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IBD★クローン病の人集まれ★Part 174

レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 89ec-R6vb)
垢版 |
2018/09/15(土) 18:25:35.94ID:WnMD652v0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※　重要　※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532325880/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2018/11/23(金) 20:32:01.90ID:BxE3YGQYM
>>942
お腹が渋り腹みたいになるね
2018/11/23(金) 22:38:09.99ID:TDiorEZMa
カメラでいいやん
945病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8362-SnoM)
垢版 |
2018/11/23(金) 22:54:54.83ID:YyrlJEdZ0
友達が飲み会に連れてきた人がこのクローン病で何度も手術や入退院繰り返してると言ってて
酒タバコがんがんでポテトフライやら何やら食べまくってたが大丈夫なものなのか？
2018/11/23(金) 23:42:11.27ID:AiWwXeDm0
大丈夫じゃないから手術や入退院を繰り返してるんじゃないかな。
食べるのを我慢したくない人なんだろう。
947病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲWW 8362-SnoM)
垢版 |
2018/11/24(土) 07:49:45.84ID:mKnVxZU60
そうだよな…飲んでる間中ずっと病気の事話してて、その内容の壮絶さから初対面だけどこんな飲み食いして大丈夫なものなのかと変に心配してしまったわ
2018/11/24(土) 09:23:54.26ID:2lPWWW8T0
>>945
まだ手術したことないけど、それぐらい食べてもなんともならない人も一応いる。
2018/11/24(土) 10:34:45.02ID:nKk5+V7nM
クローンでも重症の人と軽症の人では全く別物だからね
2018/11/24(土) 10:44:36.30ID:ICT8bHdb0
重症の人も、そんな食べてた時代がありました　そんな俺
2018/11/24(土) 11:45:06.47ID:DzFd4wcE0
いくら食っても重症にはならない人
いるからね。
神のみぞ知るって感じ。

特に癌化して亡くなった人ネットでも
実際にも何人かあったけど、入退院繰り
返して重症から癌化してって人は今の所
一人もいなくて安定してどちらかといえ
ば軽症のほうだったけど急に癌がみつかって
即効で亡くなったが殆どのような。
2018/11/24(土) 11:46:50.87ID:2lPWWW8T0
>>951
そうなんですね。
まぁガンで亡くなる人が大半だから、それもそうなのかもしれないけど
2018/11/24(土) 11:53:56.32ID:DzFd4wcE0
この病気にかかった。
高蛋白低脂肪食物繊維が少ない
負担が少ない食事が即できる人
ってなかなかいなくて、
はじめはこの病気にかかっても普通
と変わらない食事をしてそれで入退院
を繰り返してから食事を仕方なく気に
するようになる人がほとんどじゃない
のかな。
2018/11/24(土) 14:08:50.66ID:n7cPIoJX0
何年も手術繰り返してやっと自分が健常者とは違うんだって思い知らされるんだよなあ
あれいけるかも、あっやっぱ駄目じゃんの繰り返し
そうやってやる気とか生きる活力とか奪われる
クローンの中でも元気にやってたりラーメン毎日食ってる奴らとかいるのも心おられるのには十分
2018/11/24(土) 15:48:57.66ID:eEqx6jN10
>>953
そうだよ
「治ってきたから食ってみたが、再燃」を繰り返す
仕事も穴開けられないし節制していくしかないということになる

なんでアベはステーキとか食ってるんだろうな？
2018/11/24(土) 16:53:22.02ID:Xcx/5QqsM
>>955
CDとUCは違うからね
寛解再燃を繰り返すうちに少しずつ腸管が細くなり狭窄でアウトになる
そして手術で一旦リセット
でも切った腸は戻ってこないんだね
2018/11/24(土) 19:04:59.59ID:DzFd4wcE0
安倍さん信条は別にして凄いね。
この人どっちかといえば重症の方と思うけど
あんな日本一ストレスがある仕事やってるわけでさ。

一回目は病気でだめにしてるわけで。
昔文藝春秋で手記読んだけど大変そうやった。
2018/11/24(土) 19:28:23.27ID:n7cPIoJX0
似てる病気の人が集めるこのスレでもアベ呼ばわりする変な奴がいるんだ
毎日そりゃ大変だろうな
2018/11/24(土) 21:16:32.75ID:nSuWs35x0
狭窄なんか俺に関係ねーと思ってたら狭窄した
次は手術なのか
2018/11/24(土) 21:27:42.05ID:MZ1TZtVu0
寛解期ワイ、セブンイレブンの新商品「豚ロースのとんかつ弁当」（脂質40g超）を食べてノーダメ
http://www.sej.co.jp/i/item/14045304.html

