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クローン病スレ 178

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1病弱名無しさん (ワッチョイ a93a-/Z2R)
垢版 |
2019/09/17(火) 17:48:33.43ID:AHWBa1jm0
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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 177
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561031390/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
2019/09/21(土) 17:40:39.82ID:kHFyzUyS0
やっと診断書ができた
かれこれ3ヶ月かかった
これから提出だ
2019/09/21(土) 18:07:36.23ID:xpGSE+L70
>>88
それはかかりすぎじゃねーの?
2019/09/21(土) 18:13:25.79ID:CkcKXJNG0
>>87
きっとそのクローンの身内も、日本語通じない遠い親戚から急に連絡来たりしてかわいそう
2019/09/21(土) 19:49:49.24ID:tvNmt9ba0
クローン病になって人生詰んでるけど精神疾患の人見ると
自分はまだマシな方なんだと思ってホッとする
2019/09/21(土) 19:57:19.51ID:ODuD2nhA0
でも他の特定疾患みてるとクローンでまだマシだったとも思える
(程度によってかなり辛い人がいるのはわかってる)
2019/09/21(土) 21:10:45.67ID:D1A0lCuG0
>>80
理解力に乏しい奴がしつこくからんでるだけだから気にすんな
それで何を知りたくてこのスレに来たんだ?

健常な奴から見た本音の言葉っちゅうのも聞いてみたいんだ
リアルな知り合いだと遠慮が言って貰えないこともあるからな
94病弱名無しさん (ワッチョイ 7967-hU10)
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2019/09/21(土) 22:31:15.70ID:7p+Ra6jv0
>>93
今回の件に関して言えば、
伝える側の問題の方が理解する側の問題より大きいと思いますが・・・
2019/09/22(日) 00:01:48.83ID:JUE3XDiN0
今日、ようやく特定疾患の更新が完了してモノが届いた。

まぁ今行ってる大学病院は来月でサヨナラして地元の大学病院に転院するけどね…
2019/09/22(日) 00:30:52.64ID:9Au/KQT2M
>>93
その人どう見ても健常には…
2019/09/22(日) 02:14:23.34ID:AJVLSCxJ0
他の難病みるとクローンと潰瘍性はマシかなと思えるんじゃないの?
寝たきりや目が失明とかはつらそう

なのでれいわの難病はいいけど安倍の難病は悪い難病みたいに揶揄されるんだろうけど
2019/09/22(日) 07:31:30.43ID:+l3MMvaRd
クローン病のせいでほぼ寝たきりになったわ
2019/09/22(日) 07:51:36.44ID:DQXihrEd0
クローン病の症状は戦前流行った腸カタルに似てるよな
炎症や穿孔なんかそっくりだ
2019/09/22(日) 08:24:05.87ID:/dkQcDHB0
クローン病のせいで透析になったわ 小腸切除してる人は要注意だぞ
2019/09/22(日) 09:11:58.52ID:/dkQcDHB0
障害年金もらってる人は、年金生活者支援給付金の申請忘れるなよ
2019/09/22(日) 11:02:28.70ID:3hHXJzAM0
クローン病のせいで透析になったなら特定疾患証は利くの?
2019/09/22(日) 11:24:14.89ID:/dkQcDHB0
>>102
別に特定疾病療養受給者証が発行される 限度額1万円
自分は重度心身障害認定証を持ってるので月500円
2019/09/22(日) 12:17:24.73ID:AJVLSCxJ0
クローンで透析までいったら手帳1級の人が多いだろうから
重度障害者医療書みたいなの貰って他の病気でも医療費無料になるからもう特定疾患の手続きしてないって人も多いんじゃないの?
2019/09/22(日) 12:49:46.13ID:DQXihrEd0
透析になって助成されてそれが何になる
更に辛いだけ
2019/09/22(日) 13:28:36.50ID:v5J8GJz80
10歳とかで発症して10代を我慢我慢で過ごす子達は可哀想だな。二十歳過ぎてからの発症だと青春を健康体で過ごせるからまだマシだわ。
2019/09/22(日) 13:32:23.85ID:PohQTcwmr
>>104
クローン病は指定難病でやらないとダメなんだって 薬局でそう言われたよ
2019/09/22(日) 13:34:55.23ID:eEE9h/ps0
18歳ぐらいから26歳ぐらいまで遊び倒してたけど
あの時もっと健康的な生活してたらこんな病気にならなかったのかなぁ
2019/09/22(日) 14:41:32.39ID:AJVLSCxJ0
俺も14,5年前から手帳1級で無料の医療証持ってるんだけど未だ毎年手続きしてる

