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IBD★クローン病の人集まれ★Part 172

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1病弱名無しさん (ワッチョイ f9dc-4dYe)
垢版 |
2018/06/16(土) 12:06:02.87ID:Bwx0RVW10
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 171
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1525241379/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2018/07/18(水) 20:44:33.64ID:TesIpZ1Y0
https://anond.hatelabo.jp/20180717173436

増田にクローン病の人がいた。
正直、働くのは諦めてさっさと生活保護を受けるべき。
2018/07/18(水) 21:12:47.60ID:CuOsT6MQ0
増田?
2018/07/18(水) 21:28:38.10ID:Ls8GoIbE0
>>792
サクレレモンうまいよなー
森永の蜜と雪ってのも最近気に入ってる
暑いけど体力持ってかれるからエレンも頑張ろーや
2018/07/18(水) 21:45:09.52ID:AkTGs2qx0
サクレレモンはマスターピース
完成された品でこれ以上足すことも引くこともない
まだレモンが凍っているうちにスプーンで突き砕き、果肉と氷を一緒に口に運べば、至高!
2018/07/18(水) 22:19:53.52ID:6BFC7EW6M
ここってレミケかエレンみたいな両極端なのしか見ないけど、イムランとか使ってる人いないの?
798病弱名無しさん (ワッチョイWW ea90-Rp7h)
垢版 |
2018/07/18(水) 22:30:08.86ID:sJ37qF8x0
>>797
アザニンとステラーラ使ってるぞ
ゼンタコート減らすためにアザニン使い始めた感じ
効きが遅いから実感がわかない
2018/07/18(水) 22:33:24.38ID:x3jIGhqfa
>>797
レミケードしながらアザニン飲んでいますよ。
その方がレミケードの抗体もでにくく効果も維持しやすいとのこと。

もちろんエレンもしつつ普通にご飯も食べてます。

それでも体重増えていかないんだよな〜
2018/07/18(水) 22:43:09.00ID:m8M3yyHa0
>>797
ステロイド依存から切り替えた人?

俺はレミケードの効目落ちた時にイムラン併用を勧められたわ。
何年か前にレミケードと免疫抑制剤併用で若年者がたくさん悪性リンパ腫にかかった
ての見たから、怖くて断った。あれからFDAからなんか見解出たんだろうか?
2018/07/18(水) 22:47:07.33ID:CuOsT6MQ0
今でもヒュミラとイムラン併用してる人は居るよ
2018/07/18(水) 22:51:07.01ID:6BFC7EW6M
結構使ってる人いるんだな。

>>800
5ASAで効果微妙で、ステロイド(徐々に減らす)+イムラン始めた。
レミケとかは試したことない。
2018/07/18(水) 23:06:46.68ID:/XNCdbwT0
俺も副作用が怖いから併用は断ってるわ
なんせ併用の症例数が少なすぎるから何が体に起こるか分からんもん
804病弱名無しさん (ワッチョイW 17ce-OCue)
垢版 |
2018/07/19(木) 00:51:51.17ID:2WQgyZUi0
レミケとイムラン併用してるぞ
2018/07/19(木) 01:39:32.40ID:2kpuaNIu0
俺もヒュミラとイムラン併用してる
レミケードの拒否反応出てからヒュミラに移行してからこれほど安定しているのは珍しいと言われるほど

感染症に2度かかって痛い目見てるから人混みやマスクもせずに咳するような人らからは即離れなきゃだが
2018/07/19(木) 03:34:49.18ID:xTgzUZL/0
>>789
参考に教えて欲しいんだけど、結局どうしておけば悪化を防げたと思う?
2018/07/19(木) 03:55:18.31ID:CulNQciq0
ゼンタコート飲んで髪が抜けた人いる?
飲むのやめたら抜けなくなったとか。
2018/07/19(木) 07:29:47.10ID:7Ow2s1rF0
飲んでないけど抜けてる
2018/07/19(木) 08:38:02.54ID:lURX1w4A0
つミノキシジル
2018/07/19(木) 09:16:37.44ID:fodpXzwRM
この季節、クローンに限らず持病ある人にとっては普通に健康な人以上に辛いですね。