安倍総理はアサコールが効いて体調持ち直したんだっけ？
俺レミケードあんまり効いてなかったけど、
寛解期入ったら結構色々食べられるようになったわ。

>>959
まあ仕方ないよね。
俺も狭窄の自覚症状無かったのに2016年に体調悪化して初サブイレウス経験して、
その後徐々に回復して寛解期に入って、今わりと食えるようになってる。
2018/11/25(日) 05:43:40.01ID:ixZwDx320
>>960
それを食ってノーダメだと思えるならレミケは十分に効いてる
2018/11/25(日) 08:12:50.08ID:KHu0AtGRM
みんな寛解期ってどのくらい通常に戻ってる？
俺はアフタくらいの軽い炎症を数年保ててるけど、通常便とは言えない軟便から下痢
狭窄とかが進行しないから寛解だと言われてるんだけどどうなんだろ
2018/11/25(日) 09:08:33.69ID:9zIM+rvf0
狭窄が進行しないかどうかは毎日造影検査でもしてない限り分からない
俺は寛解って言われてて体調も良好だったからちょくちょく普通の食事してたら狭窄めっちゃ進行してて
ある時からいきなり詰まるようになって手術になった　CRPもいきなり上がった
2018/11/25(日) 10:37:04.00ID:etp+SR66r
体調がいい時のCRPってどの位？
2018/11/25(日) 10:56:28.73ID:1QHrEyQGM
この病気が発症した時の部位がS状結腸
以来20年ずっとS状と回腸が悪く爛れたり狭窄したりの繰り返し
今回ついにS状が閉塞し腸が腫れ上がり手術を決意
S状と直腸と肛門切除した
肛門切除したのでいつもグジュグジュ感で下着が汚れる難儀から解放された
2018/11/25(日) 11:01:30.38ID:KHu0AtGRM
>>963
年1の内視鏡しかしてないから不安だ
狭窄はならない限り症状ほとんどないだろうしなぁ
2018/11/25(日) 11:04:28.74ID:9zIM+rvf0
>>964
俺の場合はだけど自覚症状が全く出ないのは0〜0.3くらいの時
0.5くらいから腹に嫌な感じ(気持ち悪い）とか血便が偶に出始めるとかそんな感じ

自分の場合は1.3とそんなに高くない数値でも手術だったよ　狭窄めちゃくちゃしてたし
流石にイレウス直後で病院担ぎ込まれた時はCRPは9くらいあったみたいだけど
2018/11/25(日) 11:28:08.48ID:tU2eOzcnp
手術前でも0.5以下だったしCRPは参考にならないな
2018/11/25(日) 11:55:36.55ID:9j7z+Z2ba
うんこが直前になるまで催さなくなったわ
2018/11/25(日) 12:12:40.48ID:LHbrXcnK0
CRPは、学校で言えば小テストみたいなもんかな。内視鏡が定期テスト、小腸のゾンデとかになったら入試って感じかな
2018/11/25(日) 13:48:28.07ID:KaKJyp/B0
俺は残念な病院時代のCRPより自覚って言われてたから、今の専門病院のCRPが0点台なのに先生がうーんと色々考えるところにやるなとおもってるわ。お腹は全く痛くないんだけどさ。
2018/11/25(日) 14:31:30.18ID:Pr4ox6b40
ＣＲＰ0.01でも狭窄起こしたし意味ないよあの数値
2018/11/25(日) 14:36:43.03ID:ZWtWZheH0
俺なんて現在CRP 6.56だったわ　自分自身ビックリしたわ
症状は　夕方から夜にかけて吐き気、寒気、ゲップなどでお腹抱えてうずくまってる
これが毎日だから
2018/11/25(日) 14:37:19.38ID:ZOdVuB+i0
CRPが低ければ安心ということはないけど
CRPが高いのは危険で間違いないだろ
2018/11/25(日) 15:36:05.75ID:o57ExzKvM
>>974
そうだね。
あとは当たり前だが、自覚症状。
2018/11/25(日) 15:56:30.89ID:Td5bntu4M
次スレ立ててみましたが初めてで本文1行目あたりが上手くいってないようです。すみません
不都合あればどなたか立て直していただけますか
977病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 23a1-HX6B)
垢版 |
2018/11/25(日) 18:44:01.70ID:mv4/ARXx0
この病気は本当に人生を狭く小さいものにするね
食事ができないから友人なんて出来ないし、入院手術のリスクから定職にもつけない、友人なし職なしなんで恋人もできないし
これから何して生きていこうか
978病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ c3ec-LTZF)
垢版 |
2018/11/25(日) 18:47:00.81ID:mw9uIb7I0
次スレ

IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1543128481/

>>976
乙。
あれぐらいなら次次スレを立てる人が修正すればいいんじゃないかな。
テンプレ自体に問題は無いのだし。
2018/11/25(日) 18:55:38.15ID:mw9uIb7I0
>>977
いやそれは人によるのでは。
クローン病でも定職についている人、結婚している人はいるわけで、
>>977がまだ若いのなら可能性は色々あるでしょ。
若くないならまぁうん…って感じだけど。
2018/11/25(日) 19:25:07.85ID:XYGySiP20
仕事はしてて軽症な方だけど結婚は考えられないわ
特に子育てなんて無理だ
自分の事で精一杯だもん
2018/11/25(日) 19:27:29.34ID:4mWnTXrx0
今の状態でも維持出来ればそれでいいのだけど、
絶対無理なんだろうな
2018/11/25(日) 19:51:15.93ID:Pr4ox6b40
>>5にある通販サイトの健康食利用したことないんだけどなんか旨いのある?
おすすめとかあれば聞きたいんだけど
2018/11/25(日) 20:20:03.05ID:SSsQAlGI0
>>982
しょうゆラーメン
ちょっと賞味期限が短め
2018/11/25(日) 21:55:52.73ID:ixZwDx320
>>980
身体を含め持ってるモノでできることをやっていくだけだよ。
一つ言えることはできないと思ったらそこで終わりになるだけ。不便も苦労も苦痛もたくさんあるけど案外できることってあるもんだよ。
2018/11/25(日) 22:38:31.54ID:Fs7zxcer0
子供は昔からいらない一択だわ
今は自分の病気で手一杯だし、自分のやりたいことに時間とお金を使いたい
その為に仕事してるって感じだね
通院のたびに有給使って休むといい顔されないけど
2018/11/25(日) 22:43:46.88ID:LHbrXcnK0
>>983
確かに短いね。買いだめしてたら賞味期限切れてて急いで食べたことある
ハヤシライスもアッサリして少し物足りないけど好きだな
2018/11/25(日) 23:44:59.36ID:v5wvbSYL0
ハヤシライス好きだけど個人的にちょい高めかな
2018/11/26(月) 07:07:57.04ID:ov/RrZ2Kd
小麦抜くのが効くな
2018/11/26(月) 11:27:56.38ID:ma3rIkJxM
普通に朝食事+エレンタールって摂りすぎかな？
量的にはエレンタール飲まなくてもそこそこお腹満足するくらいなんだけど(ご飯、味噌汁、卵焼き、イワシ缶、野菜少し、野菜ジュース)

ここ最近エレンタール飲んで無かったので、飲んだら軽い早期ダンピング症候群みたいな感じになったんで、摂りすぎたかなー？と…
2018/11/26(月) 11:35:07.99ID:vnz56ohZM
エレンタール
一気飲みで6本/日とちびちび飲みで3本/日はどっちが栄養吸収がいいだろうか
2018/11/26(月) 12:11:37.43ID:Yh5jCuQ50
結婚するしないで幸せ不幸とは思わないけど子供をつくって世代をつなげられなかった事は残念だなとは思ってる。
親も喜ばせてあげたかったし。
50も過ぎちゃうとね。
2018/11/26(月) 12:35:09.25ID:UOmlCgfB0
宮家じゃないんだから世代を繋げなくても何の問題もないよ
子供がほしいかどうかと22年分の育てるお金（約2800万円）との天秤で決めればいいだけ
親も孫と同居だといろいろ揉め事が起こるしイイことばかりじゃないよ
2018/11/26(月) 14:44:12.11ID:IiTfs5ty0
>>977
株、先物、為替
2018/11/26(月) 17:49:01.52ID:XGvafkul0
>>989
それって摂りすぎとかじゃなくて、
エレンタールを飲んだことで朝食が小腸に流れ込んでダンピング症候群みたいな症状が出たんじゃ？
2018/11/26(月) 18:01:48.60ID:XGvafkul0
>>989
でもなくて、ただの副作用かもしれない

http://www.info.pmda.go.jp/go/pack/3259103B1036_2_03/
> 投与終了後にダンピング症候群様の低血糖(倦怠感、発汗、冷汗、顔面蒼白、痙攣、意識低下等)があらわれることがあるので、このような症状が認められた場合には適切な処置を行うこと(用法及び用量を参照）。
2018/11/26(月) 20:03:16.75ID:o4AlCXpl0
やはり早期ダンピング症候群…orz

うーん。やはり平日朝は飲まない方がいいのかな…
朝は早めに早めにってあるからどうしてもグビグビ飲んじゃうからなぁ…
2018/11/26(月) 20:05:01.75ID:o4AlCXpl0
6月や7月に入院した時もエレンタール飲んだ後、今朝より酷いダンピング症候群の症状出て辛かった…

冷や汗にダルさ…なんか頭が重い…とか…

あれよりは最近は軽めor無症状だったから安心してたんだけどね…
2018/11/26(月) 20:41:43.88ID:Lu6Bw61K0
>>992
かなり高額だけど初頭教育から私学前提なの？
家の息子は来年度で私立大学となっても1900弱だわ
2018/11/26(月) 20:51:46.83ID:XGvafkul0
>>996-997
何度も症状が出てるならエレンタールと相性があんまり良くないんだろね。
朝に飲むのは控えた方がよさそう。
1000病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ cfec-LTZF)
垢版 |
2018/11/26(月) 20:52:28.34ID:XGvafkul0
次スレ

IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1543128481/
10011001
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