マルファン症候群について

**病弱名無しさん** · 2010/07/04(日) 12:08:56

マルファン症候群について、その身体的特徴や対処法等について語ろう。

**病弱名無しさん** · 2010/07/04(日) 12:10:53

最も危険な合併症は、心臓血管の壁の結合組織に起こる弱体化。血管の内圧を常に下げ鼓動の力強さを減少させることによって解離の危険性を減少させておくことが重要。

激しい動きを伴わない生活でも本人が自覚することなく動脈弁輪の拡張（後述）が進行して、日常生活の何気ない動作の中で解離や破裂といった形で発症することもある。病気の突然死(Sudden Death)を防ぐためには早期診断が大きな鍵となる

http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%9E%E3%83%AB%E3%83%95%E3%82%A1%E3%83%B3%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4

**病弱名無しさん** · 2010/07/04(日) 12:12:13

代表的な症状
大動脈弁閉鎖不全症（心臓弁膜症）
僧帽弁逸脱症
大動脈解離
大動脈瘤
大動脈基部拡張症
大動脈や心臓の弁の構造が脆く、耐久性が普通より低い。負担がかかると解離を起こす。大動脈解離の初期発症部位（エントリー）も様々。やがては主要大動脈を数回の手術によって全置換する例も多い。（図参照）

**病弱名無しさん** · 2010/07/04(日) 17:21:55

>>1さんはマルファンなの？

**病弱名無しさん** · 2010/07/04(日) 17:34:39

家族がマルファンでニューロタン飲んでる
調べると怖いからあまり調べたくないんだけど
定期的に検診して、いざとなったら手術なのかな。
一生、血管が持てばいいんだけど。

**病弱名無しさん** · 2010/07/04(日) 23:07:13

マルハン

**病弱名無しさん** · 2010/07/05(月) 02:18:08

マルファンかどうかは確定出来ないけど、身体的にその特徴が
ある程度一致している。

**病弱名無しさん** · 2010/07/05(月) 18:13:59

心臓の弁の構造が脆く、耐久性が普通より低い。負担がかかると解離を起こす。大動脈解離の初期発症部位（エントリー）も様々。やがては主要大動脈を数回の手術によって全置換する例も多い。（

**病弱名無しさん** · 2010/07/06(火) 21:41:38

手を広げた長さが身長よりも長いと可能性が高い

**病弱名無しさん** · 2010/07/09(金) 13:43:25

身体的特徴

**病弱名無しさん** · 2010/07/27(火) 04:24:52

パチンコの

**病弱名無しさん** · 2010/08/07(土) 04:54:35

漏斗胸・くも状手足・過度の近視・叢生・僧帽弁閉鎖不全・高身痩躯
おれってマルファンなのかも

**病弱名無しさん** · 2010/08/10(火) 18:55:34

スレ立てたのな
久しぶりだな

前はスレ潰されたんだよなぁ　協会員と家族会の闘争で

**病弱名無しさん** · 2010/08/15(日) 19:31:40

くも状手足ってなに？

**病弱名無しさん** · 2010/08/16(月) 00:37:24

指が細くて長くて
第二関節が大きくて出っ張ってる感じ

**病弱名無しさん** · 2010/08/16(月) 23:27:21

遺伝子検査した人いる？
する意味ってあるのかな。

**病弱名無しさん** · 2010/08/17(火) 00:22:30

他の類似症と区別するためとか
結婚して子ども作る前にはっきりさせたいとか
そういう場合かなぁ　＞遺伝子検査する意味

当然ながら遺伝子を全部取り替えるなんて出来ないから
ガン治療みたいなイメージで
マルファン症候群そのものを退治する
治療に救いを求めに行く
そういう目的の場合だと
遺伝子検査には意味が無い気がする。

遺伝子検査に限ったことじゃないけど
T大のマルファン外来に行ったところで
検査した後、「で、どうすればいいの？この後」って感じになる
今のところマルファン症候群そのものを治す治療は無く
玉虫色の回答しか無いから。

骨格異常や水晶体亜脱臼など
表層の簡易チェックで疑いがあり
親族家族で大動脈瘤を患った人が居ればほぼ確定なので
そっちの治療（定期的な心エコー検査、CT検査）をする方が先だと思いますん
動脈瘤が認められ、大きくなる速度が速いようならば
すぐに手術するしか方法がありません。
手術しても解離の心配はつきまとうのですけどね

16 · 2010/08/17(火) 01:02:27

>>17
うむ。なるほど。

遺伝子検査を勧められたものの、
だから何？という気がしてきて…。
自分ではなく、子どものことなので
遺伝子検査することによって、無駄に怖がらせるだけなような気がして。
いろんな条件から、どう考えても確定と思われるので
心エコーとかMRIとかの検査や、薬飲んだりとかは、し始めたところ。

やめとこうかな…。
ちょっと悩んでみます。ありがとう。

**病弱名無しさん** · 2010/08/17(火) 15:00:33

今夜のNHK教育テレビ午後8時30分～
きょうの健康は　動脈瘤についてです
ttp://www.nhk.or.jp/kenko/kenkotoday/index.html

マルファンの方も、疑いな方も
一度ご覧になることをオススメします

**病弱名無しさん** · 2010/08/17(火) 15:01:18

大動脈瘤です　　”大”が抜けてました

**病弱名無しさん** · 2010/08/22(日) 10:38:01

>>19
15分番組ですけど、大動脈瘤についてわかりやすくまとめられた構成でした。
24日に再放送があるようです。

**病弱名無しさん** · 2010/08/22(日) 13:14:51

パチンコしないと手が震えるとか？

**病弱名無しさん** · 2010/08/27(金) 00:26:31

自分がマルファンで生きるだ死ぬだの大騒ぎしたくせに、
普通子供なんて産もうと思う？
案の定子供もマルファンＷ
マルファンってメンタル的にもおかしくなるのか？

**病弱名無しさん** · 2010/08/27(金) 13:10:49

>案の定子供もマルファンＷ

こういうのはあなたの品格を下げます
こんなところまで来てその人を扱下ろし発散したいのでしょうか、大分歪んでらっしゃる。
その人が決めたことなら周りがとやかく言うことじゃないでしょう
案の定と思われるのなら、関わらなければいいことですよ

**病弱名無しさん** · 2010/08/28(土) 02:16:18

当人内で収まる問題ならその通りだけど、
子供は別人格だからねえ・・・

**病弱名無しさん** · 2010/08/28(土) 08:45:42

>>24
そうは言うけど、産んだ後一番手のかかる時季には
病気を理由に施設に丸投げ。
そんなんだったら産まなければいいと思う。
自分がどれだけ苦しいのか身をもってわかっているはずなのに、
それを子供にまでなんて…
どう考えてもイカレてる。
関わらないでも済むのならそうしたい。

