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IBD★クローン病の人集まれ★Part 170

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1病弱名無しさん (ワッチョイ 0bec-oS+3)
垢版 |
2018/03/05(月) 18:01:49.01ID:6WMj2fl30
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 169
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1515399990/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
2018/04/08(日) 06:13:52.67ID:7ROTaYah0
>>563
あっさりしてる
やっぱり油で揚げた唐揚げのほうが美味いよ
慣れればいいかも
2018/04/08(日) 07:40:06.60ID:eQ4gdlFa0
心も体も芯から甘ったれてるから安楽死とかでてくるのか?
俺は死にたいと思ったら自分でやる
2018/04/08(日) 08:30:16.11ID:gxsoVtq10
>>565
言ってることが自己矛盾でワロタ
2018/04/08(日) 09:13:49.22ID:eQ4gdlFa0
>>566
どこ?
2018/04/08(日) 11:03:34.05ID:bX5oM17V0
>>565
心も体も甘ったれてるから脊髄反射レスしたくなるのか?
俺はウザイと思ったら自分でNGする


wwwww
569病弱名無しさん (アウアウアー Sace-aH5O)
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2018/04/08(日) 11:16:05.00ID:Gav3I5Hha
40代になっても症状が緩和してなかったらマジで海外で死ぬわ
まだ20代だし何とか仕事して遊びまくる
そして最近CRP5あったけどマジで辛い
来週の病院まで今週乗り切るしかねぇな
570病弱名無しさん (ワッチョイ 5676-vJpg)
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2018/04/08(日) 12:37:17.69ID:UO3WjvLQ0
>>569
そんな先のこと誰が信じるか?死ぬ気なら今すぐだ早くやれよ
結局できないくせに最初から言うな
571病弱名無しさん (ワッチョイWW 1a61-zcpA)
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2018/04/08(日) 14:42:33.78ID:x5RATL8s0
生きる権利があるんだから
死ぬ権利もある
生きるが正しくて、死ぬが正しくないという
風潮は正しいにだろうか?
572病弱名無しさん (ワッチョイW a90f-o5zd)
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2018/04/08(日) 15:58:10.02ID:Bj3RdgED0
死ぬぐらいだったらストーマにしたら
かなり楽になるよ
トイレに走らなくていい
2018/04/08(日) 19:53:55.73ID:VSCkC1Qk0
リセットマラソンってやつか?
2018/04/08(日) 20:09:52.54ID:CUcnnXxHr
大学病院で10年ぶりくらいに大腸と小腸を少しずつ切除したんだけど、土日って医者の回診ないのって普通なの?
検査がないってのはわかるんだけど木曜手術なのに土日回診ないっておかしいんじゃねーかと。

横浜の病院じゃそんなことなかったから驚いてさ。
これが当たり前なら家からの距離しか大学病院のメリットないなって。
2018/04/08(日) 20:24:13.08ID:7ROTaYah0
医者も休みたいので土日の回診はありませんね 自分では当たり前ですけどね
2018/04/08(日) 20:34:34.08ID:i0NEjPU1a
今日も風呂上がりのエレンタールがうまい。
2018/04/08(日) 20:35:45.38ID:CUcnnXxHr
休みは当然のことだけどローテで常勤とかじゃないのに驚いた。
申し送りあるにしても、傷みたりガーゼかえたりって患者と医者のコミュの機会だと思うんだけどねぇ
2018/04/08(日) 20:45:10.15ID:7ROTaYah0
>>577
ガーゼ交換は看護士に任せちゃうでしょうね 病院によってやり方は違いますね
2018/04/08(日) 20:52:50.91ID:CUcnnXxHr
>>578
市民病院と大学病院しかしらんけど、世知辛い世の中だね
2018/04/08(日) 22:26:03.76ID:eQ4gdlFa0
>>577
医師にもプライベートがあるからねぇ。家族との時間も必要だろうし。
その理屈だと木曜日と金曜日、祝日を挟む週は手術件数を減らさないとね。
過剰に求める患者様、世知辛い世の中だね。
581病弱名無しさん (ワッチョイWW ca90-aH5O)
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2018/04/08(日) 22:56:18.05ID:jnnf98lv0
ストマにしても運動出来る?
バイクとか乗れるかな?
582病弱名無しさん (ワッチョイ 7d1d-lfby)
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2018/04/09(月) 00:36:44.40ID:l6CsLggY0
求めすぎだわな
2018/04/09(月) 02:15:01.30ID:r5JFv4WFr
>>580
あたまだいじょーぶ?沸いてるよ?

