網膜色素変性症情報交換スレ　Part16

**病弱名無しさん** · 2023/02/03(金) 20:21:32.24

同じ悩みを持つ者同士、情報交換し、励まし合い、頑張りましょう。

【関連サイト】

日本網膜色素変性症協会（JRPS）
http://www.jrps.org/

日本ロービジョン学会
http://www.jslrr.org/

ロービジョン対応医療機関リスト
http://www.jslrr.org/m_list

東海光学の遮光眼鏡専用サイト　EyeLife
http://www.eyelifemegane.jp/

日本点字図書館
http://www.nittento.or.jp/

京都ライトハウス
http://www.kyoto-lighthouse.or.jp/

前スレ
網膜色素変性症情報交換スレ　Part15
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1608672963/

**病弱名無しさん** · 2023/02/03(金) 23:57:15.30

1乙であります

**病弱名無しさん** · 2023/02/03(金) 23:57:50.74

この板保守必要？

**病弱名無しさん** · 2023/02/03(金) 23:58:39.04

アダプチノール

**病弱名無しさん** · 2023/02/04(土) 00:00:35.88

あ、このスレ落ちて大分経ったけど誰も立てないから代行スレに頼んで立ててもらいました。

**病弱名無しさん** · 2023/02/04(土) 00:01:29.72

立てて下さって有り難う御座います。

**病弱名無しさん** · 2023/02/04(土) 00:02:48.21

僕も立てようとしたけどイチモツだけ勃ったよ

**病弱名無しさん** · 2023/02/04(土) 00:06:23.31

前スレの保守ってあるのか見てみたら保守してないからこのままで大丈夫ね。
と言うことで放置します。

**病弱名無しさん** · 2023/02/04(土) 07:10:45.47

スレ立てありがとうございます。ないと寂しいから。

**病弱名無しさん** · 2023/02/05(日) 09:36:12.98

まーたこんな不毛なスレ立ててどうすんのよ
意味ないから落せよ

**病弱名無しさん** · 2023/02/05(日) 16:19:23.85

>>10
救われる命がある（かもしれない）ので

**病弱名無しさん** · 2023/02/05(日) 16:41:52.90

ラインのグループがある
そっちの方が有益だよ
ここはネガティブなだけ傷の舐め合いスレはいらね

**病弱名無しさん** · 2023/02/05(日) 16:49:09.32

LINEでは書けない事もある
不要と言う方々はこのスレに来なければ良い話

**病弱名無しさん** · 2023/02/07(火) 15:03:18.85

視力回復トレーニングとかほんの少し期待しちゃうけど、やっぱ効果ないよね…。

**病弱名無しさん** · 2023/02/10(金) 21:23:21.50

視力も視野もあまり悪化してないのに夜盲だけ悪化して行ってるのが実感できる。
街灯があっても夜道が見えなくなってしまってワロタ…

**病弱名無しさん** · 2023/02/12(日) 14:49:25.81

視野は気付かないくらいの速度で見えにくくなってるよそれ
自覚が無いだけ
夜盲→視野の進行→昼間でも視界が白っぽくなり見えにくくなる
そこからが早いぞ

**病弱名無しさん** · 2023/02/16(木) 22:42:10.21

>>16
そうなんだ…
この病気になってある程度覚悟はしてたけど、
改めてそう言われたらやっぱり辛いね。

**病弱名無しさん** · 2023/02/17(金) 12:20:32.12

まぁ進行具合なんて人それぞrで違うよ。
私の場合は昼の外出に遮光眼鏡が無いと眩しくて出来なくなってから
10数年経つけどまだ見えてるよ。3

**病弱名無しさん** · 2023/02/17(金) 12:27:12.98

>>17
とは言ったものの個人差はあるから一例としてということです
俺だってまだまだ見えてるからね
死ぬ訳じゃあるまいし何とかなる
辛くなったらまた書き込んでくれ

**病弱名無しさん** · 2023/02/18(土) 19:26:09.13

>>18
失礼ですが、今、お幾つですか？

**病弱名無しさん** · 2023/02/18(土) 19:29:41.86

>>15
自分もそうです。
視力や視野はそれ程悪くなってないのに夜盲は徐々に進行してますね。
雨降った夜道は白線がないと車の運転は怖いですね。

**病弱名無しさん** · 2023/02/19(日) 09:13:28.51

>>21
車運転してるって手帳等級いくつなの？それとも手帳取れないくらいの段階なのか

**病弱名無しさん** · 2023/02/19(日) 11:46:15.30

>>20
50代半ばですよ。
一気に失明状態になる人も居ますし、人の進行具合を
聞いても参考にならないと思いますよ。

**病弱名無しさん** · 2023/02/19(日) 13:06:41.89

確かに個々に進行の速度は違うからそれを確かめたところで無意味っちゃ無意味ですね
還暦過ぎて発症したって人もいるようだし本当にこの疾患は千差万別

**病弱名無しさん** · 2023/02/19(日) 14:23:57.79

>>22
全聾なので既に手帳持ちです。
目の方での申請はしてません。

**病弱名無しさん** · 2023/02/19(日) 14:28:55.83

>>23
そうですか。
有り難う御座います。
私は50代になったばかりですね。
網膜色素変性症が見つかって11年経ちますがまだ車は運転できる程度の視力や視野ありますね。

**病弱名無しさん** · 2023/02/19(日) 14:59:53.02

>>26
なら発症はかなり遅かったんですね
運転はくれぐれも気をつけてください

**病弱名無しさん** · 2023/02/26(日) 21:49:04.23

介護の仕事につくことをどう思いますか？
みなさんどんな仕事をしているんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2023/02/28(火) 11:54:45.11

