ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その106

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b68-+lCE) · 2020/11/06(金) 22:20:24.58

･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ

前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その105
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1577591672/

VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2378-m8F1) · 2021/04/02(金) 20:49:18.27

https://www.youtube.com/watch?v=-_rzl2XStKw
[ストーリーズ] “人工肛門を隠さず生きる” 水着になったオストメイト | NHK

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM4b-5Qai) · 2021/04/03(土) 00:29:49.95

>>950
手櫛の度に10本抜けるはきつい、、リアルダ飲み始めた途端に抜けるようになったんですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1b91-0pr0) · 2021/04/03(土) 07:56:27.16

メサラジンとかリアルダ飲んでるときは抜け毛がひどかったな
症状が進んで生物学的製剤に変わったら元に戻った

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0dc3-dcFd) · 2021/04/03(土) 08:52:40.16

>>953
いや、最初はペンタサ処方されててその頃も抜けたかなー
罹患して7年近いから、抜けては落ち着いて抜けては落ち着いてるけど、薬の蓄積もあると思う
でもリアルダになってからは、症状がひどい間は抜け毛減って良くなるとめっちゃ増える、という感じ
レクタブルすると生えてくるんだけどここしばらく調子いいしw

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d516-x/0a) · 2021/04/03(土) 14:21:33.18

>>938
まれによくある
自分もそうだった
大まかに
ペンタサ系
イムラン
ステロイド
レクタブル
Gcap
ヒュミラ
ときて今はゼルヤンツ服用してる

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM6b-BOfI) · 2021/04/03(土) 14:44:15.34

そういうこと調査しないで、薬は飲め！絶対だ！とか言ってくる医者が多くて腹立つよな
同じUC患ってる先生の時は理解してくれたのに、今の先生はわかってくれないわ

**病弱名無しさん** (ｽﾌｯ Sd43-cUPB) · 2021/04/03(土) 15:26:22.13

>>956
ヒュミラ使用から入院？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9beb-5H6j) · 2021/04/03(土) 17:10:59.72

リアルダで頭痛が出た気がして、アサコールとペンタサ座薬に変えてもらったけどやっぱり頭痛がする
メサラジンが合わないってことなのか、薬と関係なく慢性的な頭痛なのか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a367-0pr0) · 2021/04/03(土) 17:14:53.91

朝コールからリアルだに変更後は下血もないし症状安定してるな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1593-/Txt) · 2021/04/03(土) 20:17:17.10

リアルダ一日に4個でも2個でもねん血便続くのは同じで変わらないし効いてないのかなあ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 85b7-wuKa) · 2021/04/03(土) 20:29:10.68

朝コール1ヶ月以上飲み続けたら寛解した
嬉しい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1593-/Txt) · 2021/04/03(土) 22:14:48.31

ねん血便出続けるだけで腹痛くもないし血液検査で炎症反応も出ないから
これ以上強い薬で治そうとかしないのよね
いいのかなあ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2d93-qDaU) · 2021/04/04(日) 00:41:38.87

ちょっとストレスかかったら真っ赤な血が出たよ
どんだけストレスに弱いんだ私の腸よ…

**病弱名無しさん** (ｱﾝﾊﾟﾝ Sr01-uxNt) · 2021/04/04(日) 04:59:44.66

>>664
ストレス中々の曲者
嫌な事あったりキャパ超えしたりだと自分より腸のが先に反応して渋り腹
どうやら脳と腸は繋がってるわ

**病弱名無しさん** (ｱﾝﾊﾟﾝW 1bb5-BOfI) · 2021/04/04(日) 06:48:06.93

>>963
わかる。
でも炎症続くとガンになるとか、全腸型になるとか言われるね。本当なのかね？

**病弱名無しさん** (ｱﾝﾊﾟﾝ MM93-5H6j) · 2021/04/04(日) 12:05:53.07

ストレス良くないんだね
職場での業務を減免してもらってる人いる？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1593-QNgg) · 2021/04/04(日) 22:54:46.43

非正規の販売職だけど、週５日勤務を４日に減らしてるよ
退院後ひと月は週３日だった
今は寛解してるけど職場のストレスが再燃の原因なのはほぼ間違いないので、
収入減るのは辛いけど出勤日数を減らす方を選んだ
でもいつまでもこのままじゃなぁ…と悩んでる
コロナ不況の業種なので転職難しいんだよね…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9beb-5H6j) · 2021/04/04(日) 23:25:42.01

>>968
なるほど、ありがとう

リアルダ開始後2週間頭痛が治らず、昨日アサコールとペンタサ座薬に変更してもらったが
さっきから38℃台の高熱
同じような経験ある人いる？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4dc3-FlHV) · 2021/04/05(月) 03:13:18.11

