クローン病 Part1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/05(月) 21:19:47.33

クローン病について語りましょう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/05(月) 21:22:16.43

関連スレッド

IBD★クローン病の人集まれ★Part 170
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あぼーん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/08(木) 09:35:56.17

もう生きてくの疲れたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/09(金) 04:40:55.62

完全人生オワコンマリア

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/14(水) 20:04:24.33

増える腸の難病（１）クローン病でも妊娠・出産
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180314-OYTET50000/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:51:07.29

電車やクルマも乗れない…10～20代に起こる難治性IBDという病気とは
http://response.jp/article/2013/05/22/198474.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:51:28.41

ラクトフェリンがクローン病に効くかについて検索していくと、
炎症性腸疾患といった重度の患者には、1日当たり900～1200mgの摂取がいいとか書いてあるところを見つけたけど、
これは、どのくらいの服用期間を目安にしてるのかな？
腸溶性のラクトフェリンを1日1200mgも服用していたら、月2万以上かかるなぁ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:51:46.57

参考までに
血液検査の結果で見られるＣＲＰの定性と定量の範囲について

－ 0.0 ～ 0.1
± 0.11 ～ 0.59
1＋ 0.60 ～ 1.52
2＋ 1.53 ～ 3.74
3＋ 3.75 ～ 7.16
4＋ 7.17 ～ 11.6
5＋ 11.7 ～ 20.0
6＋ 20.1 ～

体調的には、2＋を超えると、通勤や通学が結構しんどいはずです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:52:05.91

冷奴にはポン酢が良い
醤油は辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:52:32.15

クローン病になぜあの青い粉末が効かないかな？
ＵＣには抜群の効果を発揮するのに
小腸と大腸の違いで腸壁の炎症なのは同じだよね
なぜ太郎

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:52:50.77

最近の医学研究では、クローン病は胸腺の機能異常が原因だ
みたいなことが言われ始めてるようだけど、
街で開業している消化器系クリニックの医師らは
胸線とクローン病の関係のことどう思ってるのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:53:06.30

腹いてえ
小腸半分切除してもなんでこれ治らねーの
いい加減特効薬かなんか出来ろよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:53:26.58

>>13
クローン病に特効薬はありますよ
医療大麻をご検討ください
http://www.cannabist.org/database/narita20100625.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:54:17.62

病歴２０年以上
単腸症で在宅の高カロリー輸液してるけど質問ある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:54:35.17

クローン病や潰瘍性大腸炎の患者に健康な人の糞便を移植する「糞便移植療法」が最近注目されているらしい。
勿論、医療行為として行い、そのままの糞便を移植するわけではないが、かなりの治療効果が見込めるとの事。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:56:27.72

２０１０年の手術入院　

大腸全摘出の手術後に出血が止まらず輸血もあり得ると医師から説明を受ける
下腹部のチューブ留置が一週間程続き、まだ出血があったが医師の指示により抜去
しかし後日に留置創部から再出血

その翌日、担当外の看護師に訳も分からないまま病棟処置室へ案内され
医師は“熱が下がるから”の一言二言で閉肛部位に穴を開け、生食水でドレナージ洗浄
その後は、閉肛部位からの出血に変わり、退院の頃には出血から排膿に変わるも
パット交換が日に数回必要な状態であることを医師に告げると“いずれ止まると思う”と回答
日にち薬で良くなると解釈し退院に至る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:56:43.27

退院後の初回外科受診

一通りの経過報告を済ませ、特に気になっていた排膿が止まらない件に関して
“暫らくかかりますか？”と医師にたずねると、言葉なくもうなずかれたように見受けたので
引続き様子見と解釈、次回の予約を取り診察室を後にする

退院後二度目の外科受診

この日は医師の他に数人の医療従事者が在室し、何時もとは違う雰囲気の中での診察となった

挨拶をするかしないかの内に医師にベッドへと促され、閉肛部位の触診を受けた後に衣服を正し席に着くと
“傷はもう治癒していて排膿は持病の影響によるものだ”と告げられる(処置室での医療行為後からサニタリー用品を購入）

狐に摘まれたような心持ちでいると、医師は声を荒げＣＴやＭＲＩの検査を打診
終始無言で待機していた二名の看護師の逞しい背中は一体何を語っていたのだろう？

悶々としていても腸に良くないのでそれなりに質問させて頂くと
最終的には“持病(ＩＢＤ疾患)があるから治りにくい”とおっしゃられたので引続き様子を見ることにし
以降は内科中心にということで引継ぎとなり、何かあれば来てくださいとのことだった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:57:56.05

先週の木曜から
人工肛門です、
小腸に穴があいて
超激痛
緊急手術で選択の余地はなかった
術後も超激痛で昨日あたりから
痛みもかなり緩和された
それにしても
もう近所のスーパー銭湯には行けない
と思うと悲しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 10:58:25.99

主治医の先生は
人工肛門は、一時的なもので
半年か一年の間に
元に戻す考えのようだ
そうなる事を切に願う
ストマ-の張り替えは
思っていた以上に大変だし
隙間ができて、
漏れてしまった事も何度もある
まさに糞汁まみれだ
こんなんじゃ退院して
仕事なんてできない
神様、元に戻れますようにお願いします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:02:56.30

>>16
今の段階で基礎研究じゃうまくいったところで俺のようなおっさんには手遅れだわ
さらにそれ以前の研究段階で陰も形も見えないようなものなんかねえ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:05:32.20

後輩がこの病気だけどヘビースモーカーだけど。
タバコあんまり吸わん方がいいんじゃないの？
なんかたまに点滴受けてるけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:05:47.55

CRPもアルブミンも肝臓が影響しているのはわかりますが、
CRPが肝臓で製造すると、アルブミンが肝臓で製造されず、
アルブミンが肝臓で製造されると、CRPが肝臓で製造されない
つまり、肝臓はアルブミンとCRPはどちらか一方しか製造できないというのは本当ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:06:06.71

