クローン病スレ 184

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 093a-YGPi) · 2021/09/17(金) 18:04:41.44

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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 183
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1617878234/

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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d73a-YGPi) · 2021/09/17(金) 18:05:12.75

Ｑ．クローン病ってどんな病気？
Ａ．炎症や潰瘍（粘膜が欠損すること）が主な症状で、
　　口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
　　小腸の末端部が好発部位で、
　　非連続性の病変（病変と病変の間に正常部分が存在すること）が特徴です。

　　クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
　　侵された病変部位（小腸型、小腸・大腸型、大腸型）によっても異なります。
　　その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
　　さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
　　またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
　　肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

　　クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
　　完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期（緩解）をいかに長く維持するかが重要となります。
　　長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
　　手術率は発症後5年で33.3％、10年で70.8％と報告されています。
　　また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Ｑ．なんでクローン病っていうの？
Ａ．1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
　　限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
　　若年者に好発し、発症年齢は男性で20～24歳、女性で15～19歳が最も多くみられます。
　　男性と女性の比は、約2：1と男性に多くみられます。
　　わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
　　近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
　　2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。

Ｑ．クソスレですか？
Ａ．せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう＜＜鉄則＞＞

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d73a-YGPi) · 2021/09/17(金) 18:05:45.26

過去ログ倉庫 (Part46の>>7さん製)　http://y30.net/cd/

( ･ω･)＜関連サイト※リンク切れ注意！

◆公的機関◆
厚生労働省　http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター　http://www.nanbyou.or.jp/

◆医療費等助成＆障害年金◆
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
　https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
障害年金｜日本年金機構
　http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
　https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d73a-YGPi) · 2021/09/17(金) 18:06:19.94

◆その他◆

クローン病と潰瘍性大腸炎　- ＩＢＤネットワーク
　http://www.ibdnetwork.org/
【IBDプラス】炎症性腸疾患（IBD）に関する患者さん向け情報サイト
　https://ibd.qlife.jp/
みんなのクローン病ひろば
　https://ibd-hiroba.jp/cd/
知っトクカフェクローン病
　https://www.remicare.jp/cd/
IBD-INFO｜日本化薬株式会社
　https://ibd-info.jp/
Wikipedia
　http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
食品成分データベース
　https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために｜CSR｜エームサービス
　https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative-colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
　http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

★荒らし回避時BBS：クローン病の人集まれ★別館★
　http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
　一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
　OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
　使う事があれば適当に避難所としてお使いください。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d73a-YGPi) · 2021/09/17(金) 18:06:46.75

◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ　https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君　https://www.manzokukun.com/

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/

　Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
　A.（独）雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
　職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
　職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

　この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
　失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
　
　訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
　多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
　都道府県または（独）雇用・能力開発機構（ http://www.jeed.or.jp/js/ ）で入手できます。
　また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所（ハローワーク）に、
　在職者の方は（独）雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

　小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
　来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
　失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」　企画：イフ総合研究所　運営：株式会社イフ
　https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5767-w7X6) · 2021/09/17(金) 19:06:03.67

2ゲット

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa5b-SB0o) · 2021/09/17(金) 19:30:27.97

>>5
乙んぼ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9f1e-5CsD) · 2021/09/18(土) 18:10:19.96

5年前に腹圧をかけた際にクローン病の好発部位である右下腹部に裂けるような強い痛みが出ました。
病院には行かなかったのでクローン病だったのか分かりませんがストレス管理と食事制限で1年程で治り
運動を徐々に増やしていった結果短期間ならストレスに晒されても違和感や痛みが出ることはなくなったのですが
最近長期間ストレスに晒されていたせいか再発してしましました。
2つ質問があるのですが

クローン病は食道と肝臓と腎臓にも痛みが出ることがあるのでしょうか？
ストレスからある程度解放されたからか腸以外の上記3つとも今は治りましたが
酷い時は肝臓と腎臓の鈍痛が酷く、黄疸も出ていました。血液検査はビルビリンの値を除き問題なかったです。
(腸炎に関しては前回ほど酷くないですし内視鏡はどうしてもやりたくないので今回も受けないつもりです)

クローン病でないとしても過敏性腸症候群か慢性腸炎ではあると思うのですが
ストレスを原因とした場合に潰瘍性大腸炎とクローン病以外に慢性腸炎ってあるのでしょうか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5767-w7X6) · 2021/09/18(土) 18:18:01.54

大腸内視鏡を受けないと確定できません
ご了承くださいませ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 77dd-3lkD) · 2021/09/18(土) 18:19:41.70

クローン病は胃カメラで十二指腸まで調べるとバンブーサイン的な特徴も出やすいよ
嫌だから検査しないなら結局何もわからない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9f1e-5CsD) · 2021/09/18(土) 19:46:26.69

>>9
>>10
ありがとうございます。やっぱり検査しないとわからないですよね。
胃カメラと、保険適応出来るならカプセル内視鏡も視野に入れてみようと思います。

クローン病で肝臓と腎臓に痛みが出る可能性はあるか？という質問についてはどう思われますか？
慢性腸炎については膠原病によるものもあるらしいのですが過去に腸炎になった際に
足の親指の関節に強い痛みが出たことがあったので膠原病の方も疑う方向性で行こうと思います。

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-c/hZ) · 2021/09/18(土) 20:10:26.61

ワラをもすがる状態なのかもだけど、ここで素人に聞くより素直に医者に調べてもらった方がよいかと。
何かしら専門職を持つ方ならわかると思うけど、体系的に学んだ専門家と単なる経験者では理解に天地の差があるよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9715-r6Qy) · 2021/09/18(土) 20:13:33.59

カプセル内視鏡は3割負担で3万円弱だった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9fb7-DkiD) · 2021/09/18(土) 22:46:46.87