ウチはエアコン無いから余計に…
先日まで入院してたから空調無い我が家がツライ…早く退院したかったけど、ここまで気温ツライとは…
2018/07/19(木) 09:23:36.04ID:BTNq9oB60
エアコン付けなよ
窓用のでも急場しのぎになるよ
2018/07/19(木) 09:45:37.95ID:lURX1w4A0
エアコン安いのいっぱいあるのに?今頼んでも取り付けがだいぶ先になることを覚悟した方がいいよ
2018/07/19(木) 09:49:35.71ID:EwTLf7xi0
>>807
ゼンタコートは何回飲んでも影響無かったよ
イムランは脳天から薄くなったけど、やめたら元どおりに戻った
2018/07/19(木) 10:05:06.96ID:rSx/2+t0M
家の人間がエアコンの風がキライとか言ってつけられないのよね…

正直、このご時世、そんな事言ってる様な状況ではないと思うのだが…
いかんせん無職の身としては金出せないってのは無力…orz
2018/07/19(木) 11:14:30.60ID:Gx23NGlK0
無職じゃ厳しいね
週何日かのバイトぐらい出来ないの?
2018/07/19(木) 11:19:32.07ID:xOiaK5Zla
>>793みたいな人は仮に軽快しても働けない
働けない理由を探しているうちは駄目なんだよ
2018/07/19(木) 11:35:19.17ID:Rvw9Dktv0
>>815
一応探し始めてはいるよ。
まだ退院して1週間だから最初は短期で身体慣れさせせ…とは思ってるけど…
2018/07/19(木) 12:14:07.56ID:hmvhRUFHp
北米版はアプデ22日だってさ 羨ましいなぁ
2018/07/19(木) 12:14:27.15ID:hmvhRUFHp
すまんスレ間違えた…w
2018/07/19(木) 12:14:31.35ID:AJu+W0nGM
>>814
俺はいっしょ無職 安泰だな エアコンは一部屋に一台ずつあります
2018/07/19(木) 12:15:12.17ID:AJu+W0nGM
いっしょ→一生 訂正します
2018/07/19(木) 12:41:31.11ID:pgG3dtlX0
>>814
俺みたい貧乏人は人工風の安物エアコンで我慢してるのに
人工風がキライだからエアコン使うなら自然風が出る高級エアコンしか使いたくない
って贅沢なコダワリだねー
2018/07/19(木) 12:46:14.79ID:3gNn/rlma
本当に金に困ってるなら内職は?
824病弱名無しさん (ワッチョイ 77d2-o3En)
垢版 |
2018/07/19(木) 13:11:09.00ID:MB/AskPq0
>>808

亜鉛足りてる?
825病弱名無しさん (アウアウカー Saab-qfp/)
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2018/07/19(木) 14:09:22.99ID:fLP3UQpPa
>>813
へえ。
イムランは飲んだことないな。
ステラーラ は頭髪にはどうなんだろ。
826病弱名無しさん (アウアウカー Saab-qfp/)
垢版 |
2018/07/19(木) 14:09:59.83ID:fLP3UQpPa
>>824
亜鉛はサプリで摂るの?
827病弱名無しさん (ワッチョイ 77d2-o3En)
垢版 |
2018/07/19(木) 15:54:18.89ID:MB/AskPq0
>>826

サプリだよ。
お手軽だからね
2018/07/19(木) 17:09:47.05ID:EwTLf7xi0
>>825
ステラーラ承認直後からやってるけど、髪の毛の副作用は無いな っていうか、少しググるくらいはしようよ
https://www.qlife.jp/meds/rx30218.html
829病弱名無しさん (アウアウカー Saab-qfp/)
垢版 |
2018/07/19(木) 18:17:28.84ID:fvOrm5w3a
>>828
もちろん普通の検索はしたけど、謎の抜け毛があったから、
体験した人いないかな?と聞いたのです。
だめかな。
2018/07/19(木) 18:27:17.92ID:PJNzRB5b0
>826
低亜鉛血症って言われて、「ノベルジン」って薬を処方されました。
最近IBDの亜鉛不足が多く報告されているみたいだから、血清亜鉛値を測定してもらってみては
ttp://www.teiaen.jp/ibd%E3%81%A8%E4%BD%8E%E4%BA%9C%E9%89%9B%E8%A1%80%E7%97%87/
2018/07/19(木) 18:27:18.68ID:EwTLf7xi0
>>829
そうか、済まなかったな
薬の説明のページで副作用の中に書いてなければ、殆んど起きない稀なケースか、あり得ない事かとだと思えばいい
脱毛は精神的要素でも起こるし、夏場のヘルメットの着用でも起こるから、なんとも言えないな
2018/07/19(木) 18:49:14.51ID:Ang+JU6h0
エアコンは窓用ならアマゾンで4万あればすぐ来る
取り付けも自分でできる
2018/07/19(木) 19:34:15.32ID:Rvw9Dktv0
吹き出物が増えてきたな…(デコの生え際付近や胸のトコとか)

