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クローン病スレ 177

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0721病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/08/29(木) 09:57:03.20ID:juftF5hN0
厚生3級の年金がある人うらやましいなあ。たぶんそれには当てはまってるんだけど。

まあ成人してクローンにかかってたら確実に無年金障害者になってたろうからまあ助かってるとも言えるんだが
0723病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1347-Be7n)
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2019/08/30(金) 01:14:15.62ID:4RRyD11x0
>>675
> ステラーラ効かないなぁ

マジか？？

エンタイビオにすれば良かったのに
0724病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3173-ZqwU)
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2019/08/30(金) 03:23:38.48ID:k/GLWiQO0
クローン病でアトピー性皮膚炎になってる人います？

3ヶ月ほど前から新しい職場で仕事始めてからなんか脇とか太もも内側とかが痒くなっているのだけど、調べたらアトピーっぽい気がしてクローンの人もストレスとかでアトピーが出てくる人もいるとかというのを見たもので…

土曜に皮膚科行ってこようと思うけど、やたら痒い…
皮膚も放射状？に赤黒く広がってるし…
0726病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/08/30(金) 08:54:30.96ID:B569GtLK0
アトピーなんかわからんけどレミしだして、腕の関節やおまたのあたりに湿疹が出来たり頭の中にかさぶたが出来てかきむしってる

でもレミのおかけでお腹の方は調子がいいわけで仕方ないねということになってる。

皮膚病はやなんだよねえ。
見えるから。まあステ塗れば治るんだけど治る悪くなるの繰り返し
0727病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)
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2019/08/30(金) 10:44:53.12ID:pJm1VN4t0
私は壊疽性膿皮症が出たよ
1年経ったが跡は消えない。
皮膚表面がそこだけ違った感じになって残っている。
脛に小さくだったから良かったが、大きく出ると辛いな
0728病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)
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2019/08/30(金) 10:46:08.07ID:pJm1VN4t0
皮膚病がクローンの合併症と見なされれば
特定疾患が使えるよ
0729病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 0167-RMHm)
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2019/08/30(金) 10:49:49.39ID:KPJfW7fS0
俺もレミ使い始めて５年だけど、関節や顔のあご周り、頭皮が痒くて
掻きむしってたら出血してかさぶたできたりしてる・・・。
まさかクローンの合併症だったとは・・・。
0730病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0167-3EFe)
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2019/08/30(金) 10:54:04.48ID:YSc/TxdW0
それはそうなんだけど近くの個人病院にかかって何ヶ月後に塗り薬がなくなったら行く感じなのでめんどくさいので金払ってる。
0731病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MMdd-ZqwU)
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2019/08/30(金) 11:33:35.36ID:JIuafmv0M
痒くなったのはここ数ヶ月なんでクローン病のなのかわからんのです。
仕事始まってからだからストレスなのは確かそうなんだけど…

クローン病の投薬で間質性肺炎になって、ステロイド70mg→10mgまで1年かけて減らしたんだけどねぇ

今はステラーラ使ってます。

果たして何が原因なのか…明日皮膚科に行って診察してもらわんとね…
0738病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MMab-ZqwU)
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2019/08/31(土) 07:54:34.18ID:Z+VNdUVyM
関節炎がひどくて朝起きると指の第3関節？(手の甲側)や手首の関節が動かし辛い…

11月から地元の病院に転院するからそれまでは我慢だな…

あと今日の皮膚科の診察でなんと言われるのか…アトピーなのかそれとも単なる？皮膚炎なのか…
0739病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3143-GX87)
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2019/08/31(土) 08:10:53.16ID:B1Hjnq3p0
エレンタールにアルロイドGを混ぜて経鼻で摂取してる方いますか？ より下痢しにくいエレンタールの取り方を模索しています。
0741病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5d-jPZ8)
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2019/08/31(土) 09:05:16.53ID:sW1GXXc0r
>>736
Thanks　38℃台は出てますが39℃は出ていません　血液培養は普通の採血検査でわかりますか？動脈での採血でしたっけ？ポートからの感染したことないのでわからないのです
0743病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MMab-ZqwU)
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2019/08/31(土) 09:17:44.10ID:aQpoiog7M
皮膚科終わった…
とりあえずアトピーではないらしいので一安心…