医療費全部無料なんだからしなくてもいいといえばいいんだけどなんかしてる。
2019/09/22(日) 15:24:29.17ID:DQXihrEd0
世の中が便利になり物質で溢れてくると病気が蔓延るんだな
天地への感謝が足らんのだよきっと
111病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp51-Qb50)
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2019/09/22(日) 20:00:32.06ID:KJobFYpOp
死者が歩く
ゾンビが蔓延するぞ
112病弱名無しさん (ササクッテロル Sp51-2BIS)
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2019/09/25(水) 11:13:09.81ID:TH/2qWEcp
誰も書き込まないからあげ
お前ら生きてる?
2019/09/25(水) 11:17:43.96ID:LT0lEQ31r
9月25日水曜
NHKEテレ1
午後8時30分〜 午後8時45分
最新トピックス 腸の病気「腸に穴が?クローン病」


クローン病は、潰瘍が深くまで進行すると、腸に穴が開いたり、狭さくができたりする。
異常は大腸だけにとどまらず、口や小腸、肛門など消化管全体に及ぶ。
カメラを内蔵したカプセル内視鏡やバルーン内視鏡での検査が有効。
小腸に炎症が広がると栄養が吸収できなくなるため、栄養剤をカテーテルで注入する治療が
行われる。野菜はミキサーにかけて細かくする、たんぱく質の摂取は肉を避けて魚類からとる
などの食事の工夫も紹介する。
2019/09/25(水) 12:38:11.83ID:lxCLeN4FM
最近毎朝起きてペットボトルのキャップ開けよとするけど、手に力入らなくて…リウマチの強張ってるってヤツかな?

しばらくすると普通に動くけど…
2019/09/25(水) 19:40:08.91ID:QLzIVz2G0
今テレビでやってるビール自動醸造症候群ヤベぇな
腸内細菌の乱れからくるなら我々も合併症の1つとしてあり得るわ
2019/09/25(水) 20:04:36.68ID:TLIzfFvY0
>>114
レミケの副作用
使ってなければ無いけど
2019/09/25(水) 21:33:52.80ID:jMldqIs70
>>114
なるよ
それがリウマチなのか…知らんかった
2019/09/26(木) 11:19:28.25ID:54Q9WdgeM
ここは失業者や低賃金収入者が多いのか
2019/09/26(木) 13:53:28.87ID:Ah4WFs/qM
ストレスなのか睡眠不足なのか、右腰付近に針でチクチクされてるような痛みが…
腸…というより筋肉の内側なような違うような…

