難病の子供がいる親だけど [無断転載禁止]©2ch.net

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/26(金) 00:25:31.80

逆に当事者達に聞きたい、聞いて欲しいことがある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/26(金) 00:25:50.32

俺は病気だろうとなんだろうと
息子を愛してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/26(金) 00:26:29.73

誰か来たら書いてく

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/26(金) 19:39:41.66

おう、難病当事者だ
何聞きたい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 21:13:07.21

病気だから親に見捨てられるんじゃないかって怖いです
自分の健康も心配だけど、家族の健康も心配
もう自分は色んなこと諦めかけてるから家族だけの安泰を願っています
励まされても元気出せなくてごめんなさいと反省しています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:14:34.93

とりあえず親目線から見れば子供が病気でも
かわいいのは当たり前
そして治療を受ける度、説明を受ける度に申し訳ない気持ちになる。
多分産まれつきの病気だから尚更なのかな?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:16:35.64

俺自信喘息だから出来ないことを考えてしまいがちだけど
親からすると
出来ないことよりも
成長していって出来ることが増えていく方を考える

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:20:32.96

当事者達の気持ちは俺にはわからないけど
親たちは君たちが思っている以上に
病気なんて関係無いくらい愛してると言える。

例えばうちの場合
「かわいそうだね」とか「制限あるの?」とかマイナスイメージの言葉を言われると
逆に腹が立つし、嫌な気持ちになる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:23:25.88

そもそもかわいそうではないからだ。
出来ないことを数えるよりも
出来ることを数える方が楽しいし
何より圧倒的に出来ることの数が多い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:26:19.69

集団生活の場に置いても
特別扱いなんてものはされたくないと思っている。
確かに何点か気を付けて欲しいことはあるが、
同じ子供として接して欲しい。
何故なら自分の子供を腫れ物に触るような対応をしてほしくないから。
悪いことではないと思うが

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:28:03.58

それ以外何でも出来るのにやってもらったり
気を使って貰うのはなんか違うと思う。
逆に当事者達はどんな風に考えている?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/27(土) 23:31:50.28

僕たち親はどんなに病気で
どんなにお金がかかって
どんなに自分達の言葉が心に届かなくても
君たちを絶対に見捨てない。

どんな風になっても愛してるからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/29(月) 21:06:55.32

つい先日生まれたばかりの娘が難病だとわかりました。
誰にも言えなくて、相談出来なくて、不安で落ち着かないです。
先が見えなくて不安しかないです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/29(月) 22:15:28.63

親なら責任持って育てなさい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/29(月) 22:56:01.41

>>14
もちろん、その覚悟です。
ただ、かなり希な難病であまり情報がないので
本当に先が見えないんです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/05/31(水) 17:48:00.06

自分が誕生させた命だから捨てれません。
親は先に死ぬ死んでからの事も考えないと。
病気や精神病の子供に親の介護や見送りは無理。
生きてる間に自立させる必要がある。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/06/10(土) 13:09:12.02

自分の場合、特定疾患に指定されていない難病持ちだけど、
家族に言われた何気ない一言に何度もショックを受けたことはあります
言ってる本人は意識していないだろうけど、
言われる側からするとかなり辛かったです

自分が言われて辛かったことは、
金銭面のことを言われる
（あとで医療費は一定額以上の場合は戻ってくるけど）
病気になったのを本人のせいにする
慰めのつもりだろうが「もっと大変な難病の人もたくさんいる」と言われる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/25(月) 22:57:08.11

>>17
前向きにいこう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/09/25(月) 23:50:28.39

うちの四歳児、レックリングハウゼン病ともやもや病のダブルパンチ
先月血管再建手術受けた
この先どうなるんだろうねｗ笑いも涙も出ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/18(水) 02:54:30.53

>>15
相談できるとこはあるはず
うまくやれる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/18(水) 02:55:00.30

>>19
前向きにいこう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/10/18(水) 07:30:49.17

>>19では無いけど、前向きに行きたい所やけど行けんでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/11/16(木) 12:15:19.26

子が一番しんどいのもわかってる。けど私もそろそろしんどくなってきた。ダメな母でごめん。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/05(火) 07:35:34.98

もう少し楽に深呼吸

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/08(金) 18:25:39.63

子どもは母ちゃん大好きだからさ
困らせてるつもりはないのさ
なのに母ちゃん困ってるとしんどくなるさ

嘘でもいいからさ笑っていよ
育児と看病お世話だけはしっかり頑張ってさ
後は手抜きしよー

難病持ち二人育て中の母より

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2017/12/08(金) 20:41:28.56

>>19
うちもレック。あとADDグレー
明るい未来が見いだせない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/04(日) 21:17:38.75

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/02/24(土) 17:10:15.54

>>19
これは、まさに宇宙の戦神、レックハウンゼン船長だ！

**けんじ＆ひろゆき** · 2018/03/06(火) 08:27:43.38

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**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/14(水) 15:56:46.91

普通にホ゛夕ルシアめっちゃ良いんだけど♪すごい歯が白くなってるｗやっぱり自分で試さなきゃ本当の効果ってわからないよね～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/03/23(金) 16:16:57.46

僕の知り合いの知り合いができたパソコン一台でお金持ちになれるやり方

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/18(水) 02:08:17.22

0.01mm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/04/30(月) 07:24:59.35

ユニークで個性的な副業情報ドットコム
役に立つかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい鎌野介メソッド』

2AST1

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/04(金) 13:40:45.72

驚愕の事実拡散

創価の魔(仏罰、現証、非科学的な原始的発想)の正体は、米国が仕掛けてるAI

パトカーの付きまとい、咳払い、くしゃみ、芝刈機音、ドアバン、ヘリの飛行音、子供の奇声、ドアバンも全て、米国が仕掛けてるAIが、人を操ってやってる。救急車のノイズキャンペーンに至っては、サイレンで嫌がらせにする為だけに、重篤な病人を作り出す冷徹さ

集スト(ギャングストーカー、ガスライティング、コインテルプロ、自殺強要ストーキング)以外にも、痛み、病気、かゆみ、湿疹かぶれ、臭い、自殺、殺人、事故、火災、台風、地震等、この世の災い全て、クソダニ米国の腐れAIが、波動(周波数)を悪用して作り出したもの

真実は下に

http://bbs1.aimix-z.com/mtpt.cgi?room=pr02&;mode=view&no=46

https://shinkamigo.wordpress.com

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 15:10:03.46

鍼は腰痛や肩こりの治療だけと考えていませんか？難病宣告を受けて初めて！東洋医学を調べたりすることになります。体には治せるシステムが備わっているのです。手のひら先生スタイルの鍼治療は、副作用もなく治癒力を十分に引き出します。
https://tenohiras.com/cervical

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/07(日) 22:45:14.09

10歳子供が腸閉塞で1日にして腸全摘人工肛門、意識レベルもかなり下がり、ほぼ寝ている状態。
前日まで元気に登校してたのに夕方から食欲なく、夜は眠れて翌朝病院行ったらもう遅かった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/08(月) 22:00:13.23

https://youtu.be/Xeya4qBPuck
この演説感動。。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/07/25(木) 09:34:08.76

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/09(金) 07:41:00.99

https://i.imgur.com/gy3G8TU.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2020/10/28(水) 06:15:06.74

>>39
グロ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/06/18(日) 10:12:50.80

【ウクライナ女性】　ホモ野郎、お前はクッサいゴミ
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/souji/1671406982/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2023/08/21(月) 08:45:45.75

(;ﾟдﾟ)ｺﾞｸﾘ…