**病弱名無しさん** · 2010/08/28(土) 09:57:05

ここで言われても。。

**病弱名無しさん** · 2010/08/28(土) 13:36:29

マルファンでも軽重があるんだね。

**病弱名無しさん** · 2010/08/28(土) 20:24:31

オレのガキが>>1faaqoUr0見たいな
ケツの穴の小せぇガキじゃ無くてよかったよ。

そもそも
>病気を理由に施設に丸投げ。
>そんなんだったら産まなければいいと思う。
コノ丸投げされたガキはお前なのか
単に聞いただけの話なのか？

もし、丸投げの経緯も知らずに
生まれた経緯も知らないんだったら
適当に言うんじゃねぇよ粕

>関わらないでも済むのならそうしたい。
そう思うなら二度とこのスレに来るんじゃねぇよ。

**病弱名無しさん** · 2010/08/29(日) 00:58:16

マルファンて見た目もアレだし、
根暗なメンヘラが多くてホント残念だね！Ｗ

**病弱名無しさん** · 2010/08/29(日) 01:12:05

>>29
あんたも言葉が過ぎるよ
まあ、あんたがマルファンという境遇に負けないで生きてるのは
行間から伝わってくるけど、心も体もきつい状態で生きてるのはみな同じなんだから
もっといたわり合おうよ

**病弱名無しさん** · 2010/08/29(日) 03:14:43

今偶然見ててこのスレが上がっててビックリしたけど、
パガニーニがこれだったみたいだね。
誰にも真似出来ない優れた才能と身体的な能力による奏法。
何が幸いするか分からないね。
憂うることなかれ・・・

**病弱名無しさん** · 2010/08/30(月) 00:28:45

マルファンと言うことを知らずに子どもを産む人も多いと思うよ。
というか、今自分がマルファンだということを知らない人もかなりいるのではないか。
それくらい知られていない。

**病弱名無しさん** · 2010/08/30(月) 00:42:48

偽善番組も終わったな
毎年毎年酷い番組だ

**病弱名無しさん** · 2010/09/24(金) 07:00:36

サダよ
おまえのような奴がマルファン仲間で恥ずかしいぜ

**病弱名無しさん** · 2010/09/24(金) 07:10:03

ククク…奴はマルファン仲間でも最弱…

**病弱名無しさん** · 2010/09/27(月) 01:09:51

明日というか今日ですが、かかりつけ医に診察してもらうことにしました。

とりあえず、大きい病院の循環器科にかかりたいのだけれど、かかりつけ医は内科と外科しかやってないんだよな･･･
とりあえず、東大か東女医大のマルファン外来に紹介状を書いてもらうようお願いしてみます。

**病弱名無しさん** · 2010/09/27(月) 13:40:58

あそこは・・・

**病弱名無しさん** · 2010/10/01(金) 16:48:59

意味無いよな

**病弱名無しさん** · 2010/10/07(木) 17:56:58

大動脈解離になるのはマルファン病が重症な人ですか？

**病弱名無しさん** · 2010/10/08(金) 10:50:52

何を持って重症というのか
チェック項目該当数の多さや、その症状の度合いか

軽度だろうが重度だろうが結合組織がもろい以上は
自覚症状ありなし関係なく解離するでしょう
解離してみて初めてマルファンだと気付く人もいるわけだし

**病弱名無しさん** · 2010/11/19(金) 20:45:26

**病弱名無しさん** · 2010/12/06(月) 15:37:06

>>37
紹介状なんていらんがな
直接マルファン外来にいけ

**病弱名無しさん** · 2010/12/07(火) 19:13:43

僕は20歳と21歳のときに心臓の手術しました
中学2年で網膜剥離になりました
喫煙してるからかあと10年の寿命らしい
自分に合掌

**病弱名無しさん** · 2010/12/07(火) 23:04:11

>>44
今何歳？

**病弱名無しさん** · 2010/12/17(金) 14:24:55

>>45
36さいです

**病弱名無しさん** · 2010/12/29(水) 01:17:57

マルファン症候群は障害者手帳は申請できるのだろうか？
できたとしたら等級はどれくらい

**病弱名無しさん** · 2010/12/29(水) 10:57:14

>>47
心臓弁の埋め込み手術をする時に認定医の診断書を貰うといい
大動脈瘤など心臓弁以外での疾患での申請は無理
診断が通れば更生医療適応となり手術に関しての医療費は掛からなくなる
等級は一級か三級のどちらか

関節に強度の障害が出ていれば別かも知れないが、
実際には心臓弁の障害以外での認定はまず無理
マルファンは難病認定もないので公費医療費負担も無い
強いて言えば障害者手帳を交付して貰った時に出来る
医療費公費負担だけ

障害年金に関しては、障害者手帳交付の時に
障害年金の診断書を医師に書いて貰うが、
よほどの事がない限り良くて厚生年金は三級、
国民年金は二級までの認定だ。近年は認定基準が
厳しくなっているので認定が通らない可能性がある。
認定を受けても二年毎の現況確認の診断書しだいでは
翌年は落とされる可能性もある。
（障害年金の審査は障害者手帳の等級認定とは一切関係が無い）

国民年金にしか加入していない場合は厚生年金の三級より
条件の厳しい二級基準での審査となるので貰えない可能性がある
仮にどちらを貰う事になったにせよ、認定された障害者年金の金額では
生きていけない。せいぜい小遣い程度だ

**病弱名無しさん** · 2011/01/09(日) 18:09:10

みんなの子供もやっぱりマルファン？

**病弱名無しさん** · 2011/02/13(日) 23:06:19

子どもふたりのうち、一人は恐らくというか確実にマルファン
もう一人は多分違うかな。外見的にだけど。

**病弱名無しさん** · 2011/02/13(日) 23:08:21

柔道はやっちゃいけないと医者に言われたけど、
授業でやる場合はやっぱり見学しないといけないんだろうか。
学校にはマルファンだって言ってないんだけど…

**病弱名無しさん** · 2011/02/23(水) 05:49:09.08

今日マルファン症候群って知ったんだけど、
指が長くて関節柔らかい(反対側に曲がる)、胸骨の突出、耳介大きい、面長、どれだけ食べても太らない、皮膚割れ線多数、色んな関節がポキポキ鳴る

これってほぼ確定でおk?

