潰瘍性大腸炎 Part26 (連投コピペ荒らし出禁)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/06/16(水) 23:21:43.25

国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです

疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう

※※※　注意　※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です

（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
https://www.nanbyou.or.jp/entry/62

厚生労働省病気概要、診断基準および重症度分類
https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf

（前スレ）
潰瘍性大腸炎 Part25
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1604498994/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/19(木) 18:33:20.41

>>888
完治、がないからねえ今のとこ
一時話題になってたセイタイってのもどうなんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/19(木) 19:31:41.78

セイタイはかなり効くしステロイドより副作用もマシな気がするけど何で一般的な病院では選択肢に入らんのかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/19(木) 23:58:53.48

薬飲んでても再燃する時はするのが悲しいよねぇ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/20(金) 03:40:52.83

そこは難病だからねぇ…
罹患して15年以上経つけど、寛解中でも服薬だけは指示されてるな
一度勝手に薬と通院やめて、再燃した時に注意されたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/20(金) 07:57:32.67

毎日の下痢で痔瘻になっちゃう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/20(金) 08:12:48.05

ジロー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/20(金) 11:44:25.44

俺も勝手に薬辞めてて再燃した時はそれまで味わったことない腹痛がきたわ
それ以来症状軽くても通い続けてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/20(金) 13:35:16.68

>>891
寛解しても飲み続けるんですね。回答ありがとうございました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/20(金) 13:38:39.15

一年くらいなんともなかったから先週くらいから坐剤だけやめてメサラジンの内服薬だけにしてる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/20(金) 21:09:33.64

医師の指示もなく勝手に服薬やめた人は悪くなっても薬やめてた期間は保険とか受給者証の対象外になればいいのに
本人は治ったと思ってるんだから別に困らないでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/20(金) 22:12:23.93

>>901
ちゃんと先生に話してからやってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/21(土) 00:03:06.75

服薬やめていいとか言う医者無能すぎんか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/21(土) 01:43:51.89

自分も身に覚えがあるから分かるけど、体調悪い時はどんなに眠くても薬使ってから寝ないとって思うけど、体調が良くなるにつれて1回くらい薬サボってもいいかなが増えてくるんだよね

メサラジンは飲み忘れが増えながらも完全にやめたことはないけど、整腸剤なんかは飲まなくてもいいかなってなってきちゃうよな

あと寛解期なんかは、悪くなった時に使う用の念のための薬も出てるし、貰った薬使わないなんてこともよくある

**197** · 2022/05/21(土) 07:01:26.61

>>875
大腸全摘で永久オストメイトになったら、手術以降の保険料払わないでいいようになった。
でも一切の変更できないミタイだ。

**197** · 2022/05/21(土) 07:04:20.63

>>886

> お聞きします。寛解して医師の指示で投薬中止した方いますか？

２年連続で大腸綺麗だったから飲むのやめたよ。
で3ヶ月後再燃、5ヶ月後大腸全摘になったよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/21(土) 07:41:58.94

罹患して初めて寛解した時は、体調が元に戻って以前と変わらない生活送れることに喜んで
これが完治しない、再燃繰り返す病気なんだって自覚がなくて服薬止めてしまった
1年以上寛解続いてて受給者証の更新申請弾かれたのもあって、もう治ったと思い込んでたなぁ
再燃して慌てて病院行って、先生に注意され申請し直ししてから真面目にやってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/21(土) 13:56:10.29

服薬なしで寛解10年以上っていう人もいるけど珍しいのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/21(土) 14:41:23.06

>>906
それまた劇的に悪化したのね、全摘とは‥
そこまでじゃないけど似た経験あるから良くなっても飲み薬だけは続けてるわ
ただ粒がデカくて飲みにくいのがなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/21(土) 19:06:07.95

>>908
初回発作型か、ごく軽い症状だったとかかな
最長で２年しか保ったことないや＞寛解期

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/22(日) 09:06:54.93

初回発作型ってラッキーだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/22(日) 16:05:06.08