まだステロイド60mgは来週土曜まで続く…
2018/07/19(木) 19:56:42.29ID:FPGNZyHWa
カレーを食べた
とても美味しかった
そして後悔
2018/07/19(木) 20:50:31.87ID:lURX1w4A0
>>833
顔丸くなってる?
836病弱名無しさん (ワッチョイW ffce-OCue)
垢版 |
2018/07/19(木) 21:45:38.43ID:EILP3sN50
>>834
週一で食ってるぞ どうなった?
2018/07/19(木) 22:04:50.26ID:ZusxXgoNa
>>810
エアコン無しは、脱水になって最終的には俺みたいに腎臓病むぞ。金無いなら、トンカツ食べてCRP上げて入院すべき。
2018/07/19(木) 22:05:24.48ID:ZusxXgoNa
>>826
ノベルジンです。俺も飲んでる。
2018/07/19(木) 22:06:52.42ID:ZusxXgoNa
>>834
わかるわー。CRP上昇してんね。

俺は刺激物食べると直ぐに腹痛とCRPの上昇が激しい。昔はそれがわからず、しょっちゅう入院してた。
2018/07/19(木) 22:17:02.34ID:4U3u65Xq0
カレーは15年食べてない
食べたくもならない
2018/07/19(木) 23:58:47.74ID:FPGNZyHWa
ステラーラで無敵な気分になりました
大好きなカレーが食べれないなんてQOLの低下…
野菜のスパイス煮込みみたいなカレーにしました
2018/07/20(金) 00:36:53.12ID:EAcjoR8H0
外食でのカレーは未だに怖い
レトルトや冷凍のカレーもどきで誤魔化してる
2018/07/20(金) 01:10:50.20ID:2G+VCSss0
>>841
ノーダメならどんどん食べたら良いんじゃないかな。
ダメージ有っても開き直ってどんどん食べたら良いんじゃないかな。
2018/07/20(金) 04:16:36.90ID:Om60GUkS0
うーん…なんか昨日温野菜で野菜食べすぎたのが悪いのか、ちょっと血が混じってる気がするなぁ…

今日はエレンタールだけで過ごすかな…
2018/07/20(金) 04:16:57.56ID:Om60GUkS0
まだ退院して1週間なんだよ…
2018/07/20(金) 09:08:13.85ID:gSWFsLmr0
退院したその日に戻ってきたやついたぞ
2018/07/20(金) 09:12:57.65ID:pWXS6KUG0
>>846
見たことあるね 試験外泊とかしないのだろうか?
2018/07/20(金) 09:14:13.03ID:tILIJp8h0
わろたw
けど俺も退院2週間後や1ヶ月後で再入院は経験してるわ
ほんま面倒くさい病気や
2018/07/20(金) 10:05:23.27ID:vHwrHQieM
同じ物食べても下痢になるときとならないときあってよくわからん
2018/07/20(金) 10:10:18.60ID:5N4j42yfM
精神的な影響もあるからなー
大きいと思う
2018/07/20(金) 10:54:28.41ID:7VWfV3JBH
腹に肉がついて普通にデブになった
ダイエットしてる
852病弱名無しさん (アウアウアー Sa4f-s27T)
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2018/07/20(金) 14:03:39.23ID:CPjg75Y/a
冷やしパスタうまひ
調子いい時だけ1日1食人間が食べる物を食べているけどこの時期は麺類最高だな
2018/07/20(金) 14:11:55.51ID:pWXS6KUG0
のり弁半分とソーメン食べて昼食終わり
2018/07/20(金) 15:56:42.48ID:0S1o+Fut0
絶食入院中に医者や看護師、家族にダメだダメだって言われた反動で退院してから馬鹿みたいに脂質高い物を1週間に3回のペースで食べてる
それで腹壊しても次の日には腹痛も何ともないからまた食べちゃって自制が全く効かない
当然CRPも上がってると思うし、もう自分が何をしたいのかが分からなくなってきた。金払って自分の身体痛めつけて何やってるんだろうって軽く鬱になってる

