クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 内視鏡一週間前から検温しないといけない
会社の報告は捏造しているがさて >>813
野菜ジュースは繊維豊富やから下痢しやすいぞ
自分は野菜は繊維が少なめのものを茹でたものしか食べない
下痢止めは自分も気休めにしかならんから辞めた
レミケとかヒュミラはやってないの？合う合わんはあるがマシになるかもしれんぞ 下痢止めはリン酸コデイン使ってるよ ロペミンと併用すると最強だぞ >>816
わかるよ
瘻孔に便が入り込むと激痛で声がでるよね。
ウンコまみれになっても瘻孔の入り口を指でふさいでたよ。熱がでまくるし。
いまは永久ストマだけど、早く入院して人工にしておけばよかったと思ってる。
昨年は銭湯にいったし割り切りは必要だけど快適だよ。 鏡見たら自分のケツが 黒くて変色と硬化しておぞましいものになってたわ… 俺のケツは痔瘻ごとえぐり取ってるから
数か所ヘコみまくってボコボコいびつでおぞましいぞ >>828
いいケツしてるじゃないか？クローンの歴史を物語ってるね
俺の腹は亀の甲羅みたいに傷だらけだよ 下痢やはり突然来て
咄嗟に駆け込まんとやばいな…どんな仕事がつけるんだ…俺 今は無職だから毎日全部エレンタールで生活してるわ
電気代と携帯代と年金代しか金使ってないな…
よくうんこ行くからトイレットペーパーや水道代も払わんと申し訳がないよな… 素朴な疑問だが、エレンだけで生きていけるものかな?
栄養指導で微量元素とか必要とも聞いた。もし足りない場合はどう補うんだろう? >>833
トン。つまり病院の管理下で行うってことなのね。 >>832
このとおり生きてはいるん…
というか固形物入れるのが怖いや今ただでさえ大便するのが怖い校門だから… 食った食い物が5時間後とかに出るのって正常か？
正常じゃないだろうな…… 皆さんは何系の仕事に就いてるんですか？
重症とかの人は何についてるのかが気になります… ひどいときは30分後には出てくるな
下剤飲んでるときのスピードとかわらんときある 仕事は特例子会社いいぞ
障害者じゃなくても難病雇ってくれるしトイレ等配慮してくれるし >>844
ジョークだよ。
胃の滞留時間だけみても2~3時間は掛かるから食べたものが30分後に出るなんてあり得ない。
無胃魚のサンマなんかは食ったものを胆汁使って30分で消化して排泄するらしいがw
食べると胃や腸の活動が活発になるからその影響で催すんだろうな。俺も最近はそんな感じだ。 >>847
俺は食べたものが10分ぐらいで出てくるぞ！小腸70cmしかないけどな >>848
サンマどころの話じゃねえな。
体をいたわれよ。 >>849
短いから出てくるのは当たり前でガンガン食べてるよ 絶対食べちゃダメだけど
アブラソコムツとか俺たち食った日には死ねるな… GW明けてから書き込みが減ったということは意外と働いてる人が多いのか。 書き込み出来ないほどこの時期調子悪い人が多いんじゃないかな いや、流石に殆どの人が働いてはいるだろう
働かずに生きていける人は障害年金とかもらうレベルだろうし 俺も色々悪化して今は無職そして家族の車が大破して代わりに貸してるという現状
車が届くのが7月という先なのでまだまだ無職よ
言うて食費代1万もいかんし別にいいだけどね 受給者証の更新してきたけど
そろそろマイナンバーのみで更新できるようにならないかな
保険証も口座もマイナンバーに紐付けできるようになるんだし
調査書もわざわざ書かなくて審査するところと病院のカルテ共用していいよ 令和4年度以降には臨床調査個人票はオンライン化することになっている >>860
申請書は病院の貴重な収入源やから中々実現しないだろう
所得証明取らなくて良いだけで楽になったよ 小腸1mなのに体重100kg超えちゃった
クローンで最重量の人ってどれくらいだろうか？ 派遣で契約終わると社保から国保に良く変わるから通院日が近いと受給者証の変更手続きして就職するとまた変更手続きやらないといけないのがメンドイ >>859
そうか、そろそろか、次行くときに手続きしないとだな もう10年以上前からちょっと股関節の痛みはあったのだが（変な感じに動かさなければ痛みはない）
肩の痛みもあったので、整形外科に行ってレントゲン撮ってもらったところ、股関節は大腿骨骨頭変形があるそうな…
クローンや間質性肺炎の治療で使ってるステロイドの影響もあるらしい…
もっと悪くなると大腿骨骨頭置換手術？も…とか言われてしまった。
クローンの患者さんで同じ様な骨頭変形になられてる人います？
通常のとは異なり、軟骨は多少のすり減りはあるけど、通常の骨頭変形が起きるほどではないのでクローンのステロイドという結論？に至ったようですが…
詳細はMRI撮らないとわからんらしいけど…