>>582
求めすぎなのか
今回4回目の手術で、2回目3回目の病院がそうだったからそれが普通なんだと思ってたから普通に驚いたわ。

でもそーなると尿道カテーテルの具合が良くないけど担当医と連絡とれないから流されるなんてときは、痛いの休みの間中ガマンしたりするんかな
2018/04/09(月) 06:56:05.97ID:pelMG2U9a
術後1週間は毎日医師が回ってきて傷の確認やガーゼ交換してたよ。こっちが「先生は土日も大変ですね」と声かけたくらい。病院によるね。
585病弱名無しさん (アウアウカー Sa05-qsTR)
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2018/04/09(月) 06:56:45.46ID:pelMG2U9a
>>581
格闘技以外はOKということになってます
2018/04/09(月) 06:59:05.93ID:cF0cO6OR0
>>583
悪くて感染してるレベル

尿道が長いから痛みを訴える男は多い

留置されるのが嫌なら抜いて、数時間置きに棒を突っ込んで排尿すればよし

この程度の事に構うより休みを優勢するだろうに
587病弱名無しさん (ワッチョイW a90f-o5zd)
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2018/04/09(月) 07:34:57.68ID:qrT8q80a0
>>581
全然大丈夫だわ
月一でツーリング行ってるし通勤はバイクだから
ストーマじゃなかったら逆にできなかったな
2018/04/09(月) 08:35:49.12ID:1KNA/bQZ0
バイク乗るほどの元気はもうないな
2018/04/09(月) 09:38:40.12ID:r5JFv4WFr
>>587
バイクって振動お尻にだいじょーぶ?
自転車と違って乗り心地はいいんだろうけど、車よりもダイレクトに響きそうなイメージだよ。

あ、あと明日退院きまりました。
ありがとうございます。
590病弱名無しさん (ワッチョイWW ca90-aH5O)
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2018/04/09(月) 14:07:27.52ID:KAFQOIqZ0
バイク乗れるって聞いて安心した
乗れなくなったらマジで精神的にヤバいからね
2018/04/09(月) 14:27:38.35ID:emsWcphIM
クライミングもできるよ
走る系はポチャポチャして邪魔かも
592病弱名無しさん (ラクッペ MM9d-o5zd)
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2018/04/09(月) 15:43:41.31ID:+fhCAJkjM
>>590
なに乗ってるんだい?
2018/04/09(月) 21:36:40.19ID:l6CsLggY0
>>590
腹部に何か押し当てたりぶつけたりしなければたいがいのことは出来る
俺は退院後一週間で自転車も乗ってたよ
594病弱名無しさん (ワッチョイWW ca90-aH5O)
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2018/04/10(火) 10:13:15.33ID:qzfdWVKJ0
>>592
R1000とKSR110


ツナギみたいな服も着れるなら文句ないな

>>591
>>593
だとするとバスケみたいに接触があるスポーツは難しいってことかな
2018/04/10(火) 16:34:18.75ID:dwvYFpYa0
腸について勉強すればする程
ここに不具合があるとヤバいってのが嫌でも良く解る
切るはめにならないようにやれるだけの努力はしよう・・
2018/04/11(水) 05:57:16.95ID:fWG2jstBd
クローン病に適応あれば、そう書いてある。
書いないのは保険適応とってない
2018/04/11(水) 17:23:47.22ID:9IrqtZ0J0
開腹手術後今日で1週間
退院したのは昨日だけど体力の消耗具合が段違いだね。
おまけにおへその辺りから汁も少し出てきてパンツ汚れるし、下界はたいへんだな
2018/04/11(水) 17:46:23.03ID:Lq9ghS+B0
>>597
お疲れ
意味もなくすげー疲れるよな
俺も手術して大分経つけどやっぱり未だに疲れやすいわ