**病弱名無しさん** · 2011/02/24(木) 10:36:02.15

医者に聞け。

**病弱名無しさん** · 2011/03/17(木) 06:42:15.02

俺らは毎年10mSvくらい浴びてるわけだが

**病弱名無しさん** · 2011/04/21(木) 03:00:21.69

マルファン外来ってマルファンの診断は他の病院行くよりきちんとしてくれるんだよね？
あと、マルファンで関節痛と頭痛の症状はよくある？その場合、痛み止めは効く？

**病弱名無しさん** · 2011/04/22(金) 12:06:09.27

>>55
聞いた限りでは大差ない。
きちんとしてくれる病院ではマルファン外来なくてもきちんとしてくれる。

関節痛も頭痛も直接の関係はないようだが、側彎が原因で起きることはあるようだ。
片頭痛の場合、痛み止めはあまり効かないと聞いた。

**病弱名無しさん** · 2011/04/29(金) 00:32:21.09

>>55
うちの旦那（多分マルファン）は偏頭痛の前兆が出たらすぐに
カフェルゴットという薬を飲んでいます。
そのあとバファリンとかの市販の頭痛薬を飲んでます。
痛みが出始めたら何をしてもダメだそうで。
人によって合う薬は違うかもしれないですが、情報までに。

**病弱名無しさん** · 2011/06/15(水) 00:04:04.43

やっぱりマルファンの人って少ないのかな。

**病弱名無しさん** · 2011/06/15(水) 12:41:54.23

身長は163cmだけどクモ状手で、腕が細い、あと近視だからマルファンかもしれんとか思ってしまう。
腕の細さはともかく、クモ状手だけなら親戚にもそういう人がいたからなあ。
手の状態だけの遺伝ならいいんだけど。。

今自覚症状が他に無いから、病院にいくのはためらってしまう。

**病弱名無しさん** · 2011/06/15(水) 20:22:08.74

>>59
手足の指も腕も長い自覚があったけれど、病気だとは思っていなかった。
たまたま別の用事で内科にかかったら、
マルファンかもしれないから診察を受けろと勧められたよ。

東大のマルファン外来に行って、結果はともかく俺は安心した。

予兆があるのか知らないけれど、大動脈解離なんて、
症状が出たら一刻を争う事態じゃないの?

**病弱名無しさん** · 2011/06/15(水) 20:25:15.49

あー、推敲の途中で送ってしまった。

>>59
手足の指も腕も長い自覚があったけれど、病気だとは思っていなかった。
たまたま別の用事で内科にかかったら、
マルファンかもしれないから診察を受けろと勧められたよ。

東大のマルファン外来に行って、診断の結果を聞いて俺は安心した。

予兆があるのか知らないけれど、大動脈解離なんて、
症状が出たら、もう一刻を争う事態じゃないの?

自分の生き死にに直結するんだから、
それが心配なら行った方がいいんじゃないかな。

**病弱名無しさん** · 2011/06/15(水) 22:44:54.63

>>60
アドバイスありがとう
まだ決心がつかないけど、自分の命にかかわることだし
検査を受けることを考えるよ

61 · 2011/06/16(木) 00:54:30.64

>>62
じゃもうひと押ししとくか。

地元の内科でマルファンかもと言われてから、
本読んだり、ウェブで調べたりしたよ。

指の長さで誰にも負けなかった理由が初めてわかった。
腕が長さが、身長の105%超え(数字うろ覚え)で
マルファン疑いだったと思う。
計ってみたら107%だった。
死ぬ可能性があるとわかって、ビビってた。

決定的だったのは四十を過ぎてから、
大動脈解離の可能性が高まると読んだ事。

病気が元でいきなり死ぬ可能性があるのは、
そう生まれちゃったんだから仕方ないとして、
準備や覚悟も無く死ぬのはイヤだと思った。

東大に行ったのは五年以上前の事なので、
身体測定・X線・血液検査・心臓の造影検査の他にどんな検査したかは忘れた。
朝一から昼過ぎまでいろいろな部屋を回って検査して、
その翌週に診断を聞いた気がする。

医者にかからずに現状を把握できずに不安がっているよりは、
医者にかかって自分の体の事を教わって、
正しく不安がった方がマシだと思うよ。

**病弱名無しさん** · 2011/06/16(木) 01:30:49.41

手足と指の長さ、ド近眼でマルファンだと思うんだが３０代から筋トレやって
ガリ体型脱出しちまったせいで診断しても認定されないんじゃないかと不安なんだけど
受けた方がいいかな？
心臓がおかしくなるとか怖すぎだし
30までは一目で分かるくらいのマル体型だったんだが・・

**病弱名無しさん** · 2011/06/17(金) 02:46:50.55

俺マルファン？

男
２０歳
１７３ｃｍ
５２ｋｇ（食欲は人並み以上にあるのに全然太らない）
手足つまようじ
足２４ｃｍ
ド近眼
斜視
乱視
面長
前髪の生え際から顎までを顔とすると顔の半分近くが額

歯並び悪し
短足（座高９３ｃｍ）
猫背
指中指の長さ＞中指の付け根から手首までの長さ
生まれつき呼吸器系が脆弱
コミュ障

**病弱名無しさん** · 2011/06/19(日) 22:23:31.38

>>65
循環器科で見てもらうか、マルファン外来のある病院で見てもらうが吉

**病弱名無しさん** · 2011/06/20(月) 23:15:14.10

普通に遺伝子検査できる時代だぜ。それにコミュ障を病気のせいとするのはいかがなものか。

**病弱名無しさん** · 2011/06/21(火) 19:04:20.33

>>66マルファンと診断されたら生保受けやすくなる？

>>67とりあえず思いつく負のスペックを書き連ねただけっす
つーか俺の場合コミュ障の原因は病気っつーより怪我に近い

**病弱名無しさん** · 2011/06/21(火) 22:32:31.74

>>68
将来、大動脈乖離が進行して心臓弁置換手術を受けざるをえない
状態になった時に身障者認定の診断書を書いて貰えば多少は
違うかも知れないが、原則としてこの疾患だけでは何ら社会的補償や
保護の類は受けられない。

邪な事を考えているなら今すぐその考えは捨てた方がいい。
もしマルファンならば現状の身体リソースを維持し続けられる方法を模索せよ。
生保云々という前に突然死するぞ。

**病弱名無しさん** · 2011/06/24(金) 04:01:01.20

就職決まんねー！

**病弱名無しさん** · 2011/06/24(金) 07:23:47.11

ウチではマルファンの方はちょっと・・

**病弱名無しさん** · 2011/06/24(金) 23:55:27.32

>>71
ホントそれ
マルファンのおかげで社会的に不利すぎる・・・
未手術だと社会福祉なんてもんないしな

**病弱名無しさん** · 2011/06/25(土) 00:08:59.57

>>72
マルファンですって面接の度に言ってるの？
あるいは履歴書にマルファンって書いてるの？
それとも見抜かれるとか？

**病弱名無しさん** · 2011/06/25(土) 00:21:13.80

ガリガリスレの次が立たん
ちょっとここにいさせてくれ

**病弱名無しさん** · 2011/06/25(土) 00:32:53.88

>>73
持病があるって言ってるよ。
その持病の事を突っ込まれたら、どんな病気かマルファン云々を答えてる。
言わなくてもいいけど、健康診断で引っかかると思うし、
３ケ月毎の決まった曜日に病院に通院するため、丸一日休むことになるから
どっちみち病気があるのはバレるだろ・・・・。
まぁ、人事は露骨に顔をしかめるよなｗｗｗくそがｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2011/06/25(土) 00:36:39.17

マルファンは健康診断じゃわからないと聞くが

**病弱名無しさん** · 2011/06/27(月) 19:53:03.41

それは医者が知識ないだけ。日本人離れした体格をみて疑うさ、普通。

**病弱名無しさん** · 2011/07/04(月) 13:34:24.33

弟がマルファンな気がする...