私、潰瘍性大腸炎という恐ろしい病気になりましてね。勝手に大腸が潰瘍になるんですよ。
もう血だらけになるわけです、だから便器が真っ赤かになっちゃって。
もう幽体離脱で、こんなんなってフワフワ自分を見てました、これは死ぬなぁと思いまして。
歳は３５です、よう働いとった、イギリスでテレビの仕事してましたんで、寝ないで仕事してましたね。
それで、たった４粒の砂糖玉で治ったんですよ、そのときに。
ステロイドやっても治らない、漢方やっても、何やっても治らないのに潰瘍性大腸炎、治っちゃって、それでビックリしたわけです。
そしたら、心が今まで親から、お前はいらん子いらん子言われてたことが、ワッと浮上してきたんです、レメディを飲んだことで。
そしたら心も体も楽になって、砂糖玉ですよたったの。７分３０秒～
https://www.youtube.com/watch?v=bnjU5xjvBWY

ところでおたずねしたいことがあります。実は一ヶ月前に、前から症状のあった腹痛がひどくなり、たまりかねて病院へ行きました。
すると、なんと潰瘍性大腸炎と診断されました。
まさか、自分が？とびっくりしましたが、よくよく考えてみれば、自分の心の持ち方に問題ありなので、納得もできましたが・・・。
血粘液と腹痛が症状です。アーセニカム、カレンデュラを摂ってみています

潰瘍性大腸炎について、症状の程度は分かりませんが、まずホメオパスへご相談されることをお勧めいたします。
レメディーとして、Ars（アーセニカム）、Merc（マーキュリー）、Graph（グラファイト）、Nit-ac（ニタック）、Caust（コースティカム）等が代表的なレメディーです。
責められて症状が悪化するのであれば、Nux-v（ナックスボミカ）やStaph（スタッフサグリア）、Am-m（アンモニュームミュア）等も良いかもしれません。
http://www.rah-uk.com/case/wforum.cgi?no=1702&;reno=no&oya=1702&mode=msgview&list=new

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:06:26.42

ビジクリアって一粒ゝが大きめだけど
二つくらいにカリッと噛み砕いて飲んでいいのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:06:40.62

やっぱりストレスが１番良くないみたいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:07:08.25

【医療大麻】クローン病患者の45％が大麻の吸引によって完全寛解

従来の治療法で治療できないクローン病患者が大麻を吸引すると、大麻のプラセボを使用する場合に比べて、クローン病の症状が緩和するという。
イスラエルにあるメイア・メディカル・センターが、従来の治療法では治療できないクローン病21名の、大麻の吸引の安全性と効果について評価した。
11名の被験者は、8週間に渡って、THC（大麻成分）を23%、CBD（大麻成分）0.5%含有する大麻タバコを1日2回喫煙した。
また、残りの10名は、プラセボ効果を実証するために活性成分を含まない大麻タバコを喫煙した。

報告によると、「今回のデータでは、プラセボでなく、THCを豊富に含んだ大麻を使った8週間の治療により、クローン病活性係数（CDAI）のスコアで100ポイントという著しい減少が見られる」とのこと。

前述研究群における11名の患者のうち5名の、クローン病患者の寛解が得られたことを報告した（CDAI スコアで150ポイント以上の減少によって定義される）。

[大麻報道センター] http://asayake.jp/modules/report/index.php?page=print&;storyid=3141
[antimedia]http://theantimedia.org/smoking-cannnabis-causes-complete-remission-crohns-disease-study-shows/
[higherperspective]http://www.higherperspectives.com/marijuana-causes-crohns-remission-1445037470.html
[米国国立図書館国立衛生研究所所蔵論文]
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23648372

Weeding out the facts: the reality about cannabis and Crohn's disease. [Clin Gastroenterol Hepatol. 2014]
Reply: To PMID 23648372. [Clin Gastroenterol Hepatol. 2014]
The holistic effects of cannabis in Crohn's disease. [Clin Gastroenterol Hepatol. 2014]

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:07:42.59

【動画】医療用大麻オイルでのクローン病治療効果の前後比較

https://youtu.be/fm19RLwtnok

【動画】医療用大麻オイルでのクローン病治療を行う少年が
国際大麻サミット2015でスピーチ（National Cannabis Summit 2015）

https://youtu.be/rOPuOzySg_0

【動画】大麻でクローン病の治療をする様子

（1）（2）は別人です

1）https://youtu.be/Kp0SWVV6ysA
2）https://youtu.be/uLHcaph9EIw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:08:47.23

腸が炎症を起こすと口腔がんになりやすい？
http://medley.life/news/item/5660c6a71e2b9e8501c19b76

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:09:11.60

カルピス社のプレミアガセリ菌はクローン病に効果ありそうな感じがするけど、誰か試したことあります？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:09:30.88

クローン歴20年目。今みたくレミケ、ヒュミラなんて無い時代。悪くなる→切る→悪くなる絶食効果なし→切るか。
今は人口肛門。本来永久ストーマのまずだったのに患部がぐちゃぐちゃの状態で手に終えなくて仕方なく仮のストーマでパウチやら周辺品の金はすべて実費(月13000)やってらんねえ！！
低賃金の作業所でもいいからストーマつきクローン病と亜急性連合性脊椎変性症が働ける環境ください！
自分のすんでる区役所いけはま話聞いてアドバイスもらえるかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:09:49.29

市役所行けば紹介してもらえる
ただし市役所の障害福祉課と地括が癒着してると「働ける」所ではなく「働かせたい」所に紹介されるので注意

情報は自力で集めたものと市役所のものと良く吟味してね
就労移行支援を利用後A型やB方に行き最後に授産施設にすると無駄がないんじゃないか？
金の面からすぐにA型に行きたいかもしれないが、たしか最近就労移行支援を決まった期間受けてないとだめになった気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:10:44.51

イムラン飲んだら熱が出た

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:11:00.66

クローン病の人はヒュミラをどうやって今の時期に持ち帰ってますか？
クーラーボックスに氷入れてで宜しいのでしょうか?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:11:24.45

