群発頭痛持ち集まれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/05(火) 03:54:18.66

現在群発期中
すごい辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/01(土) 20:44:31.80

>>727
おー自宅に酸素あるのは心強いね
痛みのあまり歯医者に駆け込んで吸わせてもらった事あった
確かに効いたから検討したい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/01(土) 22:04:08.90

年1で秋～冬に群発期が来てきたのが、昨年秋に帯状疱疹ワクチン接種（シングリックスを2回）してからまだ今季は群発期が来ていない
もう50代で帯状疱疹ワクチン接種対象年齢なのですぐに打ってもらえた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 09:21:04.05

シングリックス自分も打った
けどしばらく後に来てしまった
時期はズレたから何がしかの作用はあるのかも
間隔開くだけでもありがたいが治まって欲しいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 21:10:17.80

シングリックス高かったのにまた群発のやつ復活しやがるのか…orz
つかの間の平穏を享受しときます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/02(日) 21:54:09.41

個人差あるかもだし来ないことを祈る
高いし熱出たし寝込んだのに群発再来した時は悲しかった
まぁでも帯状疱疹に罹らない安心感だけは手に入れたと思っとこ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/05(水) 11:58:56.48

◉今まで長きにわたって「神の有る・無し」について議論がされてきましたが「明確な証拠」による結論が出ました。
この世において「神。それも全知全能で愛のみの神」が存在するという事ほど「神秘的な奇跡」はないと思います。
そして、この事実を知ることができた人は今後の人生を最高の安心、恵まれ・豊かさ意識で生きていけると思います。

このまま私はアドレスのみ置いて立ち去りますが興味のある人は参考にされて、人生が根本・決定的レベルで楽になられて下さい。　

人生において『神や転生（魂の不死）、因果法則の存在』などを証拠・確信をもって知っておくと（我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて）心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなり、逆に知らなければ人生の長きにわたって遠回り・大損になると思うので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。

当サイトでは、共に世界的ベストセラーである神の言葉『神との対話シリーズ』と、その神の言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる！』という本を関連付けて紹介していますが、
ご自分で直接に本を読んで頂くのみでも『本当に誰にも救いがある事』、『神や転生の存在』に確信を持って頂けると思います。

ps://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/09(日) 14:29:05.12

痛みの程度が弱い方っていますか
それ以外の項目は全て当てはまるのですが痛みはのたうち回る程ではないんです。
発作中でも仕事も出来ます。

10年程前に病院へ行ったら群発頭痛の疑いで効かない薬を処方されたのでそれ以来通院してないんですが、
同じような方で診断を受けたかたがいらっしゃったら別の病院に行ってみようかと思っています。

痛みがくるのが怖くて困っています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/09(日) 20:08:01.82

>>734
ﾉｼ
仕事はできないしじっとしてられないけど、自殺を考えるかと言われるとそこまでではない（15分～数時間で収まると思うからというのも大きいが）し、三代激痛と言われると普通に出産とか麻酔なしで歯を抜かれるとかの方が痛いだろうなと思うレベル

病院に行ってもMRIに異常はないですね、ストレートネックだからでは？と言われて頭痛薬もらって終わりなのでいつもそれ以上行かないまま群発期が終わる
ストレートネックが原因なら年中痛いはずでは…

未診断だからなんの参考にもならなくてすまん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/09(日) 20:13:57.91

まじか
人によって痛みの感じ方は違うんだね
私は痛すぎて毎回呻き声が出るし仕事どころか何も出来なくなるし注射か酸素吸入が出来なかったら今すぐ殺してくれって思う
出産に比べればピーク時の痛みは流石に負けたけど産めば痛みが収まる出産に対して終わりの見えない＋毎回数回の群発の方がずっと辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/10(月) 09:00:25.43

>>735
やはり相当な痛みですよね。
私もかなりの痛みではあるのですが、ネットで調べて出てくるような痛みではなく、診断がおりません。
例えるなら歯痛くらいの痛みなんです（これも個人差あるかもですが）

先週から２年ぶりに群発しておりまして、どうにか回避する方法がないかと調べてるんですが、
医者に行っても脳には問題無し、群発頭痛の疑いで終了して専用の薬も貰えず…

一か八か別の病院に行ってみます。
レスありがとうございました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/10(月) 09:02:30.85

日常生活に支障が出ないのなら群発頭痛じゃないんでしょう
国際診断基準を満たしてますか？
私は30時間以上かかった難産で出産後は起き上がれなくて車椅子移動だったけど、必ず終わりがあり我が子に会うための前向きな激痛と群発頭痛は全くの別物だったわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/10(月) 09:05:04.67

副鼻腔炎も悪化すると目の周囲や上顎が激しく痛むので、もしかしたらそっちが原因かもしれませんね
耳鼻科でレントゲンを撮ってもらって膿が溜まってたらビンゴです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/10(月) 10:11:07.92

