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IBD★クローン病の人集まれ★Part 175

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2018/11/25(日) 15:48:01.10ID:Td5bntu4M
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured

「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 174
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537003535/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2019/01/16(水) 14:17:26.32ID:eXA4laba0
家にいるのなら、スキムミルクでも入れときゃ脂質ほぼゼロで出来る
2019/01/16(水) 14:31:12.42ID:imQXQHLM0
カフェラテがいいわ 程よい甘さで
2019/01/16(水) 18:28:06.27ID:8cgaK3470
毎日下痢だからトイレットペーパーの消費が半端ない
実家暮らしだったら嫌味言われるだろうな
2019/01/16(水) 18:34:06.96ID:M66pek/N0
自分用を買えばいいじゃない
2019/01/16(水) 20:41:51.18ID:FIChj+dr0
そんなの飲むぐらいならばエンシュアのコーヒー味飲んだ方がいい
2019/01/16(水) 21:17:32.80ID:e9WvGIzS0
ほうじ茶ラテも今度飲んでみるよ。

>>703
いやあ今まで紅茶に興味がなかったんだわ。
元気な頃はコーヒーかココアをよく飲んでたけど、
紅茶は全然飲みたいと思ったことが無かった。

>>704
え、そう?俺は程よく飲みやすい甘さだなって思ったんだが

>>709-710
俺も脂質多いと思ってたんだけど、市販のボトル入りのは結構少ないのな。
2019/01/16(水) 21:17:49.19ID:WvjgbNmq0
エンシュアのコーヒー味と
エレンタールのコーヒー味には
すごく差ありますか?
2019/01/17(木) 00:06:37.09ID:BdvmJEFG0
エンシュアって脂質多い記憶が
調べたら250mlで8・8g
500ml飲んだらインスタントラーメン以上の脂質になるな
2019/01/17(木) 00:36:44.78ID:HcJ4KERs0
マイサイズの品揃えを見てたら視界に入る欧風カレーとシチューに誘惑される。これ以外でもボンカレーとか食べれたらなぁ…誰かレトルトカレーかシチュー食べてる人いますか?
2019/01/17(木) 02:17:08.82ID:ZcFukJSl0
>>720
フツーに食ってますよ〜
多少脂質が高くても連続して食わなければ問題無いと思う
1日の制限量じゃなくて、1週間とかひと月とか長いスパンで考えた方が良い
2019/01/17(木) 05:05:17.89ID:L5H/qb220
予定入院だけど、既に1週間連絡待ち…(汗
まぁ緊急な出血も無いので、エレンタール3本/日とおでん(はんぺん、玉子、ちくわぶくらい)で温かい出汁で空腹を満たしてるけど…

やはり新しい病棟希望してるから待機が長いのかなぁ…
2019/01/17(木) 06:41:21.54ID:bbnib3HK0
>>719
エンシュアなんてクローンに詳しい医師なら処方しない
エレンもしくはラコール
2019/01/17(木) 07:14:53.62ID:B8mYCrVJ0
ミクロの直腸癌が見つかった
頭殴られたみたい
2019/01/17(木) 07:49:43.58ID:HcJ4KERs0
>>721
ありがとうございます!カレー食べれる日が来るなんて泣きそう。週〜月間で脂質計算しますね
2019/01/17(木) 08:17:03.96ID:0XAKp1MdH
食欲なくてお腹が調子悪い 時々こうなるんだよな 病院外来だけど病院内のコンビニでおでんが安くなってたから買って帰るかな
2019/01/17(木) 09:15:10.89ID:L5H/qb220
この時期、おでんの出汁だけでも飲んでいたい…(温かいから)
2019/01/17(木) 10:06:39.60ID:dLXgSlJz0
気にするな。
女の人と同棲したり結婚して一番驚いたことはトイレットペーパーとシャンプーの減りがものすごく早くなるということだ
自分で買ってくれば誰も文句言わんよ。
2019/01/17(木) 10:08:39.39ID:dLXgSlJz0
前かかってた病院の売店ローソンになっててアマゾンとかの受取が出来るようになって便利だろうな。
2019/01/17(木) 10:24:10.80ID:9w9dQO1Wp
洋食洋菓子食べてても筋トレとか少しの運動で再燃率低くなったりするのかな
2019/01/17(木) 23:39:17.19ID:LWYpbRDP0
運動すれば腹が減る=吸収しようと体が頑張ることを考えれば少しはマシになるんじゃない?
2019/01/17(木) 23:55:50.27ID:zkP8KGgi0
>>730
プラシーボかもしれないけど俺はかなり効果ある
狭窄持ちだけど蠕動運動が盛んになるのか詰まりにくいし、少しヤバいもの食べた後でも明らかに調子がいい
体感で今まで100食ったら危険なものが120〜130まで大丈夫になったとかそんな感じ?

