潰瘍性大腸炎 Part32 (連投コピペ荒らし出禁)
国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
(前スレ)
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/ ラーメン食べた時の方が体調良いけどなにが悪いんだろうか謎 血便ではないけど単に緩かったり下痢の場合は寛解とは言わない？
潰瘍性大腸炎と診断されて以降あんまり固形にならないんだよね 数日前久しぶりに形のある便が出て調子いいなと思ってたのにまた下痢と血便始まった
ため息が出る まじでトリガーわからんわ
いつ再燃するかわからんから
あまり先の予定もたてられん >>10
元々薬害で脚光を浴びたのでその権威ということになって
こじらせつつ反COVID-19ワクチンになった人やん 食い物で再燃する時期はきついな
もう28年目でかつ寛解も8年目だから食物で再燃することは無くなったわ UCとは別にお腹をくだすことってあんのかな？
薬漬けだから無縁だと思ってんだけど うずらの卵は喉に詰まるから販売中止、とか、餅は喉に詰まるから販売中止とかにはならんだろｗ
薬やワクチンの方が死亡率低いと思うぞｗｗｗ ラーメン等油もの制限頑張ったら下痢
油もの食べると体調普通
何がトリガーなんだかわからない 個人のクリニックに通院してるけど
ほぼ同じくらいの症状の人が入院してたりするのを
Xで見たりすると
やっぱ大きい病院の方が良かったりするのかな 入院した方が短期間で緩解に持って行ける可能性はあるんじゃない？
自分も個人クリニックに通ってたけど、悪化したらすぐ大学病院に紹介状出されて入院したよ
通院で何とかしたいとしても、大きい病院の方が治療法や薬の選択肢は多いと思う 大学病院や国公立病院で長年お世話になった先生が、勤務医辞めて開業医で院長になったクリニックなら行く価値はあるけどね
そうでないなら、大きい病院のほうがいい 個人クリニックに通ってたが、なぜか減薬され悪化した。
紹介状を書いてくれて、急患で大病院へ行くことになったが、
急患を受け入れてもらえず、受け入れてくれる他の大病院
へ行き入院することになった。
元から大病院へ紹介してもらっていた方がよかった。 ステロイドが効く体質なら入院でパルス治療受けるのが早いしいいよ
ガツンとステロイド入れて一気に緩解導入出来るから
入院設備ないと無理だから、個人クリニックで出来るところは少ない >>28
それは何とも言えないです。
私も始めは小さい頃から見てもらっている地元の病院に２回ほど入院しました。
病気になりたてのうちは医師側も一時的なものかもしれないと考えているのかもしれないです。
その後に大学病院に紹介になりました。 UCに炭酸はダメって聞くけど何でダメなのかな？調べてもよく分からん 病院選択も賭けよね
保険と同じ
いつか入院するかもなら入院できる病院にする 賭けというか・・・
大学病院になっても先生の移り変わりがあるので、そこでも当たり外れあります。
本当に駄目な医師も稀にいます。
でも大病院ならば理由を付けて他曜日に移ればいい 大雑把な先生じゃなくて、繊細な心配性な先生がいい。
症状悪化するかもしれないのを先読みして対処してくれる先生がいい。 リアルダの散布が上行結腸最大に効果を発揮する飲み方知ってる人いたら教えて欲しい レクタブル始めてから下痢血便は出なくなったが
横行結腸がずっと痛いわ >>38
最大量飲んでるよ４錠
早くコーティングが溶けてくれると助かる
上行結腸だけに炎症があるタイプなので
因みにペンタサは効かなかった レミケードで寛解してるけど脂質とか何も気にしないで食ってる
もともと酒飲まないし貪食ではないけど
調子狂うのは食べ物よりストレスかかった時の方がてきめん ヒュミラにしてから3年間、全く再燃しない
おかげで、段々と食事に気を使わなくなってきた
再燃しないので体重も徐々に増加している
再燃したら数キロはすぐに落ちるんだが こういう点滴とか注射のお薬って
いつか止められるの…？
何十年もこれやり続けるの？ >>43
緩解が続いて勝手に薬を止めると、次に再燃した時かなりきついよ…体験談です
基本的に完治がないから治療は続けるもんだと思うよ
緩解したらそれを維持するため、炎症を抑え続けるためだから必要という考え
再燃したら薬や治療法が変わることはあるけど、一生付き合う可能性が高いのが特定疾患だしね
歳を取れば免疫力とか色々衰えて自然に落ち着くかもと思ってたけど、入院したら70代80代の患者さんとかと同室でそれも諦めた 一生付き合う病気だから無理して治そう意気込んでもあんま意味無いんだよな
むしろストレス貯まるだけで逆に悪化したり
中々難しいよ 医者に完全緩解を目指そうといわれたけどそれが出来ないから難病指定な訳でハードル高いわ なにそれ
何回も再燃してるのにそんなの目指せんの
初めてなら望みはあるかもしれないが ん？完全緩解が完治という意味ならその医者無免許だけど、
そんなこと言うかなあ 初めて聞いたわ完全緩解とか
なんか青黛やら独自の治療法進める医者が使ってそうな言葉
完治と言えないから使ってるのかな まともな医師ならば、そんなこと言わない。
それが出来るならば難病指定になっていない ピルクルって潰瘍性大腸炎に良い？
ヤクルト飲んでたけど高いから変えようかなと思ってるんだが飲んでる人いる？ 腸内細菌は人によって効く効かない（悪化も含む）があるから自分で試すしかない
私もいろいろ試したけどオリゴ糖が一番良かった
ビフィズス菌が増えて腸内が弱酸性に保てれて炎症しにくくなってると勝手に解釈してる（プラシーボ効果もあり得るw） 乳酸菌関係は「光岡知足」先生の情報をチェックするとよい。
この人が日本の第一人者。
この人の物を読むと、企業宣伝には嘘が混じっていると分かる。 お二方どうもです
腸内菌関連の飲食物でアレルギーというか逆効果は一度も無かったのでピルクルも気になって聞いてみました
排便回数増加だけ気になったのですが、これ系の飲食物取ってる方いますかね？ やっとこさ２年半ぶりに寛解したぜ！
何でも食べれることの幸せをかみしめてる
でもまた油断してたら元の木阿弥だ、これの繰り返し(*´Д｀) 麻疹の患者が出たってコロナんときばりにニュースでやってたから驚いた
20歳のときに罹って41度くらいまで熱出たけど
今はそんなに珍しいのかな アサコール飲んだ翌日から腹痛吐き気と今までは軟便だったけど水下痢(血は出てない)になってアサコールのコーティング剤が合わないか、もしくは5ASA自体が合わないか…って言われてとりあえずリアルダ試すことになったけどこれで大丈夫になる場合もあるの？
出来ればこれで効いて欲しいけど…また腹痛吐き気下痢悪化はごめんだ 試してみないことにはなんとも…
私はペンタサ・アサコールは大丈夫だったけどリアルダは合わなかったし
こればっかりはね おれは最初にリアルダを処方されて水下痢と高熱で入院。
次のイムランでは嘔吐、目まい、肝臓の異常があって、体が動かせなかった。