体型はほぼ全て当て嵌まるし、やたらめったら寝るし

身長はまだ俺と同じくらいだけど、手足の長さが異常
それよりも指の長さが有り得ってぃー
足の形も何か普通と違う

ちなみに俺はマルファンではないと思うが、ごく軽度の漏斗胸だ

(マルファンじゃない)漏斗とマルファンって何か関係あるの？

ちなみに弟は漏斗ではない

**病弱名無しさん** · 2011/07/05(火) 02:16:59.90

>>78
あまり外見は当てにならない気がするね
自分は長身で近眼だが痩せている訳でもなく、漏斗胸でもないが
解離性大動脈瘤ドストライクだった

**病弱名無しさん** · 2011/07/13(水) 00:54:24.89

>>79
わしも体型は当てにならんと思う。
体型がらしくないマルファンはけっこういる。

身近な経験でサンプル数は少ないのだが、マルファンであってもらしい体型のほうが大動脈解離になりやすい気がする。
とくに顔つきに特徴が出るように思う。
あくまで私が直接知ってる範囲でだが。

実際にそうかは知らないのだが、ハリポタの映画に出てたフランス魔術学校の校長は、私のイメージの中のマルファン的外見にかなりマッチする。

**病弱名無しさん** · 2011/07/13(水) 22:11:56.22

マルファンの顔つきってどんなの？

**病弱名無しさん** · 2011/07/14(木) 21:36:20.74

>>80 >>81
下あごが小さくなる傾向が有るらしいな
東大病院で聞いたが、現在第15番染色体上にマルファンの原因遺伝子が
ある事がわかっているけど、15番染色体はかなり列が長く、
色々な情報を有している為、この場所の遺伝子欠陥は
どういう関係でどのような影響が出てくるか、
よくわからないと聞いた事がある

マルファンで現れる症状や特徴は人によっては
当てはまらない事が多々あるのはその為だとか

染色体異常だと異常を起こした染色体の数字が小さい程
体の中枢機能に影響する為、重篤な病気になる傾向が有る

**病弱名無しさん** · 2011/07/14(木) 22:11:07.42

>>82
1)
>染色体の数字が小さい程体の中枢機能に影響する為、
2)
>重篤な病気になる傾向が有る

1)と2)の二つの記述について求出典。

**病弱名無しさん** · 2011/08/31(水) 14:22:56.17

普通の人より疲れがたまりやすく、体調がすぐ悪くなる程度。
心臓とか背骨とか目も悪いけど、薬は飲んでない。
デスクワーク+少しの立ち仕事の職につけたけど、２週間ちょいで体調悪化し始めた。
前の仕事も体悪いのがバレるの怖くて、元気なふりして、
体力ないと思われるのが怖くて雑用もいっぱい引き受けて、結局元気なくなって、それでも健康なふりして、
仕事の能率が悪くなって「最近あの人やる気ない」って陰口言われたり、面と向かって罵声浴びせられたり、

**病弱名無しさん** · 2011/08/31(水) 14:26:45.74

健康体の人のほうが私より、一見元気なさそうだったりする。
もっとリラックスして仕事すればいいんだろうな。
自分を偽るから余計辛くなる。
でも健康体の人のふりして、これからも仕事は続ける。生きていかなきゃいけないし。
標準的な女性の持久力ってどんくらいなんだろね、
ヤル気があるアピールでついつい体調が良い時に必要以上にハイスピードで仕事終わらせてしまう癖があるので、
そういう時に体力仕事させられたりして、結局体壊したり(笑)
心にもうちょいゆとりのある生活したいなあ。
愚痴れる場所がなかったので、失礼しました。

**病弱名無しさん** · 2011/10/09(日) 01:42:01.17

仕事が決まんねぇ・・・

**病弱名無しさん** · 2011/10/09(日) 02:23:17.67

「マルファンの方はウチではちょっと・・」か

**病弱名無しさん** · 2011/10/10(月) 00:45:47.13

普通の人はそんな病名知らない

**病弱名無しさん** · 2011/10/10(月) 22:53:09.11

最近何もないのに心臓に痛みがあったり寝起きにすごい心臓の鼓動が激しかったりするんだが、
これってマルファンの合併症か何か？
漏斗胸と僧帽弁逸脱持ちだが

**病弱名無しさん** · 2011/10/10(月) 23:58:25.42

あからさまに病院に言って欲しい

**病弱名無しさん** · 2011/11/09(水) 01:35:42.25

マルファンだと、やっぱ疲れやすい？

**病弱名無しさん** · 2011/11/09(水) 17:07:55.49

>>91
一概には言えない、その傾向があるとは言われている。なんせ健常な人になったことないしね。比較も出来ない。

**病弱名無しさん** · 2011/11/09(水) 19:05:15.74

がんばって子供を産もう。

**病弱名無しさん** · 2011/11/10(木) 00:15:01.88

>>92
そりゃそうだった

**病弱名無しさん** · 2011/11/13(日) 04:26:54.15

厚生省の障害者福祉法制の見直しで
「制度の谷間」のない障害者制度を施策することで、マルファン患者も該当するの？
そもそも、施行いつだ？

**病弱名無しさん** · 2011/11/19(土) 00:52:13.79

医者によってそれぞれ言うことが全然違って…なんか疲れた。
過去弁膜症あって今おさまってて、激しい運動すんなと言われたのを十年以上真面目に守ってたが、
気にしすぎ何やってもいいよと面倒くさそうに言われたり、
いや軽く考えるなと重く言われたり。
なんなんだよ。

**病弱名無しさん** · 2011/11/20(日) 21:13:35.91

寒くなって長袖だからガリガリなの目立たなくて安心。
身長は隠しきれんが。

**病弱名無しさん** · 2011/11/22(火) 10:28:56.30

うちの医者もそうだったなぁ、小学生の時からずっと激しい運動するな、だったのに
大学入って病院変わったら、適度に運動しろとか、変動ないから定期健診も必要ないとか。

治せるもんでもないから結局様子見しかないのはわかるけど、
ころころ変えられたらこっちの心構えが追いつかねぇ。

最近は、好きな人が出来た時にためらってしまう自分が一番嫌だ。

**病弱名無しさん** · 2011/11/23(水) 20:27:42.42

数人マルファンを診た経験があるという先生は若くても慎重。経験ない先生と対応が全然違ったな。
マルファンは経験がある先生に診てもらうのが良いそうだよ。
「特別高身長じゃないし、家族にマルファン診断された人いないんでしょ？」て半信半疑な感じに言われてたけど、経験ある先生に聞いたら「高身長とは限らない」って、後で知った。
まあ指や手足は細長いんだけど。前の先生は体もろくに診なかったよ…。
自分はゲイなんで結婚はしないが、子供作りたい人は悩むだろうね。
突然変異のマルファンも遺伝するんだろうか？

