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IBD★クローン病の人集まれ★Part 174

レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 89ec-R6vb)
垢版 |
2018/09/15(土) 18:25:35.94ID:WnMD652v0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532325880/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2018/11/11(日) 15:34:19.58ID:s5eYg6OcM1111
>>842
俺は日当たり悪いので日当たりがいい家に住みたいな　そのほうが健康的だしね
2018/11/11(日) 17:28:41.13ID:sXiRJOm4M1111
結腸切開で入院中なんだけど切創部の脂肪滲出でルネシスとかいう吸入器をつけられるしドレナージから菌検出で毎日洗浄されるし大丈夫かいなこの医者と思う
また退院延びるわ
2018/11/11(日) 18:19:20.34ID:BO4qNkUl01111
なんで体調悪いときって屁が臭くなるんだろ
わかるひといる？
846病弱名無しさん (ﾎﾟｷｯｰW 93cf-Gspw)
垢版 |
2018/11/11(日) 19:32:46.16ID:W8rOEk8H01111
>>845
ホント臭うよね。
温泉の、卵の腐った臭いするよ。
2018/11/11(日) 19:42:51.91ID:nE9KPnXfM1111
皆は面接の時に病気のこと言う？
今の契約社員は言わないで入社したけど来週正社員の面接で言うかめっちゃ迷ってる
2018/11/11(日) 20:13:59.65ID:Pv8Mah/L01111
黙ってた場合通院の時休めるの？
2018/11/11(日) 20:22:28.81ID:DimJX42s01111
俺は言ったら全然採用されなかったので今の会社は言わなかった
毎年ほぼ皆勤だしもう10年経つけどバレてない
凄い小食な奴で通ってる
定年まで後22年かぁあと何年もつかな
2018/11/11(日) 20:47:42.43ID:nE9KPnXfM1111
>>848
通院が2ヶ月に1回レミケードしてるだけで仕事休みの日にあわせて通院してたから今回もそれでいけそう

>>849
俺も病気って言ったら全然受からなかったわ
2018/11/11(日) 21:21:36.99ID:cVPnlCU901111
自分も言ってないな
シフト制だから通院の日は申請して休みにしてるだけ
2018/11/11(日) 22:25:53.34ID:5fC0dJy00
入社のときに健康診断とか義務付けられてないの？
別に職歴とか詐称するわけじゃないから黙ってればいいと思うよ
2018/11/11(日) 22:31:54.01ID:zF+aK31y0
この世は天国じゃないんだからズル賢さも必要だよ
2018/11/11(日) 22:38:47.28ID:Pv8Mah/L0
入院さえしなければ乗り切れそうだね
特定疾患の制度が、いつまで維持できるのかも心配だけど
2018/11/12(月) 05:59:10.54ID:n+bz/LpL0
残念ながら日本だろうが北欧だろうが弱い男がいきやすい国はどこにも無いんだよ
856病弱名無しさん (ｵｲｺﾗﾐﾈｵ MMdd-WqUE)
垢版 |
2018/11/12(月) 09:05:16.03ID:Pldnxcx1M
>>847
自分からは絶対に言わなくていい
もし聞かれたら、これまた絶対に隠さずに言わないといけない
そのときに付け加えるべきこととして
•慢性の経過を辿る疾患であり、普段は10時間程度の勤労には支障のないこと
•腸管にダメージが蓄積するとリセットのため入院手術が必要なこと
•ただし突発的な手術は稀で、計画的な治療が可能なこと(若干ウソだけどこう説明するしかない、企業として突発的な長期病欠ほど困ることはない)
•学生であれば、これまで病気を抱えながら部活やバイト、学業など問題なくこなせてたことをアピール
仕事頑張って、レミケード 代をちょっとでも社会に還元しよう
2018/11/12(月) 19:19:00.62ID:ClO6RZ9L0
自分が雇う立場だったら、わざわざ病人雇わないだろう。
言う必要はないな。