肩は50肩らしいです…年相当のが出始めてしまったのか…orz 自分の場合、間質性肺炎の治療もあって、一時期70mgを2週間とかあったり、30年くらい増減はあるけど、常にステロイド使っている感じですからねぇ… 鶏肉ってもしかしてあんまし合わない人とかいるのかな？
タンパク質食べるとうんこがどうしても良くなくて ココ最近うんこが急に痛くなって0.3食しか食ってない…
うんこしなければある種の調子がいいみたいな感じです…
あと食べるたべものは胃に優しい物がいいのかな？ >>870
そんなにステロイド使ってると大腿骨壊死して歩けなくなるよ
レミケードやヒュミラなどの生物製剤にステロイド減らして変えてもらいなよ レミケ登場前から同じ医者通っている人だと自分から言い出さないとTNFα処方してくれん所もある
いまは診断されると軽症中等症問わずまずレミケヒュミラ勧められるから将来の狭窄予防になるんだよな >>874
今は8mgになってる。
レミケとかヒュミラは使用済み。それで間質性肺炎になってる。
今はステラーラ。 >>876
ゼンタコートは使ってないの？副作用は少なくなってるから >>877
ステロイドは間質性肺炎の治療のために飲んでる感じ。
クローンはステラーラで7週目までは十分に効果がある（最終週はちょっと怠くなるけど）
間質性肺炎（レミケの副作用に寄るもの？）にゼンタコートって効くのかな？ ステを長期間使って大腿骨壊死はもはや伝統芸だな
ステなんて長期間使えないんだから、よっぽど症状が悪いときに短期使用以外で使うべきものではない
昔はそれしか選択肢なかったんだろうな 何が言いたいのかわからないけど、
間質性肺炎って命に関わる疾患だからな。
使わざるを得ない状況なら、有益性投与で使うしかないだろう。
ちなみにゼンタコートは間質性肺炎には全く意味ないです。 >>883
ステロイド減らしてイムラン追加でOK ロイケリンとかもね ステロイドを治療と呼ぶのホントやめてほしい
緊急的な対処方法なだけで何一つ治らないのに 病院が毎年特定疾患更新用の診断書を締切までに送ってこない >>889
主治医に言えよ 言わないと締め切りまでに間に合わないぞ 大学病院だから大体3週間くらい経っても音沙汰なかったら電話して確認してるわ >>890
やっぱりそうか
週に一回しか来ないからもう間に合わないけど
来年はクレーム入れる 期限過ぎても普通に手続きしてくれるから、いちいち気にしたことないな ケツ痛い…が
食制限すりゃだいぶマシになったしそろそろ職につかんとな
なんの職につけるだろうか…事務職痔瘻のこというと落とされんだよね >>895
ケツに影響ない職種ってググッてみたけど出ないな うんこするとやはり痔瘻のところが膨らむで痛いような気がする
昔みたいに下痢れんちゃんではなく綿みたいでべちゃべちゃしてるうんこだけどそれでもまぁまぁきつい 基礎疾患持ちにワクチン4回目が始まるな
今回は必要性あるのかどうかわからん🤔 ３回目ビックリするくらい副反応なかったなぁ
４回目とかどうなんやろ レミケード使っていれば、
＞ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
に該当して4回目接種対象者になるのかな？ >>900
そりゃ該当するに決まってるだろう
ステロイドよりよほどきつい免疫低下させてる 今年も更新書類来たな
次回更新分から医療機関の追加申請が必要なくなるみたいだ ステロイドの長期使用による（かも知れない）大腿骨骨頭変形の場合（整形外科でレントゲンを撮ってもらっている場合、
次の診察（7月上旬）まで待たずに予約外で行った方がいいのかな？
大学病院で主治医は午後の診察なのだが、予約外や新患担当の日は午前に毎週特定曜日に診察している。
今すぐ歩けない…とかは無いのだが、こういうのは次の予約日待たずに行った方がいいのだろうか… 映画観に行きたけどお腹痛いしトイレが心配で行けない >>908
俺は気合いで乗り切ってトップガンマーヴェリックを見たわ
トムが空中戦で戦ってる時、俺のケツもドッグファイトしてた
終わったらもちろんトイレへ猛ダッシュしたのは言うまでもない >>906
自分で病院に電話できないの？
あなたの状態なんてネットで判断できないよ
こんなことも聞けないような性格がこの病気になりやすいのか？ 電話しても診察しないとわからないと言われるしね
そして予約制だと割り込みは主治医の許可が必要
旧社保中で嫌ほど味わったよ
もうあそことは関わりたくない 先日更新書類を病院に提出してきたよ 混んでるので3週間ぐらいかかると言われました ヨーグルトにエレンタールのフレーバー入れるとうまい フレーバーは青リンゴ一択。自分が行ってる薬局にくるCD患者はみんなこれらしい。 エレンタールはコーヒーフレーバーをゼリーにして牛乳かけたり
オレンジやグレープフルーツをゼリーにしてオレンジジュースかけて食べてる レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
