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クローン病スレ 185

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1病弱名無しさん (ワッチョイ f93a-42i5)
垢版 |
2022/06/30(木) 00:56:45.33ID:enZXyJRK0
!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 184
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1631869481/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
2022/08/25(木) 06:57:45.67ID:x4sRY07R0
鳥居内科クリニック
2022/08/25(木) 16:43:52.65ID:lliYCuTKH
順天堂なら土曜日の午前はやっている
273病弱名無しさん (スップ Sd9f-RfIf)
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2022/08/26(金) 13:46:06.01ID:Kf3wuu9Cd
新しい受給者届いた
コロナで遅くなるかもと思ったけど早かったわ
2022/08/26(金) 15:28:44.55ID:7Kiukerl0
10月から新受給者証だからな
そんな俺みたいな自治体の所多くね
2022/08/26(金) 16:57:45.26ID:beFqg3Gm0
>>270
今の主治医に事情を話して条件にあう病院を紹介してもらうのが良いよ
紹介状あれば大学病院もいけるし
2022/08/27(土) 10:50:42.25ID:4fkJntED0
土曜日やってるところもそこそこあるから通いやすいところに行けば良いと思う
自分も土曜日に通院してるし
2022/08/29(月) 18:38:59.11ID:f1JjNXKjaNIKU
>>1
クローン病の治療に関する本がPDFとして配布されていたので、便宜のために投稿します。
印刷された本を買うかどうかの判断するにも良さそう。テンプレにも加えて欲しい。

◆クローン病の治療に関する本

炎症性腸疾患(IBD)診療ガイドライン2020(改訂第2版)
https://minds.jcqhc.or.jp/n/med/4/med0251/G0001236

静脈経腸栄養ガイドライン 第3版
https://minds.jcqhc.or.jp/n/med/4/med0180/G0000654

静脈経腸栄養ガイドライン−第3版−Quick Reference
https://www.jspen.or.jp/wp-content/uploads/2014/03/20130531_QRguideline.pdf
2022/08/30(火) 15:04:11.90ID:MhpCdiNTM
https://youtu.be/D0DF26Ydboc
2022/08/30(火) 16:42:26.34ID:cqg76UIir
まだ栄養療法に固執してるのねw
2022/08/30(火) 18:42:45.09ID:VEUCt7PrM
https://www.facebook.com/191138817585223/posts/pfbid034DY16xcniN4TvL8c2DkjDz2iRVyViEiawJa7aM7i8PeonZU3HdqeNKx453ApC6axl/
2022/08/30(火) 18:50:24.78ID:Jb3aNsbr0
色々やってみたけど病院の食事指導が糞なのがよくわかった
2022/08/31(水) 20:25:02.05ID:DNtOjwtu0
ヤクルト1000って飲んでも大丈夫かな?
2022/09/02(金) 20:43:22.93ID:Uwb8Z7vy0
>>282
別に何も起きなかったが、
ただ、殆ど売ってないな
2022/09/02(金) 21:59:36.99ID:gbkggk+g0
ミルミルの方がいい定期
2022/09/02(金) 22:32:53.09ID:Oi6aCMmt0
>>284
ミルミルは大腸にしか効かないからムリ
2022/09/03(土) 05:17:19.96ID:hoRIsTKB0
大腸ほとんど取ってしまった自分には効果が無いって事か?ミルミル
2022/09/03(土) 09:58:23.60ID:BBB6Da5GH
なんか新手の語尾みたいだなミルミル
2022/09/03(土) 10:10:38.46ID:eN2wPKvG0
>>286
大腸で働くって表記してあるからね 俺も大腸無いから飲む必要もないな
289病弱名無しさん (テテンテンテン MM8f-bZiP)
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2022/09/03(土) 13:19:28.78ID:QqTPiUsBM
昨日が初レミケードだったんだけど効果が現れるのは何日後なのだろうか
2022/09/03(土) 13:36:39.97ID:eN2wPKvG0
>>289
3回打って血中濃度が上がって来てから効果実感
2022/09/03(土) 14:10:38.00ID:EYVWo3NWr
>>289
クローンご新規様ですかね
292病弱名無しさん (テテンテンテン MM8f-bZiP)
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2022/09/03(土) 16:28:49.28ID:KNjC9xoiM
>>290
結構時間かかるのね〜
ちなみに今まで潰瘍性大腸炎として処置されてたけど、前回の内視鏡でクローン病に変更になった
2022/09/03(土) 23:40:02.64ID:T8CzD5Xt0
もう受給者証届いてる人いるんだな
去年どれ位で届いたか覚えてないけどまだだわ
2022/09/03(土) 23:46:06.12ID:oDV/vKmj0
8末期限だから8月前半には新しいの来てたな
2022/09/04(日) 07:06:15.33ID:wc13JBdm0
>>293
9月末だよ
2022/09/05(月) 02:59:56.76ID:hHlKRHYq0
今日の読売新聞に「難病患者に登録者証(仮)を発行へ。」ってある
見出ししか見てないから、内容は分からん
ネットにはまだ上がって無いようだな。
2022/09/05(月) 07:33:03.03ID:hHlKRHYq0
あった
https://news.yahoo.co.jp/articles/4f655f55500bccb31627191b6decd3109bce95fc
298病弱名無しさん (アウアウアー Sa4f-kJmG)
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2022/09/05(月) 09:07:25.96ID:drQOkQnta
医師が替わってから(前の医師はお辞めになった)なんか診察が雑になった感じがしてならない…