最初は外を大股早歩きで歩いてたんだけど、どうしても急に下痢が来たとき困るし雨の時はできないしで
金かけてZwiftという室内でやる自転車やってる 室内だから全力で漕げるし裸で漕いでもいいし急に下痢きても大丈夫w
2019/01/18(金) 13:03:55.36ID:Wg7RCU4dp
>>731-732
なるほど、ありがとう
2019/01/18(金) 13:50:58.41ID:1cKHWf790
なかなか世の中は厳しいね。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190117-00000072-asahi-soci
2019/01/18(金) 18:08:41.37ID:ChSYtzL10
インフルエンザ大丈夫か?
健常者どもが、バタバタ休んでいきやがるぜ!
2019/01/18(金) 18:44:43.64ID:WyK8cQL+0
喉痛ぇぇ
胸のへんも痛ぇよ
2019/01/18(金) 18:45:30.78ID:rAsWGkj90
大丈夫!インフルエンザの予防接種やってないけどね!
2019/01/18(金) 18:59:45.17ID:ZW8PpQnE0
昨日レミケードのために病院行ったが
マスクしたやばそうな人達が大量にいたわ
感染してないといいが
2019/01/18(金) 19:12:43.36ID:4a1hyLrbp
イマドキは病院行くなら症状無くてもマスクするのは常識
寧ろ鼻水出過ぎてマスクをできない奴とかキケン
マスク着けて受診しても、帰宅したら手洗いうがいはしないと感染する可能性は高いだろ
2019/01/18(金) 19:24:21.07ID:rAsWGkj90
マスクを使用してくださいの大弾幕が病院に貼られてた
無料のマスクも院内だけに使用してくださいと置いてあった
自分は病院に行くときは必ずマスクしてくから関係ないけど
2019/01/19(土) 07:09:55.98ID:EwePT13H0
予防接種経験なく、病院も自分が体調悪いときいがいは、ノーマスク。
余裕。
ヒュミラ漬けの身体強い
2019/01/19(土) 08:06:01.65ID:tFKM82b90
>>741
それ免疫弱ってて反応してないだけの可能性もあるね
体の中ウイルスだらけになってそう
2019/01/19(土) 08:10:25.93ID:R/K8p7zv0
外出時だけマスク50枚250円もしないやつ2日に1回変えるペースで使ってる
毎日変えろよ貧乏性って思いながら
ヒュミラもレミケも使ってないけど
2019/01/19(土) 08:40:18.55ID:WBRH46hBp
エレンタールの代わりになるもんねえかな キツい
2019/01/19(土) 08:53:02.03ID:5b4Wi0F20
NHKEテレPM8:00でIBD特集が始まるザマスヨ
2019/01/19(土) 08:54:26.28ID:5b4Wi0F20
マスクはダイソーの30枚100円の奴が安い
2019/01/19(土) 09:07:24.69ID:je0NArtL0
>>745
いつも同じ内容な感じじゃねーの
クローン病長く罹ってる人には当たり前の内容で
2019/01/19(土) 09:11:22.25ID:5b4Wi0F20
内容はわかんないけどたぶんそうだとは思う
2019/01/19(土) 09:38:25.09ID:3nMC8r7/0
俺も中学以降ワクチンやマスクとかしなくてイムランのんでレミ漬けで、
全く風邪ひかんけど、世の中のちゃんとしてる人がワクチンとか打ってくれてるから弱い人はその人達から守られてるだけなんだよな。
無教養でしたよ。

でも真夏でも長袖着て(日焼け防止)マスクしてとかはやりすぎではないかと思うけどさ。神経質なんだろうけど。
2019/01/19(土) 09:49:25.97ID:2Qt1s5Uk0
レミケやヒュミラやってて感染症かかったことある人なら病院でノーマスクなんてありえないと思うけどな
新型ヒュミラ打ったけど全然痛くなくていいな

