なんかUC患者のガンを見つけるのは大変みたいで
1回生検したら終わりかと思ってた
2024/03/24(日) 13:02:18.60ID:B9T8sbv0
>>118
普通にあると思う
個人的にリアルダがそれだった
123名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/24(日) 13:02:34.26ID:2328PKcO
エレンタール
いつもボトルタイプだけど、それに混じって袋タイプ出されたけど、これは全国的な傾向?
124名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/24(日) 13:34:14.03ID:WC0CWt3P
ステラーラ注射何回かやったけど大腸検査したら余り変化ないみたいだから
薬変更を検討しますだって残念
125名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/24(日) 14:04:17.57ID:iHvD89tO
>>118
当たり前にある。再燃、寛解を繰り返し、どんな薬でも完治しないのが潰瘍性大腸炎。ちなみに5asaは寛解いを維持する為の基本となる薬。再燃しても飲み続け、これに色々な薬を足して寛解にもっていくのだよ。
126名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/24(日) 23:20:28.06ID:4hk+gYO7
数ヶ月血便と下痢、細い便、粘膜みたいな便が出たり、1日平気5〜7くらいトイレにいきます。
心配になり病院で検査したら
内視鏡でウイルスやクラミジア腸炎を疑われ生検とかして何も問題なく

潰瘍性大腸炎の予備軍と言われサラゾピリン600を三週間飲みました
飲んでる期間はなんとなく効いてるような感じで便も固形な感じのも出るようになりました

薬がなくなって病院に連絡したら私の判断に任せますとの事だったので薬を飲まずにいたらまた同じような症状がまた再発しました

これってやっぱり潰瘍性大腸炎なんですかね?



2024/03/25(月) 00:10:10.60ID:xnOvQPku
季節の変わり目って悪化しがち?
最近よく下痢してるわ
2024/03/25(月) 00:12:59.91ID:ChkSXuvE
しがちですね
2024/03/25(月) 00:52:36.48ID:Sv0OYo7K
えっ?
それだけ聞くと潰瘍性大腸炎の中等症くらいの診断されて当然に思えるけどなぁ
予備軍ってなんやねん
指定医療機関で診てもらった方が良いよ
130名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/25(月) 07:03:46.17ID:LGZXvPS9
>>129
痛みなしなんですが
やっぱり大きな病院行くべきですか?
2024/03/25(月) 07:55:11.33ID:IgWGXiGs
>>130
大きな病院がいいのかはわからないけど、体験上、医師によって違いがあるかなー。
お腹をこわす病気はたくさんあるようなので、生検して潰瘍性大腸炎じゃないなら、別の病気かもしれない。

その症状だと生活に支障がある程つらいでしょうから、他の病院に相談するのもいいかもしれないですね。
2024/03/25(月) 09:12:33.25ID:XaYejGBT
>>118>>119
その後どんな感じですか?
自分もペンタサをマックス量で飲み始めて5日目くらいに固形便になってやったー!と思ってたんだけど、9日目の今また下痢っぽくなってきた…鬱
2024/03/25(月) 11:27:30.25ID:oAp7LPtU
自分のときは問診と内視鏡で治療開始したけどなあ
一応生検と便培養で確定させたけども
まあどんな病気にせよ血便下痢便が続くのはおかしいから病院だね
2024/03/25(月) 14:27:22.24ID:nrIFiPNU
自分は内視鏡で潰瘍性大腸炎疑いで確定出ないまま治療始めたけど予備軍て疑いとは違うのかな?
症状もほぼ同じで腹痛もあまりなかったし粘血便と細い便だけで
2024/03/25(月) 15:14:00.52ID:pFHhVrF1
年始に診断されて
アサコール飲み始め1ヶ月は安定してたけど
その後1ヶ月下痢血便腹痛
何故か徐々にまた症状良くなったけどまた下痢血便腹痛、中々薬のんだからすっと良くなるとはいかないね
136名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/25(月) 17:18:21.35ID:1DWp4Srf
安倍さんはアサコールが効いて元気だったんだね
2024/03/25(月) 23:27:17.20ID:pgwkJujX
内視鏡と生検で可能性あり、ただ便が便秘がちコロコロ便〜調子いい時はバナナで下痢・血便は一切なし
刺激物やレンコンを食べると腹痛が起こる程度だから診断おりない
2024/03/26(火) 02:20:25.13ID:fyOXhAsp
重症っぽくなっちゃった
2024/03/26(火) 02:43:46.78ID:H3642BPo
>>137
UCになりたいの?
2024/03/26(火) 18:13:12.34ID:/rW4Nsq1
>>113
銀歯が増え始めた頃から悪化し始めた様な気がしたから自分はそれを疑って銀歯だったのを全部セラミックに変えた。

以前は血便とか鮮血とか酷かったけど、今は寛解を維持している。

まぁ口腔内環境の改善と食事も変えたけどね。
141名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/26(火) 22:20:54.35ID:zA60ltkr
最近凄く胃が悪い
併発してる人いる?

胃カメラやるか迷ってる。苦しいらしいから嫌だなあ高そうだし
2024/03/26(火) 23:28:08.17ID:runj5gWC
胃と腸はひとつながりの管なんだから、腸の疾患のときに胃も確認したいというのはあり得るんじゃないかな。
私はお陰で十二指腸潰瘍があるということがわかった。
2024/03/27(水) 08:03:47.47ID:VJy87kfU
再燃すると胃の調子も悪くなるね
あれ地味にしんどい
2024/03/27(水) 12:15:36.48ID:UerdNdOm
再燃して胃が痛いと思ってたら膵臓だったわ
145名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/27(水) 12:28:59.91ID:ee08gx9m
ステロイド飲んでた時やたら胃がもたれてそっちのほうが苦痛だったな
あれは副作用だったんだろうか?
2024/03/27(水) 20:19:04.81ID:uyFvw77x
潰瘍性大腸炎からの大腸がんって普通のポリープからできる大腸がんと全く別物らしいね
英単語だと明確に区別されてるから日本語も区別したらいいのに・・・
2024/03/28(木) 00:59:11.80ID:wieo5kKS
>>146
初めてきいた
2024/03/28(木) 01:37:56.24ID:mKXyvIe/
自分も調べてて昨日初めて知ったからね
潰瘍性大腸炎の特徴して境界線のように病変がくっきり分かれるのがあって、p53て遺伝子が変異してるんだって
(炎症起こしてないと内視鏡じゃわからない)
でこの変異起こしてる部位の細胞が炎症繰り返してると広がっていって何十センチもに渡ってクローン状態になるんだって
過剰に再生の細胞分裂繰り返してるから染色体が不安定になって発がんリスクがあがる
この部分にごくちっちゃいポリープとかができたのがディスプラシア(前癌病変)で
高悪性度に進むからこれまではランダムに生検して見つかったら大腸全摘してたらしいけど、
最近は内視鏡の解像度の進化でディスプラシアを発見して内視鏡で切って全摘回避するのが最近の傾向らしい
2024/03/28(木) 09:44:07.94ID:qrF/gCtO
>>145
内服ステは胃が荒れるのは昔から言われてる
2024/03/28(木) 20:08:01.81ID:aH+JNukK
今日初めて朝リアルダ飲み忘れた
今腹痛いよ
151名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/28(木) 23:07:53.61ID:aQHWRjdU
ジセレカ処方されたけど高いなあ。
値段相応に効くのかな?
帯状疱疹に気をつけてって落石注意みたいに言われたけど割合高いのかな?
2024/03/29(金) 01:53:47.24ID:p0wmXBte
あ~大腸全摘嫌だぁ
2024/03/29(金) 05:41:07.06ID:+6CMK3RS
どんどん酷くなって心おれそう
154名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/29(金) 08:42:48.77ID:l9OrGo/w
全摘はいいけどストーマが無理!
2024/03/29(金) 20:29:00.82ID:9fHKbgj1
自分も帯状疱疹ワクチン勧められて2回接種したよ
助成金ない県だから22000円(シングリックス)×2回=44000円
自己負担した 泣
2024/03/29(金) 20:30:04.17ID:9fHKbgj1
ごめん、151へだ
2024/03/29(金) 21:09:14.86ID:jc2LlGhh
また血が復活した。
2024/03/29(金) 22:29:44.52ID:Mb5vSy4L
CRPがちょっと上がってて下痢の回数も増えて熱っぽいし何か再燃しそう
朝目が覚めてすぐトイレ駆け込むのしんどい
2024/03/30(土) 13:26:34.52ID:SjC2bvVq
>>151
それが効く人もいればゼルヤンツが効く人もいる、飲んでみないとわからん
>>154
ストーマだと身障になるな
160名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/30(土) 16:05:17.31ID:WFt0qwqN
>>158
きちんと治療した方がいいのではないか?
場合によっては詳しい病院へ紹介状を書いてもらったり
したらどうだろう?
161名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/03/31(日) 10:05:49.75ID:Lx1IHBw4
私はストーマで障がい者4級です。医療費無料はありがたいですがやっぱりストーマの生活は正直辛いです。
2024/03/31(日) 16:25:10.55ID:Is04T2hw
>>161
基本4級で膀胱・直腸ストーマだと2種になるのかな
世の中にはフルマラソンできる下肢1種2級もいるからなぁ
2024/04/01(月) 09:24:18.95ID:M6v7n3yZ
約半年辛かった...
ようやくバナナ便にこぎ着けた...
みんなも頑張れ!
2024/04/01(月) 10:16:06.50ID:y7X+r5Ai
ここ20年ほどロペミンに頼りっきりだが、もし無かったらずっと下痢状態なんだろうなと今思った
2024/04/01(月) 10:20:48.59ID:y7X+r5Ai
12~15年前に聞いたことも思い出した

このロペミンに頼りっきりの状態でも医者は寛解で軽症だと言う
仮に止めて下痢/軟便状態に戻ったらそれは軽症と言えますか?の質問には医者は答えられなかった
2024/04/01(月) 12:18:05.26ID:6uLEhRK9
レミケードで寛解してるけど
手の甲に斑点ができたり関節が痛かったり霰粒腫ができたり
癌になったら嫌だなあ以前の健康体に戻りたいよう
親が頭頸部癌から転移してもうすぐ死んでしまう
癌は怖いなあ
2024/04/01(月) 17:34:17.23ID:hpswLN+G
ロペミンなんてものがあるのか
自分が罹患した20年前は下痢止めや抑制する薬は大腸に負担を強い中毒性巨大結腸だか劇症型になるだかで
オススメしないとか医者に言われた記憶あるがそうじゃない薬があったんだな
2024/04/01(月) 18:03:29.57ID:wgc5nMAG
ロペミンは基本禁忌だよ
軽症だから処方されたんじゃね
2024/04/01(月) 18:28:24.88ID:5IUJXpNX
小麦食品ってやっぱりUCには良くないんだろうか?グルテンは消化が悪いんで腸に影響あるらしい
2024/04/01(月) 18:49:21.66ID:+TWLRo1R
自分は特に気にしてないな>小麦
調子悪いときはうどんよく食べるし
入院した時もお昼はうどん指定にして毎日食べてた
緩解中にグルテンフリーを心がけてみたこともあったけど、特に何も変わらなかったので
何か気にしてたら食べられるものがどんどん減っちゃうからもういいや、と結論つけたw
2024/04/01(月) 19:29:36.93ID:y7X+r5Ai
>>168
使えそうな薬が2000年前後はそれしかなくて出された記憶あるよ
んで症状も重症に近い中等症と
サラゾピリンとプレドニンとロペミンだった
2024/04/02(火) 12:37:26.47ID:Z9z3iy/y
小麦まで気にしはじめるとストレスだからもう普通に食べてる
同じUC患者の人に小麦はやめた方がいいって言われたこともあるけどうどんとか食べてても自分の場合は別に悪化しないし
食事で気にして控えてるのは油の量くらい
2024/04/02(火) 12:42:35.29ID:xC0W4aAT
俺は小麦はなんでもないけど、ヤクルトミルミルだけは相変わらず悪化する
2024/04/02(火) 12:50:50.76ID:9dycTE8W
医者からは我慢しすぎてストレスになる方が良くないから
過度な油アルコール激辛を控える以外はあまり気にするな、食べてみてだめだったらなるべく避ける位でいいって言われたな
2024/04/02(火) 18:29:16.36ID:q20KeMD5
同じように制限しすぎるとストレスになるから油物と唐辛子なんかの刺激物以外はわりと何でも食ってた
そんな生活15年くらい続けてそれなりに再燃と寛解繰り返してたら等々2ヶ月も入院する羽目になりステロイド依存になるわ
免疫抑制剤も合わないわで最終手段でグルテンフリーと乳製品カット無添加生活続けるようにした
要は和食中心の生活
まぁまぁ身体は軽くなった気がする
2024/04/02(火) 18:31:45.93ID:n+f/oL3o
アサコール再燃時の量で飲み始めて2週間
腹痛はたまにあるけど便は固形になったしよくはなってるっぽいんだけど寛解になるにはもう少しこの量で続けないとだめなのかな?徐々に炎症が落ち着く→完全に落ち着いたら減量ってイメージで合ってる?
177名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/02(火) 18:43:11.56ID:Q0xTOFpt
騒音嫌がらせおばさん隣にいて全く寝れないので辛い
お金ないから引っ越せないし辛い
なんで捕まらないのだろうか悲しい
2024/04/02(火) 18:52:41.36ID:5l3fZfMP
>>175
わたしは6年でだいたいそうなったわ
ステロイド以外いろいろ試した生物学的製剤も効きが微妙なので
どうにかしたいから食事内容も和食系のみに変えてマシにはなったけど
まだ外に出るのが怖いレベルなのでなんとかなってほしい
2024/04/02(火) 18:55:21.07ID:3zSO9RKp
>>165
定義があるよ
排便回数が4回以下で、その半数以下でわずかに血液が付着し、発熱なし、頻脈なし、貧血なしで赤沈が正常なら軟便具合に関わらず軽症だよ
2024/04/02(火) 19:01:01.52ID:Nd0izsnb
お粥だとすこぶる調子が良いからと続けてたらめちゃくちゃ痩せてしまった
健康は貧相な見た目とトレードオフだな
悲しいが仕方ない
2024/04/02(火) 22:19:03.70ID:BdE3wTkX
>>175
2ヶ月の入院で何をするの?
GCAP?ステロイド治療?
2024/04/02(火) 23:12:34.28ID:Tbgi+8/Y
もやし食べると調子悪くなるっていうかそのまま出てくる気がする
2024/04/03(水) 02:24:20.93ID:pNICl4qV
自分の場合はもはや食事関係ないって言われた
実際塩粥だけ食べてた期間も荒れた
2024/04/03(水) 03:14:58.53ID:mdvLnnIm
>>176
それは担当医に相談して判断してもらうことだと思うよ
早く減らしたいならとりあえず伝えてみたらいいんじゃない
それが受け入れられるかどうか、駄目だった場合は病院や担当医変えて貰う権利はある
2024/04/03(水) 09:52:39.04ID:Zv8krMDR
>>184
別に早く減らしたいとかそんな話をしてるわけじゃなくて…
この薬の効果として、一般的にどの程度で寛解するのか、どんな感じで減量していくのか参考までに聞きたかっただけ
2024/04/03(水) 19:03:18.07ID:x5Yl1cEG
尿意が近くて我慢できないし手に円盤状の赤い発疹が出たよ…
薬剤性ループスかな?
潰瘍性大腸炎の治療して全身性エリテマトーデスになるとかシャレになんない
2024/04/03(水) 19:06:01.41ID:nHhZCA1s
一般的にとか普通はってのを言うのは難しいんじゃないかな。
症状も薬の効果もそれぞれだろうし。
経験談を聞いて、参考程度にするしかないよ。
自分と他者は、これまでもこれからも別なんだもん。
気長に付き合うしかない。
2024/04/03(水) 20:06:27.83ID:Eioc4mAr
だから参考までに聞きたいって言ってるじゃん…
2024/04/03(水) 20:23:18.26ID:BchUMrG8
アサコール経験者の話を聞きたいのはわかるが聞き方がなあ…
初めの質問も一般的なことを聞きたがっているようにみえるから「医者に聞け」とか「それを答えられるやつはいない」となるのは仕方ないかと
なので「アサコール経験者の話聞かせて」とすれば良い
2024/04/03(水) 21:00:02.96ID:3QN4DTVv
一般的にって言われてもその統計を持ってるのは医者なんだから医者に聞けよってなる
医者に不信感あるなら別の所へ行けばいい
2024/04/03(水) 21:42:47.82ID:MU1iK/sN
>>175
そうそうその二つ
中心静脈カテーテルで24時間輸液ポンプで点滴入れて絶食ステロイド40mgスタートGCAP10回
入院した病院はステが20mg以下にならないと退院出来ないということで20mg以下になるのに二ヶ月ほどかかったんよ
頻回な便意と激痛で身体を横たえることしかできず移動も車椅子
三週間ほど寝たきりだったから筋力も低下してリハビリ専門チームなんかもついて毎日歩くリハビリして大変だった
2024/04/03(水) 21:44:31.46ID:MU1iK/sN
安価間違えたわ>>191>>181宛てです
2024/04/03(水) 23:39:57.83ID:7v9uoRZP
中心性漿液性脈絡網膜症という目の病気になってしまいました。
近場のクリニックの女医さんに診てもらって他の病気の可能性(55歳なんで加齢黄斑変性症も疑われた)もあるので
眼科専門の病院を紹介されて、そこでも同じ事言われました。
二人の医師に潰瘍性大腸炎だと告げると「ステロイド使ってる?」と聞かれました。
今度潰瘍性大腸炎の主治医にかかるとき、ステロイド(リンデロン坐剤)の事を話してみます。
2024/04/04(木) 05:44:38.94ID:6Tt53qUA
>>191
大変だったね。
ありがとう。
2024/04/04(木) 09:00:39.47ID:G7eNg6qb
>>193
坐剤でもか
2024/04/04(木) 12:07:41.38ID:y1EhkXsh
病気としては1つだけど
薬であちこち出たり数値が悪くなったりするよね
2024/04/04(木) 12:27:54.38ID:rQK/QhEl
>>188
質問側が攻撃的なのはイクナイ
2024/04/04(木) 12:30:01.11ID:rQK/QhEl
>>193
ステロイド使うと眼圧が上がるから緑内障の元になるのよ
視野も検査してもらったほうがいいかもよ
2024/04/04(木) 22:17:35.53ID:6Tt53qUA
潰瘍性大腸炎になった人は潰瘍性大腸炎に詳しい大学病院や大病院宛の
紹介状を書いてもらって、
そこで診てもらった方がいい。
そこから小さいクリニックに転院はありだと思うけど、
1回は大学病院や大病院にかかってきちんと診てもらっていた方がいい。
舐めてると大変なことになる。
200名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/04(木) 23:36:01.79ID:tS3MrU1F
この病気は症状が人によりピンキリだからな 大腸摘出しても頑張ってる中日田中選手は凄いな
2024/04/04(木) 23:37:59.27ID:ztclX6KQ
>>199
潰瘍性大腸炎でなくとも、難病の治療だけはでかい病院のほうがいいのよ
2024/04/05(金) 02:06:26.99ID:3ed25Kj2
軽症とか寛解中は個人クリニックとか小規模な所で充分だけど、
再燃したら最低限入院設備があるところが望ましいからと総合病院に紹介状出されたな
確かにステロイドパルスとか通院じゃ出来ないしなぁ
2024/04/05(金) 05:04:47.55ID:tJFXYb4U
>>201
そうなんだ。
204名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/05(金) 09:06:23.03ID:6QKP03kF
薬による合併症が怖い。消化器内科で対応できる合併症(副作用)じゃないから。
横のつながりがある総合病院、単独の医師で治療方針が決まるような市民病院・県立病院ではなく、カンファレンスで治療方針を決める大学病院がベストなんだけど、重症にならないとそこまでいかない。
個人クリニックでさんざん金と年月をついやされて重症にさせられて手に負えなくなると紹介状書いてさようならが現実www
205名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/05(金) 10:16:43.09ID:CGaz7q8k
まあ人間待たされるより近くて早く診てもらえるところを選んでしまいがちだけど
かかっている病気によるよな
2024/04/05(金) 11:32:15.90ID:+9Dc5pnZ
でも流行ってないところはそれなりかなと、歯科にしても整外にしても
2024/04/05(金) 12:31:43.37ID:3ed25Kj2
遠いと通院そのものが負担になるから、近所で済むならそうしたいとは思うわ
調子悪いなって時に車で病院行って待って待って待って…ってほんとキツかった
順番繰り上げて診察して貰ったけど、すぐに楽になるような病気でもないし
寛解中はなんてことないから落差がえぐいわ
2024/04/05(金) 14:57:13.13ID:HkA3itO5
自分は初診からずっと個人クリニックだった
直ぐ近所の消化器内科で中等症の診断を受け
あまり改善が持込めなかったので自分で調べて
紹介書なしで専門医の個人クリニックに転院した
ここの医師の見立てが良かったのか、その後軽症まで持っていけて
今現在は殆んど寛解してる状態
もっと重症になれば大学病院で受ける治療もここでしてくれるみたいだし
入院が必要になればもちろん提携の病院にも紹介してくれるし
今のところ個人クリニックだが主治医を信頼しようと思ってる
2024/04/05(金) 16:57:52.75ID:xtEn6iSE
個人クリニックでもIBD専門医が開業したようなところならいいよね
待ち時間も総合病院よりないし融通も効くし
ただの消化器内科掲げてる町医者みたいなところはやめといた方がいいと個人的に思う
2024/04/05(金) 17:12:44.33ID:+9Dc5pnZ
消化器内科っても上部もあれば食道、肝臓膵臓胆嚢専門の医者もいるからね
専門外ならそりゃね
2024/04/05(金) 17:14:51.64ID:tJFXYb4U
>>204
そう思う。
大学病院が治療しておけば入院しなくてよいケースも
クリニックで適当に治療されて
重症化して入院するはめになっていると思う。
だから紹介状を書いてもらうか、
自分で大学病院に行っておいた方がいいと思う。
2024/04/05(金) 18:36:25.77ID:G7Wqyb2r
>>208
転院したら転院先のクリニックでも内視鏡検査した?
それとも症状や服用していた薬の説明だけですんだ?
2024/04/05(金) 19:18:41.92ID:263ARYq9
町医者で不安ならとりあえず大腸肛門病学会に所属してるとこ、できれば認定医より専門医のいる病院のほうが的確な診断や治療が受けられると思う。指導医クラスや学会の認定研修施設であれば症例も多く扱っているだろうし内視鏡のウデも比較的良い気がする…ウチんとこは運が悪いと研修医の練習台&見学会になっちゃうけどねぇ

