潰瘍性大腸炎 Part28 (連投コピペ荒らし出禁)
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国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part27 (連投コピペ荒らし出禁)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1654837903/ 人じゃなくてUCそのものが指定難病から外されるってことじゃ？
そうなったら今レミケードだし自己負担厳しいから無理だなあ
5asaと再燃したらステロイド併用くらいが精々になりそう 糖尿病も不治の病だけど特定疾患じゃないし医療費は高額だから
潰瘍性大腸炎も外されてもおかしくないな 担当医から潰瘍性大腸炎が申請しても認定されづらくなってきてるという話は聞いてる
それと何年か前のネット記事で潰瘍性大腸炎の人数が多すぎるので公費の削減のために指定難病から外す検討をしているという記事を見た 指定難病の認可のハードルが上がる方向になると思うね。
急に無くなるのは患者だけでなく、医者や製薬会社も影響があるから。 医者も通らないと思うって言うなら今年は申請してない
リアルダを貰い溜めして、少しずつ飲んでたらてきめんに悪くなってもはや血そのものしか出ない時もある
あと2回でそれも切れる… リアルダ処方されて定期的に大腸カメラしてたら軽症高額とか高額かつ長期とか当てはまらんのか
レクタブルも処方してもらったらギリ行けそうだが 通院間隔2-3か月だと軽症高額余裕でいくね
今年は猛烈に再燃したので次の更新は中等度だけど… イムランて高いの？
今年は高額かつ長期は無理かと思ったら１回5万とか余裕で4回は行ってた >>384
その辺が近く変わるって話をしてるんじゃないのか 今度からイムラン処方してもらう予定なんだけど高いのか
今は受給者証あるから気にしてないけどこれで落ち着いて軽症になったら外されるとしてイムランってずっと飲んでなきゃいけないんだよね？
月どれくらいかかるんだろう… 100円？
リアルダも貰ってるからそれで高くなってるのかな…… ガスが溜まってお腹の張りによる腹痛がある人、何か薬もらってますか？
前にセレキノンを出してもらったんだけど、いまいち効いてる気がしない
特にペンタサ坐剤の後お腹が張るから、お腹が張ってる時使いたくなくなってる >>391
ジメチコンを1日3回と、頓服にブスコパンをもらってます >>390
ありがとう！
ん？てことは難病手当外されやすくなる？？ うちの主治医が生物学的製剤よりイムランとかを勧めてくるのは
今後難病指定から外れる可能性を含んでる気がする >>392
ありがとう、調べたらガスに特化してそうだね
次の外来の時ガス解消されないって相談してみるわ 実際、この病気の人って安倍みたいに連日ステーキ食えんの？ >>396
肉はすぐくる
よっぽど調子いいときじゃないとダメだわ >>396
まああと程度にもよるよな
病巣が直腸だけなのかS状までなのか横行までなのか全部なのかで変わってくるし
それらの進行具合の人でも人による 炭酸飲料、合成甘味料、納豆、冷たいもの、辛いもの、動物性、疑い出したらきりがないよ ステラーラ打ってる状態で1日の脂質30g以下で気をつけながら生活して再燃一ヶ月で寛解
今は脂質制限解除してファストフードやら好き勝手生活して2ヶ月寛解維持の状態
動物実験でエビデンスの低い情報はあるけど個々によって反応が違いすぎるし全然研究も進んでないよね
UCが気分屋すぎて自分にとって脂質制限が意味あったのか謎すぎるわ
カップヌードル辛麺食った時は翌日下痢が出て体調悪くなって一発で再燃したわ 人によって悪化する食べ物がまちまちだよね、俺はニンニク🧄 緩解期は何食べても平気だけど
怪しくなってきたら脂とコーヒーがだめだなあ
あとNSAIDs（ロキソニンとか）は一発KO