新型が出た後もずっとシリンジのままだったから医者に言って変えてもらったけど
2019/01/19(土) 09:52:21.39ID:3nMC8r7/0
病院とか医者によって違うんじゃないの?
俺がかかってる病院はマスクして完全防備そこまでする事はない。ワクチンは打ちたければお好きにどうぞって感じだよ。

クローン会では有名な教授先生みたいだけど。
2019/01/19(土) 12:37:39.93ID:jShukspc0
>>745
講師は札医大の先生みたいだね
ちょっと主流じゃないな

北海道なら東徳洲会か札幌厚生に集まってる
ちょっと離れると旭医大も有名
近年は北大もIBDチームが出来て札幌はインフラ整ってる
函館、帯広、釧路、稚内などの僻地だと札幌まで4時間掛かったりする、だけど患者数はそれなりに居る
札医大も大きな顔したいなら僻地の消化器内科にIBD専門医を通年常駐させろよ
北大は結構あちこちに送り込んでるよ
2019/01/19(土) 14:49:11.37ID:KWybKQ5e0
今日のEテレのやつ見る??
2019/01/19(土) 16:40:00.51ID:5b4Wi0F20
見ない
2019/01/19(土) 18:50:51.83ID:+ZI/q/eZ0
見るよ
2019/01/19(土) 19:16:20.32ID:6vqWIYox0
ブルーレイに保存する
いつか大切な人に説明しなければならない時に備えて
2019/01/19(土) 19:47:32.82ID:je0NArtL0
大切な人?
758病弱名無しさん (ワッチョイW eb43-mc5E)
垢版 |
2019/01/19(土) 20:14:47.11ID:WyoR+SLf0
NHKEテレ1大阪
チョイス@病気になったとき「急増!潰瘍性大腸炎・クローン病」
2019年1月19日(土)
20:00〜20:45の放送内容
2019/01/19(土) 20:49:37.62ID:rlNnA2o90
見る必要なかった
2019/01/19(土) 20:51:35.02ID:+ZI/q/eZ0
ほとんど潰瘍性大腸炎だったね。
2019/01/19(土) 20:53:23.83ID:tGMUD4FJ0
録画したけど見てない
2019/01/19(土) 22:02:09.75ID:4lFxAP+v0
UCがメインで扱われるのは昔から変わらんからな
2019/01/19(土) 22:25:03.49ID:3nMC8r7/0
クローンでのテレビ番組だともう20年前ぐらいになるんかね、絶食ブラザーズとか言って夜のドキュメンタリー番組でたまに出てたけど、
食事が出来ない自分の周りは仕事結婚として立派になっていくのに自分は仕事もつけないとかそんな感じのテレビ番組だったけど。
2019/01/20(日) 02:47:02.34ID:1YIo9Ybe0
番組は見てないが
クローン病って病名がまずダメだよね
潰瘍性大腸炎なんて読んで字の如くだし
説明面倒だからクローン病でも潰瘍性大腸炎って言ってる人も多そう
2019/01/20(日) 06:58:33.97ID:kl2An3lQ0
確かに私は潰瘍性大腸炎みたいなやつって周囲には言ってるw
その方が理解してもらいやすい
2019/01/20(日) 10:02:47.79ID:Pw5wD5c00
>>764
確かにそうですけど、ベーチェットも名前からは想像できないです
リウマチも。
2019/01/20(日) 10:22:47.19ID:5W6t+Voi0
八嶋も昔、痔瘻やったんだなぁ
2019/01/20(日) 10:34:31.62ID:ryVDT4Wl0
炎症性腸疾患と言えばいいんだよ
2019/01/20(日) 11:36:53.41ID:KJUvXa/L0
病院の職員で炎症性腸疾患だと通じなかった人いたなあ
2019/01/20(日) 13:53:07.58ID:qX891NhP0
科が変われば医者もあんまり知らんからね。

敗血症になって菌が目に飛んだ時眼科の先生から小腸の長さっていくらあるの?とかどんな食事してるの?とかいろいろ質問されたし、
外科の先生から鼻注のカテーテル見てそんな細糸カテーテルがあるの!って驚いたりするし。
2019/01/20(日) 21:25:22.01ID:d/u+drmiM
大腸全摘してからCRP安定した
しかし時すでにお鮨
対した職歴のない39のオッサンになってしまった

