線維筋痛症　3

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/01/15(月) 08:08:31.08

http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。

前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/
線維筋痛症　２
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1643355238/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/26(月) 17:49:41.23

>>206
病院で湿布くださいって言ったらもらえるよ
市販だと高いし
私はロキソニンテープもらってる
背中とか痛いから貼りまくってスースー満喫してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/26(月) 20:23:23.44

>>214
むかーし病院でもらった貼り薬で光線過敏症になってえらい目見たのがトラウマで、病院で貼り薬を貰うって思考がなかったわ
多分犯人はモーラステープってやつだから、違う貼り薬なら大丈夫だよな……？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/27(火) 23:39:03.81

一度胃が荒れた時に出されたタケキャプをひたすら飲み続けてるけど、最近は荒れてないんだよね
もうなくていいよって申し出るべき？
管理する薬がひとつ減るし

他にもスルピリドって胃腸のための薬よな？
減らせるなら減らしたい
薬多すぎてシートから出すのも一苦労よ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 16:07:38.71

胃の具合が良くなったからもう薬はいらないと言えば、主治医は薬を出さなくなると思う
スルピリドってドグマチールのことよね、胃腸以外にもうつに効くから処方されたのかな
主治医に相談して、薬が減らせると良いね

話は変わるけど台風が近付いてるせいか、物凄く久々に身体の痛みが出てきた
トラマールで何とか楽になったけどきっついなこれ
ずっと体調良かったのに久し振りに線維筋痛症ってこういう厄介なやつだと思い出したわ
こんな痛いのに皆さんよく耐え忍んでると思う、どうかお大事にね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/28(水) 18:21:11.90

>>217
参考にするよ
ありがとう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/08/29(木) 21:44:35.86

>>216
シートから出すの大変ならば、薬の一包化も検討されるのも1つですよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/02(月) 18:47:26.99

>>218
https://ameblo.jp/medaka-you/entry-12865887634.html

参考にするならわたしでしょ？
本も買ってね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/04(水) 02:54:47.29

少しずつ涼しくなってきたせいか、痛みが出てきた
また基本に立ち返らないといけないな
手首足首にカバー、肩掛け、腹巻きで体を冷やさない
あと出された漢方が自分に合ってて、お湯に溶いて飲むとポカポカ痛みが和らいで楽になる
漢方製剤はインスタントコーヒーのようにお湯に溶くと煎じ薬に近い効果が出るから、飲み方変えるだけでかなり違うゾ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/04(水) 21:50:08.48

自分は暑さで痛み増すから夏は地獄だったな
身体中湿布貼りまくってた
紫外線あびたら激痛くるし……
最近の湿布は日光で過敏症になるとかは減ってるから助かってる
少数派だろうけど冬の方が楽
早く涼しくなって欲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/06(金) 15:38:11.92

なるべく痛くないようにを考える生活で高望みなんだが、なんとか少し痩せるための運動でもできないものかな
痛いからほとんど動かない生活してるのに、食欲が一時期増大しちゃって少し太っちゃったんだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/07(土) 22:17:11.15

自分が飲んでるトラムセットもタリージェも副作用で食欲増進するのが困る
食事の支度するのがしんどいのでレトルト食品やお菓子のようなもので空腹感を満たすせいか、食事の回数は減ってる割りに体重は減らないし、血中脂質が高めでヤバい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/08(日) 18:31:54.38

ただ布団で寝てる時に急に脚にだけ滴るほど汗かくのなんなんだろう？
痛みは薬で抑えられてると思うんだけど鈍化してるのか？
自律神経が逝ってるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/10(火) 03:59:52.86

>>225
甲状腺とか大丈夫？自分は線維筋痛症なってからバセドウ病になったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/10(火) 06:06:15.31

>>226
甲状腺の数値は大丈夫だったはず

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/11(水) 20:15:49.77

毎日全身痛いのは勿論だけど、今日はスネが激痛で腫れてる
激痛箇所毎日移動するけど腫れるんだよね
みんな腫れたりする？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/11(水) 21:33:47.42

>同じく
ずーと痛いし、腫れてる
ただしステロイドが効くせいか線維筋痛症ではないかもと言われてる
どうしたらいいのか途方にくれてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/11(水) 21:41:08.30