人によって症状ばらばらというのがとても不思議だけど
いくつかの分類に分けられたりするのかは気になる 再燃したから医者行ったらもっと真剣に病気と向き合え！とか言われたけど処方された薬は欠かさず飲んで食事も脂っこいものや刺激がキツイものとか食べないようにしてるんだけどさ。
どうすりゃあいいのさ⁉︎ >>407
ヤブだな、俺みたいに薬飲み忘れがあるわけじゃないのにその言い様は
簡単に良くなったら難病じゃないんだよ 前までは寛解中はニンニクも肉もシチューも唐揚げもいけた
去年からそれするとすぐ再燃してダメな身体になっちまった >>410
あ、一応豚肉とカレーと唐辛子だけは避けてる 多少血便出ててもステーキでもカレーでもギョーザでも食うぞ
胃は健康なので腹減るし美味いもん食いたい
腹痛い時は流石にinゼリーばっかになるけど
痛くない時はなんでも食ってるから何がこの病気に悪いとかわからん 油脂、動物性食品を控えてるが良くならん
この長期化は久しぶりなので原因を探ってる
サプリ・入浴による乾燥・紙コップからの溶け出し物質
普通のひとならどれも影響ないものだが… 寛解中でもダメなのはニンニクと繊維質が多いものくらい
ここ4ヶ月くらい寛解と言って良い体調だったのに、さっき下痢したら血まみれで悲しかった
最近お腹が張ると思ってたけど暫く下痢もなかったのに突然なもんだ 昨日から血が付いた便が出た・・・数か月大丈夫だったから安心してたのに・・・ 軽度ですがおそらく再燃してしまいました
座っているのが困難な時間もあります
食べない方法もありなのかと思いつつ、空腹だと今度はお腹が張り始めて胃痛に繋がります
どうすればいいですか？ >>419
食べないと起き上がることもつらくなっちゃうよ。
何とか食べられるものない？
ゼリーとか豆腐とか。暖かい味噌汁とか。 >>420
お返事ありがとうございます。下痢が怖いのですがゼリーを食べてみたいと思います。 >>415
元々繊維質でお腹が張りやすくて、お腹が張ってたのが1週間くらい続いてたのが悪かったかも
繊維質で思い当たるのはキャベツ入れまくった野菜スープかな
牛乳入れてスープ作った時もガスが貯まる感じしたからそれも怪しい キャベツは繊維質だけどまだ腸に優しい
牛乳が脂質多いから怪しいかも
個人差あるから何とも言えないが
私は乳製品全般ダメだ 食物繊維に乳酸菌は住み着くんやぞ
個人的判断で控えるのはどうかな キャベツは生で食べたら腹痛で寝返りも打てなくなるから、いつも茎は全部捨ててクタクタに煮込んでる
ヨーグルトは毎日食べてるけど、牛乳は月1くらいで料理に使うだけだから苦手かわからん
今ガス溜まりやすい食べ物で調べたら、キャベツも牛乳も当てはまってた
さらにじゃがいもも食べてたから総合的に良くなかったのかも 食物繊維も水溶性食物繊維と不溶性食物繊維があって、
不溶性食物繊維は良くないらしい
傷口をスポンジでこすったらどうなるかわかるだろって言われた
自覚症状は無くても腸の表面は荒れているので、食物繊維は取りすぎない方が良 でも食物繊維取らないと腸内環境整わないんだよな
主治医は寛解してるときは食べろって言うわ ごぼうとか、ザ・繊維！みたいのは控えてる
火を通した野菜とか豆腐くらいを摂るようにしてるよ 繊維が苦手と書いたけど、自分の場合腸が荒れるというより腸が詰まって腸閉塞に近い症状になるんだよね
病気になって10年くらいは繊維質食べてもなんともなかったんだけどね
とはいえ野菜は食べたいから刻んだり茹でたりして食べちゃってる リアルダで薬疹が出てペンタサに変えたら頭痛、吐き気、倦怠感が出て主治医は体に吸収する薬じゃないのに何だろな？言ってたんだけど誰か同じ人いる？ イムラン飲んでたら日焼けしない方がいいんだ
誰も言わなかったネットで知った >>431
メサラジンで下痢悪化(血便はでない 激しい下痢のみ)、体調不良で、リアルダに変えても症状が同じ
5-ASA製剤のアレルギーかなにかしらの薬害がでているとなって、5-ASA系は使わないことになった