入院になったら、言えばいい。
2018/11/12(月) 22:59:06.06ID:8U8JWAOM0
腸の動きが悪い
いつもだったら4回以上はトイレ行くのに今日は1回も出ない
ガスは出てるし痛くないから閉塞してないだろうけど不安だ…
2018/11/13(火) 07:19:06.05ID:HrRtOzu6M
>>858
腸の動きを良くする薬飲んどけ
860病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛﾚ Spcd-Gspw)
垢版 |
2018/11/13(火) 11:50:36.48ID:y1/waEf1p
大建中湯ってクローン病には気休めだべか？
2018/11/13(火) 12:44:29.81ID:VUvLHZ83M
腹腔内膿瘍がでた
2018/11/13(火) 13:02:32.87ID:x7lX4ZmH0
>>860
1日3回飲んでるけどよくわからんね
2018/11/13(火) 14:37:43.08ID:23cO8fd10
>>860
便が出難い人には酸化マグネシウムとセットで使うと効果あるよ
あと良くわからないけど腸間膜の血流を良くすると言われている
2018/11/13(火) 14:39:43.39ID:oExdqael0
>>860
単なる機能性イレウスへの効果に加えて
抗炎症作用も期待されるから、
アレルギーとかないなら飲んどけば
2018/11/14(水) 19:49:02.00ID:+SQDKNP00
甘酒の季節だなあ
朝、エレンタール前の甘酒は止められなくなる
脳の栄養として求めている感じ
2018/11/15(木) 00:11:02.38ID:EoWWAb5A0
毎朝ヨーグルトメーカーで作った米麹の甘酒に野菜ジュースとか混ぜたの飲んでる…
2018/11/15(木) 06:53:33.06ID:+s22hhf50
ラコールうめぇ
868病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4a57-p6F+)
垢版 |
2018/11/15(木) 09:22:37.34ID:bCdCBSTf0
>>866
美味しそうだけど食物繊維大丈夫？
2018/11/15(木) 09:50:41.45ID:rDJBI2On0
>>868
そんなに神経質だと緩解は遠いな
870病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW dda1-zaQw)
垢版 |
2018/11/15(木) 10:20:00.36ID:9jBSa6n/0
付き合いの上でどうしても禁忌色に付き合わないといけないときがあるけど
ラーメンは本当に合わないな、食べた夜からシャバシャバの水下痢で睡眠時間も取られるし脱水だしで本当にキツい
焼肉とかだとご飯と野菜メインで食べて肉を数切れもらえばいいだけだからかえって焼肉の方が体にいい気がする
871病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 4a57-p6F+)
垢版 |
2018/11/15(木) 11:21:12.86ID:bCdCBSTf0
>>869
今は寛解中だよ
再燃が怖いから多少神経質でもいいんじゃね？って思ってはいるがね
2018/11/15(木) 11:28:12.10ID:2w7Lent1M
生野菜とか大好きですよ
2018/11/15(木) 11:47:18.15ID:Le82vvZa0
生野菜は詰まるのが怖くて食べられない
2018/11/15(木) 12:07:38.47ID:7/PIopjR0
お尻より腰がきつくなって来た今日この頃
2018/11/16(金) 01:46:30.14ID:JnaxDyKs0
いかに食べないかで決まる
2018/11/16(金) 02:45:09.96ID:Ato/w2WP0
ヒュミラ打ち始めて2年目くらい　最近急に針が痛く感じるようになってきた(刺すときね）
刺し方も場所も変えてないし急激に痩せたってわけでもないのに一体どうした…ちょっと苦手意識出てきたぞ
2018/11/16(金) 04:09:18.62ID:cnlv39IH0
>>868
特に問題ないですよ。
甘酒も出来上がったらミキサーで米麹のツブツブ感を無くしてドロドロにしてるし…

ちなみに、ヨーグルティア(ヨーグルトメーカー)でヨーグルトと甘酒を週一で作って家族でいただいてる。

野菜ジュースは市販の紙パックのを混ぜて、さらに青汁の粉？も混ぜてる…
2018/11/16(金) 06:06:11.05ID:1wspucth0
ステラーラもうすぐ半年になるけど全く効いてる感じがしないわ
主治医は効果出るの遅いからの一点張りだけど流石にもう信用できない
2018/11/16(金) 11:15:54.75ID:OG9QYmI70
俺はステラーラやって1年以上たったけどいまだに調子いいよ
2018/11/16(金) 13:16:31.02ID:O7oMZ37J0
狭窄なくて潰瘍もないのなら食物繊維は積極的に摂ったほうがいい
クローン病患者の偏った糖質中心生活は将来別の病の発症リスクとトレードオフだからね
2018/11/16(金) 15:03:05.38ID:1P9g4sCsM
抜歯のためにクローンと間質性肺炎で受診してる大学病院に来ているが(ボナロン飲んでたから、地元のクリニックでは対処できない)、血圧高すぎて、抜歯するか待機中…