ああそれはクローン病ではないよって言ったところで、それが何になるんだよ
医者に行け
終了

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bf28-qkd6) · 2021/09/18(土) 23:49:13.11

>>11
胃カメラもいいけど、大腸カメラもやった方がいいよ。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Srcb-luqf) · 2021/09/19(日) 01:06:57.58

>>11
肝臓や腎臓が痛むような事は無いかなぁ。
合併症はあるにしろ消化管に炎症がおきるものだから違うような気もする。が、検査は受けたほうがいい。
クローン病患者で血液の数値が出やすいのはCRP値だからクローン病前提で考えるよりも医師にしっかりと症状を説明して検査したほうがいい。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Srcb-w7X6) · 2021/09/19(日) 11:39:22.86

カメラ入れたら憩室炎かもね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7f15-YKjx) · 2021/09/19(日) 20:05:38.38

前スレでレミケード早くやれば良かったとあったけど、レミケードが効いてる人は結構いるんだな。
俺の周りはすぐに効かなくなった人が多かった。
免疫抑制剤とかも併用してたけど。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f74-s21P) · 2021/09/19(日) 21:55:38.50

>>11
自分の家系は、自分がクローン病、妹が潰瘍性大腸炎、父方には膠原病やパーキンソン病など、呪われてるのかというくらい難病が多くて笑えるレベル…遺伝なのかな

**車寅次郎** ◆tr.t4dJfuU (ﾜｯﾁｮｲ 9feb-XJCm) · 2021/09/19(日) 22:06:53.38

●

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5767-EAza) · 2021/09/20(月) 02:26:51.26

>>19
俺も親戚内に難病5,6人いるわ
同じ自己免疫疾患でも血の繋がりはない者同士だったりもあるので一概に遺伝とは言えないと思う
ただ同一親族内になぜか偏るような傾向はあるらしいので
居住地域とかもう一つ二つくらいの理由が重なると発症しやすくなる何かがあるのかもしれない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9f1e-5CsD) · 2021/09/20(月) 02:47:25.48

>>12->>17
自分が何の病気なのか興味がある反面、治すという側面に関してはあまり病院を信用していないのと
検査はすべきという考えは持っているけれど今回も多分治せるのに行く必要あるのか？と思ってしまうんですよね…
更に言うと超音波検査と胃カメラは腸の検査としては精度が低そうだし大腸内視鏡は絶対嫌だしカプセル内視鏡は高いという…
ただ今回は何かしら腸の検査は受けようと思います。
ちなみに肝臓と腎臓に関してはさすがに黄疸が出てやばいと思って行ったのですが血液検査、超音波検査ともに問題なしでした。

>>19
>>21
すごいですね…
うちは自分だけです。元々は健康だったのですが2年ほど無理した時期があってその後から腸炎以外にも色々なりました。

他の方はクローン病以外の病気や症状は出ていないのでしょうか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bf28-+fXX) · 2021/09/20(月) 05:08:24.85

>>22
私はクローン病の他、バセドウ病もあります。
どちらもメンタル的なところから発症したのかなぁ
と自分では思ってます。

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-kx51) · 2021/09/20(月) 07:40:06.75

>>22
病気を興味で知りたい、病院も信用していない
自力で治せる自信があるのに聞くってなんだこいつは

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9767-w7X6) · 2021/09/20(月) 07:42:45.53

叔母が多発性硬化症
歩けない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7f15-YKjx) · 2021/09/20(月) 08:11:20.02

>>19
親族にクローンがいる人は統計的に100人に1人もいないので遺伝するとは言えないと医者から言われた。
遺伝子よりも後天的な影響が大きいんじゃないかな？

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Srcb-luqf) · 2021/09/20(月) 16:20:14.81

>>18
レミケはキメラ型だから耐性つくのも早い気がする。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Srcb-luqf) · 2021/09/20(月) 16:25:04.77

そういえばそろそろ武田製薬のアロフィセル注が日本でも承認されるかもとの事で。
痔瘻に悩まされてる患者の新たな光となる事を願う。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Srcb-w7X6) · 2021/09/21(火) 12:29:43.32

特定疾患受給者証の期限切れで毎年病院窓口で文句言われる
内視鏡検査が空いてないのは病院側の責任なのに

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f72a-PFfU) · 2021/09/21(火) 12:50:37.48

>>29
内視鏡検査やらなくても診断書書いてもらえば間に合うじゃん

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 97ac-YW3r) · 2021/09/21(火) 14:01:42.94

別に内視鏡は毎年やらなくても申請通ると思うけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f74-s21P) · 2021/09/21(火) 15:02:33.68

受給者証の期限が今月末だが、いつも期限ぎりぎりに郵送だった？

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Srcb-w7X6) · 2021/09/21(火) 16:43:17.97

え！内視鏡やらなくても診断書書いてもらえるの？
内視鏡って申請に必須って医者が言っていたから知らなかった
ありがとう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1740-BSrM) · 2021/09/21(火) 16:50:23.04

数年してないが普通に書いてもらってるし通ってる
レミケード打ってるレベルだと、打ち続けてることが内視鏡検査以上の証明だし

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Spcb-+fXX) · 2021/09/21(火) 17:05:17.40

>>33
自分は狭窄ありで更新は内視鏡やらずで、通ってます。
ステラーラ、エレンタール鼻注あり。
新規は内視鏡必須だと思うけど。

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMfb-YKjx) · 2021/09/21(火) 17:48:24.06

診察日じゃなくても診断書の作成を受け付けてもらえるよな。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1773-91ce) · 2021/09/21(火) 21:36:06.82

特定疾患の受給者証が届いた…
ついに…と言うか1回の支払いが1万になってしまった…

10月からの1年は1万で6万は払うことになるのか…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f74-s21P) · 2021/09/21(火) 22:25:49.55