https://www.coloproctology.gr.jp/modules/shisetsu/
214名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/05(金) 19:26:15.09ID:CGaz7q8k
大量の下剤飲むし時間かかるし痛い時もあるし大腸検査は何度やっても辛い
でもあれやらないと本当の腸の状態が判らないからな
2024/04/05(金) 19:35:27.91ID:402LvJBb
大腸カメラするときはお腹すきすぎて検査の液体すらおいしいジュースに思える
2024/04/05(金) 20:01:47.72ID:tJFXYb4U
>>214
薬を使って眠っている間に終わる。
2024/04/05(金) 20:02:09.48ID:tJFXYb4U
>>213
専門医でも当てにならない。
2024/04/05(金) 20:18:27.35ID:6Kk6vrag
便中カルプロテクチンやってくれるクリニックが理想なんだけどな
探すと関西とかはクリニックでやってて結果も15分で出るところもあって羨ましい
意外と都内で見つからないんだけどある?
2024/04/05(金) 23:44:02.27ID:HkA3itO5
>>212
カメラはやったよ
で、やっぱり同じ所見だった
IBD専門医だから信頼してる
3ヶ月に1回の割合で血液検査とカルプロテクチンもしてくれる
予約して行けば待ち時間長くても20分くらいなので助かってる
2024/04/06(土) 10:13:31.52ID:5YlbW5Ui
>>219
どこのクリニック?関東では無いかな?
2024/04/06(土) 13:07:42.05ID:7sgQrKnR
自分は血便が出始めた時にまず個人クリニック行ったらうちでは検査できないって総合病院行かされてそれからはずっとその総合病院に通ってる
個人クリニックの方が待ち時間少なそうだけど今の病院は家から5分で行きやすいのがいいわ
2024/04/06(土) 13:43:00.94ID:zjf7r+4J
>>220
ごめん、関西だわ
2024/04/06(土) 15:19:14.05ID:5YlbW5Ui
>>222
だよね〜
関西の方が良さげなクリニックあるんだよな…
2024/04/07(日) 07:33:09.98ID:vZc78PNU
血便が出始めたけど腹痛も下痢もないから再燃してるのかよく分からん はぁー再燃だったら嫌だなぁ
2024/04/07(日) 09:07:06.70ID:QIS9nnr2
>>224
早く病院へ行きましょう。
2024/04/07(日) 19:40:37.31ID:gGTaKlbz
>>224
3日以上下血してるなら診察受けに来てねと言われてるわ
つい「まあ次の通院日でいいか…」と先延ばしにして悪化させちゃうんだよな
2024/04/07(日) 22:57:59.56ID:EYBU4VLZ
貯金尽きそうだけど体調悪くてバイトも出来なさそうでどうするかなぁ
2024/04/08(月) 07:52:56.28ID:sOazvKsg
>>227
公的な補助に頼った方がいいんじゃない?
少なくともにっちもさっちもいかなくなる前に
相談だけでもしておいた方がいいと思うよ
2024/04/08(月) 11:23:40.76ID:SEEM0lBL
一人暮らしなら市役所行って生活扶助に頼れ、家賃なら4万弱くらいまでなら1年近く直接大家振込で払ってもらえるから
他に、貸与型の生活福祉資金貸付制度や求職者支援資金融資制度もある
無利子または多くて年利1.5%かと
230名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/08(月) 11:35:41.12ID:96S7NJZB
憩室炎を併発して腸に穴が開き人工肛門になってしまいました。もう少し手術が遅れたら
命の危険もあったそうです。正直言って人工肛門の生活は辛いです。
2024/04/08(月) 11:41:38.85ID:pnGSRkNI
>>230
身体の手帳は貰いましたか?
232名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/08(月) 13:02:04.09ID:96S7NJZB
4級です。医療費は無料になりました
2024/04/08(月) 13:03:12.91ID:zCUjevNc
人工肛門ってことは肛門付近まで憩室炎が広がったの?
234名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/08(月) 16:57:15.46ID:AxlbJl6+
入退院繰り返す人は大腸とっちゃうのさ
235名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/08(月) 17:05:17.02ID:Upx9JtnM
もう頭悪いのばっかりw
別に俺の家族じゃないからいいけどさw

どんなに潰瘍性大腸炎の専門医でも合併症(副作用)には対応できないだろ?って話。
俺なんか潰瘍性大腸炎なんか数年間も寛解してて何食べても問題なかったのにアサコールが薬疹起こして3ヶ月半も入院したからな。
潰瘍性大腸炎なんかより皮膚科にお世話になって4年以上だわw
こっちのほうがよっぽど難病だよwww
2024/04/08(月) 21:59:51.46ID:/olBDBpv
ここ1ヶ月出血がおさまらないのでメサラジンからリアルダに変更になった。
効いてくれれば良いのだけど。
2024/04/08(月) 22:39:33.18ID:pnGSRkNI
>>235
wを多用してるけど、何がそんなにおかしいのか
2024/04/09(火) 08:41:26.55ID:oyu3YgX6
草が多い人とは関わらない方がいい
2024/04/10(水) 08:34:10.61ID:N+IB6O90
仕事中オナラが出そうになって我慢しても漏れてしまうんですが、どうしたらいいですか?
2024/04/10(水) 08:34:38.68ID:1MphMAl6
舐めて綺麗にする
241名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 09:27:37.81ID:Dbr15JyW
ステロマネ注腸3mgスゴっ!
数年も寛解していたのが風邪をこじらせて再燃1ヶ月、1日(1本)で便回数が1/3に!
2、3日で寛解しそうです。
8週分もダンボールで処方されたけど確実に余る気配。
2024/04/10(水) 09:52:26.22ID:kJW3SBpw
>>241
ステロネマなんてずいぶん昔の薬使ってるんだな
俺もそれ15年ほど毎日やってたから身体ボロボロだよ
2024/04/10(水) 10:26:43.50ID:1Mw/Fuy9
ヒュミラ始めてから楽すぎる
2週間に一回、おなかに自己注射するだけで寛解が3年続いてる

世界で一番売れてる薬なんだから安くしてくれたらいいのに
244名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 12:11:50.78ID:b3ltBi04
>>243
他に使っている薬は何?
2024/04/10(水) 12:38:18.14ID:6jqV75OQ
ヒュミラでも収まらなかったなあ
今からオンボー3回目だけど効果が薄めなような…
2024/04/10(水) 12:52:19.36ID:kJW3SBpw
JAK阻害薬や生物学的製剤は片っ端から試すほかない
人によって効き方もまちまちなんで
247名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/10(水) 14:51:35.93ID:Dbr15JyW
>>0242
数年前に1週間分を処方されたけど確か6日間で寛解して1本余った記憶。
2024/04/10(水) 23:23:46.02ID:cLZbrcDW
毎年のことだけど、今月から薬が安くなったなあ
軽症だから一ヶ月1000円くらい
2024/04/11(木) 06:56:16.32ID:z3fBhde3
試すしかないよね
ステラーラ効かなかったけどレミケードでここ2年落ち着いてるわ
二次無効になりませんようにと願うばかり
2024/04/11(木) 08:03:49.04ID:hNndFwjB
>>244
今のところヒュミラのみ
2か月に1回 4本もらって打つだけ
251名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 08:35:58.19ID:ItmyAwmq
ステラーラ何回かやっためっちゃ高額の薬なのにあまり効果なかったようで残念
252名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/11(木) 11:40:24.56ID:2C6LcasY
>>250
ありがとう。
2024/04/11(木) 18:46:50.59ID:3yvffg6p
ほんと人によって効く薬、効かない薬っていろいろだね...
2024/04/11(木) 23:43:44.35ID:2C6LcasY
iPS細胞で試してから使ったりしたら
効く薬が早く分かったりしないのかな?
2024/04/12(金) 00:01:27.13ID:JjXlzQmS
>>248
良いなぁ
早く薬減らしたいぜ
2024/04/12(金) 04:57:22.72ID:CVSt6KPy
メンタルが大根おろしみたいに削られてく…
257名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/12(金) 05:15:54.70ID:ok5ZfjSQ
別に良くなったりはしないけど夜寝る時にお腹あっためると気持ちいいな
258名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/12(金) 17:43:18.60ID:WduNhH2a
ステロマネ注腸3mg、2日目(2本目)〜3日目(3本目)までの間、便意なし。
効きすぎw
本日4日目いまだになし。便秘?
2024/04/12(金) 19:15:42.54ID:nrEUqUdD
>>258
ステロネマ な ネマ
そんなことよりあまり使いすぎるなよ
2024/04/12(金) 22:02:32.35ID:roRAOZ04
自分は液剤我慢できないからレクタブルだな
2024/04/12(金) 22:32:49.92ID:zU5JpT3b
レクタブル最初はすぐに効いたけど
1週間くらいで徐々に効かなくなってきたなぁ
262名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/13(土) 00:27:45.74ID:1WOZ6PIv
>>259
ええ、やっても1週間かな?
2024/04/13(土) 15:59:41.25ID:Jkrwblrw
レクタブルは全腸型になってから全く効かなくなった
奥まで薬液が届かないんだろうな

逆立ちしたりしてみたけど、効果なし
2024/04/13(土) 17:04:10.76ID:+jQkZVSV
>>263
俺も少しでも範囲広げたくて逆立ち試したわw
2024/04/13(土) 17:34:22.56ID:1ybknKUf
注腸剤ってs状結腸までしか届かないもんじゃないの
2024/04/13(土) 18:41:41.39ID:7CyMdLrT
普通に考えれば便があったらそれより奥には届かないでしょ?

だから便を出してから注腸しないとダメなのでは?
2024/04/13(土) 19:03:31.84ID:2rDaloQo
レクタブルって肛門からの注腸剤だから効き目は直腸からせいぜいS字結腸くらいまでだよね レクタブルの全腸型なんてあるの?
2024/04/13(土) 20:40:14.66ID:+jQkZVSV
>>267
泡が届く範囲だからS字結腸までだよ
泡が少しでも広範囲にいかないかなと思って悪あがきやってみたって位のこと
2024/04/13(土) 23:44:38.84ID:QOl7J2lT
胃腸がムカムカするとその不快感からドカ食いするのはあるあるですか?
ドカ食いして下痢してすっきりみたいな事繰り返してたらこの病気になった
270名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/14(日) 14:29:20.53ID:lDuXGTEh
ステロマネ注腸3mgを3日(3本)で本日ランカーサイズの1本を排出!
気持ちエーw
まだ大腸は機能しとるって事で安心安心w
まだまだ全摘は先の事だな!
271名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/14(日) 18:09:03.01ID:tMMj0w6l
大腸全摘しても活躍してる中日の田中選手は本当に凄いと思う
272名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/14(日) 20:17:36.96ID:lDuXGTEh
全摘しても肛門が生きてればいいけど、ストーマは無理!
273名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/15(月) 10:32:55.87ID:KPtpq7Sz
俺はストーマになってしまったよ 確かにストーマの生活は辛いわ
274名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/15(月) 10:43:00.96ID:KPtpq7Sz
ただし大腸肛門は残っているので再び繋げる可能性はあるが潰瘍性大腸炎がかなり
良くならないと癒着の可能性があるのでハードルは高い てか簡単に治らないから
難病なんだよな
2024/04/15(月) 10:46:36.23ID:korfHaVv
完全に良くなる
他の難病と合併症
大腸取ってストーマ
20年以上ぶり返す
数年入院しまくる

色々いるもんだよ
運としか思えん
2024/04/15(月) 15:52:37.58ID:4WP6aZsD
5年前発症時カルプロ4500だったのが
驚くことに現在10までに下がった
長かったよこの道のり
ずっと寛解が続いてくれることだけを願って毎日生活している
特に食生活に気をつけてる
好きなもの好きなだけ食べることはもう無理だけどね
277名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/15(月) 15:56:48.74ID:3gEMFX0e
>>276
どんなものを食べていて、どんなものを避けているの?
2024/04/15(月) 18:13:38.84ID:LN+uIREB
障害年金って暮らせるくらい貰えるのかな…
2024/04/15(月) 18:52:22.24ID:korfHaVv
>>278
配偶者+子供2人:独身
1級 年204~251万:144~180万
2級 年180~216万:120~144万
3級 年60~72万(共通)
2024/04/15(月) 21:06:18.39ID:4WP6aZsD
>>277
自分の場合だけど
一般的にいわれてる和食中心のメニューだよ
野菜は特に気にしてなく何でも食べてる
パンや米は普通に食べてる
肉は鶏肉しか食べなくてほとんど魚
香辛料入りのメニューやファストフード、ラーメンはめったに食べない
2024/04/15(月) 21:21:16.25ID:3gEMFX0e
>>280
カレーライスは?
2024/04/16(火) 00:06:02.79ID:hTEY4p35
>>281
食べない
2024/04/16(火) 02:49:42.56ID:TPrDKAkL
自分の場合医者様に君の場合は食べるものは特に関係ないよって言われたけどこれある意味で絶望だなぁ
2024/04/16(火) 15:42:20.93ID:ho0JE8XA
>>282
ありがとう。
285名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/16(火) 17:09:07.03ID:xnbQWFXy
大腸の場所が筋肉痛みたいになる人いる?
悪化してんのかな。寛解中なんだが
2024/04/16(火) 21:29:33.63ID:iPeikZEU
せっかく腸の調子良かったのに生理のせいでおかしくなる
2024/04/16(火) 21:37:36.85ID:S1ITs65u
>>286
分かる
調子良くても生理来ると下痢になるからうんざり
2024/04/16(火) 23:03:23.82ID:K+jUJSXj
>>285
運動したから筋肉痛になったかなと思ってたら憩室炎になってた
2024/04/17(水) 01:13:53.89ID:uPynd3Ay
>>286
あるある
しかも生理の時は血液がガビガビになるからオムツ履けないし、かといってナプキンだと便を吸収しないから漏らしそうな時は外に出れない
2024/04/17(水) 21:11:33.80ID:qnic10qo
自分はもう現在は閉経済みなんだけど
数年前、更年期障害で整理周期が乱れ時に
初めてUCの診断を受けたのよ
ずーと生理痛のような痛みが続いて
大腸の痛みなのか子宮の痛みなのか分からず辛かった
でも更年期障害がほぼ治まった頃UCも寛解した
なので女性は更年期の時期も注意しておいたほうがいいと思うよ
2024/04/17(水) 23:18:45.72ID:FaL/uNOd
>>290
そんなに簡単にUCになったり治ったりするの?
2024/04/18(木) 00:24:55.80ID:HgBvAdMT
自己免疫疾患って女の人に多いしホルモンバランスは大いに関係してるんでしょ
この病気に性差はないけども
2024/04/18(木) 02:09:43.89ID:gng0X+Jn
毎日血便辛い
2024/04/18(木) 07:41:06.49ID:sQrlWnK1
自分はめちゃくちゃハッキリした再燃寛解型
寛解して1年経てば何食べても悪くはならない
悪くなったら入院だし座ってるのもキツくて朦朧としてスマホも触れずポータブルトイレに必死で行く
もう5年くらい寛解してるからこのまま続いてほしい
295名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/18(木) 10:47:36.92ID:pvrhRvcq
>>293
大学病院へ行ってきちんと治療したらどうだろうか?
2024/04/18(木) 10:56:06.45ID:RA8+7Q8G
20年以上再燃寛解型と言われてきたが、今頃になって初回発作(劇症)型に変更になった
確かに最初の数年病院暮らしだっただけで後は寛解状態だからね
297名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/18(木) 12:00:22.94ID:pvrhRvcq
>>296
投薬や治療は?
2024/04/18(木) 12:28:32.65ID:RA8+7Q8G
>>297
UCはリアルダとロペミンだけ
悪性RAとASは、リンヴォック+漢方
広範広範脊柱管狭窄症は、フルルビプロフェンのテープ剤だけ
慢性疼痛は鍼治療
2024/04/18(木) 12:29:36.85ID:RA8+7Q8G
>>298
広範が2回入っちまったな
広範脊柱管狭窄症な
300名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/18(木) 12:59:41.20ID:HdMC00uA
10年前に発症してしばらく寛解してたけど、再燃してしまった。以前は直腸型だったのに今回は横行結腸が炎症していた。
ティッシュに赤い血が付くので直腸かと思ってたのに。
301名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/18(木) 13:03:24.14ID:pvrhRvcq
>>298
ありがとう。
302名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/18(木) 13:09:09.09ID:HdMC00uA
>>300
というわけでこのスレに復帰します。ただいま。。。
303名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/18(木) 16:31:19.75ID:AmP/rvMO
>>296
変更ってそう、診断されたの?
型なんて言われたこと無いんだが
2024/04/18(木) 16:51:26.76ID:e5nDHTkj
急に部位が変わるって怖いな
全大腸内視鏡は6年やってない
その間直腸の炎症は1回あったけど注腸剤も使わないと寛解しなかったからなあ
2024/04/18(木) 17:10:11.73ID:RA8+7Q8G
>>303
そうよ
今更だし、薬はもう何年も固定されてるから型が変わったところで消化器内科の診療は何も変化がない
306名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/19(金) 18:25:33.17ID:EucxqsEf
ステロマネで1週間で寛解w
あと7週間分どうすんだ?
メルカリで売るか?www
307名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/19(金) 18:28:05.02ID:uAbgI/Ct
検査結果今日聞いてきた
状況はあんまりよくなかった 俺は今後どうなるんだろう
好きな物食えないのはやはりキツいな 1週間に1回だけ好きな物食える日にしてるけどやはり辛い
2024/04/19(金) 19:58:36.79ID:pWsaYUYF
マネとネマが分からん奴また来たのか…
309名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/19(金) 20:26:45.11ID:MtOFx+Xz
>>306
寛解かどうかってどうやって判断するの?
潜血便かもよ?
2024/04/19(金) 23:57:23.74ID:tyvysI7m
>>307
その週一好きなもの食べてるのがいけないんじゃないの
経験上、一旦スッキリ炎症抑えてからの方が寛解は長く続くよ
そしたら好きなもの毎日食べたら良い
311名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/20(土) 03:47:23.35ID:I6kU67lR
>>300 です
横行結腸ってことはもしやと思い、家にあったアサコールを飲んだら血便は止った
前は直腸型だったので、ぜんぜん効かなかったが、今回はすぐに効いた
来週、検査後のはじめての病院だが、治っちゃった、てへ、って感じで医師と面談するか
2024/04/20(土) 04:21:08.05ID:G0a9+LMt
ずっとステロマネって書いてる人

ステロ ネ マ だよ
2024/04/20(土) 05:13:08.18ID:f+nENOjq
適当に治療するのではなく、
粘膜治癒を目指す大学病院、
大病院へ行ってきちんと治療した方がいい。
314名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/20(土) 15:16:55.24ID:ZtCghDIP
>>309
便が4、5日出ないから。
下痢じゃないから。
下痢の時も出血は無かったから。
315名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/20(土) 15:31:10.39ID:FYrVwG6P
最近ストレスもあってお腹痛くて便も柔らかくなってきた
ただ血便はない

悪化してるよね?
2024/04/20(土) 17:36:53.47ID:ZET4iDcB
過敏性腸症候群かもしれない
おれは処方されているよ

本当に悪化したら面倒なのは、ここのみんなはわかってるはず
医者に相談でしょ
2024/04/20(土) 18:04:27.58ID:cMiEgRHi
>>307
わかるわかるきついよね
俺も10年卵不可、15年乳製品不可だったからね
今は酒が禁止になっている
(今年で禁酒14年目)
酒好きだったからなおさら
2024/04/20(土) 18:51:24.40ID:dzRPmf6s
私も酒好きなんで夕食はノンアルコール飲んで我慢してます
319名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/20(土) 19:51:20.89ID:zy7T3PlR
俺は下戸でよかった だがコーラが飲みたい
飲みたくなったらコーラ味のお菓子で我慢してます
2024/04/20(土) 20:13:22.16ID:7uBNUDJM
アサコールだけからアサコール+サラゾピリンに切り替え
その後、サラゾピリンだけにされたら調子悪くなってアサコールだけに戻してもらったら調子良い
5ASAとやらと相性が悪いみたい
321名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/20(土) 20:49:15.06ID:yEhrLZPn
これほど人によって症状や効く薬が違う病気も珍しいのかな?だから難病なんだろうな
2024/04/20(土) 20:51:20.94ID:38ogu+nQ
>>320
勘違いだと思うけど5-ASAはメサラジン(アサコール)
サラゾスルファピリジンはその前駆体
2024/04/20(土) 23:29:30.95ID:frUF8PCW
青黛3錠とロペミン1錠/日で10年以上落ち着いてる。人間ドックはオールA判定
2024/04/21(日) 09:57:28.07ID:gzVyjblg
>>320
サラゾピリンは今は潰瘍性大腸炎の薬というより、関節リウマチや乾癬性関節炎や膿疱性乾癬(難病)の薬でな
こいつは5-ASAと抗菌薬のスルファピリジンが体内で切りはなされるんだわ
この後者のスルファピリジンが曲者で副作用が酷いんだよ、たまに鬱病や男性不妊になるってよ
325名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 10:22:43.88ID:OFRLhQPP
>>320
相性が悪いんじゃなくて悪化してて効いてないだけ。なにか他の薬を足さなきゃ良くならない。
326名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 12:28:38.12ID:rwsqVyU1
薬も新旧入り乱れて何が何だかややこしくてわからないな 元々大腸炎の薬ではないのも
いろいろあるみたいだし
2024/04/21(日) 13:46:23.36ID:T1V8COjQ
>>323
ロペミンなんて毎日飲むもんじゃないけどね
2024/04/21(日) 15:05:04.01ID:gzVyjblg
>>327
俺は必須でもう20年は飲んでるよ
2024/04/21(日) 15:38:49.30ID:2WRqryB+
>>328
あくまで対症療法としてどうしてもの時に数日か、もしくは頓服で飲むような薬だから、基本的には年単位で飲むものではないけど大した薬じゃないし本人が良くて医師もダラダラ出してくれるなら別に良いと思う
2024/04/21(日) 16:20:25.03ID:gzVyjblg
>>329
俺には寛解用の薬だから、しいていうなら5-ASAより大切だわ
2024/04/21(日) 17:31:06.64ID:vz9k6FfO
このスレうぜえ知ったか馬鹿が多いな
2024/04/21(日) 17:42:36.37ID:OteR01C2
人によって何が効く効かない
悪化するしないがバラバラ過ぎるんだよなぁ
2024/04/21(日) 17:50:58.34ID:OFlboZCe
症状と原因にばらつきがあるから
他人の同じ病気の話聞いても知ったかぶりに見えてしまうのかもしれない
2024/04/21(日) 17:51:18.73ID:rMLK2Es0
>>331
今見たらちょっと何か書くと基地外が、わーっと叩くんだな
ここは使い物にならんな
2024/04/21(日) 18:30:35.80ID:pxlED+xB
多いかどうか…
ワッチョイ無いならわからないだけで、案外一人かもしれん
336名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/21(日) 19:39:02.80ID:GpBHdCqB
書く内容にもよるだろうし、放っておけないのか?
反応しなければいいだけ。
2024/04/22(月) 00:21:09.96ID:wzci3N0f
>>319がコーラコーラ連呼するからハリボーコーラ買った
2024/04/22(月) 01:10:21.86ID:keUwcmLk
そういや駄菓子屋に30円コーラあったな
2024/04/22(月) 02:35:43.47ID:Cth7P5RX
俺もコーラアップグミでも買ってこようかな
340名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/22(月) 09:58:58.78ID:KkKJyghx
たまに炭酸飲料飲むけどそんなに悪いのか?
2024/04/22(月) 12:51:36.14ID:k+WNIxk6
自分のお腹に聞いて大丈夫なら何飲み食いしてもいいんだよ
2024/04/22(月) 13:17:25.08ID:ti3M4p5O
そもそま炭酸は良くないという理由はなんでだろうか?
2024/04/22(月) 13:17:49.02ID:ti3M4p5O
そもそも、でした
2024/04/22(月) 13:27:21.26ID:Q5/PsJ9h
炭酸が腸に刺激を与えるからじゃない?
あとぬるい炭酸とか飲まないだろうし
345名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/22(月) 14:54:33.59ID:QwoVnFML
日に20回トイレに行く。
2024/04/22(月) 21:28:02.18ID:uB9CqBrw
寛解中はぬるい炭酸よく飲んでるわ
無糖のフレーバー付きのやつが美味しい
入院中も最後の方は飲んでたけど担当医にも何も言われんかった
347名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/22(月) 22:14:52.74ID:lJ3cgRMC
腹痛ひどくなってきた
血便はないんだけど悪化のサインか?