今は自己注で安定。
薬が合わないことで、潰瘍性大腸炎って診断を疑ってるレベル。 花粉症の時期に腸の調子が悪くなる人いる？
潰瘍性大腸炎はアレルギー検査しないよな。 >>62
自己注射で安定なら潰瘍性大腸炎そのものじゃないの >>59
自分はペンタサがダメでリアルダで寛解に至った 自分の場合ペンタサ飲んだ直後発熱して医師が合わないと判断して即中止したが
その後そうでもないことが判って再び飲むようになった。たまたまそのタイミングで
発熱したみたいで判断も難しいんだな 自分は春と秋の季節の変わり目とかに下血血便とかしてたね。
主治医もそういう人が居るよとも言っていた。 アレルギー検査はした事ないな、興味はあるからやってみたいけど。
今の季節は目が痒くなったりくしゃみでたりするから顔と鼻うがいはする。
基本自分はFODMAP守っているし、銀歯をセラミックみ変えたあたりから寛解が続く様になった気がする。 最近二週間おきに血便出るわ
その時は一週間くらい下痢がひどい ペンタサ駄目で無理言ってアサコール
ペンタサアレルギー陽性でアサコールもやめ
リアルダ使ってみたいけどうちではやらんとさ、
寛解してるが次は5asaがいいんだよね
ステロイド嫌だがメサラジンやるなら転院しないといけないという ペンタサもアサコールもメサラジンも5asaだからアレルギーなら無理なんじゃない？
他にも色々薬や治療法試してみては 5asaの効き目が薄くなるってことあります？
今までこれで大丈夫だったけど最近かなり怪しくなってきた 5asa効かなくなったら二次無効
次の段階の薬になるよ >>72
何使ってる？
自分もペンタサきかなくなってリアルダに変更したら寛解できた
医者曰くリアルダが一番良く効くからって
でもこれもダメになったらいよいよ免疫抑制剤とかに移行せねばならなくなる 結局、カログラはどうなったんだ？
投与期間が短いから代用にもなんにもならんということか >>74
アサコール効かなくなってリアルダにしたけど効かず
免疫抑制剤試しているけどいまいちという流れの私もいたりする >>75
人によると思うけど俺はカログラ全然効かなかった
しかもあのデカい薬を一日一回8錠×3回
それを8週間続続けて効果ないから地獄でしかなかった >>77
ステロイド依存からのアザチオプリンだったので
JAKiは今のがだめと確定したら移るっぽい >>74
ペンサタの顆粒です
今日もひどい血便でした
今度医者様に相談してみますありがとうございます この病気になるならお金が出来てからにして欲しかったかったなぁ
お金がないのは自業自得とはいえ LCAP．GCAPやってる人は一人もいないのかな
不安になる あー免疫抑制しない画期的な薬できないかなー
てか完治出来る薬はよ 自己免疫疾患は難しいな
UCは完治薬の前に患者数が多いから特定疾患から外れそうな予感しかしない 障害者雇用に含まれるようになってくれたら、就労環境の改善に繋がるんじゃないかなと思う
今の職場には寛解時にUCのこと伏せて就職したから、
入院した時に初めてですみたいに嘘ついちゃったのがね… >>83
今はやってないけど何年か前にGCAPやった
再燃してかなり症状ひどい時にやってよく効いた
でも3年後くらいに調子悪くなってまたGCAP始めたけどこの時はあまり効果なくて途中でやめたな 職場に病気の事伝えてない
入社した時はUCじゃなかったし、そのまま入院とかもせず来てしまって言う機会もなかった
でも最初再燃気味で不安…
通院増えたりしたら、最近初めて症状出て診断されました みたいな顔して伝えたら何かまずいことある？ >>90
経緯がバレたときに信用がなくなるくらいじゃない？
自分は職場に伝えてあるので気を揉まなくて気楽
頻繁すぎる便意をこらえられないので通勤だけが本当に苦痛 >>86
1000人1程度が目安って決まってたんだな
そりゃ申請が厳しくなるわな >>91
バレることあるのかな
血便以外症状ない時に内視鏡して診断されて、内服だけですんなり寛解にいっちゃってあんまり難病の意識もなくここまで来ちゃったんだよね…軽症だったのもあるのか特に難病の申請とかも話がなかったし
自分自身もいまいちピンときてなかったし業務にも支障なかったもんで言わずにきてしまった 個人にもよると思いますが、軽症の方の活動期はだいたいどれくらい続きますか？ 介護福祉サービス受ける時や就労支援の時の診断書が要らなくなるから軽症者でも手帳持たせましょう！
つーか軽症者ってそんなサービスまだ要らんのと違うの
中等症だけど普通に働けているし >>95
中等症の時は3ヶ月入院で絶食点滴GCAPだったよ
退院したら軽症
医師にもよる 本質をとらえないとね
会社にとっては入院するやつなのかどうかがポイント
難病であるとかバレるとかは副次的な話
長期離脱しなければ何でもいいはず >>97
まあ雇う側としては突然居なくなる奴なのかどうかが重要ってことですよね
頻繁に通院が必要になったり業務に支障が出てきそうだったら伝えることにします とはいえUCは唐突に悪化して入院がありえるからなぁ 入社時には病気を伝える必要はない。
長期間休む時に会社に診断書の提出を求められるので、その時にバレる。
しかし健康診断時期に周りを見ればわかると思うが、それなりの病気を抱えている人は沢山いる。 >>86
これで人数把握してから受給対象から外すのか >>100
軽症でもありえなくはない
初回発作型以外は可能性はゼロではないよ >>101
ただ、今通院しているか？ とか 持病はあるか？ の質問でノーとは言えんのよね、詐称になっちまうから
そんな質問無ければ言う必要はないけど サンシャインとかディズニーみたいな有名テーマパークでは医療証を障害者手帳と同等に扱ってくれるけど
地方では存在すら知られてないし就活にも不利だよね 急性劇症型って再熱しないの？
再発率どんなんなんだろ。最近またお腹痛いんだよね… >>105
不利というか、手帳なしの難病は障害者雇用率には無関係な上にカウントもされないからね
罰則が嫌で仕方なく雇う対象にもならない
いわば軽症ならヘルモード、中等症ならナイトメアモードですよ
手帳あると、難病はまるでないように捉えてくる
ハロワだと、難病？手帳あるんならどうでもいいでしょ、みたいな対応される 難病なんか言うなって、再就職なにがしで言われたなぁ 再燃しないのは初回発作型だけでしょう
あとは寛解が長く続けば「治った」と捉える人もいるだろうけど
正確には違う 入社前は、上で出てきた在籍中の話とは違うか
基本何でもオープンがいいという考えだけど、入社前はそうか 年末内視鏡して直腸に膨らみがあるとかで生検してガンだったら年内に連絡するってここで書いたやつだけど、
結局連絡なかったから大丈夫だったのかと思ったら半年後また内視鏡生検するんだって
蛇の生殺し状態・・・ ポリープあるけど様子見でって不安だよな
見つかったなら直ぐ取ってよみたいな
自分も大腸じゃ無くて胃のポリープ経過観察みたいに言われてる 若い方が多いようですが私は還暦過ぎてから発症しました。その前に歯医者に通っていて