受給者証の期限って、全国一緒だっけ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9fd6-kx51) · 2021/09/21(火) 23:00:11.04

いや違うね、うちの自治体は10月30日まで
更新も3月末まで受け付ける

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5767-EAza) · 2021/09/22(水) 01:18:47.63

>>37
年収が3万以上増えてるんならトータルで増えてるだろ文句言うな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f756-d8kw) · 2021/09/22(水) 06:48:52.99

支払い上限2万だとほぼ意味ないなぁ
更新する意味あるんかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9f1e-5CsD) · 2021/09/22(水) 06:53:46.41

>>23
>>25
やっぱりクローン病の方だと他にもきつい病気を持っている方が多いんですね。
自分は非24時間睡眠覚醒症候群という病気と疲労認識が上手く出来ない？という症状を持っていて
この2つが原因で腸炎になりました。
治るまでは早起きと運動、遊びに行くことは一切出来ず、食事制限してバイトも2日連続で入れないのでかなり暇です。

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMfb-+T8g) · 2021/09/22(水) 09:49:42.67

受給者証届かない
通院に間に合うのか不安なりぃ

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd3f-PFfU) · 2021/09/22(水) 10:08:34.35

いつもギリギリに届くよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9767-Mh86) · 2021/09/22(水) 10:25:07.05

ワクチン打ってから下痢治らん
免疫スイッチオンされたわ暴走してる

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd3f-PFfU) · 2021/09/22(水) 10:32:23.69

>>45
俺もしばらく治らなかったよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff28-+fXX) · 2021/09/22(水) 19:52:19.58

>>41
自分ステラーラだけで、10割で80万円相当になるから、
生物学製剤やってる人は、高額医療費制度にしても辛いんでないかな。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Srcb-luqf) · 2021/09/22(水) 23:08:39.40

>>43
受給者証が届くまで支払いを待ってもらって受給者証がきたら提示して治療費再計算してもらって支払いできるって保健所の人が言ってた。
病院に聞いてみては？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9767-Mh86) · 2021/09/23(木) 08:13:07.35

治療薬として今研究されている腸内のクロストリジウム菌ってのが悪玉菌なのが興味深い
必要悪だったのか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f72a-vsO7) · 2021/09/23(木) 10:31:28.25

>>48
病院ごとに支払いを待ってくれるところと、待ってくれないところがあるからね
優しいとこはいいけど、厳しいとこは辛いね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5767-EAza) · 2021/09/23(木) 17:42:25.38

>>49
制御性T細胞の自己免疫寛容というやつな
新型コロナウイルスの研究でも関連する分野だから今後研究が世界中で進むかもね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5f67-N532) · 2021/09/24(金) 08:59:42.64

早く研究して完治させてよ
医者通いと内視鏡検査が面倒すぎる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 032a-3bJy) · 2021/09/24(金) 15:37:19.00

今日新しい指定難病受給者証届きました

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 92b7-1Brw) · 2021/09/24(金) 18:52:09.98

今日ファイザーのワクチンを打ちました

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4b3a-2+Hz) · 2021/09/24(金) 22:17:08.51

副反応が出たら報告お願いします

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5f56-y+a2) · 2021/09/24(金) 23:25:34.45

モデルナ2ヶ月前に打ち終わったがひどい発熱と頭痛だった

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd32-LmhG) · 2021/09/24(金) 23:31:23.64

若いと免疫力が高くて副反応強いらしいけど、既に感染して抗体が造られてるからじゃないかね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f762-t/PR) · 2021/09/25(土) 01:05:14.14

免疫が関係する病気ってそんな簡単にどうにかできるものじゃないみたいだし、生きてる間にあっさり治せる研究が出るっていうのは諦めてるな
あとコロナのニュース見てると基礎疾患ある人のがやっぱ不利なんだなーってのを思い知らされるな

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMe3-sV4A) · 2021/09/25(土) 11:15:31.83

医者はレミケードの話しかしないし完治させようという思いを感じないな。
レミケードで完治するから良かったけど。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2767-6sXA) · 2021/09/25(土) 12:26:17.50

昔、ペンタサで軽い副作用出た時に医者にペンタサ合わないみたいだね！すぐに生物学的製剤に移行しよう！
みたいに金しか見てない宗教じみた事言われたので、その病院行くのやめたなぁ。
今の医者はミヤBMだけ渡してくれて生活習慣の改善を提案してくれる良い医者だなぁと思ったね。
医者変えて今7年ぐらい寛解してるし結局自分でコントロールしないと駄目なのかなぁと。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr47-N532) · 2021/09/25(土) 12:36:35.84

医師「免疫抑制剤を飲むと腸がぐちゃぐちゃになる」

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9656-HHRE) · 2021/09/26(日) 03:42:06.33

クローン病と診断されて一年と10ヶ月、寛解後初めて検査をしたんだけど直腸にCRPに影響しない程度のアフタがある以外はほぼ粘膜治癒のような状態ですって言われた
レミケードのおかげなのかな、いい薬なんだなって思った

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9656-HHRE) · 2021/09/26(日) 03:42:43.48

MTXの併用はしてないんだけど今の所ちゃんと効果が出てる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5f56-y+a2) · 2021/09/26(日) 06:56:29.22

>>62
免疫完璧にブロックするんだから薬が効けば効果は絶大
ただどこかでがん細胞やウイルス、細菌と戦ってくれていた免疫もブロックされてるのでその恐怖をずっと感じ続けることになる

**病弱名無しさん** (ｽﾌｯ Sd52-cHUA) · 2021/09/26(日) 13:05:38.54

>>64
医者でもなんでもないし間違ってたらすまんがTNF以外は抑えてないから完全に免疫自体を抑えてるわけじゃないんじゃないっけ、ガンについては俺の歳だと問題になり始めるのが多分2〜30年後あたりだしその時の技術の進歩に期待してる、ただコロナはやっぱ怖いな