クローン病に間質性肺炎に関節炎の他に病気はいらんわ…orz
0744病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-+1VS)
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2019/08/31(土) 09:35:30.43ID:AVJwIH0kd
>>741
なんか瓶型の入れ物に血液入れてた２本くらい入れてた。俺は動脈じゃなかった気がする。
昨日ポート抜いたけど局所麻酔効かなくて抜くとき痛すぎて絶叫した。眠ってる間に終わらせてほしいからドルミカム使ってもボヤーットもしないし
次からもっと協力な麻酔で眠らせともらうことになった。
もうやだわ...毎日採決だし血管細いから詰まるし腫れるし
0745病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5d-jPZ8)
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2019/08/31(土) 10:13:29.55ID:sW1GXXc0r
>>744
ポートからの採血と腕からの採血と2本血液培養するんだろうね　ポートを抜去するときは辛さは感じなかったけど、新しいポート入れるときは辛かった
0747病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-+1VS)
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2019/08/31(土) 11:57:10.24ID:AVJwIH0kd
亜鉛とか何に入ってるか知らないし意識したことない
だけど亜鉛不足したら味覚障害になるてきいたことある。あと精子減るとか
0748病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/08/31(土) 15:10:23.55ID:dL81WTN50
四半世紀前になるけど3ヶ月絶食でIVHしてて若い先生がエレメンミック入れなくて亜鉛不足になって、口や耳の端が切れる、脇とかおまたとかの皮膚が柔らかいところがぐじゅくじゅになった事があるな。

基本的亜鉛不足になると髪の毛が抜ける、味覚障害、精子が少なくなる？とかあるらしいけど。
0749病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3143-cRT5)
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2019/08/31(土) 15:34:40.79ID:B1Hjnq3p0
>>747
>>748
ありがとうございます。

>>746のpdfによると、

「近年、炎症性腸疾患（IBD）患者が増加しており、
その病態に微量元素である亜鉛が深く関与している」

と書いてあったので、皆さんがどうされてるのか気になりまして。
意識して亜鉛摂取してる方は少数派のようですね。
0750病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0167-3EFe)
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2019/08/31(土) 16:36:12.63ID:Mt99CesF0
そんなことがあってたまにDHAの亜鉛のサプリメント勝手なんだけど間質性肺炎になったときサプリを飲んでなる人もいるから飲むなと医者から言われて今は飲んでないな。

採血で亜鉛不足調べてくれて少なければ亜鉛の薬くれるから（保険効く）気になるなら調べてもらったら？
0751病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa55-GX87)
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2019/08/31(土) 17:24:44.33ID:mn0tps4ya
今は自覚症状が出た患者のみにオーダーして亜鉛の値を調べる病院が殆どなんでしょうか？
標準じゃないということはそこまで重要ではないということなのかな
0756病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-+1VS)
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2019/08/31(土) 18:39:52.16ID:AVJwIH0kd
大腸全摘のはずが、いざ開腹したらお腹の中がぐしゃぐしゃで切った所と切った所が縫えないくらいの状態になってて直腸残してストマ
下手に直腸残したから痔ろうがどんどん悪くなって右の尻の肉を骨か出る直前までそぎおとして、しまいには肛門狭窄になるし。腸液で痒くてかくとオーガズム並に気持ちいいんだけどその後に下血する(笑)
0757病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-+1VS)
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2019/08/31(土) 18:42:50.26ID:AVJwIH0kd
しかもガリガリに痩せてるから椅子に座ると骨が直接イスに当たって痛くて。レミケ、ヒュミラ、ステラーラ全部効き目なかったし。もうメンタルやられるわ。そんな生活がもう23年も(笑)
0759病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 1347-Be7n)
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2019/09/01(日) 12:30:10.60ID:NBycsw/a0
>>757
> レミケ、ヒュミラ、ステラーラ全部効き目なかったし。もうメンタルやられるわ。そんな生活がもう23年も(笑)

エンタイビオが認可おりた

しかも今までの薬より効果があって副作用が少ない
0762病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 692a-jPZ8)
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2019/09/01(日) 18:48:53.79ID:DEIBaCmS0
土曜日に救急外来行って診てもらったよ　レントゲン撮影とCTと血液検査やってくれた　咳もひどいので何かと思ったらCT画像に白い小さな影写っていて肺炎らしい
抗生物質2種類出て飲んだら下痢が激しい　透析やってるので明日先生に相談してみます　血液培養もやったけど検査結果はまだわからないです　CRP7以上ありました
0763病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a903-cRT5)
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2019/09/01(日) 20:06:13.81ID:GKJr0d4u0
特定疾患の更新で
高額かつ長期の項目で
申請月以前12か月分の管理表の提出と書いてますけど
これは、申請月は含まれるのでしょうか？
（今は9月なので今月レミケしたらその分の管理表も提出？）
0764病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8993-gC1j)
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2019/09/01(日) 20:14:02.16ID:Zf7KebyQ0
>>763