詰める金属がアレルギーを起こしてそれが原因になるという説があるようですね。 すっげえ胃が悪い
ずっと悪いんだよね良くなったり悪くなったり
胃から潰瘍性大腸炎来てるのかな
腸は今は良い感じ 生検して早期UCの可能性ありの結果だったけど、炎症の部位が直腸ではない一部だけ、
たまに憩室がチクチク痛む程度で目立った症状もないからまた来年検査しましょうで終わった
モヤモヤして過ごすの地味にしんどいし、これからの事を考えると不安になる >>115
薬飲まないで様子ってこと？
そのまま治療始めた方がいい気もするけど…素人だからわからんが
その医者がIBDの知識あんまりなさそうな感じなら他行った方がいい気がする 最初効いてても次第効かなくなるとかある？
やっと普通になったと思ったのに2週間位でまた下痢増えてきた >>118
自分がそうかもしれない
5asa飲んでるのに最近血便ひどいので今度病院いきます >>117
そこの医者に憩室炎の通院二日目で「食事を通常に戻していい、仕事してもいい」と言われたけど
とてもじゃないけどそんな状態じゃなかったんだよね
検査は充実してるクリニックだけど他にも色々思うところがあった
また内視鏡検査するのかもと思うと躊躇してたけど、他の病院も検討してみるわ >>112
ポリープは内視鏡できるってことになってるから違うと思う
なんかUC患者のガンを見つけるのは大変みたいで
1回生検したら終わりかと思ってた >>118
普通にあると思う
個人的にリアルダがそれだった エレンタール
いつもボトルタイプだけど、それに混じって袋タイプ出されたけど、これは全国的な傾向？ ステラーラ注射何回かやったけど大腸検査したら余り変化ないみたいだから
薬変更を検討しますだって残念 >>118
当たり前にある。再燃、寛解を繰り返し、どんな薬でも完治しないのが潰瘍性大腸炎。ちなみに5asaは寛解いを維持する為の基本となる薬。再燃しても飲み続け、これに色々な薬を足して寛解にもっていくのだよ。 数ヶ月血便と下痢、細い便、粘膜みたいな便が出たり、１日平気5〜7くらいトイレにいきます。
心配になり病院で検査したら
内視鏡でウイルスやクラミジア腸炎を疑われ生検とかして何も問題なく
潰瘍性大腸炎の予備軍と言われサラゾピリン600を三週間飲みました
飲んでる期間はなんとなく効いてるような感じで便も固形な感じのも出るようになりました
薬がなくなって病院に連絡したら私の判断に任せますとの事だったので薬を飲まずにいたらまた同じような症状がまた再発しました
これってやっぱり潰瘍性大腸炎なんですかね？
く 季節の変わり目って悪化しがち？
最近よく下痢してるわ えっ？
それだけ聞くと潰瘍性大腸炎の中等症くらいの診断されて当然に思えるけどなぁ
予備軍ってなんやねん
指定医療機関で診てもらった方が良いよ >>129
痛みなしなんですが
やっぱり大きな病院行くべきですか？ >>130
大きな病院がいいのかはわからないけど、体験上、医師によって違いがあるかなー。
お腹をこわす病気はたくさんあるようなので、生検して潰瘍性大腸炎じゃないなら、別の病気かもしれない。
その症状だと生活に支障がある程つらいでしょうから、他の病院に相談するのもいいかもしれないですね。 >>118>>119
その後どんな感じですか？
自分もペンタサをマックス量で飲み始めて5日目くらいに固形便になってやったー！と思ってたんだけど、9日目の今また下痢っぽくなってきた…鬱 自分のときは問診と内視鏡で治療開始したけどなあ
一応生検と便培養で確定させたけども
まあどんな病気にせよ血便下痢便が続くのはおかしいから病院だね 自分は内視鏡で潰瘍性大腸炎疑いで確定出ないまま治療始めたけど予備軍て疑いとは違うのかな？
症状もほぼ同じで腹痛もあまりなかったし粘血便と細い便だけで 年始に診断されて
アサコール飲み始め１ヶ月は安定してたけど
その後１ヶ月下痢血便腹痛
何故か徐々にまた症状良くなったけどまた下痢血便腹痛、中々薬のんだからすっと良くなるとはいかないね 内視鏡と生検で可能性あり、ただ便が便秘がちコロコロ便〜調子いい時はバナナで下痢・血便は一切なし
刺激物やレンコンを食べると腹痛が起こる程度だから診断おりない >>113
銀歯が増え始めた頃から悪化し始めた様な気がしたから自分はそれを疑って銀歯だったのを全部セラミックに変えた。
以前は血便とか鮮血とか酷かったけど、今は寛解を維持している。
まぁ口腔内環境の改善と食事も変えたけどね。 最近凄く胃が悪い
併発してる人いる？
胃カメラやるか迷ってる。苦しいらしいから嫌だなあ高そうだし 胃と腸はひとつながりの管なんだから、腸の疾患のときに胃も確認したいというのはあり得るんじゃないかな。
私はお陰で十二指腸潰瘍があるということがわかった。 再燃すると胃の調子も悪くなるね
あれ地味にしんどい ステロイド飲んでた時やたら胃がもたれてそっちのほうが苦痛だったな
あれは副作用だったんだろうか？ 潰瘍性大腸炎からの大腸がんって普通のポリープからできる大腸がんと全く別物らしいね
英単語だと明確に区別されてるから日本語も区別したらいいのに・・・ 自分も調べてて昨日初めて知ったからね
潰瘍性大腸炎の特徴して境界線のように病変がくっきり分かれるのがあって、p53て遺伝子が変異してるんだって
（炎症起こしてないと内視鏡じゃわからない）
でこの変異起こしてる部位の細胞が炎症繰り返してると広がっていって何十センチもに渡ってクローン状態になるんだって
過剰に再生の細胞分裂繰り返してるから染色体が不安定になって発がんリスクがあがる
この部分にごくちっちゃいポリープとかができたのがディスプラシア（前癌病変）で
高悪性度に進むからこれまではランダムに生検して見つかったら大腸全摘してたらしいけど、
最近は内視鏡の解像度の進化でディスプラシアを発見して内視鏡で切って全摘回避するのが最近の傾向らしい >>145
内服ステは胃が荒れるのは昔から言われてる ジセレカ処方されたけど高いなあ。
値段相応に効くのかな？
帯状疱疹に気をつけてって落石注意みたいに言われたけど割合高いのかな？ 自分も帯状疱疹ワクチン勧められて2回接種したよ
助成金ない県だから22000円(シングリックス)×2回＝44000円
自己負担した 泣 CRPがちょっと上がってて下痢の回数も増えて熱っぽいし何か再燃しそう
朝目が覚めてすぐトイレ駆け込むのしんどい >>151
それが効く人もいればゼルヤンツが効く人もいる、飲んでみないとわからん
>>154
ストーマだと身障になるな >>158
きちんと治療した方がいいのではないか？
場合によっては詳しい病院へ紹介状を書いてもらったり
したらどうだろう？ 私はストーマで障がい者4級です。医療費無料はありがたいですがやっぱりストーマの生活は正直辛いです。 >>161
基本4級で膀胱・直腸ストーマだと2種になるのかな
世の中にはフルマラソンできる下肢1種2級もいるからなぁ 約半年辛かった...