まぁ駐車場待ちのあいだにトイレ行きたくて我慢に我慢を重ねてたから、血圧190まで上がってたw

今は160の100くらいまでだけど、どうするんだろ？
2018/11/16(金) 19:45:54.18ID:q2LveUl+0
明日は友達の結婚式だ
食事は特別メニューにしてくれるらしい。
ありがたいし、仲のよい友達なら招待されても嬉しいもんだな。
2018/11/17(土) 00:20:08.17ID:WPyFQCJN0
>>876
ペン型のやつで？
打つ場所少し変えたほうがいいかもね。
皮膚はかたくなってない？
2018/11/17(土) 05:56:49.81ID:AGlhwZOl0
>>883
いや、新型でなく旧型の普通の注射タイプ
脂肪あるところ選んでちゃんとつまんでる…というか初めてじゃないし2年も打ってきたのに

最近関節炎まで出てきて倍量も考えてるのに困った
2018/11/17(土) 06:51:38.53ID:D1Vl1Tkl0
もうソフトバンクのホワイトプランって契約さしてくれないんかな。
2,3万で買えるDSDSのスマホを買って通話はiPhoneで使ってたホワイトプランのSIMで通話、データ通信は格安シムで（今はイオンからLINEに帰る予定）月800円でスマホ維持できるようになった。

特定疾患も割引してくれるからな。
2018/11/17(土) 07:57:18.31ID:t5NjxpEH0
抜歯したから様子見で朝はエレンタール2本600kcalにしたけど、水分だからすぐ腹減る…

あとでセブンの枝豆と蒸しパンでも買って食べるかな？…
887病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ ddd7-V/79)
垢版 |
2018/11/18(日) 07:09:42.89ID:FLdEQuJU0
最近Twitterで見たご飯にトマト丸ごと（切れ込みは入れておく）に溶けるチーズでレンチンした
トマトチーズリゾット風とか
トマトをトマトジュースにして同じようにしたのをここ数日食べたりしてるけど、かなり美味しい。
今朝はお粥に野菜ジュース＋溶けるチーズ（それと味を調えるために塩コショウ）で美味しくいただけました。

お粥だと飽きたりするけど、これならそれほど飽きもせずに食べれそう。
888病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 86ce-g3xY)
垢版 |
2018/11/18(日) 09:32:41.81ID:wIMXDuWs0
>>887
チーズは脂質がかなり高くない？
889病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4a6c-Wc+1)
垢版 |
2018/11/18(日) 09:38:01.97ID:EU0R8QXs0
とろけるチーズ１枚くらいなら脂質は5〜6g程度だから言うほどでもない
寛解してるなら余裕でしょ
2018/11/18(日) 09:42:35.70ID:wAK1wrZaM
まぁ溶けるチーズ入れなくてもいいしね。
アクセント的にちょっと入れても問題ないのでは？
2018/11/18(日) 09:47:16.84ID:7VNVqJJ40
俺もチーズは少量なら平気だわ
トマトは薄皮剥いてから食べるけど
2018/11/18(日) 17:07:56.31ID:1GqWL2Dv0
>>834
radiko.jp/#!/ts/TBS/20181117130000

久米宏 ラジオなんですけど 11月17日 ゲスト：吉見俊哉（社会学者）

参考に
2018/11/18(日) 18:02:22.71ID:NtIlLk6jd
生物学的製剤が日本でクローン病患者に使われ始めてから15年以上経つけど、
10年以上増量もせずに効果持続してる人いる？
2018/11/18(日) 18:45:18.53ID:+s0+qLqV0
>>893
ノ　ロイケリン併用で維持しています。
2018/11/18(日) 19:33:30.14ID:Pia1vdJId
>>894
やはり免疫抑制剤併用ですか
併用については医師によってもまちまちの意見だけどどっちが多数派なんだろう
2018/11/18(日) 21:55:33.18ID:/XreAE+m0
俺もレミは10年してるな。
増量もせず
イムランは8年ぐらい飲んで薬剤性間質肺炎でのまなくなったけど。
2018/11/18(日) 22:13:05.40ID:8aeLpH0Q0
俺もレミケード倍量なしで11年目突入だ。
ただ効果は若干薄れて1.5ヶ月で切れるようになってきている。
2018/11/18(日) 22:33:54.96ID:lKXuO+t00
医者によくレミケ切れてないか聞かれるけど
切れるとどうなるの？

腸切って寛解期から始めたから
切れてるかわからない

やっぱり下痢とか腹痛？
2018/11/18(日) 22:42:34.54ID:8aeLpH0Q0
>>898
俺の場合は、下痢と腹痛と、下半身に結節性紅斑が出る。
2018/11/18(日) 22:59:53.65ID:Qr3AbM640
レミケって今は最短で何週間隔で打てるようになった？
倍量より間隔短くした方がいいような気がする
2018/11/19(月) 01:44:05.02ID:iHSWLl4l0
ケツからの鮮血が止まらん
毎回トイレの度に事件現場化する
クローン病の手術もしてくれてる肛門科の先生に見せたら炎症からの出血だって
座薬貰ったがさっさと止まって
2018/11/19(月) 07:50:39.63ID:MKLUcKkM0
痛みはなしで年1の検査でも軽い潰瘍があるだけ、
CRPも0.いくらなのにレミ倍増しようかなあとか言うけどそんなもんなの？