医者は目に見えて血便でないと治療しないと言ってる。専門外来
348名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/23(火) 07:57:21.43ID:c80d/K5C
自覚症状ないけど血液検査の数値がなかなか戻らなくて内視鏡することになったよ
気付かない程度の小さい炎症がある可能性があるってさ
349名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/23(火) 08:41:18.53ID:6incq7TQ
血液検査の数値はいいんだけど本当によくなってるかは大腸検査しないと
わからないって言われる
350名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/23(火) 09:37:27.01ID:R7VtoEXV
腹痛ひどくなってきたらオレンジの便出た
赤じゃなきゃ問題ないのだろうか
2024/04/23(火) 13:45:59.70ID:7DVNz/Yc
>>348
>>349
カルプロは?
2024/04/23(火) 22:25:28.25ID:A0Gb80gg
リアルダ2ヶ月くらい飲んでるけど一向に良くならないというか悪化してる
医者からはこのまま良くならないなら
次の薬としてカログラっていうの提案されたから調べてみたけど評判悪そうなんだよなぁ
2024/04/23(火) 22:55:31.68ID:GAXUT7dZ
全大腸ってだけでもレベチだよなあ
s状結腸までなら注腸薬で直接届くのに
2024/04/23(火) 23:57:53.67ID:4CRG6JFH
注腸薬って処方されたことないんだけど全大腸型だからなのか
2024/04/24(水) 10:30:43.57ID:VcnfyjoN
実は更年期なんだけど
レミケードするま全然なかった更年期症状がレミケード後すぐにひどくなった
これって薬変えてもらえば元に戻るの?
辛いんだけど
2024/04/24(水) 13:59:54.32ID:H5PNL8xv
>>355
どんな症状?
自分も今まさに更年期世代
レミケードはやったことないから分らないけど
薬によっては症状が悪化することはあると思う
主治医に伝えたほうがいいよ
357名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 14:47:38.39ID:WD6gEwpr
難病だからスペシャリストの先生に診て貰いたいけど田舎に住んでるとそうも
いかないんだよな
358名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 17:38:19.53ID:hesl8G59
こんなの我々からしたら珍しくもないな

https://www.youtube.com/watch?v=EkAyDjwVjMU
【完全食】食事はムダ?究極のタイパ生活?粉だけで栄養は足りてる?健康診断の結果は?実践する男性が激白|アベプラ
2024/04/24(水) 18:35:36.70ID:Ex6PI226
>>356
関節痛と頻尿と発疹と疲労…
微妙なループス様症候群のような違うような
360名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 20:50:39.36ID:TOe8/V0f
サラゾピリンやイムランの錠剤って副作用どうですか?
5asa不耐です
2024/04/24(水) 22:13:44.31ID:V/U6K6/e
>>360
おれはイムランでは、嘔吐、強い倦怠感、めまい、肝機能障害
これでもリアルダの副作用よりはマシだった
どっちも合わなかったなー

早くお体に合う治療が見つかるといいですね
362名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/24(水) 23:30:27.49ID:bfkYExsL
俺はイムランで中毒性表皮壊死症に。
その合併症で重症肺炎に。
2ヶ月半の入院。
まさに死にかけた。
潰瘍性大腸炎は寛解してるのに。
4年たった今も通院中。
マジで副作用には気を付けて。
薬は怖いよ!
2024/04/24(水) 23:45:17.12ID:1b/gXOTZ
>>358
一時期ラコールだけで生きてたわ
と言うかIVHで4ヶ月ぐらい絶食した時も熱田市
流石に腸取ったけどね
2024/04/25(木) 08:16:00.04ID:w+3EnhBl
イムランは駄目だったけどロイケリンは大丈夫だった
薬はとりあえず飲んでみて副作用が出たらすぐ止めるしかないねぇ
2024/04/25(木) 08:19:12.06ID:WJc3sCou
ロイケリンは量細かく調節できるのが良い
366名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/25(木) 10:30:53.19ID:fEFfP3cs
リアルダはでかすぎて飲むのが大変なんだよな そのまま出てくることもあるみたい
飲みやすく小さくすることって出来ないのかな?
2024/04/25(木) 10:39:52.75ID:wlZWFrSa
リアルダはそもそも中に入っているメサラジンが多いから
極力小さくしてあれだと思うよ

メサラジン系効かなくなって2年たつので
生物学的製剤も今のところ全滅なので
割とあとがなくなってきた
2024/04/25(木) 12:15:58.02ID:3tGN/KCQ
直腸が腫れてるやん
尿が出にくいやん
それで膀胱炎ぽくなってる人おる?
2024/04/25(木) 14:05:49.80ID:yMZKmvo8
そんな腫れるもんなの?
370名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/25(木) 14:43:41.33ID:A3XJU9zy
>>364
遺伝子検査をしてイムランが合いそうだったらイムランにして
イムランが合いそうになかったらロイケリンにしたりするみたい。
2024/04/25(木) 14:48:48.07ID:WJc3sCou
イムランもロイケリンも有効成分は同じだってのw
2024/04/25(木) 14:49:32.20ID:WJc3sCou
イムランがあわなかったらロイケリンだって使えない
2024/04/25(木) 14:54:17.14ID:WJc3sCou
NUDT15遺伝子検査的な意味ではね
374名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/25(木) 16:05:42.05ID:I3sAqyV+
工場だけど4階で作業しててトイレは1階
紙おむつは蒸れるから
使い捨てブリーフに生理ナプキン貼ってる
375名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/25(木) 19:00:41.98ID:XpfMb2Er
フラジールとかUCの治療薬以外で治した猛者ここにいる?
ヤクルトやヨーグルトだけで治していく方法もあるとか聞いたんだがここにはいないかな?
2024/04/25(木) 19:12:16.12ID:fLMPnXbb
昨日会社の指示で人間ドック行ったんだが、潰瘍性大腸炎ならバリウム飲むレントゲン撮影は危ないからやめたほうが良いんだと。
ということは常に胃カメラ。
なんかやだなあ。
2024/04/25(木) 19:17:24.23ID:e3t14Wvj
そんなの言われたことない
2024/04/25(木) 19:47:36.32ID:5iEJEQHW
>>374
使い捨てブリーフって蒸れないの?
不織布とかじゃないの?
2024/04/26(金) 06:42:20.65ID:gXO0i0a6
バリウム避けてと言われたな、10年くらい前だから今は認識変わってるかもしれないけど
とはいえ胃カメラしんどいので緩解してるときはバリウム飲んで、
調子いまいちな感じの時はカメラで予約入れてる
2024/04/26(金) 07:35:09.11ID:oWtV/8Jh
生理前になるとほぼ必ず下痢になるんだけどこう言う人いる?
生理始まったら戻るなら気にする必要ないのかな?それとも危うい感じだから粘膜治癒までには至ってない可能性あり?
うちの病院便カルプロやらないから内視鏡しない限りわからない
今まさに生理前で今朝下痢になっちゃったんだけど、毎回このまま再燃するのか持ち直すのかヒヤヒヤするの嫌
2024/04/26(金) 07:47:15.71ID:/A5gGfEp
>>375
猛者w
おまじないだけで治していくのも方法だね!

「治る」という概念はこの病気にはないけど?
そもそも潰瘍性大腸炎という現代医学の病名を受け入れなければいいんじゃないかな
382名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 11:08:44.79ID:nAlRXpjs
胃カメラより大腸カメラのほうが10倍辛いわ 大量の下剤飲まされるし時間もかかる
2024/04/26(金) 11:18:05.06ID:DrJKE042
遺伝子検査はしてないけど、イムランで胃痙攣と嘔吐の症状が出て中止
→7年後にまた免疫抑制剤使おうかって話が出た時にロイケリンを試してみることに
→とりあえず大丈夫だったので続けよう、で飲んでるよ
成分的に全く受け付けない訳じゃなかったのかもね
イムラン出された時と今の病院も違うし年数も空いてるしではっきりしないから
とりあえず自分はこうだったよとだけ
2024/04/26(金) 13:08:51.96ID:EBFlgQy/
脂質爆弾さえ避ければなんとか付き合い方が分かってきた
早く薬減らしたいなぁ
2024/04/26(金) 15:31:46.98ID:bE/Sc8QM
2年間寛解してたし薬を半量にしたら2ヶ月で直ぐ逆戻りw
元の量に戻すが寛解できなくなってしまい
薬変更してかれこれ3年経過
ようやく寛解にこぎ着けた
もう減薬しようなんてことは怖くて考えられない
教えて下さい、薬減らして寛解できてる人っていますか?
2024/04/26(金) 16:05:50.27ID:CTyOJviI
>>385
どの薬減量したの??
2024/04/26(金) 17:07:15.99ID:bE/Sc8QM
>>386
ペンタサ最大量から半分にして悪化し
また最大に戻したけど寛解できなくなってしまい
リアルダ最大に薬変して寛解に至った
2024/04/26(金) 17:54:49.06ID:Xe3dYHvD
検査もなしに、リアルダ最大量から減量して、
血便、痛みが我慢できなくなったため、緊急入院して

IVHしてGCAP、ステロイド治療するはめになった。
入院は1ヶ月弱かかった。

リアルダなんて、そうそう減量する薬じゃなくて、
ずっと飲み続けるのが基本の薬。
大腸がん予防のために高いレベルの治療をして、
粘膜治癒を維持し続けるのが基本。
世の中にはやぶ医者が多すぎる。
なるべくレベルの高い大学病院や大病院にかかった方がいい。
2024/04/26(金) 20:04:54.78ID:npmGcsAR
今めちゃめちゃ困ってる。騒音酷くてまともに寝れないので誰に助けを求めたらいいか分からずiBDステーションだかと難病センターに問い合わせたが
サポートがないどころか返信すら来ない…悲しい

凄く悪化してしまってメサラジン不耐だから次の薬困る
夜中起こされたりするのにステロイドだと副作用で耐えれ無さそう
2024/04/26(金) 20:54:54.10ID:/A5gGfEp
通ってる主治医に眠剤出してもらえばええやん
2024/04/26(金) 21:18:54.25ID:gXO0i0a6
それは相談するところが違うのでは…向こうも返答しようがなさそう
騒音対策をどうしたらいいのか、を一番に考えるなら
耳栓やノイズキャセリングヘッドホン等を使う・引っ越す・集合住宅なら管理会社を通して苦情申し立てするとか
生活板に騒音関連のスレがあったと思うから覗いてみたらどうかな?
392名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/26(金) 22:22:21.32ID:oJXkBwqo
病気が治ったら医者は儲からんからなw
ずっと通院してくれんと。
医者も成功報酬にならんかな?
治ったら金払う、って。
2024/04/26(金) 22:44:44.25ID:w48RTvua
>>392
有無を言わさず大腸全摘になるだけだな
2024/04/26(金) 23:07:05.21ID:kT75hihj
リアルダ2錠で再燃したら寛解しても4錠飲み続けるもんなんかな
朝飲むだけだから全然続けられるしまた再燃したときに受給者証があるのは心強いけど
2024/04/27(土) 00:34:08.35ID:Sk6/AAdZ
>>394
リアルダ4錠ですむならリアルダ4錠をずっと飲み続けた方がいい。
再燃したら入院して、GCAP、ステロイド療法して、
退院しても免疫抑制剤のイムランかロイケリンを
追加されるから、
感染症に気をつけないといけなくなる。
高い治療レベルを維持して、再燃という波がきても入院したりしなくても
よいようにする。
2024/04/27(土) 00:44:05.30ID:Sk6/AAdZ
>>387
そういう感じで減薬すると再燃して、
減薬前よりも薬が増えるケースが多いのだと思う。
そういうことをやるやぶ医者ばっかりいて、腹立つ。

みんなもそうならないように寛解してるのなら、
その薬を飲み続けて、再燃しないようにしよう。
2024/04/27(土) 00:49:47.69ID:Sk6/AAdZ
>>394
医者から減薬しようと言われても減薬しない方がいい。
もし医者から減薬すると言われたら、
潰瘍性大腸炎に詳しい大学病院へ紹介状を書いてもらって、
大学病院で判断してもらった方がいい。
おそらく大学病院では減薬の判断はしないだろう。
なぜなら減薬して再燃して入院するケースを
たくさんみているだろうから。
2024/04/27(土) 00:57:27.92ID:Sk6/AAdZ
>>394
リアルダ2錠とリアルダ4錠では
どちらが再燃する確率は低いか?
リアルダ4錠だろう。
そうならリアルダ4錠を続けた方がいい。
2024/04/27(土) 13:14:08.02ID:y4LOG7QM
寛解しても4錠の方が良いのかぁ
再燃したら元も子もないもんな
場合によっては入院繰り返して職を失うかもしれんのだし
2024/04/27(土) 13:36:55.61ID:bFaiplPq
リアルダ4錠でどのくらい寛解維持できるのだろう?
勿論個人差によるものだと思うから、数ヶ月から数年と異なるかもしれないが
一般論として参考にしたいところではある
今まさにその状態だが、毎日欠かさず4錠続けていても
この先効かなくなってしまい、その時は免疫抑制剤に突入せざるを得ない
と考えると毎日爆弾を抱えて生活しているということには変わりないのである
2024/04/27(土) 13:40:38.78ID:Sk6/AAdZ
>>399
おっしゃる通り。
2024/04/27(土) 13:42:04.05ID:Sk6/AAdZ
>>400
とりあえず減薬は考えないようにしよう。
2024/04/27(土) 14:19:54.49ID:domrpzJo
>>400
本当に人によると思うから参考になるかは分からないけど自分はリアルダ4錠2年くらいで効かなくなった
免疫抑制剤を経て今は生物学的製剤でたまに下痢もするけど一応落ち着いてる
でもこれもまたいつか効かなくなるかもと思うと怖い
404名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 16:27:31.14ID:Ur4oojFm
病院まで行くときに歩くと便意が少なくなる
運動不足もこの病気関係あるのでは?
毎回そうだもの
2024/04/27(土) 16:45:46.71ID:+y2AThvC
歩いたり体勢変えたりすると腸の刺激になってだめパターンが私

アサコールからのリアルダ4錠変更は2年でだめになって
いま生物学的製剤ほぼ壊滅であとがなくなってきた
ステロイドは効くけど副作用がだんだん加速して中止したわ
2024/04/27(土) 19:09:49.40ID:kn9IdM7k
免疫抑制剤、生物学的製剤使ってる人、実際免疫力落ちて感染症かかりやすくなったって実感ありますか?
そろそろ5ASA効かなくなりそうで次の治療になりそうで憂鬱
2024/04/27(土) 19:16:17.28ID:4O65zB3f
>>404
運動中に便意が収まるのは健常者も同じかと
動物において共通のことだと思う

一般的な話として運動した方が良いのは同意
408名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/27(土) 19:53:47.48ID:QSKSfEws
このスレではリアルダ2年で効かなくなってきてる人が複数人いるのか
今リアルダ飲んでて寛解1年ちょいだから個人差あるとはいえ少し不安だ
2024/04/27(土) 20:19:40.38ID:vPNUh7pC
リアルダに限らずだけど
最初効いてたのに効かなくなってくる事多いわ
2024/04/27(土) 20:59:39.20ID:pEfghWFR
免疫抑制してる実感なかったけど子供の溶連菌もらって10日抗生剤飲んでその後ぶり返して別の抗生剤飲んでるところ
2024/04/27(土) 21:28:59.01ID:uqu7wveM
>>406
感染症はない
風邪のひきやすさも変わらないけど
へんなブツブツできたり傷の治りが遅いような感じはあるなあ
412名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/28(日) 10:35:33.61ID:O97geyls
9mgの最新のステロイドやってる人いたら色々教えて欲しい
プレドニンだっけ?2023/9からの薬
2024/04/28(日) 11:26:26.67ID:BLz5CU/S
>>412
コレチメント(ブデソニド)だね
ステロイド依存かつ後ろに炎症が多い型なので試してみたけど
量の関係なのか私にはあまり効かなかった思い出
排便回数が極端に多いと効く前に出ちゃうのかも
414名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/28(日) 16:27:36.24ID:1blQbQIH
>>374
外出用の紙オムツは股間が蒸れるけど

生理用のショーツナプキンが100均に売ってて
小便を漏らす訳でも大量の大便を漏らす訳でも無いから丁度良いよ

使い捨てブリーフより蒸れないよ。
2024/04/28(日) 20:13:57.48ID:OrMV1Gaf
>>412
2ヶ月近く飲んでますが、普段あまり風邪引かない体質ですが、見事に風邪を引いたので免疫力下がった気がします。
効果はゆるーく効いてる感じはします。
416名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/04/29(月) 18:20:41.41ID:Dw+sbRad
うんこにいったらえらい血が出て驚いたよ
真っ赤になったマジでヤバそうだな俺は
2024/04/29(月) 19:39:39.67ID:x23ObFok
GWなのに再燃してしまった
明日からの平日で予約できればいいんだけど
2024/04/29(月) 21:44:39.25ID:QUfDNGeI
この病気の人で感染性胃腸炎になった人いる?普通の人より症状ひどくなるとかある?

