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クローン病スレ 179

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0001病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a63a-3vef)
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2019/12/11(水) 22:14:22.11ID:0RhQjw6L0
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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 178
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1568710113/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
0323病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c767-7QFA)
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2020/01/24(金) 22:45:46.38ID:RGMQWi080
免疫抑制剤飲んでるから、コロナ心配だ。
明後日はどうしても外せない予定があるから
出かけるけど、本音は引きこもってたいよ。
0325病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a778-++Vr)
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2020/01/26(日) 08:00:50.36ID:tYAW0hxR0
そうだけど、この病気は抵抗力が弱くなる薬を使うしなあ
0330病弱名無しさん (ﾜｲｰﾜ2WW FF1f-9VUD)
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2020/01/26(日) 10:55:37.40ID:FwyWY6g9F
>>326
暴走しているんじゃなくて誤作動してるんじゃない？免疫力が異常に強いわけじゃないと思ってる
誤作動してるからスイッチをオフまではいかなくても全体的に弱めることで誤作動の量を減らすための抑制剤だと認識してる
0331病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5f1b-I2K1)
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2020/01/26(日) 14:33:47.39ID:1u7/wjbL0
イムランのアレルギー反応が出て薬剤性間質肺炎になって中止になったけど、

血液検査して白血球が下がったり（下がり過ぎて骨髄液抜かれた事あり）肝臓の値が高くなったりする事があるけど、
定期的にかかってチェックしてたらそこまで心配する薬でもないような
臓器移植のシクロスポリンとかの強い免疫抑制でもないですよねイムランとかは。

ひとりツルッパゲになった人いたけどやめたらとふさに戻ってた。
0332病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 8767-9rwV)
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2020/01/26(日) 15:38:55.97ID:OQLRvoIm0
ということは
今イムランやってないけどつるっパゲの俺は
イムランやってやめることで藤岡弘なみのフサフサの剛毛になると
0335病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5f1b-I2K1)
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2020/01/26(日) 20:18:43.57ID:1u7/wjbL0
イムランは毎日飲んだ時白血球が下がる。
3日飲んで一日休みで肝臓の値が上がる。
2日飲んで一日休むでまあいいかという感じで飲んだ。
0337病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a778-++Vr)
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2020/01/27(月) 09:35:14.51ID:ssdbQPfs0
10年前に入院した時はステロイドで抵抗力が落ちることを深刻に考えていなかったけど、
去年入院した時には病床まで薬剤師さんが説明に来て「気を付けてください」と結構真剣に言われた。
会社の産業医にも「ステロイドはだいぶ抵抗力が落ちますよ」と言われた。
0338病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5f1b-I2K1)
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2020/01/27(月) 09:57:07.19ID:nPfpCbMm0
病院によって違うのかな。
30年前は外来で普通に出してたと思うけど（12錠）、
4年前に間質性肺炎で入院中に飲み始めたとき（9錠から）目処がついたなら退院させてくれといったらまだステロイドの量が多いから駄目といわれた
何もせずぼーと薬飲むだけ2,3週間入院させられたけど。あと一週間に一回の骨粗鬆症の薬ものむようになってた。
0340病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c767-7QFA)
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2020/01/27(月) 10:40:00.80ID:5wdHn8yB0
ウチの健康管理室にいる産業医は
いつもやることなくて暇そうにしてて、
たまに具合悪い時に相談しに行ったら、
うーん、病院行った方がいいかもね
って、的確なアドバイスくれるありがたい存在。
0342病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 0773-5l73)
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2020/01/27(月) 22:22:02.55ID:Pxl6GK610
>>338
週一…ボナロン系か…
自分もボナロンのジェネリック飲んでるけど、30分座ったままで食べるまで横になれないって結構面倒だよね。