流石にそれはもったいないからいいですと医者には言うんだけど。
2018/11/19(月) 08:18:07.34ID:dW3dsMiJM
レミケもヒュミラも効かなくやってステラーラを検討中
レミケで8年もったな
ヒュミラは効果なし
2018/11/19(月) 08:19:39.06ID:ScqcCszU0
ヒュミラ薬価3万って到底払えそうにないんだけどみんなどうしてんの？
2018/11/19(月) 10:21:17.96ID:Kvzx+jvRH
>>904
指定難病受けてるんでしょ？
906病弱名無しさん (ｵｲｺﾗﾐﾈｵ MMe5-Qiyu)
垢版 |
2018/11/19(月) 10:50:04.34ID:HcqUSr1IM
>>902
その医者は君のこと金のなる木としか見てなさそう
他の医者をあたってみたら？
2018/11/19(月) 11:29:13.70ID:jtVB6iT3p
>>905
いくらまで値段下がるの？
2018/11/19(月) 11:35:08.21ID:MKLUcKkM0
>>906
大学病院の有名な先生だよ。
（この先生の名前を書いたら論文読んでくれるからって他の先生が言ってた）

そんなに0にこだわるんかな。

俺としたら自覚症状がないなら問題はないんだけど。
2018/11/19(月) 14:33:21.62ID:gxatQXRl0
エレンタールの糞不味いコンソメ味ってホットで飲むと美味いのかな？
と思う初冬
2018/11/19(月) 14:58:23.29ID:7zUnBmcV0
コンソメ鍋
シンプルなコンソメ味で、野菜のおいしさが引き立ちます
2018/11/19(月) 15:28:31.59ID:gxatQXRl0
>>910
ホンマかいな？
2018/11/19(月) 15:58:34.10ID:6uQj+5D80
>>900
今は確か5mg/kg 4週間隔では。

>>904>>907
医療費の自己負担額は最高で月額3万円
↓のPDFの3ページ目見てみ

http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/pamphlet_h27_3.pdf
913病弱名無しさん (ｻｻｸｯﾃﾛ Sp6d-g3xY)
垢版 |
2018/11/19(月) 16:10:54.59ID:hSL/XyEGp
>>909
冷やして飲むと美味いよ
2018/11/19(月) 16:31:44.13ID:gxatQXRl0
>>913
コンソメ冷ってどんな罰ゲームだよ

つーか、それは経験済みｗ
2018/11/19(月) 16:52:32.56ID:6MSaB+G80
コンソメ行きつけの薬局で取り扱いないんだよな
フルーツトマトも不人気からか取り扱い中止で
9種類から8種類になったし
2018/11/19(月) 18:14:35.53ID:dW3dsMiJM
フルーツトマト大好きなんだが
2018/11/19(月) 19:29:27.07ID:BHdrU0vQr
フルーツトマト無かったから次までに取り寄せといてもらったよ
2018/11/19(月) 19:47:28.64ID:LquImGuva
>>916
今まで何となく避けてきたんだけどどんな味ですか？
2018/11/19(月) 20:18:04.28ID:ATCicZvH0
フルーツトマトは自分はダメだった…
あとグレープフルーツも…
酸味や苦味が無い単に甘いだけ…な印象だったなぁ…
2018/11/19(月) 20:24:36.07ID:tFEXxA8V0
フルーツトマトは他のフレーバーとはだいぶ違う味だから飽き防止にいいわ
コンソメは自分が利用する薬局も置いてないな
言えば取り寄せてくれるだろうけどゲロマズらしいし
2018/11/19(月) 20:27:29.43ID:BZDIPvny0
俺もフルーツトマトは駄目だった。
最近はグレープフルーツしか使ってない。
人気のフレーバーはグレープフルーツとヨーグルトらしい。
投票数少なくて当てにならん気もするが。

