クローン病スレ 178
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クローン病スレ 177
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 病気の事言っとかないと体調悪くなって休んだ時に辛くない？ >>497
モルヒネなんて何で使ってるんだ？ガンか 俺の転職経験上だと病気伝えた会社は全部落ちてるわ
向こうも別に気しないみたいな事は言うんだけど明らかに差が出てるからまぁそういうことだよね
俺は今の会社に転職するときは軽症だったのもあるけど仕事に差し支えのある病気はありませんって言って入ったよ
調子悪くなっちゃったから次はどうなるか分からんけどね >>499
痔ろうガンでもあるけどその前から痛み止めとして使ってたよ
ガンの発覚は９月だけどモルヒネは一年以上前から使ってたよ ただ入院中は機械で24時間持続注入６アンプルだけど自宅ではできないからフェントステープっていうモルヒネの貼り薬を貼ってる24時間毎に１枚づつ貼り変える感じ
あとは急な痛みに対応するためにレスキューって名目でオキノーム(オキシコドン)って粉薬も出てる 面接で健康状態聞かれて「今は特に・・」とサラッと流して入社10年
皆勤が基本で病欠はかなり少ない方
まだバレてない >>497
モルヒネを使わなきゃならないクローンってなんだよ
廃人になるぞ >>502
フェントステープはフェンタニルなのでは？ 肛門狭窄でぜんぜんうんこでねー
直腸付近まできてるのはわかるのにー！
どうすればよい？ 難病なんてマイナスなんだから面接で言わないって人たくさんいるやろ
後で小言言われる人もいるだろうけどまず入る事優先でしょ
言わなくて首になる人より言って入社出来なかった人のほうが断然多いんじゃないの、中小の場合は
大企業、公務員系の人で病気言ったという人聞いたことないけど >>509
面接でいったの?
俺が聞いた人は言わなかったと言うか聞かれなかったから言ってないだったけど
俺も工業高校の実習助手してたけど、あとになって校長と事務長から病気の診断書もらってきてくれで病気の件は終わったけどな >>510
いや、働き出してからクローンになった
入院しなくちゃいけやくなったから、勿論言ったよ >>507
自分もです
ペンタサ注腸続けてたら少し出やすくなった 注腸ってマングリ返しの体勢じゃないとちゃんと入らなくない？ どんな体勢でも入るけど5年ぐらい前までは入れた日に我慢できずほとんど出たりしてた
今は大腸の狭くなってる所が増えたみたいでそれが蓋のような役割をしてるのか
翌日になっても全く出なくなった 3月に小腸穿孔、敗血症で死にかけたのが、
ラグビーW杯決勝見に行けるようになったのは、感慨深い。
やれるうちに、したいことしないとダメだね。 小中で発病して手術繰り返しても折れずに社会人になったクローン病の人らはホントにすごいと思う
自分は途中で折れちゃったし >>507
あとペンタサ坐剤でも滑って出やすくなるね クローンになってから毎年酷かった花粉症が全く出なくなったから
何かの拍子にクローン病も完治しちゃったりしそう >>519
CBDオイル使ってないか？クローン病に効果あるとかないとか？ 同じ部屋のじじいがイヤホン付けずにテレビつけてるわ
年寄りはマナー悪いで(´・ω・｀) あと大部屋で携帯で話しだすも追加して。
だけど、少し話してみると意外と優しかったり
いいジジイだったりして、そうなると
イライラも軽減されたりする。 なんか先月内視鏡検査やってからなんか便秘？っぽい様な感じになってる…
うーんツライ >>523
思っている事は直接言えばいいと思うよ？
言い方ってのもあるけれどね
>>526
決めつけは良くないな
では、あなたの年代は善人ばかりなのかね？ やっぱ金銭的なことで個室じゃなくて大部屋にするの？ 好き好んで大部屋行く人はなかなか珍しいとは思うけどね
俺は今まで一万以上払ってまで個室行きたいと思うほどの不満感じたことはないなぁ 個室に入っても、一人では寂しいという理由で大部屋に替えてもらう人もいるし、俺の経験でも確かにそれはある >>532
大部屋で基本的なルールを守ることの出来ないバカが居ると個室に行きたくなる いびきがうるさい人ぐらいで
そこまでおかしいのに当たった事ないから