養生してくれよ
599病弱名無しさん (ワッチョイWW ca90-aH5O)
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2018/04/11(水) 20:00:59.53ID:b7EUduXN0
退院して初安全運転競技大会の練習したら全身筋肉痛で動けなくてワロタw
今日暇で良かったわ……
体力落ち過ぎてヤバいな。筋トレしても筋肉になる脂肪ないしどうすっか
2018/04/11(水) 22:55:32.75ID:c5+j6MtS0
マジレスすると脂肪が筋肉に変わることはないぞ
タンパク質で有りアミノ酸だ
601病弱名無しさん (ワッチョイW cf57-eTet)
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2018/04/12(木) 03:28:26.16ID:4Z3DfcHg0
なんで入院したら体力下がるんだろう?
家でも同じような生活なのに
2018/04/12(木) 06:31:22.72ID:I6CNY+wX0
さすがにベッドにいる時間が増えるからでは?
家でも寝たきりなの?
2018/04/12(木) 07:22:02.70ID:73al4T/k0
点滴生活にしろクローン食にしろカロリー足りてないんじゃない?
2018/04/12(木) 08:44:00.23ID:18471ir8p
1日ペンタサ3000mg以下で腎臓悪くした人いますか?
2018/04/12(木) 09:53:51.17ID:Ic0/qqPk0
>>604
俺が慢性腎臓病ですが?ペンタサ今は飲んでないよ まあ透析寸前だけど ペンタサで悪くなって透析になった人は居るみたいだよ
薬が身体に合わなかったんだろうね
2018/04/12(木) 10:15:55.14ID:62zJS7B00
関節いてー
607病弱名無しさん (アウアウアー Saff-0mho)
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2018/04/12(木) 12:11:36.56ID:DSiDcCdDa
>>603
カロリー取りたいけど腹詰まってて痛いしなぁ……
今週末内視鏡で広げるけどまた狭くなりそう
2018/04/12(木) 12:14:12.72ID:EUYy37JmM
エレンだろ!
609病弱名無しさん (アウアウアー Saff-0mho)
垢版 |
2018/04/12(木) 13:37:56.76ID:DSiDcCdDa
エレン何杯飲めばいいんだよ!
5〜10本ぐらい1日に飲まないと太れないんじゃね
2018/04/12(木) 13:45:54.73ID:73al4T/k0
一本300キロカロリーだろ
タイジュウケイ買ってきて基礎代謝調べて、それプラス一本分くらい飲んどけ。
2018/04/12(木) 13:54:55.77ID:Rap0QrxN0
エレンタールだけにするなら一日6袋〜8袋だよ
2018/04/12(木) 14:37:33.42ID:l1tKt4cvd
身長から理想体重調べて、×30kcal/kgが目標
613病弱名無しさん (ラクッペ MM87-uiZP)
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2018/04/12(木) 14:41:42.22ID:IJ7ikGSxM
>>611
そんなに飲めるかよ
下痢しまくるよ
2018/04/12(木) 15:11:12.44ID:Rap0QrxN0
>>613
飲めるよ、飲んでるよ。
下痢は仕方ないね。
間食で醤油せんべいとか食べると水下痢は出なくなるよ。
615病弱名無しさん (アウアウアー Saff-0mho)
垢版 |
2018/04/12(木) 15:18:26.86ID:DSiDcCdDa
身長高いからめっちゃ飲まないと体重戻せなさそうだな……
2〜3本なら問題ないが5本以上はマジで下痢覚悟だな
毎日ゼリーめっちゃ作るしかないのか……
2018/04/12(木) 15:44:25.17ID:WTHdb3v00
エレンタール量摂りたいなら鼻注しかないな
2018/04/12(木) 16:58:15.63ID:9wziiHh40
飲もうとするからきついんだよ
エレンは粉を食うんだよ
2018/04/12(木) 17:44:56.59ID:Rap0QrxN0
そりゃ無理だわ>粉を
619病弱名無しさん (アウーイモ MMe7-0mho)
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2018/04/12(木) 18:19:08.37ID:YlrU2JjVM
エレンタールグレープフルーツ×オランジーナは中々美味かった
多分ccレモンもイケるはず
2018/04/12(木) 19:40:07.05ID:pl/auZ3B0
私の主治医は炭酸ダメって言う
でも美味しそうだから試してみたい