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr47-N532) · 2021/09/26(日) 13:09:05.26

12316年後

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 7f67-S0Wo) · 2021/09/27(月) 08:26:51.05

もうそのころになったらロケットに脳みそだけつんで
宇宙旅行もいけるくらい技術上がってるだろ

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr47-N532) · 2021/09/27(月) 16:47:55.82

地球は太陽に飲み込まれて滅亡するとテレビでやってた
怖いよお

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5f67-t/PR) · 2021/09/28(火) 13:14:48.90

地球が滅亡して生き残りなく人類全て死ぬなら怖い事ない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c615-sV4A) · 2021/09/28(火) 20:30:46.30

レミケード使われ始めて十数年だけど癌になったという話をほとんど聞かないのはなぜですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2767-N532) · 2021/09/28(火) 20:43:02.30

レミケしなくても大腸癌で死ぬんだよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d656-y+a2) · 2021/09/29(水) 06:47:33.82

>>70
普通に聞くんだが

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ 2767-9MAR) · 2021/09/29(水) 15:09:57.30

レミケードで若者で癌が発生する例が増えたから
あるときから薬剤の説明書の注意事項が改訂されてるよ
極小の字でコッソリ追加されてる

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ Sr47-N532) · 2021/09/29(水) 16:45:34.61

陰謀論怖いよお

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW 163a-7nsg) · 2021/09/29(水) 18:21:05.12

ガンになった人はこのスレでもいたよ
最近は書き込み無いけどな

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ MM5b-sV4A) · 2021/09/29(水) 20:34:56.02

癌は加齢の影響が大きいからレミケードの影響は相対的に小さくなるんだろう。
クローン患者は若い人が多いし。

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW 1216-xiBr) · 2021/09/29(水) 22:28:10.24

大腸カメラと胃カメラをやる事になったんだけど鎮静剤使うって言われたんだが完全に眠った状態になるの？
知らない間に終わってる感じなのかな？

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW 3732-QkfD) · 2021/09/29(水) 23:41:07.52

>>77
完全に寝てるか、朦朧としてる間に終わる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9e03-zD50) · 2021/09/30(木) 01:51:43.25

量によるけどウトウトするくらいだな
完全には寝ないというか声かけられたら応答できるレベルに調整されるはず

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW d698-FFVf) · 2021/09/30(木) 10:14:20.35

自分はmax量でも全然効かなくてがっつり起きてるから辛い

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b393-hCCa) · 2021/09/30(木) 11:21:41.93

>>77
鎮静剤と睡眠導入剤があって
睡眠導入剤は完全に寝てなんの苦痛もないが
鎮静剤は気休め程度で意識も痛みもある
なので俺はちゃんと睡眠導入剤を使って
意識がなくなってから検査してくれと医者に頼んでる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2f0c-2Lmd) · 2021/09/30(木) 17:25:50.55

>>81
内視鏡検査で使う鎮静剤というのは一般的にプロポフォールやドルミカムの事を指すのだが・・・

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2767-N532) · 2021/09/30(木) 17:53:43.15

今は知らないが旧社保中の胃カメラ検査は地獄だった
あれほど悶えて苦しみ泣いたことはなかった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7f28-5E5L) · 2021/09/30(木) 19:01:15.84

48歳男クローン歴14年
ステラーラ3年目、イムラン併用中です。
ファイザー2回接種後、3週間経ったので、
コロナの抗体検査を受けてみました。
陰性の基準値が0.8未満 U/mLに対して、中央値2060よりは低かったですが、分布的には中央に近い1320まで上がってました。

受けたのがここではありませんが、参考に
https://nishiogi-ent.com/column/新型コロナウイルス抗体検査～ワクチン接種後の

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM47-ysic) · 2021/10/01(金) 04:48:02.91

>>84
ありがとうございます
参考になります
ちなみに検査費用はおいくらでした?

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6328-lGtr) · 2021/10/01(金) 07:57:59.05

>>85
>>84です。
5500円でした。
結果郵送まで2週間と言われましたが、月曜採血で木曜に結果届きました。
ファイザー1回目8/13,2回目9/4で、9/27採血での抗体検査の結果です。
https://i.imgur.com/f6VQYTz.jpg

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｱｰ Saff-ysic) · 2021/10/01(金) 10:07:49.95

>>86
お答えいただきありがとうございます
以前にどこかで見た時大体1万円程だったので安く感じますね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6328-lGtr) · 2021/10/01(金) 11:36:24.94

>>87
私が検査したところも、前は10000円でしたが、最近値下げした様でした。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 734d-Uy5C) · 2021/10/02(土) 14:55:59.65

コロナワクチン2回目接種してから
めちゃくちゃ調子悪い
ずっと下痢してる
オレだけか？

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr47-zt6g) · 2021/10/02(土) 15:14:05.04

断食すれば治ります

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bf39-ptSq) · 2021/10/02(土) 16:09:19.25

>>89
なかなか治らんよ

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sd1f-KLCB) · 2021/10/02(土) 17:36:05.98

>>89
おま環

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 734d-Uy5C) · 2021/10/02(土) 19:02:49.24

なかなか治らないの？
困ったな
今エンシュアもエレンタールもない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e367-GFgq) · 2021/10/03(日) 09:35:54.51

ワクチン１回目打ちました
腕が上げられないほど痛いです

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa27-+JJI) · 2021/10/03(日) 10:15:07.91

下げといて下さい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8367-0MVB) · 2021/10/03(日) 23:31:49.62