その後、免疫抑制剤でもアレルギーが出て、現在はヒュミラで落ち着いてる >>434
431ですが同じく5-ASAは止めようとなって中等症ですがレクタブルだけで様子見になりました。
免疫抑制剤の話もありましたがそこまででもないから今回は見送りになりました。 入院中
前回入院したとき食事始まったら最後の方ウインナーやらシチューやら出てきてろくに食べれなかったから
今回は栄養士に相談したいわ
消化のいいメニューとはいえこの病気専門じゃないもんなぁ >>436
こちらも入院中で週末退院だけど
ステラーラつっこんで劇的改善したあとも
とても気を付けた食事出してくれているわ
病院というか管理栄養士（と医師の連携？）次第なんだろうな >>437
いい病院だね
こっちは担当医もこれから免疫調整剤のこと勉強しますっつってたわ
栄養士さんも話して見たけどこの病気のことよく分かってないみたいででも考慮はしてくれるみたい
まーまだ食事始まるの当分先だけどね >>436
最初から最後まで鶏むね肉かささみ、白身魚しか出てこなかったわ
病院によって同じ病気でも食事全然違うよね 朝、一気に出ないから何回も行くけど、スッキリしない。 >>440
私もこの症状ある
だから朝はトイレの為に健康だった時より30分位早く起きている
目が冷めたら凄い便意で小走りでトイレ直行
朝ごはん中もトイレ、歯磨き中もトイレ、化粧中もトイレで中々朝の準備が出来ん 起きてから出勤までに90分は掛かる
トイレのために(;´Д⊂) 朝イチの便意は目覚ましにはいいが、たいして出ないよな
日中なるべくしたくないから、出勤前に少しでも出そうとする >>441
私の先月の症状みたいだ
起きて複数回が恒常になったあと一気に崩れて入院してたよ
急にあまりに回数が増えたらとっとと入院してしまうのが吉かも なんで朝に便意が集中するんだろうな？
明け方痛み（便意）で飛び上がる時あるわ とりあえず起きているうちに大体出しておかないと夜困る。
寝る前にリンデロン入れないといけないので。 どのくらいの症状だったら入院になるのでしょうか？
今後のために知りたいです
ご教示お願いします 私の場合は１日10回以上の我慢の利かない排便が日常になって出掛けにくくなったのだけど
その時点ではしごとの都合で入院できなかったのでずるずるしてたら
栄養と睡眠が取れず衰弱始めたところで医師にすぐ入院って言われた
生活が破綻しそうなくらいになったらそうなんだろうけど
しごととか生活との兼ね合いもあるから難しいね 病院の食事でこの病気を考慮してくれないとかあるんだ
と思ったけどそれただの医者の指示ミスじゃないかなあ
低脂肪食のメニュー自体は存在するはず 某大物声優が、既婚を隠して15年間二人の女性と不倫しており、
最近不倫だと発覚したあと、被害者の一人がストレスで潰瘍性大腸炎を発症したらしい
やはりストレスというのは、この病気の主要な要因なのだろう
それだけでは、近年増えている理由が十分に説明できないと思うので、
他の要因もあると思うのだけど >>450
まじでー？
小さい病院だからかなぁ
一応常食ではなく消化にいい食事の分類らしいんだがシチューと豚肉入八宝菜とウィンナーは参った
担当医も潰瘍性大腸炎はそこまで食事制限しなくていいですとか言ってくるし 実際合わないもの以外は何食べてもいい病気だし自分で何がダメか知ってるなら伝えとけばええやん 思い出したことがあるのだが、10年以上前はもっと酷かったが寛解し、ふつうに大酒飲んだりしていた時代もあったのだ
今はその頃と何が違うのかと言えば、運動不足だ
これを次の標的としてみよう コロナ禍で週末食っちゃ寝してる時は体調良かった。この春からマラソン再開してみるか～と歩いたりJOGしてみたりして先週末に20km走ってみたら下血した。身体的なストレスも悪化の一因みたいね… うおおーい絶食明け流動食に牛乳1パックついてきたー
しかも担当医の指示だー