> 申請月以前12か月分
↑答えは出てるじゃないですか
0765病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a903-cRT5)
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2019/09/01(日) 20:25:14.73ID:GKJr0d4u0
>>764

今月レミケと申請しに行くんだけど申請月以前というニュアンスが分からない・・
平成30年9月から令和元年8月までなのか
平成30年10から令和元年9月までなのかがわからん
0769病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 13be-wb6M)
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2019/09/01(日) 23:45:49.33ID:r/OPr1iJ0
寛解ならクローンでも立派な中年の腹になるのね
0770病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 9b28-MH1s)
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2019/09/02(月) 06:52:24.83ID:+2AkMdxq0
昨日に続き今日も就寝中に辛い夢を見た
もう何年も会ってない同級生や発症前に勤めていた会社の同僚が出てきて
みんな結婚して子供もいて、何故か修学旅行のシーンになるんだけど
自分はクローンでトイレの心配でバス移動とか団体行動ができずに夢の中でも苦しんでる
目覚めて夢だと知って少し落ち着くが何かもう辛いよ
0776病弱名無しさん (ｽｯｯﾌﾟ Sd33-+1VS)
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2019/09/02(月) 10:57:12.76ID:BpFa5gnPd
太るなんてうらやましいエルネオパ２号２つでも太らないし今、ポート感染したから抜いて手から水分程度の点滴補給でまかなってるから
0777病弱名無しさん (ｱｳｱｳｳｰ Sa55-GX87)
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2019/09/02(月) 11:10:07.75ID:1IvCW6KLa
恥ずかしいことに爪水虫になって皮膚科に行きたいんですが、薬の事もあるのでまずはIBDの主治医に相談してから皮膚科に行った方がいいんでしょうか？
レミケードとエレンタールとアザニンを飲んでいます。
0780病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/09/02(月) 11:35:39.07ID:zMNDV9ol0
俺は今はもう無いイントラファット500を在宅で毎日してたけど（高カロリー輸液もね）ほとんど太らなかったなあ。

レミしだしておなかが安定してのエレンの鼻注3pをしたら30キロ太った。
40→70

さすがにダイエットして62,3にしたけど。
まさかダイエットする人生を送るとは思わなかったってエレンやめただけだけど。
0781病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp5d-TkVC)
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2019/09/02(月) 12:36:48.23ID:pSpcsnm1p
>>746
人間ドックで亜鉛不足って出たから、プロマックというのを飲んでます。
0782病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MMdd-ZqwU)
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2019/09/02(月) 14:02:56.61ID:PY0js51QM
>>778
え？そうなんですか？
知らなかった…
今、爪水虫+インキンタムシで皮膚科行ってるけど、どこまで対処になるんだろう？

ここ数ヶ月デスクワークで一日中座り仕事で毎日ちゃんと体洗ってたけどなってしまったからなぁ…
0785病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/09/02(月) 15:48:42.35ID:zMNDV9ol0
>>784
3p以外にも食ってるからね。

60キロ前後で止まってたんだけどイムランかレミかクローン（世界に3例あるらしい）かのいずれかの間質性肺炎に罹ってステロイドのんだらそれから10キロ太った。
0786病弱名無しさん (ｱｳｱｳｸｰ MMdd-ZqwU)
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2019/09/02(月) 17:05:47.00ID:T3s1u1L2M
>>785
自分もクローンの薬剤(多分レミ)で間質性肺炎になってる。
昨年70mgのステロイド飲んでた時はすごく空腹感あって食べてたよ。