私は腫れないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/11(水) 21:41:23.95

>>229
同じだなあ
自分もステロイド飲んでるしCRP基準値より高い
けど線維筋痛症の診断おりた
何がなんだかわからないんだろうねｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/11(水) 22:09:49.53

>>231
そう、本当にそれw
圧痛点はあるしクリアしてる、でも腫れてる、ステロイド効く、炎症反応ある
ん？ってなられてる
だから服薬がおかしなことになってる
サインバルタ
リリカ
ボルタレン
トラマール
ステロイド

オピオイドまでは出してもらえない
231さんも服用はこんな感じですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/11(水) 23:55:40.75

線維筋痛症に型があるの知らないの？
自分は何型が診断の時に言われたけど

https://i.imgur.com/pWaAqoa.jpeg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/12(木) 00:13:38.73

知らなかったです。
ありがとうございます
って何型とか教えてくれるんですね
勉強になりました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/12(木) 01:14:35.25

>>232
境遇似すぎててワロタ
トラマールは弱オピオイドですよ！
飲んでる薬もほぼ一緒
自分はトアラセットですけどね
ボルタレンは効かないので飲んでないです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/12(木) 05:16:57.29

資料は貰ったけど自分が何型かは教えてもらってない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/12(木) 18:04:53.91

リウマチのような症状で激痛のタイプだな
精神症状や腫れが無いからトラマール最大量にデュロキセチンでシンプル
長期療養になるからってステロイドとかも出てないな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/12(木) 18:33:53.52

・ステロイド効く　・炎症反応ある
これリウマチ性多発性筋痛症じゃないかな
母が大学病院でリウマチ性多発性筋痛症と診断されて、今も定期的に炎症反応を検査してステロイド飲んでる
親子揃ってこんな病気になるのは何かしら原因があるのかな
けど母は痛みがないのに、私は強い痛みでオピオイド必須
私は腫れがそんなに酷くないけど、痛む箇所がむくんで膨らんだり血管浮き出たりするかな

**名無しさん@お腹いっぱい。** · 2024/09/12(木) 18:51:31.74

炎症反応あるなら線維筋痛症ではない気がするけどね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/13(金) 19:37:03.99

CRPが上がってかつ患部が腫れるのは線維筋痛症ではないですね
もしくは線維筋痛症もあるけど他の膠原病疾患やリウマチ性多発筋痛症を併発してる可能性
セカンドオピニオンを勧めます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/14(土) 20:38:03.77

>>240
大学病院なんだよね今行ってるところ
セカンドオピニオンどこ行けばいいんだっ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/15(日) 02:18:03.64

ヤブな大学病院に引っかかってるだけじゃん
ここで聞くより住んでる自治体の医療相談や
ソーシャルワーカーに聞いたほうが早やそうだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/15(日) 03:53:42.27

自分は診断まで15年かかったよ
他院への紹介紹介で初めて大学病院の門を叩いたものの、そこでも3年ほどでやっと線維筋痛症とあっさり診断されました
15年の間にすごく歳をとって仕事も家で出来る世の中になった早く診断つけて欲しかった
と言っても診断受けたとて治療と言う治療が無いのがネック

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/09/15(日) 15:40:59.58

痛みがでてから、診断つくまでには、大学病院を受診してから10年くらいすぎて徐々に悪化していき、途中何度か主治医交代もありその過程で線維筋痛症だと診断されました

痛みなどもあり、大学病院の複数診療科で治療してる中で線維筋痛症と診断されたのでそのまま各科で投薬治療などを受けていて、重複型ですが、だいぶ症状は緩和してきてはいます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/01(火) 03:17:51.01

一度胃が荒れた時に出されたタケキャプをひたすら飲み続けてるけど、最近は荒れてないんだよね
もうなくていいよって申し出るべき？
管理する薬がひとつ減るし

他にもスルピリドって胃腸のための薬よな？
減らせるなら減らしたい
薬多すぎてシートから出すのも一苦労よ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/01(火) 03:47:58.17

スルピリドは鬱にも効くって聞いたな。太りやすくなるから俺は飲まんけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/01(火) 14:41:15.53

>>245
本気で分からんのだが何故私のレスのコピペ貼ったの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/02(水) 22:58:47.71

