クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>105
大分前から症状なくて落ち着いてる人にもレミケードやってるからエレンタール知らない人は多いんじゃない？ >>106
おれは70cm未満しか小腸ないからポートしてるけど2m残っていれば経腸栄養で充分行けそうだな レミケードのせいか狭窄で苦しむ人が多くなって小腸もすぐ切ろうと言ってくる医者は多いね。
昔は詰まってどうしようもなくなってようやく切る感じだったのに。 >>109
レミケードって狭窄出来やすいんですか？
自分はペンタサだけの時に出来てしまいましたが。 昔はエレンとペンタサと食事制限しかなくて辛かった（インターネット老人会） 今年もインフルエンザ予防接種の時期が近づいてきたわ その前はペンタサもなくサラゾピリンかステロイドが主流だった。誤診、ステロイド浸け、大量切除で悲惨な患者も沢山いた >>110
炎症が急激に治るから狭窄になりやすい。
炎症が繰り返してない人はなりにくいと思う。 まあ時代の違いでしょうがないな
コロナにしても、昔はまともな治療法がなくて大変だったと将来は言われるようになるんだろう >>115
そういえば、狭窄拡張術受ける前に「手術の結果次第ではステラーラかエンタイビオの治療しか受けられない」って言われたっけ
小腸も大腸も瘢痕だらけだと抗TNFα剤は禁忌みたいね エンタイビオは2週に一回通院しなきゃいけないのがなぁ。
EUだかどこかではヒュミラみたいに自己注射できるらしいからそれまで待ちですわ。 >>118
初回、2週後、6週後、その後は8週間隔だよ >>119
おおそうだったか、2ヶ月に一回なら通院ペースはヒュミラと変わらないからエンタイビオでもいいなぁ。
ヒュミラが二次無効になった時はエンタイビオにするかな。 一年前くらいからレミケードからステラーラにしたけど心理的には楽になった
効果はそんなに変わらないけど
やっぱ注射2本うって終わりなのは
数時間の点滴と比べると楽だわ >>121
ステラーラの効果は打ち始めて半年後から出現すると先生いってて、途中で具合悪くなった時はゼンタコートを使った
誰でも通用するとは思わないがそんな例もあるということで 毎週日曜日は自分のポートの針刺しの時間 古い針を自分で抜いて新しい針を刺す 夜中だけ点滴入れて昼間は外すのはできないの？
昔入院してる時の同室の人が、退院したらそうするという話だったが >>129
もー無理 小腸が70cmしかないから生きていけな当然大腸もないがね >>129
血糖値の急激な変動に身体が耐えられるか
あと起きてる間に腹が空いて結局食う→悪化 エルネオパ2号×2本在宅で点滴してるけど前の主治医に聞いた時、1号と2号を交互にやるのは身体のためには良くないって言ってたな これもブドウ糖などの濃さが関係してるんだろうね >>132
自分も2号×2だったのだが、血糖値が高くなって糖尿病レベルになった（体重52→72kg）ので1号2号交互にして（72→62kg）カロリー下げたよ
なんとか肝臓は脂肪肝で済んでるけれども膵炎と胆嚢炎おこしたのは点滴の影響なんだろうな
去年から今年にかけて輸液経路で常在菌感染起こして（殆ど敗血症）ポート抜去と造設繰り返したが、先日は初めて腕に埋め込んだ
これで感染しなくなると良いのだが >>133
血糖値は高カロリーだから上がるね2号×2本だけどそこまで体重は増えてないよ軽く食事してるぐらいだからね 脂肪肝は外来時に3時間かけてイントラ入れてるよ まだ鎖骨下静脈下にポート入れてるけどなかなか入り難いみたいだから注意はしてる 一般雇用か障害者雇用のどちらで働くかすごく迷ってる
症状はヒュミラと服薬で落ち着いてるけどうつ病で対人面に自信がない 手帳も取れるけどギリ健常者みたいな診断だし、いくら待遇が良くても一人暮らしするには障害者雇用の給与は低すぎるし 自己理解を進めてもどうしたらいいか分からなくなる 高卒採用の一般事務とか入れたらいいなと思うけれど通院時は休みを取れるのか分からないし 皆さんはどちらで働いていますか アドバイスがあれば教えてほしいです
よろしくお願いします 公務員の障害者枠は色々最強
ただ人気があるので倍率が高い どちらで働くかというより、まず一般雇用で採用されるのかが問題になるから
面接で病状全部ぶちまけて理解のあるところに潜り込むしかないのでは？
理解ないところに行ってもすぐ辞めることになるし
それでダメだったら手帳取ればいい 一般で入社するときは、症状が落ち着いていても言わなければいけないのですか？ >>135
ヒュミラしてるのに
内服薬あるの？？
オレはヒュミラにして内服薬全部なくなったよ >>138
症状が落ち着いて全く問題ないなら言わなくても良いんじゃない？
何かあった時に面倒だから今の会社には伝えて入ってる
就業規制の有無を判断するために主治医の診断書は求められたけど、問題なしって感じで普通に働いてる >>140
ヒュミラのお陰で調子は良く、少しは食べ物気をつけているけど、殆どの人と同じ生活を出来ています
一般新卒枠で病気の話はせず就職するつもりです >>139
人によるとしか。
自分はステラーラだけど、イムラン、ミヤBM、大建中湯も併用です。 >>141
通院はどうするの?
