クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 俺も色々悪化して今は無職そして家族の車が大破して代わりに貸してるという現状
車が届くのが7月という先なのでまだまだ無職よ
言うて食費代1万もいかんし別にいいだけどね 受給者証の更新してきたけど
そろそろマイナンバーのみで更新できるようにならないかな
保険証も口座もマイナンバーに紐付けできるようになるんだし
調査書もわざわざ書かなくて審査するところと病院のカルテ共用していいよ 令和4年度以降には臨床調査個人票はオンライン化することになっている >>860
申請書は病院の貴重な収入源やから中々実現しないだろう
所得証明取らなくて良いだけで楽になったよ 小腸1mなのに体重100kg超えちゃった
クローンで最重量の人ってどれくらいだろうか？ 派遣で契約終わると社保から国保に良く変わるから通院日が近いと受給者証の変更手続きして就職するとまた変更手続きやらないといけないのがメンドイ >>859
そうか、そろそろか、次行くときに手続きしないとだな もう10年以上前からちょっと股関節の痛みはあったのだが（変な感じに動かさなければ痛みはない）
肩の痛みもあったので、整形外科に行ってレントゲン撮ってもらったところ、股関節は大腿骨骨頭変形があるそうな…
クローンや間質性肺炎の治療で使ってるステロイドの影響もあるらしい…
もっと悪くなると大腿骨骨頭置換手術？も…とか言われてしまった。
クローンの患者さんで同じ様な骨頭変形になられてる人います？
通常のとは異なり、軟骨は多少のすり減りはあるけど、通常の骨頭変形が起きるほどではないのでクローンのステロイドという結論？に至ったようですが…
詳細はMRI撮らないとわからんらしいけど…
肩は50肩らしいです…年相当のが出始めてしまったのか…orz 自分の場合、間質性肺炎の治療もあって、一時期70mgを2週間とかあったり、30年くらい増減はあるけど、常にステロイド使っている感じですからねぇ… 鶏肉ってもしかしてあんまし合わない人とかいるのかな？
タンパク質食べるとうんこがどうしても良くなくて ココ最近うんこが急に痛くなって0.3食しか食ってない…
うんこしなければある種の調子がいいみたいな感じです…
あと食べるたべものは胃に優しい物がいいのかな？ >>870
そんなにステロイド使ってると大腿骨壊死して歩けなくなるよ
レミケードやヒュミラなどの生物製剤にステロイド減らして変えてもらいなよ レミケ登場前から同じ医者通っている人だと自分から言い出さないとTNFα処方してくれん所もある
いまは診断されると軽症中等症問わずまずレミケヒュミラ勧められるから将来の狭窄予防になるんだよな >>874
今は8mgになってる。
レミケとかヒュミラは使用済み。それで間質性肺炎になってる。
今はステラーラ。 >>876
ゼンタコートは使ってないの？副作用は少なくなってるから >>877
ステロイドは間質性肺炎の治療のために飲んでる感じ。
クローンはステラーラで7週目までは十分に効果がある（最終週はちょっと怠くなるけど）
間質性肺炎（レミケの副作用に寄るもの？）にゼンタコートって効くのかな？ ステを長期間使って大腿骨壊死はもはや伝統芸だな
ステなんて長期間使えないんだから、よっぽど症状が悪いときに短期使用以外で使うべきものではない
昔はそれしか選択肢なかったんだろうな 何が言いたいのかわからないけど、
間質性肺炎って命に関わる疾患だからな。
使わざるを得ない状況なら、有益性投与で使うしかないだろう。
ちなみにゼンタコートは間質性肺炎には全く意味ないです。 >>883
ステロイド減らしてイムラン追加でOK ロイケリンとかもね ステロイドを治療と呼ぶのホントやめてほしい
緊急的な対処方法なだけで何一つ治らないのに 病院が毎年特定疾患更新用の診断書を締切までに送ってこない >>889
主治医に言えよ 言わないと締め切りまでに間に合わないぞ 大学病院だから大体3週間くらい経っても音沙汰なかったら電話して確認してるわ >>890
やっぱりそうか
週に一回しか来ないからもう間に合わないけど
来年はクレーム入れる 期限過ぎても普通に手続きしてくれるから、いちいち気にしたことないな ケツ痛い…が
食制限すりゃだいぶマシになったしそろそろ職につかんとな
なんの職につけるだろうか…事務職痔瘻のこというと落とされんだよね >>895
ケツに影響ない職種ってググッてみたけど出ないな うんこするとやはり痔瘻のところが膨らむで痛いような気がする
昔みたいに下痢れんちゃんではなく綿みたいでべちゃべちゃしてるうんこだけどそれでもまぁまぁきつい 基礎疾患持ちにワクチン4回目が始まるな
今回は必要性あるのかどうかわからん🤔 ３回目ビックリするくらい副反応なかったなぁ
４回目とかどうなんやろ レミケード使っていれば、
＞ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
に該当して4回目接種対象者になるのかな？ >>900
そりゃ該当するに決まってるだろう
ステロイドよりよほどきつい免疫低下させてる 今年も更新書類来たな
次回更新分から医療機関の追加申請が必要なくなるみたいだ ステロイドの長期使用による（かも知れない）大腿骨骨頭変形の場合（整形外科でレントゲンを撮ってもらっている場合、
次の診察（7月上旬）まで待たずに予約外で行った方がいいのかな？
