クローン病スレ 178
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クローン病スレ 177
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561031390/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>696
イムランも併用していますがこの１年程はステロイドを減量すると小腸から下血します。あと排便の前にかなり激痛な腹痛があります。 >>701
10才で発病した時はステロイドでダメならレミケだと言われましたが最近？発ガン性の症例があり使えないと言われました ステロイドは依存性があって、減らす或いは止めるのはなかなか大変ですよ。
減らし方のサジ加減やタイミングにもノウハウがあるみたいなので、医師の腕も大事かも。 >>686
鉄剤の注射だと副作用出にくい。自分も飲み薬の出てきますよ！で下痢して注射し変えたらちゃんと鉄分補給できてた。
ぶっとい注射だから見た目びっくりするけど痛くないから大丈夫。数回続けるのがいいです。 最近はクローンの人がガンになったという話は結構あるね
レミケードの影響なんかね クローン患者層が昔より高齢化してるだけなんじゃないの？
非クローン患者層と同じ年齢条件でちゃんと比較しないと因果関係はわからない >>709
確かにそれはあるね
中高年になれば一般人でもガンになる人は増える 毎月の血液検査で肝臓の数値がいつも高いんだけど、
ペンタサや大建中湯の服用の副作用で上がってるだけで、目くじら立てるほどじゃないから、
心配ないよって主治医には言われるんだが・・・。
みんなも肝臓の数値高め？ >>711
一時 高かった あと脂肪肝
おーいお茶の濃い味を毎日飲むようになってから、肝臓もコレステロールも正常値になった >>713
おーいお茶濃い味、ちょうど家にあるわ。
肝臓の数値改善に効果あるのか。 >>714
結構 普通に食べちゃうんだが、2ヶ月は飲み続けてる。
それが要因か分からないが、健康には良いと思う >>706
レミケード単体では、聴かないけどね
イムランとの併用ならリンパ腫は聞いたことがある 去年、癌になったので一年もたないとおもったけどもったな
やっぱ歳とるとクローンは癌になるわ ここ数日胸のつかえがあるんだよな
会社近くのクリニックいったらパリエット飲んでるしなんだろう？って感じで効かなくなった可能性あるからタケキャブ一週間飲めって言われた。
治らなければ内視鏡受けた方がいいってさ。
クローンでも大変なのに胃とか食道とか新たな疾患は勘弁だわ >>717
まじすか・・・おいくつでしょうか？
あと部位はどこですか？ エレンタール4袋に対してヨーグルト2個＋青リンゴ＋グレープフルーツ入れたら少し不気味な味になった。
ヨーグルトと他をミックスしてる人はどれぐらいの比率で何を入れてるの？ >>717
ガン宣告されたら悟り開くよな。わめき散らすんじゃなく妙に冷静にやっぱりかみたいな
昔はこんなつらいなら死にたいわ！って言ってたけど死が身近になると死にたくないなぁって思うわ 昨日、衆議院を通過した日米貿易協定。
今回は、食とデジタルの2項目の合意だったけど
残りの２０項目みると医薬品、医薬危機、保険などの交渉が
今後継続審議されるかもしれない
これはヤバイ。
米国に合わせるため国民皆保険が崩壊したりする懸念もある。
そうなったら治療できず苦しんで人生終了もあるかもしれｎ
こんな大きな問題報道せずに女優や桜の問題を優先するマスコミには
憤りを感じてる 国民皆保険はなくならないでほしいなぁ。
ってかアメリカの医療制度って問題だらけの
欠陥制度じゃん。 >>725
>>725
欠陥であっても利益になれば
アメリカはごり押しで要求飲ますのは珍しくないと思う。
昨日の法案通過でツイッターで健康保険絡みでのヤバさが上がってた
保険や医療の交渉はいつかは避けれなくなるんじゃないのかなと思ってる
最悪この病気は、治療できず悪化した場合、高熱、下痢、激しい痛みや合併症など