今時、在宅の点滴とか鼻腔栄養とかやってるのは40オーバーしてる手術済だけだろうなぁ（病歴24年回盲部切除3回残存小腸2m弱ステラーラ8週ごと）
胸部のポート感染しまくって6箇所傷があるが、今月半ばに腕にミニポート埋める予定
今度はヒューバー針を自分で刺す事が難しそうだから訪問看護師さんにやってもらわねばならない
これでも敗血症なるならもうポート諦めて、エレンタール鼻注3pacとエンシュア3缶にするしか無くなった
段々後がなくなる恐怖は若い人には味わってほしく無い

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e315-+b8E) · 2021/10/05(火) 00:20:39.77

ワクチン1回目、土曜にうった。　
今、下痢中。
モデルナだともっと強い副作用来てたかもしれないことを考えると、ファイザーで助かったかも

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e3ac-pnWM) · 2021/10/05(火) 01:01:42.21

1回目でも出てんのか
副反応は本当に色々だな
自分はモデルナでも2回目に39℃の熱出たくらいで他は何もなかったけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bf39-ptSq) · 2021/10/05(火) 03:04:04.25

>>96
エレンタールやエンシュアで栄養吸収できるならいいね俺みたいに残存小腸70cmだと食べたら吸収出来ずに出ちゃうだけ自分はポート使ってるよ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa27-yPjY) · 2021/10/05(火) 03:15:26.48

残存小腸120cmで体重90kg超えました。
珍しいのかな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6f0c-+JJI) · 2021/10/05(火) 03:39:46.99

ファイザー2回接種後に帯状疱疹になった。めっちゃ痛いので皆様お気を付けを。ワクチン接種すると免疫力が落ちるので帯状疱疹を発症する人が増えてる模様です

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMff-8QY2) · 2021/10/05(火) 08:33:50.21

小腸をかなり切ってる人いるんだね。
昔から小腸型の人は大変だと思ってた。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e315-+b8E) · 2021/10/07(木) 22:46:59.01

大腸ほぼ炎症なし、小腸炎症軽症、直腸炎症酷いって感じで、痔ろうの手術跡３ヶ月たっても完治せずにいる。

医者いわく、ヒュミラするかしないか、かなり迷うラインらしい。

つか穴のあな痒い！

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e315-+b8E) · 2021/10/07(木) 23:02:35.65

武田薬品工業の非活動期、または軽症の活動期クローン病患者の複雑痔ろうの治療薬「アロフィセル」（一般名ダルバドストロセル）が製造販売承認を取得しました。
https://twitter.com/mynavi_pharma/status/1445873500728664067?s=20
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0f4d-eFyE) · 2021/10/08(金) 01:31:32.95

>>96
40オーバーって
今の若い人は
エレンタールとかやってないて事？？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW cad6-ALWT) · 2021/10/08(金) 06:17:46.57

>>96
2メートルも残っててポートするのがわからん。エンシュアなんか食べるに等しいのに
初期エレン知ってるから今のは美味しくて辛くもないんだが

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4e15-x82r) · 2021/10/08(金) 07:42:48.30

>>105
大分前から症状なくて落ち着いてる人にもレミケードやってるからエレンタール知らない人は多いんじゃない？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3a39-86BS) · 2021/10/08(金) 07:44:16.46

>>106
おれは70cm未満しか小腸ないからポートしてるけど2m残っていれば経腸栄養で充分行けそうだな

**107** (ﾜｯﾁｮｲW 4e15-x82r) · 2021/10/08(金) 08:02:32.70

レミケードのせいか狭窄で苦しむ人が多くなって小腸もすぐ切ろうと言ってくる医者は多いね。
昔は詰まってどうしようもなくなってようやく切る感じだったのに。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9e28-dOEc) · 2021/10/08(金) 09:33:14.90

>>109
レミケードって狭窄出来やすいんですか？
自分はペンタサだけの時に出来てしまいましたが。

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr03-4SHb) · 2021/10/08(金) 09:56:53.91

レミケードやってた1年ちょっとで2回詰まった

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr03-iMhz) · 2021/10/08(金) 12:22:05.72

昔はエレンとペンタサと食事制限しかなくて辛かった（インターネット老人会）

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3a39-JSxF) · 2021/10/08(金) 16:34:48.48

今年もインフルエンザ予防接種の時期が近づいてきたわ　

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW cad6-ALWT) · 2021/10/08(金) 17:04:36.15

その前はペンタサもなくサラゾピリンかステロイドが主流だった。誤診、ステロイド浸け、大量切除で悲惨な患者も沢山いた

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MM27-x82r) · 2021/10/08(金) 19:55:57.02

>>110
炎症が急激に治るから狭窄になりやすい。
炎症が繰り返してない人はなりにくいと思う。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW de3a-0Dq+) · 2021/10/08(金) 22:03:48.18

まあ時代の違いでしょうがないな
コロナにしても、昔はまともな治療法がなくて大変だったと将来は言われるようになるんだろう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f315-JSxF) · 2021/10/09(土) 02:03:35.44

>>115
そういえば、狭窄拡張術受ける前に「手術の結果次第ではステラーラかエンタイビオの治療しか受けられない」って言われたっけ
小腸も大腸も瘢痕だらけだと抗TNFα剤は禁忌みたいね

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr03-lCUf) · 2021/10/09(土) 13:10:08.49

エンタイビオは2週に一回通院しなきゃいけないのがなぁ。
EUだかどこかではヒュミラみたいに自己注射できるらしいからそれまで待ちですわ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3a39-86BS) · 2021/10/09(土) 16:31:14.99

>>118
初回、2週後、6週後、その後は8週間隔だよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 079c-lCUf) · 2021/10/09(土) 19:51:24.31

>>119
おおそうだったか、2ヶ月に一回なら通院ペースはヒュミラと変わらないからエンタイビオでもいいなぁ。
ヒュミラが二次無効になった時はエンタイビオにするかな。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ca8a-18nR) · 2021/10/09(土) 21:09:38.16