**病弱名無しさん** · 2011/12/02(金) 04:03:15.18

早く解離なり破裂しねーかな
こんなカラダ、もう終わらせてーよ

**病弱名無しさん** · 2011/12/04(日) 03:55:42.32

もうダメかもわからんね

**病弱名無しさん** · 2011/12/04(日) 03:56:38.31

もうダメかもわからんね

**病弱名無しさん** · 2011/12/13(火) 02:55:31.73

マルファン患者で温泉のサウナが好きなんだが、サウナ⇔水風呂入ったりしてを
３回繰りかすんだが、これって控えたほうがいいの？
心臓に負担をかけてる感がスゲーある

**病弱名無しさん** · 2011/12/13(火) 22:13:43.39

>>103
突然死したくなければ止めた方がいいぜ
健常者ですら死ぬことがある

**病弱名無しさん** · 2011/12/16(金) 04:44:40.78

2年以上無職
仕事決まらず、決まったとしても体力が持つか･･･
低学歴で空白期間とマルファン症候群
終わったな。ロープか練炭買ってくる

**病弱名無しさん** · 2011/12/17(土) 13:07:56.29

まだあきらめるのは早い
俺は５年以上無職の４０代
血管型エーラス・ダンロス症候群で
そろそろお迎えが来るかなという
ところだが、あきらめないぞ。

**病弱名無しさん** · 2011/12/17(土) 18:06:54.17

>>106
どうやって生活してるの？

**病弱名無しさん** · 2011/12/21(水) 01:16:09.92

就労支援ってものはないのか！

**病弱名無しさん** · 2011/12/23(金) 01:39:41.37

>>108
人工弁置換や網膜剥離による失明などで
身障者手帳を交付されない限り無い

基本的に身障者手帳を交付されない限り
この病で公的支援は事実上一切無い

**病弱名無しさん** · 2011/12/23(金) 02:39:44.67

完全に詰んだな

**病弱名無しさん** · 2011/12/23(金) 05:32:41.89

人に体型が変だとか指が宇宙人とか言われるし間違いなくこれだと思うんだけど
メリットないから診断してもらってないんだよな

**病弱名無しさん** · 2011/12/24(土) 01:54:23.36

お前ら大動脈直径何ｍｍよ？
何ｍｍになったら要手術？

**病弱名無しさん** · 2011/12/26(月) 01:48:07.16

今じゃマルファンスレも昔と違って過疎ってんなー
昔は適度に荒れてたのにｗ

**病弱名無しさん** · 2011/12/28(水) 00:58:12.52

>>113
解離性大動脈瘤の対処が出来ていれば、ぶっちゃけ他にやれる無いしな・・・

**病弱名無しさん** · 2012/01/04(水) 04:02:53.09

>>112
俺は40mmだった

**病弱名無しさん** · 2012/01/07(土) 13:32:05.07

「背が高くてスリムでスタイル良くて羨ましい」と言われるのにウンザリ
いちいち「マルファンという病気なんですよ」と説明して言い返すのも面倒だし

**病弱名無しさん** · 2012/01/20(金) 21:39:13.30

今日も雪降る中ハロワ行って来たお
勤まりそうな求人なかったお

**病弱名無しさん** · 2012/02/04(土) 03:43:07.17

やっぱ将来が悲観的になってしまう

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 12:01:01.29

足が長くて目も中学から近視で胸も右側だけが出てて手はhttp://beebee2see.appspot.com/i/azuY_fbcBQw.jpg
このくらいなんだけどヤバイ？

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 12:01:58.63

あ、あと指は柔らかくないです

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 16:54:38.44

>>119
普通じゃね？

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 17:13:17.21

>>119
自分はマルファンかどうか分からないけど、もっと手首が細くて指が長いよ。

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 19:50:21.88

>>121
>>122
そうなんですか！
でも胸の形が変なので心配なんですよね。

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 20:49:37.23

>>119
胸の形を医者に指摘されるほどなら可能性も多少あるけど
その手を見る限り全く問題ないだろ

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 20:55:03.99

>>124
ありがとうございます！安心しました！

**病弱名無しさん** · 2012/02/19(日) 22:41:18.90

極端な俺みたいな体型なら即判断つくけどな。
２メートルの身長に６０キロ程度の体重ｗ

**病弱名無しさん** · 2012/02/20(月) 05:44:43.81

ハーフナーより高いな

**病弱名無しさん** · 2012/02/22(水) 16:58:10.26

マルファンの検査って1日で済むの？

**病弱名無しさん** · 2012/02/22(水) 23:38:11.29

心エコーして診察で終了
初診だと眼科、心電図、CT検査する場合があるけど１日で終わる

**病弱名無しさん** · 2012/02/24(金) 20:44:15.58

>>127
ハーフナー兄弟のどちらよりも大きいぜ。弟のほうがマイクより大きいらしいが。

**病弱名無しさん** · 2012/02/25(土) 20:24:37.52

ぐるナイで杏が「身長より腕が長い、広げると１８０位ある」
って言ってたが、杏も患者だろうか？

**病弱名無しさん** · 2012/02/26(日) 06:14:55.35

>>131
医学書かマルファン関連のウェブページだとは思うが、
どこで読んだか、全く覚えていない。
だから、医学的根拠があるかまでは保証出来ないのを
承知しておいて欲しい上で書くよ。

両腕広げて、左右の中指同士で計って
身長の105%超えたら、疑い有りと覚えている。

東大でマルファンと診断されてる俺は107%ある。

もう診断がおりている俺は、改めてソースを探す必要も動機も
ないから、探さないけれど、
もし105%の医学的に確実なソースを知っている人が居たら、
俺にも教えて欲しい。