この病気発症して約6年
初めてここきた

その106ってことは、やっぱり罹患者も多いし症状もキツイからだよな

この病気で地生き地獄の人達に先輩からアドバイス
人によりけりだけど、絶対に効く方法だけ

アレルギー検査と遅延フードアレルギー検査は行い、反応が強いものは摂らない
副腎疲労の疑いがある場合は治す
強いストレスの仕事、職場の場合、悪いけど辞めること
特に口の病気は完治させる、歯磨きフロスの徹底
食事は米やうどんは駄目、卵とプロテイン(要勉強、要消化酵素)
メガビタミンの徹底、ミネラルは摂りまくる(要勉強)
特にこれが大事、腸カンジダもしくは腸内真菌がヤバいのは確実なので、治す(要勉強)

とにかくプレドニゾロン等のステロイド使ってもいいから寛解させる
寛解出来ないと始まらない
寛解出来ん場合は、ステロイド、アサコール、ペンタサ坐剤使う
プラス海外輸入でDHEA購入して飲む
最強の免疫調整薬だと思う

後は自己努力

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4dc3-FlHV) · 2021/04/05(月) 03:30:44.26

書き忘れ
寛解したらクスリは飲まない
DHEAはしばらく飲み続ける(高用量から徐々に減らす)
とにかくタンパク質摂る
大量の食事、プロテインで調子崩したら量を減らす(反動で一気に悪くなる注意)

安定して寛解すればカレーもマックも牛丼も食べまくってOK
ただし腸内細菌と腸内真菌には注意、バランス崩すと再発する

ガンバレ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 85df-BsWj) · 2021/04/05(月) 04:44:02.58

＞人によりけりだけど、絶対に効く方法だけ
人によるなら絶対じゃないだろ
胡散臭い宗教の勧誘の言い方だ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4dc3-FlHV) · 2021/04/05(月) 06:14:38.59

悪いね、日本語ヘタで
いろいろある対策で、多分効くであろう方法ということで
細かく書くと眉唾っぽくなるから

何にせよ、体は自分自身で治すしかない
医者のいうことは絶対じゃない

間違いなく言えるのはクスリは毒にもなるから、辞めた方がよいとだけ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4d2a-HSYo) · 2021/04/05(月) 06:56:18.59

「原因、治療法共に不明」だから難病
基地外の書いた掲示板の落書き鵜呑みにする様なバカにはそもそも真っ当な療養は無理

**病弱名無しさん** (ｽﾌｯ Sd43-cUPB) · 2021/04/05(月) 07:05:14.42

皆様、この度は後輩が粗相をしでかしてすいません
気を悪くしないで下さい

お詫びに
970が次スレ立てろ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0dc3-dcFd) · 2021/04/05(月) 08:45:02.26

本当に人によりけりだから押し付けよくない
これがいいと言われて実践して悪化する場合もある
でも試してみるのは大事なことだから、自分なりの対策見つけるしかない

私は寛解してても薬減らすとすぐぶり返す
糖質制限したら全く寛解せず、米をとるようにしたらすぐ寛解
口内衛生大事なのは同意、歯医者に定期的に通うようにしたら軽くなった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1593-QNgg) · 2021/04/05(月) 09:08:44.49

私も昔寛解に胡座かいて薬の服用止めてたけど、再燃したらより症状が悪化してて医師にも釘刺されたよ
完治がない以上、寛解といっても薬の服用は続ける意味があると今では理解してる
食べ物は本当に人それぞれだから「自分はこう」とは言うけどそれが正解って訳じゃないし押し付けたら駄目だ
入院中、同じ病気の患者さんと色々話してたけど病名以外は違いが多いよねって感心するくらいだったなぁ

>>969
発熱が副作用なのか腸の炎症から来てるのか、それ以外の原因なのかは病院で診察と検査しないと分からないんじゃないかな
今はコロナもあって高熱だと診察受けるの難しいだろうから、とりあえず電話で相談してみたら？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 252b-kjVL) · 2021/04/05(月) 15:30:18.36

>>566ですが、結局悪化してしまい3週間の入院に　(´;ェ;`)ェｳｩ･･･
重症化してるため、全摘覚悟してくださいと言われ頭の中が真っ白くなったが
ステロイド点滴＆プログラフなるもので急速に回復し、現在は主にリアルダと
プログラフと2種類の胃の保護薬、あとはビオフェルミンの粉薬で安定中！
まぁただ暫くは週一の通院が続くみたい・・
プログラフはステロイド同様長期に使用できないようでステラーラ治療なるものが
来週から始まるみたい。
まだまだこれからなんだろうなぁ～
ちな薬の副作用で偽痛風になりおまけに腎臓の数値があまり良くないみたい。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 252b-kjVL) · 2021/04/05(月) 15:35:31.42

ちな医者曰くリアルダとアサコールは同じような（成分）ものだということらしい。
アサコールはいつもサプリと鬱薬頼んでる個人輸入代行のOサカでも売られてた
ただ温度管理ちゃんとしてるか心配だけどね。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ cb27-kjVL) · 2021/04/05(月) 18:19:11.31

2chにある書き込みで一番タチ悪いのは
人の意見を貶しておいて対案出さないやつ

ということで対案を出す
まず人体は人それぞれ言うが、人間はそう大きく違わない
つまり治した人やそれに近い人の意見を聞けばいい
難病だからうるせーみたいな奴は一生医者の言うこと聞いて苦しめばいい
と、今まで何百万も使って治療した結果・・・