前日に食べ物用意しておいて、薬飲んだ後の30分を録画した番組見て過ごして、時間経ったら食べる…ってやってるわ…

間質性肺炎でステロイド最初70mgから始めてようやく9mgまで減った。
今後は2ヶ月毎に1mg減らしてくけど、どれくらいからKL6よ値が急激に増えるのか…それが心配だね。
0343病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4702-m6Yn)
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2020/01/27(月) 23:01:36.63ID:RSkyy1R70
>>342
なんか勘違いしてないか？
ボナロン飲んで30分は横になってはいけない。水以外摂ってはいけないってだけだぞ？
ずっと座ったまま過ごす必要はないぞ。
0345病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd7f-kHG5)
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2020/01/28(火) 09:38:23.30ID:9BqCZ7Xsd
レミケだって半年も休んだら抗体できるだろ？
そうなったらもうレミケは使えないんだぞ？
みんな次の病院は、どうするんだよ
無視すんなよ
0355病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c767-7QFA)
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2020/01/28(火) 22:39:46.57ID:+4oj70DS0
在宅ワークだから外に出る機会は少ないが、
家族が出張やら飲み会やら予定ビッチリで、
正直やめてほしい。
こちとらロイケリンにレミケで免疫下がって
るんだよ。
0358病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a778-++Vr)
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2020/01/28(火) 23:18:34.80ID:rvSz+3b+0
産業医には2〜3カ月に1回、10分程度、体調を話すだけです。
その産業医も普段は私がクローン見てもらってる大学病院に所属しているとのことなので意味ないです
むしろ面倒くさい。

自分の主治医との関係を重視したほうが良いです
0360病弱名無しさん (ﾆｸｸｴ Sdea-axN5)
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2020/01/29(水) 13:14:35.35ID:QE9hS6RMdNIKU
さすがに安定しているとはいえ週6勤続くのきつい・・・
土曜祝日しか休みない
0361病弱名無しさん (ﾆｸｸｴW b567-jQ0s)
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2020/01/29(水) 13:53:54.31ID:Pg7sniN+0NIKU
ウチの同僚、明日からタイに旅行だとさ。
0363病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 5e56-3nrW)
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2020/01/30(木) 07:05:02.54ID:AcEx5SvC0
>>356
少なくとも副作用に感染症や癌がある
あと作用機序からいって免疫を元からブロックするんだから
体の唯一のウイルス対抗措置である免疫が減ってたらやばいよね
0364病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd0a-jWcL)
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2020/01/30(木) 09:39:56.36ID:VygZzm42d
レミケードヒュミラステラーラエンタイビオやってる人は医者の意見の報告頼む
普段も副作用とか言わないし、マイナスの意見はあまり言わないだろうけどね
0365病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 6d73-Dnz7)
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2020/01/30(木) 11:05:22.29ID:chGfwwsf0
日々の疲労からか今日はダウン。
この時期だから、会社で変な不安感煽ってないか心配だわ…

多分業務多忙で睡眠不足とかが一番の原因と思うけど…

とりあえず腹はめっちゃ減って食欲はある。
0370病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6a1b-Cj+F)
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2020/02/01(土) 11:56:24.41ID:2WjW6UQW0
10年前に初レミしたとき2泊3日ぐらい入院してしたな。
20年前ぐらいにした人はレミしてる間薬剤師がつきそってたって言ってたけど

今の人も初めてのレミは入院するのかな
0372病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spbd-UI47)
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2020/02/01(土) 13:10:33.61ID:xn+IGcqsp
>>371
それだけ軽症だったのでは？
レミケとかの生物遺伝子操作系は使わなくて良いなら使わない方がいい
累積の抵抗力低下は結構重要

オレは５年ぶりにやっとプレドニンフリーになった！
これで何回目だか分からなくなったが、プレドニンもヤバい
0373病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MM7d-igq6)
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2020/02/01(土) 13:17:19.60ID:/UZkX0v+M
プレドニンはいつ離脱できるかな？
…まぁ間質性肺炎もやってるから、離脱できないんだろうけど…

これから2ヶ月に一度で1mg減っていく(今9mg)
0374病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 6a1b-Cj+F)
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2020/02/01(土) 14:00:22.81ID:2WjW6UQW0
薬剤性のかんしつ肺炎はステロイドが効くからということで、ステロイド飲んだ次の日かは息苦しさはなくなったよ