土曜の採血でCRP上がってなければいいけど…
2019/09/26(木) 13:55:23.36ID:SsxiOcbMr
>>118
病気が病気だけにな プレミアム商品券申請しないといけないわ
2019/09/26(木) 14:37:20.55ID:qQDvlS/90
>>114
レミケードの副作用ではないよ
レミケードない時代からクローンの症状が悪化したら、関節ガチガチで動くのも大変な状態になったことあるし
122病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbb-6oTm)
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2019/09/26(木) 15:23:21.70ID:mGuFJRDDp
今更だけど、新ひだか町まで墓参り。
鵡川町でししゃも食ったわ。
2019/09/26(木) 21:11:11.94ID:nWnNkqR40
胃カメラが半年に一度って頻度が高いよね?
2019/09/26(木) 21:58:52.12ID:bOfrW86Sd
緊急入院してしまいました
2019/09/26(木) 22:09:56.26ID:GxR56fZG0
来月大腸…は30cmしかないから小腸?内視鏡検査だ…
2月に検査したから約8ヶ月ぶり。
そしてこの大学病院で受ける最後の内視鏡だ。
2019/09/26(木) 22:10:18.35ID:GxR56fZG0
>>124
お大事に…
2019/09/26(木) 23:07:07.03ID:bOfrW86Sd
>>126
二週間前にポート入れかととガン細胞の検査でガン決定して退院したけど二週間前でノックアウト。
痔ろうがん。とにかく肛門から直腸、膀胱あたりまで何もしてなくても激痛&脂汗
2019/09/27(金) 01:31:02.74ID:saIIeZNt0
常に痛いって辛すぎるやん
先生方の判断でガン化する前に予防で直腸摘出とか出来んかったのか
痔瘻が酷いなら
2019/09/27(金) 02:19:46.60ID:WHo2Mlfjd
当時(7〜8年前)直腸塞ぐ手術しようとして腹を開いたら直腸を始め小腸との繋ぎ目がドロデロで縫えない状態で急遽、別の場所にストマを増設して事なきを得た感じ。
で、直腸残したまま月日が過ぎて結局、痔からの痔ろうがん
2019/09/27(金) 07:51:03.88ID:LT6krV65r
直腸残してある俺はガクブルじゃねーか 痔瘻にはなったことないけどね
2019/09/27(金) 07:59:44.57ID:WHo2Mlfjd
運の要素も強いと思う。普通にシャワー浴びたらサッと洗えばいいのさ。
ごしごし洗いすぎもよくないみたい
2019/09/27(金) 08:11:53.17ID:vCQ6YtRea
受給者証こない
2019/09/27(金) 08:33:24.56ID:tfLaqNG3M
医学が発達し物が豊富に便利になるにつれ難性病や奇病が益々蔓延る理由は
@世界を
134病弱名無しさん (ササクッテロラ Spbb-6oTm)
垢版 |
2019/09/27(金) 10:27:14.18ID:i262sBYzp
例えクローン病で毎月定期診察を受けていたとしても、
病院側はクローン病に関することしか診てないので、
人間ドックやら健康診断は受けた方がいいと言われた。
今日健康診断行ってくる。
2019/09/27(金) 11:47:01.77ID:saIIeZNt0
>>121
736 名前:病弱名無しさん :2019/09/26(木) 17:27:46.29 ID:Idhq/UF70
>レミケードの副作用ではないよ
>レミケードない時代からクローンの症状が悪化したら、関節ガチガチで動くのも大変な状態になったことあるし

違うよ
レミケードの解説書に間接炎は記載されている
レミケード登場以前に間接炎なんてないよ

臨床個人票に、合併症として記載されたのもレミケード登場以降だよ
2019/09/27(金) 13:03:02.51ID:saIIeZNt0
>>135
自分にレスするけど、下のサイトの通りレミケードとは関係なくリウマチに近い症状が出る人もいる。私がそうで、まだレミケード始めてない時に歩けなくなるほどの手足の強張りを経験している。

炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎、クローン病)に伴う関節炎は、その名前の通り、炎症性腸疾患をもつ人におこる関節炎です。
それぞれ異なる疾患ですが、1950年代くらいまでは関節リウマチとの区別がはっきりとはついていませんでした。
http://kompas.hosp.keio.ac.jp/sp/contents/000734.html
2019/09/27(金) 13:35:01.42ID:LrNXtcRQd
レミケード始めて右手の人差し指と親指で、挟む力が入らなくなったのは覚えてる
2019/09/27(金) 18:15:51.64ID:1rT3wCLbM
7月半ばに更新手続き送ったのにまだきてないや
今回更新初めてだから不安
2019/09/27(金) 18:58:44.27ID:bMrAR/kc0
>>138
俺の所は7月の頭が提出期限だったな
2019/09/28(土) 00:21:35.18ID:sSOBQcZp0
そういえば、東京はインフルエンザが流行期に入ったってニュースで言ってたな
2019/09/28(土) 09:34:44.42ID:AeoRs2N1M
昨年くらいから難病の記入用紙、2つに分かれて助かってるわ。
以前の一体型は保険証変わると受給者証と管理表が増えていったけどね。

やはり意見多かったのかな?
2019/09/28(土) 09:45:40.30ID:0IENXgXW0
>>141
以前から指定難病受給者証と限度額管理票は別々でしたよ
2019/09/28(土) 10:38:10.55ID:AeoRs2N1M
え?うちの市は昨年分から分離型になりました。
そうか…地域によって違うのか…
2019/09/28(土) 21:38:32.12ID:blAAmndx0
保険の管轄地域によって全く違うよ
145病弱名無しさん (ワッチョイ 5fbe-k3aD)
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2019/09/28(土) 22:09:47.88ID:R2cFB7Rh0
家にいる時は使わないんだけど
仕事中になると不安だからと以前より強い下痢止めを使いがちになっちゃったなあ
2019/09/28(土) 22:15:33.59ID:0IENXgXW0
>>145
何の下痢止め?
2019/09/28(土) 22:38:20.64ID:sSOBQcZp0
家に居ると、割とトイレの頻度高いけど、外出してると7時間とか我慢?できるのなんでだろ…