ここを見ている若者諸君
テレビやゲームや雑誌を読んでるヒマあったら
面接でアピールできそうな資格をとっておけよ!
772病弱名無しさん (ワッチョイW 61ca-fsJT)
垢版 |
2019/01/21(月) 00:30:41.93ID:65Ve3EO10
>>714
紙の消費もだけど案外盲点だったのが便座周りへの下痢の飛び散りだな
いままで実家暮らしだったから母ちゃんがやってくれてたみたいだけど一人暮らしだとすぐに汚れる
もし誰かと一緒に生活することになったら率先して便器を掃除するようにしよう
773病弱名無しさん (ワッチョイ 51b7-F2Ks)
垢版 |
2019/01/21(月) 03:17:50.53ID:WBIiFsRH0
    
     
     
     
     
ココって一年中下痢糞の話題で盛り上がってるな、クローン病患者の人間性そのままのきったねぇスレだな!
  
   
   
   
774病弱名無しさん (ワッチョイ 1347-F2Ks)
垢版 |
2019/01/21(月) 06:19:34.01ID:DuumvM/Q0
>>750
> 新型ヒュミラ打ったけど全然痛くなくていいな

けどペンタイプって10秒で終わるらしいな
自分で調整してゆっくり打った方が痛くないと思うけど?
2019/01/21(月) 06:59:54.13ID:s1NtNT+40
「県民投票の会」元山氏のハンスト、ドクターストップ 105時間で終了
https://www.okinawatimes.co.jp/articles/-/374469

水分、塩分摂取、点滴を受けた上で、105時間のギブアップって短すぎないかい?
もうちょっと頑張れるだろ・・・
776病弱名無しさん (ワッチョイ 13bc-qbJ/)
垢版 |
2019/01/21(月) 08:44:20.23ID:cedviXNU0
>>773

そう思うんだったら
もう来ないでね。
2019/01/21(月) 08:57:59.78ID:yEFD6E7l0
>>772
ドメスト使えばすぐに綺麗になる
2019/01/21(月) 09:31:22.79ID:jiK3VsCQM
>>776
いちいち反応すんなよ
荒らしと同レベルだぞ
779病弱名無しさん (ササクッテロ Sp1d-7XZ4)
垢版 |
2019/01/21(月) 10:48:44.83ID:qwKf2RoLp
>>773
��
2019/01/21(月) 13:41:03.82ID:nxDuf0yv0
>>773
おとなしくこうガルでもやっとけ
ここはお前の来るところではない
2019/01/21(月) 16:36:11.66ID:7FFJOzfN0
特定ワードでNGしとくと永遠に見えなくなるからそうしたほうがいいよ
2019/01/21(月) 19:34:09.45ID:/CrCe9+s0
精神疾患は大変そうだな
クローン病なんてまだマシな方だわ
2019/01/21(月) 20:36:03.33ID:28tPHw8Ip
エレンタール一包にフレーバー2本入れてる人いる?
2019/01/21(月) 22:17:59.57ID:/mFBquAZ0
フレーバーは1本だけどスティックシュガーも1本いれてる
2019/01/21(月) 22:38:47.46ID:AiP4nPbq0
>>783
ミックスしてる
2019/01/21(月) 22:49:33.60ID:/CrCe9+s0
エレン1に対してフレーバー7割ぐらい
2019/01/21(月) 23:57:46.79ID:JIJlxwtq0
エレンダメな人ってフレーバー入れてもダメなん?
2019/01/22(火) 00:33:20.87ID:GbKTWmgE0
ゼリーにすれば大丈夫だけど液状だとフレーバー入れてもダメだね
味がまずいんじゃなくて、吐きそうになる匂いがダメ ゲロが混ざってる飲み物みたい

鼻の息止めて飲んでも胃からその匂いを感じるし、何年経っても強引に飲むと吐く
ゼリーだとかなり薄れるし、お茶でツルっと流し込めるから楽 量も大幅に減るし
2019/01/22(火) 00:53:16.33ID:vhutDL+Z0
ボトルタイプならば匂いも薄れるね
2019/01/22(火) 04:42:10.88ID:Lw//KNIh0
>>783
基本エレンとフレーバーは1:1かな?
ただ、オレンジとグレープフルーツのフレーバーはヨーグルトと半々でヨーグルト味のオレンジ/グレープフルーツにしてる
オレンジとグレープフルーツはなんか甘みが青りんごやパイナップルより強い気がするんで…