牛乳はダメな気がするんだよな >>21
私はいま寛解して２年になりますが、罹患してから寛解になるまで一年かかりました。
ホントにキツかったです。
病院で出された薬は指示どうりに服用、レクタブルも指示通りに実施。
あと注意するのは食べ物ですね。
医者の先生からは食べ物は関係ない。何を食べても良いです。
と言われてだけど、そんなはずはないです。
お粥、レバー、刺身とかそんなものばかり食べてました。
あとオススメは黒ニンニク、ヤクルトミルミルかな。
黒ニンニクは食べすぎに注意してください。１日ヒトかけらか２かけらで十分です。 本当食べ物大事なのにウチの担当医も何も言わないし、指導もされていない
私は揚げ物とか牛豚とかの脂っこいものと乳製品が血便出るからダメで食べてないけど
野菜（柔らかく蒸す、煮る）と鶏、魚中心でなんとかやってる
ウチの担当医はこの病気は免疫機能の病気でNGな食べ物は人によるからってあえて食べ物の指導はしないのかな
よく分らないわ 自分の担当医も寛解中は食べ物は基本関係ないって言うな
自分では寛解中も刺激物、食物繊維、酒は控えてる 罹患してから寛解しないまま3年ぐらいグズグズしてるんだけど
じわじわ悪くなってコロナで悪くなって
5ASAからレクタブルからプレドニン経てイムランまで来ましたな たまに別の腸炎じゃないかと思ってしまうわ
ブツブツできてかゆいし免疫低下で疥癬なってたらヤダな
イベルメクチン飲んだら全部なおらんかな 食べ物は一概にこれは良い、これはダメと言えないからなあ
傾向はあるにしても個人個人をそこまで把握してる医者は見たことがない
長年の自分の感覚で避けるしかないな >>460
後半の言う通りだと思う
自分が罹ったのは昔だけど、食事指導あったな
でも結局ほとんど食べてる
その結論は人によって違うから指導が意味無いんだろうな ウチもコーヒーはとくに大腸に影響ないから飲んでも大丈夫って言われたな
あとは豚肉と刺激物と脂っこいものを避ければあとは何食べても良いよと
豆と豆腐食えって言われる 医者によって見解が違って混乱するよな
主治医は熱すぎるものや冷たすぎるもの、辛いもの等の刺激物以外なら何でも食べていいって言うけど
管理栄養士の食事指導ではクローン並みのきつい制限されたし
結局は自分の体で実験して食べられるものを探していくしかないんだろうな 459です。
ちなみに現在は寛解しており
基本的になんでも食べております。
お陰で太りました。
→体重が元に戻ったw
内視鏡検査も問題なし。
血液検査も特に問題は見られません。
黒ニンニクは継続してます。
ちなみに寛解されたかたに質問ですが、薬は継続して服用してますか？
一生 飲み続けなければならないのでしょうか？ >>468
寛解しても飲み続けなきゃダメだよ、量は減らしてくれるかもしれないけど
寛解して勝手に断薬して再燃した時はたいがい最初より重い症状になるよ、俺がそうだったし >>469
アドバイスありがとうございます。
余談ですが、頭髪が薄くなるとかそんな症状出てますか？
失礼な質問で恐縮です。 >>470
頭髪〜はないかな、勝手に薬止めると医者にも怒られるから、
飲むのがしんどかったら医者に相談しましょう
色々と個人差の大きい病気だから色々経験談みたいなの調べてみるといいかもしれません >>471
レス
ありがとうございます。
そうですね、つらいけど飲み続けます。
悪化したり全摘とか怖いですもんね
ちなみに中日のルーキー田中選手は潰瘍性大腸炎で大腸全摘とのこと…。
スレ違い失礼しました。 >>473
あくまでも私の経験ですが、
レバー食べてました。
あと焼き魚とか。
食物繊維がいいとかネットで知り寒天を自分で作って食べたりしてました。砂糖も入れなかったので味は全くなしw
肉類、ラーメン等は大好きだけど、食べたらすぐにトイレ直行になるので止めてました。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