>>908
知り合いにいる
20歳くらいに発症して、話を聞く限り中等症～重症ではありそうな感じだった
30代になって症状が少し弱まってきて、30代後半から10年無症状だと
でも最近になって便潜血検査で引っかかって再燃が発覚してた

昔どっかで年取ると症状が弱まるって読んだ気がするけど、安倍総理の例を見るとほんとか分からんな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/22(日) 18:13:51.92

>>912
年取ると症状出にくくなる、再燃しにくくなるって前に聞いた覚えがあるなぁ
免疫力も衰えるから自然と寛解が保てるようになるのかなと思ってた
でもつい最近入院したら70歳超えてるかなという患者さんも同室で、
これから先自分も70代80代とこの辛さが続くかもしれないと思ったらどんよりした…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/22(日) 23:07:45.03

軽症だからかもしれんが寛解して3年、医者の方からいったん薬やめてみてもいいって言われてリアルダやめている
悪くなってきたらまた再開すればいいというスタンス、セオリーと違うよね
でも薬飲んでて悪くなったらショックだけど、薬飲んでなくて悪くなる分にはまぁ仕方ないかって思えるのでよしとしている

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 07:43:17.59

寛解して丸二年

クスリ止めたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 11:24:26.78

薬飲んでたら再燃しにくいのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 15:56:30.18

薬絶って再燃するとやばいぞ、医者がそれでいいと言うならアレだが
俺は半年症状なくて勝手に薬やめたけどそこから3ヶ月で再燃して痛みでのたうち回ったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 17:39:53.79

こ、こわいな……

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 19:37:44.46

発症してから19年経つけど未だに痛みを感じた事がない
直腸型だとそうなのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 19:52:18.15

>>919
血便は？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 20:34:46.68

初回発作型って再燃する前に寿命が尽きたってことだよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 21:07:49.32

みんなどのくらいの頻度で入院が必要になる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 21:18:14.55

発症5年で幸いながらまだ1度も入院はないですね
直腸型で軽症だとそんなもんなんでしょうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 22:12:26.01

>>920
血便は何年もダラダラ続いて寛解期が殆ど無かったよ
ただ面白いことに、関係ないと思ってた歯磨き後の歯間ブラシやフロスを徹底してやり始めたら突然寛解して、いま1年半経過

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 22:39:07.33

CM見てたら高橋メアリージュンがチューハイのCMに出てて驚いた
アルコール行けるんですなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 23:41:06.50

3年前に狭心症になってステント入れた。
血をサラサラにする薬（当時２剤、今は１剤だけ）と血圧下げる薬、血中コレステロールを抑制する薬を飲み始めてすぐに下血。
長年付き合ってた痔が血液サラサラになって破れやすくなったかと思いつつ内視鏡検査受けたらその時は便が痔を削って下血してる、という診察だった。
にもかかわらず、下血はずっと続くし、時々トイレ間に合わなくなるとかなるし、便回数がやたら増えるしで、先週また検査受けたら潰瘍性大腸炎の疑い＆やばそうなポリープ（切除済）発覚。

漏らしちゃったりとか、人間としての尊厳を傷つけられるような状態だったけど、病名がわかってかえってホッとしたような気もする。

今は組織検査とかの結果待ちだけど、このスレ読んで中等症くらいの潰瘍性大腸炎と確信してる。
ま、あまり深く考えずに付き合って行こうと思う。

さて先輩達に質問なんだけど、狭心症の薬が潰瘍性大腸炎を誘発した可能性ってあると思いますか？
タイミングがまさに薬飲み始めて間もなくだったので、結構疑ってるんだけど。。
ま、死活問題なので止めるわけにもいかないんだけどね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/23(月) 23:57:26.36

>>925
不思議と自分はアルコールほぼ大丈夫だ
炭酸も平気
カフェイン、ニンニク、油過多のがダメ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 02:30:49.59

ゲリがもう3か月も止まらん…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 07:25:41.41

アルコールも油分も平気だけどニンニクだけはマジ効く

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 08:21:54.58

>>926
潰瘍性大腸炎の原因ははっきりしてないからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 09:44:09.44

何がきっかけにしろ、なったものは仕方ないし付き合って行くしかないと割り切る他ないもんね
難病ってそんなもん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 16:47:09.63