ヒュミラのバッグ貰ってない？ヒュミラヒュミラ♪└(o’ヮ’o└)) ((┘o’ヮ’o)┘ ♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:11:39.27

俺は、病院で打つよ。脂肪の点滴やりながら。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:12:10.05

しばらくUCかCDか分からなかったのだが
最近の生検でやっとクローンだということが分かった
皆さんよろしくね
発病経緯はパニック障がいで休職して
なかなか良くならなくて休職期間が切れた時に
発病したって感じかな
運よくうつ病として厚生３級の認定と
親の支援で今日まで食いつないできた
親と働いている人に感謝。

ペンタサ3000mg＋ラックビーで何とか寛解に近いのですが
内視鏡の先生が狭窄とガン化が怖いって言ってたなあ
ポリープはあんまり怖くないとか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:12:28.50

クローン病には炎症を抑える効果があるＥＰＡがいいという説
健康な人による便移植は効果があるかはわからない
海外では腸内に寄生虫を宿すことで免疫システムが腸管から寄生虫に攻撃を変えるため、改善するとの話もある
クローン病患者は、血液中の好中球(顆粒球)、血小板、ＣＲＰが高くなるが、腸に寄生虫を宿している人はこれらの数値はどうなのか
また、クローン病患者に蛭の吸血療法を施すと好中球や血小板、ＣＲＰの数値は変化するだろうか
臨床研究する価値があるかと思われる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:13:07.60

>>15
点滴の種類はなに？おれ、
はエルネオパ２号二袋たまや。ぜんぜん身にならないからないから半年でガリガリになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/29(木) 11:14:55.27

https://www.youtube.com/watch?v=Hz8tTZLQFAo

この29分からのケニアを裸足でひたすら歩いて、
体中に寄生虫を住んでもらったというのは
具体的に何処を歩いたとか、詳しい内容を知ってる奴おる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/07(土) 20:51:11.32

ずーっと厨房くらいから下痢で、日に5回くらい下痢便ぶちかましてるんだけどヤバイかな？
特にカフェラテを飲んだら必ず30分後に腹痛と下痢。
昔、病院で大腸検査したけど、あーちょっと軽い炎症がありますねーって言われて診療が終わったから、
そのまま放っておいてる。
別に痩せたりしてないし、どちらかと言うと太り気味だしね。
まあ、うんこが臭すぎて死ぬわ。

因みにいとこがクローン病。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/27(金) 18:44:22.97

見た目が精神病w

https://youtu.be/368uflBlt78

2018/04/29(日) 16:10:28.90

清水（葛飾区青戸6）の告発

■ 地下鉄サリン事件

　　　　　オウム真理教は当時「サリン」を作ることはできなかった。
　　　　　正確に言えば　「作る設備」を持っていなかった。
　　　　　神区一色村の設備で作れば　全員死んでいる。「ガラクタな設備」である。
　　　　　神区一色の設備を捜査したのが「警視庁」であるが　さっさと「解体撤去」している。
　　　　　サリンは天皇権力から与えられた。
　　　　　正確に言えば　オウム真理教に潜入した工作員が　「サリン」をオウムに与えた。
　　　　　オウム真理教には　多数の創価学会信者と公安警察が入り込んでいた。
　　　　　地下鉄サリン事件を起こせば　オウムへの強制捜査が「遅れる」という策を授け「地下鉄サリン事件」を誘導したのは
　　　　　天皇公安警察と創価学会である。
　　　　　天皇は　その体質上　大きな「事件」を欲している。
　　　　　オウム科学省のトップは　日本刀で殺された「村井」という人物だ。
　　　　　村井は「サリン」授受の経緯を知る人物なので　「日本刀」で殺された。

　　　　　 http://d.hatena.ne.jp/kouhou999/20150224

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:28:37.00

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

S7HXS

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 11:18:20.13

宣伝コピペうるせえよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 11:19:06.57

ところで本当にここだけの話、なんかおいしい金儲け話ってないかしら？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/03(木) 03:05:41.62

>>46
ありまあす

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/07(月) 23:50:01.57

ところで、本当にここだけの話。
スタップ細胞ってないかしら？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/08(火) 14:59:33.25

90病弱名無しさん 2018/05/07(月) 18:42:04.16ID:wgJH6S2q6
除菌というより必要な菌が少ないのが原因みたいに言われて無かったっけ？
母乳とか環境から受け継ぐはずの常在菌が足りてない的な
だからインドとか不衛生な国では細菌がしっかり体内に繁殖してるから劣化した油ばかり摂ってても平気みたいな

昨日の本スレのこいつも>>40の武田鉄矢と同じようなことを言ってるが、もしこれが真実だとしたら
腸内細菌は1000種類、100兆個でまだまだ解明されていない未知の世界だから
いつまで経っても原因が分からないのも納得できる。
おそらく百年後でも無理、やはり便移植しかないな。

〇菌が欠けると大腸の免疫が狂い（UC発症）
×菌が欠けると小腸まで免疫が狂う（CD発症）
主に小腸に生息している▲菌が欠けると小腸のみ炎症（小腸型CD）

たぶんこんな感じなんだろう、だからこの病気は個人差も大きい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/08(火) 15:02:16.63

UCスレはみんな完治マンがうざいと思っていても
ワッチョイ無しがよくて、ワッチョイスレは過疎っている

CDスレは荒らしがいなくても（改行君が出てくる前からも）
ワッチョイスレがよくて、ワッチョイ無しは過疎っている

便移植でうつ病が改善したり、性格が変わると言われているように
こうまではっきり違うのもやはり、腸内細菌が関与してるからだろうね

確定、IBDの原因は『腸内細菌の死滅』によるものだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/11(金) 17:10:42.77

痩せてて、結構な確率で下痢気味の人ってクローン病の可能性ってあるかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/11(金) 20:03:57.45

ある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/11(金) 20:24:30.63

【安倍ちゃんが死刑に?】　既に100万人死亡　　2011年から急減　　年間20万人　　2015年からデータ隠蔽
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1525999778/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/12(土) 13:31:51.76