寛解状態だったんだけど、息子が胃腸炎になった数日後から水下痢になってしまった
今3日目でほぼ水だったのがかなり緩いくらいになってきた
ウイルスが排出されきったら元に戻るかな?経験者いたら体験談求む…
2024/04/30(火) 02:19:21.01ID:sKDxN+HZ
病院行った方がいいよ。
2024/04/30(火) 08:12:50.27ID:vTl3UjUd
寛解1年以上で粘膜治癒状態でもないなら人より弱いのはあたりまえ
心配なら病院行けばいいのに医者でもない便所の落書きに頼る
脱水起こしてるかもしれないのに、「潰瘍性大腸炎だから症状が酷いだけだよ3日もすればおさまるよ」て言われたらじっと耐えさせるのたろうか
2024/04/30(火) 14:23:32.56ID:Vxr7rDqR
32160円でギリギリ超えなくて手帳更新ならなかった
2024/04/30(火) 16:10:35.01ID:n0Q4Vhpb
ここで言われたこと鵜呑みにするわけないし
本当にやばかったら病院行くわ
同じようなことあった人が居たら参考までに話聞きたいだけだから
2024/04/30(火) 18:53:35.25ID:FTyJM8n4
鵜呑みにもしないけど参考にする、というのはなんとなくわかるが、本当にやばいかどうかわかるんなら聞かなくていいのではないか
2024/04/30(火) 21:00:54.37ID:ri6Tl1+N
経験談求むと言ってるんだから経験談を言えばいいんだよ
病院行けとか言ってんの無駄な書き込みでバカだと思う
2024/04/30(火) 21:46:55.05ID:NcmL41CB
コーラ飲みたい気分だけど我慢しよ
2024/04/30(火) 22:59:44.45ID:VEmyDHSX
>>425
偉い。
2024/05/01(水) 00:02:55.03ID:90oYs4xH
>>423
いや意味わかるだろ
どうだったか聞きたいだけなんだから経験したことある奴がそれを描けば良いんだよ
病院行けで片付けられるならこのスレ自体いらないんだから
2024/05/01(水) 05:35:36.82ID:Elymyx5L
>>420
ごめん。経験はなし。
聞くからに症状が重そうだったから病院をすすめたんだ。
悪意はなしです。
2024/05/01(水) 13:00:54.29ID:wOYEifTx
>>380
今はそうだわ
潰瘍性大腸炎になる前は生理前に便秘して生理になると下痢してた
ただ最近聞いた話だと子宮内膜症の人も何故かそういう症状あるらしい
もしその症状にプラスして生理痛重いならもしかしたらUCのせいだけじゃないかもしれないから婦人科で見てもらった方がいいかもね
ちなみに自分は婦人科系の病気もあるよ
430名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/01(水) 18:53:51.93ID:AZQVh+/a
>>412です
お二方回答ありがとうございました
間違えてましたコレチメントです。

CRP1程度でステロイド50スタートとかいう訳分からない話だったのでコレチメントにキョウミモチました
軽症にはあってそうですね。副作用はほぼないと言われましたが…
2024/05/02(木) 07:46:30.86ID:xFyxzTdJ
わけーとき生理がおもすぎてつらいとかで婦人科行ったら老先生が
えー処女?珍しいどれどれ見てみようつーて
うん。たしかに。きれいだったとか言われて
生理が重いのは処女だから産道も細いからとか言われて諦めさせられた
看護婦さんが先生を睨んでたのが忘れられない
いまないよね?こんな医者
2024/05/02(木) 07:51:38.44ID:YIIORywI
>>431
潰瘍性大腸炎に関係無いので
スレチ過ぎるだろ
433名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/03(金) 05:10:35.94ID:Sd2laXCQ
独り身で寂しくても、あまり裕福でなくても、
好きなもの美味しいもの食べて過ごして自分なりに幸せな人生過ごしていたのにこの病気になっちゃった  
ラーメンもカレーも焼肉もケーキも満足に食べられない体になっちゃった
通院で時間もお金も無駄に消費されるし辛い
職場でも通院で休みがちなやつって印象がすっかりついて最悪だ
434名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/03(金) 10:46:27.07ID:N01I1iCn
Y!ニュース
宮内庁が「潰瘍性大腸炎の薬」を年間1500万円も購入している
2024/05/03(金) 11:53:36.50ID:eJcHg4ye
リンク貼ってほしいが…代わりに貼る

【独自】紀子さまの「胃腸の不調」が心配されるなか…宮内庁が「潰瘍性大腸炎の薬」を大量購入していた
https://news.yahoo.co.jp/articles/6c0752921f7896c4a296be6b91681d6ed813d730

小室圭さん「金銭トラブル」の1年後から…宮内庁が「潰瘍性大腸炎の薬」を年間1500万円も購入している「衝撃すぎる理由」
https://news.yahoo.co.jp/articles/1a0f09f9a04ca8f02088860f0eb765c128400ad7
436名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/03(金) 17:59:44.24ID:DLk8L69P
私はこの病気には小麦が関係していると思っているが、皇族に小麦会社出身の方がいるというのは皮肉なものだ。
437名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/03(金) 18:00:30.67ID:DLk8L69P
ヒュミラとか使ってれば大金掛かるだろうな
2024/05/03(金) 18:07:58.75ID:bUGziRnJ
皇族は特定疾患とか使えないんだろうか?
つかそもそも健康保険に入れないのか
2024/05/03(金) 19:25:12.95ID:6yhlsvKr
新型コロナ関連でUC患者が急増しているという噂があるが、
実際はどうなのだろう?
2024/05/03(金) 20:27:54.75ID:GoXkVzFG
>>433
すごくよく分かる
もう途方に暮れるよなほんと
2024/05/03(金) 20:32:07.56ID:nt1/RBfv
そうなの?
医者が言ってるの?
442名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/04(土) 03:12:14.44ID:JwWMRWgU
再燃気味で血便出てるのだが波がある
トイレットペーパーに鮮血がつくときは肛門あたりが痛い。つかないときは痛くない
血便が潰瘍性大腸炎なのか痔なのか分かりにくくて困ってる
2024/05/04(土) 06:19:12.24ID:1y8SzsiZ
病院に行って大腸カメラしたら?
2024/05/04(土) 06:59:51.88ID:NAIKALPi
>>434
>>435
レミケードのバイオシミラーか
1500万となるとさすがに1人分ではないからリウマチの職員でもいるんじゃない?
安倍さんがいなくなって難病指定なくなるんじゃないかと危惧してるから、もし皇族が罹患したならお気の毒だが光が見える気がする
445名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/04(土) 14:49:05.21ID:Nx+VOzJ1
4月頃から再発して、まだ悪いけど
3月まではデリでアナルも責めて貰ってたし
浣腸や異物挿入もしてて調子良かったんだが

それが悪いとか思うだろうが
それで10年以上は再発しなかったし
体の筋肉と一緒でアナルもある程度は
鍛えて責めた方が良いと思うよ。
2024/05/04(土) 15:06:19.02ID:HmIIpPNm
元々直腸には炎症なく上行結腸が悪くて医者にはペンタサ坐剤を毎日使えと言われ不思議に思いながらも従ってた。凄いね見る見るうちに良くなって2ヶ月でほぼ寛解したわ。それでもこれからも毎日続けたほうがいいと言われてるし再発防止の為には致し方ないな
2024/05/04(土) 15:06:19.71ID:HmIIpPNm
元々直腸には炎症なく上行結腸が悪くて医者にはペンタサ坐剤を毎日使えと言われ不思議に思いながらも従ってた。凄いね見る見るうちに良くなって2ヶ月でほぼ寛解したわ。それでもこれからも毎日続けたほうがいいと言われてるし再発防止の為には致し方ないな
2024/05/04(土) 15:19:24.82ID:mH5Wv/z5
>>444
宮内庁が職員の薬を買うわけないだろ
2024/05/04(土) 16:52:35.61ID:lQcunkI3
ステロイドより更に強い薬なのか
絶食入院とかしてるのかな
2024/05/04(土) 20:08:44.00ID:NAIKALPi
>>448
宮内庁病院は職員も受診する
病院が薬を仕入れるのはあたりまえ
もちろん受診した職員に使用された薬は病院の売上に計上される
451名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/05(日) 10:58:39.34ID:a5ZbQWm/
薬は続々と出てきてるようだけど特効薬はないんだよな 病気になる原因がはっきり
したら開発が早くなるかもしれないね
452名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/05(日) 11:17:48.43ID:iGv/+O79
早くいい薬が出てきて欲しい。
2024/05/05(日) 15:59:01.61ID:VsNc6qIB
血便おさまったけど今度は下痢で辛い
2024/05/05(日) 16:00:27.52ID:0dIbLGON
京都大の研究はどうなってんだろ
2024/05/06(月) 01:09:55.20ID:22M3VKnw
と思ったら血便出た
波あるなぁ
456名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/06(月) 02:31:54.29ID:G90LZw3F
>>418
胃腸炎、3回くらいかかった。水下痢して発熱したけど2.3日でおさまって通常通りの軽症状態になったよ。
でも1度だけ胃腸炎が酷すぎて3週間はとんでもない下痢と腹痛で苦しんだ。腹痛はほんとにキツかった。外出できなかったなぁ。
でも自然とおさまったけどね。
457名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/06(月) 02:33:09.41ID:G90LZw3F
>>418
胃腸炎、3回くらいかかった。水下痢して発熱したけど2.3日でおさまって通常通りの軽症状態になったよ。
でも1度だけ胃腸炎が酷すぎて3週間はとんでもない下痢と腹痛で苦しんだ。腹痛はほんとにキツかった。外出できなかったなぁ。
でも自然とおさまったけどね。
2024/05/06(月) 07:45:03.71ID:CRaXVETS
>>455
血便が出る時点で病院へ行きましょう。
2024/05/06(月) 10:52:42.29ID:9/awXdyj
寛解期にクレアチニン値上がってきて検査したらIga腎症だった 難病もう一個追加されて凹む 免疫機能が異常なのかな 食事が腸と腎臓で真逆だから困る 何食べたらいいのやら
460名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/06(月) 13:53:37.43ID:HEBQyUz9
ほっとけば半年くらいで完治するよ。
2024/05/06(月) 18:45:35.26ID:1ZtSsEfx
血便って血がポタポタ滴り落ちるんか?
462名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/06(月) 22:14:42.38ID:HEBQyUz9
下痢とかでは無くて
粘液に血が混ざった様なのが
オナラをした時に漏れるので
部屋に新聞紙敷いて
使い捨てのポリエチレン手袋でティッシュに取って、そのまま手袋をひっくり返して結べば臭いも漏れないし、手も汚れないよ。
2024/05/06(月) 23:48:16.35ID:N7WOIU8a
>>462
新聞紙の上に放屁するの?
ティッシュ載せた手で受け取るの?
ひっくり返したポリエチレン手袋は防臭袋に入れないとこれからの季節は臭うと思う
2024/05/07(火) 00:08:34.70ID:BwRMeBpk
>>461
自分の場合ひどい下痢した最後の最後に出てくる
たぶん下痢したときに粘膜が傷ついて出てくるんだろう
2024/05/07(火) 09:24:48.58ID:egSCFS4a
自分の場合は更年期症状の代わりに潰瘍性大腸炎になってたんだと思える
レミケードで潰瘍性大腸炎はすっぱり抑えられたんだけど
そしたら代わりにあらゆる更年期症状の重いのがドーンとやってきてしまった
この辺の研究はされてないのかなあ
466名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/07(火) 12:31:25.27ID:ZxXEcs+d
まだ病院まで休養日含め数日あるんだがペンタサ一つしか残ってない
これ一回で飲むべきか、分けて飲むべきか迷ってる。わけても大丈夫か?
2024/05/07(火) 12:37:14.15ID:gwrOZX+G
かゆいよ~かいいよ~かいよう~せいだいちょうえん
468名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/07(火) 13:31:51.65ID:hWLvlVah
>>466
病院へ行ったら?
2024/05/07(火) 14:15:09.28ID:O6+2QQiB
>>461
なんか便が残ってるなって思って最後のひと踏ん張りをしたら血が出てきた
470名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/07(火) 14:20:44.42ID:yQu6selV
カラムーチョ食べたらめっちゃお腹痛い
2024/05/07(火) 14:27:11.69ID:uCCAg9DE
>>470
ポテチはやめとけ
2024/05/08(水) 03:35:01.90ID:9RYHKo2X
揚げ物系、もっと言えばお菓子系はもう諦めろ。

どうしても、と言うなら1品1品ずつ排出されるまで大丈夫か確かめた方がいい。
2024/05/08(水) 03:58:10.23ID:rE7pU/pt
どうしてもポテチ食べたい時は自分で作ってるわ
じゃがいもスライスして揚げて塩だけかけて食べる
もちろん休みの前日、新品の油使って、極限まで油を切ってね
2024/05/08(水) 07:10:22.05ID:D+kG29ul
緩解中はわりと好きなもの食べてるわ
揚げ物とかお菓子とか
辛いもの、アルコール、タバコは元々嗜まないので生活から除外してるけど
これらが好きな人は我慢するストレス大変だろうなと思う
チョコレート我慢しろと言われたら絶望するなぁ…
2024/05/08(水) 07:59:22.40ID:t2s+xpDG
甘い物大好きだったがこの病気かかってからは
あんこばっか食ってるわ
すっかり和菓子党になっちまった
2024/05/08(水) 09:32:52.99ID:kkrOdQgb
アイスクリーム大好きだったが諦めた
代わりにガリガリ君で誤魔化す
2024/05/08(水) 10:52:58.77ID:hd0nB4BO
何が悪いのか全然分からないからなんでも食べてる
それでもいい時はいいし悪い時は悪いだけだし
478名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/08(水) 11:13:45.17ID:86CJwN1W
今の時期、アイスはかき氷系、サクレとかなら罪悪感なし
2024/05/08(水) 13:07:55.72ID:ZamnLmjt
俺も変に食べ合わせが悪いもの以外は普通に食える
焼き肉でも激辛カレーであってもね
逆にすべての酒がダメ、ビールでも甘酒でも受け付けない
2024/05/08(水) 13:46:14.55ID:fYXmE2TF
コーヒー大好きだけど毎日飲むとお腹の調子が悪くなるから一度飲んだら3日くらいは間を置くようにしてる
481名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/08(水) 16:39:19.07ID:BvM2lFSF
寛解中は何でも食べる。で太る。再燃すれば食事制限する。で痩せる。これの繰り返し。
482名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/08(水) 19:53:50.48ID:mdDDaZ69
俺はニンニクがダメだわ
100パー腹下す
2024/05/08(水) 22:19:57.32ID:YqGQCiFL
にんにくでお腹壊すのは別に潰瘍性大腸炎関係ないのでは
484名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/08(水) 22:40:09.33ID:yKWW3626
カラムーチョでお腹痛いのやっと治った
2024/05/08(水) 23:13:40.20ID:yXb09xt4
にんにくでダメならネギやニラでも同じようなことが起きそうだ
486名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/08(水) 23:14:32.44ID:jLH/Gn6/
むちゃくちゃ胃が悪い臭い感じがする
悪化するとこうなるよね
487名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/09(木) 01:27:28.55ID:bwd6nu77
>>483
潰瘍性大腸炎なってからはって事
2024/05/09(木) 05:18:02.95ID:rkC76EVk
>>485
玉ねぎも。
2024/05/09(木) 05:18:54.17ID:rkC76EVk
アレルギー持ちで潰瘍性大腸炎になった人、いる?
2024/05/09(木) 07:59:57.85ID:wgz0wend
ネギ系だめだな 同じだ あとココアも
2024/05/09(木) 11:24:38.27ID:sOnLmd57
>>489
まだ発症する以前から免疫力低下した時に蕁麻疹が出やすい体質ではあった
UCも一種のアレルギーだと思っている
2024/05/09(木) 22:05:13.46ID:sT4omLPM
夕食に食べる納豆は良いような気がする
(個人の感想です)
493名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/09(木) 22:32:18.69ID:rkC76EVk
>>491
ありがとう。
アレルギーの症状が出なくなった代わりに、
潰瘍性大腸炎の症状が出るようになった気もする。
2024/05/10(金) 07:51:23.18ID:Ps0iFokZ
ネギ類あかんなぁ
特に玉ねぎ
2024/05/10(金) 08:51:53.43ID:hpB9OFKC
人それぞれやなぁ
俺はなぜかクッキーやパスタがダメだわ
2024/05/10(金) 09:16:15.05ID:rAg/VMJ9
>>495
グルテンがどうたらって書いてるのが過去にいたが、それと同じタイプかも
2024/05/10(金) 11:20:21.12ID:klEeuIfz
アレルギー持ちでUCだけど発症してもアレルギーはそのままだな
UCの治療でステロイド使ってる間だけはアレルギーも治まるけど、
緩解したらまた出てくる
498名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/10(金) 15:30:27.21ID:1Jq05PlS
コレチメント他のステロイド換算だと60とか聞いてびっくりしてる
医者の言うことバラバラで病院変えたい
2024/05/10(金) 17:52:29.19ID:kEroA1vF
年1くらい軽く再燃して10年くらい経つ
再燃の原因はイライラとか不安、食事は関係ない感じ。
もう治らないかな
2024/05/10(金) 18:31:52.08ID:UMC9/HQ3
自分は食生活を和食中心にしたのと
在宅デスクワークを立ってするようになって劇的に回復した。
ずっと座りっぱなしが腸を圧迫して
常に下腹部痛があったから
思い切ってスタイルをかえてみた。
今では一日中ほとんど立ち仕事w
でもこれで寛解までいけた
501名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/10(金) 20:01:20.19ID:1Jq05PlS
やっぱ立つといいよな
病院の日は便意減るし
502名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/10(金) 20:03:04.29ID:1Jq05PlS
薬の輸入会社から買ってる人いる?
血便あるのに数値悪くないから治療しないとか言われたりなんやかんやで不信感あるから検討してるんだけど…
2024/05/10(金) 20:14:33.50ID:jdpy9sl9
>>502
個人輸入?
さすがにこの病気の薬を自己判断で海外から買うことはしないわ
まず病院変えようよ
504名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/10(金) 21:02:25.82ID:ZA6n/Kdw
>>502
血便があるのに治療しない医者はすぐに変えた方がいい。
505名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/11(土) 01:57:57.05ID:H8ApDiVe
今日は会社で、工場だけどトイレに10回以上行って、4階で作業しててトイレは2階なんだけど、何度もしかぶりそうになった。
食堂で昼を食べてる途中でも3回行って
今日はカレー定食だったんでトイレから帰ってきても食べる気がしなくて残して捨てたよ。
2024/05/11(土) 04:29:02.31ID:qSmIiIdY
>>505
病院へ行こう。
507名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/11(土) 07:18:53.73ID:knWWwYL+
早よ病院行って入院した方がいいと思う
栄養全く身体に入ってこないでしょ
2024/05/11(土) 07:30:09.93ID:cmE8KiTo
同じような病状の時、一か月で8㌔痩せた。
入院せず休まず働いたが家以外ではウンコ漏らさなかった。
前もって出すようにしてた。
ウンコって言うよりも茶色の泥って感じだったな。
2024/05/11(土) 07:32:47.98ID:U+IkeGDA
https://news.yahoo.co.jp/articles/0975a767a3d2ee736afab6a2b818bf811aab3d3c
2024/05/11(土) 07:35:42.11ID:U+IkeGDA
>>509
“15年間フルーツしか食べない人物”に起きた驚きの変化。「ラーメンもお菓子も食べたいとは思わない」

URLと文を一緒に書けないらしい
少し前の記事だけど貼っとく
我々と関係あるかわからんが、フルーツいいんじゃね
511名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/11(土) 09:23:15.12ID:qSmIiIdY
>>505
トイレに10回以上行っているなら、症状的に重度と言われる可能性あり。
2024/05/11(土) 10:43:50.88ID:t24iJCgx
調子良かったのに3日前から起床時に胃痛があり
泥状の便になってきた...
こんな時は絶食に近い生活したら回復する?悪化する?
513名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/11(土) 10:47:28.49ID:qSmIiIdY
>>512
病院へ行ったら?
2024/05/11(土) 11:35:01.75ID:UD4ocbMt
>>507
バカ一人発見
515名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/11(土) 11:50:23.78ID:DQE/GEiL
中日の田中選手みたいに大腸全摘しても普通に近い生活どころかプロ野球選手やっていける
のは凄いと思う
2024/05/11(土) 17:13:17.24ID:UcOTlv1o
野球といえば安達選手は元気そうで良かった
2024/05/11(土) 17:44:52.27ID:8jQKKcUy
>>512
消化管の安静(絶食)は入院した場合の基本的な対応ではあるが、静脈栄養などの代替がないんだから体力を落とすほど絶食することは逆効果かもね
ラムネ(ブドウ糖)、マルチビタミン・ミネラル、アミノ酸、経口補水液あたりでは1日に500kcalくらいしか取れないのでは?
自分の入院時末梢での栄養は1日に800kcalだった
2024/05/11(土) 17:59:19.10ID:bxAWuKZ3
>>517
末梢からたくさん栄養入れると血管がもろくなるからね…
一度症状極まって入院加療したけど
落ち着くまで末梢栄養で同じく800kcalだった
2024/05/11(土) 18:04:28.74ID:t24iJCgx
>>517
ありがとう
しばらく様子みながらやってみるよ
悪化するようだったら受診する!
2024/05/11(土) 18:22:34.48ID:UD4ocbMt
免疫抑制剤の副作用で採血のとき血がダラダラ出て草
521名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/11(土) 18:44:50.51ID:n17NVGSX
>>510
その人、番組で精密検査したら何か問題が出てた気がする
自覚症状は無いとかな感じだったと思う
2024/05/11(土) 20:50:28.51ID:s1nH712c
>>520
血が止まりにくくなるの?
なんか傷の治りが遅いとは感じるけど
523名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/11(土) 21:10:54.00ID:gvCWmT4t
フルーツしか食べないのはヤバいだろうけど、なるべく毎日フルーツ食べるようにしたら体調良い日が増えた気がする。
特にりんごは整腸作用があるっていうからよく食べてる。
金はかかるけどね。
2024/05/11(土) 23:28:36.25ID:UD4ocbMt
>>522
個人差があるとは思うけど・・・
2024/05/11(土) 23:34:40.14ID:YCkHTJGO
なかなか寛解しない
便が固まってきてよくなって来る期間と
下痢血便の地獄期間が交互にくる
2024/05/12(日) 00:01:28.77ID:/Gl4FbAH
>>525
同じやわ
527名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/12(日) 00:54:07.25ID:RRBnc55+
明日、健康診断で検便取ってて
血だらけの便なんだけど
アウトだろ?
528名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/12(日) 08:01:02.58ID:m3w6dpev
結果出る前に病院行ったほうがいいんじゃない
529名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/12(日) 08:44:07.38ID:MJZkJbkt
血便、出血の定義がよくわからない
便や便器の水の部分が赤っぽかったら出血大?トイレットペーパーにも真っ赤につくレベルが出血大なのかよくわからない
赤と鮮血での違いも書くべきなのか

皆さん病院でどのように記載してます?
真っ赤でないと少量にしてたけど多いとかにすべきだったのだろうか
2024/05/12(日) 10:21:50.33ID:MusYMrIU
>>529
水が赤っぽい感じ、とか余白に書けばいいんでない?
2024/05/12(日) 10:33:44.87ID:bJ+eeE8X
別人だけど下血の定義も知りたい。便意きたと思ったら血しか出なくて、トイレの中が真っ赤な状態は下血でいいんだろうか。
532名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/12(日) 12:58:58.05ID:Lraj8GH7
チョコモナカジャンボ食べたい
2024/05/12(日) 14:44:34.95ID:MusYMrIU
>>531
「下血」でググるなり看護師に聞くなりすればいいんでない?
2024/05/12(日) 19:17:03.61ID:GR+NydHg
>>532
俺はバニラモナカジャンボが食べた~い
535名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/12(日) 22:38:17.05ID:GWLHzGrd
潰瘍性大腸炎でも出来る仕事って何がある?
536名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/12(日) 23:32:09.96ID:m3w6dpev
プロ野球選手 陸上選手 脚本家 芸能人 棋士でこの病気の人がいるのは知ってる
2024/05/12(日) 23:35:14.48ID:/Gl4FbAH
やっぱり在宅できる仕事が一番何じゃない
2024/05/12(日) 23:45:54.36ID:AkpxZlRt
グラビアアイドルの潰瘍性大腸炎には衝撃だったなあ
そこまで命には関わらないにせよ仮に大腸全摘したら、水着姿とともに手術の傷跡もセットになってたと思うと、ゾッとするな😱
539名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/13(月) 00:08:32.85ID:VC+pxmcW
在宅でできる仕事ってなんか能力ないと無理じゃない
2024/05/13(月) 01:11:34.88ID:KWgQ0ZQ/
>>538
山田まりやなんて潰瘍性大腸炎よりやばいクローン病で絶頂期に長期休養やで
最近は歯医者とグルになって金属の詰め物やめたら潰瘍性大腸炎もクローン病も治るって言い回ってる
まぁ原因の一つだろうけど金属詰め物禁止のアメリカで日本以上に患者が多いんだけどな
2024/05/13(月) 01:19:46.49ID:5UbiwL9M
ぐぐってみたらクローン病の疑いしか出てこんかったな
542名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/13(月) 09:11:53.75ID:YD4wu1/m
大阪大学がこの病気と歯が関係あるのではという論文を発表してるみたい
543名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/13(月) 09:51:15.08ID:EUTLiAB3
50歳まで虫歯なし
抜いたのは親知らずだけで26歳で発症したけど
2024/05/13(月) 11:09:15.96ID:16vVFHcn
>>535
俺は技術職の出来高制の訪問系業務委託を5年以上やってたぞ
場所はコンビニやレストランや公共施設等、トイレは行き放題
体調悪ければシフト入れなければいいだけなんでいくらでも休める
2024/05/13(月) 12:11:40.99ID:QQ483TLr
>>542
虫垂があるないってのも聞いたことある
546名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/13(月) 12:32:54.88ID:VC+pxmcW
>>544
今はなにやってんの?
2024/05/13(月) 12:34:14.07ID:cMgd1eta
>>546
準公務員といわれる特殊会社で事務職だよ
2024/05/13(月) 13:42:25.25ID:yW8RG/G4
オフィスの仕事しか経験ないけど、コンビニとかのトイレ使うのは行き放題って表現なのか
遠かったり、空いてなくて大変なイメージ
2024/05/13(月) 15:11:15.83ID:OpulBZ9t
>>548
コンビニの中での仕事だから行き放題
その代わり店員には底辺業者だからゴミ扱いされるよ
2024/05/13(月) 15:25:35.99ID:OpulBZ9t
委託だとそのへんの土工と同じような格好だからそういう扱いされるのよ
大手子で社名つきの制服だとそんな扱いは一切されない