最近はその後、下血で絶食期間とかあったので比較的普通量の食事で済んでる(胃が小さくなったのかな？)
それでも体重落ちないねぇ…最近計ってないけど、120台はあると思う。
0787病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/09/02(月) 17:40:52.90ID:zMNDV9ol0
3桁は凄いですね
昔同じ病気の女の子と話してたら
その子はポチャ気味で友人からほんとに胃腸が悪いの？と言われて傷ついたと言ってた
0788病弱名無しさん (ｵｯﾍﾟｹ Sr5d-jPZ8)
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2019/09/02(月) 18:03:03.11ID:nIAmyb9er
>>776
俺もエルネオパ2号2本でも太らないな　血液培養検査が陽性だったみたいで、明日から俺も入院です　ポートからの感染なのかまだ判断ついてない　本日透析後に抗生物質の点滴2本打ってきました
0791病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 3125-ca7b)
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2019/09/02(月) 21:26:41.48ID:2/lpxa8G0
俺は寛解してないときでも肉とかジャンクフード食べたくて仕方ない時
饅頭とか揚げてないせんべいとかうどんとかでお腹を満たしてたからかなり太ったなぁ

クローン病で安全な物って基本的にカロリー高いからねぇ
サラダとかでお腹満たしたいけど腸閉塞を何度も経験したら水溶性の食物繊維でも怖いし
0793病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)
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2019/09/02(月) 21:46:13.07ID:hca7+F6D0
30歳過ぎて1ヶ月運動しなけりゃ体は緩むだろ
0794病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 13be-wb6M)
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2019/09/02(月) 22:08:14.35ID:w5FaIewN0
>>771
体重はほとんど変わらないので、中年になったからでしょうかね・・・
0795病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 99b7-Nfdz)
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2019/09/03(火) 00:19:31.96ID:ZvE69WEe0
疲れたから早く死なせてくれないかな
0797病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a9ea-mM+a)
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2019/09/03(火) 07:24:02.36ID:f6kqCyT30
youtubeの食い動画で自己マンに浸ってる
肉、ラーメン、焼飯、餃子、天ぷら、ハンバーガー、ビール等々
みんな飲み食いまくってる
羨ましい
0802病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/09/03(火) 11:40:43.36ID:xGy4cQ9/0
だいたい皆さんどれくらい入院期間あるの？ 俺は病歴36年で入院期間の合計は3年ぐらい
でもここ12年はクローンでの入院無しって感じなんだが。（間質性肺炎で1ヶ月強ほど）
0804病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 0167-3EFe)
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2019/09/03(火) 15:33:01.12ID:Ehi4t1/A0
大学3,4年の2年間で8ヶ月入院して無職のまま卒業生したけど、それが少しは影響したかなあ
まあ4流大学の夜間部だからちゃんと就活してもたかが知れてるだろうけど
0805病弱名無しさん (ｽｯﾌﾟ Sd73-Nfdz)
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2019/09/03(火) 16:17:40.87ID:QeKGnfYXd
もう適当に過ごすかな
頑張っても報われないし、見た目は普通だから周りには病気を理解してもらえない
0806病弱名無しさん (ﾜｷｹﾞｰ MMab-ZqwU)
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2019/09/03(火) 16:29:38.44ID:KmpLoLBKM
>>802
クローンなりたて？の20代前半(今から約30年前)は3ヶ月とかの入院は当たり前だったなぁ(栄養療法くらいだったし…あとステロイド？)

今は長くてひと月半くらいかな？

28年間で合計したら2、3年くらい入院してたのかな？

30代はほとんど入院しないで済んだから…(大腸亜摘出して主病巣だったのを切除したのもあるし)
ここ数年は下血があって入院してたりもするけどね…
0807病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)
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2019/09/03(火) 18:43:11.39ID:mDR/HH/q0
>>797
>>798
逆に俺はyoutubeの大食い動画って受け付けない。
ああいう食い方して体に良いわけない。
胃腸壊したら終りだぞと思ってしまう。
0808病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ a978-cmxz)
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2019/09/03(火) 18:47:54.69ID:mDR/HH/q0
あと同病の奴がラーメン、焼肉の写真をアップしてるのを見ても心が動かない。
「それがどーした？それで生活が維持できてるんならいいんじゃないですか？」と冷めた気持ちになる
0809病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW a91b-3EFe)
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2019/09/03(火) 19:15:14.04ID:xGy4cQ9/0
2000年ひと桁年のこのスレだとなんでも食ってると書き込みすると10年後が見ものだなみたいな嫌味いう人いたけど

今はレミとか生物製剤がハマれば普通の食生活できるからねえ
0813病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 99b7-Nfdz)
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2019/09/04(水) 13:09:00.58ID:z9X/nL5Z0
季節の変わり目で調子悪くなってきた
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