ようやくバナナ便にこぎ着けた...
みんなも頑張れ！ ここ20年ほどロペミンに頼りっきりだが、もし無かったらずっと下痢状態なんだろうなと今思った 12～15年前に聞いたことも思い出した
このロペミンに頼りっきりの状態でも医者は寛解で軽症だと言う
仮に止めて下痢/軟便状態に戻ったらそれは軽症と言えますか？の質問には医者は答えられなかった レミケードで寛解してるけど
手の甲に斑点ができたり関節が痛かったり霰粒腫ができたり
癌になったら嫌だなあ以前の健康体に戻りたいよう
親が頭頸部癌から転移してもうすぐ死んでしまう
癌は怖いなあ ロペミンなんてものがあるのか
自分が罹患した２０年前は下痢止めや抑制する薬は大腸に負担を強い中毒性巨大結腸だか劇症型になるだかで
オススメしないとか医者に言われた記憶あるがそうじゃない薬があったんだな ロペミンは基本禁忌だよ
軽症だから処方されたんじゃね 小麦食品ってやっぱりUCには良くないんだろうか？グルテンは消化が悪いんで腸に影響あるらしい 自分は特に気にしてないな＞小麦
調子悪いときはうどんよく食べるし
入院した時もお昼はうどん指定にして毎日食べてた
緩解中にグルテンフリーを心がけてみたこともあったけど、特に何も変わらなかったので
何か気にしてたら食べられるものがどんどん減っちゃうからもういいや、と結論つけたw >>168
使えそうな薬が2000年前後はそれしかなくて出された記憶あるよ
んで症状も重症に近い中等症と
サラゾピリンとプレドニンとロペミンだった 小麦まで気にしはじめるとストレスだからもう普通に食べてる
同じUC患者の人に小麦はやめた方がいいって言われたこともあるけどうどんとか食べてても自分の場合は別に悪化しないし
食事で気にして控えてるのは油の量くらい 俺は小麦はなんでもないけど、ヤクルトミルミルだけは相変わらず悪化する 医者からは我慢しすぎてストレスになる方が良くないから
過度な油アルコール激辛を控える以外はあまり気にするな、食べてみてだめだったらなるべく避ける位でいいって言われたな 同じように制限しすぎるとストレスになるから油物と唐辛子なんかの刺激物以外はわりと何でも食ってた
そんな生活１５年くらい続けてそれなりに再燃と寛解繰り返してたら等々２ヶ月も入院する羽目になりステロイド依存になるわ
免疫抑制剤も合わないわで最終手段でグルテンフリーと乳製品カット無添加生活続けるようにした
要は和食中心の生活
まぁまぁ身体は軽くなった気がする アサコール再燃時の量で飲み始めて2週間
腹痛はたまにあるけど便は固形になったしよくはなってるっぽいんだけど寛解になるにはもう少しこの量で続けないとだめなのかな？徐々に炎症が落ち着く→完全に落ち着いたら減量ってイメージで合ってる？ 騒音嫌がらせおばさん隣にいて全く寝れないので辛い
お金ないから引っ越せないし辛い
なんで捕まらないのだろうか悲しい >>175
わたしは6年でだいたいそうなったわ
ステロイド以外いろいろ試した生物学的製剤も効きが微妙なので
どうにかしたいから食事内容も和食系のみに変えてマシにはなったけど
まだ外に出るのが怖いレベルなのでなんとかなってほしい >>165
定義があるよ
排便回数が4回以下で、その半数以下でわずかに血液が付着し、発熱なし、頻脈なし、貧血なしで赤沈が正常なら軟便具合に関わらず軽症だよ お粥だとすこぶる調子が良いからと続けてたらめちゃくちゃ痩せてしまった
健康は貧相な見た目とトレードオフだな
悲しいが仕方ない >>175
2ヶ月の入院で何をするの？
GCAP?ステロイド治療？ もやし食べると調子悪くなるっていうかそのまま出てくる気がする 自分の場合はもはや食事関係ないって言われた
実際塩粥だけ食べてた期間も荒れた >>176
それは担当医に相談して判断してもらうことだと思うよ
早く減らしたいならとりあえず伝えてみたらいいんじゃない
それが受け入れられるかどうか、駄目だった場合は病院や担当医変えて貰う権利はある >>184
別に早く減らしたいとかそんな話をしてるわけじゃなくて…
この薬の効果として、一般的にどの程度で寛解するのか、どんな感じで減量していくのか参考までに聞きたかっただけ 尿意が近くて我慢できないし手に円盤状の赤い発疹が出たよ…
薬剤性ループスかな？
潰瘍性大腸炎の治療して全身性エリテマトーデスになるとかシャレになんない 一般的にとか普通はってのを言うのは難しいんじゃないかな。
症状も薬の効果もそれぞれだろうし。
経験談を聞いて、参考程度にするしかないよ。
自分と他者は、これまでもこれからも別なんだもん。
気長に付き合うしかない。 アサコール経験者の話を聞きたいのはわかるが聞き方がなあ…
初めの質問も一般的なことを聞きたがっているようにみえるから「医者に聞け」とか「それを答えられるやつはいない」となるのは仕方ないかと
なので「アサコール経験者の話聞かせて」とすれば良い 一般的にって言われてもその統計を持ってるのは医者なんだから医者に聞けよってなる
医者に不信感あるなら別の所へ行けばいい >>175
そうそうその二つ
中心静脈カテーテルで２４時間輸液ポンプで点滴入れて絶食ステロイド４０ｍｇスタートGCAP１０回
入院した病院はステが２０ｍｇ以下にならないと退院出来ないということで２０ｍｇ以下になるのに二ヶ月ほどかかったんよ
頻回な便意と激痛で身体を横たえることしかできず移動も車椅子
三週間ほど寝たきりだったから筋力も低下してリハビリ専門チームなんかもついて毎日歩くリハビリして大変だった 中心性漿液性脈絡網膜症という目の病気になってしまいました。
近場のクリニックの女医さんに診てもらって他の病気の可能性（55歳なんで加齢黄斑変性症も疑われた）もあるので
眼科専門の病院を紹介されて、そこでも同じ事言われました。
二人の医師に潰瘍性大腸炎だと告げると「ステロイド使ってる？」と聞かれました。
今度潰瘍性大腸炎の主治医にかかるとき、ステロイド（リンデロン坐剤）の事を話してみます。 病気としては１つだけど
薬であちこち出たり数値が悪くなったりするよね >>193
ステロイド使うと眼圧が上がるから緑内障の元になるのよ
視野も検査してもらったほうがいいかもよ 潰瘍性大腸炎になった人は潰瘍性大腸炎に詳しい大学病院や大病院宛の
紹介状を書いてもらって、
そこで診てもらった方がいい。
そこから小さいクリニックに転院はありだと思うけど、
1回は大学病院や大病院にかかってきちんと診てもらっていた方がいい。
舐めてると大変なことになる。 この病気は症状が人によりピンキリだからな 大腸摘出しても頑張ってる中日田中選手は凄いな >>199
潰瘍性大腸炎でなくとも、難病の治療だけはでかい病院のほうがいいのよ 軽症とか寛解中は個人クリニックとか小規模な所で充分だけど、
再燃したら最低限入院設備があるところが望ましいからと総合病院に紹介状出されたな
確かにステロイドパルスとか通院じゃ出来ないしなぁ 薬による合併症が怖い。消化器内科で対応できる合併症（副作用）じゃないから。
横のつながりがある総合病院、単独の医師で治療方針が決まるような市民病院・県立病院ではなく、カンファレンスで治療方針を決める大学病院がベストなんだけど、重症にならないとそこまでいかない。