トリガー注射に二週に一回、ノルスパンテープ、タリージェでかなり良くなってきた。鍼治療もあってる。某炎上したラジオ波女医のところはリバウンドすごかった。主治医によるとトリガーや鍼治療は筋肉の水分を取らないけど、ラジオ波は水分がかなり取られるらしい。しかも医療機器でないので自己責任だよね...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/02(水) 23:00:46.18

>>238 ステロイドは絶対使っちゃいけないっって言われた。私は離脱まで相当苦労したよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/04(金) 23:58:41.82

デュロテップ、ワンデュロ使用の人、在庫なしでどうする予定？やっぱフェントステープ？
フェントスは冷や汗すごすぎて冷えすぎて全身弱っていくから嫌だよ…早くヤンセンファーマ生産再開してほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/05(土) 19:26:26.03

>>250　関東だけどデュロテップ普通にあるよ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/10(木) 22:30:23.11

私はノルスパンでかなり効いてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/10(木) 23:14:10.39

ノルスパンテープってめちゃくちゃかぶれるよね？
つらすぎてダメだった
トラムセットよく効いてるからそっちでいいやってなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/12(土) 00:04:38.89

>>253
めっちゃかぶれるよ
剥がした痕がかさぶたになったあと跡が残る
周囲も痒くなる　でもやめられない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/16(水) 11:00:41.95

ノルスパン、全身貼れるとこ隙間なく毎回ずらして貼っていってかぶれて皮膚戻らないから2周目貼れなくてそのまま止めるしかなかったわ
1年ぐらいは痕残った

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/16(水) 23:10:51.86

主治医の勧めで心療内科にも通ってしばらく経つけど、そんなに変化を感じないし太るし止めたい
止めちゃダメなんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/17(木) 13:49:58.53

>>256
嫌なら薬もらわない、断ったり、受診やめてみたら？
嫌なことは色々とやめてみて、それで悪化するなら、辞めたものがそれなりに効果あったということでは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/17(木) 15:04:20.47

>>257
そう、止めるのも自由だよね
性格のせいか、なんか義務感を感じちゃってたけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/18(金) 00:27:49.00

>>258
受診先とケンカわかれしないようにすることだけは大切です

思いは伝えてください　薬を完全に止めるのではなく、とりあえず1か月の飲まないで様子見たいと伝える感じで…予備分手元にあれば、最悪すぐに再開できますよ

私、一部薬やめてみて、痛み悪化したから、実はわたしには効果はあるんだとわかりましたから…
それで内服を再開した薬はあります　
またら体調不良で薬飲めない時(優先順位を下げた)時きも悪化したこともあり、内服の優先順位をあげました

医師に言われてやめるよりは、自分が減らし時や止め時と感じる時にやめるのが無難ですよ
これは複数の医師から今までに言われました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/18(金) 04:07:16.06

>>259
ありがとう
予備薬っていうのもハッとしたよ
止めて痛みが悪化した時に慌ててもらいに行くのは大変だもんね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/10/18(金) 09:12:57.53

>>260
はい、やめてみたいなら予備薬は少しは持っている　　
最悪3日分くらいあれば、金曜に再開するかーで月曜まで我慢はしなくてすみますよ
ケンカ別れでなければ、やっぱり効果あるみたいだから、また薬くださいねーと戻れますよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/01(金) 08:47:53.32

早く入院の順番まわってこーい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/02(土) 07:05:44.46

>>261
だからなんだよ
お前みたいなゴミの意見なんて誰も聞いてねえんだよｗｗｗ
くだらねー病気になったみたいだしとっとと死ねよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/03(日) 16:00:49.41

筋肉痛と兼務することってある？
身体固くなってるけど線維筋痛と関連性あるのだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/03(日) 17:19:45.92

私は筋肉痛だと思ってたら線維筋痛症だったよ
いつまで経っても筋肉の痛みが収まらなくて、いくら普段体を動かしてなくても(当時鬱でベッドの住人だった)これはおかしいと思ったらこれだった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/03(日) 18:18:17.03

私は風邪で節々が痛い、みたいな症状が始まりだったわ
かかりつけの内科に行っても治らなくて、リウマチ？では？となって、大きな病院でいろんな検査したけど、リウマチではなかったので、もともとかかってた精神科に行って、そこで線維筋痛症の治療をすることになった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2024/11/14(木) 09:25:47.82

お前ら仮病だなｗ

線維筋痛症 3

線維筋痛症　3