一年前くらいからレミケードからステラーラにしたけど心理的には楽になった
効果はそんなに変わらないけど
やっぱ注射2本うって終わりなのは
数時間の点滴と比べると楽だわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b367-UNO2) · 2021/10/09(土) 21:22:19.91

>>121
ステラーラの効果は打ち始めて半年後から出現すると先生いってて、途中で具合悪くなった時はゼンタコートを使った
誰でも通用するとは思わないがそんな例もあるということで

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b367-/nCi) · 2021/10/09(土) 22:02:51.09

俺はステラーラ使ってるからステラマン

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛW 3a39-86BS) · 2021/10/10(日) 11:22:56.82

毎週日曜日は自分のポートの針刺しの時間古い針を自分で抜いて新しい針を刺す

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ Sr03-2SxE) · 2021/10/10(日) 11:41:35.97

輸液人生にだけはなりたくない

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛW 3a39-86BS) · 2021/10/10(日) 12:40:52.02

>>125
24時間点滴中だぞ！参ったか

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛW 6b3a-8nkb) · 2021/10/10(日) 13:03:10.28

パイセン渋いッス

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ Sp03-UNO2) · 2021/10/10(日) 13:36:20.66

感染で中断あるが俺はもう7年HPNやってるぞ

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛW de3a-0Dq+) · 2021/10/10(日) 19:50:15.88

夜中だけ点滴入れて昼間は外すのはできないの？
昔入院してる時の同室の人が、退院したらそうするという話だったが

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛW 3a39-86BS) · 2021/10/10(日) 20:08:55.18

>>129
もー無理小腸が70cmしかないから生きていけな当然大腸もないがね

**病弱名無しさん** (ﾏｸﾞｰﾛ Sp03-UNO2) · 2021/10/10(日) 20:56:04.29

>>129
血糖値の急激な変動に身体が耐えられるか
あと起きてる間に腹が空いて結局食う→悪化

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3a39-86BS) · 2021/10/13(水) 05:54:30.51

エルネオパ2号×2本在宅で点滴してるけど前の主治医に聞いた時、1号と2号を交互にやるのは身体のためには良くないって言ってたなこれもブドウ糖などの濃さが関係してるんだろうね

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp03-wpTw) · 2021/10/13(水) 06:29:35.79

>>132
自分も2号×2だったのだが、血糖値が高くなって糖尿病レベルになった（体重52→72kg）ので1号2号交互にして（72→62kg）カロリー下げたよ
なんとか肝臓は脂肪肝で済んでるけれども膵炎と胆嚢炎おこしたのは点滴の影響なんだろうな

去年から今年にかけて輸液経路で常在菌感染起こして（殆ど敗血症）ポート抜去と造設繰り返したが、先日は初めて腕に埋め込んだ
これで感染しなくなると良いのだが

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3a39-86BS) · 2021/10/13(水) 06:55:31.63

>>133
血糖値は高カロリーだから上がるね2号×2本だけどそこまで体重は増えてないよ軽く食事してるぐらいだからね脂肪肝は外来時に3時間かけてイントラ入れてるよまだ鎖骨下静脈下にポート入れてるけどなかなか入り難いみたいだから注意はしてる

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp03-RjWZ) · 2021/10/13(水) 10:44:00.29

一般雇用か障害者雇用のどちらで働くかすごく迷ってる
症状はヒュミラと服薬で落ち着いてるけどうつ病で対人面に自信がない手帳も取れるけどギリ健常者みたいな診断だし、いくら待遇が良くても一人暮らしするには障害者雇用の給与は低すぎるし自己理解を進めてもどうしたらいいか分からなくなる高卒採用の一般事務とか入れたらいいなと思うけれど通院時は休みを取れるのか分からないし皆さんはどちらで働いていますかアドバイスがあれば教えてほしいです
よろしくお願いします

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr03-Sh0C) · 2021/10/13(水) 12:31:59.64

公務員の障害者枠は色々最強
ただ人気があるので倍率が高い

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ffb7-exDs) · 2021/10/13(水) 23:03:22.79

どちらで働くかというより、まず一般雇用で採用されるのかが問題になるから
面接で病状全部ぶちまけて理解のあるところに潜り込むしかないのでは？
理解ないところに行ってもすぐ辞めることになるし

それでダメだったら手帳取ればいい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1b9f-B4U0) · 2021/10/13(水) 23:42:58.45

一般で入社するときは、症状が落ち着いていても言わなければいけないのですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0f4d-eFyE) · 2021/10/13(水) 23:47:20.60

>>135
ヒュミラしてるのに
内服薬あるの？？
オレはヒュミラにして内服薬全部なくなったよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0bac-KE+L) · 2021/10/13(水) 23:50:49.22

>>138
症状が落ち着いて全く問題ないなら言わなくても良いんじゃない？
何かあった時に面倒だから今の会社には伝えて入ってる
就業規制の有無を判断するために主治医の診断書は求められたけど、問題なしって感じで普通に働いてる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1b9f-B4U0) · 2021/10/14(木) 02:16:01.71

>>140
ヒュミラのお陰で調子は良く、少しは食べ物気をつけているけど、殆どの人と同じ生活を出来ています
一般新卒枠で病気の話はせず就職するつもりです

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp03-dOEc) · 2021/10/14(木) 08:27:54.98

>>139
人によるとしか。
自分はステラーラだけど、イムラン、ミヤBM、大建中湯も併用です。

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM86-fROP) · 2021/10/14(木) 08:29:03.39

8、11、22の奴と何もかもソックリ

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM86-Je7y) · 2021/10/14(木) 16:14:16.22

>>141
通院はどうするの?
体調悪化したらどうするの?
やっぱ理解して貰った方がいいと思うけどなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1b73-UNO2) · 2021/10/14(木) 20:27:32.93