入院しろ言われた
https://i.imgur.com/feZxodR.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/13(日) 00:43:09.16

>>54
痩せてて高血圧でご飯少なめ酒多め？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/25(金) 23:19:41.22

>>54
肝臓いかれてるね
まだ生存中？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 20:57:39.47

すっばい葡萄

手に入れたくてたまらないのに、努力しても手が届かない対象がある場合、その対象を「価値がない・低級で自分にふさわしくない」ものとみてあきらめ、心の平安を得る。

フロイトの心理学では防衛機制・合理化の例とする。

また、英語圏で「Sour Grapes」は「負け惜しみ」を意味する熟語である

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 14:58:05.67

鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/rheumati

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 06:41:26.16

クローン病の人って仕事何してますか？
小売で働いてるのですが、一週間に一度体調崩してて辛いです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 15:22:57.33

ネット通販してます
毎日家の中です
月給40万とれてますがボーナスないです
通勤ないです
一週間家から出ないことよくあります
宅配便のにいちゃんとしか1週間会いませんし
話も最近人とした事ないです
人口3万の田舎住まいですが不便ないです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/30(月) 12:58:26.48

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/01(水) 16:52:24.32

この板は過疎ってるんだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/08/15(水) 22:15:48.95

医療大麻を使用する頭頸部がん患者は未使用の患者よりも QOL（生活の質）は良好、心理的苦痛の程度は軽度である
https://oncolo.jp/news/180815y02

医療大麻オイル販売
よろしければご利用ください
https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/201806090001/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/10/07(日) 13:27:47.07

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/01(木) 09:57:49.25

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/07(水) 18:30:17.78

次のレミケまで４週間もあるのに便器が真っ赤になる下血してしまった

お尻からの排膿も増えてきたし外科に行かないとか。嫌だなまた入院

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/16(金) 07:08:52.00

http://r2.upup.be/oKduAR9Hfz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/11/16(金) 15:45:48.77

保守

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/08(土) 19:16:00.86

みんな寛解したのか
死んだのか？
過疎ってるねー

腸閉塞再発つらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/12/13(木) 16:01:12.97

腹痛いわ
胃かそこら周辺だと思う
日曜セフレとヤるつもりだから、治るといいが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/01/14(月) 11:20:30.76

陰謀に対してどうするかが1番の問題なわけだが
やっぱり莫大な懸賞金口座を作るしかないだろうね
IBDデモは無理だし

「昨日は〇時〇分にTN様から〇円入金して頂きました。
これで合計〇円になりました、ありがとうございます。」

と入金の合計金額を表示したサイトでも作れば
不正も疑われないし、金持ちさんからの入金もあるかもしれん
とんでもない金額になれば仲間を裏切って、
世に出してくれる医者が現れるかもしれない

俺は病院スレ立てやら陰謀やらで医者に苛られちゃうから
活動できないがこれ見てるIBD女性、いたらやってクレヨン

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/18(木) 12:37:31.49

あのさ便がねっとりしててトイレが詰まるんだけど
これクローン病だから？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/23(火) 10:29:28.58

>>54　
過度の心配は無用！
当方、Γ-GTP1800でも主治医から指摘なし。心配になり当方より確認すると「少し酒を控えたら？」との返答。
ビール350ｍｌ、1本の生活を1か月送ったら200以下に回復しました。あまり参考にならないかも…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/30(火) 08:41:00.50

＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿＿_
　 |　　　　　　　ヽ　　　　　 / : : : : : : : : : : : : :＼: : : : : : :ヽ　　 /　　　　　　　　....|
　 |　　現　　　　i　　　　　./: : : : : : : : :＼: ＼: : :＼: ＼: : :|　 ./　　　貰　生　　.. |
　 |　　に　　　　 |　　　 ./:i: : :＼: : ＼: : :＼: `ー-､＞:|: : |　 |　　　 .え　活　　 . |
　 |　　俺　　　　 |　　　　|: :!､,､: : ＼: : ＼: : : : : : : : :.＼: :.|　 |　　　 .る　保　　.. .|
　 |　　は　　　 .|　　　 .|: : i､|二ニ､|`ｰ-＞=ー-､__＞､i:./_　|　　　よ　護　　....|
　 |　　貰　　　　 |　　　　∨:i＼!_,,==-　`　　-===`ｰ　 |/´.|　|　　　　　　　　　　. |
　 |　　え　　　 |　　　　 /`i|　`　●　　.i　　　 ● 　 . ||　/　.|　　　　　　　　　 .|
　 |　　た　　　　.|　　　 .＼ |　　　　 .|　　　　　　 |ｰ'　　＼　　　　　　　　　.|
　 |　　　　　　　/　　　　　 |　　　　　ヽ -　　　　　 .|　　　　　＼　　　　　　　 |
　 |　　　　　／　　　　　　 .＼　　　__＿＿＿,､　　 /　　　　　 .`ー------‐|
　 |　　　　 .／　　　　　　　　　＼　.＼＿＿,／　.／　　　　　　　　　　　　　　 . |
　 |　　　／　　　　　　　　　　／＼　　　-　 .／ |　＼　　　　　　　　　　　....|
　 |ー-'´　　　　　　　　　　　　／"　　| ＼＿__／　 .|＼　＼　　　　　　　　.|
　 |　　　　　　　　　　　　,.-='´/　　　 |　　　　　　　　|　 `　　|＿　　　　　　　　　 |
　 |　　　 ,,..--=='''""´7　　 /　　　 |　　　　　　　 |､　　　　＼￣`ー-----､_　. |
　 |　　　/　　　　　　 /　　　| ､　　　　|　　　　　　ﾉ |　　　i　　|　　　　　　　　ヽ..|
　 |　　　ノ^ヽ,　___ i┐　　ヘ＿＿＿＿_.　　,ﾍ　 ,ﾍ　,ﾍ　　　　　　 ,￢,　　　　　.|
　 |　　／∠ゝ,,ヽ! | | | 　　ﾉ/└┐i-i┌-!　┌ゝムゝム!∠-i　　　　ノ　ﾍ,.ヽ.,, 　　. |
　 |　くイ'三三┐| | | |　　/ |'┌┘!-!└┐　|　|二二二二ﾏ |　 ,.-''" ∠--ゝ　,"ﾌ　|
　 |　　| ,二二, | | | | |　 <,. |　| n　n　n　|　￣　!---'ゝ/└┘　丶-'======='=　　.|
　 |　　| i三三┘| | | |　　 | |　| ||　| | | | |　┌----!　'----┐　└--,　,-,..---┘. .|
　 |　丿,. ┌┐"|U | |　　　| | | U　U　U |　　"￣￣］ |￣￣"　　＿/ ∠,..ゝ＼　　. |
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　￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣￣

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/18(土) 19:10:56.30

クローン病ってここ最近で一気に有名になったけど症状としてはHIVと似たようなものと考えればOK？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/03(土) 11:48:34.18

再燃きた。このところの猛暑でカラダのバランスを崩したみたい。間隔を空けた猛烈な腹痛と嘔吐。水分だけでも補給しなければいけんよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/10(土) 10:28:33.44

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/10(土) 21:05:29.70

初めてクローン病の掲示板見た
この1年クローン病の薬で腎炎になるわステロイド1年して太るわで散々やったけどなんかすっきりしました。
あざます。少しずつこういう所見ようかしら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/16(金) 15:24:41.07

昨日更新の手続きに、行ってきました。過去20年と毎年更新できたのですが、今回は更新出来ないかも。
年間の診察回数が少ないみたい。イコール申請に値する金額が足りて無いみたいです。
調子がいいから、診察の回数減らして貰ってたからしょうがないけど。
でもヒュミラ使ってるから、限度額が無いと厳しい。
高額医療費の申請で間に合うと言っても、それ程収入無いし。今を生きる為のお金で精一杯だよ。
不安で再燃しそう…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/25(日) 14:37:47.28

>>79
レミケードはダメなの？
ヒュミラは体質的に全く効果無くて早々にレミケードに移行して安定中
医者によっても解釈違うから難しいかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/27(火) 18:41:41.71

過疎ってんな
もうレミケやヒュミラで寛解に持っていける病気になって難病の概念からも外れつつあるのかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/08/28(水) 15:46:12.56

腸よ鼻よとか言うマンガの主人公がイラついて仕方がない
あんなのと同一視されたら不快極まりないわ
自覚の欠場が病人の感覚じゃないな

**名無しさん@ドル箱いっぱい** · 2020/01/31(金) 07:39:37.43

アザニンやレミケで免疫力抑えられてる身からしたら、今の環境は厳しいよねw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/01(土) 10:16:44.34

今度、小腸のCT造影検査なんだけど造影剤入りの
ニフレック1.8Lを1時間で飲まないといけないらしい。
大腸内視鏡の時は2時間でモビプレップ1Lがやっとだったから
どう考えても無理だ、、、。
固形物ほとんど食べれないくらいの狭窄があるし、、。
飲む量が足りなくて再検査になった方いらっしゃいますか？

**名無しさん@ドル箱いっぱい** · 2020/02/04(火) 07:51:06.43

やはり一度は小腸ダブルバルーン内視鏡検査受けといた方がいいのかなぁ～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/18(火) 05:30:29.19

十数年ぶりにニフレック飲んだら
すっげー飲みやすくなってて驚いた。
造影CTや造影MRIなら詳しく腸の様子見れるから
鼻からチューブいれる小腸透視はやらなくてOKだってさ。

術後の痛みも今まででいちばん痛くなかったし
いい時代になったもんだ。
以前はなかった術後当日のフットマッサージャーだけは
全然眠れなくてまいったがw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/18(火) 20:39:35.75

大麻オイルが処方されているクリニック一@日本版

https://plaza.rakuten.co.jp/denkyupikaso/diary/202002160000/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/27(木) 21:02:47.04

俺はクローン病だったけど
ヒュミラの副作用で日和見感染して
抗真菌薬を点滴で使ったらそれ以来10年くらい症状は全くでてない
確かなことは言えないけど
この病気真菌感染が原因かもしれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/02/28(金) 09:06:10.58

>>88
この10年、クローン病の薬は使ってないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/10(日) 00:47:11.89

のびないね。大腸性潰瘍炎にもってかれてるじゃん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/10(日) 01:37:09.95

>>90
それを言うなら潰瘍性大腸炎ね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/10(日) 02:09:48.65

>>90
ジャイケルマクソンっぽいね(笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/25(月) 18:03:03.34

口内炎ヤバい
もう入院するほどつらくなる前に予防的措置で入院したい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/05/25(月) 19:52:15.59

特定医療費(指定難病)受給者証が届いたんだけど有効期間が退院後からになってる(退院後に申請だから当たり前)。入院費用を減額(払戻)して貰おうと特定医療費請求書をみると有効期間外は対象外。これって入院費用は帰って来ないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/07/07(火) 19:13:19.61

説明下手だから流れが止まったじゃないか。人に聞く前に自分の頭の中整理しな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/07/13(月) 18:03:02.28

去年入ってきた新人さんがこの病気になってたな。一応復帰したけどとても使える状態じゃなかったし精神病んでいるようでした。辞めてもらってよかったです。

**sage** · 2020/07/24(金) 11:02:53.71

精神腐ってる人で気の毒w

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/07/31(金) 14:03:11.85

イソジン
梅毒などは50mlの内服で回復するかもしれない
１回の服用で長期の効果があるかもしれない
ほかにも梅毒４期や筋ジストロフィーやパーキンソン病にきくかもしれない
ほかの病気や感染症にも効くかもしれない
筋ジストロフィーは３つあり感染症３うちひとつは梅毒の治療で治るかもしれない
パーキンソン病は２つあり感染症２