それから減らしていく訳だけど一年近くのんだ

内科は用心深いね
外科の時は1錠で終わったけど、内科のときはそれの半分、そのまた半分とのんでた。
0375病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-jQ0s)
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2020/02/01(土) 14:13:22.59ID:O+ysR/+20
今朝から37.3度の発熱してる。
呼吸器症状は無し。
日本から出てない。
けどオワタわ。
0377病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-jQ0s)
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2020/02/01(土) 16:02:37.28ID:O+ysR/+20
>>376
マジで？
大丈夫かな？
ほんと心配だわ・・
0379病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-jQ0s)
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2020/02/01(土) 18:02:46.64ID:O+ysR/+20
>>378
マジカッケェ・・
0382病弱名無しさん (ｱﾀﾏｲﾀｲｰ 6625-0ef2)
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2020/02/02(日) 11:01:15.34ID:KcGWfiXT00202
5分に1回、屁が出るから外を歩くのが本当に大変。
歩いてても5分ごとに携帯を見るふりして人気のない所に行ってスーと出す、の繰り返し。
電車とか人が多くて15分ぐらい出せないとパンパンで痛くなってくる。
そういう時は、歩いてると通行人がいっぱいいる所で「ブッ！」と爆音を鳴らして漏れることも多い。
100回ぐらい経験してるけど恥ずかしいよー
家に帰ったらまるでコントのように2分ぐらい屁がずーと出続ける。
隣の部屋の音も聞こえるアパートだから、この前会った時に隣の人すごい顔してたｗ
0383病弱名無しさん (ｱﾀﾏｲﾀｲｰ 6625-0ef2)
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2020/02/02(日) 11:08:15.50ID:KcGWfiXT00202
週に5日ぐらいで毎日ではないんだけどね。
そういう状態の時にレントゲン撮ったことがあって
医者も「ガスがすごい・・」と言って本当にびっくりしてた。

手術してからこうなったから、手術はしない方がいいよ。
とは言っても手術は避けられない病気だけど。
0386病弱名無しさん (ｱﾀﾏｲﾀｲｰ ea96-SbHJ)
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2020/02/02(日) 15:22:37.62ID:KqMRSvAw00202
>>382
逆に腸が動かなくてガスが出にくくて溜まってるってことはない？
俺はそんな感じなので腸を動かす体操したり歩いたり
ミヤBMやガスコン錠を処方してもらってる
0387病弱名無しさん (ｱﾀﾏｲﾀｲｰW b567-qZPS)
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2020/02/02(日) 16:48:37.36ID:VL7BX2sj00202
腸動かすなら大建中湯だよ、効き目はバッチリ、オペ後の患者に使われるくらいだからね
腸間膜の血流が良くなるというのも見たことがある
0391病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 6625-0ef2)
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2020/02/03(月) 10:32:53.84ID:nG0rbwLf0
手術の時に小腸を全部出して狭窄箇所を広げてくれたけど
9時間の大手術だったから小腸が空気に触れて、ビフィズス菌とかが死滅したのかもしれない。
ミヤBMと大建中湯はもう10年以上飲んでるよ。
ガスが溜まってるとは思えないけど一応ガスコン、ガスモチン試してみるかな。
0393病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW b567-qZPS)
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2020/02/03(月) 16:37:40.13ID:ni9Zmswd0
>>391
小腸のオペする時はきっと誰でも大腸を覆布の上に四角く出して、小腸切った後に全部左右の手交互に握って、一掴み≒10cmとして残存小腸測る筈
俺も10年前迄に3回オペしたけど、オペ後数年は変だよね調子が、変化してるうちは良いのかもしれないが、症状が固定したら厄介かもね
0396病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9767-sfHF)
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2020/02/05(水) 11:50:40.00ID:zIeYJyy20
>>395
今、地域医療連携室の人伝いで、地元の地域生活支援センターなるところの人と時々会ってる
ここは障害者の雇用を促進してくれるところなのだが、主に精神の人が多い
リコタコナビ
https://snabi.jp
で就労移行支援で地元を検索してみるとそういう事業所が沢山ヒットしてびっくりした
中には難病受給者証でも利用出来るところもあり、そういうところは精神の人の比率が少なくて、転職迄のサポートをしてくれる
利用期間も最大２年とか長い

