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群発頭痛持ち集まれ

0001名無しさん＠お腹いっぱい。
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2014/08/05(火) 03:54:18.66ID:bc3d8grb
現在群発期中
すごい辛い
0514名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/18(火) 15:10:38.62ID:/UsOQJtn
>>513
大した副作用は無いけど
体質によるけど太るかも知れない
顔や腹の変な所に肉が付いて気になるかも知れん
0515名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 09:48:51.34ID:JQAhS3QS
>>513
3週間　3錠二回のんで
徐々に減薬したけど
一月したら腹や背中にニキビが大量にできた
いまあと残りそうで心配
0516名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 15:21:21.12ID:vmMMRo2r
513です
他にもプレドニゾロン飲んでる方いらっしゃるんですね
昨日初めて飲んだ後3時間後に強烈な発作来ました
注射を打つも、その後何時間経っても眠れず、おかしいなと思ったらこれプレドニゾロンの副作用の睡眠障害っぽいですね
胃もずっと気持ち悪いし自分には合わなさそうなのでやめました
注射の後はいつも直ぐに眠れるのに、この時期不眠は余計発作増えるし辛すぎる
0518名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 20:03:13.94ID:qjpqu0iY
予防薬何も効かないので今日は前兆感じた段階で珈琲とパイプ煙草を一か八かで試しました
首の後ろが絞られる感覚がきて前兆がおさまり全身リラックス
回避できました
医者には煙草は発作誘発すると言われたけど、本当か？
自分には明らかに効果あり
暫く試してみます
0519名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/19(水) 20:58:33.13ID:l0sO16R0
段々いつもの調子に戻ってきた
1時間半程度は血管収縮しているのかもしれない
その間は光もそれほど眩しくなく、目や側頭部の違和感も無し
0522名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/21(金) 22:43:24.79ID:SyRTA/zt
>>518
追記です
本日20時に予兆でズキズキきたのでパイプ煙草を喫煙
珈琲も飲む
次第に予兆が消え全身リラックス
やはり一定の効果がある模様
しかし22.30に本震が来て迷わず注射
来る時は来ますね、、
ヘビースモーカーなら発作の回数減らすことができるんじゃないかなと思うけど、これも個人差あるんだろうね
0525名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/08/25(火) 00:47:36.59ID:YSnAPg0a
>>523
色々試してみた結果、吸うと弱い前兆程度ならおさまる
吸い終わって1時間とか経つと本震きたりするから何とも
そのまま来ないこともあるけどね
0529名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/10/02(金) 23:13:21.88ID:cAfQy+ja
なってるやつが割と共通してもってる感覚であって
説明しないと感じないならそれは別の話だよ
って感じだから特に気にしなくてよろし
0534名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/24(火) 07:47:34.64ID:93PLxwNb
朝から頭痛来た
注射で治まったけど、こんな痛い思いした後に会社行きたくない
毎回会社行きたくない鬱になるよ群発
今日はやすも
0536名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/11/29(日) 17:29:43.91ID:gDLOOUXU
3日前から2年ぶりに群発期突入。
数ヶ月前から夕方になると予兆があったけど、お酒飲んでも本震が来なかったからこのまま来ないかと思ってたのに。
とりあえず2年前に出してもらったイミグランの点鼻薬があったから助かった。歯も痛い。
0537名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/07(月) 14:16:37.69ID:c52Tdf5F
生はちみつ毎日舐めて、ボーンブロス作って飲んで、ナイアシンアミドを一日三回飲んでいたら、群発治った。
他には、血液サラサラの為アスピリンを毎日飲んでる。
オヌヌメ。
0542名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/15(火) 01:52:07.32ID:OVT7KEky
医者は群発は体質だと言っていたぞ
だから>>537みたいのが案外いいのかもしれんなしらんけど
0545名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/19(土) 13:44:05.62ID:qelnXjML
自分はバファリンプレミアムがいい感じだ
0546名無しさん＠お腹いっぱい。
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2020/12/19(土) 23:10:15.42ID:fquulLyl
視床下部の異常らしいが研究もなかなか進展がないみたいだな
誰か解明してくれりゃ予防策もできそうだが
0548名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/02/17(水) 09:48:43.87ID:WwkhGNvC
やっと頭痛来ない日が出てきて、ぼちぼち抜けられそう
コロナと同時に発症した時はどうなる事かと思ったわ
0551名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/10(水) 23:18:29.26ID:MX4Mup6x
片頭痛の場合は昔、セロトニンに作用して血管収縮させるエルゴタミンが使われていたけど
LSDも同じ原料から作るらしいから
マジックキノコが効いてもおかしくはないな
0552名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/03/23(火) 18:44:00.36ID:Jox1ovfM
水疱瘡ワクチンが効くと聞いて射ってもらったけど自分には全く効果なかった
期待してたのに残念
0554名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/03(土) 10:40:15.81ID:jww2jfeb
エムガルティ注射打ったやつ居ないの？
近所の病院取り寄せで4月下旬になるとか言われたけどおっきい病院とか打てないかな？
0556名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/05(月) 12:23:30.45ID:Zmv9cMPi
>>537
治ったっていうのはどういうこと？
いつもは一月なのに3日で済んだとか
そういう話？