痛みに強い人もいるからなんとも
原因早くわかれば良いね
出産と群発はそもそも痛む場所が違うから比べられんかったわ
どっちも痛くて吐いた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/10(月) 22:57:02.39

>>739
副鼻腔炎による頭痛も毎日同じ時間に15分だけとかあり得るのかな…？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/12(水) 10:36:16.88

発作中に仕事ができる程度の軽い痛みでしかも15分で収まるのなら治療の必要ないんじゃね？
高額なイミ注して効果が出る頃には頭痛が自然に収まっててキツイ副作用だけ残るんじゃ、何もしない方が良さそう
診断名が欲しいだけなら名の知れた頭痛専門医に足を運んで診察してもらえばええやん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/12(水) 19:01:22.58

正直>>742に同感
痛みに強いのかもしれないけどマジで歯痛程度かつ仕事にも支障が出ないなら悪いけど群発とは思えないし、薬も必要ないと思う
注射も錠剤も副作用キツいよ
そこまでして群発頭痛の診断が欲しい理由が今ひとつ分からない
珍しい病気だから？こんなのならない方が良いに決まってるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/12(水) 19:02:46.08

なんにでもマウント取るやつはおんねやな～

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/12(水) 19:27:29.53

対処法にもケチつけたり噛み付く人いるもんね
しんどさも人それぞれだろうに面倒くさい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/12(水) 20:19:38.00

てかここ女の人多いね
群発頭痛はほとんど男性というのはやはり今は違うのかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/15(土) 03:24:54.27

エムガルディ、やはり群発頭痛に効果ある
あとサウナかな
どっちが良かったのか、どっちも良かったのかはわからないけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/15(土) 11:23:06.08

サウナはむしろ誘発しそうだが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/15(土) 11:27:56.72

自律神経整うだろ
群発期以外なら

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/16(日) 15:19:01.50

先週web会議中で喋ってるときに激烈な頭痛に襲われて救急車で運ばれた。
CT,MRIでは異常なし、それ以降、夜中に激烈な痛みに襲われてて、そこは群発頭痛ぽいんだが、加えて長く話すと頭痛発作が出る。群発頭痛でそんな症状ある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/16(日) 15:25:10.81

決まった時間に痛くなる　自分の場合は起きてから3時間くらい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/16(日) 23:59:22.41

フェンタニルは効くんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/17(月) 00:03:32.21

エムガルディで治る　高いけど一回やったらええねん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/18(火) 11:15:42.47

>>753
群発頭痛は保険適用外だとゴネる医師がいるので片頭痛扱いで打ってくれるところを探さないとね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/18(火) 13:10:28.34

何のためにごねるんや？それ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/18(火) 19:00:17.84

>>755
ゴネるんじゃなくてむしろ正しいことをしてる
片頭痛の治療薬として保険適用なら、片頭痛以外に使った場合保険適用できないんだよ
保険適用できるってことは片頭痛として保険請求してるんだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/18(火) 19:43:52.67

群発にも効くならさっさと適用して欲しいよな
患者数が少な過ぎんのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/20(木) 00:06:19.40

群発頭痛の診断で頓服のスマトリプタン50mgを10錠処方してもらいました。
一月の上限だから、使い切ったら来月にならないと新たな処方はできないと説明されました。もうすぐ使い切りそうで、無くなったらまた激痛に耐えないといけないんですか？皆さんは他の薬処方してもらってるんですか？
キツイ頭痛が続くならコッソリ他の病院行ってスマトリプタン処方してもらおうか考えてます。
教えてください、お願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/20(木) 00:23:32.98

エムガルディうてばそんなのいらん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/20(木) 13:30:52.99

>>758
1ヶ月の上限は片頭痛患者に対してでしょ
群発頭痛は短期集中限定なのでもっとたくさん出してもらえるよ
ただし融通がきかない医師や薬剤師にあたるとやっかい
以前、医師がめいっぱい処方してくれたのに薬剤師が1ヶ月の上限数しか出せませんって大幅に数を減らしやがったので、医師に報告したら薬剤師とバトって希望数の受け取りを可能にしてくれた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/21(金) 23:38:00.06

>>760
ありがとうございます。先生に相談してみます。
群発頭痛と診断したのに10錠しか処方してくれないので怪しいですが。
脳神経外科なのに⋯

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/22(土) 10:53:23.77

>>761
頭痛専門医じゃないんでね？
日本頭痛学会専門医一覧で検索してみ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/22(土) 23:05:33.38

>>762
ありがとうございます
リストにありませんでした
リストにある頭痛外来が近くにあったので今の所が駄目なら行ってみます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/24(月) 23:49:47.55

個人輸入サイトで買えるイミグラン点鼻薬て本物？生産止まってるんだよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/02/25(火) 11:14:25.55