【IBD＋ リサーチ】エレンタール フレーバー人気投票 2つの味が同率1位に！
https://ibd.qlife.jp/news/story2506.html
2018/11/19(月) 20:42:06.42ID:9TjuVXiw0
俺はグレープフルーツとオレンジの２種類は全然平気で他はダメだ
全種類ダメな人もいるから２種類も平気で良かったわ
2018/11/19(月) 21:07:24.90ID:PIDpntiU0
エレンタール不味いとか美味いとか言ってる内は幸せ
2018/11/19(月) 22:02:37.85ID:FdTVjP880
まあ飲むしかないから黙って飲むだけだな
925病弱名無しさん (HappyBirthday!W dda1-Qiyu)
垢版 |
2018/11/20(火) 00:41:21.54ID:e9Eo0L/Q0HAPPY
今出た下痢便がめっちゃ臭くて笑った
チーズと納豆と靴下を混ぜたみたいな匂い
胃腸が悪い人は口臭まで匂いが逆流するって聞くから心配だ…
2018/11/20(火) 02:39:44.43ID:lOa4p/qi0HAPPY
グレープフルーツ単体はダメだったけど、グレープフルーツ半分とヨーグルト半分だと飲めるくらいにはなってたかな？
あと、オレンジとヨーグルト半量ずつとか…

今はヨーグルト、パイナップル、青リンゴのフレーバーで飲んでる。
2018/11/20(火) 08:12:17.29ID:/2gzrahF0HAPPY
>>925
腸内環境良くしないと
2018/11/20(火) 09:03:14.90ID:h9c48RI50HAPPY
>>902
症状がなくても潰瘍がカメラで見つかるのならそれは効いていると言えないのでは？
医師も不可逆的ダメージをこれ以上腸管に与えないようにと倍増を検討しているのだろうし、
将来の狭窄・穿孔のリスクを鑑みても増やした方がいいと思う
というかそこまで気にしてくれる先生が主治医で羨ましい
2018/11/20(火) 12:51:45.97ID:bnI57U3qpHAPPY
フレーバーはミックスでしか飲まない
5〜6種類から適当にブレンドしてる
2018/11/20(火) 14:47:31.18ID:J7Hp4eJPdHAPPY
エレンタールそんなに飲めないかなぁ？
自分は毎日3包飲んでるけど、そんなに苦痛ではないなぁ。
風呂上がりはむしろ美味しく飲めてるし…人それぞれだね。
931病弱名無しさん (HappyBirthday! MMe5-Qiyu)
垢版 |
2018/11/20(火) 15:00:58.24ID:5Ek4Q2PPMHAPPY
>>928
確かにこれはあるかもね
いつかクローン病を完治させる治療が出来たとしても、既に繰り返す炎症で腸がずたずたになってたら意味ないもんね
いつかいい治療法が見つかると信じて今はとにかく腸にダメージを残さないことを第一にっていう考え方もあるかも
2018/11/21(水) 10:08:05.22ID:MjenGE+y0
角砂糖5個くらい入れれば甘くて飲める
933病弱名無しさん (ｶﾞｯｸｼW 06de-Qiyu)
垢版 |
2018/11/21(水) 14:12:41.63ID:tMQCVg5G6
>>932
日々薬で痛めてる腎臓、肝臓をさらに痛めつけるつもりか
2018/11/21(水) 15:02:00.41ID:FOK0OdvZ0
昨日は昼と夜連続でハンバーグを食べたけど何ともなかったぜ。
レミケード＋寛解期は素晴らしいな。
2018/11/21(水) 19:01:01.49ID:PqSmrfCGM
ステラーラ劇的に効いてる人いるかな？
2018/11/21(水) 20:55:58.63ID:3ueMp7uva
ステラーラ初回の点滴やってみたけどなんの実感もないわ
カメラ入れてみれは変わってるのかな？
2018/11/22(木) 17:38:54.14ID:aqCforavM
健康診断で、バリウム飲む人おる？
2018/11/22(木) 19:13:07.81ID:qF/dGi1D0
>>937
前はそうだったけど、内視鏡してるからって理由で免除してもらってるぞ
2018/11/22(木) 19:46:04.37ID:5ffhC4DK0
>>937
狭窄あったらバリウムは出来ないね
狭窄なんていつ出来てるか分からんし、カメラやってたら必要ないし
2018/11/22(木) 23:55:55.22ID:yRCs4Gyz0
>>938
>>939
ありがとう。
バリウム詰まって、死ぬリスクあるしやるメリットないよね。

医者にやるなって言われてるで、大丈夫そうだね。内視鏡もやってるし。
2018/11/23(金) 09:31:12.53ID:jK3MkzPo0
狭窄でバリウム使えない場合、ガストログラフィンという薬品瓶に入った（とてもニガマズ）なもので透視が出来るよ　主治医に聞いて見るといいよ　参考までに
2018/11/23(金) 19:49:28.22ID:tXuk2mdr0
ガストロってのでやったことあるけど飲んだら結構すぐ下から出てきて大変だった
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
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