趣味がないからお金があるとすぐ美味しい物に使ってしまう 悪化を早めていることには気付いているけど。

どうしたらいいのだろう どう対処したらいいのか自分では判断が出来ない
2018/07/20(金) 16:03:10.68ID:pWXS6KUG0
>>854
真面目な話、精神科で診てもらい薬を処方してもらった方がいいと思う クローン病で鬱の症状の人は居ると思うよ 
自暴自棄になる気持ちは同病として気持ちはわかる
2018/07/20(金) 17:14:09.77ID:zF5G0T660
>>854
俺の経験からして、3回もオペして腸切ってるのに、仕事行くと毎日ラーメン食ってたからねー
相当懲りる事態にならないと自制なんてできやしないよ
2018/07/20(金) 18:01:54.25ID:4tjRv3Q50
ちょっと飯多く食うだけで、精神科ってww
その手のクスリのリスクしらないのかよ
2018/07/20(金) 18:08:35.12ID:g/QbTnR+M
元々あぶらっこいの苦手だから、そこはいいんだけど
繊維豊富なのがすごく透きだったからそこが辛い
もう狭窄してるから無理できん
2018/07/20(金) 18:09:13.25ID:pWXS6KUG0
>>857
鬱ってレスに書いてありますよ
俺も飲んでるから
2018/07/20(金) 19:26:57.72ID:ztlJ0gGqd
今日は土用丑だけどウナギはやめとこ
食べたいなぁ
2018/07/20(金) 19:30:03.23ID:tILIJp8h0
ちょっとなら大丈夫だろ
2018/07/20(金) 19:54:42.58ID:AAQ3i53G0
お前らw食いすぎw
2018/07/20(金) 20:01:34.83ID:0S1o+Fut0
>>855
親と医者に相談してみる。ありがとう

>>856
まあそうなんだよな
実際ジャンクフードとか食べた後に「そんな美味しくなかった」って後悔するんだけど、その後悔を別の物で埋めるためにまた食べてしまう。悪循環…
2018/07/20(金) 20:02:14.56ID:X8SPDH3u0
ああー腹痛いよー
865病弱名無しさん (ワッチョイWW 1f61-3g7x)
垢版 |
2018/07/20(金) 20:06:19.18ID:aOR0UjXt0
うなぎの代わりに
トコロテン食べて満足した
2018/07/20(金) 20:17:18.38ID:qwA56Qem0
やっぱり暑さでエレンの甘ったるさを受け付けなくなってる。
飲み込めない
どうすればいい?
2018/07/20(金) 20:24:25.92ID:tILIJp8h0
鼻注だな
2018/07/20(金) 20:27:55.32ID:/kmsdq050
>>866
冷凍のゼリーミックス
869病弱名無しさん (ワッチョイWW 9f90-s27T)
垢版 |
2018/07/20(金) 20:37:25.08ID:NJchJM3L0
うな次郎ってやつ、魚のすり身で作ってるやつならクローンの人でも食べられる人多そう
2018/07/20(金) 20:50:36.05ID:fGB/Di4S0
うな次郎   脂質 1枚55g当たり 13 g
うなぎの蒲焼 脂質 100g当たり 24.4g
55g当たりなら、脂質はほとんど同じだから、金に余裕があるなら本物かな。
2018/07/20(金) 20:53:31.28ID:pWXS6KUG0
>>863
親に相談するの?未成年者かい
2018/07/20(金) 21:04:11.08ID:0S1o+Fut0
>>871
うん。高校生だよ

ちなみに俺は>>227の退院直後に暴飲暴食したバカ
この頃に「様子見ながら気をつける」なんて言ったけど結局できなかった
2018/07/20(金) 22:06:20.40ID:ARE12/h30
>>814
エアコン無理なら、扇風機と保冷剤で簡易クーラー作れば?
保冷剤の代わりにペットボトルに水入れて凍らせても良いし、かなり安く作れると思うよ
「エアコン 保冷剤」とか「自作クーラー」とかで調べれば色々出てくると思う