ミルミルいいの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 18:02:53.27

なんとなく調子よくないな、って時に一週間飲むよ＞ミルミル
それでも戻らなかったら飲むの止める(そのまま再燃コース)
続けて飲んでる人はどんな感じなんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 19:06:47.70

中等症で寛解中だけど再燃するとほぼ動けない
トイレとベッドをやっと行き来するだけ
入院して絶食して中心静脈栄養、輸血
だいたい3週間以内で寛解に持ち込めてるけど重症ってどんだけきついんだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 20:35:17.28

やっぱりミルミル飲んでる人いるんだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 21:04:07.29

今話題のヤクルト1000より良いの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/24(火) 21:29:02.64

プロバイオティクスは人によるとしか、ほとんど気休めレベル

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/25(水) 08:12:17.29

ミルミルSとヤクルト１０００をダブル飲み
ミヤBMとビオフェルミンもダブル飲み

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/25(水) 10:02:26.49

自分は飲まないけどこのブームで供給が追いつかなくなって
ここみたいな本当に必要な人が手に入れられなくならないか心配
大きなお世話かもしれんが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/25(水) 10:15:02.29

潰瘍性大腸炎患者も本当に必要な人ではない気が
ヤクルト1000で病気が治るわけでもないし
処方された整腸剤すら気休めにもなってないけど、ブームにあやかってヤクルト1000も気休め程度に飲んでみたいってだけだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/25(水) 10:18:21.42

>>934
輸血するのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 07:35:06.21

全大腸だと寛解全然続かんわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 10:10:51.39

寛解期短いとつらいですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 11:16:39.56

全大腸型で再燃しまくってたけど、薬をヒュミラの変えてからかなり安定した
１回再燃したけどステロイドで抑え込んだらその後はヒュミラだけで安定してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 13:44:30.98

前は全大腸型中等症だったのに、今回入院したら頭に「難治性」って書いてあったわ‥‥
入院重ねるごとにステロイドが効きづらくなってるからかな
最初にパルス点滴やったときはびっくりするくらい効いたんだけどなぁ
やっぱり歳取ると身体も変わっていくんだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 14:31:12.20

全大腸型劇症で緊急入院して6年経つけど未だに寛解したことないわ
ちなみに今はレミケード使ってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 15:10:06.59

全大腸劇症型とかじづらだけで恐ろしいんだが
出血しすぎて輸血とかいるのかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 20:11:43.11

自分の時は輸血なかったよ、下血はやばかったけど短時間大量出血って感じじゃないからかな
３日めぐらいから全摘方向で動いてたから輸血必要になるほどの状況にいく前に外科処置されるんじゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/26(木) 23:55:13.69

この病気って年月とともにどんどん悪くなるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 08:44:52.58

>>949
人それぞれだから分からない
難病だから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 19:13:48.00

>>947
全大腸、中等症だけど入院中は輸血するよ
血液検査の数値しだいだけど、かかってる病院が赤十字系だから血液確保しやすいとかあるのか、うーん輸血しますか！みたいな軽めのテンションだったと家族から聞いた（一緒に話聞いてたけど歩けない状態でたいていほとんど記憶がない）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 19:15:03.36

>>950
なるほど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 19:15:30.60

もう献血できないのがさみしい
この病気になるまでは結構献血してて盃2個もらったのにコンプリートできなくて残念

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 19:43:41.86

>>947
946だけど失血死寸前だったらしいけど何故か輸血はしなかった
その代わり鉄分の薬は退院してからも暫く飲んでた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 20:52:44.49

UCになると献血できないのか
知らなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/27(金) 21:27:20.59

>>955
CRP高い血はイラネ
ってことか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/28(土) 04:07:38.63

潰瘍性大腸炎だからではなく、輸血経験者だから断られる
あとは処方薬で引っかかるケースかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/28(土) 10:22:54.33