**病弱名無しさん** · 2012/02/26(日) 08:57:55.91

モデルって多そうだな

**病弱名無しさん** · 2012/02/28(火) 10:00:47.12

ロサルタン治療してる人っている？

**病弱名無しさん** · 2012/02/28(火) 15:45:33.63

>>134
飲むだけは飲んでいるが、薬飲んでても兄弟死んでしまったし、気休めだろ。

**病弱名無しさん** · 2012/03/26(月) 20:39:26.96

最近この病気知った

172cmの男だが
目も糞悪いし
手首を親指と小指でつかんで余りまくるし
50kgあるかないかのガリガリだし
胸もちょい漏斗っぽいし

間違いなくマルファンだよな
失明するのが一番怖いわ

**病弱名無しさん** · 2012/03/26(月) 21:07:42.48

そんな素人判断じゃなく病院行ってちゃんと検査してはっきりしたほうがいいよ

**病弱名無しさん** · 2012/03/27(火) 15:16:59.74

俺もずっと気になってたから明日病院いくぜ

**病弱名無しさん** · 2012/03/27(火) 17:20:41.57

身体鍛えて175cm70kgになってしまった今では認定してくれなさそうだ
前は45kgだったのに・・

**病弱名無しさん** · 2012/03/27(火) 20:40:29.65

俺も軽度だけど漏斗胸が嫌で鍛えて 184cm 75kgだけど
エコー検査行くからついでに聞いてくる

**病弱名無しさん** · 2012/03/27(火) 20:41:47.44

あほな文章になってもうた

**病弱名無しさん** · 2012/03/27(火) 22:38:21.34

遺伝子でわかるとかじゃねえの？症候群っていうくらいだから
激痩せ～普通並まで体格差はあると思うよ。スポーツ選手にもいるらしいし。
デブってのはいないだろうけれど。

**病弱名無しさん** · 2012/03/29(木) 20:43:41.55

良く考えたらマルファンと診断されたところで治療できるわけでもなく
障碍者手帳もらえるわけでもないんだからわざわざ検査いくだけ無駄な気がする

**病弱名無しさん** · 2012/03/30(金) 23:42:54.61

>>143
総合病院の診察券持っておくという意味では良いかも。
検査で経過見れるし、予防的に人工血管へ置換することもできるかと。

**病弱名無しさん** · 2012/04/29(日) 23:00:23.16

ν即嫌儲にマルファン症候群のスレが立ってたから上げとく
母方の家族の殆どにマルファン症候群の特徴がある
特に母の兄の息子、つまりいとこが長身細身8.5頭身で顔や耳が特徴あり、蜘蛛指症指、脊椎側湾症、肺気胸(手術歴3回)と症状が酷い
他の家族は強度近視と顎関節症、長身程度で済んでるわ
あと全員関節が異常に柔らかいから、やろうと思えば多少膝が逆方向に曲がる

これいとこに教えるべきなんだろうか

**病弱名無しさん** · 2012/04/30(月) 05:37:42.67

明らかに早死にが多いなら、ね

**病弱名無しさん** · 2012/04/30(月) 06:41:55.76

>>146
先祖を遡っても、いとこ以外にここまで症状の酷い人が現れたことがない
人によって症状が違うらしいし、いとこにだけマルファン症候群の特徴が濃く濃く出てしまったのかもしれない
いとこは3月に開胸手術を終わらせて、今も肺気胸の治療中
まだ20なんだけど、肺だけじゃなく心臓も診てもらった方がいいよね…

**病弱名無しさん** · 2012/04/30(月) 09:19:15.41

身長が伸び手足が異常に長くなってしまうマルファン症候群の11歳メガネ白人少女可哀想すぎワロタw
http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/poverty/1335703815/

http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-2133913-12B9AF18000005DC-503_306x633.jpg
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-2133913-12B9AF5D000005DC-937_634x407.jpg
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-0-12B9B008000005DC-287_634x744.jpg
http://i.dailymail.co.uk/i/pix/2012/04/23/article-0-12B9B010000005DC-352_634x599.jpg
Read more: http://www.dailymail.co.uk/health/article-2133913/Meet-year-old-tallest-girl-Britain-Child-height-average-12-year-old-towers-friends-rare-syndrome.html#ixzz1tQr5TXTY

ワロタってのは2ｃｈ常套句とは言え感心せんな
あとあんまり自分がそうだってｶｷｺがなかったのが意外

**病弱名無しさん** · 2012/04/30(月) 19:12:55.59

>>145
うちも母方の家系が似たような物だが
今まで８０歳までに死亡した人が誰１人いない
俺も長身細身、指長、高口蓋、小さい顎、自然気胸（左右）、先天性水晶体亜脱臼、鳩胸で
胸部外科（県立医大）と眼科（厚生年金病院）で「マルファン症候群の疑い」と言われたので
他科の医者でも言われるんじゃないかな

甥っ子はすでに断定されてる
爺さんも徴兵の時に言われたらしいが故人なのでもう聞けない

**病弱名無しさん** · 2012/05/05(土) 11:49:46.15

つい2週間ほど前に20代にして解離で死にかけたんだけど体型からしてこの病気臭い
来になるので見てもらいたいんですが関西に専門でやってる病院ないですか？

**病弱名無しさん** · 2012/05/06(日) 01:06:53.85

そのときの病院で診てもらったり紹介されてないの？

**病弱名無しさん** · 2012/05/06(日) 02:59:45.44

>>150
国立循環器病センター紹介して貰え

つか、普通は他科に依頼するなり専門病院で検査するだろ

**150** · 2012/05/06(日) 11:38:12.49

前に医大で見てもらったことがあって確定は出来んって話になったんです
一応担ぎ込まれた時にこの話はしたので病院側の治療もある程度把握した上でのものとは思います
まあ、話を進めるにしても退院してからですかね…

**病弱名無しさん** · 2012/05/08(火) 10:19:38.16

俺、なんでこんな病気なんだよ・・・と思いつめてしう。
動脈瘤、破裂寸前？だったらしい。即入院で障害者になっちまった。
あの時死んじゃえば良かったのによ。
何年も無職でどうにもなんなくなってきた。

**病弱名無しさん** · 2012/05/09(水) 07:12:36.24

みんなぶっちゃけどんな体系ですか？

俺は身長１８３センチ　体重７４キロ。
漏斗胸（手術済みだが、イマイチ綺麗ではない）に側湾症。
数字だけ見れば普通に見えるが、実際はバランス悪くてキモイ。
当然、手足が長く、細い。Ｔシャツ、短パンでは表歩けない。
プール、海水浴、温泉なんか行けない。

みんなどんな感じよ？

それにしても最近マルファン症候群関係のＨＰやブログはなんだか盛り上がらないね？
ここもそうだけど、前はもっと書き込みありましたよね？
Ｙａｈｏｏ！知恵袋なんかも最近はマルファン系の質問全く投稿ないし。協会もイマイチ？
個人ブログもほとんど更新されなくなっちゃったよね？

みんなどうしてんだろ？
不安はあるけど、しょうがないって事で受け入れてんのかな？

と言う訳で、イロイロお話しましょうよ？

**155** · 2012/05/09(水) 07:16:27.17

書き忘れたが、最近視力も落ちてきた気がする。
今まで矯正で車の免許がやっと更新できる位なんだが、
次回はもしかしたら厳しい？かも？？

**病弱名無しさん** · 2012/05/09(水) 11:56:27.25

>>155
197cmの83kg　20代半ばで未手術
大動脈直径40mm　
両眼裸眼で視力0.01ぐらい（コンタクト使用で1.2）
猫背で背中と肩あたりにセルライトがあるけど気にせずに温泉には行く

