【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 8

**病弱名無しさん** · 2024/09/16(月) 16:46:13.52

神経の異常により全身または身体の一部に痙攣、捻転、硬直などの
不随意運動を引き起こすジストニアについてのスレッドです。

ジストニアには大きく分けて全身性と局所性のものがあるようです。
成人後に発症した場合は局所性に留まることが多いようです。

局所性のジストニアは発症箇所によって
まぶた→眼瞼痙攣、首→痙性斜頸、手→書痙などとも呼ばれます。

1万人に2～3人程度の発症率とされ、原因不明、難治性の疾患です。
社会生活を送る上で多大な困難を伴うケースが多いにも関わらず遺伝性を除き難病指定はされていません。

自分の症状がジストニアではないかと疑われる場合にはまず神経内科を受診する事をお勧めします。

Wikipediaのジストニアに関するページ
https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%B8%E3%82%B9%E3%83%88%E3%83%8B%E3%82%A2

※前スレ
【ジストニア】全身、眼瞼痙攣、痙性斜頸、書痙 7
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1614069596/

**病弱名無しさん** · 2024/09/16(月) 17:04:18.38

復活させてみました
テンプレの内容は僅かに手を加えてあります
自分は斜頸から寛解気味だけどまだまだキツい場面も多く、首肩周辺のストレッチや軽い筋力トレーニングで神経や筋肉のバランスを取り戻せるよう試行錯誤しています

**病弱名無しさん** · 2024/09/17(火) 23:19:01.45

1人で文字書く時は平気なんだけど人に見られてる状況で文字書くと書痙みたいな症状出てまともに字が書けないんだが
コレはスレタイのとは違って精神性なのかな

警備員[Lv.3][新芽] · 2024/09/18(水) 17:22:13.12

「書痙とは、字を書こうとしたときに腕や手の緊張が強くなり震えてしまう局所性ジストニアに分類される症状です。」

緊張からくる書痙やね

**病弱名無しさん** · 2024/09/18(水) 20:34:31.43

どうかなあ

**病弱名無しさん** · 2024/09/19(木) 11:49:18.81

わ、書き込みがある
精神的要因が大きいとされる俗に言うイップスは医学的には局所性、職業性ジストニアの一つとする考え方もあるそうで
どこかで線引するのではなく場合によって両方の要因をケアする必要があるのかもですね
何となくわかってはいたけど一般的な認知度や情報量はイップスの方が段違いに多いのはうらやましい

**病弱名無しさん** · 2024/09/25(水) 11:50:40.33

総合病院の神経内科に行ってきました
医者から説明受けてきた

警備員[Lv.2][新芽] · 2024/09/25(水) 17:59:59.17

書きたまえ

**病弱名無しさん** · 2024/09/27(金) 16:25:24.78

さユりさんという歌手の訃報で機能性発声障害を発症していたとあるが
過去ツイートの内容を読むとジストニア、痙攣性発声障害というものに近そうだと思った
ご冥福を🙏

https://x.com/taltalasuka/status/1816392623604785585?t=ZAFLTEH6ZRBwhLOponeRaA&s=19

**病弱名無しさん** · 2024/09/30(月) 21:20:13.21

毎日おしっこ飲んだら治ったよ

**病弱名無しさん** · 2024/10/02(水) 11:38:19.31

スレが復活して良かった

**病弱名無しさん** · 2024/10/06(日) 15:34:52.00

>>2
復活ありがとうございます。

なんだかんだでジストニアとゆう原因、治療法も分からない難病。
同じ様な悩みを持つ患者同志はここ以外で意見交換出来ない。

ちなみに私は頸部ジストニア、今は僧帽筋が両肩２４時間、緊張した状態。
まだ普通の生活はなんとか出来る。

なぜいつまでも対処療法しか無いのか？？

なんとか世界の研究者にこの病気に注目して欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2024/10/07(月) 12:00:57.22

最近、夜寝ようとベッドに横になると、背中がびくん！って反るというか、こわばるというか、力が勝手に入ってしまいます
こういうのもジストニアなんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2024/10/09(水) 10:49:20.26

>>13
ジストニアかどうかはここでは分かりませんが症状からして脳神経内科を受診されてみてはいかがでしょうか

脳神経内科とは？｜神経内科の主な病気｜日本神経学会
https://www.neurology-jp.org/public/disease/about.html

いまは単に神経内科から脳神経内科に科名統一の流れみたいですね

**病弱名無しさん** · 2024/10/09(水) 10:54:43.45

>>12
ここ以外にも場所はあるかもですが多少なりとお役に立つならスレ立てた甲斐があります
24時間休まらないのはつらいですね💧

**病弱名無しさん** · 2024/10/09(水) 14:02:47.71

>>14
13です
丁寧にありがとうございます
精神疾患があり、薬を服用しているので、それと関係があるのかも？と思っているので、次の通院のときに主治医に相談してみるつもりです
一応、行ける範囲に脳神経内科がないか調べてみます