粘液と血

つらい…………

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/28(土) 12:03:10.47

薬常用してたら献血は断られるよ
病気療養中の人は出来ないって
ソースは受付で断られてジュース貰った俺

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/28(土) 14:04:06.96

かなC

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/28(土) 17:20:15.07

えーん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/29(日) 05:27:59.31

生き地獄

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/30(月) 06:58:56.48

>>937
そうだよなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/30(月) 10:30:30.22

>>963
この病気ってストレス(精神的要因)もあるみたいだし、
このヨーグルト効いてる！と思うことができれば多少効果あるかもね
でも悪化する人もいるかもしれないしなあ、微妙

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/30(月) 10:34:39.95

リアルダ飲んでるから献血断られた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/30(月) 21:15:27.07

NHKチョイスの潰瘍性大腸炎の回、録画でみたけど重症の症例なくてちょっと残念
お腹痛くて1年経って、とか再現VTRでお腹イタタってしながら接客で働いてたりとか
番組の趣旨からいって治療法によって寛解した例なんだろうけど、重症劇症の例も紹介してほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/05/31(火) 08:59:07.84

>>964
確かにそういう効果はあるかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/01(水) 06:03:18.72

だるい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/01(水) 15:14:26.88

>>966
だね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/02(木) 07:17:54.24

ちんぽたたね～よ＿|￣|○

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/02(木) 07:47:16.62

アサコール飲み始めてから明らかに精力減退した

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/02(木) 10:27:10.97

相手がいないから性欲なんて無くていいわ、むしろ楽で助かるじゃん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/02(木) 19:39:24.27

お腹痛い
ついに再燃か
5年寛解してたのに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/02(木) 20:40:18.96

>>973
俺は軽症で寛解なしタイプだけど、気の毒に思う
腹あったかくして寝るしかないな
5年もすれば治ったか？と思うよなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/03(金) 06:50:30.16

絶対完治しないのか……おそろしい………

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/03(金) 11:58:42.49

俺なんて11年越しに再燃したよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/03(金) 15:09:32.82

マジかよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/03(金) 23:15:35.37

>>976
薬はどうしてたの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/04(土) 09:06:06.19

11年も普通に過ごせたなんて羨ましい
常にビクビクしながら生活するのも疲れたよ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/04(土) 09:13:38.95

>>978
寛解5年目くらいから薬飲まなかったし、病院にも行かなくなった
当然潰瘍性大腸炎患者としてカウントされなくってた
5asa系がアレルギー出る体質だから色々あって今はゼルヤンツ服用中・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/04(土) 12:31:20.29

服薬やめて5年以上も再燃しなかったのか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/04(土) 17:15:37.97

食事制限もしてなかったし完治した！と思ってましたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 00:14:57.72

>>982
服薬も食事制限もなしでそれだけ寛解できてたのはすごい
再燃の引き金とか何か思い当たることはあります？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 00:52:55.02

食事制限もなしでスゲーな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 09:51:36.17

食事トリガーになる人と風邪とかストレスの体調がトリガーになる人と分かれるイメージ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 10:13:07.81

俺は飯で悪化はないな、ニンニクだけはアカンけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 10:20:24.86

皆さん冷たい飲み物も大丈夫ですか？
俺はもう最近は常温で飲んでもふとお腹を触ると冷えてたりするんで白湯ばっか飲んでます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 11:14:23.22

寛解1年ではマックとかザバスとかで悪化してた
寛解2年で内視鏡でも跡がわからないくらいと言われてからはマックも焼肉も平気
ただ炭酸飲料とアルコールだけはどうにも駄目だ
好きな方だったから飲めなくなったのは悲しいけど、さすがにテキメンに悪くなるので飲みたいと思わなくなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 13:30:11.87

冷たいもの駄目はつらいな
外で喉乾いた時、冷たいものしかないこと多そう

>988
ザバスってプロテイン？
プロテインって腹に悪いんかな？
そういや人工甘味料が入ってるプロテインで腹壊すって人会ったことあるが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 14:41:24.04

牛乳から作られたホエイプロテインだから腹壊す人は壊す
潰瘍性大腸炎持ちにはソイプロテインが相性がいい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/05(日) 22:42:46.40

この前プロテインバー食べたら強烈な下痢になったのはそのせいなのかなぁ。