個人クリニックでさんざん金と年月をついやされて重症にさせられて手に負えなくなると紹介状書いてさようならが現実ｗｗｗ まあ人間待たされるより近くて早く診てもらえるところを選んでしまいがちだけど
かかっている病気によるよな でも流行ってないところはそれなりかなと、歯科にしても整外にしても 遠いと通院そのものが負担になるから、近所で済むならそうしたいとは思うわ
調子悪いなって時に車で病院行って待って待って待って…ってほんとキツかった
順番繰り上げて診察して貰ったけど、すぐに楽になるような病気でもないし
寛解中はなんてことないから落差がえぐいわ 自分は初診からずっと個人クリニックだった
直ぐ近所の消化器内科で中等症の診断を受け
あまり改善が持込めなかったので自分で調べて
紹介書なしで専門医の個人クリニックに転院した
ここの医師の見立てが良かったのか、その後軽症まで持っていけて
今現在は殆んど寛解してる状態
もっと重症になれば大学病院で受ける治療もここでしてくれるみたいだし
入院が必要になればもちろん提携の病院にも紹介してくれるし
今のところ個人クリニックだが主治医を信頼しようと思ってる 個人クリニックでもIBD専門医が開業したようなところならいいよね
待ち時間も総合病院よりないし融通も効くし
ただの消化器内科掲げてる町医者みたいなところはやめといた方がいいと個人的に思う 消化器内科っても上部もあれば食道、肝臓膵臓胆嚢専門の医者もいるからね
専門外ならそりゃね >>204
そう思う。
大学病院が治療しておけば入院しなくてよいケースも
クリニックで適当に治療されて
重症化して入院するはめになっていると思う。
だから紹介状を書いてもらうか、
自分で大学病院に行っておいた方がいいと思う。 >>208
転院したら転院先のクリニックでも内視鏡検査した？
それとも症状や服用していた薬の説明だけですんだ？ 町医者で不安ならとりあえず大腸肛門病学会に所属してるとこ、できれば認定医より専門医のいる病院のほうが的確な診断や治療が受けられると思う。指導医クラスや学会の認定研修施設であれば症例も多く扱っているだろうし内視鏡のウデも比較的良い気がする…ウチんとこは運が悪いと研修医の練習台＆見学会になっちゃうけどねぇ
https://www.coloproctology.gr.jp/modules/shisetsu/ 大量の下剤飲むし時間かかるし痛い時もあるし大腸検査は何度やっても辛い
でもあれやらないと本当の腸の状態が判らないからな 大腸カメラするときはお腹すきすぎて検査の液体すらおいしいジュースに思える 便中カルプロテクチンやってくれるクリニックが理想なんだけどな
探すと関西とかはクリニックでやってて結果も15分で出るところもあって羨ましい
意外と都内で見つからないんだけどある？ >>212
カメラはやったよ
で、やっぱり同じ所見だった
IBD専門医だから信頼してる
3ヶ月に1回の割合で血液検査とカルプロテクチンもしてくれる
予約して行けば待ち時間長くても20分くらいなので助かってる 自分は血便が出始めた時にまず個人クリニック行ったらうちでは検査できないって総合病院行かされてそれからはずっとその総合病院に通ってる
個人クリニックの方が待ち時間少なそうだけど今の病院は家から5分で行きやすいのがいいわ >>222
だよね〜
関西の方が良さげなクリニックあるんだよな… 血便が出始めたけど腹痛も下痢もないから再燃してるのかよく分からん はぁー再燃だったら嫌だなぁ >>224
3日以上下血してるなら診察受けに来てねと言われてるわ
つい「まあ次の通院日でいいか…」と先延ばしにして悪化させちゃうんだよな 貯金尽きそうだけど体調悪くてバイトも出来なさそうでどうするかなぁ >>227
公的な補助に頼った方がいいんじゃない？
少なくともにっちもさっちもいかなくなる前に
相談だけでもしておいた方がいいと思うよ 一人暮らしなら市役所行って生活扶助に頼れ、家賃なら4万弱くらいまでなら1年近く直接大家振込で払ってもらえるから
他に、貸与型の生活福祉資金貸付制度や求職者支援資金融資制度もある
無利子または多くて年利1.5％かと 憩室炎を併発して腸に穴が開き人工肛門になってしまいました。もう少し手術が遅れたら
命の危険もあったそうです。正直言って人工肛門の生活は辛いです。 人工肛門ってことは肛門付近まで憩室炎が広がったの？ もう頭悪いのばっかりｗ
別に俺の家族じゃないからいいけどさｗ
どんなに潰瘍性大腸炎の専門医でも合併症（副作用）には対応できないだろ？って話。
俺なんか潰瘍性大腸炎なんか数年間も寛解してて何食べても問題なかったのにアサコールが薬疹起こして3ヶ月半も入院したからな。
潰瘍性大腸炎なんかより皮膚科にお世話になって4年以上だわｗ
こっちのほうがよっぽど難病だよｗｗｗ ここ1ヶ月出血がおさまらないのでメサラジンからリアルダに変更になった。
効いてくれれば良いのだけど。 >>235
wを多用してるけど、何がそんなにおかしいのか 仕事中オナラが出そうになって我慢しても漏れてしまうんですが、どうしたらいいですか？ ステロマネ注腸3ｍｇスゴっ！
数年も寛解していたのが風邪をこじらせて再燃１ヶ月、1日(1本)で便回数が1/3に！
2、3日で寛解しそうです。
8週分もダンボールで処方されたけど確実に余る気配。 >>241
ステロネマなんてずいぶん昔の薬使ってるんだな
俺もそれ15年ほど毎日やってたから身体ボロボロだよ ヒュミラ始めてから楽すぎる
2週間に一回、おなかに自己注射するだけで寛解が3年続いてる
世界で一番売れてる薬なんだから安くしてくれたらいいのに ヒュミラでも収まらなかったなあ
今からオンボー3回目だけど効果が薄めなような… JAK阻害薬や生物学的製剤は片っ端から試すほかない
人によって効き方もまちまちなんで >>0242
数年前に1週間分を処方されたけど確か6日間で寛解して1本余った記憶。 毎年のことだけど、今月から薬が安くなったなあ
軽症だから一ヶ月1000円くらい 試すしかないよね
ステラーラ効かなかったけどレミケードでここ２年落ち着いてるわ
二次無効になりませんようにと願うばかり >>244
今のところヒュミラのみ
2か月に1回 4本もらって打つだけ ステラーラ何回かやっためっちゃ高額の薬なのにあまり効果なかったようで残念 ほんと人によって効く薬、効かない薬っていろいろだね... iPS細胞で試してから使ったりしたら
効く薬が早く分かったりしないのかな？ 別に良くなったりはしないけど夜寝る時にお腹あっためると気持ちいいな ステロマネ注腸3mg、2日目（2本目）〜3日目（3本目）までの間、便意なし。
効きすぎｗ
本日4日目いまだになし。便秘？ >>258
ステロネマ な ネマ
そんなことよりあまり使いすぎるなよ レクタブル最初はすぐに効いたけど
１週間くらいで徐々に効かなくなってきたなぁ レクタブルは全腸型になってから全く効かなくなった
奥まで薬液が届かないんだろうな
逆立ちしたりしてみたけど、効果なし >>263
俺も少しでも範囲広げたくて逆立ち試したわw 普通に考えれば便があったらそれより奥には届かないでしょ?