体調悪化したらどうするの?
やっぱ理解して貰った方がいいと思うけどなぁ >>139
ステラーラしてるけど、そこそこ多い内服薬出てる。
ステラーラだけでなく内服薬でも病状を安定させるためらしい。
確かに内服薬を全てなくせれば一番いいんだけどね。 >>139
ヒュミラしてるけどペンタサとイムラン飲んでるよ 私は通院してなくて普通に働いてるよ。
自分で寛解方法作ったりコントロールして長年それでやってる。
症状がない状態を長年続けられて自分でコントロールできる場合は別に言わなくていいかもね。
私は社会復帰を重視していたので、自分でコントロールできるようになろう。と思ってやってる。
まぁ、大腸内視鏡検査は毎年受けるようにしてるけど。 まぁ症状悪化したらそんときに発症したことにすればいいんじゃないか もしくは予め伝えた上でもう通院してなくて、自分でコントロールできるようになってます。
と付け加えるとかね。
受け取り方次第だが、これだけでも印象はプラスに持っていけるかもしれない。
自分で寛解方法見つけて定着させるまで結構な時間はかかるけどね。
そういうアプローチもある。 このスレ最近来たが、ここクローン病でない自己満の荒らしが常駐して鬱陶しいな
ポートの人の貴重な意見は聞けたからもうサヨナラするよ >>144
通院は前は大病院で時間の融通が効きませんでしたが、今はそこの医師がIBD専門のクリニックを開業したので転院しました。受付時間や曜日にも縛られにくくなり、無理なく通えそうです。 >>142
オレはエンタイビオで
内服薬はミヤBMだけ
イムランは意味あるのかな？？ >>147
一度医者に相談したら？
TNFαして
まだペンタサとかイムランいるの？？
ちょっとおかしいと思う レミケ/ヒュミラはイムラン併用すると抗体の発生を抑えて長期使用が可能になるといわれている
ペンタサは自分が診てもらってる大学のIBDチームは使わないので10年くらい飲んで無い
なお5年前くらいの過去スレではペンタサで腎炎になると証言する人多かった >>142です。
>>156
前はペンタサも飲んでたけど、腎炎もあるね。
腎臓内科では当初はペンタサが原因と言ってたけど、今はIBDだと腎炎も併発する場合もある、と言われた。
一時はクレアチニン1.6くらいまでいってプレドニンも飲んでたけど、今はプレドニン無しで1.2くらい。 >>157
俺も腎臓内科もいってる。クレアチニン1.96 >>155
イムランは中和抗体対策でしょ
レミケはキメラだから中和抗体出来やすいし、ヒュミラも出来る例はあるって何かでみた 薬が好きなら何でもじゃんじゃん飲めばいいけど
オレの場合ヒュミラが笑えるくらい圧倒的に効果あったから
主治医がイムランとかなしにしてくれた
薬は少ない方がいいから ペンタサってそんな恐ろしい薬なのか
イムランだけにしてもらおう 俺もペンタサ驚いた。
効いてる感じが全く無いのに。 レミケードをリブートした時にイムラン併用したけれど、脳天から髪薄くなったから2度と飲みたくないね
ちなみに結局レミケード効かなくてヒュミラで慢性膵炎なってステラーラでやっと効いて落ち着いたが、クローン以外の症状で入退院繰り返してる >>165
全部クローン病による併発とされてるみたいで特定疾患の金額以上掛かった事はないね >>165
>>157だけど、自分も腎炎の通院費は特定疾患の中に入ってる。
まぁ今はCRE1.2で横ばいなので、血液検査経過観察のみで腎炎に対する投薬もしてないから、微々たるものだけど。 痔ろうが数年かけて尿道に向かってきて慢性尿道炎みたいで、
ストマしかないみたいに言われてますけど、やっぱり内科治療の限界なんかな。
エレンに食事もほとんど食べないいし、８週間隔レミケ倍量十数年ですが・・・ >>165