公式イソジン１０明治イソジン９として　公式のほうかなに　いろいろまぜるとおもしろいですね
市販のイソジン　一部なんかあやしいのあるのかな　ですね
牛乳１１　ひまし油１２
尿２０　これいいですね
クローン病やハンセン病やらい病などにもきくかも　しれない　ね　これいいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/16(水) 04:03:13.18

とうとう大学病院に移り今月手術が決まった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/16(水) 18:38:28.85

訂正
手術は来月。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/30(水) 21:41:19.96

手術は9日に決まった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/30(水) 21:43:36.15

自分は12日手術だよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/30(水) 21:49:27.58

ガンバ(´ε｀ )

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/09/30(水) 22:41:10.42

>>103
お互い頑張りましょう！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/02(金) 18:31:09.19

今度は従兄弟が脳梗塞で倒れて入院。うちの家系は病人だらけだorz

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/02(金) 19:56:05.73

脳梗塞って肉や脂の摂りすぎ、カロリー過多など食の欧米化によって起こりやすくなったのか。まぁスレ違いだけど

自分より6歳上なんだけど、自分が小学生の時に乗らなくなった5段変速ギヤの自転車を貰ったりしたんですよ。助かって欲しいな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/02(金) 20:41:03.83

あと親譲りのヘビースモーカーなのも要因らしい。家系の男でタバコ吸わないのは俺ぐらいだからな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/08(木) 23:49:51.86

明日手術だ。成功？無事でありますように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 07:11:38.44

https://i.imgur.com/7vxJO5M.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 07:23:11.73

来週開腹手術だけど煙草がやめられんわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 11:30:31.41

タバコはクローンにいいと聞いたことがある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 12:33:41.70

>>111
それは初耳

手術もうそろそろかなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 18:41:53.43

候補生ライブで下車したあの御茶ノ水で手術が無事行なわれました。まぁ完治はしない難病ですが一安心と言ったところでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 19:04:22.98

>>111
嘘こけ！喫煙者の方が発病し易いじゃないか

https://i.imgur.com/Q1shG8S.png

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 19:06:41.05

生活水準が高いほどクローン病にかかり易いのか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/10(土) 10:12:02.05

今さっき電話がかかって来て、声が明るかったからホッとしただって。でも退院はまだ出来ないらしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/12(月) 18:16:41.53

今日無事退院よかった。
一つ訂正
入院したのは今月8日で手術が9日でした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/12(月) 19:44:35.97

おめっとさん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/28(水) 05:39:47.85

>>109
グロ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/11/14(土) 23:10:37.94

>>105
脳梗塞の従兄弟も先日退院して今はバスで通院。取り敢えずホッとした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/12/03(木) 06:01:04.15

友達がクローン病患者です
私はUCですが

友達は今のところ狭窄もなく
大腸摘出までは至っておらずなんとか
維持できているみたいです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/19(火) 17:20:47.98

10代や20代の若い内は急に悪化したりするけど、
年老いてくると意外と劇症化までは行きにくくなる気もする。
気って摘出するくらいにならずにジワジワってこともあるし。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/22(金) 08:06:27.58

もしコロナになったらどうなるんやろうな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/01/26(火) 19:39:25.07

>>59
転売ヤーしてる
世間体は悪いが無職でなによりもせず高い医療費使いまくってるよりいいと思って

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/04/02(金) 09:29:32.48

今後も生活保護で行くならば、勝ち組と思って楽しく生きるべきだろうな
働かなくても最低限の金が貰えて医療費も無料だからな
それになんといっても自由な時間が無限にある
自由な時間こそ勝ち組かもしれんな
一人になりない人なら最高の生活だろう
家庭のあるナマポもいるが…

どんなに収入ある人でも仕事に時間を使わなくてはならないからな

他人がどう評価しょうが、生活保護が勝ち組と思えるならば、最高の人生を送っていることになるな
他人の評価よりも、己の評価こそが１番大事である
他人と競う事よりも、自分の人生のプロセスが大事である

つまり、自分が生活保護は勝ち組と思えるならば、それは勝ち組である

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/04/29(木) 15:57:10.82

友達がクローン病と診断されたんだけどなんかできることってある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/04/29(木) 20:39:14.04

今だったら日和見感染しやすいから会わない方がいいけど
連絡取り合っていつでも助けられるよって伝えるだけでも良いんじゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/16(日) 10:41:36.77

免疫抑制剤を使用してる皆様はワクチンどうする？
厚労省は結局かかりつけ医次第としているけど
海外のデータ(イギリス:BSGなど)ではワクチンの効果が低い可能性がある
(https://ishidaibd.com/article/2021-02-16/参照)らしいし...因みにイムラン服用

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/05/16(日) 18:32:50.14

担当医が
是非やってとのことなんでやる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/07/03(土) 17:52:32.69

俺が阿保なのかもだが、
生物学的製剤投薬してる人間で
医療費助成制度の負担額の表の
｢高額かつ長期｣の欄って
一般所得2と上位所得の人以外は
ほぼ関係無い感じ？
月の上限額はその二つ以下の階層だと
｢一般｣の段階で1万以下だし
それが仮に毎月支払ったとしても
1万を超える月は1回も無いわけだから
｢高額かつ長期｣にはならないって
ことなのかな…
う～む、分からん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/02(月) 07:34:45.81

ワクチンの通知来た？

俺30歳で先週きたんだけど、地域からするとかなり早いみたいなんだよね
クローン病の枠組みで来たのかな？

**まこと** · 2021/08/14(土) 22:43:03.90

今年3月に重度のクローン病と診断されました(´・ω・｀)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/15(日) 05:43:53.02

柔道の黒帯

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/08/30(月) 11:32:35.18

土曜日にワクチン１回目打った

吐き気と頭痛とめまいで死ぬかと思った
頭痛薬飲んでどうにか我慢maxでヘトヘトだった

２回目打ったら死亡事故なるかもしれないと怖いけど
みなさん普通に大丈夫ですか？

ヒミュラ打ってますが１週間空けて隙間にワクチン打ったです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/09/09(木) 22:12:03.83