トイレは基本便座座りでしてンコでなくてもウォシュレットしてる。
2019/09/28(土) 22:45:39.85ID:W3KgXMLX0
来月から主治医が変わる
2019/09/29(日) 06:42:22.08ID:2299dNWBd
下痢止め最強はリン酸コデイン
2019/09/29(日) 06:44:45.26ID:2299dNWBd
>>148
俺、今の主治医19年目。今から変わるってなったら他の病院いくかも。その先生がいるから遠くても通ってるから
2019/09/29(日) 07:27:52.53ID:OQg8lOeB0
楽しいイベントがあると緊張なのか酷くなる
よって外出なんて出来なくなりそう...
152病弱名無しさん (ワッチョイW c78c-oghk)
垢版 |
2019/09/29(日) 08:44:49.51ID:OhfxzzXf0
>>149
咳止めでなくて?コデイン
2019/09/29(日) 09:22:51.79ID:HZLgqJd80
>>150
その先生が開業医になるならついていけばいい 退職するならどうしようもないが
2019/09/29(日) 09:37:24.71ID:2299dNWBd
>>152
コデインは元々せき止めで副作用が便秘
その副作用を利用して下痢を押さえるの
2019/09/29(日) 09:38:40.45ID:2299dNWBd
>>153
その先生は病院に就職したからしばらくはいると思う。大学病院からの派遣じゃないみたい
2019/09/29(日) 10:21:05.01ID:HZLgqJd80
>>155
俺は主治医何人も代わってるけどね 総合病院だから移動もあるよ
2019/09/29(日) 10:49:08.67ID:YbFcgJ4b0
>>146
ロペカルドカプセルです
2019/09/29(日) 11:33:53.59ID:9rH4IO2Jd
>>156
俺の通ってる病院も道内に数拠点ある総合病院だけど担当医はなぜか異動しないのさ。
まだベテラン先生の後ろにピョコピョコついて歩いてた頃から知ってるから感慨深い。俺だけはあの頃のまま時間が止まってる
159病弱名無しさん (ワッチョイW 0767-6oTm)
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2019/09/29(日) 11:55:19.09ID:WxE+RSPD0
俺も道内の拠点病院に通ってるけど、
今の担当医がちょい苦手だから、
変わってくれたらありがたいんだけどな。
2019/09/29(日) 12:11:52.89ID:zvdZFHY40NIKU
俺は同じ病院の若い先生に主治医が変わったよ
若い先生もいいよ
経験に頼れないから、その分勉強熱心で色んな提案をしてくれる
2019/09/29(日) 12:31:22.77ID:8GkqQ8xudNIKU
>>159
同じ病院で他の先生に変えてくれとは頼めないよね
転院するしかないのが辛い
2019/09/29(日) 12:45:53.75ID:9rH4IO2JdNIKU
担当医は変えれるよ。ただその後すごい気まづいけど
163病弱名無しさん (ニククエW c78c-oghk)
垢版 |
2019/09/29(日) 13:59:03.00ID:OhfxzzXf0NIKU
>>154
なるほどね。知らなかったわ。
自分咳喘息持ちなんだけど、
アネトン咳止めがコデイン入っていて咳によく効く。
それを言ってリン酸コデイン貰おうとしても、
医者はいい顔しなかった。
結構強い薬らしく。
2019/09/29(日) 14:26:14.65ID:HZLgqJd80NIKU
>>161
曜日で担当医決まってるなら今の曜日が都合悪くなったとか理由つけて変更してもらう
2019/09/29(日) 14:26:30.05ID:RoffTSQudNIKU
コデインはね中毒性あるみたい。市販のブロンせき止めにも入ってるはず。
それより何倍も強力で。
ただとにかく夜せきが止まらなくて胸板筋肉痛だし不眠だしって食いつけば先生も根負けするんじゃないかな?
せきはピタッと止まるよ
2019/09/29(日) 14:28:22.81ID:RoffTSQudNIKU
下痢もヤバい噴射2秒前!の状態からトイレまでは我慢できるくらいには効いてくれるよ
2019/09/29(日) 14:38:18.39ID:t987gxat0NIKU
俺も主治医替えたいな
准教になって3年ぐらいになるからそろそろ配置転換だと思うんだが
胃の専攻なのでやっぱクローン病の知識に弱いわ