だから便を出してから注腸しないとダメなのでは? レクタブルって肛門からの注腸剤だから効き目は直腸からせいぜいS字結腸くらいまでだよね レクタブルの全腸型なんてあるの？ >>267
泡が届く範囲だからS字結腸までだよ
泡が少しでも広範囲にいかないかなと思って悪あがきやってみたって位のこと 胃腸がムカムカするとその不快感からドカ食いするのはあるあるですか？
ドカ食いして下痢してすっきりみたいな事繰り返してたらこの病気になった ステロマネ注腸3mgを3日（3本）で本日ランカーサイズの１本を排出！
気持ちエーｗ
まだ大腸は機能しとるって事で安心安心ｗ
まだまだ全摘は先の事だな！ 大腸全摘しても活躍してる中日の田中選手は本当に凄いと思う 全摘しても肛門が生きてればいいけど、ストーマは無理！ 俺はストーマになってしまったよ 確かにストーマの生活は辛いわ ただし大腸肛門は残っているので再び繋げる可能性はあるが潰瘍性大腸炎がかなり
良くならないと癒着の可能性があるのでハードルは高い てか簡単に治らないから
難病なんだよな 完全に良くなる
他の難病と合併症
大腸取ってストーマ
20年以上ぶり返す
数年入院しまくる
色々いるもんだよ
運としか思えん 5年前発症時カルプロ4500だったのが
驚くことに現在10までに下がった
長かったよこの道のり
ずっと寛解が続いてくれることだけを願って毎日生活している
特に食生活に気をつけてる
好きなもの好きなだけ食べることはもう無理だけどね >>276
どんなものを食べていて、どんなものを避けているの？ >>278
配偶者+子供2人:独身
1級 年204～251万:144～180万
2級 年180～216万:120～144万
3級 年60～72万(共通) >>277
自分の場合だけど
一般的にいわれてる和食中心のメニューだよ
野菜は特に気にしてなく何でも食べてる
パンや米は普通に食べてる
肉は鶏肉しか食べなくてほとんど魚
香辛料入りのメニューやファストフード、ラーメンはめったに食べない 自分の場合医者様に君の場合は食べるものは特に関係ないよって言われたけどこれある意味で絶望だなぁ 大腸の場所が筋肉痛みたいになる人いる？
悪化してんのかな。寛解中なんだが せっかく腸の調子良かったのに生理のせいでおかしくなる >>286
分かる
調子良くても生理来ると下痢になるからうんざり >>285
運動したから筋肉痛になったかなと思ってたら憩室炎になってた >>286
あるある
しかも生理の時は血液がガビガビになるからオムツ履けないし、かといってナプキンだと便を吸収しないから漏らしそうな時は外に出れない 自分はもう現在は閉経済みなんだけど
数年前、更年期障害で整理周期が乱れ時に
初めてUCの診断を受けたのよ
ずーと生理痛のような痛みが続いて
大腸の痛みなのか子宮の痛みなのか分からず辛かった
でも更年期障害がほぼ治まった頃UCも寛解した
なので女性は更年期の時期も注意しておいたほうがいいと思うよ >>290
そんなに簡単にUCになったり治ったりするの？ 自己免疫疾患って女の人に多いしホルモンバランスは大いに関係してるんでしょ
この病気に性差はないけども 自分はめちゃくちゃハッキリした再燃寛解型
寛解して1年経てば何食べても悪くはならない
悪くなったら入院だし座ってるのもキツくて朦朧としてスマホも触れずポータブルトイレに必死で行く
もう5年くらい寛解してるからこのまま続いてほしい >>293
大学病院へ行ってきちんと治療したらどうだろうか？ 20年以上再燃寛解型と言われてきたが、今頃になって初回発作(劇症)型に変更になった
確かに最初の数年病院暮らしだっただけで後は寛解状態だからね >>297
UCはリアルダとロペミンだけ
悪性RAとASは、リンヴォック+漢方
広範広範脊柱管狭窄症は、フルルビプロフェンのテープ剤だけ
慢性疼痛は鍼治療 >>298
広範が2回入っちまったな
広範脊柱管狭窄症な 10年前に発症してしばらく寛解してたけど、再燃してしまった。以前は直腸型だったのに今回は横行結腸が炎症していた。
ティッシュに赤い血が付くので直腸かと思ってたのに。 >>300
というわけでこのスレに復帰します。ただいま。。。 >>296
変更ってそう、診断されたの？
型なんて言われたこと無いんだが 急に部位が変わるって怖いな
全大腸内視鏡は6年やってない
その間直腸の炎症は1回あったけど注腸剤も使わないと寛解しなかったからなあ >>303
そうよ
今更だし、薬はもう何年も固定されてるから型が変わったところで消化器内科の診療は何も変化がない ステロマネで1週間で寛解ｗ
あと７週間分どうすんだ？
メルカリで売るか？ｗｗｗ 検査結果今日聞いてきた
状況はあんまりよくなかった 俺は今後どうなるんだろう
好きな物食えないのはやはりキツいな 1週間に1回だけ好きな物食える日にしてるけどやはり辛い >>306
寛解かどうかってどうやって判断するの？
潜血便かもよ？ >>307
その週一好きなもの食べてるのがいけないんじゃないの
経験上、一旦スッキリ炎症抑えてからの方が寛解は長く続くよ
そしたら好きなもの毎日食べたら良い >>300 です
横行結腸ってことはもしやと思い、家にあったアサコールを飲んだら血便は止った
前は直腸型だったので、ぜんぜん効かなかったが、今回はすぐに効いた
来週、検査後のはじめての病院だが、治っちゃった、てへ、って感じで医師と面談するか ずっとステロマネって書いてる人
ステロ ネ マ だよ 適当に治療するのではなく、
粘膜治癒を目指す大学病院、
大病院へ行ってきちんと治療した方がいい。 >>309
便が４、５日出ないから。
下痢じゃないから。
下痢の時も出血は無かったから。 最近ストレスもあってお腹痛くて便も柔らかくなってきた
ただ血便はない
悪化してるよね？ 過敏性腸症候群かもしれない
おれは処方されているよ
本当に悪化したら面倒なのは、ここのみんなはわかってるはず
医者に相談でしょ >>307
わかるわかるきついよね
俺も10年卵不可、15年乳製品不可だったからね
今は酒が禁止になっている
(今年で禁酒14年目)
酒好きだったからなおさら 私も酒好きなんで夕食はノンアルコール飲んで我慢してます 俺は下戸でよかった だがコーラが飲みたい
飲みたくなったらコーラ味のお菓子で我慢してます アサコールだけからアサコール+サラゾピリンに切り替え
その後、サラゾピリンだけにされたら調子悪くなってアサコールだけに戻してもらったら調子良い
５ASAとやらと相性が悪いみたい これほど人によって症状や効く薬が違う病気も珍しいのかな？だから難病なんだろうな >>320