>>134
やっぱり基礎疾患無い人に比べて苦しくなるの？
自分はレミケード打っててワクチンまだ怖くて打ててない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/09/10(金) 03:01:46.57

人によるとしか…
俺も抑制剤治療はやってるけど
副反応は1、2 回目共に
腕が少し痛いぐらいだったし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/09/10(金) 03:39:57.65

>>135
自分はヒュミラ打ってて、ファイザーワクチン2回接種したけど全く副反応なかったので
ホントに人によるとしか言いようないし、他人の副反応とか全くあてにならないよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/09/10(金) 05:48:48.32

そうなのか
この病気自体も人によるみたいなところあるしな外出怖いから考えとこうかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/09/15(水) 13:43:25.85

いろんな人に話を後聞いた印象では、副反応の大きさは年齢によるところが大きいみたい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/09/16(木) 11:02:00.47

>>135
自分もレミケード使用してます。
接種怖かったですが、副反応もなく2回とも大丈夫でした。
ただ、接種後の抗体量検査で普通の人より抗体量は少なかったことが分かりました。
医師からは、接種直前に使用したレミケードが原因ではないかと説明されてます。
3回目も視野に入れていいかもとのことでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/09/20(月) 20:30:49.91

20歳で発症してもう10年立ちます。
今年に入って、ステラーラを始めて体調とてもよいです！！
以前はヒュミラ打ってましたが、全然効果なかった...。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2021/10/30(土) 11:03:35.12

8/26にファイザーを打って、1週後の9/2にインフリキシマブを投与しました。9/2と9/9にコロナ抗体量を検査したところ、9/2は6150AU/ml, 9/9は3500AU/mlでした。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/01/20(木) 18:54:30.48

クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、
主に小腸や大腸などの消化管に炎症が起きることにより
びらんや潰瘍ができる原因不明の慢性の病気です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/12(土) 20:03:08.55

クローン、もう嫌だ
大腸ボコボコグチョグチョ
治らないのは諦めてるけど、せめて現状維持ならなぁ
仕事辞め

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/03/12(土) 20:07:05.72

次いでに小腸は狭窄3か所で年に数回腸閉塞
稼げやしない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/04/20(水) 21:48:58.95

入院期間5か月最近腹腔鏡手術したけど、こんな長期になるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/16(木) 12:33:46.05

多少具合悪くても家でテレビ見てられるといいな
病院だとテレビ見れば金かかるしスマホで5ちゃんは打ち込みづらいし
入院生活はいやずら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/06/16(木) 20:26:37.19

ジセレカって内服薬がクローンでも認可おりるらしいね
試す人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/08/27(土) 23:07:54.33

コロナかかった人居ますか？
熱が38℃でその他の症状は無し
お臍の右側が痛い😖💥

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/09/27(火) 15:50:27.68

楽ちんライフとかってどうなのかな
試した人いる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/17(月) 08:23:28.25

何年かぶりにクローンスレ探して来たんだけどワッチョイ無しなのね

ちなみに病歴25年ぐらいで外科手術無しの現在レミケードで自由に食事できてます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/17(月) 18:17:16.25

そうそう荒れるような場所でも
ないしね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/18(火) 09:42:30.94

>>151
25年も経ってて手術なしとか相当頑張って摂生してるんだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/18(火) 13:38:48.69

>>153
1度狭窄で外科手術を覚悟しましたが内服治療で回復して手術回避できました
ステロイド(かなり長期)→ヒュミラ(短期)→イムラン(かなり短期)→レミケード(47回目位かな?)と治療変わってます
出かけてもエレンタール飲んだり努力はしてましたね
今は好き放題食べれています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/19(水) 14:06:27.45

>>154
エレンタールを飲んでる人は本当にえらいと思う
オレ自身はクローン病ではなくて身内が患者だけど
よく真面目に飲んでるなあと感心している
正直まずいよね
何で割るのが一番まずくないのだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/19(水) 18:24:09.21

>>155
個人的にはヨーグルトとグレープフルーツのフレーバーが飲みやすかったかな
幸いガバガバ飲んでも下痢にならないので1袋分溶かしたのは一気飲みしてました
脂質増えますが飽きがこないようにエンシュアリキッドも処方してもらって温めてコーンフレーク食べたりしていました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/21(金) 02:14:37.75

>>155

結構個人差が激しいので、とりあえず全種類試してみよう。

https://www.eapharma.co.jp/patient/treatment/elental/nutritional-advice/04.html

自分はトマト、マンゴー、コーヒー、コンソメのフレーバーは全くダメだった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/21(金) 21:27:18.85

>>155
エレンタールは2年くらい1日3回飲むようにしてる
オレンジとグレープフルーツをゼリーにして1日1回ずつと、残り1回をりんご・梅・パイナップル・コーヒーを気分で選択
腸切除してるから必ず下痢するけど、言われるほど不味く感じないし飲むと体調良いからやめられない

ちなみにトマト・ヨーグルト・マンゴーは元々好きじゃないからNG、コンソメは一度試したけど他のと違う系統の香りがシェイカーに移って気になる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/22(土) 08:56:58.25

鼻注するようになって四半世紀
今では心の友のような存在

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/10/30(日) 14:08:50.61

>>153
レミケ出てから20年近く経っているから25年はともかく20年程度なら手術なしも珍しくないな。
俺もレミケ始めてから18年、一切摂生らしい事はしていない。
レミケ打った後にカツ丼食うのがルーチンになってる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2022/11/17(木) 07:32:02.40

ずっとレミケやってると歯がボロボロになるのかなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/01/23(月) 20:00:40.92

ブラックな激務からの体調不良で運転業務は危ないからできないと伝えたら身体楽だからコロナ蔓延施設の見守り業務ねってブラックすぎね?
クローンは免疫異常の病気だからコロナかかりたくないんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/01/24(火) 12:46:13.86

京都大学が潰瘍性大腸炎やクローン病の原因を解明したらしいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/01(水) 06:23:34.77