あとは軽い天パー

**病弱名無しさん** · 2012/05/09(水) 17:09:49.02

>>157
155じゃありませんが。
おお、身長同じくらいだ。体重は俺60キロくらいしかないけれど。
術済です。

**155** · 2012/05/09(水) 19:35:44.93

>>157
温泉いいなぁ。
俺、人前で裸になるのはちょっと無理かも。
漏斗＋側湾＋ヒョロ＋で、お腹だけポッコリ。
なんとか腹凹ましたくて、今、食事減らしてる。

>>158
どんどん書き込んでよ。
術後の経過どうですか？順調？
俺は、人口弁、人工血管だわ。

他にもロムッてる人いたら書き込みしてよ。

**158** · 2012/05/09(水) 21:37:54.24

>>159
順調。つうか、ちょっとくらいの不整脈は毎週あるので。
術後９年たってるしね。今アラサー。
自己弁の再整形？でしたっけ？人工血管はいれてる。

ちなみに漏斗胸じゃなく、鳩胸みたいに盛り上がってます、左右非対称で骨かな？

**155** · 2012/05/10(木) 07:32:16.44

>>158
順調で何よりです。不整脈心配ですね。
俺は術後１０年のアラフォー。
周りにマルファンの方とかいます？いませよね？

**158** · 2012/05/10(木) 22:35:12.41

>>161
不整脈程度なら毎度のことですから。
周りのマルファンといえば親と兄弟ですわ。
兄弟は残念ながら突然乖離して死んでしまった。

**病弱名無しさん** · 2012/05/11(金) 01:18:37.13

鏡に映る自身を見て化物だと思うときがある
蜘蛛指を見るたび痛感
自分自身を見て偏見にまみれてるわ
いっそのこと終わらせたくなる

**病弱名無しさん** · 2012/05/13(日) 07:44:10.77

俺もマルファン、診断にはいってないけど特徴が全部当てはまってる
実際マルファンって何がいけないの？
頭痛を仮病扱いにされたのはつらかったけどそんくらいじゃない、つらいのって

**病弱名無しさん** · 2012/05/13(日) 12:17:10.41

心臓血管が大問題
あと、子供にも遺伝しやすい

**病弱名無しさん** · 2012/05/13(日) 20:20:58.51

そういわれてもいまいち想像し辛いんだよなぁ・・・

**病弱名無しさん** · 2012/05/13(日) 22:44:05.26

ちょっと上見ると極端な長身と心臓血管系の障害が出てるぞ
俺なんか軽い方だと気付かされた

**病弱名無しさん** · 2012/05/13(日) 23:16:34.81

22歳で初めて知ったわ
182の60キロ、水晶体脱臼、顎関節症
職決まって時計買いに行く→手首細い→太くしたいなぁと検索→発覚
母に聞いたらそうだよーって知ってるなら教えてほしいって…

**病弱名無しさん** · 2012/05/13(日) 23:30:40.55

教えたところで治しようがないからじゃないの？
自分も昔医者に「マルファンだから注意するように」と軽い感じでいわれたけど
それ以上の説明も特になかったし漏斗胸のほうが気になるから気にも留めてなかったけど
ネットで文字情報で詳しく知ってからちょっと怖くなったよ
でも知ったところでどうすることもできないからそれまでと変わらずにすごしてるｗ

**155** · 2012/05/14(月) 13:57:46.65

>>162
兄弟もマルファンでしたか。亡くなってのはつらいな。。。
俺は３人兄弟なんだが、幸い下２人には遺伝していないようだ。

>>163
その気持ち分かりますよ。
俺なんか、＋側湾症持ちで背骨曲がってる。
姿勢悪いし、右肩下がってるしでさぁ。レントゲンなんて見れたもんじゃないよ。

>>165
遺伝は大問題だよね。
将来の事考えると、結婚→出産→遺伝（ガビーーーーーンってなっちゃうよな）

>>167
軽い方で良かったじゃん。

>>168
確かに教えといて欲しいよね。
将来に向けて準備できるじゃんね。その方が。
俺なんか、乖離して緊急入院するまでマルファンなんて聞いた事も無かった。
母親からの遺伝で、俺もなんかおかしいな？とは子供ながらに思っていたけどね。

>>169
確かに、治しようないもんな。
そもそも「症候群」ってつく病はイマイチ良く解明されていない病気の事らしい。
なんでこんな病気になった？って思っちゃうよ。

ここのみんなは結構、前向きでびっくりです。

**病弱名無しさん** · 2012/05/14(月) 22:35:19.26

悲観しても始まらないからな

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 13:39:08.24

>>166
やばい奴を具体的に言えば大動脈瘤って言って大して自覚症状も無く大動脈にこぶが出来る
こぶと言っても風船が膨らむのと同じで膨らんだ際に薄くなり
薄くなったところは裂けやすくなり裂けたら当然大量出血で死ぬ
あと大動脈解離って大動脈の血管の内側の皮が裂けてめくれたりする
裂けるの自体も激痛だが血流がおかしくなるのでそれが原因で死んだり
それを免れても結局内側の皮はめくれた状態なので大動脈が薄くなってこぶが出来やすくなる
他は心臓の弁がおかしくなって不整脈で死ぬとか
ここらへんは通常中高年の血管ボロボロの人がなりやすい病気だがこれが20代でおこったりする
勿論手術すれば助かるが場所が場所だけにリスクもでかいし急になれば間に合わないこともある
なにより一度なってしまえば血圧の管理など制限が一生付き纏う
ちなみに俺は4月半ばに28にして解離起こして緊急手術、腎臓の血流が悪化して未だ入院中

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 19:16:55.76

解離した痛みってどれぐらいの痛みに相応するの？
教えてエロい人

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 20:01:26.57

失神するほど

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 22:52:02.60

マルファン患者の大動脈瘤や解離って２０代だとどれくらいの確率でおこるんだ？
漏斗＆僧帽弁逸脱症もちの２３歳だが怖すぎる

**病弱名無しさん** · 2012/05/20(日) 23:52:36.07

>175
確立云々じゃ無く、この病気はいつ起きても不思議じゃ無いんだよ

例えば、解剖していないから原因不明だというだけで
学校での生徒の突然死はマルファン絡みかもしれない

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 00:11:19.45

俺の場合、風邪の様な症状で背中が凄く痛くなった。
寒気がひどくなり、医者に行くが「風邪ですね」で終わり。
３件目で、血液検査してもらったら解離？してんのがわかりその場で即入院。
翌日、手術。なんとか命は助かった。あと少し遅れてたら亡くなっていた可能性が高いらしい。
でも今思うとあの時死んでたらどれだけ楽かな？とふと思うことがあります。