苦痛の連続で安らかに最後を迎えることは出来ないと思う
マスコミや政治家などが国民の事後報告の形でしか伝えないのは恐ろしい アメリカさんはジャイアンだからなぁ。
最悪のパターンになったら、
エレンタールすら飲めなくなるのかな？
ってかアメリカのクローン患者は
どうやって寛解を維持してるのか？ >>727
レミケード、ステラーラ、ステロイドあたりが多いと思う。掲示板とか見ていると。 >>724
人それぞれとしか。一応ステージ４のリンパ転移の状態 >>728
レミケとかアメリカで投与されたら莫大な金取られそう・・
やっぱ金持ちじゃなきゃ投与してもらえないの？ >>731
バカだけど大腸取ったから大腸カメラを10年以上してなかったのね、５年前くらいに肛門周囲膿瘍になって肛門狭窄になって痔ろうにレベルアップして９月に検査して怪しいってなって地元で有名な肛門科に行って検査したらやっぱり陽性でリンパにも乗ってるって言われて。
ただ余命の事聞いたらさっきみたく人それぞれとしか。治療ガッツリしても一年くらいの人もいればなにもしないで５年以上やってる人もいるって。
今は月に一度受診してる感じで痛み止めは回数制限がなくなって痛くなったら飲み薬１時間の間開けたら何度でも飲んでいいって。ある意味もう痛みなく死なせてやるぜ！的な 今は断捨離してる最中で200個近くあるzippoをメルカリ、ラクマ、ヤフオクで売り捌いて減らして金に変えてる。
唯一の趣味をバイバイするのは寂しいけど仕方ないし。
特定疾患だから一定以上は医療費かからんけどzippo200個も棺桶に入らんし燃えないし >>732
下剤飲まないで初診で直腸鏡やってくれましたか？
まだ肛門科行ってないけど自分も重度の排便障害だから行った方がいいかな >>735
飲まなくてもカメラから水が出て洗いながらできるよ。
検査はした方がいい。楽観的に考えてると俺みたくなる 最近は年一で大腸内視鏡やってるわ。
時々ポリープみたいなの見つかるから、組織検査してるみたいだけど、今のところ問題なし。
ま、そのかわりに大量下血とかあって、そっちの方がヤバいけどね…
きっと死ぬときは下血で倒れてショック状態からの…って感じなんだろうな…
前に入院した日にトイレで下血して、手を洗ってるときに目の前白くなってきて倒れそうになって、看護師さんに車椅子に乗せられてベッドに急行…とかあったし… >>737
下血はよくするけど、倒れるほどの下血はしたことないなぁ。
どんだけ大量に下血してるん？ 消費税減税や延期をしてもらいたいのにモリカケモリカケ言って、千葉の台風初動が遅いとか言ってた人が今は桜ってもう呆れたわ
全く支持してないのに50過ぎまで共産や野党いれてきたけと、もう自民のほうかマシと思ってきたわ。野党に所得の再配分してくれと願った俺が馬鹿だった
マイナス50とマイナス100どっちかを選べといったら50選ぶしかないやん。 >>737
わかる、大量下血はキツいよね。あ、コレ死ぬかも？って思う
目の前が真っ暗になって何も見えなくなるし体を支える事すら無理。
自分は過去にバイク運転中になってコケたわ 貧血になったとき目の前真っ黒になって呼吸が荒くなってめまいがして立ってられなくなったわ こっちは久々に下血したわー。
お腹全体もじんわり痛むし。
また絶食するかな。 下血にも肛門内から出るのと皮膚の表面から出るのとあるよね
俺は両方だから下血&貧血マスターLV80だわ >>738
家でなった時は、立ち上がった時点で力が抜けてく様な感じで呼吸荒くなったり、冷や汗かいたりしてましたね。
病棟のトイレでの時は手を洗おうとして、車椅子から立ち上がったら…そのまま崩れ落ちた感じ。
側に看護師さんいたから良かったものの… H医大に転院したんだが、ここすげえな
IBD患者が大量に入院してるわ
今まで同病の人を見ることもほぼ無かったから、軽く驚いた(^o^) 半年前大量下血で気絶して入院したよ
最後にトイレに向かった時に前後不覚状態で壁につかまりながら何とか進んでるって感じだったのは覚えてる