委託だと明らかにコンビニ店員より下
2024/05/13(月) 16:10:15.29ID:jI8s5L+w
ここで和食がいいって書かれてたし
頑張って煮炊き物作って毎日食べてたら随分良くなった
でもこんな食事をこれから先ずっと継続するのは結構辛くてストレスだな...
人生まだ3分の1しか生きてないのに
でも悪化して寛解しなくなるのももっと嫌だし不安だし
あーー好きな物食べてた頃に戻りてーよ
2024/05/13(月) 16:12:10.61ID:5UbiwL9M
3分の2生きたら全摘でゴールだから安心して
2024/05/13(月) 17:08:16.85ID:KoDXDgmW
何歳で寿命の予定ですか?
2024/05/13(月) 18:55:01.60ID:5c1KBaxK
病院で栄養指導してもらった?
制限するのは脂質と不溶性食物繊維だよ
和食は脂質は低いけど食物繊維は多い場合もあるから注意してね
555名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/13(月) 18:57:26.41ID:59zpykDP
薬の個人輸入してる人いる?オススメの店あれば聞きたい

医者が大病院でめんどくさいやつだと転院も難しくて困ってる
2024/05/13(月) 19:37:45.00ID:jOSbUZNT
勝手に他所に行ってもバレないよ。補助もらっているなら駄目かな
2024/05/13(月) 20:12:41.92ID:IgdrKwtp
めちゃくちゃ疲れやすい
なんだこれ
2024/05/13(月) 20:28:49.66
ᴛɪᴋᴛᴏᴋをインストールして10日ログインするだけで5千円
5分で完了2200円はすぐもらえる
https://9ch.net/clIve
559名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/14(火) 01:22:19.75ID:OxyWCyeH
>>557
少しずつ出血して、貧血が起きてる
すぐに疲れるし頭がぼーっとする
2024/05/14(火) 08:33:16.84ID:SpTusgmT
排便も地味に体力使うし
脱水にもなりやすいしな
2024/05/14(火) 19:15:11.84ID:sVKeMnAq
下水料とトイレットペーパー代は普通の人よりかかってると思う
562名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/15(水) 09:16:17.08ID:SYqIS09f
メサラジン不耐だけど海外のメサラジンなら問題なく使えた。という話あったりしますかね?

ジェネリックか否かで副作用の話は聞いたことがあるのですが
2024/05/15(水) 19:43:59.75ID:DZaXbkYi
メサラジンは効かなかった
ペンタサは効かなかった上に高熱が出た
2024/05/18(土) 00:05:16.60ID:sVeEaJCa
>>563
ペンタサアレルギーわりとここでよく聞くよね
自分は高熱出て入院して3日目で薬のアレルギーだってわかった
医者はあまりないケースって言ってた気がする
2024/05/18(土) 01:07:29.80ID:q9u+I3Ax
>>564
ペンタサ不耐を疑ってくれた新人医師が教科書的なの見せてくれた
約1%と書いてあった
自分の行ってる病院は県内では駅弁大学病院よりIBD患者多いところだけど入院して2週間以上わからなくて、感染症の検査だの膠原病の診察だのいろいろあったよ
1%なら診た経験ありそうだけどね
566名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/18(土) 15:27:21.35ID:rDRPPj2D
確か安倍元総理もペンタサ効かなくてアサコールができて効いたから復活したハズ。
2024/05/18(土) 17:41:13.88ID:q9u+I3Ax
>>566
それは剤型のせいで、より直腸方面まで行って放出されるからだと思う
2024/05/18(土) 18:22:27.97ID:ps+L1ohZ
>>563
これ気になるのはメサラジンとペンタサが別物ということ
薬局は、ジェネリックは先発医薬品と同じですって説明するよなあ?
569名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/18(土) 19:22:53.90ID:rDRPPj2D
>>567
だから!その剤型が無かったんだろ!
570名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/18(土) 22:53:50.65ID:4VlxpRye
軽症とのことで切られてしもうた
議員様の給料は増やすのに、
いつも皺寄せは弱いとこからだね…
2024/05/19(日) 02:28:46.33ID:A5WF+Tta
>>570
私も軽症に変わって月32160円だから切られてしまいました
払って行くのが辛いです
2024/05/19(日) 07:13:58.78ID:kjG7NXIR
IBDデーなんだってさ
2024/05/19(日) 07:21:21.01ID:O+siLCjK
>>571
軽症なのにすごい額
自分なら破産するわ
574名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/19(日) 07:38:39.92ID:eVsRcnL2
人工肛門になって医療費無料になったけど生きるのが辛いわ どっちも大変だよね
575名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/19(日) 09:15:56.87ID:7kwMXyzD
軽症だけど、月3万円以上が年3回以上あれば切られない。(岐阜県)
2024/05/19(日) 09:36:08.03ID:eEmJSWw0
https://www.lawson.co.jp/company/activity/topics/detail_jin/1486467_9112.html
IBD推奨弁当を作ってくれるのかな?
577名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/19(日) 10:28:37.22ID:ALhK4X0F
>>562
検索しても輸入の薬の話書いてる人全くいない


聞かない薬もあって興味ある、少しだけ成分違うとかね。
メサラミンとか色々薬あるよなあ
2024/05/19(日) 12:59:48.56ID:EKh50k3d
>>575
33,330円以上だよ
2024/05/19(日) 19:17:48.18ID:R2CYu1P4
軽症でもリアルダ使いなら切られないかもね
でも他のメサラジンならジェネリック使えるそっちの方が安上がりかな
2024/05/19(日) 20:39:01.86ID:8z5pbZix
>>576
入賞がQUOカード2000円って、経費かけないにもほどがあるね
2024/05/19(日) 20:40:02.15ID:FCFE6McT
>>571
何使ってそんな額になるの?
2024/05/19(日) 21:10:28.31ID:FIvvXqSd
リアルダやゼルヤンツあたりは薬価がまだ高めだから高額軽症になる人いそうだね
アサコールの時は軽症で更新できないことあったな
地味に出費かさんでしんどかった
2024/05/19(日) 21:36:06.70ID:em5fcOPL
カログラ使ってるから切られることは無いかな
切られたらまじで生活終わるわ
584名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/19(日) 22:18:26.57ID:DdF8UAOg
ヒュミラで安定して気が緩んで菓子を食いたくなる。
症状がひどかった時の絶望感を忘れてる。
585名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/19(日) 23:12:25.74ID:AcGRPde3
菓子ってせんべいくらいなら大丈夫じゃない? チョコレート、アイスクリームとか洋菓子系はヤバいけど
2024/05/19(日) 23:22:25.87ID:4uHG64Nh
寛解に近づくにつれ、つい好きなもの食べてしまいがち
で、また悪くなって後悔しての繰り返しだ
やっぱ難病だなって再認識してる
2024/05/19(日) 23:24:08.40ID:A5WF+Tta
>>581
アサコールとビオフェルミンですよ
3ヶ月に一回の診察と薬代
2024/05/20(月) 00:11:10.09ID:O8rMroLV
お菓子は羊羹や饅頭よく食べてるようになった
2024/05/20(月) 01:47:29.49ID:SrXgf164
リアルダとリンヴォックがメインだが、毎月25万くらいだな
2024/05/20(月) 07:25:26.16ID:/anTIFXY
>>587
アサコール2錠1日3回?
メサラジン腸溶錠にすれば1万円は浮くんじゃない?
ちょっと薬代以外が高い気がするから主治医に相談して検査項目減らしてもらったらどうだろう
2024/05/20(月) 11:20:18.91ID:KUFqeExi
>>585
武田薬品のHPにIBD患者用のお菓子図鑑が載ってる
2024/05/20(月) 11:24:15.83ID:AOfkhPLW
あんなの人によりすぎて参考にならんわ
ってきがした
2024/05/20(月) 12:21:18.05ID:PKUkwsST
俺はブランデーケーキや、チョコレートのバッカスラミーはダメ
激辛菓子は○
2024/05/20(月) 13:10:52.30ID:Kea2sYAH
自分は100円ローソンにあるピーナッツチョコは腹痛でダメだったけど、カカオマス単体は大丈夫だった。
2024/05/20(月) 14:06:19.50ID:PR7YC6ug
チョコは脂質爆弾だからなぁ
596名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/20(月) 15:58:45.11ID:4RklaaCU
チーチーダブチ食べたいよ〜
2024/05/20(月) 18:30:22.12ID:ol3+9tyD
一般的には低脂質お菓子が良いんだろうけど
合う合わんはホンマあるからな
2024/05/20(月) 18:40:50.03ID:UnYqSSgy
結論として食べ物一覧と自分の傾向が合わなかったとしても、罹って絶食入院して「何食べていいのやら…」のときには一覧があると良い
そういう意味で初心者の参考にはなる
599名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/20(月) 19:16:44.06ID:YzfiYvBQ
スーパーで酒粕買ってきて甘酒 たまにだけど
600名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/20(月) 19:19:54.33ID:VjlsfpBd
寛解が中病院行かなくて悪化したら適当に病院行って薬だけ貰う人ここにいる?
行くのめんどいんだが、新患の病院ですぐに薬くれるとかやってくれないかな?
2024/05/20(月) 19:37:47.25ID:vq3NJrZc
ここで聞くより病院に片っ端から電話して聞いた方が確実。
2024/05/20(月) 19:45:43.19ID:D+YKHl9x
紹介状書いて貰っても新患はさすがに無理なんじゃないの
ただ薬の処方だけやってくれるところもあるにはあるよ
しかし悪化したときだけ薬を貰うって通院の仕方が許されるんだな
それも1つの信頼関係では?
2024/05/20(月) 20:58:57.50ID:n7G2hWQU
自分の身体に関して面倒臭くなったら死ぬだけだよ
604名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/20(月) 22:18:33.54ID:+qAcGDgq
>>603
俺はもういつでもOK!
子供も大きくなったし、ローンもチャラになるし、生命保険も入るし、NISAもiDeCoも絶好調だし。
一度、覚悟を決めた事のある人間は無敵よ!w
人生がより楽しくなったわ!
2024/05/21(火) 10:28:55.70ID:FQkkqlpq
お墓も買った?
死んだ後が色々大変だからね
2024/05/21(火) 11:14:48.44ID:xhtFV0M1
墓は永代供養がいいよね
2024/05/21(火) 13:37:41.49ID:VDZm3k2B
墓は脂質ゼロだから大腸にも優しい
608名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/21(火) 15:54:54.88ID:+mOKd6CT
転院したらいちいち内視鏡やるわけ?それはないだろ
メサラジンくらいなら新患でも貰えるしょ

結構病院行くの止めるやついるらしいぞ。ここは重症多いからいないんだろうけど
609名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/21(火) 16:33:58.53ID:0bfYgdqL
自分を大切にしよう。
きちんと病院に通い、薬を飲もう。
2024/05/21(火) 17:05:53.37ID:O3WMLWb9
寛解になって病院行くの辞めて10年経って再発して内視鏡したらガンができてたって例は枚挙にいとまがないぞ
2024/05/21(火) 17:25:58.59ID:JbgQeiTQ
しかし、薬なしはすごいな
薬代めちゃ少ない軽症のおいらでも薬なしは無理
2024/05/21(火) 18:37:06.92ID:SYSRVgei
緩解して自己判断で薬やめてて、再燃してまた受診したら注意されたなー
怒られはしなかったけど気まずかった
そして再燃したら前回より悪化してて後悔したわ
2024/05/21(火) 18:44:16.70ID:O3WMLWb9
普通の大腸がんだとステージ2くらいは切ればおしまいだろうけど、UC合併の場合は前癌でも全摘っぽいからな
血便だけじゃなくて下痢頻回でも炎症は進むっぽいし油断してたらアウトだぞ
2024/05/21(火) 19:12:05.15ID:O3WMLWb9
訂正:
前癌でも全摘が結構あるっぽい
ただ前癌=異形成は経過観察で治まることも結構有るっぽい
2024/05/21(火) 19:58:02.03ID:HiAtiZ/x
うちの主治医も言ってたわ
UCの癌は特殊だから全摘は免れないって
616名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/21(火) 20:16:19.44ID:0bfYgdqL
見つけにくくて分かりにくくて、その上、あっという間に悪くなるらしいな。
医師も怯えてた。
2024/05/21(火) 20:19:11.31ID:O3WMLWb9
そうなんですよ
自分も生検で異型が見つかって半年くらい怯えてて再検査の結果で大丈夫になったから良かったけど
これからは気をつけたい
2024/05/21(火) 20:56:33.02ID:ty7g1G81
綺麗なときでも無駄にプスプス刺すのはそういうことか
2024/05/21(火) 20:57:54.89ID:FQkkqlpq
潰瘍性大腸炎から癌に移行しやすいのはやっぱりずっと炎症してる場合なのかな
620名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/21(火) 21:04:01.77ID:INeDZw6k
潰瘍性大腸炎で大腸全摘の中日 田中選手本日巨人戦でプロ入り初ホームラン!
凄い人がいるね
2024/05/21(火) 21:55:34.83ID:iOYRzOYE
ロイケリン安くてびっくりした
2024/05/21(火) 21:57:55.16ID:KDVtZWW4
発熱が症状の一つというのは知識としては知っていたけど
罹患後数年、最近になってたまに急に発熱するようになったわ
そんな人います?
2024/05/22(水) 05:30:49.08ID:qiIEiCEv
>>621
でも保険適用外みたいね。
2024/05/22(水) 11:24:10.84ID:oCkmzP2U
ヤクルトとかピルクルって飲んでも意味ないですか?少しでも良くなりたいのですが。
2024/05/22(水) 12:15:10.00ID:IUD59mXR
なくはないとおもいますけど、ミヤBMみたいな乳酸菌系の薬処方してもらえばどうでしょう
626名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/22(水) 12:16:59.60ID:qiIEiCEv
>>625
ビオスリーを処方してもらったことがある。
2024/05/22(水) 12:25:43.32ID:GfCO0Zzw
意味なくはないけど
あると言えばあるということもない
あるけどないってことだ
2024/05/22(水) 12:45:37.92ID:7SWTJCwA
この病気のせいで自分は痔になりやすいからミヤBMは必須
2024/05/22(水) 14:29:12.65ID:vAaI0cye
>>624
まだ病院行く前に宅配専用の腸に効く飲むヨーグルトのんで一時期良くなった
2024/05/22(水) 15:05:57.12ID:KKU90RNX
通ってたクリニックが閉院しちゃったから新しい大腸専門クリニックに行ってみたんだけど貯金切り崩して生活して働いてない事馬鹿にされて挙句にはそんなんじゃ治らないって言われたよ…
30過ぎのおっさんだけど泣いちゃったよ
631名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/22(水) 15:19:03.21ID:IczVxKf8
>>619
そうらしい。
俺なんて何年も寛解してるけど、少しでも炎症が残ってると発癌のリスクがあると言われた。
2024/05/22(水) 15:39:28.29ID:IUD59mXR
>>630
転院してグーグルのレビューに罵ってやれ
2024/05/22(水) 15:47:30.50ID:s+MQaIp6
なかなか寛解しないしもうずっと炎症してるから将来はガン確定っぽくて悲しいなぁ
2024/05/22(水) 15:48:54.96ID:htnYXNJZ
>>630
ひどい医者で草
詳しくないが病院の口コミサイトあったよね?そこで低評価つければいい
あとグーグルマップも
2024/05/22(水) 15:50:46.05ID:vi9QJkFa
ええ働けてないこと揶揄する医者とか居るのか
636名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/22(水) 16:11:57.93ID:1aXvyTmM
洋食やめて毎日 米、味噌汁、焼き魚(焼き鳥)、納豆にしとけば落ち着くだろ?
米も少なめにして
2024/05/22(水) 17:45:30.01ID:CaJez8vJ
>>636
それで落ち着くならあなたはそうしておけばいい
638名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/22(水) 18:01:01.01ID:X8FfsdZT
>>633
10年単位なw
5、6年なら大丈夫じゃね?
知らんけどw
2024/05/22(水) 18:11:27.02ID:tbLUgo4X
>>636
自分も正しくそんな食生活だわ
お陰で寛解までこぎ着けた
腹八分目じゃなく6,7分目くらいにとどめておくのが良い
2024/05/22(水) 18:19:46.61ID:eHc5tHNA
確かに食いすぎると脂質少なくても調子悪くなるわ
食事は三食トータルで脂質過多にならないように位でそこまで気にはしてないけど
2024/05/22(水) 19:50:34.49ID:RprtTypP
>>636
調子悪いときはそういうのしか食えなくなるね。
納豆はそのまま出てくるからよく噛まないといけないけど。
2024/05/22(水) 20:06:21.55ID:/RH2VN7X
納豆はひきわりがオヌヌメ
あと朝より夜食べる方がいい気がする
643名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/22(水) 20:37:02.85ID:X8FfsdZT
納豆の豆知識
・朝より晩飯のほうが身体にいい。
・ひきわりのほうが消化にいい。
・50℃で納豆菌が死滅するので炊きたてご飯にはNG。
・卵と混ぜると栄養を打ち消し合うのでもったいない。
・常温で食すほうがいい。
・混ぜても効果は変わらないが、美味しくなる。
2024/05/23(木) 00:16:10.64ID:TgiKO1d7
ペンタサは毛根からではなく途中からの切れ毛が多かったがリアルダでそれが急になくなった。昔みたいに毛量がもっこり増えてきて嬉しい。今までは毎日洗髪してたが半年前から二日に一度に変えたことも良かったのだろうか?パサパサ感もなくなり艶々で滑らかなな毛髪になったわ。
2024/05/23(木) 08:07:27.11ID:pOHvVxnr
>>644
洗髪方法と栄養だと思うよ
洗うことによる髪への負荷を減らすには美容師のような技術やシャンプー選びが必要
髪だけ見せるタレントは毎日シャンプーでガシガシ洗ったりしない
2024/05/23(木) 09:12:11.44ID:C5rSlU2w
>>645
シャンプーは25年前から同一の超高級品のみ使用してる
毎日洗いたくはないがこれから夏季になるとそうもいかないんだよなー
2024/05/23(木) 11:39:59.26ID:LJcoy36a
みんなが通院してる病院は内視鏡やる時コロナのPRC検査必ずやってる?
PCR検査自費だから、内視鏡をやりたくないなと思ってしまう…
2024/05/23(木) 12:12:36.26ID:/OXxIeoN
>>647
特にしていないですね、体温を計るのと自己申告
発熱が最近あったら簡易テスターで検査みたい
2024/05/23(木) 13:38:34.84ID:C5rSlU2w
>>647
大学病院?
うちは個人クリニックだけどしないよ
2024/05/23(木) 14:57:47.35ID:LJcoy36a
>>648-649
普通の古い総合病院、うわーやっぱり病院によって違うんだ…
というかやらないのか…