**病弱名無しさん** · 2024/10/10(木) 16:40:42.84

13です
精神科の受診日だったので、主治医に相談したところ、薬の副作用だと思う、といわれ、アキネトンという副作用止めを出されました
効いてくれることを祈ります

**病弱名無しさん** · 2024/10/10(木) 22:29:48.68

次の受診日がまだ先の話ならキツいんじゃないかとちょっと心配してました😅
抗精神病薬の副作用としてジストニアの症状が出ることは少なくないようですね
どちらも落ち着きますように

**病弱名無しさん** · 2024/10/11(金) 17:24:57.99

精神科ダメ　眼科ダメ　神経内科ダメ
私はなんの病気なんだ

**病弱名無しさん** · 2024/10/12(土) 21:06:11.77

色んな医者から頭おかしいと言われ続け、専門医に受診したら速効でこの病気になった。
差が激しすぎる……

**病弱名無しさん** · 2024/10/18(金) 20:21:04.12

副作用止めを飲み始めてから、さらに悪化してる気がする
寝たいのに背中がびくびくなるし、身体に力が入って疲れる
もう嫌だ

**病弱名無しさん** · 2024/10/20(日) 10:20:06.91

>>20
俺もこんな感じ
病院行こうかな
どんな感じで診断出た感じですか？

**病弱名無しさん** · 2024/10/20(日) 14:53:31.85

>>22
検査もろくにせずに、
普通のジストニアの人が飲まない薬処方されて悪化。
ついでの知識しかない医者もいるから
診断されても有名な専門医のところに行った方がいい。

**病弱名無しさん** · 2024/10/25(金) 07:44:37.62

診断がおりて病名がハッキリするというのは大きいですよね
ジストニアになったときは何が何だか分からずただただパニックだったな
病名が分かったところで完治しないとか確実に有効な治療法がないことに愕然としますが

**病弱名無しさん** · 2024/11/04(月) 00:50:21.54

>>2
スレを立てていただき有難うございます。
私は痙性斜頸になり5年目で、最近悪化しています。
寛解気味になったのはボトックスとかでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2024/11/04(月) 08:29:02.26

>>25
ボトックスや服薬といった治療は9ヶ月ほど受けてまったく効果なく通院も苦痛だったので止めてしまいました
通勤しない働き方をして外出による恒常的なストレスを減らせて数年したら症状が落ち着いてきたのと
そこから人目に付きにくい夜間に散歩など外出をしだして改善してきたように思います
要は外的なストレスを減らして年単位の時間経過以外に何が良かったのか分からないということです

**病弱名無しさん** · 2024/11/04(月) 08:36:50.13

ジストニアはまだ保険適用外ですが最近は開頭手術を必要としない集束超音波治療というものがあるらしくて治療技術も少しずつ発展ようで期待は持ってます

**病弱名無しさん** · 2024/11/04(月) 17:40:14.53

>>26
教えていただき有難うございます。
私も今は無治療で過ごしていて、人目が気になるので夜間に外出したりしています。
心因的な影響も大きい病気ですよね。
私も長い目でみて寛解に近づけるように頑張りたいと思います。

**病弱名無しさん** · 2024/11/07(木) 04:51:28.76

肩が固まって手作業の時肩がカチコチでぎこちなくなるんだけど、これもジストニアの症状なのか？

**病弱名無しさん** · 2024/11/07(木) 12:18:36.12

>>29
他に思い当たる原因がなければ職業性ジストニアの可能性はあるかもですね

**病弱名無しさん** · 2024/11/07(木) 12:41:10.75

>>28
自分の場合も心因的な影響は間違いなくありますね
今はストレスフリーならほぼ無症状、対人トラウマ的に症状が出るのをどう克服していくかといった感じです
ちなみに発症から二十年弱、寛解傾向にあると思えるのがこの十年弱になります
もう一生治らないかもと半ば諦め障害を抱えながら生きるしかないと覚悟してからは多少なりと現実的な考え方、行動選択ができるようになった気がします
現代医療をもって治療が難しい病を治すことばかり考えても仕方ない、現状を受け入れようと思えるまでには数年かかりました
まあ言うは易しで完全に割り切れてはいませんし医療技術の発展には期待し続けています😅

**病弱名無しさん** · 2024/11/17(日) 10:34:41.28

https://i.imgur.com/omG78Qy.jpg

**病弱名無しさん** · 2024/12/01(日) 15:27:39.10

わからない！どうして脳が変な命令をするのか、わからない！
ジストニアになった医者もいるだろうに …

とりあえず悩んでも仕方ない！
考えても仕方ない！
難しい事だけど …

**病弱名無しさん** · 2024/12/06(金) 20:25:33.34

あなたの言ってることはよくわかるよ(泣)