かといって変更してもらえない(前も今のもクローン専任では無いが、下部消化器官の専門医)からなんかモヤモヤ…

採血って毎回しますよね?(8週間隔)
2022/09/05(月) 09:34:33.75ID:vxuF/dsHa
>>297
ほほう
2022/09/05(月) 10:27:21.40ID:R1fkAGBc0
>>298
他の曜日に変えてもらったら
2022/09/05(月) 11:01:06.72ID:voOAQeI8r
>>297
手帳w
マイナンバーカードに載せてよ
302病弱名無しさん (ワッチョイW 7f3c-kJmG)
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2022/09/05(月) 15:07:06.23ID:euxhpJO30
はたらく細胞でIBDの冊子出てるのね。
とりあえず1冊もらった。
303病弱名無しさん (ワッチョイW 7f3c-kJmG)
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2022/09/05(月) 15:08:12.20ID:euxhpJO30
>>300
他に下部消化器の専門医が居ないのさ。
循環器に呼吸器に整形外科もあるから、出来るだけ1日で終わらしたいし…
2022/09/05(月) 16:39:13.66ID:jCIRbuqE0
>>303
えー1人しかいないのか 俺の病院は2人居る
2022/09/05(月) 20:28:42.37ID:k+O9oW8Q0
大腿骨頭壊死についてはやっと消化器内科の担当医に言った…
んが、まだクローンの支払の中に整形外科の診療代が入ってない…整形外科にも言ったのだが…
この場合どこに言えば整形外科の診察代をクローンのに入れてもらえるのだろう(消化器内科の医師には確認したし、整形外科の医師にも言ったのだが…)
2022/09/05(月) 21:23:04.32ID:jCIRbuqE0
>>305
それでステロイドは止めることが出来たのですか?
307病弱名無しさん (ワッチョイW 4773-kJmG)
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2022/09/06(火) 02:44:04.40ID:wD3JlXiP0
>>306
いきなり0は無理なので(ご存じだとは思いますが)減らし始めました。
今回は1mg減らして7mgになりました。
次は6mgとかになるのかな?
2022/09/06(火) 16:27:39.91ID:sAl/o7BG0
>>305
整形外科医に言ったけど何て言われましたか?整形外科医の判断次第なので
2022/09/06(火) 19:20:00.14ID:wD3JlXiP0
>>308
整形外科医には消化器内科でクローンでのステロイド投与によるものですと言われて、特定疾患の支払に組み込める…とは伝えました
2022/09/06(火) 20:12:56.02ID:jslvP62Y0
アマゾンが処方薬のネット販売に参入するらしいな
服薬指導はオンラインでするらしい
薬局で待たなくていいし、エレンタールを送料無料または格安で宅配してくれるなら利用したいわ
2022/09/06(火) 20:29:03.66ID:Nja8tpzh0
8週間隔でレミケードやる時に同じ薬を処方してもらうってパターンをもう何年も継続してるのに
数量不足で明日取りに来てくださいを何度もやられてる
こんな管理してる薬局よりアマゾンでええわってなるな
2022/09/06(火) 20:42:38.25ID:RDS8LAdxa
>>311
だよなあ
2022/09/07(水) 04:57:23.21ID:ezyUdZQy0
>>311
その薬局が自分だけの薬局と思っているのなら思い上がり。
自分もステロイド5mmgの25日分無いと言われたけど、それは仕方ないと思っている。