群発自体は時期が過ぎれば治るもんだから
治ったって言われても
0561名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/04/14(水) 00:41:35.64ID:wmw2REiv
>>559
いくらするんでしょうか?
本気で買いたい。
0563名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/07/07(水) 00:11:53.52ID:SD/3XFCQ
今絶賛期間中の人いるかな？
イミグラン打ってる人とかコロナワクチンどうしてるんだろ
0565名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/08/05(木) 10:24:34.41ID:yNImfUJg
>>563
イミグランはワクチンではないから、それこそ自己注射した日に接種自体は問題ないよ
接種後にイミグラン自己注射するのも可能だし
0566名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/09/12(日) 03:06:25.83ID:wCmvXZNA
https://www.jhsnet.net/zutu_topics_53.html
【方法・結果】
米国2施設 (三次頭痛治療センター)に通院する発作性および慢性群発頭痛患者を対象とした。
研究期間は2012年の1〜12月であった。
当初25名の患者がエントリーされたが、診断が不明確である、
手技が適切に行えないなどの理由からドロップアウトが生じ、最終的に19名
(男性11名、女性8名、年齢13〜84歳、慢性群発頭痛11名、反復性群発頭痛8名)
の患者が解析対象となった。
慢性群発頭痛患者の中の7名は複数の予防薬に抵抗性であり、難治症例と考えられた。
迷走神経刺激は、発作時に120秒間の間欠的電気刺激を頭痛と同側に行った。
また、予防療法として、午前と午後に連日2回の刺激を定期的に施行されている。
15名の患者が本治療は予防療法として有効であると回答し、残り4名は病状変化が認められなかったと回答した。
改善の程度としては、全体で48 ± 9%であった。
また、慢性群発頭痛の中の5症例では、治療開始26週後と52週後で改善の程度に有意な変化を認めず
、効果の持続性が示唆された。
導入前の急性期治療に与えた影響しては、gammaCore治療開始によって、
2名の酸素療法を用いている患者と1名のスマトリプタン皮下注治療を行っていた患者において、
それらの治療法が完全に不要となり、gammaCoreのみの治療で十分となった。
その他の14名の酸素使用患者においても、使用量は平均で55%減少した。
一方、3名で使用量が不変、1名では使用量が増加した。
スマトリプタン皮下注療法を用いていた残りの患者のうち、3名では完全に同治療が不要になり、
酸素吸入を週1回以下の使用で十分となり、9名ではスマトリプタン使用量が48%減少した。
発作頻度は、全

症例で解析すると4.5回/24時間から2.6回/24時間へと有意に低下した。

なお、gammaCoreに関して明らかな有害事象は報告されなかった。
0571名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/11/25(木) 16:11:26.18ID:u7McQ6hp
２０代後半に発症して現在５３歳
一年半周期で群発期は４〜６週間程
１０月１５日に群発期に突入し１０月２２日に
水疱瘡（帯状疱疹）の予防接種を受けてみました

結果、翌日と翌々日に１日４回の発作
３、４日目には１日３回の発作
と普段の群発期より激しくなってしまいました

発作が１日起きになってきても燻った状況が続いてました
今漸く１週間発作が来ず群発期を抜けた様ですが
年齢的にもそろそろ治まって欲しいものです
0573名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/03(金) 14:53:00.19ID:gT1y9ALB
>>571
1日4回はキツイですねイミグランも4回は打てないし、、、
私は23歳から始まって40歳で治りました。今50歳です。
生活習慣や食べ物サプリ散々やったけどどれも効果なし。
加齢で血管が硬くなって拡張しなくなって治ったんだと思ってます。
日本医大の先生が40超えたら減ってくるって話してたましたが53歳でもまた戦ってるんですね心中お察しします（涙）
0574名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/07(火) 14:16:18.35ID:rUP4ZPNQ
５７１です

