元々痩せ気味体型だったがこの病気して食事気をつけるようになってから更に痩せた
すっごい貧相な体型になってショックだ
0953名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/29(日) 20:45:05.49ID:W3XnpQWE
デブで高血圧と糖尿病で90キロ以上あった俺だがこの病気になって1年20キロ以上痩せて血圧も血糖値も良好になったわ
皮肉なもんだね
0954名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/29(日) 20:45:11.26ID:W3XnpQWE
デブで高血圧と糖尿病で90キロ以上あった俺だがこの病気になって1年20キロ以上痩せて血圧も血糖値も良好になったわ
皮肉なもんだね
寛解したら我慢していた物一気に食べたくなって食べてる
今が一番幸せだ....
寛解して好きなもの食べてたらまた再燃するループにならんのかね
小便すると数分後に大、下痢が出るようになったな
尿で刺激してしまってるのかな
発症当初も似たような症状あった
>>957
人による
自分はそれで何度も再燃してる
何食べても良いは信用してないかな 0960名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/29(日) 21:43:26.76ID:T1Bw41Au
寛解してて何食べても大丈夫だけど薬のせいで高血圧、痛風、糖尿、頭痛だわｗ
>>959
個人の話だよね
その場合は人によるという全体に関わる言い方はよくないね 膀胱がパンパンだと腸が押さえつけられてると思う
尿と便は連動して催すものではなくて？
0965名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/30(月) 10:25:57.67ID:wFNa9AUf
>>961
テレビで言い切られると困るよね
一般の病気じゃない人の理解が得にくい
特にうちは父がとにかく理解してくれなくてすぐ牛やら豚やらからあげ買ってきてもう食えるだろって食べさせようとしてくる
寛解＝健康な状態と思ってるみたいなんだけど実際は見えない規模で大腸は傷だらけだしそこは個人差なのよ 各個人の話を否定しない
が、一般的なUCの話に拡げようとしないでほしい
テレビの先生の話を否定するならデータを持ってきてね
周知されるのはありがたいけど、個人差が大きく完治はしない、というのをもっと前面に出して欲しい
今は治る薬があるんでしょとかテレビで〇〇って言ってたよとか言われると否定するのも気を遣う
罹患してから他人の病気について話すの控えるようになったなあ
うかつに発言して相手に不快な思いさせたら怖いもの
>>965
薬でなんとか維持してるだから食えないよと言ってもダメなのか？ 0969名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/30(月) 14:59:56.20ID:fQ2eEHED
>>968
再燃ごとに痩せてヒョロガリになってくから心配してやたら肉や油っこいもの食べさせようとするんだよね
症状治まって普通に過ごしてると薬で抑えてる事実が頭から抜けるらしく何度言っても寛解するたびに買ってくる 処方薬を替えろだの試せだのここって医者同士のスレだっけ？
>>967
この病気をけっこう知ってた人に大丈夫治るからって励まされたけど
いや難病なんで完治はありませんなんて暗い雰囲気になるから言えなかったわ 最終的に医師に相談、ってのが前提でいろいろな薬や経験談挙げてるだけでしょ
中には今の担当医と上手く行ってないと感じたり、任せるのが不安だったりする人もいるわけで
そういう時に自分はこうだったよとかこうしてみたら？って意見が聞けるのはありがたいよ
>>951
オンボー、リンヴォック、カログラ
このあたりは最新の薬すぎてまだ体験段あんまり聞けない感じだね 小さいことでイライラしたり、気持ちが落ち込んだりでだいぶ精神的に参ってる…
医者に言えばメンタル系の薬ももらえるのかな…
0978名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/31(火) 09:19:24.88ID:h5/ZdMQG
定期的に訪れる拷問のような激痛と1ヶ月近い絶食点滴入院、退院しても好きなものが食べられない苦痛
再燃中は夜中も頻回な便回数で1時間おきに起こされ眠れない
仕事に穴を開けるストレス、解雇の恐怖、転職してまた同じ
そんな生活が１０年も続いて精神が決壊してしまって向精神薬のお世話になってる
9割この病気に起因してるのに手帳使えないから3割負担なの辛い
>>977
貰えるよ
セルシン・デパス・リーゼ・コンスタン・ソラナックス程度なら
ただ、聞き分けの良い医者つまり患者と薬を一緒に考えてくれる医者じゃないと不可
→公費扱いも同じ 漢方だと
・桂枝加竜骨牡蛎湯
・柴胡加竜骨牡蛎湯
こういうのも内科で貰える
が、医者の匙加減といったところ
公費扱いも同様
過去に抗うつ剤で、三環系でアモキサンとかトリプタノールとか、SSRIでパキシル、レクサプロ、他にサインバルタやリフレックスなんかも貰ってたぞ
あの主治医には感謝
※だが、精神科の医者とは違って離脱症状の知識は持ち合わせてないから、そのへんは自分で対処しかない
→俺はベンゾと上の抗うつ剤の離脱で4年苦しんだから
んで今は頓服でセルシンだけ貰ってる
月3回以下の使用、全く飲まんときもある
>>979
そんな酷い症状なのに何で難病認定にならないの？ >>983
潰瘍性ではなくて過敏性のほうではないの？ 薬が向精神薬ならなおさら
>>979
精神障害者手帳取得かな
でも初診日から6ヶ月経たないと申請すらできない 昔入院中メンタルやられて主治医に向精神薬欲しいって伝えたら腸の動きがにぶるから駄目って言われたの思い出したわ
それで二週間我慢を強いられて限界に達した時主治医の上の部長クラスの人に訴えたら精神科受診からのあっさり処方だったな
ただ腸の動きがにぶくなるのは本当にあるみたい
眠剤系もにぶくなるらしいけど不眠で薬ないと眠れないから複雑
>>987
リーゼって軽めのをもらった
リーゼとデパス あ、セレキノンってこれ腸の薬なのか
へーこんなのあったんだ
処方されなかったですね
>>988
リーゼもデパスもベンゾ系の抗不安剤でこれが腸の動きを抑制するならば、セレキノンで動きを元に戻すしかない
ちなみにセレキノンは過敏性大腸炎の薬ね 0992名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/31(火) 16:15:53.72ID:a3VAI0Qa
アサコール一日一錠なんだがw
寛解してなくてもそういうやり方あんのかwww
治療法無茶苦茶で笑ってる
呆れてもいるけど
0993名無しさん＠お腹いっぱい。2023/10/31(火) 18:02:51.29ID:8kPLs1N7
リアルダ朝一回4錠飲むんだけどあのでかいやつ4つはちょっときついな
>>993
カログラなんてそのくらいデカい薬を一回８錠、朝昼晩で24錠飲むんだぞ毎日
よく認可されたなあの薬 カロプロテクチンの容器冷蔵も保冷材も要らなくなって劇的に改善されたね
担当患者の状態は主治医が検査データも病態経過も関連知見もこの世の誰より詳しいはずが
それを凌駕する自己の経験と称する謎の診断…超ウルトラスーパーエスパー？
俺もあるなぁ先生のよく分からない診断
今の薬で1ヶ月経っても良くならないのに少しだけ下がったCRP値を見せて「ほら下がってるだろ？」って言ってたくせに
2週間後にCRP値が上がったら「そんなの大して変わったうちに入らんから」ってダブスタを平然と言う
0999名無しさん＠お腹いっぱい。2023/11/01(水) 20:04:24.92ID:p+z4ePiW
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