勘違いだと思うけど5-ASAはメサラジン（アサコール）
サラゾスルファピリジンはその前駆体 青黛３錠とロペミン１錠／日で10年以上落ち着いてる。人間ドックはオールA判定 >>320
サラゾピリンは今は潰瘍性大腸炎の薬というより、関節リウマチや乾癬性関節炎や膿疱性乾癬(難病)の薬でな
こいつは5-ASAと抗菌薬のスルファピリジンが体内で切りはなされるんだわ
この後者のスルファピリジンが曲者で副作用が酷いんだよ、たまに鬱病や男性不妊になるってよ >>320
相性が悪いんじゃなくて悪化してて効いてないだけ。なにか他の薬を足さなきゃ良くならない。 薬も新旧入り乱れて何が何だかややこしくてわからないな 元々大腸炎の薬ではないのも
いろいろあるみたいだし >>323
ロペミンなんて毎日飲むもんじゃないけどね >>328
あくまで対症療法としてどうしてもの時に数日か、もしくは頓服で飲むような薬だから、基本的には年単位で飲むものではないけど大した薬じゃないし本人が良くて医師もダラダラ出してくれるなら別に良いと思う >>329
俺には寛解用の薬だから、しいていうなら5-ASAより大切だわ 人によって何が効く効かない
悪化するしないがバラバラ過ぎるんだよなぁ 症状と原因にばらつきがあるから
他人の同じ病気の話聞いても知ったかぶりに見えてしまうのかもしれない >>331
今見たらちょっと何か書くと基地外が、わーっと叩くんだな
ここは使い物にならんな 多いかどうか…
ワッチョイ無いならわからないだけで、案外一人かもしれん 書く内容にもよるだろうし、放っておけないのか？
反応しなければいいだけ。 >>319がコーラコーラ連呼するからハリボーコーラ買った 自分のお腹に聞いて大丈夫なら何飲み食いしてもいいんだよ そもそま炭酸は良くないという理由はなんでだろうか？ 炭酸が腸に刺激を与えるからじゃない？
あとぬるい炭酸とか飲まないだろうし 寛解中はぬるい炭酸よく飲んでるわ
無糖のフレーバー付きのやつが美味しい
入院中も最後の方は飲んでたけど担当医にも何も言われんかった 腹痛ひどくなってきた
血便はないんだけど悪化のサインか？
医者は目に見えて血便でないと治療しないと言ってる。専門外来 自覚症状ないけど血液検査の数値がなかなか戻らなくて内視鏡することになったよ
気付かない程度の小さい炎症がある可能性があるってさ 血液検査の数値はいいんだけど本当によくなってるかは大腸検査しないと
わからないって言われる 腹痛ひどくなってきたらオレンジの便出た
赤じゃなきゃ問題ないのだろうか リアルダ2ヶ月くらい飲んでるけど一向に良くならないというか悪化してる
医者からはこのまま良くならないなら
次の薬としてカログラっていうの提案されたから調べてみたけど評判悪そうなんだよなぁ 全大腸ってだけでもレベチだよなあ
s状結腸までなら注腸薬で直接届くのに 注腸薬って処方されたことないんだけど全大腸型だからなのか 実は更年期なんだけど
レミケードするま全然なかった更年期症状がレミケード後すぐにひどくなった
これって薬変えてもらえば元に戻るの？
辛いんだけど >>355
どんな症状？
自分も今まさに更年期世代
レミケードはやったことないから分らないけど
薬によっては症状が悪化することはあると思う
主治医に伝えたほうがいいよ 難病だからスペシャリストの先生に診て貰いたいけど田舎に住んでるとそうも
いかないんだよな こんなの我々からしたら珍しくもないな
https://www.youtube.com/watch?v=EkAyDjwVjMU
【完全食】食事はムダ？究極のタイパ生活？粉だけで栄養は足りてる？健康診断の結果は？実践する男性が激白｜アベプラ >>356
関節痛と頻尿と発疹と疲労…
微妙なループス様症候群のような違うような サラゾピリンやイムランの錠剤って副作用どうですか？
5asa不耐です >>360
おれはイムランでは、嘔吐、強い倦怠感、めまい、肝機能障害
これでもリアルダの副作用よりはマシだった
どっちも合わなかったなー
早くお体に合う治療が見つかるといいですね 俺はイムランで中毒性表皮壊死症に。
その合併症で重症肺炎に。
2ヶ月半の入院。
まさに死にかけた。
潰瘍性大腸炎は寛解してるのに。
４年たった今も通院中。
マジで副作用には気を付けて。
薬は怖いよ！ >>358
一時期ラコールだけで生きてたわ
と言うかIVHで4ヶ月ぐらい絶食した時も熱田市
流石に腸取ったけどね イムランは駄目だったけどロイケリンは大丈夫だった
薬はとりあえず飲んでみて副作用が出たらすぐ止めるしかないねぇ リアルダはでかすぎて飲むのが大変なんだよな そのまま出てくることもあるみたい
飲みやすく小さくすることって出来ないのかな？ リアルダはそもそも中に入っているメサラジンが多いから
極力小さくしてあれだと思うよ
メサラジン系効かなくなって2年たつので
生物学的製剤も今のところ全滅なので
割とあとがなくなってきた 直腸が腫れてるやん
尿が出にくいやん
それで膀胱炎ぽくなってる人おる？ >>364
遺伝子検査をしてイムランが合いそうだったらイムランにして
イムランが合いそうになかったらロイケリンにしたりするみたい。 工場だけど4階で作業しててトイレは1階
紙おむつは蒸れるから
使い捨てブリーフに生理ナプキン貼ってる フラジールとかUCの治療薬以外で治した猛者ここにいる？
ヤクルトやヨーグルトだけで治していく方法もあるとか聞いたんだがここにはいないかな？ 昨日会社の指示で人間ドック行ったんだが、潰瘍性大腸炎ならバリウム飲むレントゲン撮影は危ないからやめたほうが良いんだと。
ということは常に胃カメラ。
なんかやだなあ。 >>374
使い捨てブリーフって蒸れないの？
不織布とかじゃないの？ バリウム避けてと言われたな、10年くらい前だから今は認識変わってるかもしれないけど
とはいえ胃カメラしんどいので緩解してるときはバリウム飲んで、
調子いまいちな感じの時はカメラで予約入れてる 生理前になるとほぼ必ず下痢になるんだけどこう言う人いる？
生理始まったら戻るなら気にする必要ないのかな？それとも危うい感じだから粘膜治癒までには至ってない可能性あり？
うちの病院便カルプロやらないから内視鏡しない限りわからない
今まさに生理前で今朝下痢になっちゃったんだけど、毎回このまま再燃するのか持ち直すのかヒヤヒヤするの嫌 >>375
猛者w
おまじないだけで治していくのも方法だね！
「治る」という概念はこの病気にはないけど？