それそれ
ヒュミラとか皮膚疾患でる人多いんだよな
ああいう場合どうなるんだろ？ >>164
イムランてハゲるの？？
それは嫌だな
しかし副作用考えると
一番少ないのはエンタイビオのはずでは 副作用が出やすいタイプじゃないか遺伝子検査してから飲み始めたよイムラン ペンタサもハゲる人がたまにいるみたいだよ
ソースは過去スレだけど クローン患者生きてゆく
ttps://www.dlsite.com/comic/work/=/product_id/BJ338663.html
10/17 23:59まで無料だそうだ >>168
レミケードやってるのに痔瘻が閉じないならステラーラは？ >>173
なかなか良い漫画だったよ。ありがとう。 >>174
手術するか悩んでますが、ステラーラは効きますか？ >>177
副作用考えると
今はエンタイビオ
国産だし日本人に合う レミケ/ヒュミラ/ステラーラよりもエンタイビオの効果は低いと先生から聞いたがどうだろうね >>179
どこの先生？
個人差あるしレミケやステラーラが効かない人もいる
オレは工作員じゃないから
絶対エンタイビオとは言わないけど
副作用少ないのを勧めてるだけ >>181
はいはい
先生を晒すつもりも無いしその必要もない
それよりもあんたエンタイビオ猛ブッシュしてそれが>>177に効かなかったらどーすんの？ >>182
いやだからエンタイビオ使わなくていいよ
絶対使わなくていい
けどステラーラプッシュして効かなかったらどーすんの？
とんでもない副作用でたら
あんたどーすんの？ >>183
お前なぁ、俺のレスのどの部分がステラーラ猛プッシュなんだよ
あまり妄想癖が進むと認知症拗らせたのと変わらん偏屈者になるぞ？まぁ、アンタがどうなろうと知ったことでは無いがな 20年前は免疫抑制剤すら反対している医師が居たのに時代を感じる >>185
言い切って良いのか？
>>189
お仲間ができて良かったでちゅねーw 友人がヒュミラからステラーラを飛ばしてエンタイビオに行き絶好調 レミケである程度普通の生活できるって言うけど、節制してた時期が長すぎていまさら食べるの怖いものが多すぎる 久しぶりに腸詰まり気味で、腹痛。
絶食中。
前に穿孔で穴あいたことあるから用心しないと。 俺はストーマのすぐ横側が痛い 皮膚が荒れてるわけじゃなくて皮膚の内側が痛いからヤバい
ストーマが突出して小さくする手術やりたいことは主治医には伝えてある 何回も開腹手術やってるから癒着ガチガチで難しいらしい
在宅で点滴もやってるし、透析もやってる やれやれ困りもんだ 痰が出にくくて耳鼻咽喉科受診して薬処方してもらったけど良くならんな 鼻からカメラ入れて診てもらったんだけどね この病気ってニンニクアホほど悪いな
パン屋さんでいつもフランスパンばっか食べてる生活だったけどある日たまたま焼きたてのガーリックフランスパン食べたら一発よ
相性や個人差があるとは言われるけど
ここまでピンポイントに悪くなるもんなんやな >>199
アレルギーじゃないからそこまで影響ないと思うけど人によるのかな。
ガーリックバターなら消化が重いから俺もしんどい。 >>135
そんな軽症では小腸機能障害の手帳とれませんね エレン鼻注処方で半年すれば取れる
実際にエレンを飲むかは自分の良心に問えばええ ヒュミラ打つのやっぱり慣れんわ
先端恐怖症ってやんなんだろうな、
だからスっと打てる人を尊敬するよ >>203
そいつの文面のどこにもエレンや人工肛門の記述はない。第一とれるなら一般採用とか関係なく取る ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