＞予防接種で軽減すると思ってやったの？

な訳ねぇだろ、効果があればラッキー程度
実際特効薬がある訳でもなし
５０代になっても未だ群発期が来るから
何かしら行動してみようと思っただけ

>>573さん、レスありがとうございます
５０歳の時MRIで血管年齢は歳相応と言われました
暖かい言葉に救われます
0575名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/14(火) 21:29:27.52ID:hv5hyVg8
お初です、群発頭痛とかれこれ10年付き合ってきて色んな職場転々としてたけどやっと安定したと思ったところで群発期が来て辞めざるを得なくなって辛い
0576名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/14(火) 22:05:35.47ID:rVmkbAAf
>>575
辛いですね
会社には群発頭痛の事を話されたのでしょうか？
もし群発頭痛の事を話してなければ一度会社に相談されては如何でしょうか？

もし群発頭痛の事について話していたのであれば、ごめんなさい
0577名無しさん＠お腹いっぱい。
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2021/12/15(水) 00:19:20.72ID:FX9YFfNF
>>575
それはお気の毒に。
過去に私も同じような経験があるので
辛い気持ちはよ〜くわかります。

イミグランの自己注射はご存知ですか？
私の場合だと痛みがMaxに到達する前に（←ここ重要）
注射すれば8〜9割の確率で10分くらいでケロッと治ります。
本当はダメだけど酷い時には1日に4回注射した事もありますw
良くなる事を祈ってます。
0580名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/05(日) 07:29:00.25ID:LNPNxicv
何時もは秋～初春に発作出るけど
最近、梅雨前の湿気で身体冷えると出るようになった。。
イミグラン効きが悪くなってるし悩ましいわ。
0581名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/06(月) 23:32:14.88ID:IPEzDQC+
２年ぶりに群発来ました、、
イミグラン注射販売中止と聞きましたがどんな状況ですか？
一昨年処方されたものが残り２本になってしまった
0582名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/07(火) 07:43:53.23ID:P8KatVIw
>>581
こういうことじゃない？

>錠剤、点鼻に加えて自己注射可能なキット皮下注が登場したことで注射液は役割を終えたということだと思います。
0583名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/06/29(水) 09:08:48.26ID:eE+BWX13
痛い
0584名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/20(水) 05:02:36.53ID:/ZoEm9u4
群発頭痛に関する動画を漁ってたら視力に難ありだというコメントが多かった(特に多かったのは乱視)
自分も極度の近視＆乱視
群発頭痛と視力って関係あるんだろうか？
40代から寛解していくのって老眼によって視力に変化が出るからって可能性はないかな？
0586名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/07/21(木) 22:58:02.37ID:zO1plKbV
なるほど自分も乱視だわ
これは関係あるかもね？
群発歴20年、毎年年始くらいにキッチリ来てたが昨年帯状疱疹になって今年はまだ来てない
帯状疱疹は絶対関係ありそう
0588名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/08/04(木) 13:45:24.47ID:lnTIEUbl
コーヒーやカフェインを控えてみては？
0589名無しさん＠お腹いっぱい。
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2022/12/11(日) 13:09:26.67ID:JgzquLTe
群発きたー
憂鬱やー今回のは軽めだけどちょくちょくくるー
0590名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/19(金) 18:10:31.15ID:7oagVane
参考になるかわからんが書いていく。
10年以上前に右目が痛い→頭痛になる、ずっと痛い。そんな症状で脳神経内科へ。
群発頭痛と診断されて、その後数年痛みが酷く我慢出来ない時だけ専用の薬を飲む、それ以外はロキソニンの毎日
その後47歳の現在、眼科行ったら、CT取ってきてと言われ取りに行ったら、急に難病って言われた。
病名は「下垂体PRL亢進症」、ホルモンが異常に分泌される病らしい。
その後、手術でその腫瘍を取り除いたら、その後一切ちょっとも頭痛が起きなくなった。
何が言いたいかと言うと、群発頭痛って診断される前は脳のCTなんてやったことなくて、腫瘍とか発見もできなかった。
今回、視野狭窄でCT取って偶然発見できたようなものだから、子供の時から頭痛に悩まされていたのがまさにこれのせいっていう。。
つまり、脳のCTやってない人はやってみるのも手かもしれない。
2週間くらいの入院、経鼻手術で費用は20前後。今は全く頭痛はない。
試してみるのも手カモ。
0591名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/19(金) 19:10:20.10ID:xIPKrrXI
CTやMRIをやって他の病気の可能性を除外してから群発頭痛だと診断されるんじゃないのか？それが当たり前だと思ってたわ
小さいクリニックで診察してもらうと問診だけで診断されちゃうんかな
0592名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/19(金) 19:18:37.62ID:oWcieR1l
同じく40代後半だけど、自分が小学生の時でもCT撮って脳波の検査したよ
総合病院の小児科でも脳外科病院でもそうだった
最近頭ぶつけたことないかとか急に視力が落ちたりしてないか質問されたのも憶えてる
まずは脳に異常がないか調べないと安易に診断できないと思うんだけどな
0593名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/05/22(月) 06:55:37.02ID:XCEWniI8
急激に成長するタイプの腫瘍もあるみたい。
まあ、違うんならいいけどさ。
0594名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/06/17(土) 00:49:17.47ID:+v/hmiVc
周期があるとか裏山
なにもない瞬間もるのか
物心ついたときから痛いのが普通
朝目覚めるとヒリヒリする
全人類が頭痛になるスイッチがあったら押してるよ？
0596名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/07/20(木) 11:27:29.95ID:hoRz/ZEz
俺も嫁の親戚筋が専門外だけど医療系の仕事してて、真っ先に他の病気の可能性を除外したいって言ってCT勧めてくれたから撮ったけど
そうでなければ問診だけだっただろうな
過去スレでも愚痴ったけど独身の頃、地元で唯一の頭痛外来行って飲酒したときだけ症状が出るって言ったら
飲まなきゃいいじゃんで済まされた
今は酒飲まなくても痛むけど、あそこへは絶対に行きたくない
近所の開業医の先生の方がまだ親身に色々調べてくれたわ
0598名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/08/13(日) 23:24:15.45ID:7tdfbixW
>>597
私もあなたと同い年
1年半以上群発期が来ないからもう終わりか～とぬか喜びしてたけど、2年ぶりに来襲することがあるのね
この猛暑の最中に群発って頭おかしくなりそう
どうぞお大事に
0607名無しさん＠お腹いっぱい。
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2023/09/03(日) 00:02:23.62ID:2ZJ4db8x
>>606
ケロっと痛みが消える薬は
私の知る限りイミグラン注射しか無い。
残念ながら不治の病だから
期間中は注射で痛みを抑えるしか無い。

