潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/16(水) 23:21:43.25

国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※　注意　※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part25
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1604498994/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 20:34:46.68

初回発作型って再燃する前に寿命が尽きたってことだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 21:07:49.32

みんなどのくらいの頻度で入院が必要になる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 21:18:14.55

発症5年で幸いながらまだ1度も入院はないですね
直腸型で軽症だとそんなもんなんでしょうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 22:12:26.01

>>920
血便は何年もダラダラ続いて寛解期が殆ど無かったよ
ただ面白いことに、関係ないと思ってた歯磨き後の歯間ブラシやフロスを徹底してやり始めたら突然寛解して、いま1年半経過

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 22:39:07.33

CM見てたら高橋メアリージュンがチューハイのCMに出てて驚いた
アルコール行けるんですなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 23:41:06.50

3年前に狭心症になってステント入れた。
血をサラサラにする薬（当時２剤、今は１剤だけ）と血圧下げる薬、血中コレステロールを抑制する薬を飲み始めてすぐに下血。
長年付き合ってた痔が血液サラサラになって破れやすくなったかと思いつつ内視鏡検査受けたらその時は便が痔を削って下血してる、という診察だった。
にもかかわらず、下血はずっと続くし、時々トイレ間に合わなくなるとかなるし、便回数がやたら増えるしで、先週また検査受けたら潰瘍性大腸炎の疑い＆やばそうなポリープ（切除済）発覚。

漏らしちゃったりとか、人間としての尊厳を傷つけられるような状態だったけど、病名がわかってかえってホッとしたような気もする。

今は組織検査とかの結果待ちだけど、このスレ読んで中等症くらいの潰瘍性大腸炎と確信してる。
ま、あまり深く考えずに付き合って行こうと思う。

さて先輩達に質問なんだけど、狭心症の薬が潰瘍性大腸炎を誘発した可能性ってあると思いますか？
タイミングがまさに薬飲み始めて間もなくだったので、結構疑ってるんだけど。。
ま、死活問題なので止めるわけにもいかないんだけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 23:57:26.36

>>925
不思議と自分はアルコールほぼ大丈夫だ
炭酸も平気
カフェイン、ニンニク、油過多のがダメ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 02:30:49.59

ゲリがもう3か月も止まらん…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 07:25:41.41

アルコールも油分も平気だけどニンニクだけはマジ効く

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 08:21:54.58

>>926
潰瘍性大腸炎の原因ははっきりしてないからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 09:44:09.44

何がきっかけにしろ、なったものは仕方ないし付き合って行くしかないと割り切る他ないもんね
難病ってそんなもん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 16:47:09.63

ミルミルいいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 18:02:53.27

なんとなく調子よくないな、って時に一週間飲むよ＞ミルミル
それでも戻らなかったら飲むの止める(そのまま再燃コース)
続けて飲んでる人はどんな感じなんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 19:06:47.70

中等症で寛解中だけど再燃するとほぼ動けない
トイレとベッドをやっと行き来するだけ
入院して絶食して中心静脈栄養、輸血
だいたい3週間以内で寛解に持ち込めてるけど重症ってどんだけきついんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 20:35:17.28

やっぱりミルミル飲んでる人いるんだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 21:04:07.29

今話題のヤクルト1000より良いの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 21:29:02.64

プロバイオティクスは人によるとしか、ほとんど気休めレベル

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/25(水) 08:12:17.29

ミルミルSとヤクルト１０００をダブル飲み
ミヤBMとビオフェルミンもダブル飲み

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/25(水) 10:02:26.49

自分は飲まないけどこのブームで供給が追いつかなくなって
ここみたいな本当に必要な人が手に入れられなくならないか心配
大きなお世話かもしれんが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/25(水) 10:15:02.29

潰瘍性大腸炎患者も本当に必要な人ではない気が
ヤクルト1000で病気が治るわけでもないし
処方された整腸剤すら気休めにもなってないけど、ブームにあやかってヤクルト1000も気休め程度に飲んでみたいってだけだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/25(水) 10:18:21.42

>>934
輸血するのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 07:35:06.21

全大腸だと寛解全然続かんわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 10:10:51.39

寛解期短いとつらいですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 11:16:39.56

全大腸型で再燃しまくってたけど、薬をヒュミラの変えてからかなり安定した
１回再燃したけどステロイドで抑え込んだらその後はヒュミラだけで安定してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 13:44:30.98

前は全大腸型中等症だったのに、今回入院したら頭に「難治性」って書いてあったわ‥‥
入院重ねるごとにステロイドが効きづらくなってるからかな
最初にパルス点滴やったときはびっくりするくらい効いたんだけどなぁ
やっぱり歳取ると身体も変わっていくんだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 14:31:12.20

全大腸型劇症で緊急入院して6年経つけど未だに寛解したことないわ
ちなみに今はレミケード使ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 15:10:06.59

全大腸劇症型とかじづらだけで恐ろしいんだが
出血しすぎて輸血とかいるのかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 20:11:43.11

自分の時は輸血なかったよ、下血はやばかったけど短時間大量出血って感じじゃないからかな
３日めぐらいから全摘方向で動いてたから輸血必要になるほどの状況にいく前に外科処置されるんじゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 23:55:13.69

この病気って年月とともにどんどん悪くなるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 08:44:52.58

>>949
人それぞれだから分からない
難病だから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 19:13:48.00

>>947
全大腸、中等症だけど入院中は輸血するよ
血液検査の数値しだいだけど、かかってる病院が赤十字系だから血液確保しやすいとかあるのか、うーん輸血しますか！みたいな軽めのテンションだったと家族から聞いた（一緒に話聞いてたけど歩けない状態でたいていほとんど記憶がない）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 19:15:03.36