今回の群発期抜けたかも
いつも夜中爆発してたのが3日来てない
目玉軽く握られてるような軽い鈍痛が残っているけど
お酒飲んじゃおうか悩んでる
お酒飲まない人は関係ないけど群発期抜けた基準どう決めてる？

イミ注とか点鼻がないのは円安のせいってどこかで見た
それがホントなら、しばらく普及しないな
薬価の改定で引き上げがあればいいのだが⋯

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/04(火) 07:15:40.74

>>765
3〜4日発作がなくて酒飲んで痛み出さなきゃ
OK牧場

**765** · 2025/03/13(木) 14:42:04.90

結局翌日から呑んでます
駄目な方の目玉は相変わらず軽い鈍痛が残っているが…
今苦しんでる人が早く抜ける様に祈ってるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/16(日) 23:04:41.74

加齢で卒業したと思ってたら何年かぶりに来て結構きつい上に長い　その前はかなり弱まってたのに

1月中旬辺りから始まって未だに続いてる　群発期ってこんな長かったっけ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/26(水) 23:31:32.62

二年ぶり4回目の群発期を乗り越えた
この酒の旨みは一般人には永遠に理解出来ないだろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/27(木) 09:24:45.83

群発頭痛患者だけど酒を呑まないし旨いと思ったことないから、ネット上には酒呑みのお仲間が沢山いてびっくりする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/27(木) 20:28:43.10

>>770
自分も酒は飲まない
コーヒーは飲む？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/28(金) 02:56:13.51

終わったと思ったら終わってなかった時の絶望

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/28(金) 15:09:45.60

>>771
コーヒー飲むよ
ブラックで一日2～3杯

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/28(金) 21:21:46.56

やっぱりカフェインもよくないのかなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/29(土) 10:30:10.25

カフェインが良くないなら緑茶をガバガバ飲む日本人にもっと群発頭痛患者がいると思うんだけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/29(土) 11:50:13.84

心臓の卵円孔と片頭痛が関係しているように、群発もどこかの奇形や遺伝子が関係しているのかもね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/03/29(土) 20:02:45.67

一度なってしまったらもうなにしたって時期になればくるから普段なんか意識しても無駄かとw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/05(土) 17:52:35.24

お前らーまた1年ぶりに来たわ
毎日昼すぎに左側ズキズキいてえ

スマプリとミスズクだかまた飲むわ

発作時間は1時間

全然酒飲んでないのになー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/05(土) 17:57:49.80

スマプリ仮に1日2回発作来たら 2時間開けてればいいんじゃないん？
群発期は１回毎日発作くる

2回はやめてほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/06(日) 09:48:30.25

お大事に
自分はいつも右側だな
毎年次は来ないように祈り忘れたころにまた来る

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/09(水) 14:54:06.03

発作来てる時目の周り押すと痛いんだよね
治まると押してもいたくない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/09(水) 16:14:41.46

何十年と頭痛持ちだけど月曜から特に酷い
いつゲロ吐いてもいいように2枚重ねにしたビニール袋常備w
今日は首の後ろも痛いからくも膜下出血かな…

もう頭痛と付き合うのも疲れたし眠ってる間に昏睡状態になって召されたい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/09(水) 16:30:50.48

>>782
だ大丈夫かー！
ほんと痛過ぎて吐くよね
5、6月にまた来るかと思うと春なのに憂鬱だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/10(木) 01:56:18.54

最近この病気を知りました
普通の仕事が嫌なだけで健康なのに鬱っぽくなってた自分が恥ずかしい
自分が発症したら耐えられる気がしないです
頑張ってください…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/10(木) 11:00:23.84

発作中の方お見舞い申し上げます
自分は吐くほどではないので強烈な方はホントかわいそう
周期も期間も痛みも個人で違うから診断もむずかしいだろうし
指定難病にもしにくいのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/10(木) 19:35:36.96

頭痛自体診断が難しいんだろうね
遺伝子疾患とか脳に病変が出てるとかでないと

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/11(金) 12:20:25.75

午前にガンガンきたわー1時間くらい
0.5くらい火種感じたらスマプリ飲んだ方がいいんだろうか
気のせいか？と思いたくて

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/12(土) 13:08:11.50

吐き気が強い方はナウゼリンとか飲んでも軽減しないですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/21(月) 23:30:12.05

群発期で耐えれなくて一日5、6発イミグラン注射打ってますが、なんともありません。そんな生活を4年くらい続けてます。
副作用がひどく、もし体になにかあったとしても死にたくなるような激痛な頭痛が1日に何回もくるようならもはや諦めて注射打つほうを選んでますね笑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/22(火) 08:03:21.80

イミグラン注射って、ひと月に何本まで処方してもらえるんですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/22(火) 11:21:05.49