大部屋で問題ないや みなさんの病院の大部屋って6床？4床？
ここ10数年お世話になってた病院がもうすぐピカピカの新病院になって
大部屋も4床部屋になるそうで（入院はしたくないけど）楽しみ >>537
病棟によって違う 1番新しい3号館は大部屋4人病棟 今は道路の上に通路を作りそこに新病棟建設中 まだ3年から4年は建設にかかりそう いびき…とあうより、喘息みたいな咳を夜になるとずーっとする人がいて、ホントに不眠になってしまった(クローンからの間質性肺炎の治療で呼吸器科に入院) 別に大部屋でもいいけど、たまに変な奴いるしな
3回に一回は当たる 寝言？が度起こしてデカい声で明瞭に叫ぶ爺ぃが時々居る
普段は話し声もか細くて優しそうな人なのに、寝言ではビックリするような罵詈雑言だったりするから、人はわかったものでは無いね 個室入っても、応接セット使わないし、大型テレビも見ないし、意味がない。
大部屋も今では4人程度だから別に問題ない
昔みたいに6人とか8人とかはストレスだったが ↑
あ、これは普通の個室じゃなくて、最上級の個室の話 昔の大部屋と今の4人部屋はかなり違うね
昔は日中は半強制的にカーテン全開で、良くも悪くも患者の交流があり気を遣う必要があって鬱陶しく思った
まあでも、ヤクザっぽい人とか中国や南方で戦って戦犯で抑留された爺さんの話とか結構面白かったけどね >>545
俺は昔のカーテンオープンしてたときのほうが良かったな 部屋も明るくなるし 前回は4人部屋だったが、やはり音が気になった。
今回は、せっかく医療保険も入ってるんだし、
ということで、個室。 この前入院した大学病院だと古い病室はカーテンの仕切りの中に電灯無くて暗かったんだけど
昔はカーテン開けっ放しで電灯シェアしてたからなのかな 硬く繊維化して、狭くなった腸は自然に広がることはないけど
ポリープのように膨らんでる潰瘍は、薬で治って元の平らな状態に戻る可能性はありますか？ >>550
いや、某徳○会病院だよ
>>551
このポンプはちょっとルートを体で踏むだけで警報がピーピー鳴り出して、いちいち看護師を呼ばないといけないので厄介だわ >>550
うちも札○厚生病院だよ！
お仲間発見ｗ >>554
ナカーマ( ^ω^ )
かれこれ10年以上、
本○先生に診てもらってるわ。 >>555
うちはクローン歴７年でずっと○中先生に診てもらってるよ
看護師さん皆採血上手だけど、一人天才的に上手い採血職人みたいな看護師さん居るよね
その人に当たったらその日はラッキーｗ 僕、札幌厚病院！看護師のレベルが低いのとどうみても65過ぎてるばばあが俺が19の時からまたいる！ 本⚪先生は某宗教の信者と患者から聞いた >>555
クローン見てる先生に⚪中先生なんていないよ？ なんか今日、安定してるから近くのクリニックでもいいと思うよって病院の医者から言われたんだけどなんか不安で保留した。
安定してたらみんなクリニックへ転院するの？
なんか毎回血液検査とかもしてるし病院のままでいたいんだけどな 潰瘍で直腸の出口が塞がって便が出にくいんだけど潰瘍は小さくすることはできないの？ >>561
総合病院じゃないと、血液検査結果がすぐ出ないから嫌だな。 院内採血一時間待つから舞ってる間具合悪いっていってベッドで寝てる
順番きたら呼んでもらう >>562
病歴にもよるけど潰瘍が出来ることで狭くなるのもあるけど
出来ては治りを繰り返すウチに盛り上がった上にどんどん硬くなって柔軟性がなくなるせいで出にくくなるわけですよ
でも下手に切ると括約筋が弱まり漏れやすくなるし繰り返すことで癌化のリスクも増えてくる
そうなると俺みたいに肛門周囲から直腸まで全摘しないといけなくなり大腸型だから大腸も全摘してストマにするしかなくなる ストマ何日おきに変えてる？俺は６〜７日
途中漏れたらその都度だけど
皮膚赤いときは３日に一回
毛を剃るのが面倒！腹の毛があると面盤浮くから その点、訪問看護は助かる。布団にぶちまけたも電話一本で駆けつけてかれてシャワーの用意とかしてくれるし
IVH の針刺してくれるし話し相手になってくれるし
点滴の用意してくれるし色々知恵かしてくれるし >>568
潰瘍はポリープのように焼き切ったりとかはできないのでしょうか
直腸の出口に潰瘍ができただけで、簡単に人工肛門になるんですね…
まだ直腸は1度も手術してないけど薬が効かなければ人工肛門の手術になると言われました 三か月前に手術して一時的ストマになったんだけど6日も持つものなんだ