意識取り戻した時に手は動いたから何とかスマホで救急車呼べたけどスマホ持ち歩く習慣なかったら結構危なかったかも 転院初日。
朝一で行って終わったの昼過ぎ。
朝に薬飲むのに飲んだ250mlくらいの水分だけだったので辛かった…
担当の医師も学会でいなくて代診だったのが…残念。
まぁ大学病院だからチーム医療だろうから、今後に期待…かな？
採血とかしたけど、CRPは0.1。ま、安定しているので一安心。 >>747
病院のコンビニで何か食べる物を買ったら >>748
初診だったし、採血あるけど、いつやるのかわからんかったしね。
呼吸器内科の診察→消化器内科の診察→採血→胸部腹部のレントゲン→消化器内科の診察→呼吸器内科の診察
って感じだったので(唯一タイミングあるとしたら、レントゲン後の採血結果出てくるまでの間？)あと、まだどこに何があるかわからんかったってのも…
病院出たあと、シェーキーズでランチバイキングにいったけど、水分摂りすぎて、食いもんあんまり食えんかったw 新しくたてかわったんだが、古い病院の6人部屋の時全員クローンか潰瘍性って時があったな。下は20代上は70代だった。 >>749
それだけ診察あるとコンビニ行く間もなかったね、スマン シェーキーズええなあ(´・ω・｀)
今は入院食１日1100kcalとエレンタール300kcalで、かなり腹減るわ
まだTPNの時のほうが空腹感は少なかったな 入院中なんかエレンより下剤の量の方が圧倒的だったな 俺は風呂場でブラックアウトした事あるよ
湯船から出たら急に足元から力が抜けて視界真っ暗になって転んでた
すぐに意識は戻ったけど打ちどころ悪かったら行ってたかもしれない
ちょっとみんなに質問なんだけど下痢症の人いる？
出かける時の大便失禁対策で良いのあったら教えて
自分(男)は生理用ナプキンを付けたり大人用紙おむつ(薄型)を履いたりしてるけど他に良い方法ないかな？
てかそんな事してる人いない？ >>755
下痢止め出してもらえば？
俺はロペミン出してもらってから、
出先での急な便意に悩まされなくなったよ。 俺は２年くらい下部ダブルバルーンやってないな
その間別の事で大変すぎて2、3回死にかけてたからな
いやいっそ死んでたほうがマシだったかも >>756
ロペミン処方されてます
昔はよく効いたけど最近はロペミン飲んでも効きが悪くて心配です
皆さんはロペミンどのくらいのペースで飲んでますか？
自分は出かける時のみの頓服なので週に2、３回です 普通に下痢止めだよ
腸の動きを悪くする
俺は肛門狭窄あるからロペミン飲んでうんこ全然でなくなったことあるので飲まない >>758
効きが悪いならコデインリン酸塩を処方してもらってみては うん。
ご飯炊いとけばどうにかなる。
おかずは適当の一品料理。
おれは気持ちで下痢だから、家でゴロゴロしてたら何食っても下痢しないが、高速バス、地下鉄、飛行機（シートベルト時間）等トイレが無い環境にいかないといけない下痢が始まりトイレにかがまないと耐えられない。
ロペミン飲んでも意味がない。
今はエレベータ乗ってる時に地震がきて閉じ込められたらと怖くなってエレベーターも乗れなくなった。 肛門病変が酷くて最近ストマになったんだが、便が出なくてトイレでの格闘に明け暮れていた日々に比べれば、まあ自分的には楽といえば楽だな。
家族はどう思ってるか知らんけど。
もちろん自然肛門で健康に暮らせるに越したことはないが、現状しゃあないかなという感じ。 >>764
便が出ないって肛門狭窄でそうなったの？
俺も今肛門狭窄で毎日酸化マグネシウム飲んで数時間トイレでねばってやっと出せてるって感じなんだよね この病気ていどでも、メンタルが弱いと何もできなくなって人生詰むんだろな >>765
そそ、ストマから肛門側にカメラを入れたら、針ぐらいの細さになっていると言われた。たぶん手術になりそう。 >>765
>>767
ブジーとかいう棒を入れて広げるのを試してみても無駄だった？
今日ハンズに買いに行ったけど、いい棒が売ってなかったわ。。 >>768
それはやったことないな