>当院では、入院・手術・内視鏡検査を受けられる全ての患者さんに対し、
>院内感染防止対策の一環として、新型コロナウイルス感染症に対する検査を
>引き続き継続していきます。
>費用に関しては、患者さんの保険負担となります。
ってHPに書いてあって絶対やらないとダメなんだよね…
2024/05/23(木) 18:18:47.85ID:9ufGOqZ9
>>636
うちもそんな感じかな。
なかなか良くならない、って言っている一部の人の中では食生活を改善する気が無い人がいるんだと思うね。
652名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/23(木) 18:36:03.46ID:0/rAEGxC
でも寛解中は食事の制限はないと言われる。
悪い時は不溶性食物繊維は避けてと言われる。
653名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/23(木) 18:45:24.35ID:XQdmeyi/
おれ、寛解中。
食事なんて気にした事ない。
2024/05/23(木) 18:47:29.40ID:C5rSlU2w
自分の場合寛解中は食事の制限せず好き勝手に食べてたら
一気に悪化して元の黙阿弥状態だわ
3か月に一回くらいならカレーやラーメンも食べるけどめったに食べないようにしてる
655名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/23(木) 19:14:34.52ID:0/rAEGxC
>>654
ラーメンは汁を飲まなければ、脂質もそんなになさそうだし
悪くなさそうだけど、そうでもないのかな?
656名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/23(木) 19:21:24.92ID:0/rAEGxC
野菜をどうとるか悩んじゃうよね。
2024/05/23(木) 23:02:26.82ID:rCFRh9TH
軽傷ぐらいなら、即席ラーメンのラ王や正麺は脂質低いからを食べても平気だと思うよ。ただ栄養価悪いから野菜を煮込んでから麺を入れて茹でて食べてました。たまに数枚最後にもも肉のしゃぶしゃぶ用を入れて熱を入れて食べてた時もあるよ。
自分はストレスは大敵(悪化した時は脂質も)なので何事にも程々に取ることがいいと思います。でないと栄養取れませんよ。
658名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/24(金) 07:50:35.03ID:/qeEiw0V
>>630
俺と似た境遇だな
無職への風当たりは厳しいよな
俺は身体障害者だから就労に苦労してる
2024/05/24(金) 08:56:06.27ID:L89kmtLF
食いもんが作用している感覚は無い
砂糖ゼロ飲料がぶ飲みしてた時に発症したくらいしか意識にない
暑さ寒さとか仕事のストレスの方がてきめんに病状に現れるわ~
2024/05/24(金) 08:57:01.86ID:NsY/FlEn
カレーもラーメンも割と好きに食ってる
アルコールは避けてる
雨の日に下痢が増える
2024/05/24(金) 12:27:45.85ID:uCyGyiY6
自分は塩がゆと蒸しささみでもダメだったからどうしようもないわ
2024/05/24(金) 12:34:09.41ID:ZPovtadX
経口のエンシュアHでも飲むしかないな
2024/05/24(金) 12:34:21.21ID:v+Lz530U
こんなにも個人差による疾患て珍しくない?
特に食べ物に関しては参考になるようでならないw
2024/05/24(金) 21:30:18.77ID:/kWVzdH8
>>662
エンシュアは消化が必要だよ、エレンタール処方してもらった方がいい
2024/05/24(金) 21:47:51.12ID:KyfRxiqO
>>664
入院したときに使ったことはあるが、
万が一のために処方なんてできるのかな?
2024/05/24(金) 22:16:40.41ID:AU/+oPFK
エレンタールはくそ不味い、ラコールかイノラスおすすめ。
どっちも使用期限がすごく短いから万が一の場合のために処方してもらっても
すぐだめになる。
667名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/25(土) 00:22:00.82ID:TbV7R14k
症状も効く薬も人によって様々 経過観察で済む人から大腸全摘まで何でこんなに違うんだろうね
2024/05/25(土) 14:55:28.14ID:pJVLuMyc
>>666
ラコールもイノラスも消化が必要だよ
普通の食事よりは全然ましだけど、残渣も少しはある
669名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/25(土) 18:48:10.75ID:LQk1UQ5J
エンシュアっていうのも美味い。
けど、エレンタールが無難。
670名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/25(土) 18:49:06.87ID:LQk1UQ5J
イノラスよりもエンシュアのほうが美味い。
けど、エレンタールが無難。
2024/05/25(土) 21:34:01.54ID:iFwd0WEP
食いすぎもあかんのがなぁ
脂質制限してるとなんか物足りなくてつい食べすぎてしまって腹痛くなる
2024/05/25(土) 21:45:05.67ID:ey7y8KQ0
母の闘病が突然終わり
大量のエンシュアが余ってしまいましたよ
どうしようあれ夏にアイスにして食えるかな
673名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/25(土) 22:09:27.12ID:LQk1UQ5J
エンシュアは美味いほうだから、夏バテ時の栄養補給に飲めば
2024/05/25(土) 23:17:44.06ID:3cH5GIQJ
うちにも余ってるエンシュア沢山あるわ…
出されたけど飲みきれずにいたらどんどん悪化して入院→物置に放置のまま
中身流して空き缶捨てるの面倒臭い
かといって消費期限とっくに過ぎてるだろうし
期限内なら薬局で引き取ってもらえたりしたのかな

あぁぁ面倒臭いよう
2024/05/25(土) 23:22:25.57ID:ey7y8KQ0
牛乳と混ぜて泡立てて凍らせてみるわ
成功したら教えるね
2024/05/25(土) 23:34:19.68ID:nTNbE+w/
もう終わりだよこの身体
2024/05/26(日) 09:11:44.99ID:qJkaSdPT
>>671
わかるーーー!
同じだわ
随分食生活我慢してたから、ここ最近調子良くなったので
昨日アイスクリーム食べたり、フライ系食べすぎたら今朝腹痛...
このままでは悪化するするだろうから、また元の食事生活に戻さなきゃだわ
食べ物には影響ないっていう人もここにいたけど羨ましいなー
2024/05/26(日) 11:03:38.36ID:OYtyEsyd
理想的な形のウンコなんだけど
牛脂かチーズみたいな白い塊が埋め込んであったんだけどあれなんだ……?
調子悪い時の膿?とはちょっと違うようなんだが
2024/05/26(日) 12:59:37.18ID:qJkaSdPT
>>678
自分はリアルダだけどそういう時たまにあったよ。
薬じゃない?
680名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/26(日) 16:41:53.66ID:rxqKOzgq
大腸全摘出した。
潰瘍性大腸炎と大腸癌のリスクは無くなったけど辛い。
2024/05/26(日) 16:47:19.61ID:BLQw0/Br
おつかれさまでした
2024/05/26(日) 16:47:54.68ID:RaFfkEPE
>>680
生死は彷徨った?
2024/05/26(日) 16:48:42.13ID:BLQw0/Br
取る手術で11時間かかるらしいね
2024/05/26(日) 17:32:25.80ID:qEHoEvcj
すごい開腹するんだろうな
こわい
2024/05/26(日) 17:34:41.29ID:BLQw0/Br
腹腔鏡下手術でしょ?
686名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/26(日) 17:35:43.49ID:5iUOPBXc
まだUC歴半年の新米だけど血便だけがどうにもならない 
自分もこのまま寛解を迎えず癌化したり大腸全摘するかもしれないと思うと辛い
2024/05/26(日) 17:50:22.89ID:BLQw0/Br
がん化のことは10年後以降に任せよう
688名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/26(日) 17:53:57.94ID:rxqKOzgq
手術は約5時間だったらしい
目覚めたのは2日後
直腸は残していただきました。
689名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/26(日) 18:18:49.37ID:qt6gJR8G
拭くと茶色に戻ったのにまた赤茶とあうかスパゲッティ食べた後みたいな色に戻ってしまった
悪化したかな。ポテチ食べてもうた、ストレスかもしれんが
690名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/26(日) 20:25:12.59ID:BhKN4OUF
国の指定難病「炎症性腸疾患」へのトイレ協力が3千件に拡大
https://www.zakzak.co.jp/article/20240526-6IGXAKYCTNNNZCN4DREM7UCGRY/
2024/05/26(日) 21:20:41.54ID:qJkaSdPT
>>680
大変だったね...
おつかれさまです....m(__)m
692名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/26(日) 22:00:30.88ID:CcmFbH0T
2カ月くらい悪いけど
ほっとけば半年くらいで良くなるダロウね
693名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/26(日) 23:07:19.13ID:hRGoTQqa
>>692
なるべく早く病院へ行きましょう。
2024/05/26(日) 23:37:05.94ID:P8tUITxi
一日の最後に血便出ること多くなったつらい
2024/05/27(月) 10:53:23.72ID:hNq4/hN/
病院へ行こう。
2024/05/28(火) 09:06:16.15ID:7KuSTdvg
都合悪くてレミケードを2週間先延ばしにしたら下痢になってきちゃった
あんなにバナナ便だったのになあ
トマトの皮がそのまま出てくる
2024/05/28(火) 20:07:57.19ID:OcF0WXNg
寛解してたのに身内から風邪移されてお腹の調子まで悪くなってきて久しぶりに血便出た
食べ物やら気をつけてたのにこんな形で調子悪くなるとやるせないわ
2024/05/28(火) 21:12:33.82ID:aM619bOG
免疫がおかしくなる病気だから感染症になるとなんか萎えるよね
2024/05/28(火) 22:06:03.67ID:iKm09EXj
風邪まではいかないんだけど微妙に喉痛いなとか熱っぽくて怠くなることが多いから、
免疫抑制剤飲んでるし自衛のためにコロナ前からマスク生活を続けてるんだけど
最近は職場で「まだマスクしてるの?暑いのに?自意識過剰じゃない?」みたいなこと言われて凹んだなぁ
持病の薬で免疫下がってるから諸々の予防のためだってぼかして答えたけど信じてないっぽいし
マスクでウィルスは防げないんだよ!ってしつこく諭されたりした
そりゃ暑いけど、必要だと思って自分で納得してることなんだしほっといてくれと思う
2024/05/28(火) 22:11:07.47ID:Lt2HOXaM
少しでもリスクが下がるならそうしたいと思うよね
そう思わない人はそれでいいからそっとしてほしい
2024/05/28(火) 22:22:55.72ID:GDpPOdk9
尾身先生はマスク意味あると言ってたぞ、ばかじゃねーの
と言えばいい
2024/05/28(火) 23:27:53.31ID:1kNHZTJS
周りに強要しなければ別に自由なのにね
実際俺はマスクで風邪になる回数自体減ったから効果ないとは思ってないかな
プラシーボかもしれないけど
703名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/29(水) 00:17:24.89ID:tNUKUExO
言いたい奴には言わせておけ 健康な人は病人の気持ちや考えなんか分からないんだから
2024/05/29(水) 00:44:18.44ID:gkvvsdEj
ある程度は聞き流せるし適当に答えてるんだけど、それでも体調がよくない時なんかはちょっとキツいね
でもマスク生活は続けるよ
職場は不特定多数の人で混むこともあるしね
2024/05/29(水) 06:20:49.23ID:D4nAkCwW
花粉症だって言っておけばあ?
2024/05/29(水) 09:18:56.80ID:pmnd6I/P
メサラジンを飲んでいて悪化したのでリアルダを飲み始めました。
2ヶ月経って便の回数は1-2回/日に減ったが血便は続いているので採血をしてイムランが使えるか確認します。
707名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/29(水) 09:55:05.04ID:dYs41/A3
>>697
おま俺
俺なんて薬物撒いたやつがいて感染症になって悪化した。なんで捕まらんのかね、キチガイどうしようもならん
2024/05/29(水) 11:19:37.51ID:OEodWhxz
熊本だけど今日更新書類が届いた
名前と病名住所が最初から記入してあった
明後日の通院日までに間に合って良かった
臨床調査個人表渡しに何度も病院行くの面倒だし
2024/05/29(水) 16:08:38.18ID:zTRdMpI4
ペンタサ顆粒とか5ASA飲んでて脱毛の副作用ある人いる?
ペンタサ4g/日で飲んでてもうすぐ3ケ月たつんだけど最近髪洗ったり乾かす時に良く髪の毛が抜けるんだよね
このまま辞めない限りは禿げてくるのかな…腸は落ち着いてるから続けられるなら続けたいんだけど禿げは嫌…
2024/05/29(水) 16:19:39.31ID:DpFtL+X6
>>709
一年くらい前までペンタサ顆粒4g飲んでたよ
凄く脱毛してた(根本からじゃなく途中からの切れ毛が多かった)
元々毛量は多いほうだったのに一気にショボくなって心配した
今はリアルダに変更してほとんど抜けなくなり、またフサフサ感が戻ってきたわ
合うあわないがあるし個人差にもよるだろうけど、副作用で脱毛はあるからある程度は仕方ないと思う
2024/05/29(水) 17:36:21.62ID:2ka130XN
>>710
そうなんだ!リアルダだと大丈夫なんだね
ペンタサからリアルダに変更したのは脱毛が理由?それとも別?
ちなみに飲み始めてすぐじゃなくて数ヶ月立経ってからだった?
抗がん剤みたいにつるっぱげになるわけではないの…?この前診察だったのに脱毛と薬の副作用が結びつかなくて相談出来なかったよ…
参考までに教えてください
2024/05/29(水) 17:49:17.83ID:zpqUL+3J
今日もガリガリ君が美味い
2024/05/29(水) 19:12:59.10ID:DpFtL+X6
>>711
ペンタサが効かなくなってリアルダに変更された
半年後くらいから抜け毛が減ったなーて実感した
つるっぱげにはさすがにならないんじゃないかな?w
そんな患者に会ったことないな
2024/05/29(水) 20:50:51.25ID:4dZhWyJ7
>>699
ぼかさずにはっきり伝えたら?
指定難病の治療のために免疫抑制剤を投与している
口腔内の湿度を保つだけでも感染症には有効
自分がマスクしていることであなたに何か迷惑をかけたのか
自分が自意識過剰ならばそれをわざわざ人に言うのは過干渉
人にどんな事情があるかもわからないのにマスクをさせたくないのなら職場のルールにしてもらうしかないから上司に言ってくれ
2024/05/29(水) 23:57:51.89ID:2ka130XN
>>713
なるほど、ペンタサ効かなくてもリアルダは効くとかあるのね
効果あれば脱毛はあってもペンタサは続けてた?てか主治医に脱毛のこと話した?
流石につるっぱげはないのかwちょっと安心したありがとう
2024/05/30(木) 03:20:41.45ID:FQYJeNwO
もう終わりだよこの身体
2024/05/30(木) 09:16:45.84ID:Mj9/ECKj
>>715
コーティングの違いだけで中身は同じらしいけどリアルダのほうがより多く大腸に送り届けることができるから強力だと主治医は言ってた。脱毛はウイッグのせるほどではなかったし、ペンタサが効いていれば継続していたと思うよ。必ずとも脱毛がおきるとは限らないらしいけど、多少なりともあるとは言ってたし自分的には許容範囲かなと
2024/05/30(木) 10:31:25.82ID:2mlXYBMM
この病気になってから生え際の後退スピードが加速した気がする
ストレスからなのか薬の影響なのかそれとも単に男性型脱毛症なのか
2024/05/30(木) 12:07:04.36ID:pW9Xihmq
脂質減らしたのに中性脂肪が上がったわ
体重自体はやや落ちた位だけど
720名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/30(木) 13:13:26.83ID:RZbV4zVs
リアルダ4錠一回に飲むんだけどでかすぎてカプセルのまま排泄されることがあるみたい
2024/05/30(木) 13:25:43.82ID:kuM+qI3+
最初のうちリアルダ飲みにくいと思っていたけど
もう4錠でも慣れてしまったな…
他の処方薬と一緒に一度でいけちゃう
2024/05/30(木) 21:05:09.47ID:03S201S3
>>718
ストレスだと思うよ
2024/05/30(木) 23:15:16.40ID:ESNSRE1P
>>718
ハゲが加速してるだけだよ
栄養不足や薬の影響なら生え際後退ではなくまんべんなく薄くなる
2024/05/31(金) 00:55:46.49ID:oEihiJBr
リアルダ朝一回飲むだけで済むのありがたい
2024/05/31(金) 01:45:29.74ID:TpweWEsh
>>722
>>723
ありがとうございます
どうしようもないので素直にハゲます
2024/05/31(金) 08:45:55.80ID:2Qdpksz8
リアルダは慣れたけど
暖かくなるとコートが溶けてくるのがな・・・
2024/05/31(金) 10:01:06.45ID:6q2jslP7
2ヶ月分処方されるので冷蔵庫の中がリアルダで占領されて困るわ
2024/05/31(金) 10:18:34.48ID:2Qdpksz8
一箱で?
2024/05/31(金) 10:28:18.37ID:RLgk86YA
うちの医者はリアルダは真夏以外は常温でいいって言ってるな
2024/05/31(金) 10:36:31.75ID:tP7Fwz37
冷蔵庫小さいからリアルダまじで邪魔だわ
2024/05/31(金) 12:59:39.25ID:PlARAq/T
1日4錠だとしたら2ヶ月で4箱
邪魔だけどそこまで場所は取らなくないか
732名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/31(金) 16:37:14.15ID:3f7U5urT
ペンタサの坐薬って入りにくいな

俺だけ?
2024/05/31(金) 18:40:59.67ID:Fc2CcA/E
入れにくいなザラザラしてるし
ワセリン塗って突っ込んでるわ
734名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/31(金) 18:50:39.43ID:/+1lgFwU
ペンタサもレクタブルも漏れて外に出る量が結構あるんだよな
2024/05/31(金) 20:36:36.32ID:wFEGPil7
>>732
水に濡らせば入れやすくなるよ
736名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/05/31(金) 21:54:25.49ID:xZGYQ85R
屁かと思ったらうんもだった
2024/05/31(金) 23:10:47.66ID:eH9q5a6C
間に合わなくて漏らすと何もかもが嫌になってくる
家だからまだよかったけど
2024/06/01(土) 01:13:45.30ID:P1qKdDaa
俺は今年の新年一発目にやらかした
あるあるですね
2024/06/01(土) 01:22:37.07ID:UGhylDTG
今年の新年一発目ってなんか違和感のある日本語だった
今年の一月一日
2024/06/01(土) 08:16:52.38ID:cZg2Xfgs
おむつだからキニナラナイ
2024/06/01(土) 09:44:32.59ID:T9JCSybU
症状軽くても冬はトイレに行く回数増える
寒いからなのか
742名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/01(土) 11:00:57.21ID:Ofj9Zxk9
ストーマになってしまって辛い 炎症良くなれば閉鎖出来る可能性があるけど
そう簡単に良くならないから難病なんだよな
2024/06/01(土) 11:34:51.63ID:zI1EU0pF
3年ぶりに寛解にこぎ着けた
好きなもの食うぞーーー!
旅行へも行くぞーーー!
2024/06/01(土) 11:42:28.21ID:6eaJy8gz
>>743
まだ様子見しとけ
2024/06/01(土) 16:24:44.63ID:zI1EU0pF
>>744
ありがとう
気をつけながら生活するよ♪
746名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/02(日) 04:44:03.04ID:tf3R5OWB
やばい
ペンタサ坐薬無理に押し込んでたら痔になったっぽい
747名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/02(日) 13:54:53.42ID:O3nWI2MP
再燃して1ヶ月、ステロネマ注腸1本で便意が止まって3日便秘。
もともと出血がなかったから?
2024/06/02(日) 15:32:51.83ID:j6pjwjkO
潰瘍性大腸炎って
そもそも死ぬ病気?
749名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/02(日) 16:03:37.63ID:+vK5H3NM
闘病中支えてくれた母を亡くしました 自分が死ぬより辛いです
750名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/02(日) 16:10:25.41ID:tf3R5OWB
ワセリン買ってきた
751名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/02(日) 18:31:12.42ID:O3nWI2MP
>>748
死なない。
放置してたら大腸がんになってて死ぬ。
2024/06/02(日) 19:39:21.21ID:j6pjwjkO
>>751
大腸全摘しても?
2024/06/02(日) 19:57:14.26ID:0BrChdO6
人間いつか何かで死ぬから安心しろ
2024/06/02(日) 21:31:28.47ID:JAHJIaJN
寛解した人ってケンタッキー3ピースくらいいけたりするの?
それとも節制して食べないようにしてる?
755名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/02(日) 23:41:12.02ID:O3nWI2MP
>>754
俺は寛解してる期間が9割くらいなんたけど、食事に制限はしていない。
何をどんだけ食べても大丈夫。
激辛はムリだけど辛いものが好き。
カラシ、ワサビ、キムチ、サンショウ、七味、チャンジャなど。
味噌汁には必ず七味を入れる。
キムチは毎日食べてる。
ケンタッキーなんてどんだけ食べてもなんともない。
2024/06/02(日) 23:44:17.45ID:j6pjwjkO
大腸全摘してお尻からバナナ色・バナナ型の快便って正常に排泄できたりするの?
757名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/03(月) 00:24:31.97ID:MnRzENol
人によって症状や効く薬が違うからそういう意味でも厄介な病気 中等症以上は辛い
2024/06/03(月) 00:36:46.29ID:/k8DLuRA
>>749
時間が癒してくれるよ。
2024/06/03(月) 00:50:36.39ID:hydCRdX8
一般的によく油ものが危険と言われるけど自分は酷い時にお粥でも血が出たことあるからよく分からない
2024/06/03(月) 03:58:11.31ID:VG/zt2//
結局玄米って良いの悪いの
2024/06/03(月) 07:28:15.09ID:B7jBv/+w
バナナ色ってすごくない?
762名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/03(月) 10:16:09.63ID:dFryddVu
>>759
あるねえ。もうお粥でもバナナでも血が出る。
でもそんな状態の時に油ものは、一口で気持ち悪くなって食べられない。
2024/06/03(月) 13:47:21.79ID:TPBaf0fn
今朝受給者証更新書類が届いた
もうそんな時期なんだな、憂鬱だわ
2024/06/03(月) 14:37:15.13ID:/dEZP/E5
この病気、大変な人は大変だと思うけど、
生きる力をなくしている人をあまり見かけないように思う
(こことかTwitterとかで)
みんなが強いのか、私が弱いのか
2024/06/03(月) 14:41:27.89ID:M+Ukavqm
色々な要素が複雑に絡み合って発症する病だからほんとに難しい
2024/06/03(月) 15:00:33.84ID:m+v43TbM
>>764
結局慣れもあるからな
薬も種類増えてマシになったってのもある
767名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/03(月) 15:41:00.33ID:nL8HBLvI
>>764
頭空っぽのやつしかTwitterとかsnsにはいないし
家族持ちなどで助けてくれる人ばかり見るな
独り身なら気力無くなってる人はたまにいる
2024/06/03(月) 16:05:58.41ID:q2ftgO76
>>764
生きる気力ねぇ…正直ないけど働かなきゃどうにもならないし独身だから自分の面倒は自分でみないといけないし
仕方ないから生きてる感じだよ
消化試合みたいなもんだなと割り切ってって毎日起きて仕事に行ってる
恋人や家族がいる人よりは生に執着心がないかもね
2024/06/03(月) 19:01:59.64ID:T4QgIcee
この病気で恋愛という選択肢は無くなったな
同病者とならまだ可能性あるかもだが
2024/06/03(月) 20:33:12.46ID:M+Ukavqm
>>769
20代?30代?患者会って時折開催されてるよね?
そこでお相手見つけてみては?
同病者なら理解もあってお互い励ましたり
支え合ったりできるからいいと思う
2024/06/03(月) 20:42:14.69ID:UIKA8iwn
同病者だとトイレの奪い合いになりそうで…
2024/06/03(月) 20:42:50.17ID:d7LefhVg
そもそも共倒れしたときどうしようもなくなるな
2024/06/03(月) 21:31:37.63ID:0O0G0eSu
>>754
食事は気にせずするようにしている
でもそれなりに脂質は気にしている
2024/06/03(月) 23:03:39.85ID:I47U+XH7
最初は理解しようとしてくれたものの
ヤッてる途中にトイレかけこんでからすっかり冷められて
デート中にトイレの場所チェックとトイレに行くたびにため息つかれそのまま音信不通
それがトラウマになったのか心因性EDで男としてのプライドズタズタ
痛む腹押さえてトイレにこもってるとたまに情けなくなって涙も出るようになった
2024/06/03(月) 23:05:50.95ID:uC8E7FO/
俺は遺伝子残すの諦めたよ
兄弟に任せた
2024/06/04(火) 09:07:32.91ID:3MsmrZRw
玄米食べてる人いないか
777名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/04(火) 09:46:11.41ID:xy2MIe1i
皆さんそれぞれ辛い思いをしてるんですね 元気な頃に戻りたいけど簡単にいかないから
難病なんだね
2024/06/04(火) 11:09:33.08ID:eUD2hfA3
玄米は不溶性食物繊維が多いから駄目でしょ
2024/06/04(火) 11:53:29.37ID:9STqlx/j
寛解してる時は前向きにもなれるけど今みたいに再燃してると悲観的な気分になることが多い
周りの人間見て普通の人は揚げ物やらラーメン食っても平気なのに自分の腸は何故こうなのかって苛つくこともある
2024/06/04(火) 14:11:56.57ID:tyqQcBCs
>>769
私は同病者は無理だわ
自分の面倒みるだけで精一杯で、相手の人生を支えてあげられない
何かあった時、2人生活出来るほど稼ぎもないし
もうどうやって老後過ごしていこうか不安だけど独りで頑張るしかない
2024/06/04(火) 16:40:28.53ID:/4TiUSHu
>>778
5分づきの食べてるけど自分は大丈夫だわ
2024/06/04(火) 16:44:13.82ID:QJWXZKyh
結婚して子供も2人産んでから発症したけど、独身の時発症してたら結婚とか出産は無理かもって考えちゃうかも
今は症状落ち着いてるから割と楽観的だけど再燃したら育児と仕事と家事となんてやってられなくてしんどいもんなぁ
2024/06/04(火) 17:45:56.50ID:4ixFaXjp
今日内視鏡検査だった
毎回だけど検査後の腹痛きつい…
2024/06/04(火) 18:13:32.56ID:Wb/0Wr5m
紙パンツ履いてる時点で女と付き合うとか無理だわwもう笑うしかない人生だわ
2024/06/04(火) 18:19:46.79ID:scXECFdH
>>782
まだ幸せだね
俺は15歳にかかって今43歳だから‥
786名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/04(火) 19:42:00.55ID:PKiii8Jp
>>783
おれ、いきなりステーキ直行した
787名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/04(火) 20:57:28.79ID:xy2MIe1i
思いっきりカレーライスをお替りして食べてた頃がなつかしい
2024/06/04(火) 22:57:14.75ID:plH8rB56
カレーライスとかもう一生食わないんだなぁと思う
789名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/05(水) 00:36:37.17ID:XFZgaVxK
突然難病になった私を一生支えてくれた母 離れた大学病院に入院する時に懸命に準備を
して送り出してくれた三日後に自分が倒れてついに生きて家に帰れなかった
元気な頃俺の作ったカレーを一緒に食べた日は2度と帰らないと思うと悲しい
ありがとう おかあさん
2024/06/05(水) 07:46:20.43ID:1oHBie4I
>>782
体調悪いと余裕なくなって
家族(子供にも)八つ当たりすることも
多かったから辛かった。
ママ友関係や面倒な人間もあるから
自分の体調優先で過ごしてね。
2024/06/05(水) 07:55:12.87ID:KHEmRGwh
まあでも、他の難病と違って寿命に関わらないから幸運だったと思ってるし、同じIBDでもクローン病じゃなくて運がよかったとは思うよ
2024/06/05(水) 09:51:02.08ID:e4mZU8hG
>>789
心優しい我が子を持ったお母さんは幸せだったと思うよ
793名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/05(水) 14:15:31.23ID:7ogTDlCh
クローン病スレを見たら、障害年金や生活保護を貰っている人が多い印象
クローン病の方がある意味生きやすいかもなぁ
794名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/05(水) 14:30:39.11ID:TeH+11g/
今現在、日本は帰化系を通して大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている。
だから「政治家に立候補する時、帰化朝鮮人の家系の人間か否かを公表する」を提出して過半の賛成を取って立法化しよう。
帰化朝鮮人に日本人のふりをさせるな。
新聞、テレビ局、出版社が帰化朝鮮人の家系の人間に乗っ取られているから大変な騒ぎになるだろう。それでいいじゃないか、それが狙いよ。 
帰化朝鮮人たちに日本人のふりをされてこのまま緩やかなホロコーストに向かうなら、戦った方がまし。奴らがやっているのは緩い民族虐殺。隣国を侵略して
いいという国際法はない、差別を盾に奴らがやっているのは、隣国侵略行為そのものだろ?
帰化人たちが暴動やら起こすと日本は荒廃の一途を辿る、夜道も歩けないぐらいに。。。内戦状態になるだろう。
でもそこでようやく海外の人間たちにも伝わるはずだ、日本が帰化朝鮮人に乗っ取られて見る影もなくなっていると、やつらが日本で隣国侵略行為をしているのかと。。
自衛隊の機能も衰退しているはずだから中国だって武力で侵攻してくるかもしれん。
日本は一度灰燼に帰すだろう。
だがこのまま帰化人に日本人に成りすまされて、日本人が日本の国で迫害されて、過半を帰化人に占められるよりよっぽどましだ、
時間はあまりない、やつらが過半数を確保してからでは遅い。合法的に侵略行為が完了してしまう。
戦おう、もう差別を隠れ蓑に隣国侵略を許すな
大韓民国と北朝鮮という隣国に侵略行為を受け、日本人が帰化朝鮮人に支配されるのは国際的にもどう考えてもおかしい。
2024/06/05(水) 15:27:12.52ID:12i4p2Ps
>>793
でも消化器系ほぼ全部やられるんだろ?
大腸だけでもこんななのに恐ろしいよ
2024/06/05(水) 15:56:11.48ID:lDoeXtb9
何が食えんだよって話だよな
2024/06/05(水) 15:58:49.92ID:lDoeXtb9
見に行ったらレミケードについて熱く語ってるキチガイしかいなかった
798名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/05(水) 16:14:28.74ID:7ogTDlCh
クローン病の本スレは、身体健康板のクローン病スレね
難病板のではなく