1日5、6発は色々な意味で凄い
その調子で注射できるだけの数を処方してくれる医師、それだけの副作用に耐えられる身体、懐具合

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/23(水) 05:09:44.26

一月14回分を3回処方してもらえます。
頭痛が全くない時期にもしっかりキッドをもらうようにしておいて連発したときに足らないということがないようにしています。
それが不安となり頭痛が出るからです。
私は今26歳ですが、こんな痛み耐え続ける人生なら死んだ方がマシだと本気で思ってるので、多少の躊躇はありますが注射を打ってます。
医師にはもちろん怒られてますよ笑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/23(水) 08:39:32.14

名古屋に行き来できるところにお住まいならYouTubeチャンネルを持ってる某先生にボツリヌス注射を打ってもらったらいいんでないかな
自分は本州外なので行きたくても行けないため、代わりに帯状疱疹ワクチン接種したよ
今のところ群発期予定時期を5ヶ月過ぎても頭痛にならずに済んでいる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/23(水) 08:53:15.80

打ちすぎたら慢性化すると思うと限界まで自己注セーブしてしまうわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/23(水) 14:27:55.94

酸素は効果なかったのかな？
注射しか効かなかったけど酸素を試したら良かった
使いすぎの怖さも少ないし自分は救われたよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/25(金) 10:37:48.82

イミグランも酸素も高いよね
もっと安くならんかな
痛い上に懐もダメージくらうぜ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/04/27(日) 17:23:07.42

超久しぶりにカキコ。
毎年夏に群発だったが、一昨年から去年は年末年始の冬に群発が来た。
群発後も3-4割の頭痛が続いてたので、エムガルティを打ち始めた。
効果は抜群で3-4割の頭痛はすぐに無くなった。

そして、その後も1年間エムガルティを毎月打ってきたのだが、ついに2週間ぐらい前から、一年強ぶりの群発頭痛が始まった。

ただ、以前の群発と比べられないくらい楽だ。
イミグランがいらない。頭痛が始まってもカキ氷を食べると抑えられる。
あと2、3週間続くと思うけど、何か変化があったらまた書き込む。

**797** · 2025/04/27(日) 17:28:40.43

ただ、保険が効いても、毎月13000円ほど掛かるので、高いよね。年間16万円。
今回の群発が終わったら、群発期だけエムガルティを打つようにしようか検討中。
医者にどう説明するか悩むけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/02(金) 10:30:07.11

レイボーは群発に効かないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/09(金) 00:23:22.35

数日前の悪天候がトリガーになったらしく再発orz
2年ぶりだから薬も何もない…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/09(金) 11:29:34.14

>>800
さっさとベンザ鼻炎用スプレー買いに行け

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/09(金) 21:39:39.02

>>801
ベンザ鼻炎スプレーはもう売ってないんやで

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/10(土) 09:48:11.33

何気にハチミツが効く
ボツリヌス菌が群発頭痛に効くみたいな論文があるとかないとか？
外出時用に使い切りタイプのやつ持ち歩いてるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/11(日) 08:59:01.04

高い金出して薬だの酸素だのやっても対症療法でしかないのがうざい
原因は何なんだって話よ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/11(日) 23:42:21.18

>>803
はちみつにはプロスタグランジン（炎症や痛みを引き起こすホルモン）の生成を抑制する効果があり、特に生理痛や偏頭痛の緩和に役立つとされているんだってよ
マヌカハニーが効果が高いらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/12(月) 00:13:13.29

いいこと聞いた
はちみつなら体に良さそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/13(火) 00:28:16.86

>>803
打ったけど効かなかったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/13(火) 00:30:24.43

アマージとイミ注のセットが一番だと思うけど処方してくんないよね
アマージで長期防止して
それでも来たらイミ注する

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/13(火) 07:45:11.63

毎日毎日痛みやがって気が狂いそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/13(火) 22:05:49.57

最近の暑さと寒さのせいで身体の不調できたかな
右肩がずっと痛くなってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/14(水) 01:11:52.55

因果関係は不明だけど、一昨日にラーメン二郎を食べてから酷い発作が出ていない
発作が始まって一週間程度で沈むはずも無いし
大量の油脂を摂取したことでドーパミンとエンドルフィンが分泌されて頭痛の原因に作用してるんじゃないかと考えてるが...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/14(水) 06:57:49.15

玉ねぎやにんにくは頭痛の原因になるとぐあるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/14(水) 13:55:32.85

>>811
その考察面白いね
学生時代に体調不良時は二郎食って治している奴がいたっけ
生姜、玉ねぎ、ニンニク類も抗炎症作用があって適量は頭痛に効くんじゃなかった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/15(木) 10:01:57.91

そういえば呉茱萸湯も生姜入ってるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2025/05/15(木) 15:26:25.40

発作が軽い日の次の日やばくない？死ぬかと思ったわ