3日ぐらいで変えろって言われたから3日が上限だと思ってその通りにしてたんだけどもうちょい持つのかな
一時的だと自費負担だから地味に出費が痛いんだよね〜 >>572
一時的でも補助でるよソーシャルワーカーと外科の先生に相談してみな >>569
1日おきだよ 1日にトイレ20回は行くから この病気さえ治れば医者とも縁が切れるんだが
どうしても
どうしても
どうしても
治んねぇ >>571
動揺し過ぎ
潰瘍はポリープではない、炎症起きてるのに焼き切ったらもっと炎症酷くなるのでは？
直腸の出口に出来ても、早いうちに治療出来てればすとーままではなかなかならない
薬はナニ使ってるの？ステラーラとかエンタイビオまでやってるの？導入出来ない病院なら、遠くても大学病院に紹介状出してもらうべきだよ >>577
やはり潰瘍はポリープのようにワイヤーで切ったりする訳にはいかないのか…
次の診察の時に何か薬を使うことになっていますがステラーラは即効性がないからヒュミラかエンタイビオになると思う
とりあえずは便を柔らかくする酸化マグネシウム錠を出してもらってなんとか凌いでいます >>575
回数は関係ないよ。大事なのは肛門回りの円の部分が溶けた来はじめてから
３日に１回は理想だけど補助うけたない人は金銭的にかなりきついと思う。
だから肌が荒れないんだったら補強テープでごまかしてとかで乗りきれるよ >>572
汗とかちゃんと貼れたなかったとか肌が荒れてないなら大丈夫だよ！ >>573
連投ごまん。補助は出るけど手帳四級は無理 >>579
回数関係あるよ 5回と20回じゃ面版の溶け具合が全然違うよ >>573,581
外科の先生と保健所には聞いて見たけど無理って言われたよ
俺の聞き方がまずかったのかなー
ソーシャルワーカーってのは知らなかったんだけど病院から紹介して貰えるのかな >>582
あーそいう意味なら関係あるわ。
俺の場合ちょっとたまったら捨てるから五回も20回も変わらなくて。
怖いのは粘着力が弱ってるところにガスがパンパンにたまった圧で捲れてきてツツツーが怖い >>583
ある程度大きな病院だとソーシャルワーカーは常駐してるクリニック、医院レベルだといないとこがほとんど
総合病院とか大学病院ならいるはず
それかお金はらって社会保険労務士に相談 水様便だととけるんだよなー固形便だと長持ちするけど。便を固めるパウダーあるけど一度捨てたら新しいのいれないといけないからコスパ最悪 潰瘍というのは、組織がえぐれて凹んだものじゃないのか？
切れるようなもんと違うと思うよ >>587
仮に切ってたとしても元の大きさに戻るのかな
餅のように膨らんでる潰瘍だけど少しでも小さくなるならちょん切りたい… >>588
切って解決するくらいならもうそれがスタンダードなってる筈でしょ >>571
ポリープってのは普通単体で出来る物だから取れば終わりだけど
潰瘍は一面に出来るもんだから潰瘍だけ取るなんて事は出来ないよ
若い人は先が長いから出来るだけ薬で治療して肛門温存ってのが今時の治療のはずなんだけどな
部位によっては難しいのかもしれんけど>>577が言う様に
出来るだけクローンの研究に熱心な大学病院とかで相談すべきかもね 前にポリープ８個できたジジイいたわ。想像したら怖い。
あと皮膚科の患者で背中にびっしりイボだらけの人もいたとかガーゼ貼ろうにもプルンプルンして貼れないとか
イボ話は鳥肌たった。どうやって取るんだらう？
カンナみたいので削るのかな？ 太宰治だっけ？皮膚病だけにはなりたく無いって言ってたけどその感じはわかるし、見た目でわかる病気やきずは大変そう。 慢性膵炎の栄養補強に医者からエレンタール処方してもらったんだけど
まずくて挫折して大量に残ってるんだけど、処分にこまってる
ダンボールあけないまま1ヶ月分 × もう一つは開封しててでも殆ど残ったまま
メルカリでだしたら即効削除されました
およそ2万円分ぐらいあります
もともとクーロン病の栄養素だってきいてここに掲載してみました
画像などあります、欲しい人いますか
とりにきてくれると助かりますが
郵送でもＯＫです 同室のじじいが調子に乗ってテレビの音量を上げてきたので、看護師呼んで止めさせたわ
ざまあw ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