UCも人によったら働くのが困難になっている人もいるので、障害年金がもらえたらいいなと思う
UCでは比較的軽症の人が多かったりして、重症の人はサポートも受けづらいかもしれず、重症の人はつらいなあと思った
2024/06/05(水) 16:37:20.61ID:Db76yz6R
仕事と生活に支障が大きくなってきたので
障害厚生年金もらえたりするのかと考えたりするけども
この病気で障害年金を受給している人っているのかな
2024/06/05(水) 17:17:39.79ID:TNY9HKaT
潰瘍性大腸炎からクローン病になったりしないの?
2024/06/05(水) 18:16:17.84ID:KHEmRGwh
クローンは手術率高いし、瘻孔とかも頻度高いからQOLは低いと思うよ
障害年金や生活保護はあくまでもその人の生活困難度働けない状態を審査して出るもの
それだけ、健康な生活が阻害されてる人の割合が高いんだと思うよ
2024/06/05(水) 19:08:27.61ID:7ogTDlCh
そうだね
一般的に補助があったとしても クローン病の方が大変だろうと思う
UCは比較的補助がもらいにくい と思うので、UCで重症の人は、補助を得る際に理解してもらいにくい かもなあ、という意味で書いた
自分がUCで重症で、いろんな薬も 試したけど寛解には至らず、就労が難しく、かつ補助も受けにくいだろうと思って、困っている状態なので
2024/06/05(水) 19:20:10.80ID:ukeM/4fX
>>802
大変な人にはそれ相応の支援ほしいですよね
2024/06/05(水) 22:22:55.34ID:XrLGVOpc
>>799
大腸全摘した知り合いは障害年金貰ってるって言ってたな
2024/06/05(水) 23:34:27.90ID:ThdStbIr
重症なら憲法の理念的に生活保護は通るでしょ
そもそも役所に申請しに行くのが大変かな
そのあたりは主治医や保健所に相談したら斡旋してくれないのかな
2024/06/06(木) 08:04:43.65ID:FIAY19My
>>805
主治医や保健所にそういう業務はない
残念ながら、福祉に限らず行政の支援策はプッシュ式ではくて、申請式
「難しいです」「事例がありません」と言われて引き下がるようでは受けられない
自分のUC関連ではないけど、主治医に「無理ですよ」と言われたけど条文まで見ていけると判断してたから申請したら通ったものもあるよ
2024/06/06(木) 10:47:22.33ID:hr7a7wsi
>>806
そっかあ
受給者証も申請式だもんな
2024/06/06(木) 12:40:22.13ID:kbIF1E1Q
>>800
クローンの大腸型がある
見分けはどうやってんだろうか
2024/06/06(木) 12:41:35.42ID:kbIF1E1Q
障害年金は一度却下されると次通りにくくなるのがね‥
810名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/06(木) 13:18:11.00ID:9rdB8mlK
腸に穴が開いて緊急手術 人工肛門の障がい者になったが年金は貰っていない
医療費は無料になったけどね
2024/06/06(木) 13:43:40.62ID:+sM5Qhe9
大腸全摘したのに、退院できずに亡くなることってある?
812名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/06(木) 13:48:51.81ID:UXUHOSfT
人工肛門でも今は6割以上が人工肛門離脱手術するらしい
一時ストーマは障害者認定対象外なので負担がキツいわ
2024/06/06(木) 13:56:43.97ID:+sM5Qhe9
一生オムツってことあるの?
814名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/06(木) 15:01:27.66ID:Che6SPhU
>>810
腸に穴が空いたとき、自分で気づけましたか?
2024/06/06(木) 19:40:39.08ID:FIAY19My
>>810
所得制限にかかってるの?
自営業とかなの?
年金払ってなかったの?
どれ?
2024/06/07(金) 01:32:36.92ID:dn8tGX+n
食べ物少なくして軽い有酸素運動したら症状落ち着いてきた
ついでに痩せてきた気がする
817名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/07(金) 07:23:00.44ID:XhXnl8yM
今症状悪化で入院中だが、退院したら一日三食から二食に減らしてみようと思う
三食は腸が休まらないっていう説があるみたいだからそれに縋ってみる
三食食べられないストレスの方が勝つかもしれんが
818名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/07(金) 07:49:35.11ID:92WTvQlE
>>814 穴があいてるかどうかなんてわからなかった ひたすら痛かったけど
CT撮って言われた
2024/06/07(金) 10:36:14.22ID:jkfikqUJ
>>804
大腸全摘してここ数年弱い回腸嚢炎がずっと続いててレクタブルとペンタサ坐剤と整腸剤で凌いでるけど障害認定どころか難病指定も取れちゃった普通の人扱いなんだが
2024/06/07(金) 10:41:05.48ID:hmglXzoy
>>819
それはちょっとかわいそうだ。
821名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/07(金) 18:39:54.10ID:1UZBw3bP
世界で少なくとも700万人が罹患している炎症性腸疾患の主要原因を研究グループが発見 - GIGAZINE
https://gigazine.net/news/20240607-major-cause-of-ibd-discovered/
2024/06/07(金) 20:30:03.35ID:3DjudTo6
わー完治できるぞ~
2024/06/07(金) 20:36:50.36ID:U4PDBOmI
副作用えげつなくないか
2024/06/07(金) 21:21:32.57ID:JE+FgSdf
今日は血便と腹痛の回数が多くて特に体力使う作業もしてないのに疲れた
2024/06/07(金) 21:37:52.25ID:InLzMfFP
>>819
ええ…
潰瘍性大腸炎じゃないってことなのか
普通なら軽症高額になるよね
2024/06/07(金) 22:51:54.23ID:g8R04gXs
詳しく理解できないが、結局遺伝が原因と言ってるわけか
個人的な予想だが、遺伝子だけじゃなくて、この遺伝子を持つ人が何らかのストレス、あるいは食生活、腸内環境などになると発症すると思われる
複合の要因だね
2024/06/07(金) 23:59:29.90ID:1UZBw3bP
イギリスで10人に1人がIBDに罹患か
2024/06/08(土) 00:58:04.36ID:EZykIKmn
なんかよく分からんけど新しい阻害薬ができるって事かな
2024/06/08(土) 01:55:35.88ID:Ruv6IsdH
>>828
MEK阻害薬からの発展に期待したいね
830名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/08(土) 06:53:50.97ID:/RejtK6Y
>>818
俺もだわ。いつもと違って痛みがひどかったから検査したら即手術
2024/06/08(土) 11:23:51.09ID:fK3aqRx4
申請書で医師の診断書のコピー毎年取るけど毎回なんかしら違うのな・・・

マイナンバーの登録も必須でいいけど申請書の紐付けで記載簡素化出来ないのかな?
832名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/08(土) 13:42:16.59ID:7FurSKCi
今までエレンタールをボトルで出してもらってたのに袋になり、エンシュアも種類が揃わなくなってしまった。
薬不足
2024/06/08(土) 13:53:34.12ID:MfOBazj5
ヒュミラを買ってる薬局は処分用袋を在庫していないので、毎回取寄せてもらってて面倒だったんだが、
このサイトから申し込んだらただで自宅に送ってもらえるらしい

https://www.e-humira.jp/patient/order
834名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/08(土) 20:21:04.05ID:ShN4wYzA
お腹痛いけど今回はUCのじゃなくて前にも数回やってる憩室炎っぽい
病院行くか迷う
835名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/08(土) 21:34:28.25ID:z7cd6+BZ
お菓子とか間食でオススメなに?
和菓子が出るけど遠くまで買いに行けない。添加物が潰瘍性大腸炎悪化の論文もあって脂質以外にも気にするものが多すぎてグロッキーだわ
2024/06/08(土) 22:00:09.07ID:m72BsDaw
>>835
自分に悪影響のないくだものとかにしたら?
私はバナナとか食べてる
2024/06/08(土) 22:46:23.78ID:YWVIKfhU
比較的良い状態の時に食べて問題なければ食べられるものとしてカウントしてる
2024/06/08(土) 23:29:15.04ID:IO79XVcM
甘いヨーグルト
カルシウムもとれる
2024/06/08(土) 23:53:27.88ID:T8zc0ux2
>>835
ヤマザキのみたらし団子はどうだろう?
2024/06/08(土) 23:54:39.96ID:zkDWzYVC
結局死んでしまう
人はみんな必ず死んで終わる
841名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/09(日) 05:41:09.88ID:P0vAITMv
4月くらいから悪くて、日に20回くらいトイレに行ってて、会社で3回は漏らしたけど
昨日から良くなったよ
これならアナルプレイも出来そうだし
大量に買って余った生理用ショーツや紙オムツもプレイで使えるよ。
2024/06/09(日) 06:36:46.17ID:Cwob7wdC
>>835
カステラ大丈夫だったよ

いろいろ気にしなくしたら食べられるものが増えた
食べたいものを食べてみてダメなら食べなくする
成分表とかほとんど見なくなった

どうせ下痢してサヨナラするんだしさ
2024/06/09(日) 07:10:52.88ID:CdwN84U/
>>835
油を使ってない煎餅は?
2024/06/09(日) 07:11:14.95ID:CdwN84U/
>>841
すぐ病院へ行きなよ。
845名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/09(日) 11:25:51.39ID:k0i0l4DA
痛風きたw
846名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/09(日) 12:01:58.19ID:JY1g8RgG
>>835
お近くにあれば、シャトレーゼいいよ。
和菓子もあるし、牛乳が大丈夫なら無添加のプリンとかオススメ。
847名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/09(日) 19:41:03.55ID:QRakc//w
>>833
ヒュミラ処分袋は貰ってるけど使ってない。
これ必要あります?
普通のビニール袋にためて病院に持っていってる。
大学病院の使用済み注射器箱に持っていってるけど、その箱見ても、皆さん普通のビニール袋に入れてる人多い印象
848名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/09(日) 20:07:16.13ID:k0i0l4DA
>>847
ルールがあるから専用品がある。
シロートは余計な事を考えなくてよい。
2024/06/09(日) 21:13:12.90ID:or1nEwXb
免疫抑制剤使ってて
水虫とかフケとかカンジダとか悪化したりしない?
2024/06/09(日) 21:55:27.46ID:QpVN4kw0
>>849
アザニン(アザチオプリン)にレミケード(インフリキシマブ)使用して
抵抗力にはいまのところそんなに影響を感じないけど
体力がごっそりなくなった気がするのはアザニンなのかも
2024/06/09(日) 22:51:48.46ID:RCF4Ao+B
永く使うもんじゃないな
2024/06/09(日) 23:48:24.39ID:uwz1veu/
しばらく血便出てメンタルに来て
症状落ち着いてきたら今度はなんか難病になっちゃったんだなって現実に別の意味でメンタル来る
853名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/09(日) 23:53:03.09ID:jxMyu9mE
2年前の夏 安倍さんのあの事件の頃に発症 まさか安倍さんの持病と同じだなんて
歯医者に通っていたんだよな 何か関係があるのでは?という思いはある
2024/06/10(月) 01:13:45.64ID:3Sa+pWFK
安倍さんの話すると変なの湧き出るから気を付けて
2024/06/10(月) 08:15:08.03ID:JzWwzKNd
>>847
通っている病院では使用後はキャップをせずに処分袋に入れて回収箱に入れる様に指示されてる
使用後のペンの針での事故対策じゃないかな
2024/06/10(月) 11:39:05.06ID:9UsSqOvX
CRPは低いのに下痢と血便が続く
医師はCRPが低いから大丈夫と言うが
全然大丈夫じゃない
2024/06/10(月) 11:40:06.75ID:YvVzR59T
>>856
やぶ医者?
2024/06/10(月) 11:47:05.84ID:GBtCn9jC
>>856
CRPの数値なんか全くあてにならない
カルプロテクチンしてもらいなよ
炎症の度合いが高確率で分かるからさ
2024/06/10(月) 12:18:45.11ID:QqWWVZVZ
>>856
しんどかったら他の病院にかかってみるといいよ
緩解の維持と生活のために通ってるのに、それが治療に反映されないならかかる意味ないもの
自分に合う病院や医師を見つけるのは自分のための努力だよ
2024/06/10(月) 14:05:33.61ID:YvVzR59T
>>859
そう思う。
861856
垢版 |
2024/06/10(月) 15:48:22.20ID:eX0a3J5f
病院変えてみることを検討するよ
2024/06/10(月) 16:03:31.82ID:tPWzIhml
何も言わずにいきなり変えると、内視鏡からやり直しになるんで注意
2024/06/10(月) 17:08:59.81ID:qI0PLNvk
ずっと中等症でここ2年はひどい状態だけど
CRPは一度も上がったことがないな
あれは意味ない人もいると思う
864名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/10(月) 17:45:36.18ID:iAsoPmqb
ちゃんとした医師は「CRP低くても出血がある場合がある」ことを知っている。
だから便中カルプロテクチンを併用する
最終的には内視鏡で判断
2024/06/10(月) 17:53:08.50ID:YvVzR59T
>>863
かなり悪くても数値が低かったりするよな。
2024/06/10(月) 17:55:03.15ID:YvVzR59T
世の中、UCに詳しくないのにUCを治療している
やぶ医者がいるから、
みんなもっといい医者にかかった方がいい。
2024/06/10(月) 18:13:35.50ID:tPWzIhml
とはいえでかい病院の医者は超多忙だから診察がおざなりになる可能性が高いのよね
2024/06/10(月) 18:50:05.01ID:hzKEmQsZ
超腹が痛くなって血も出たので救急車呼んじゃった時は
CRPだけが上がってて他に異常がなかったので落ち着いたら靴履いて帰ってって帰されたなあ…
CRPが顕著に上がったのはその時くらいであとは調子悪くても低位で移行してるな
自分が上がったことないのは熱だな
この病気で発熱したことない
2024/06/10(月) 19:05:39.29ID:GBtCn9jC
>>867
個人クリニックの専門医がおススメだけど近くにない人は気の毒だなぁと思うよ
2024/06/10(月) 19:09:43.51ID:teMZsaFv
猛烈な腹痛に見舞われた後に救急車での搬送からの大腸全摘の緊急手術も、退院できずに死ぬことはある?
871名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/10(月) 19:48:03.12ID:Z9B94yLV
>>870
あるある
872名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/10(月) 21:51:43.90ID:XITSFriJ
リアルダ服用すると肛門がムズムズするというか、かゆくなることあります?病院で相談したらそういう症例はないって言われたんですけど…
873名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/10(月) 21:58:36.73ID:5jF9ywUR
リアルダ毎日4錠飲んでるけどそれはないな でかすぎてそのまま出てくることがあるみたい
2024/06/10(月) 23:30:16.37ID:tPWzIhml
>>872
副作用に痒みがある
辞めて別な薬に変えたほうがいい
875名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/11(火) 06:19:53.75ID:knrgMJfd
7年前に人間ドッグで、潰瘍性大腸炎の疑いがあると言われて、そんなに症状がなかったので、2年間様子見した後に、内視鏡検査を受けたら「あれは誤診かもしれない」といわれ放置

先週、血便が出て別の病院で大腸の内視鏡検査受けたら潰瘍性大腸炎と医師に言われた。画像を見たら何箇所も炎症していた

そういえば、最初に潰瘍性大腸炎と言われたころから、全身が痒い。皮膚科へ行っても原因を特定出来ずに、アレルギーの薬飲んで痒みを抑えてた

もしかして、この痒みって潰瘍性大腸炎と関係ある?