体重落ちてまたズボンを新調しなくてはならないのが面倒臭い
2018/04/12(木) 20:09:04.93ID:3XhcWOZd0
夏はエレンタールにぴったりだな
2018/04/12(木) 21:53:58.91ID:iD8h0CIF0
鼻注の人って少ないのな
楽だし虫歯のリスクもないのに
2018/04/12(木) 22:11:34.84ID:NJN2kdH/d
主治医が鼻注を毎日やれって言うんだけど無理だよ
眠いなか準備して朝も片付けなきゃいけねーしよお
2018/04/12(木) 22:28:53.29ID:JkwvkbLu0
鼻に異物を入れるが異常に苦手だから5パックだろうが飲む
一気飲みでも下痢しないから余裕で飲めるし
2018/04/12(木) 23:23:47.99ID:18471ir8p
一気飲みでも吸収されるの?
2018/04/12(木) 23:36:50.28ID:fRN7NT0Ra
寝る前鼻チューやったらおしっこチビリそうだ。
2018/04/13(金) 09:21:19.65ID:b/BaDGmzM
カメラはおろか造影のやつも入らんから鼻注むりだわ
普通に血が出る
2018/04/13(金) 09:48:23.64ID:EWdIYKVl0
鼻注のチューブはカメラどころか、造影のチューブよりも最細い。
左が駄目なら、右を試す。
耳鼻科の医者が手術を勧める鼻中隔湾曲症の俺でも余裕

まあハナからやる気ないんだろうが
2018/04/13(金) 11:39:30.85ID:sh2RJTaZr
外出先でさ、小腹がすいたときにコンビニとかで手軽に買えてまぁまぁクローンでもいけるやろ!
ってなお手軽なスナックや軽食でおすすめあるかな?
2018/04/13(金) 11:41:57.22ID:6UDnYmvU0
>>629
おにぎり。
納豆巻き。
おっとっと。
あめ、ガム。
ヨーグルト。
プリン。
スルメ。
2018/04/13(金) 11:47:50.33ID:b/BaDGmzM
納豆いいか??
そのまま出てくるぞ
2018/04/13(金) 11:51:11.40ID:EQE5RuRg0
>>629
ウィダーインゼリー エネルギー
https://www.morinaga.co.jp/in/jelly/energy.html
2018/04/13(金) 13:00:32.24ID:5J1FXqCFp
>>628
そうなんだよな
鼻注やらない人は、最初からやるつもり無い人
やるつもあるなら、
一度試せば次回からはラクなのがわかる筈だ
小便にも起きないし、下痢しないし大量摂取できる
やらない方が不思議くらい
2018/04/13(金) 13:07:22.61ID:5WowQIsLr
>>624
一気飲みでも下痢しないのは小腸型なのかな?
自分もそうだけど
2018/04/13(金) 13:09:44.40ID:sh2RJTaZr
納豆は嫌いだから勘弁。
ヨーグルト、プリン、ウィダーインはいいね。
今度から参考にさせてもらいます
2018/04/13(金) 13:10:20.30ID:6QeVwQLT0
俺はメチャクチャ寝相が悪いから、
チューブ抜けそうで鼻注は躊躇するな
637病弱名無しさん (ササクッテロル Sp07-U25k)
垢版 |
2018/04/13(金) 13:43:49.41ID:bwp/a29Gp
>>629
柿の種のみのやつ
ビーフジャーキー
やみつきホルモン
サラダチキン
2018/04/13(金) 17:22:58.38ID:Huq8R2wqd
リザーバーしてるとポート入ってる方に力入ると次の日、深く刺さっちゃったのか凄い痛いしどうなってるのか不安になる
2018/04/13(金) 18:11:44.35ID:IvUG9GzY0
>>638
何の針使ってるの?
2018/04/13(金) 19:37:15.76ID:Huq8R2wqd
25G?だったかな紫色の羽ついたやつ
2018/04/13(金) 19:38:45.91ID:Huq8R2wqd
今のポート小さいから自分で刺すの難しいから看護師に入れてもらってるわ。やっぱ1発で入るから助かる
2018/04/13(金) 20:29:46.31ID:5J1FXqCFp
>>638
まだポート入れて間もないのか?
力が入って肩こるとかは年単位でやって行けば解決されるよ
25Gなんて極細の針で高カロリー2L流せるの?
あと小さいポートは女性が腕に留置するタイプだよ