まあ注射も痛いけどね
数時間続く頭痛よりはマシだよ。
※保険適用外だけどボトックス注射も
調べてみるといい。
私には効果が有ったように思う。

歳をとると発症頻度が減る。
私の場合、若い頃は毎年春秋それぞれ
1ヶ月程度毎日数回激しい
頭痛に悩まされていたけど
40代半ばになった今では3年以上発症していない。

大変だろうけど頑張れ。
30年のベテラン群発オヤジより
0609名無しさん＠お腹いっぱい。
垢版 |
2023/09/08(金) 07:38:28.85ID:tzAg0khb
何年も来なかった群発頭痛がコロナになって回復してから再発した。当時は周期中必ず寝入りに左目の激痛だったけど、今回は日中に右目の激痛。20時頃の発症が数日連続→起床時数日連続→10時頃数日連続といった感じで発症時間が変化する。同じような方いますか?
0612!omikuji
垢版 |
2023/09/15(金) 20:34:08.80ID:ia/D9w6E
今日のはやばかった
痛みで目が覚めてずっとどうやったら楽に氏ねるか考えてた
夜なのにまだ痛い
自殺頭痛とはよく言ったもんだ
0613MAXは地獄
垢版 |
2023/11/03(金) 19:39:46.51ID:RNsNG9no
初めて掲示板に書き込みます。

群発頭痛ともう10年位の付き合いになります。

今年は２年ぶりにMAXの痛みが来る様になりました。

例年でいくと、11月～12月のみ群発頭痛が発生します。
日中や深夜も発作が起こり色々な薬も試してきました。

今年はMAXの痛みが来るので薬の飲み方を変えてみました。

いつもは、マクサルトを常備プラスイミグランの点鼻薬でした。
皮下注射は中々処方してくれず、酸素ボンベも高くエムガルディも高いのでまだ手が出ていません。

今回はナラトリプタン(アマージ)を朝昼夕晩と本当は１日2回が上限ですが、１日４回飲んでみると　なんとMAXの痛みが来ません
たまーに外れますが　頭痛が来てもレベル1～3で収まっております。
いくつかのクリニックを回らないと薬が持ちませんがジェネリックならそんなに高くないので良いです。
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