そういう処置も肛門科であるらしいね 今まで食道に病変できた人っている？
最近胸がチクチクするときがあるのと、食事を飲み込むときに痛いときがあるんだけど
一応2週間後に内視鏡やることになってる。
逆食あってPPIずっと飲んでたけど、最近なんか詰まるような感じあってタケキャブに変えたんだよね 食道はないけど
口の中すべてが口内炎で埋まったことがあった >>771
先端は丸いけど角もあるからちょっと怖いけど
ありがとう、試しに買ってみます。 アナルプラグでよくない？
私も若干肛門狭窄気味だったから、
ローションと細めのアナルプラグを買って、
定期的に肛門にブチ込んでる。
わりと効果あるよ。 >>772
俺の友人は出来てたね食道に
ベンタサ砕いたのを飲んだら治ったって言ってたよ >>775
アナルプラグという存在を知らなかったw
まさに>>770のような5本セットがアマで3500円で売ってた
ありがとう >>773
>>776
コメントありがとう。
なんかネットで調べると食道癌しか出てこなくて。けっこう精神的にきてたんだ
クローンの食道潰瘍の可能性もあるのか クローンは口から肛門までどこにでも症状が出るから、食道に出てもおかしくないわな。 >>772
逆流性食道炎じゃない？
俺も一時期なって薬飲んだよ >>781
でもパリエット9年間飲んでたんだよね。
一応タケキャブにかえて1週間たつけど改善なし。
食道癌だったら悲劇だよ。まだ30代だけどバレット食道になってたら癌化する可能性有るし 大阪の人、来年の受給者証きましたか？
例年はもう来ているがまだこない クローン病は下血する人少ないのですか？
私は再燃すると高確率で下血するのですが >>782
何故胃カメラで何の症状なのか同定出来ないの？検査してないの？そういう先生なの？
食道の潰瘍があって、既往症がクローンならクローンの病変を第一に疑うべきでしょ >>784
多い少ないっていうか、タイプが色々あって人によって違うんだよ
痔瘻地獄，狭窄地獄，薬剤抵抗性潰瘍地獄，下血地獄，腸管外合併症地獄とかとか >>786
いやいやまだ胃カメラ出来てないんだよ。予約とれなくて。
ようやく再来週のがとれた感じ。
また結果報告するわ。癌なら終了だわ >>788
諦めたらそこで試合終了ですよ
癌だとしてもステージにもよるでしょ。
ウチの母親は子宮癌でステージ4とか言われたのが26年前だったけど、まだ元気に過ごしてるし(その後も食道癌とかも発症したけど) 明らかに話聞いていてIBDっぽい症状じゃないかな？って思う人はまわりに
少なくなく居て悩んでいる人は多く居るんだけど
個人のクリニックで薬貰ってその場でしのいでいるんだよね
本当は、診断されないだけで凄く沢山いると思う
でも、それが知れてしまうと上限3万円じゃ収まらなくなる 短腸症候群の人で小腸カプセル内視鏡やったことある人居ますか？ カプセル内視鏡やってみたいけど、
小腸狭窄あるとひっかかってしまうリスクがあるから、
できないと言われたよ、自分は。
できる人が羨ましい。 >>793
本物のカプセル内視鏡やる前に、ダミーカプセルと言って万が一滞留してしまっても溶ける物で事前に検査やるよ 数年前にカプセル内視鏡やった
腸内を流れていく様子を連続静止画で見せて貰ったけど何だかビミョーだったわ
結局、後日に肛門から内視鏡検査した。
その程度のもんじゃないのかな。 >>790
なんで、知れると上限3万で収まらないのかが分かりません。 >>797
書いている意味がよく分からなかったが、
その人個人の負担が3万とかの話ではなく、
対象者が増えると特定疾患から外れるという意味でよい？ そういう意味だと、大手の健康保険の人はまだいいのかもね。
うちの場合、月二万五千円超える自己負担の月は後で戻ってくるから。 冬の温かい飲みもののレパートリー増やしたいんだけど
お茶とコーヒー以外に大丈夫なのが見つからないんだよなぁ
葛湯とか甘酒とかインスタントのおしるこも何故かダメだ
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