自分は通院と定期の入院，緊急入院があるからフツーの就職が無理そうなので、これから在宅テレワーカーになるべく、動いてるところだ
0397病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW b793-eLpT)
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2020/02/05(水) 19:07:02.16ID:7Oo4XVJZ0
横浜までレミケードを打ちに行ってきたけど
主治医が言うにはやはり人一倍感染には気を付けなければならないと
帰りの電車が恐ろしかった
0400病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9f8c-Estu)
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2020/02/05(水) 20:38:43.67ID:ArdLKNa50
ステラーラにしてから、プレドニンなしでも、CRP0.5前後をキープできてる。
なんとかこのまま保ちたい。
0403病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9767-sfHF)
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2020/02/05(水) 22:03:39.80ID:zIeYJyy20
>>399
アレルギー出るってことは、Tnf-α抗体（レミケ）の抗体が出来てる可能性が高い
レミケの抗体が増えるに従ってレミケが効きにくくなる、やがてはレミケの効用よりアレルギーの問題の方が深刻になる
レミケ抗体が増えにくくなるように免疫抑制剤を併用したりする
アレルギーが極限になるとアナフィラキシーショックを起こして命の危険さえある

過去のレミケでの成功体験に縋って使い続けるのは余り得策では無い
遺伝子組み替え薬は発展してるのだから同じTnf-α標的薬のヒュミラではなくIL-12/23標的であるステラーラやα4β7インテグリン標的のエンタイビオに切り替える方がメリットが多い

…って事は当然、主治医は説明してるんだよね？もししてないなら病院変える事さえ考えた方が良い
0407病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9767-sfHF)
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2020/02/06(木) 22:31:04.92ID:nnH2faKe0
いや、ラーメンは主食だから
俺は２２年目だけど、ラーメン食わなかった年は無いよ
重症度にも依るだろうけど、そういう人は患者の20%弱じゃ無いの？
0408病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 370c-56gX)
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2020/02/06(木) 22:41:25.45ID:UybOlJTG0
ソードアート・オンラインみたいなVR出たらいろいろ食べたいものは有るわ
現実世界で食べれるラーメンもあるけど辛いやつが食べたいんだよなぁ
0410病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹT Sr0b-3u8R)
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2020/02/06(木) 23:06:08.58ID:aoVswL65r
村西とおる　@Muranishi_Toru　2月5日
右も左もヒステリックな新型コロナ狂騒曲。中小企業のお父さんに「重篤な持病を抱えている人は要注意」の声が届く。
冗談言うな、金欠病以上にどんな重い病気があるというのだ。なんの薬も効かず、ただ自助努力で病から脱出するしかない。
いずれ薬の手当てが可能なコロナなんぞは病気のうちに入るもんか

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まあ、こういう考えの人もいるんだな
クローン病によく併発する症状の一つに金欠病というのがあるけど、これも大きい問題ではあるな
0411病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ffb7-sfHF)
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2020/02/07(金) 13:08:06.55ID:p5Sdo8dx0
>>410
その人、昔のAVの人だよね？
Twitterやってるのか…俺より10は上だから50代半ばだと思うのだが
偉そうなこと言える事やって稼いできたのかと問いただしたいね
0412病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 9f1b-CDhm)
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2020/02/07(金) 14:16:34.10ID:dxsMgVL/0
50代以降からしたらAV界で一番有名人だからなあ

この人は大病してこんな俺の為にこんなに金を使ってくれてこれからは日本の為に頑張ると言ってる人なんだな。

この人のネットフリックスのドラマみたいんだけどなあ
0414病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3778-ndoi)
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2020/02/07(金) 17:42:19.57ID:naeztcQy0
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20200207-00000003-jij_afp-int
新型ウイルス、最初に警告の医師が死去 中国・武漢
34歳の医師がなくなった。
こうなるとマジでヤバいやつかもしれんな
一部では生物兵器が漏れたという声もある
0416病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW ff32-P/g6)
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2020/02/07(金) 20:24:30.51ID:igeBtxQH0
全裸監督は面白かった
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