>>139
ステラーラしてるけど、そこそこ多い内服薬出てる。
ステラーラだけでなく内服薬でも病状を安定させるためらしい。

確かに内服薬を全てなくせれば一番いいんだけどね。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2a4c-iTHl) · 2021/10/14(木) 20:47:05.19

固めの麺使ってるラーメン屋行くとやっぱお腹壊すな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 673a-zG7b) · 2021/10/14(木) 21:01:12.77

>>139
ヒュミラしてるけどペンタサとイムラン飲んでるよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6b67-a0Od) · 2021/10/15(金) 06:31:52.18

私は通院してなくて普通に働いてるよ。
自分で寛解方法作ったりコントロールして長年それでやってる。
症状がない状態を長年続けられて自分でコントロールできる場合は別に言わなくていいかもね。
私は社会復帰を重視していたので、自分でコントロールできるようになろう。と思ってやってる。
まぁ、大腸内視鏡検査は毎年受けるようにしてるけど。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ef56-lAgO) · 2021/10/15(金) 07:02:59.51

まぁ症状悪化したらそんときに発症したことにすればいいんじゃないか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6b67-a0Od) · 2021/10/15(金) 07:30:12.47

もしくは予め伝えた上でもう通院してなくて、自分でコントロールできるようになってます。
と付け加えるとかね。
受け取り方次第だが、これだけでも印象はプラスに持っていけるかもしれない。
自分で寛解方法見つけて定着させるまで結構な時間はかかるけどね。
そういうアプローチもある。

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM7f-j8hK) · 2021/10/15(金) 08:37:33.34

このスレ最近来たが、ここクローン病でない自己満の荒らしが常駐して鬱陶しいな

ポートの人の貴重な意見は聞けたからもうサヨナラするよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ef03-ZO17) · 2021/10/15(金) 09:34:48.32

もう二度と来るなよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4b9f-qMtI) · 2021/10/15(金) 09:54:30.53

>>144
通院は前は大病院で時間の融通が効きませんでしたが、今はそこの医師がIBD専門のクリニックを開業したので転院しました。受付時間や曜日にも縛られにくくなり、無理なく通えそうです。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b4d-tt7j) · 2021/10/16(土) 00:59:42.50

>>142
オレはエンタイビオで
内服薬はミヤBMだけ
イムランは意味あるのかな？？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b4d-tt7j) · 2021/10/16(土) 01:01:15.78

>>147
一度医者に相談したら？
TNFαして
まだペンタサとかイムランいるの？？
ちょっとおかしいと思う

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp0f-2B0A) · 2021/10/16(土) 03:38:03.02

レミケ/ヒュミラはイムラン併用すると抗体の発生を抑えて長期使用が可能になるといわれている
ペンタサは自分が診てもらってる大学のIBDチームは使わないので10年くらい飲んで無い
なお5年前くらいの過去スレではペンタサで腎炎になると証言する人多かった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ef28-cZcj) · 2021/10/16(土) 06:14:09.53

>>142です。
>>156
前はペンタサも飲んでたけど、腎炎もあるね。
腎臓内科では当初はペンタサが原因と言ってたけど、今はIBDだと腎炎も併発する場合もある、と言われた。
一時はクレアチニン1.6くらいまでいってプレドニンも飲んでたけど、今はプレドニン無しで1.2くらい。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9f67-6Op9) · 2021/10/16(土) 08:30:53.17

>>157
俺も腎臓内科もいってる。クレアチニン1.96

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｴｰ Sa3f-TvxI) · 2021/10/16(土) 08:42:26.35

>>155
イムランは中和抗体対策でしょ
レミケはキメラだから中和抗体出来やすいし、ヒュミラも出来る例はあるって何かでみた

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp0f-2B0A) · 2021/10/16(土) 13:33:32.74

>>159
同じことを言ってる気がするのだが

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b4d-tt7j) · 2021/10/16(土) 16:58:53.18

薬が好きなら何でもじゃんじゃん飲めばいいけど
オレの場合ヒュミラが笑えるくらい圧倒的に効果あったから
主治医がイムランとかなしにしてくれた
薬は少ない方がいいから

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6b67-K4FR) · 2021/10/16(土) 17:15:20.84

ペンタサってそんな恐ろしい薬なのか
イムランだけにしてもらおう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4f15-jPh0) · 2021/10/16(土) 18:01:50.15

俺もペンタサ驚いた。
効いてる感じが全く無いのに。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp0f-2B0A) · 2021/10/16(土) 19:40:18.71

レミケードをリブートした時にイムラン併用したけれど、脳天から髪薄くなったから2度と飲みたくないね
ちなみに結局レミケード効かなくてヒュミラで慢性膵炎なってステラーラでやっと効いて落ち着いたが、クローン以外の症状で入退院繰り返してる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0b67-lr1q) · 2021/10/16(土) 19:45:16.18

入院費は特定疾患証使えんの？

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp0f-2B0A) · 2021/10/16(土) 20:17:54.29

>>165
全部クローン病による併発とされてるみたいで特定疾患の金額以上掛かった事はないね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ef28-cZcj) · 2021/10/16(土) 20:35:56.73

>>165
>>157だけど、自分も腎炎の通院費は特定疾患の中に入ってる。
まぁ今はCRE1.2で横ばいなので、血液検査経過観察のみで腎炎に対する投薬もしてないから、微々たるものだけど。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9fc8-4HJo) · 2021/10/16(土) 21:28:46.68

痔ろうが数年かけて尿道に向かってきて慢性尿道炎みたいで、
ストマしかないみたいに言われてますけど、やっぱり内科治療の限界なんかな。
エレンに食事もほとんど食べないいし、８週間隔レミケ倍量十数年ですが・・・

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b4d-tt7j) · 2021/10/16(土) 21:46:45.20