>>28
私は父と母の介護をした経験上からですが、職業として就くのはどうでしょうね。
高齢者で認知症の方をお世話する事になると思います。
ご高齢の殆どは何かしらの多数の薬を服用しています。
本人が管理出来ないので薬を管理しなければなりません。
ちゃんと飲めているか確認したり、ベッドやテーブルの上で落としたりしたら落とした薬を探さなければないりません。
視野が狭いと薬の管理や探すのが難しいと思います。

デイサービスなら車での送迎業務があります。
特養やショートステイサービスのある通所なら夜勤もあります。

おむつ交換する際、パットについた尿の色を確認したりもします。
私が父のおむつ交換の際、黄色なのか透明なのか判別がつかなくて、デイサービスの職員の方に尿の色が濃いと指摘され、泌尿器科で受診したら膿が混ざっていると言われました。
デイサービスの職員さんに言われなければそのまま放置でした。
皮膚の発疹や青アザなどの異常も見逃せません。

RPである事を伝え面接された方が良いと思います。
それで採用されるなら事業者側もそれ相応の仕事内容を考えてくれると思います。
介護業界は人で不足ですし。

**病弱名無しさん** · 2023/02/28(火) 12:57:36.02

丁寧なご返信をありがとうございました。
伝えた上で可能かどうか職場と話したいと思います。

**病弱名無しさん** · 2023/03/01(水) 18:37:19.43

白杖ついて赤信号待ちしてたら赤のままなのに青になったとか言う爺さん
殺す気かよ

**病弱名無しさん** · 2023/03/02(木) 13:52:20.85

危なッ！悪意感じますね。自分も外出や店内とか見づらくあまり外出しなくなりました。手帳などの申請に役所へ行かなきゃならないのに、怖くて憂鬱。

**病弱名無しさん** · 2023/03/02(木) 16:54:52.64

>>31
白状で目ん玉突いてやれ

**病弱名無しさん** · 2023/03/02(木) 20:00:18.78

ドライブレコーダーよろしくゴープロみたいなアクションカメラつけて悪意ある事されたら警察に突き出すとか考えたほうがいいのかもねぇ

**病弱名無しさん** · 2023/03/07(火) 13:42:27.96

網膜変性疾患による視力低下を回復へ　安価な治療法に繋がる研究　九大
2023年3月6日 15:56

https://www.zaikei.co.jp/article/20230306/711950.html

**病弱名無しさん** · 2023/03/10(金) 00:51:48.50

先日コロイデレミアって診断されました
障害者手帳2級取れそうだとか
あーどうなっちゃうのかな

**病弱名無しさん** · 2023/03/16(木) 20:07:10.62

「バスが来ましたよ」って絵本の主人公がRPなんだってね。
この前NHKでやってた。
https://www.yomiuri.co.jp/national/20210126-OYT1T50099/
いかついサングラスして白杖持ってたらこうはならなかっただろうねw

**病弱名無しさん** · 2023/03/22(水) 17:40:14.08

>>12
聞くは一時の恥、聞かぬは、、、無知な中年に教えてください
グループLINEをどうやったら、この病の有益な情報を得られるんでしょうか？
当方、LINEは顔見知りとの連絡用にしか使ったことがありません

**病弱名無しさん** · 2023/03/23(木) 07:35:29.69

>>38
LINEホーム画面の検索窓に網膜色素変性症、で検索
赤い背景のアイコンで直ぐに見つかります
そこから参加する、でメンバーになります

**病弱名無しさん** · 2023/03/23(木) 10:13:31.62

手帳申請は市役所に診断書持ってけば良いのかな？

**病弱名無しさん** · 2023/03/23(木) 18:42:24.39

なるほど

>>40
指定診断書では

**病弱名無しさん** · 2023/03/23(木) 20:21:38.47

>>39
なるほど
どうもありがとう！

**病弱名無しさん** · 2023/03/23(木) 22:05:03.38

>>41
市役所のHP見たら申請書がありました
診断書と一緒に提出ですかね

**病弱名無しさん** · 2023/03/23(木) 22:12:37.79

>>43
電話確認

**病弱名無しさん** · 2023/03/24(金) 12:10:36.42

>>42
チャットルームの背景ごちゃごちゃして見にくい場合は背景も変更できますよ
因みに自分は基本の無地に変更してます

**病弱名無しさん** · 2023/03/28(火) 07:49:05.34

緑内障までなってしまい、つらいわ。

**病弱名無しさん** · 2023/03/28(火) 09:13:58.43

治せるからいいじゃん

**病弱名無しさん** · 2023/03/29(水) 10:34:07.50

え、緑内障って治るもんなの
進行を止めたり遅らせたりするだけでしょ
それだけでも羨ましいけどさ

**病弱名無しさん** · 2023/03/29(水) 11:31:10.72

一生目薬点眼だね
RPだと眼圧正常の緑内障診断は出来るのかな？

**病弱名無しさん** · 2023/03/29(水) 11:58:32.87

正常な眼圧数値はいくつなんでしょう?緑内障がでてると言われカルテオロール処方され、右16左17です。右は視野半分しかないうえほぼ見えない。RPか緑内障の症状なのかわからない。

**病弱名無しさん** · 2023/03/31(金) 12:21:04.45

10∼21mmHgだよ。
疑問に思うなら今度点眼薬を貰いに行く時に診断した担当医に聞きましょう。

**病弱名無しさん** · 2023/04/02(日) 17:53:41.52

上から欠けるイメージかな緑内障は

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