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 00:37:18.07

私、ダンナには病気の事は内緒で結婚しちゃったんだ。
結婚して3年目ぐらいに大動脈破裂で死にかけたの。
何とか助かったんだけど、ダンナがどうしても子供が欲しいって言うから、
ちょっと迷ったけど思いきって産んじゃった。
案の定子供にも遺伝orz

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 03:08:03.13

お母さん・・

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 13:19:41.73

そんな確実に遺伝するものなの？
うちの一族はマルファンと診断された人も自分以外いないし
マルファンかどうかわからなくても突然死した人も特にいないらしいけど

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 20:39:25.54

>確実に遺伝するものなの？
50%の確率です。

>自分以外いないし
「おおよそ75%が親からの常染色体優性遺伝で25%は新たな突然変異によるもの。」
とあるので後者なのでしょう。

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 20:56:57.13

遺伝の事は悩むよね。
結婚すれば、子供を欲しがるのは当然だしさぁ。

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 23:34:44.65

でも、子供にも自分と同じ苦しみを味合わせてしまうのかと思うとちょっと欝。

**病弱名無しさん** · 2012/05/21(月) 23:58:01.95

>>173
人によると思う
俺は強めの痛みと息苦しさ、違和感程度だったから少し迷ったが救急車呼んだらやっぱり解離(A型)だった
しんどいと言っても説明は出来るくらいだったから先にマルファンの疑いを伝えたからか早い目にCT受けれたし
最初に運ばれた大学病院は専門医不在って言われたけど
代わりの収容先が割と良いところが見つかって3時間程度で緊急手術にこぎつけた
流石に死は意識したが思ってたより取り乱さなかったな

**病弱名無しさん** · 2012/05/22(火) 01:55:47.39

>>184
人によるのか
父(マルファン)がバイクで通勤中に突然死したから、
解離して突然死するのも可能性として考慮しなければならないわけか。

解離したら背中が痛むって言うが、背中以外にも胸とか痛むもんなの？

**病弱名無しさん** · 2012/05/22(火) 12:52:29.99

>>185
解離に限らないけど裂けるところは移動するから痛みも移動する、必ず背中に激痛って訳でもないっぽい
けど腹の部分が裂けても手術なしの経過観察になるけど心臓に近いところが裂けたら
少々のリスク負ってでも手術になるから背中の激痛＝心臓に近いところが痛いってのははやばい状態、かもしれない
まあ、憶測だけど

あと解離に関してはぶっちゃけもうどうしょうもない、一応血管絡みで健康に気を使うとか
なった時に救急隊員に掛り付けやマルファンで解離の可能性があることを伝えるくらい
後は運みたいなもんだから変に考えないほうがいいと思うよ
まあ、考えるなって言われて忘れられるなら苦労しないんだけどね

**マルファンかもしれん人** · 2012/05/24(木) 20:22:03.54

やば・・・・
自分は一部が当てはまってる・・・・

＊指長い(他よりちょっと細いだけ？周りにもいっぱいいるけど)
＊中等の漏斗胸(胸郭薄くてべこみが緩いとこは肋骨出てるから過成長ではないかもしれないが。)
＊とある手術を受けた時酷い顎関節症になった

ちなみに親も漏斗胸とかあるけど全然大丈夫みたいな。
これってマルファン？

**マルファンかもしれん人** · 2012/05/24(木) 20:34:03.00

ちなみに腕は細長いと言われたことはなく、
漏斗胸の状態調べで胸部レントゲン＆MRI撮ったことあるけど循環器は大丈夫だった。
足はぶっとくて短い（－＿－；）
漏斗胸での肺活量少ないではげしい運動で大動脈解離や心臓発作とかは起きたことはない

可能性だけでもいいから、教えてほしいです。<○>

**病弱名無しさん** · 2012/05/25(金) 01:20:29.60

>>187
ウィキに身体の症例が載ってるから身体と照らし合わせれ
医者に聞くのが一番なのは分かっていると思うが、マルファン症候群を知らない医者もいるからな
レス読んだ感じ確率20％ぐらい

**マルファンかもしれん人** · 2012/05/25(金) 20:17:47.53

>>189
サンキュー

**病弱名無しさん** · 2012/05/27(日) 20:51:03.90

クモ状指肢って、指がもの凄く長い事が条件なんでしょうか？
マルファンの人の手の画像見たら、自分の手に雰囲気がそっくりでした。
第二関節が太くて、第一関節までは細くて、手のひらも薄くて筋肉無い感じがもう自分の手そのもの。
でも、よく見ると指は私の方が短かい。特に小指。
これでも、クモ状指肢って言うんでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2012/05/31(木) 01:58:06.08

ツイッターにおいても、たった一部の項目に該当するだけでマルファンだと断定する
なんちゃってマルファンが多すぎ･･･マルファンだと診断されたきゃ医者に聞けと

1 · 2012/05/31(木) 02:15:21.36

闇に隠れて生きる
俺たちゃ漏斗胸人間なのさ
異性に裸を見せられぬ
プールにいけないこの体
「はやくナス法を受けたァ～い！」
暗いさだめを吹き飛ばせ
餓鬼！猫背！！マルファン！！！
漏斗胸人間っ

**病弱名無しさん** · 2012/05/31(木) 13:32:11.08

ｗｗｗ

**病弱名無しさん** · 2012/05/31(木) 13:58:35.38

>>192
多いよね自己判断で決めつけるヤツ
しかしマルファンってそんなにメジャーなのかね？
知らない医者もいまだにいるのに

**病弱名無しさん** · 2012/05/31(木) 23:06:58.00

うちの爺さんは徴兵検査で言われたって言ってたが

母 · 2012/06/01(金) 21:45:08.77

うちの息子16歳も小さいときに漏斗胸・口蓋裂・斜視の手術を受けていました。胸部レントゲンでは側湾症とはいわれていましたが、先月寝たまま死んでしまいました。

**病弱名無しさん** · 2012/06/01(金) 22:35:27.73

男　179cm 49kg　近眼　乱視　色白
10年以上前の話だが高校の体育でプールの授業がもの凄い苦痛だった
漏斗胸（まだその頃は知らなかった）もあって水中に入っただけでもの凄い息苦しくて死に物狂いだった
痩せすぎてて心臓の鼓動の動きが体の表面から目視できるくらい痩せてるから夏は半袖着れない
（一度夏に半袖着た姿を中学の友人が見てどん引きしていた）

**病弱名無しさん** · 2012/06/02(土) 00:39:14.45

>>197
カワイソウ　カワイソウ

**病弱名無しさん** · 2012/06/02(土) 08:15:54.95

http://danshiryo.net/sns/img.php?filename=dc_6796703_3_1337176220.jpg