まったく無いというのならちょっと問題はあるかも知れないけど、翌日とかに入荷して、入荷までの間の分の薬を受け取れるなら問題ないでしょ。
薬局によっては無料で郵送?配送?してくれるトコもあるし…(自分は近所にあるから後で受け取りに行くけど)
2022/09/07(水) 06:06:32.30ID:TOYskxy70
>>310
これまでも一般用医薬品はAmazonで取り扱っているが、経験的に支払総額は街のドラッグストアの方が安いことが多い。
決済はAmazonが担当し、商品はどこかの薬局や販売店から発送されるので、送料無料といっても実質は商品に加算されている。
店頭で買えるならその方が安くなる。自宅まで配達してくれるサービスをどう評価するかじゃないか。
エレンやエンシュアのような重たいものは利便性が高いだろう。
2022/09/07(水) 07:38:24.22ID:TkSsSSda0
自分が行ってるとこは無料で郵送してくれたな
2022/09/07(水) 10:41:56.94ID:G5pNTGMR0
>>311
次は何月何日病院だから8週間分薬を用意しておいてくださいと俺なら言うかな 何回も行くの面倒だよな
2022/09/08(木) 15:24:40.98ID:9kb2YD+/0
ネット販売にしたら管理表には誰が書いてくれるの
2022/09/08(木) 16:42:09.23ID:sw6xCokur
厚生労働省にお問合せくださいませ
2022/09/08(木) 17:08:42.54ID:Vr008PkPa
Amazonに処方箋をどうやって送るんだろうね。
2022/09/08(木) 17:11:20.33ID:CLjaxIJv0
>>319
EPARKを使ってやるんじゃない?
俺はいつもそうしてるよ
2022/09/08(木) 19:29:35.98ID:CLjaxIJv0
ダメだ Amazonに処方箋送付しなけりゃ無理だ
2022/09/08(木) 21:01:10.27ID:Vr008PkPa
電子処方箋の枠組みを使うようだね。処方に関わる情報が一元的に管理され、
患者は何かをするということはなくなる、というのがうたい文句。2023年1月に運用が開始される。
Amazonは、患者と薬局のあいだで仲介をすることで対価を得るようだ。

https://www.mhlw.go.jp/stf/denshishohousen.html
323病弱名無しさん (テテンテンテン MM3e-TCZp)
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2022/09/12(月) 12:59:37.04ID:vL4xPcq9M
レミケード最高だな!何食っても平気な気がしてくるよ
2022/09/12(月) 16:42:48.12ID:t3vwfA8UH
イムランの方が最高
2022/09/12(月) 17:41:09.47ID:TdPxYOIl0
>>323
キター 無敵状態を楽しめ
2022/09/12(月) 17:45:48.84ID:ACE9mcsg0
>>323
レミケードとかの副作用での間質性肺炎には気をつけてな。
自分はレミケード(だと思う)で間質性肺炎になったから…

血液検査でのKL6の値には注視してなさいな
2022/09/12(月) 17:55:50.91ID:TdPxYOIl0
普通の血液検査でKL6の値を調べますか?
328病弱名無しさん (ワッチョイW 662b-TCZp)
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2022/09/12(月) 20:56:39.92ID:TbPGGe9W0
>>326
えそれって死ぬやつじゃん2chなんかに書き込んでる暇ないぞ
329病弱名無しさん (ワッチョイW 6d73-BLAF)
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2022/09/12(月) 21:13:28.17ID:ACE9mcsg0
投薬期間が長くなると間質性肺炎になる率が上がるらしいのは医師は知ってるはず。

なので、わかってる医師はある程度投薬が長くなったら血液検査に入れると思うよ?

投薬による間質性肺炎は他の突発性の間質性肺炎よりは致死率はいかないと思う(適切な処置は必要だと思うが)。
原因となる投薬を違うものにすればそれ以上は進行しないはずだし…
自分はいっときkl6が7000くらいまで行ったけど、ステロイドの飲み薬で今は1200〜1500程度で推移してる。

ただ、ステロイド長く飲んでるから今度は大腿骨董壊死になってるけどな…
2022/09/12(月) 21:28:34.69ID:TdPxYOIl0
>>329
なるほどね、自分はレミケード投薬期間長くなる前に骨髄抑制で血小板が普通の人の1/10になってレミケード中止になってしまった
331病弱名無しさん (テテンテンテン MM3e-xBB+)
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2022/09/13(火) 10:02:20.42ID:UltEZzlSM
俺はイムランらしい

間質性肺炎になった理由、
イムラン
レミケード
クローンから間質性肺炎(世界で3例)
あとは、亜鉛等のサプリメントでもなるとの事
あと、これはいわなかったが1年前ぐらいまでインド製のバイアグラたまに飲んでたからこれも有り得そう