そもそも潰瘍性大腸炎という現代医学の病名を受け入れなければいいんじゃないかな 胃カメラより大腸カメラのほうが１０倍辛いわ 大量の下剤飲まされるし時間もかかる 遺伝子検査はしてないけど、イムランで胃痙攣と嘔吐の症状が出て中止
→７年後にまた免疫抑制剤使おうかって話が出た時にロイケリンを試してみることに
→とりあえず大丈夫だったので続けよう、で飲んでるよ
成分的に全く受け付けない訳じゃなかったのかもね
イムラン出された時と今の病院も違うし年数も空いてるしではっきりしないから
とりあえず自分はこうだったよとだけ 脂質爆弾さえ避ければなんとか付き合い方が分かってきた
早く薬減らしたいなぁ 2年間寛解してたし薬を半量にしたら2ヶ月で直ぐ逆戻りｗ
元の量に戻すが寛解できなくなってしまい
薬変更してかれこれ３年経過
ようやく寛解にこぎ着けた
もう減薬しようなんてことは怖くて考えられない
教えて下さい、薬減らして寛解できてる人っていますか？ >>386
ペンタサ最大量から半分にして悪化し
また最大に戻したけど寛解できなくなってしまい
リアルダ最大に薬変して寛解に至った 検査もなしに、リアルダ最大量から減量して、
血便、痛みが我慢できなくなったため、緊急入院して
、
IVHしてGCAP、ステロイド治療するはめになった。
入院は1ヶ月弱かかった。
リアルダなんて、そうそう減量する薬じゃなくて、
ずっと飲み続けるのが基本の薬。
大腸がん予防のために高いレベルの治療をして、
粘膜治癒を維持し続けるのが基本。
世の中にはやぶ医者が多すぎる。
なるべくレベルの高い大学病院や大病院にかかった方がいい。 今めちゃめちゃ困ってる。騒音酷くてまともに寝れないので誰に助けを求めたらいいか分からずiBDステーションだかと難病センターに問い合わせたが
サポートがないどころか返信すら来ない…悲しい
凄く悪化してしまってメサラジン不耐だから次の薬困る
夜中起こされたりするのにステロイドだと副作用で耐えれ無さそう それは相談するところが違うのでは…向こうも返答しようがなさそう
騒音対策をどうしたらいいのか、を一番に考えるなら
耳栓やノイズキャセリングヘッドホン等を使う・引っ越す・集合住宅なら管理会社を通して苦情申し立てするとか
生活板に騒音関連のスレがあったと思うから覗いてみたらどうかな？ 病気が治ったら医者は儲からんからなｗ
ずっと通院してくれんと。
医者も成功報酬にならんかな？
治ったら金払う、って。 リアルダ2錠で再燃したら寛解しても4錠飲み続けるもんなんかな
朝飲むだけだから全然続けられるしまた再燃したときに受給者証があるのは心強いけど >>394
リアルダ4錠ですむならリアルダ4錠をずっと飲み続けた方がいい。
再燃したら入院して、GCAP、ステロイド療法して、
退院しても免疫抑制剤のイムランかロイケリンを
追加されるから、
感染症に気をつけないといけなくなる。
高い治療レベルを維持して、再燃という波がきても入院したりしなくても
よいようにする。 >>387
そういう感じで減薬すると再燃して、
減薬前よりも薬が増えるケースが多いのだと思う。
そういうことをやるやぶ医者ばっかりいて、腹立つ。
みんなもそうならないように寛解してるのなら、
その薬を飲み続けて、再燃しないようにしよう。 >>394
医者から減薬しようと言われても減薬しない方がいい。
もし医者から減薬すると言われたら、
潰瘍性大腸炎に詳しい大学病院へ紹介状を書いてもらって、
大学病院で判断してもらった方がいい。
おそらく大学病院では減薬の判断はしないだろう。
なぜなら減薬して再燃して入院するケースを
たくさんみているだろうから。 >>394
リアルダ2錠とリアルダ4錠では
どちらが再燃する確率は低いか？
リアルダ4錠だろう。
そうならリアルダ4錠を続けた方がいい。 寛解しても4錠の方が良いのかぁ
再燃したら元も子もないもんな
場合によっては入院繰り返して職を失うかもしれんのだし リアルダ4錠でどのくらい寛解維持できるのだろう？
勿論個人差によるものだと思うから、数ヶ月から数年と異なるかもしれないが
一般論として参考にしたいところではある
今まさにその状態だが、毎日欠かさず４錠続けていても
この先効かなくなってしまい、その時は免疫抑制剤に突入せざるを得ない
と考えると毎日爆弾を抱えて生活しているということには変わりないのである >>400
とりあえず減薬は考えないようにしよう。 >>400
本当に人によると思うから参考になるかは分からないけど自分はリアルダ4錠2年くらいで効かなくなった
免疫抑制剤を経て今は生物学的製剤でたまに下痢もするけど一応落ち着いてる
でもこれもまたいつか効かなくなるかもと思うと怖い 病院まで行くときに歩くと便意が少なくなる
運動不足もこの病気関係あるのでは？
毎回そうだもの 歩いたり体勢変えたりすると腸の刺激になってだめパターンが私
アサコールからのリアルダ4錠変更は2年でだめになって
いま生物学的製剤ほぼ壊滅であとがなくなってきた
ステロイドは効くけど副作用がだんだん加速して中止したわ 免疫抑制剤、生物学的製剤使ってる人、実際免疫力落ちて感染症かかりやすくなったって実感ありますか？
そろそろ5ASA効かなくなりそうで次の治療になりそうで憂鬱 >>404
運動中に便意が収まるのは健常者も同じかと
動物において共通のことだと思う
一般的な話として運動した方が良いのは同意 このスレではリアルダ2年で効かなくなってきてる人が複数人いるのか
今リアルダ飲んでて寛解1年ちょいだから個人差あるとはいえ少し不安だ リアルダに限らずだけど
最初効いてたのに効かなくなってくる事多いわ 免疫抑制してる実感なかったけど子供の溶連菌もらって10日抗生剤飲んでその後ぶり返して別の抗生剤飲んでるところ >>406
感染症はない
風邪のひきやすさも変わらないけど
へんなブツブツできたり傷の治りが遅いような感じはあるなあ 9mgの最新のステロイドやってる人いたら色々教えて欲しい
プレドニンだっけ？2023/9からの薬 >>412
コレチメント（ブデソニド）だね
ステロイド依存かつ後ろに炎症が多い型なので試してみたけど
量の関係なのか私にはあまり効かなかった思い出
排便回数が極端に多いと効く前に出ちゃうのかも >>374
外出用の紙オムツは股間が蒸れるけど
生理用のショーツナプキンが100均に売ってて
小便を漏らす訳でも大量の大便を漏らす訳でも無いから丁度良いよ
使い捨てブリーフより蒸れないよ。 >>412
2ヶ月近く飲んでますが、普段あまり風邪引かない体質ですが、見事に風邪を引いたので免疫力下がった気がします。
効果はゆるーく効いてる感じはします。 