大学病院で主治医は午後の診察なのだが、予約外や新患担当の日は午前に毎週特定曜日に診察している。
今すぐ歩けない…とかは無いのだが、こういうのは次の予約日待たずに行った方がいいのだろうか… 映画観に行きたけどお腹痛いしトイレが心配で行けない >>908
俺は気合いで乗り切ってトップガンマーヴェリックを見たわ
トムが空中戦で戦ってる時、俺のケツもドッグファイトしてた
終わったらもちろんトイレへ猛ダッシュしたのは言うまでもない >>906
自分で病院に電話できないの？
あなたの状態なんてネットで判断できないよ
こんなことも聞けないような性格がこの病気になりやすいのか？ 電話しても診察しないとわからないと言われるしね
そして予約制だと割り込みは主治医の許可が必要
旧社保中で嫌ほど味わったよ
もうあそことは関わりたくない 先日更新書類を病院に提出してきたよ 混んでるので3週間ぐらいかかると言われました ヨーグルトにエレンタールのフレーバー入れるとうまい フレーバーは青リンゴ一択。自分が行ってる薬局にくるCD患者はみんなこれらしい。 エレンタールはコーヒーフレーバーをゼリーにして牛乳かけたり
オレンジやグレープフルーツをゼリーにしてオレンジジュースかけて食べてる オウムはサリンばら撒いて13人殺して幹部全員皆殺し、島国日本にコロナ運び入れて何十万人も殺傷している公明党幹部も皆殺しにしろや
ＨＴＴＰＳ：／／ＤＯＴＵＰ．ＯＲＧ／ＵＰＬＯＤＡ／ＤＯＴＵＰ．ＯＲＧ2817328.jpg
(↑半角小文字で打ち込もう！) 俺もさっき役所行って保健師と雑談させられて完了
日本郵便の働き方改革で診断書の郵送が大幅に遅くなってヒヤヒヤ >>864
何でそんなに体重あるの？
小腸1mなのにちゃんと栄養摂れてるって事だよね
希望の体重まで増やせられるしむしろ裏山だな >>928
基礎疾患がある人は申請しなくても接種券が送られてくるよ >>929
いつも下痢で20回位トイレに籠る日も多いけど何でこんなに体重増えるんやろうね？
先月の受診日は軽く脱水症状って言われ点滴してもらったよ 季節の変わり目になると、酷く身体の怠さが出てきてしまうけど、ご同輩もそんな感じですか？
ホントに動く事自体おっくうになるほど怠い…
そんな状態でも仕事休めないしなぁ（まぁテレワークだから、仕事はちょっと緩くやってるけど… >>932
それだけ食べてるってことだろ、それか飲んでる 下痢便でも痛いやつと痛くないやつの差がある…なんなんだこの差は 自分が通院している大学病院、WiFiが導入されてたようだ。
まぁ2か月に一度の通院なので何時からなのかは知らんけど…
これで万一入院してもデータ通信は気にせずに良さそうだ（まぁ速度はそんなに出ないんだろうけど） 入院中って暇だよね
５chだけなら超低速モードでもおk 新薬のレベスティブ使ったことある人居ますか？
感想や現状を教えて欲しいんだけども 20年以上前かなテレ東の貧乏ネタの番組でクローンだけど家庭持ちで仕事も力仕事をして頑張ってる人のドキュメンタリーみてほろりときたな
フジテレビのノンフイックスとかでも絶食ブラザーズとかで1時間放映してたりして
事務職はなあ女の人に独占されてて力仕事も無理だしトイレの心配もあるからって事務職希望しても男はほぼ採用難しいのよね ちょっと前に夫婦でパン屋をやってるという人の話をどこかで見たな
二人ともクローンだったと思う
営業時間はわりと限定した感じとかだった 患者会の中の人になるとたまーに患者同士結婚する人いるね
まあ男は確実に安定したというか公務員率高しだが
あと患者会支援者？と女患者の組み合わせと言うんかな
甲斐性なし男はいつも蚊帳の外というのはいつもの事だが 自発的独身で生きてきたが間違ってたわ
このまま天涯孤独になったらまずい
せめて兄弟がいれば 患者会は活動休止してる所多いみたい 俺も患者会はやめてしまったけど、情報に関してはインターネットなどで得ることが出来るからね >>947
兄弟がいてもたいして関係ない
各自それぞれ別に生きてるから 家族仲がいいならいいけど兄弟も家庭があるんだろうし
男の高齢独り者って家族からしたら厄介者なんだよね
俺は姉がいるけど13年会ってないし
（連絡も取れないから保証人関係も無理） 俺も妹が居るけど10年以上は会ってないよ 時々は電話で連絡は取り合ってるけどね 鼠径部に定期的に繰り返す出来物あるんですが自分で調べたところ化膿性汗腺炎っぽい
これクローン病の合併症とか関係あるのかな？
ちなみに過去2回痔ろうで手術経験ありで大腸ポリープの手術を先日終えてクローン病診断された 俺は姉と妹いるけど連絡先すら知らないよ。嫌われてるからねw
孤独死だな 孤独死するのは仕方ないとは思うんだけど、残された人にとんでもない経済的損害与えてしまうと遺品整理屋が見たって感じの本読んで恐ろしくなったな
家に死臭付けたり蛆虫沸かしたりすると何百万単位の金がいやいや保証人になってくれた人に請求されるんだよなあ 孤独死は嫌だから出来れば施設に入りたいから金は貯めてるよ AIで感知できる時代になってると信じて何もしてない
と言うかAIで完治できそうw クローンで突然死というのは少ないんじゃないの？
加齢によって心筋梗塞とか脳梗塞も併発してくるとそういう事態もありえるんだろうけど レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