('Д')ｧｧｧ仕事行きたくない
朝イチのトイレで下血したわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/01(水) 07:25:00.02

>>163
これか

指定難病「潰瘍性大腸炎」の自己抗体発見
https://www.kyoto-u.ac.jp/sites/default/files/2021-03/210212_Kuwada-47bba837a714b970b9d68941a4c15149.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/01(水) 19:25:07.99

うんこ移植したら劇的に治ったとかいう人もいるしようわからんな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/03(金) 18:29:07.73

>>165
凄い良い発表なんだけど
何故自己免疫が
異常をきたしてるのかっていう
大元の所は分からないのね…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/03(金) 19:25:31.07

花粉症やアトピーも結局治せないからな

花粉症なんかわざと口の中に花粉エキスを入れて暴露療法みたいなのもあるようだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/10(金) 16:40:19.30

とうとうコロナった…
かなり神経質にしてたから陽性はめちゃくちゃショック(T＿T)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/02/11(土) 14:02:38.53

みんな感染しないと終息しない
店入るごとにアルコール消毒とかアホすぎ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/03/23(木) 19:46:21.71

フッ素化合物が悪いみたいな記事を見たな。
フライパン、鍋、衣類やら。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/03/23(木) 19:57:51.53

>>171
だったらみんななるだろ

昔は歯磨き粉が悪いとかいろいろ言った
アレルギーも結局たどり着いた治療法はアレルゲンを注射して治す（反応しないようにする）ってんだから笑える

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/03/24(金) 08:24:51.25

WBCアメリカ代表のマリンズ選手もクローン病で腸を切除したんだってな
それでもあれだけ活躍できるんだからすごいや
希望が持てるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/03/24(金) 20:27:49.51

へえ
２０２０年に診断されてるのか
どんな治療してんだろうね

でも今後はどうかわからないよな・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/03/30(木) 13:50:02.80

来週からスキリージになる予定
今まではヒュミラでした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/03/30(木) 19:57:23.15

また新しいの出たのか
ネット用語みたいな名前だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/03/30(木) 20:07:46.83

へーググッてみるわ
ワイはヒュミラ→イムラン→レミケードだわ
新しい方が良いと思って始めたけど合わなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/09(日) 13:45:04.40

手術から3年、また腸が詰まり始めて通院までの数日を昔もらったエレンタールでしのごうと思ったら使用期限が2019年1月
見た目変わらんし飲んでも問題ないやろｗｗｗ
・・・ないよな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/09(日) 16:03:52.19

あっても下痢してつまりがとれるぐらいだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/09(日) 23:23:21.58

死ぬぞ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/04/13(木) 21:25:56.03

うつ病と自己免疫疾患の関連も言われてるんだな
あらゆる病気の原因て最後にはひとつであってストレスなのかもな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/10(水) 19:50:26.14

エレンタールが不味くて飲めない人、フレーバーよりも水多めにしてみ
説明書には水300mlでって書いてあるけど俺は490mlくらいにしてる
飲む量は増えるけど、全然飲みやすくなるから楽勝よ
フレーバーも使って無いし、今では腹減った時には美味いとさえ感じるようになった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/12(金) 22:06:31.12

私は逆に濃くしたほうがおいしく感じた
お湯500ccに
ヨーグルトミックス４本
ゼリーミックス８本
を溶かしてからエレンタール４パックを入れて作ってる
ゼリーにした方が濃くても下痢しにくくなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/13(土) 09:37:58.21

>>183
その量どうやって混ぜるの？ちゃんと固まるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/13(土) 18:31:09.14

栄養指導を何度も医師にお願いしてるけどはぐらかされてる。
受けなくても大丈夫なものなのでしょうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/13(土) 19:53:49.50

そんなことある？
むしろ大して意味のない栄養指導を指示されて１回じゃ終わらなくてめんどくさい

やることやってる感と病院の儲けなんだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/13(土) 20:26:07.63

＞＞186
ありがとうございます。
大して意味ないんですか。
３回お願いして、１、２回目は「やります」で流され。
３回目のお願いは３ヶ月前。「あ～今は入れられない」でかれこれ初診から半年経過。
栄養科に直接聞いたら「そういう事情ならかかってる他の科の医師に予約を入れてもらって」と。
来週頼んでみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/13(土) 23:35:26.64

栄養指導を重要視してない医者なのかもね

**185** · 2023/05/14(日) 06:09:39.14

最初にかかった痔の科ではIBDの科ではすぐ栄養指導があると言っていました。
なんか、IBD主治医は看護師や助手などのスタッフさんに気を遣う（遠慮？）するみたいで
それで予約入れてくれない気もするのです。
それならちょっと不信感です。
ヒュミラ自己注射の指導も「予約すると看護師がどうのこうの」と言ってました。
採血など大体看護師がやってる仕事なんかも自分でやってます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/14(日) 16:58:53.60

>>184
固まります！毎日これで作ってます。
エレンタールがダマになりやすいので泡だて器でしっかりと混ぜるのがちょっとめんどいですが…まぁ多少は自然と消えるので無視してもいいかもです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/14(日) 17:00:36.21

>>184
先にヨーグルトミックスとゼリーミックスだけで溶かすのがポイント…のよーな気がします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/14(日) 20:42:07.08

>>189
医者も弱くなったもんだなｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/25(木) 20:02:53.30

入院中なら栄養課が来てくれるよな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/05/29(月) 08:11:08.31

特定疾患の申請書が届かない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/01(木) 07:49:37.60

６月１日だけど
もう来た？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/01(木) 19:51:11.15

治らないのに毎年やらせんなよ
まあ受付が若い女の子なのでうれしいが
アルバイトなのかなあれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/01(木) 20:01:48.56

だよな
治らないから難病なのに毎年更新とか
せめて3年ぐらいになればとは思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/01(木) 20:53:17.41

まだー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/01(木) 20:55:17.55

収入とかは変わったりするからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/02(金) 18:21:35.26

まえは無料だったのにいまは収入によってカネかかるからな
マイナンバーカードで簡略化しろよ