俺はバードispポートを前胸部(乳首付近に)、二プロの誤穿刺防止22Gの針,テルモのカフティポンプとポンプルート。これで一年半乗り越えたよ。
2018/04/13(金) 20:58:52.99ID:IvUG9GzY0
>>642
俺は鎖骨下静脈付近にポート埋め込みしてあって、針はクリッパーニードル22G 、テルモカフティーポンプ
2018/04/13(金) 21:28:25.47ID:EJ4n/SC40
>>634
小腸型だよ
調子悪い時はエレン関係なく下痢する事も多いが
2018/04/13(金) 22:47:28.36ID:Huq8R2wqd
>>642
点滴の流れは問題ないよ。ただ自分で刺すと斜めになったりして流れていかなくて。
大きめのポートお願いしたけどウチにはこれしかないって却下された。
大きさ的には親指の爪くらい。
小さいよね?
2018/04/13(金) 22:47:56.07ID:Huq8R2wqd
ちなみにポート歴は15年
647病弱名無しさん (ワッチョイW 9357-eTet)
垢版 |
2018/04/14(土) 03:44:39.30ID:CbGVUovV0
鼻チューやらないと
体重減らない?
やらない人体重減らないの?
鼻チューやらないと体重激減するから
やらざるえないわ
2018/04/14(土) 05:28:26.67ID:ftUbUJbd0
自分の中では比較的安全な大量の白米と梅干か大量の素うどん+大量のビタミン剤で補ってるから減らない
とりあえず腹が満たされてるので肉とかもそこまで食べる気にならないから暴走せずに安全

糖質とり過ぎだけど糞みたいなエレンタールよりこちらのほうがよっぽど安定するし満たされるからこっちを選んでる
2018/04/14(土) 06:05:56.37ID:Ty9UkJlT0
>>647
症状が軽い人もいれば何回も手術してる人も居るんです
2018/04/14(土) 08:10:07.42ID:qjSSW3tep
>>648
>糞みたいなエレンタール

とか言える勝ち組も居るんですね
2018/04/14(土) 09:20:06.22ID:zYf5+LhF0
>>648
野菜とか食べないの?
2018/04/14(土) 09:28:56.99ID:ZkzbzUzf0
手術から10日たつけど喉の異物感が消えないんだよね
鼻から喉まで突っ込んだ管のせいなのか、それとも他に喉の病気まで患ってしまったのか。

耳鼻咽喉科行くか悩む
2018/04/14(土) 09:33:20.87ID:zYf5+LhF0
>>652
もう食事摂ってるの?管の影響じゃないかな?
2018/04/14(土) 10:03:51.52ID:ZkzbzUzf0
>>653
もう退院もしてるし、お粥とかだけど普通にご飯も食べてるんだよね。
なのになんでか左右の鎖骨の間くらいの喉に異物感があるんだよねぇ

ストレス性の咽喉炎かねぇ
2018/04/14(土) 10:14:19.53ID:nmNexwaT0
逆流性食道炎
2018/04/14(土) 12:45:17.90ID:Om3tfGY40
逆流性食道炎はクローン発覚する前から罹患してるんだけど、実はクローンと関係あったのかな
今となってはわからない
2018/04/14(土) 13:04:04.31ID:BqXgRue20
俺は昔から若ハゲだったけど
実はクローンと関係あったのかな今となってはわからない
2018/04/14(土) 17:22:00.50ID:KjrF3Tkp0
何でもクローン病のせいにしやがって
2018/04/14(土) 18:26:52.92ID:MG3A18i10
みんなクローンの影響大きすぎるww
2018/04/14(土) 18:43:02.31ID:2ZpLUXmx0
病名変えて欲しい
661病弱名無しさん (ワッチョイWW bf61-T3pc)
垢版 |
2018/04/14(土) 20:19:53.30ID:5ROrrn1K0
新病名案
大便症
排便困難病
いたいいたいお腹病
経口肛門病
2018/04/14(土) 20:46:59.97ID:bekYeH5X0
飲み会の季節なんだよな。
全部サボれるかな
2018/04/14(土) 20:50:56.87ID:P3eNwz6l0
クローンの病名やだよな
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