そんな症状の方いらっしゃいますか?
2024/06/11(火) 06:55:10.82ID:plYTneyC
>>875
私は逆ですね
血便が出て内視鏡検査で潰瘍性大腸炎と診断→薬の副作用か病気の影響かはわからないけど痒みあり
2024/06/11(火) 06:56:15.26ID:plYTneyC
逆じゃなかった
2024/06/11(火) 08:00:14.27ID:I1p18Fds
>>876

ありがとうございます!私の方は先週からペンタサを処方されて、毎食後500mgを2錠飲んでます 先生曰く、その薬が効く頃には痒みが治ると言ってます

まだ、1週間なので変化なく、痒いです

薬との相性で痒みが出るというのはありそうですね
2024/06/11(火) 10:25:20.73ID:zR3xNMS4
>>875
人間ドック dogはイヌだ
2024/06/11(火) 11:09:41.11ID:CSs89S9c
>>878
幼少期から原因不明の蕁麻疹がよく出る体質だった
今となってはUCになる未来があったのかも?と思う
ペンタサで体中に痒みが出たのでリアルダに変更したらでなくなった
コーティング剤の違いだけなはずなのになぜだろう
2024/06/11(火) 11:18:16.92ID:68v0rFHd
脂質我慢する代わりに糖質取りまくってる
そのうち糖尿病なるわ
2024/06/11(火) 11:29:01.43ID:GEvP6T+V
子供の頃から糖質メインの食事で痩せ型の低血糖気味なので
脂質制限したとしてもほぼ変化がないのが救い
2024/06/11(火) 11:32:54.89ID:sks/usQC
焼き魚よく食べるようになった
2024/06/11(火) 12:05:57.65ID:DklgWYCu
焼き魚と鳥の胸肉ばっかり食べてる
2024/06/11(火) 12:20:03.85ID:HPChpg5Y
>>881
同じく
うち糖尿病家系なのにやばいなと思うけど糖質まで考え出すと面倒になってくる
2024/06/11(火) 13:18:34.15ID:wA8LCMKO
横からだが
>>878>>880と同じならペンタサ飲まない方がいいってことかな
やっかいだなあ
2024/06/11(火) 16:53:45.18ID:bvNkd/lW
>>878は私で

>>880 は別人です
2024/06/11(火) 21:46:36.07ID:lS1lqRxS
自分が食べられるご飯と、家族が食べたいご飯が真逆でつらい
特に外食になるとすぐ体に出る
889名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/12(水) 01:54:23.05ID:Q3fzZfAq
野菜を食べていることを話すと、医者から、だから潰瘍性大腸炎がよくならないのだと言われた
潰瘍性大腸炎になると、いろいろ諦めないといけないものが多くてつらいなぁ
890名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/12(水) 08:28:43.21ID:kfvTGTsu
え 野菜はだめなの?
2024/06/12(水) 10:11:50.13ID:V3s6U3w6
食物繊維かと
2024/06/12(水) 18:49:18.08ID:HL/FQyEv
身内に糖尿がいると一緒に外食するの難しい
こっちはサラダバーで野菜たっぷりとかはできれば避けたいけど相手はうどんは難しい、みたいな
893名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/12(水) 18:50:02.86ID:vPyFlJsz
そこでフードコートよ
2024/06/12(水) 19:54:30.43ID:4wLnGJMi
この病気、実は低周波被害と関係あるんだよね。
蕁麻疹出やすい人もこれだし低周波浴び続けるとストレスになるしね
難しい話すると拒否反応起こす人いるから書かなかったけど蕁麻疹の話題見るとやっぱりそんなんだなと思って書いてみた
2024/06/12(水) 19:59:50.35ID:yYRMLKy/
難しい話なのかそれ
得体のしれない話、合意されていない俗説の間違いじゃないの
2024/06/12(水) 20:15:50.42ID:pdUThj5J
>>894
自分が蕁麻疹の話したんだけど、低周波治療器なんぞ未だかつて使ったことはないぞ
鍼や指圧マッサージには通っているが
2024/06/12(水) 20:23:05.95ID:V3s6U3w6
低周波治療器じゃなくて、風力発電や太陽光発電から出るような低周波のことでしょ
2024/06/12(水) 20:29:41.28ID:E80+dqpK
難しい話?
ソース無しで断定的に言うから拒否反応だろ?
2024/06/12(水) 20:49:58.98ID:/7k9EYRU
難病だから色々考えちゃう人が出てくるのは仕方ないのかもしれない
2024/06/12(水) 23:04:41.92ID:6Z3hzxqF
難しい話でもいいから書いてくれよ。
2024/06/12(水) 23:15:14.72ID:HL/FQyEv
低周波の何だよ
それ書いてない時点で難しいんじゃなくて頭わるい話だよ
902名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/12(水) 23:31:48.57ID:HagP7GBi
低周波ってつまり空気の振動だと思うけど
それがどう腸に影響するんだろうか
903名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/12(水) 23:34:40.28ID:HagP7GBi
耳鳴りや体のしびれとかは聞いたことあるけど
904名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/12(水) 23:46:32.30ID:HagP7GBi
我々の役に立つと思って書いてくれたんならせめてソースを貼って…
論文とかあるなら普通に読みたいよ
905名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/13(木) 00:25:54.68ID:NBN/S7Am
世界中の天才が研究してもいまだに原因が特定できてないのに5ちゃんおじさんは凄いなwww
906名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/13(木) 08:40:27.89ID:KpimXfRa
原因がわからないから何でこうなったとか反省のしようもないよな
2024/06/13(木) 09:02:48.71ID:hSWUYOW8
>>894
根拠も示せないくせに思わせぶりなこと書くなよ
2024/06/13(木) 09:33:48.09ID:ujiwObps
全ては自律神経かなと思っている
トイレでのたうちまわっても数値に出ないのも
迷走神経反射とかあるらしいし
2024/06/13(木) 10:16:36.88ID:hSWUYOW8
>全ては自律神経かなと思っている

全てではないかもだけど大きな要因のひとつではあると思う
自分は食べ物によって大きく左右される
2024/06/13(木) 10:17:08.13ID:0L+FeErd
>>894
難しい話してみろよ
クソバカw
2024/06/13(木) 11:46:00.51ID:EuoLIJJA
>>894
ただの思い込みか?
2024/06/13(木) 18:31:18.45ID:VjngwheT
最近話題になってるPFASがUCと関係あるって話があるよね?
2024/06/13(木) 19:37:59.98ID:/wM9fZxd
>>912
どこでそんな話が?
914名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/13(木) 19:55:43.24ID:hIaPArIS
自分が思ってるだけ(まったくアテにならない)だけど、
PFASは関係あるかもしれないし、フッ素やフッ素化合物が関係あるかもしれないと思う
欧米で多い、日本でも最近増えている、に該当すると思うし
915名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/13(木) 20:41:26.67ID:NBN/S7Am
昨日NHKでやってたけど潰瘍性大腸炎の「か」の字も出なかったな
916あぼーん
垢版 |
NGNG
あぼーん
2024/06/14(金) 02:45:26.79ID:NEk04rnh
結婚10年になるけど、生活を共にしている家内は潰瘍性大腸炎になっていない
ほぼ同じ時間に低周波と接してるのに
2024/06/14(金) 08:51:30.18ID:ZIE2dQ9I
>>916
友人にも教えてくるわ
2024/06/14(金) 19:31:22.19ID:gdEnf5sO
>>894
何処でそういう情報が出てるのか教えてくれないかな?
低周波と言っても音なのか振動なのか電磁波なのか色々有るでしょ?
それと周波数や振動の強さとかもあるし、一言で低周波じゃわからないよ?
2024/06/14(金) 20:24:27.13ID:gdEnf5sO
ミュータンス菌感染でリスク4.5倍ってあるから口腔内環境が悪い人が多いんじゃない?

ちゃんと口腔ケアしてますか?

それと話題の“PFAS汚染”全国マップ
https://www3.nhk.or.jp/news/tokushu/20240612/pfasmap/#4.9/35.28/138.29
921名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/14(金) 21:36:38.16ID:gHkmZPvC
>>920
令和4年度
2年前のデータ
922名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/15(土) 00:35:26.74ID:pAHItf9P
カレー食べたいなぁ
923名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/15(土) 00:51:20.84ID:s1udwgAq
赤缶カレー粉
https://www.sbfoods.co.jp/akakan/

プライムバーモントカレー
https://housefoods.jp/products/catalog/cat_1,curry,roux,p_vmt.html

特定原材料不使用 バーモントカレー
https://housefoods.jp/products/catalog/cd_1,090596,curry,roux,tg_v.html
2024/06/15(土) 02:39:24.07ID:XJsbNvr+
>>921
だから何が言いたい?
普通調査してまとめて発表するにも時間が掛かるよね?
仕事した事無いニートですか?
925名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/15(土) 05:23:24.10ID:qGvzOeAp
>>924
バリバリのコロナ期のデータなんて参考にならんだろ?
地球に居なかった宇宙人ですか?

せめてもの去年じゃね?
今年に入って何ヶ月たつんだよ?
仕事の遅い老害ですか?

お前から突っかかって来たんだからな!
2024/06/15(土) 09:19:05.56ID:MFS9d2XF
難病スレで揉め事やめようよ
927名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/15(土) 09:56:41.04ID:4twtPvUD
子供かw
928名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/15(土) 12:24:35.02ID:7dfvOCUM
歯医者通院中に発症しました。歯に詰める金属(パラジウム)がアレルギー起こして
炎症起こすという説は本当でしょうか? また歯医者にいかなければならないので心配です。
2024/06/15(土) 13:05:58.95ID:bRfCKbu4
今腸以上に胃が痛い
食欲ないし水下痢だし胃腸炎なのかな、吐き気はそこまでないけど
黒い便が出たら胃潰瘍?
2024/06/15(土) 13:34:25.95ID:WckYXjrb
>>928
金属の詰め物を取り除いたら治った人もいるから要因の一つではあると思う
でも禁止されてるアメリカは日本以上の発症者数だからそれが全てではない
つまり、人それぞれ
2024/06/15(土) 13:45:08.55ID:F6cFCNyX
なるほど
スレチだが、どのスレでも大抵レスバってお互いソース無しで相手を否定してるんだよな
いつも思うのは初めに突っかかったやつが悪いってこと
それを主張するのはレスバ収束につながるかもしれんね
2024/06/15(土) 14:46:12.66ID:RDaHIBku
適度にスルーできる能力さえあればいいだけの話
933名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/15(土) 16:35:06.62ID:qGvzOeAp
無能だから脊髄反射で突っかかって来る。
そして自ら恥をさらす事になる。
残念!
2024/06/15(土) 18:43:17.37ID:GARIAKGF
エレンタールほどよいものではなくてもよくて、
エレンタールのようなもので市販されているものは
ないのだろうか?
2024/06/15(土) 19:53:50.57ID:GARIAKGF
エレンタールのようなもので市販されているものは
ないのだろうか?
エレンタールほどよいものでなくてもいい。
2024/06/15(土) 23:21:44.46ID:dWOn2XPt
遠い昔ラコール飲んでたけど最近はカロリメの缶飲んでるわ
コーヒー味以外は不味いけど
2024/06/16(日) 00:08:32.84ID:VZtyc9vc
>>936
ありがとう。
でも1缶に脂質が4.4g、食物繊維が2.5gある。
938名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/16(日) 06:57:46.92ID:7cG1O9r8
メイバランスとか大人の粉ミルク(無脂肪のやつ)とかかな
でもエレンタールと違って腸を通過するしカロリーも低いから他に何か食べなければ体力維持が辛い
私はバナナで補ってたけど
2024/06/16(日) 08:09:52.14ID:VZtyc9vc
>>938
ありがとう。
なかなか低脂肪・低残渣ざんさを目指して作っている製品はないね。
一般的には食物繊維は身体にいいとされているから。
940名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/16(日) 09:36:44.61ID:U5nNb3a4
>>894
反応見てると拒否反応起こしてる馬鹿が多いな
数行すら理解出来てないのも多い

原因が分からない病気なのに歯の問題とか色々書かれても根拠なく否定するようじゃこういう内容の話は書くなということになる
患者会とここの空気感似てるよな。どうでよいい話より色々な話が聞きたい。ネットだから興味ないものはスルーすればいいだけ
2024/06/16(日) 09:59:09.93ID:nijEmZJj
>>940が患者会でも評判悪いのは理解できた
2024/06/16(日) 10:26:51.27ID:Tp4XlPu/
「関係ある」と書くのだから
評価されたそういう論文なり学会の見解があるんだろ
それを出さないから拒否されることくらい気付け
2024/06/16(日) 10:54:19.70ID:jjPvti7O
拒否反応されて僕めっちゃくやしー!
wwwwww
2024/06/16(日) 12:31:14.61ID:4EC7UNF5
>>940
そんな書き方だと書いた本人だと思われるぞ
2024/06/16(日) 18:58:29.09ID:cPZCkEPH
水下痢血便減ってきたけどまだまだ泥みたいなのしか出ない
体調悪いとまた水下痢になるし
2024/06/16(日) 22:49:27.50ID:hXD55qNC
辛いね…
でもきっと回復するからめげずに頑張って!
最近ようやく寛解した自分が言ってみた
947名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/17(月) 04:20:00.72ID:l3zfxzDZ
4月から悪くて、やっと良くなってきて
今日、普通のウンコが出た。
2024/06/17(月) 08:13:07.70ID:3H2Chfnx
>>935
自分は、調子悪い時はラムネ(ブドウ糖)とアミノ酸サプリ、マルチビタミンミネラルサプリでしのいでる
2024/06/17(月) 11:27:03.43ID:jizc28Oq
>>948
ブドウ糖はともかく、飯を食わないとサプリは意味がない
2024/06/17(月) 14:00:14.80ID:BH1sGQo6
>>948
ラムネの炭酸はあまりよくないのでは?
2024/06/17(月) 14:47:00.27ID:jizc28Oq
>>950
普通に考えて菓子のラムネでしょうよ
2024/06/17(月) 18:50:35.22ID:dRu9nvpE
炭酸はなんで良くないんだろう?
ネットで調べてもイマイチ理由が分からん
953名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/17(月) 18:52:32.25ID:1UmthkOp
寛解してたけどコロナに感染して下痢になった。
出血はない。
多分余ってるステロネマ注腸ですぐ寛解すると思う。
陰性になったら注腸する。
2024/06/17(月) 18:53:30.97ID:wVXoD0UB
水を少し多目に飲んだだけで下す時がある
コップ一杯を一気に飲んだとかでもないのだが
2024/06/17(月) 21:05:42.09ID:tgbUlwJe
>>951
ありがとう。
956initial.h
垢版 |
2024/06/18(火) 08:22:35.21ID:F5Fmgogy
調子がいいときと悪い時で波があります
便器が真っ赤になって辛い時もあらば、辛いものが食べたくてたべても平気なときがあります

だからといって周りから欺病だと言われるのは我慢がなりません。みなさんはこのように言われることはありますか?どのように対処されていますか?
2024/06/18(火) 08:35:32.10ID:LWO+jMoN
真っ赤な便をスマホで写真にとって詐病と言ってる奴に見せてやるとか
2024/06/18(火) 10:02:41.55ID:JEgLkwNs
詐病でない証明は困難なので、何もしてない
嫌な人間が分かって便利とも言える
2024/06/18(火) 10:03:03.30ID:uEyoZ0tC
治癒後即食ってたらまあそう見えるのも仕方ない
期間空けてんのにそういう反応なら難しいな
2024/06/18(火) 12:56:33.53ID:Mbacf0BO
酸化マグネシウムってリアルダと併用しない方が良いんだな
便秘なりやすいからどうしよ
2024/06/18(火) 13:17:29.20ID:EW/cSoRT
某政治家は某党に「肉食うとかふざけんな」と言われてたな
2024/06/18(火) 13:30:29.13ID:+/GyW0Sa
あれ時系列が全然分からんのよなあ
あいつはいつ治療を開始して脱ステしたんだ
2024/06/18(火) 20:45:46.75ID:ZXT2gb5e
>>960
そうなの!?
それで便秘からの対策がいつも失敗するのかな!
2024/06/18(火) 21:42:19.16ID:2S2z6KfO
>>960
つ「大黄甘草湯」
2024/06/19(水) 14:56:03.12ID:4J6IYP47
>>939
まんそく君は?
昔、2chだったかどこかで知った
https://manzokukun.com/
966initial.h
垢版 |
2024/06/19(水) 16:28:16.75ID:vrSfILIe
今では寛解して蒙古タンメンをたべてもなんともありませんが本当に辛かった日々でした

みなさんの病状がいち早く回復するようにお祈り申し上げます
2024/06/19(水) 17:27:30.22ID:Z2SYwBvr
潰瘍性大腸炎になってから毎年内視鏡検査を受けてるんだけど数年前から検査前日のラキソベロンで迷走神経反射の失神を起こすようになってしまった
ラキソベロンって必須なのかな
皆さん検査前日の下剤は何を処方されてますか
2024/06/19(水) 19:32:16.27ID:AYQL0A7E
センノシド3錠
2024/06/19(水) 19:33:34.42ID:HyxJ78EF
>>966
どうしてよくなったの?
2024/06/19(水) 19:49:58.73ID:3RmzDAR8
>>960
これ本当ですか?
リアルダと酸化マグネシウム処方されてるんだけど次の診察のときに聞いたほうがいいかな
2024/06/19(水) 20:13:26.65ID:5gQd612E
>>967
マグコロール散68% 分包50g
2024/06/19(水) 20:24:16.59ID:MYmLp5ot
マグコロールは当日飲む薄い奴はうまいけど、前日飲む特濃マグコロールは暴力的な不味さ
2024/06/19(水) 20:33:59.81ID:RxkaQO62
苦くて嫌なのはプレドニゾロンなのだけど
旭化成ケミカルのはかさ増ししてあって苦くないので指定してる
2024/06/19(水) 20:39:42.56ID:cW/TyFh9
虫に刺されまくる季節がやったきた
痒さで発作が出そう
975initial.h
垢版 |
2024/06/19(水) 22:22:24.32ID:vrSfILIe
>>969
もともと成人後の留学中から発症したと思われる病状でした。あえていえば屈強な精神力でしょうか?大腸炎に負けてたまるかという気持ちが大きかったように思えます

今では私の中で良い思い出の1つです(再発は怖いものの)
2024/06/19(水) 22:24:57.83ID:Yah+C2mQ
潰瘍性大腸炎って大腸全摘すれば死ぬことなく完治しますか?
2024/06/19(水) 22:33:23.03ID:HyxJ78EF
>>975
投薬もなし?
2024/06/19(水) 23:06:57.92ID:X5FqcImY
そうね
治療を聞きたいのに、精神力と言われても
2024/06/20(木) 00:36:51.26ID:dIv0G8UO
このスレには精神力の足りない軟弱者しか居ないな
980名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/20(木) 06:33:12.19ID:O2EpRgKb
>>976
直腸部分は残すから坐薬入れてる
2024/06/20(木) 18:32:11.98ID:/0qQ8a9K
エニマクリンeコロン
クリアスルー
どちらが美味しいですか?
好みの問題かもしれませんが...
薄味より濃いめが好みです
2024/06/20(木) 22:16:02.34ID:hWrGQ0sD
>>979
原因すらまともにわかっていない病気ならそんなもんじゃね
2024/06/20(木) 23:22:46.41ID:Ogwbewzt
>>976
潰瘍性大腸炎は劇症で大腸穿孔でもしない限り、生命予後に影響はほとんどないと言われてる
大腸がんの発生率は上がるけど、定期的に内視鏡けんさするから手遅れになることは少ない
2024/06/21(金) 01:11:09.47ID:dcidWLY0
クリアスルーしか経験ないけど概ね満足してるよ
薄過ぎずまあまあ美味しいと思う
985名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/21(金) 13:46:11.63ID:qmKwJ7GB
良くなったようなんだけど

悪い時は便秘便に血が混ざってたり
血や粘液だけが出てたんだけど

今、便は下痢ばかりで
匂いも臭いよ。
2024/06/21(金) 14:24:14.40ID:Rx6fCyvY
治療歴どれくらい?
自分は便秘タイプで部分的なUCだけど
初めの頃はそんな感じだったな
寛解まで2年ほどかかったし
医師にも根気よく続けてたら寛解にもっていけると思う
からしばらく薬サボらず頑張ってみて!と言われてた
今は寛解維持できてるけど油断はしないように
特に食生活には気をつけているよ
987名無しさん@お腹いっぱい。
垢版 |
2024/06/21(金) 19:47:24.38ID:irkjHHIl
学校のトイレでクソした事ある?
2024/06/21(金) 20:41:48.98ID:IjisKctN
最近お腹の調子が悪いんだけど膝や足も腫れと痛みがひどくて診てもらったら潰瘍性大腸炎の合併症で関節炎になってるかもと言われた
足まで悪くなったら仕事もできないし困る
まだギリ20代なのに身体ボロボロって感じ
2024/06/22(土) 11:34:47.95ID:01+KN3fd
広島漢方やってる人はいないのかな
今はペンタサだけだけど、近い将来免疫抑制剤になる前に試したいと思ってる
2024/06/22(土) 18:59:09.94ID:/GM2iiB4
数年前まで大腸検査受けると病院の売店の人がクリアスルー押し売りに来てたけど、売店がコンビニになってからクリアスルーは売ってあるけど押し売りには来なくなったな。今は前日は朝冷凍うどん昼冷凍うどん2玉夜豆腐一丁で検査受けてる。
2024/06/22(土) 19:35:34.14ID:AL8kYIlO
当日モビプレップ極力飲みたくないし
2日前くらいから食べる量減らしたら楽かなと思ってる
2024/06/22(土) 19:50:23.39ID:YeoEWRSV
コロナ前に偶然居合わせたいろんな年代の人と同日に2リットルの下剤飲んで楽しかったしいろんな話を聞けた
陽気なおじさんが「乾杯」とか言って都会のバブル時代の話や、この病院の医者に本気で恋した悲恋の女の人の話とか
社交的で情報通で親切な人達ばかりだったんだけど本当にお腹を下してて病んでたのか謎だった
一期一会というけど1人で飲むのは寂しい
2024/06/22(土) 20:32:01.62ID:wdimrfMi
関節痛いけど慣れてきちゃったよ
自分の場合潰瘍性大腸炎というよりその治療のレミケードやってから始まった
腸は好調なのにな
同じ頃にアトピーになってしまった
左右対称にかぶれて痒い
免疫系はどうもあちこちスッキリ行かない
2024/06/22(土) 22:48:29.77ID:PdgyBXFD
似たような感じだなぁ
腸の方はおとなしいんだけど、治療はじめてからのプレドニンやイムランの影響が強いのかも
認知機能の低下と右手足の動きが悪くなった
2024/06/22(土) 23:46:14.61ID:UIMZwGKV
>>989
以前はこのスレでも頻繁に話題になってたけど、ゼルヤンツとか出てきてから見なくなったね
主治医の医局はイムランアザニン飛ばしてレミケードに移行する感じだわ
2024/06/23(日) 00:14:59.84ID:TKJj3Siy
>>995
そうなんだ
なんでだろうゼルヤンツも結局免疫抑制するよね?
漢方の方は量守れば肺高血圧の副作用もほぼ心配ないみたいだしそっち先に試してみたいけどなぁ
2024/06/23(日) 02:03:17.96ID:2GjBWuwe
次スレってここの重複スレでいいのかな?
潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1709642050/
2024/06/23(日) 02:21:24.03ID:bPX0z2w4
それでいいんじゃね
2024/06/23(日) 02:31:55.11ID:xj3J2t8l
>>996
色々やって見つけるしかないから、できるならチャレンジかな
2024/06/23(日) 02:32:54.78ID:xj3J2t8l
>>993
一番どうにもならんのが免役系
10011001
垢版 |
Over 1000Thread
このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 109日 4時間 58分 49秒
10021002
垢版 |
Over 1000Thread
5ちゃんねるの運営はUPLIFT会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。


───────────────────
《UPLIFT会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────

会員登録には個人情報は一切必要ありません。
4 USD/mon. から匿名でご購入いただけます。

▼ UPLIFT会員登録はこちら ▼
https://uplift.5ch.net/

▼ UPLIFTログインはこちら ▼
https://uplift.5ch.net/login
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
5ちゃんねるの広告が気に入らない場合は、こちらをクリックしてください。

ニューススポーツなんでも実況