168病弱名無しさん (ニククエW 0767-6oTm)
垢版 |
2019/09/29(日) 16:54:48.38ID:WxE+RSPD0NIKU
ウチの主治医はほぼ毎日外来診てるから、
曜日変更作戦は通用しないなぁ・・・
ただもう60近いから、そろそろ後続に席を
譲る形にならないか少し期待している。
他にもクローン担当の若い先生も何人かいるけど、
若い先生の方が自分とソリが合うから、
そっちの先生に変えたいけど、
そんなこと言える訳もないわな。
2019/09/29(日) 17:18:21.78ID:zQbgTUZarNIKU
>>168
毎日外来診てるって変わってますね 開業医さんとか? 大体、曜日で主治医って普通は代わりませんか? 毎日診てるじゃ特定の曜日が都合悪いのは無理な作戦ですね
2019/09/29(日) 20:50:48.53ID:YbFcgJ4b0NIKU
なんでも聞ける若い先生はどちらもいなくなったな
2019/09/29(日) 21:44:21.20ID:RoffTSQudNIKU
海外から親の仕事の都合で日本に来てる子供がクローンになったら大変だな
2019/09/29(日) 22:52:24.36ID:YJK5FHan0NIKU
今の担当医は若くて経験ないけどクローン病の事色々勉強してくれてるのは分かるし、
何より話しやすいからずっと担当でいて欲しい
うちの病院は役職つくと異動がなくなるらしいから早く出世しないかなと密かに応援してる
2019/09/30(月) 03:37:29.23ID:oQyJ25E1d
2度連続いい先生が担当になるなんて幸せだな!
174病弱名無しさん (ササクッテロ Spbb-oghk)
垢版 |
2019/09/30(月) 14:40:34.27ID:I4j8ap3Up
この病気に限らないけど、
年取ってくると、当たり前だが医者も年取ってやめたりするので、
担当医が変わるのが嫌だな。
近くの町医者も年取ってきた。
2019/09/30(月) 15:21:49.54ID:oQyJ25E1d
俺は担当医が辞めたり転勤になったら今の病院から別の病院に紹介状書いてもらう。担当医がいまの先生だからここに通ってるってだけだから
2019/09/30(月) 15:23:28.30ID:oQyJ25E1d
今は通院タクシーで片道30分ちょいだけど病院変わるなら家からタクシーで5分ちょいのとこにしてもらう
2019/09/30(月) 15:56:14.06ID:xlQAUDOY0
>>176
歩きか自転車で行けば
178病弱名無しさん (ワッチョイWW 6793-SDlj)
垢版 |
2019/09/30(月) 17:24:03.15ID:RcxfXs2S0
けいゆう病院に通ってる人いる?
あそこらへんは歩いてるだけでいい気分になれるから
ストレス解消になるかも
2019/09/30(月) 18:15:36.32ID:oQyJ25E1d
>>177
クローンだけじゃなく足も悪くてさ
2019/09/30(月) 20:40:04.89ID:xlQAUDOY0
>>179
他に病気があるんかな 自分は足が痺れたり、痛くなったりで歩けないときがある 痛風が元々あるからね
2019/09/30(月) 21:03:45.61ID:oQyJ25E1d
俺は大腸取ったら体の何かのバランスが狂って足の痺れ、脱力感が出た。クローンと多少の因果関係があるって神経内科の医師に言われた
2019/09/30(月) 21:33:50.14ID:xlQAUDOY0
>>181
クローン病が落ち着いていても他に身体の弊害が出ること多いから怖いね
2019/10/01(火) 14:37:04.38ID:tAf1LXd+a
来世は健康体で生まれたい
2019/10/01(火) 16:27:11.78ID:i1bXu+EDM
この世に出生すること自体、苦悩を強いられてるんだけどな
185病弱名無しさん (ワッチョイW 0767-6oTm)
垢版 |
2019/10/01(火) 16:40:32.57ID:2NuKOmrJ0
次は健康なことはもちろん、
プロスポーツ選手になれるようなフィジカルを
兼ね備えた身体で生まれたいなぁ・・・
来世に期待ですよ。
2019/10/01(火) 17:21:19.24ID:pM0utrYDa
生まれたから感謝感謝^^
2019/10/01(火) 20:10:35.87ID:57eNwwV50
オリックス安達はどうやって体を維持しているのか?
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