間質性肺炎になったけどイムランはやめてレミは今も打ってる。
332病弱名無しさん (テテンテンテン MM3e-xBB+)
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2022/09/13(火) 10:05:24.24ID:UltEZzlSM
呼吸器の先生から薬剤性の間質性肺炎はステロイドが物凄く効くからそんなに気にしなくてもいいと言われたな

難病の間質性肺炎は薬がないから命にかかわると
2022/09/13(火) 10:50:16.02ID:C2KTQ/tu0
レミケード止めて、ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオにしたらどう?
2022/09/13(火) 11:03:14.09ID:ko3AFpV4r
いやいや日本古来のエレンと食事制限よ
2022/09/13(火) 11:58:21.20ID:dECgPwdr0
確かに薬剤性間質性肺炎でステロイドものすごく効いた…が、代わりに大腿骨頭壊死になったw(笑えねぇ

なのでステロイド減らし始めた(ようやく?)、間質性肺炎は今度CT撮って現状確認して呼吸器科へ渡りつけてもらうしかないな(他の薬とか何使ったらいいか)
まぁ今までずーっと消化器内科で間質性肺炎も診ていたってのが今更ながらどうなんだ?って気はするが…
2022/09/13(火) 15:01:13.37ID:C2KTQ/tu0
>>335
早くステロイド止めてレミケード以外の生物製剤の投与を始めてください
2022/09/13(火) 18:54:36.81ID:dECgPwdr0
今はレミケではなくステラーラ使ってます。
ステロイドも減らし始めたので…ご安心?ください
2022/09/13(火) 19:03:14.07ID:C2KTQ/tu0
>>337
安心しました
2022/09/13(火) 22:19:47.92
この時期下痢が増えた気がする
2022/09/14(水) 17:44:44.49ID:CdJDnsFc0
ステロイドやめたらまた下血始まった
2022/09/14(水) 18:10:11.39ID:2okCOlLV0
>>340
つイムラン
2022/09/14(水) 18:15:29.38ID:CdJDnsFc0
>>341
ヒュミラから変えほうがいいのかな
2022/09/14(水) 18:17:22.40ID:2okCOlLV0
>>342
ヒュミラをステラーラorエンタイビオに替えた方がいいかもね
344病弱名無しさん (アウアウウー Sa21-ihR/)
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2022/09/14(水) 18:17:58.13ID:29Xr15Sga
ヒュミラ始めてから粉瘤できまくって困るわ
2022/09/14(水) 19:10:00.98ID:+8NrEEfvM
レミもうすぐ100回になるけど、頭の中のかさぶたが定期的に出来て掻きむしるのかなあ
ただでさえの髪薄いのに
2022/09/15(木) 06:47:37.83ID:YN/pKHpqM
それってかさぶた無理に取ったら剣山みたいに毛がついてくるやつ?
2022/09/15(木) 07:58:46.38ID:Vv7m4tG/0
俺はかさぶた無理に取るとそこの場所がクレーターのように凹んでる
2022/09/15(木) 08:53:33.91ID:HBpTU4dkM
そそ。かさぶたに髪の毛がついてるんだよなあ。
頭の中用のステロイドを貰ってるけど、良くなる悪くなるの繰り返し
2022/09/15(木) 09:03:47.64ID:Vv7m4tG/0
ニゾラールローション塗ってるけど良くならないな
2022/09/15(木) 12:15:43.33ID:J3ro17lK0
俺もレミケードやってた時、フケかと思ったら皮膚の塊みたいなのがベリベリ取れてて困ったことがある
風呂入ってしっかり頭洗った直後ですらベリベリ取れるし