エアコンみたいに部屋全体冷やすのは無理だけど、保冷剤の下にバケツとかおいてこまめに捨てれば除湿にもなるから、何もしないよりは大分過ごしやすくなると思うよ
2018/07/20(金) 22:10:02.08ID:2G+VCSss0
>>872
まぁNG食食いまくって悪化とかよくある話だろうから、あんま気にすんな。
大腸全摘でも生きていけるんだからポジティブになろうぜ。
2018/07/20(金) 23:32:38.24ID:EAcjoR8H0
文書代1000円以上値上げかーい
2018/07/21(土) 00:21:27.17ID:5YZxbAir0
>>872
体調は自力で調整するコツを掴むしかないね。

高校生にはピンとこないかもしれないけど、誰もが知ってる企業や公務員、資格職等々、将来の働き方を考えておくのもいいよ。
大卒大企業(企業によるからある意味博打)より高卒公務員や専門卒の資格職のほうが将来に不安がなかったりする。
金がなくて自立できないのは辛いみたいよ
2018/07/21(土) 07:13:48.94ID:gZ/HTCsw0
クローン病のがエビオス錠とかは大丈夫なのかな?
まぁ単なる栄養補充の錠剤だから問題無いとは思うけど…
2018/07/21(土) 08:55:16.41ID:26WgBH9UM
大学行った方が絶対いい
転職とかで全然違う
2018/07/21(土) 09:40:14.56ID:Te4euJLra
今年から大学倒産時代突入したのにな
国立以外の大学は潰れる覚悟で入れよ
2018/07/21(土) 10:07:00.70ID:26WgBH9UM
だれでも入れるカス大とか辺境国公立絶対行くなよ
特に辺境の国公立
マジで
2018/07/21(土) 12:30:08.78ID:G6pR+AWU0
ざっこいところ行って時間とお金浪費するぐらいなら、働く
2018/07/21(土) 13:33:00.79ID:xRYucXv10
ざっこいってどこの方言だよ
2018/07/21(土) 13:34:14.35ID:VaR1Uzt40
余り頑張っても意味無いぞ
食えないんだから
2018/07/21(土) 15:41:36.69ID:AASQqqS+0
ファスティングも兼ねて朝、昼はエレンタール、
夕食だけ普通食なんですが、朝、昼もミヤBMって飲んだ方がいいんでしょうか?
固形食を食べた後じゃないと腸まで届かないんじゃないかと思うんですが
2018/07/21(土) 16:00:35.67ID:xRYucXv10
ミヤBMって屁が臭くならないかい?
2018/07/21(土) 16:16:57.70ID:5YZxbAir0
>>878
大卒だけで転職に有利になるのはある程度の難関大学だよね。底辺大学じゃ有利にゃならんし。

でも大卒で障害者手帳があれば大卒入社扱いにしてくれるかもね。一般職採用がほとんどだろうけど。
高卒公務員や専門卒資格職業は比較的容易な選択肢になると思うけどな
887病弱名無しさん (ワッチョイWW 1f61-3g7x)
垢版 |
2018/07/21(土) 17:01:32.12ID:8jGsDK7y0
アメリカの大学に行ったが良いよ
就活楽だし
入社後の出世も早い
2018/07/21(土) 17:05:52.54ID:xanpuLuU0
クローンじゃ学歴あんま関係ないなぁ
どうせ健常者の下だから
2018/07/21(土) 17:50:55.66ID:lEOySsYZa
>>884
俺はミヤBMとビオフェルミン、ラックビー、ビオスリーを飲んでるよ。
更にヨーグルトも食べてるから乳酸菌を大量摂取してることになるな
2018/07/21(土) 17:51:18.72ID:lB92W1cp0
まだ高校生なんだったら、
将来的に地元で就職する事を目標に、そこから逆算して有利な進路を考えた方がいいと思う。
2018/07/21(土) 18:04:27.70ID:zSgnV7oq0
大学の名前も大事だけど、専門性も大事だよ。
手に職つけるか、理系か。
2018/07/21(土) 18:09:21.10ID:bry+Pp/rM
>>888
クローンの高卒とクローンの大卒で比べなきゃ意味ねえでしょ
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