>>950
なるほど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 19:15:30.60

もう献血できないのがさみしい
この病気になるまでは結構献血してて盃2個もらったのにコンプリートできなくて残念

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 19:43:41.86

>>947
946だけど失血死寸前だったらしいけど何故か輸血はしなかった
その代わり鉄分の薬は退院してからも暫く飲んでた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 20:52:44.49

UCになると献血できないのか
知らなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 21:27:20.59

>>955
CRP高い血はイラネ
ってことか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/28(土) 04:07:38.63

潰瘍性大腸炎だからではなく、輸血経験者だから断られる
あとは処方薬で引っかかるケースかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/28(土) 10:22:54.33

粘液と血

つらい…………

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/28(土) 12:03:10.47

薬常用してたら献血は断られるよ
病気療養中の人は出来ないって
ソースは受付で断られてジュース貰った俺

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/28(土) 14:04:06.96

かなC

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/28(土) 17:20:15.07

えーん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/29(日) 05:27:59.31

生き地獄

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/30(月) 06:58:56.48

>>937
そうだよなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/30(月) 10:30:30.22

>>963
この病気ってストレス(精神的要因)もあるみたいだし、
このヨーグルト効いてる！と思うことができれば多少効果あるかもね
でも悪化する人もいるかもしれないしなあ、微妙

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/30(月) 10:34:39.95

リアルダ飲んでるから献血断られた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/30(月) 21:15:27.07

NHKチョイスの潰瘍性大腸炎の回、録画でみたけど重症の症例なくてちょっと残念
お腹痛くて1年経って、とか再現VTRでお腹イタタってしながら接客で働いてたりとか
番組の趣旨からいって治療法によって寛解した例なんだろうけど、重症劇症の例も紹介してほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/31(火) 08:59:07.84

>>964
確かにそういう効果はあるかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/01(水) 06:03:18.72

だるい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/01(水) 15:14:26.88

>>966
だね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/02(木) 07:17:54.24

ちんぽたたね～よ＿|￣|○

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/02(木) 07:47:16.62

アサコール飲み始めてから明らかに精力減退した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/02(木) 10:27:10.97

相手がいないから性欲なんて無くていいわ、むしろ楽で助かるじゃん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/02(木) 19:39:24.27

お腹痛い
ついに再燃か
5年寛解してたのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/02(木) 20:40:18.96

>>973
俺は軽症で寛解なしタイプだけど、気の毒に思う
腹あったかくして寝るしかないな
5年もすれば治ったか？と思うよなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/03(金) 06:50:30.16

絶対完治しないのか……おそろしい………

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/03(金) 11:58:42.49

俺なんて11年越しに再燃したよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/03(金) 15:09:32.82

マジかよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/03(金) 23:15:35.37

>>976
薬はどうしてたの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/04(土) 09:06:06.19

11年も普通に過ごせたなんて羨ましい
常にビクビクしながら生活するのも疲れたよ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/04(土) 09:13:38.95

>>978
寛解5年目くらいから薬飲まなかったし、病院にも行かなくなった
当然潰瘍性大腸炎患者としてカウントされなくってた
5asa系がアレルギー出る体質だから色々あって今はゼルヤンツ服用中・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/04(土) 12:31:20.29

服薬やめて5年以上も再燃しなかったのか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/04(土) 17:15:37.97

食事制限もしてなかったし完治した！と思ってましたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 00:14:57.72

>>982
服薬も食事制限もなしでそれだけ寛解できてたのはすごい
再燃の引き金とか何か思い当たることはあります？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 00:52:55.02

食事制限もなしでスゲーな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 09:51:36.17

食事トリガーになる人と風邪とかストレスの体調がトリガーになる人と分かれるイメージ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 10:13:07.81

俺は飯で悪化はないな、ニンニクだけはアカンけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 10:20:24.86

皆さん冷たい飲み物も大丈夫ですか？
俺はもう最近は常温で飲んでもふとお腹を触ると冷えてたりするんで白湯ばっか飲んでます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 11:14:23.22

寛解1年ではマックとかザバスとかで悪化してた
寛解2年で内視鏡でも跡がわからないくらいと言われてからはマックも焼肉も平気
ただ炭酸飲料とアルコールだけはどうにも駄目だ
好きな方だったから飲めなくなったのは悲しいけど、さすがにテキメンに悪くなるので飲みたいと思わなくなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 13:30:11.87

冷たいもの駄目はつらいな
外で喉乾いた時、冷たいものしかないこと多そう

>988
ザバスってプロテイン？
プロテインって腹に悪いんかな？
そういや人工甘味料が入ってるプロテインで腹壊すって人会ったことあるが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 14:41:24.04

牛乳から作られたホエイプロテインだから腹壊す人は壊す
潰瘍性大腸炎持ちにはソイプロテインが相性がいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 22:42:46.40

この前プロテインバー食べたら強烈な下痢になったのはそのせいなのかなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/06(月) 08:36:12.19

再燃時にイヌリン摂ったら悪化した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/07(火) 04:54:27.79

そもそも再燃してる時は何も食ってないのにどんどん酷くなる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/07(火) 10:19:32.58

白湯飲んでも下痢

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/07(火) 12:17:51.51

「咳をしても一人」みたいだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/08(水) 06:48:44.08

旦那さんの単身赴任先に一週間お邪魔しているとたった一週間なのに必ず下痢る
あぁもう最悪わざわざ料理してくれたから食べなきゃぁでも明日地獄になりそう予感的中ベーコンどぼんお腹痛い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/08(水) 09:34:27.28

旦那さん()

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/08(水) 14:22:03.82

つらすぎる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/09(木) 01:12:56.57

更新の書類来た

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/09(木) 19:24:09.37

完治!!

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