アナフィラキシーが出てレミケが使えなくなりヒュミラに変えてからは一切無くなった
俺だけの症状かと思ってたけど似たような人もいたんだね
2022/09/15(木) 12:52:21.47ID:HBpTU4dkM
前大学病院はレミを打つ前は即注からステロイドの注射で時間がかからないけど
今の総合病院はアレルギーを抑える飲み薬で30分待たないといけないから面倒くさい
2022/09/15(木) 14:52:34.10ID:6fBZpv8Ar
クリニック行った方が総合的に時間かからなくていいよ
2022/09/15(木) 15:05:16.61ID:Vv7m4tG/0
>>351
即管からステロイドのソルコーテフと抗ヒスタミン剤をアナフィラキシーショック予防のため投与するんだよね
354病弱名無しさん (ワッチョイW 662b-TCZp)
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2022/09/15(木) 21:59:39.34ID:woUIbLmc0
頭の皮膚ってなんだよこわ〜
2回目が怖くなってきた
355病弱名無しさん (ワッチョイW 7d67-xO7C)
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2022/09/16(金) 17:14:51.42ID:dGB5cIYF0
この疾患の方々にお聞きしたいのですが、腹部膨満感(胃にガスが溜まる不快感)の症状が出る事はありますか?
2022/09/16(金) 17:18:54.39ID:nGscVZjf0
あるー FODMAP制限きついね
357病弱名無しさん (ワッチョイW 2516-JoGj)
垢版 |
2022/09/16(金) 20:14:31.64ID:Umr8WkKz0
水素で治る
がんばれ
2022/09/16(金) 20:24:27.66ID:dp6VD3fL0
>>355
ガスコン
359病弱名無しさん (ワッチョイW 662b-TCZp)
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2022/09/16(金) 23:40:28.43ID:H3sL3WIG0
正直フォドマップはあんまり関係ない気がするんだ
何食べてもだめなときはだめだし
2022/09/17(土) 10:23:34.97ID:XIvjIaLV0
>>355
滅茶苦茶ある。何も食ってなくてもお腹一杯(のような感じに)なってることもよくある
腸の狭窄も関係してると思う…俺は狭窄多いし、手術結合部の蠕動が弱いせいか小腸造影の時になかなか造影剤が流れてくれない

クスリは色々貰ったけど自分は効果がなかった。有酸素運動をなるべく意識的にやってなんとか腸を動かす毎日
2022/09/17(土) 10:38:10.79ID:RioY/Ju9M
胃が張るはないなあ
腸が張るみたいな事はちょくちょくあるけど
362病弱名無しさん (ワッチョイW 9767-IKWv)
垢版 |
2022/09/17(土) 12:17:32.63ID:z6CnUrGk0
>>361
回答ありがとうございます。腸が張るのは、どのような感じになるのでしょうか?
363病弱名無しさん (ワッチョイW 9767-IKWv)
垢版 |
2022/09/17(土) 12:27:37.38ID:z6CnUrGk0
355の者です。この疾患なのかはまだ分かりませんが、腹部膨満感(胃にガスが溜まる不快感)が2年ほど続いており、胃だと思って胃カメラをしても異常なしで、機能性ディスペプシアになりましたが、今年に入ってから、何故か腹部膨満感が悪化した時に37度台の発熱があったり、下痢気味になる事が何度かあり、炎症性腸疾患の可能性を言われ、検査予定です。
2022/09/17(土) 12:29:58.99ID:RioY/Ju9M
腸がはるというか物理的にお腹が膨れると言いますか、狭窄があるからなかなか通りにくいという事でお腹が膨れますよね

はったで調子が悪い時は出ないけど、収まってきたらオナラがものすごく出たりしますし
365病弱名無しさん (ワッチョイW ff2b-uk9v)
垢版 |
2022/09/17(土) 12:52:02.90ID:CHZykJc50
ちょっと食べただけでも胃が膨れるし、そもそも食べても腹が痛くなるしすぐ下るので食欲がわかないのよね
小腸に炎症が出てると栄養が吸収できなくて体重がガクッと下がるね
366病弱名無しさん (ワッチョイW 17c3-Drge)
垢版 |
2022/09/17(土) 18:20:33.49ID:EZc1Nn4R0
大学病院の専門医が非常勤でみるようになってゼンタコートというステロイド処方されてる。
カプセルで小腸以降で溶け出すから、副作用が少ないらしい。
使ってるかたいますか?
あとCRPだけでなく、LRGマーカーというのも見るようになった。
2022/09/17(土) 18:29:52.65ID:k34sQia2a
>>363
クローンで下部消化管に狭窄がある場合、腹部膨満感があるが、その部位を便が通過するときに
狭い場所を無理に通すような感覚があるし、ガスが通り抜けるときも同様にわ
かる。
いつもとは違う自覚症状が現れればクローンの可能性はあるかもしれないが
2022/09/17(土) 18:30:41.69ID:k34sQia2a
(続き) 消化器科などで検査することが大事だと思う。ゴメン、途中で送信してしまった。
2022/09/17(土) 19:23:14.31ID:CwoXAD3c0
>>366
ゼンタコートは使ったことある
効き目はあったけど、そんなに長く使うもんでもないのか数ヶ月で終わりましたね
プレドニンを長期使った時みたいな離脱症状は全くなかったです
2022/09/17(土) 19:48:22.97ID:3ORF8bX30
しこりが出来るような狭窄は気をつけろよ
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