わかんねーわ！
ちなみに青黛は絶対やめたほうがいいと思う
効くときは効くけどね
あえて言うならビタミンD取りまくって運動してよく寝る

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2316-/PLC) · 2021/04/05(月) 18:34:02.32

死には直結しない病気だけど
実写版の君の膵臓が食べたいを見て号泣してしまった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 1515-kjVL) · 2021/04/05(月) 18:57:02.43

原因、治療法共に不明ってお前の意見だろ？
ttps://aasj.jp/news/watch/15180
これは一例だけど、突き詰めれば大腸内細菌なのはほぼ間違いない

これに複雑に絡み合ってIBDになってるだけの話
原因全部潰せば治るよ
治ってるやつもいるんだし
生まれた時からこの病気なら仕方ないけど、そうじゃないんだろ

**病弱名無しさん** (ｽﾌｯ Sd43-cUPB) · 2021/04/06(火) 06:35:45.78

>>981
アレ
「もう泣いていいですか」
言いたいだけやろ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2378-s+Uo) · 2021/04/08(木) 15:43:19.84

大学病院行ったら「炎症性腸疾患でコロナ経験者は、不明点が多いので調査研究に協力してください」みたいな張り紙が出てた。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9beb-5H6j) · 2021/04/08(木) 17:14:15.08

>>977
受診したけど、副作用とも腸の炎症とも言われなかった
抗生物質が処方された

5ASAの不耐症、たまにあるみたいだけど頻度はかなり低いんだね

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM9f-VwRK) · 2021/04/10(土) 10:39:50.76

無事退院しました

俺の場合潰瘍性大腸炎とクロストリジウムのダブルパンチだったようです

主に抗生剤、タクロリムス、プレドニンの投与で寛解導入しました

クロストリジウム陰性判定が出てから
症状緩和が早かったです

治りが悪い場合、検便してもらったほうがいいパターンもあると思いました

医者いわく、クロストリジウム感染は癖になるから気をつけるようにとのこと

参考になればと思いカキコします

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7bc3-YKcR) · 2021/04/10(土) 12:33:18.65

>>986
退院おめでとう
そんな事もあるんだね、知らなかった…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7bc3-YKcR) · 2021/04/10(土) 12:43:33.99

たてときました

ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その107
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1618026158/

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4eeb-AcCi) · 2021/04/10(土) 21:52:54.71

>>988
ありがとう
5-ASA全般が合わない人っている？
もしそうだったらどうなるのかな

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8e-eMHx) · 2021/04/10(土) 22:34:55.65

>>988
ありがとう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f767-Gnjt) · 2021/04/11(日) 11:18:51.78

>>984
どちらの大学病院でしょうか？
3月に新型コロナに感染して保健所に指示された病院に入院してました。
肺炎になっていて、その治療と潰瘍性大腸炎も診てもらい回復して先日退院できました。退院して数日するとコロナの後遺症みたいなものが出てきて、なかなか体調が戻らない。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ e216-EVOA) · 2021/04/11(日) 13:36:18.32

>>980
青黛を絶対にやめたほうがいい理由って何ですか？
参考に教えてください。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 063a-l25q) · 2021/04/11(日) 21:11:06.68

15年ぶりに再燃しかたも
血便&粘質便久しぶりだわ

**727** (ﾜｯﾁｮｲW e215-PQoQ) · 2021/04/11(日) 22:05:03.78

>>992
肺に副作用が出ることがわかったため
http://www.keio-med.jp/gastro/ibd-center/notice/

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ e216-EVOA) · 2021/04/12(月) 00:33:16.37

>>994
肺高血圧症ですね。
どのくらいの割合で発生するのか、
副作用として出た場合、使用を中止すれば収まる可逆的な副作用なのか、
そのサイトに書いてないのは気になりますね。
でも可逆的な副作用であることが分かったら、他の治療が効果無かった場合に、
患者としては望みを託してみたくなりますよね。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sabb-iVrN) · 2021/04/12(月) 12:03:41.87

便器が血だらけになって即入院になった人って、どれくらい血が出たの？
こないだ一度、便器の陸部分に直径10cmくらいの血が出てたから心配

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7bc3-YKcR) · 2021/04/12(月) 12:17:37.24

便器が真っ赤とか最初の頃はよくあったけど、入院した事ない…

**病弱名無しさん** (ｽﾌﾟﾌﾟ Sd02-Yw43) · 2021/04/12(月) 14:45:14.33

自分も再燃中は底が見えるか見えないかくらい赤いのはザラだけど入院したことない
便器にこびりつくのは粘液も混ざってるからだと思う
血だけなら直に水に馴染む

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4e91-CoCA) · 2021/04/12(月) 15:32:13.74

初めて便器が真っ赤だったときは死ぬんじゃないかと思ったわ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sabb-YKcR) · 2021/04/12(月) 18:27:17.16

ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その107
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1618026158/

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