>>165
それそれ
ヒュミラとか皮膚疾患でる人多いんだよな
ああいう場合どうなるんだろ？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b4d-tt7j) · 2021/10/16(土) 21:48:04.44

>>164
イムランてハゲるの？？
それは嫌だな
しかし副作用考えると
一番少ないのはエンタイビオのはずでは

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8b15-z5Jh) · 2021/10/16(土) 22:03:09.28

副作用が出やすいタイプじゃないか遺伝子検査してから飲み始めたよイムラン

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0f3a-3Hsa) · 2021/10/17(日) 00:21:01.31

ペンタサもハゲる人がたまにいるみたいだよ
ソースは過去スレだけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2bc3-twAR) · 2021/10/17(日) 05:09:02.38

クローン患者生きてゆく
ttps://www.dlsite.com/comic/work/=/product_id/BJ338663.html
10/17 23:59まで無料だそうだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4f15-jPh0) · 2021/10/17(日) 07:20:00.19

>>168
レミケードやってるのに痔瘻が閉じないならステラーラは？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW df39-GbCi) · 2021/10/17(日) 07:43:09.87

手術したほうが早い

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ef28-cZcj) · 2021/10/17(日) 21:27:07.58

>>173
なかなか良い漫画だったよ。ありがとう。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9fc8-4HJo) · 2021/10/17(日) 21:45:19.84

>>174
手術するか悩んでますが、ステラーラは効きますか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b4d-tt7j) · 2021/10/18(月) 03:08:43.09

>>177
副作用考えると
今はエンタイビオ
国産だし日本人に合う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6b67-2B0A) · 2021/10/18(月) 14:50:40.52

レミケ/ヒュミラ/ステラーラよりもエンタイビオの効果は低いと先生から聞いたがどうだろうね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6b67-2B0A) · 2021/10/18(月) 14:56:28.93

>>177
それは主治医に尋ねるべきだよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b4d-tt7j) · 2021/10/18(月) 17:03:21.29

>>179
どこの先生？
個人差あるしレミケやステラーラが効かない人もいる
オレは工作員じゃないから
絶対エンタイビオとは言わないけど
副作用少ないのを勧めてるだけ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6b67-2B0A) · 2021/10/18(月) 17:30:03.11

>>181
はいはい
先生を晒すつもりも無いしその必要もない
それよりもあんたエンタイビオ猛ブッシュしてそれが>>177に効かなかったらどーすんの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b4d-tt7j) · 2021/10/18(月) 17:38:42.37

>>182
いやだからエンタイビオ使わなくていいよ
絶対使わなくていい
けどステラーラプッシュして効かなかったらどーすんの？
とんでもない副作用でたら
あんたどーすんの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f4c-2hK6) · 2021/10/18(月) 18:06:34.60

くだらないレスバだな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW df39-GbCi) · 2021/10/18(月) 18:10:21.72

エンタイビオはステラーラよりも効く

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6b67-2B0A) · 2021/10/18(月) 18:55:06.34

>>183
お前なぁ、俺のレスのどの部分がステラーラ猛プッシュなんだよ
あまり妄想癖が進むと認知症拗らせたのと変わらん偏屈者になるぞ？まぁ、アンタがどうなろうと知ったことでは無いがな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6b67-K4FR) · 2021/10/18(月) 19:19:24.32

20年前は免疫抑制剤すら反対している医師が居たのに時代を感じる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ef03-ZO17) · 2021/10/18(月) 20:12:04.00

腸を病むと心も病むからね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b4d-tt7j) · 2021/10/18(月) 20:53:05.50

>>185
ほら答えでちゃったよｗ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6b67-2B0A) · 2021/10/18(月) 22:38:18.97

>>185
言い切って良いのか？

>>189
お仲間ができて良かったでちゅねーw

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b4d-tt7j) · 2021/10/19(火) 01:12:47.40

>>190
お前負けたなｗ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW df39-GbCi) · 2021/10/19(火) 06:04:03.92

友人がヒュミラからステラーラを飛ばしてエンタイビオに行き絶好調

**病弱名無しさん** (ｽﾌｯ Sdbf-jyIP) · 2021/10/19(火) 09:42:14.11

レミケである程度普通の生活できるって言うけど、節制してた時期が長すぎていまさら食べるの怖いものが多すぎる

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Sp0f-mx1T) · 2021/10/19(火) 11:13:21.52

久しぶりに腸詰まり気味で、腹痛。
絶食中。
前に穿孔で穴あいたことあるから用心しないと。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW df39-GbCi) · 2021/10/19(火) 12:59:21.40

俺はストーマのすぐ横側が痛い皮膚が荒れてるわけじゃなくて皮膚の内側が痛いからヤバい
ストーマが突出して小さくする手術やりたいことは主治医には伝えてある何回も開腹手術やってるから癒着ガチガチで難しいらしい
在宅で点滴もやってるし、透析もやってるやれやれ困りもんだ

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr0f-K4FR) · 2021/10/19(火) 14:55:26.83

人工肛門にだけはなりたくないものだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW fbc3-asfl) · 2021/10/19(火) 17:53:06.91

エレンタール飲むと口の端かぶれない？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW df39-GbCi) · 2021/10/20(水) 08:21:04.21

痰が出にくくて耳鼻咽喉科受診して薬処方してもらったけど良くならんな鼻からカメラ入れて診てもらったんだけどね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8b74-rlo0) · 2021/10/20(水) 20:35:24.64

この病気ってニンニクアホほど悪いな

パン屋さんでいつもフランスパンばっか食べてる生活だったけどある日たまたま焼きたてのガーリックフランスパン食べたら一発よ

相性や個人差があるとは言われるけど
ここまでピンポイントに悪くなるもんなんやな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 3b4d-tt7j) · 2021/10/21(木) 03:02:13.67

>>197
エレンタールはともかく虫歯になる