なので、オレンジとグレープフルーツはエレン2本飲みとか作り置きする時くらいしか使わないかな?
2019/01/22(火) 08:29:46.74ID:EuHUbuNX0
>>784
あんな甘い中にさらに砂糖って
摂りすぎだよ フレーバーなんか半分入れるか入れないかがちょうどいい
2019/01/22(火) 09:16:51.75ID:0WR+Z2t5M
痔で肛門が痛いよ
仕事辛いよおおおおおお
793病弱名無しさん (ササクッテロレ Sp1d-7XZ4)
垢版 |
2019/01/22(火) 12:00:43.22ID:At/VZWk5p
>>784
信じられん
2019/01/22(火) 12:03:50.96ID:glhxGWtN0
俺逆にしっかりしたゼリーだと吐くと思うわ
さっさとストローで流し込まないと飲めない
ストローがないとエレン飲めん
とにかく口含みたくない 舌に触れさせたくない
ストローから直に食道へ流し込むイメージ
2019/01/22(火) 12:11:38.49ID:SlLGXaeda
フレーバー入れたらジュース感覚で飲める俺がおかしいのかな?
2019/01/22(火) 12:33:22.54ID:WGcLz9g/0
>>791
エレンタールは1袋で糖質約63g
フレーバーは容量が1包6gだから糖質は最大6g
スティックシュガーは糖質3g

結論:スティックシュガー入れたところで糖質は大して変わらんから
味の好みで入れればいい
2019/01/22(火) 12:52:55.43ID:2IEX3LvBr
>>795
自分も!
昼御飯前にコーヒー味飲んだ
2019/01/22(火) 13:14:14.40ID:VIajydhPp
まあ砂糖入れて飲み続けることが出来るならそれでもいい気がする 飲まないよりはマシ
2019/01/22(火) 13:29:05.66ID:EuHUbuNX0
>>796
糖尿病まっしぐらだな
2019/01/22(火) 14:07:20.40ID:WGcLz9g/0
>>799
キミ数字読める?
2019/01/22(火) 14:22:52.38ID:VIajydhPp
放っておきな、バカなんだよ
2019/01/22(火) 15:07:04.70ID:Lw//KNIh0
>>795
自分もフレーバー入れれば普通に飲めるけどね。
…でも飽きるけど…
2019/01/22(火) 15:09:00.76ID:EuHUbuNX0
>>800
バカか?こんな甘い物飲んでちゃ駄目だよ 
2019/01/22(火) 15:39:41.31ID:0WR+Z2t5M
マジで痛い。
痔瘻かな?肛門の回りちょっと腫れてるみたい。
歩いたり座るのも痛いよ。
明日病院行くわ。はぁ
2019/01/22(火) 16:12:46.84ID:WGcLz9g/0
高血糖のリスクを考えないといけない状態ならエレンタールもアウトだろ
2019/01/22(火) 17:17:36.15ID:2uhWHJS30
この病気って本当は120人に一人位いない?
今日マジに実感した
2019/01/22(火) 18:17:13.54ID:PRf3J7pyM
いねえよ
2019/01/22(火) 19:22:39.20ID:E1X6h8BL0
今は4,5万人はいるからな
ここで言われるありふれた難病になっちまった

特定疾患の第一号のベーチェット病とかはあんまり増えないよね
ひどい口内炎とか失明の恐怖があって大変そうだけど
809病弱名無しさん (ワッチョイW 138c-emfP)
垢版 |
2019/01/22(火) 21:08:06.28ID:uOAU9QSH0
>>804
二郎か校門周囲膿瘍だろうね。
肛門科行くべし。
810病弱名無しさん (ワッチョイ 51b7-F2Ks)
垢版 |
2019/01/22(火) 21:14:02.37ID:2IDDZ/VS0
    
    
    
     
     
 負け犬が生意気にレスしてやんの、お前らは黙って一年中下痢糞垂れ流してなさい!(ぷ
  
   
   
  
2019/01/22(火) 22:29:19.31ID:GbKTWmgE0
>>804
痔瘻による肛門周囲膿瘍だと思う
俺も一時期コンビニにいくのすら激痛で内股でじりじり歩いたくらい

切開(の注射)が糞痛いけど膿を出してもらった方がいいかもね
812病弱名無しさん (ワッチョイ 51b7-F2Ks)
垢版 |
2019/01/22(火) 22:43:47.90ID:2IDDZ/VS0
   
    
    
   
    
 ごめんね 痔瘻 ごめんね 痔瘻 許してちょうだい 私の痔瘻〜♪ バカジャヤネーノ
  
   
   
  
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