0001名無しさん＠お腹いっぱい。2012/07/29(日) 07:24:15.74ID:vkDnvDa5
なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？
>>951
>患者数の少ないALS新薬の研究を、民間の製薬会社が積極的にやらないのは
>研究費が回収できないからだ
その事と「敢えてALSと確定診断したがらない理由がある可能性がある」
事とは何も矛盾する内容ではない（トレードオフの関係ではない）
気がしますが。
つまり
新薬開発の研究には及び腰であっても、或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。
しかし敢えて別の病名（治る可能性のある病気、
或いはその治すために沢山の薬品代をつぎ込める病気）の可能性を
優先させれば、その分の医薬品代を余計に保険料から消費出来る、
という余地は無い訳でもないかなと。 >>952 自己レス訂正
×新薬開発の研究には及び腰であっても、或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。
◯ 新薬開発の研究には及び腰であっても、【その事を理由として】、
或る患者がALSであるという診断を
ありのまま下す事にまで及び腰である必要は別にありませんから。 0954名無しさん＠お腹いっぱい。2017/03/20(月) 03:38:46.34ID:klTfoWLs
0956名無しさん＠お腹いっぱい。2017/03/20(月) 20:12:37.65ID:MB8jxmka
医師は慎重で誤診を恐れているのか、なかなかALSと診断されないケースはあっても
＞沢山の薬品代をつぎ込める病気）の可能性を
＞優先させれば、その分の医薬品代を余計に保険料から消費出来る
このようなこともないと思います。
貴女は患者のご家族で、患者や家族以外の人の冷やかし＆からかい でないことはわかっているのですが
少し偏見を持っていると感じます。
ご主人は人工呼吸器装着なのでしょうか？
私はその意思はない一患者です。
0958名無しさん＠お腹いっぱい。2017/03/30(木) 20:39:52.04ID:HXIcJ4ni
気管切開はしないつもりなので、最期は苦しまないで楽になりたい。
２にも書いたが誰もいないので…
気管切開をした人達の話は前向きな肯定的な話が多いのは
表に出す時点でそういう話だから出てくるのかなあ
やった以上はそう思って生きるしかないだろうけど。
気管切開する前に、やはり苦しい時期を多少なり経験してるだろうから、
気管切開によって、単純に身体は楽になって過ごしやすくなると思う。
そして、声を失う事については、慣れる事が可能だと思う。
ただし、TLSもそうだろうか。
TLSが「慣れ」で解決できるとは思えない。
TLSに関して周りが良いように解釈する事に関しては納得いかない。
「TLSは決して不幸ではない。TLSになっても、周りを信頼して全てを預ける事ができる自由がある。」
とかほざいてた、患者の家族のコメントを見て、怒りを感じた事がある。
上の動画でも、TLSの人を、妻含め周りが好き勝手に解釈してるが、
本人はどんなに地獄を感じているだろうかと思う。
でも呼吸器付けたとしてもTLS状態まで行くのは全体の15〜20%なんでしょ？
なってしまう人は不幸だったと言うしかないが、
率が低いのは救いだと思う。
TLSまで行く前に亡くなってしまうというのもあるかもしれないけど
TLSまで行かなくとも相当不便、動けない状態で長年というのは
もし自分なら嫌だな、辛いだろうなあとも思う
家族の担当医は明らかに反対側なんだよなあ
0963名無しさん＠お腹いっぱい。2017/04/02(日) 18:44:01.18ID:VEc47uWD
日本もオランダのように安楽死制度を導入してほしい。
ALSのような難病患者に限定して。
0964名無しさん＠お腹いっぱい。2017/04/02(日) 19:32:07.48ID:qDVQinzi
>>963
積極的なのとまでは言わんが、呼吸器胃瘻
着けたら外せないってのがなあ
ALSとかばかりでなく、高齢者とかさ。
頭も意識もかなり低下して寝たきりでも外せないんだよなあ
その状態で透析もして、みたいなのはなんとかならんかな。
ALSでも球麻痺とかだと、これぐらい動けるうちは呼吸楽にして生きてたい
ってニーズはあるだろうし
ここから先はもう嫌だという段階もあるだろうに。
途中ではずしての緩和ケアの選択肢があるなら、切開を選ぶ人は増えそう 0965名無しさん＠お腹いっぱい。2017/04/10(月) 04:54:04.32ID:ANtp6+7t
声を出せない、手足を動かせない、話せない・・・
おい、ＡＬＳはどこをどう優しめに考えても”地獄”じゃねえかよ
この有り様になってでも延命なんて絶対にしたくないわ！
呼吸器つけるかつけないかの問題が出てくると
「お願いだから呼吸器をつけてほしい」「頼むからどんな形になってでも生きる道を選んで」って言う家族や周りの人。
本人のことを本当に考えてないよね。
本人にとっては地獄だ。
0969名無しさん＠お腹いっぱい。2017/04/11(火) 00:15:57.94ID:swhwGixq
>>966
でも、ブログとか会報とかの記事でも本人が選んでたりもするし
前向きな話するからねえ
残りの選ばなかった話は出てこないし
切開した人が複雑な意思表示が難しくなって
ほぼTLSとかで何年も後悔したり苦しんでも
もうそれは伝えられないからあまり出てこないじゃない？ 本来はこの病気にTLSなんてもの自体は存在しないのに、
喉に穴開けて人工的に空気送り込んで生きていられるからこそ、
皮肉にもTLSというステージが誕生してしまった。
前にテレビにTLSの人とその家族が出てたけど、本人がテレビ嫌だったらどうするんだろ？
瞼も開けられない状態で意思伝達もほぼ不能。
>喉に穴開けて人工的に空気送り込んで生きていられるからこそ、
皮肉にもTLSというステージが誕生してしまった。
それはそうかもな
でもせめて
尊厳死や呼吸器を外す選択があるならと。
呼吸器をつけなければ苦しいという段階から
ここまで来たらいっそ死にたいという段回までの間に幅があるから
0973名無しさん＠お腹いっぱい。2017/04/11(火) 17:17:48.89ID:DH06wpZ9
ALSの新薬、治療といっても治らないんだろ？
進行を遅らされてもきついだけ
一日も早くいきたいのが本音
>>974
筋ジストロには現状、無いのでは？でも遺伝子編集で正しい遺伝子に編集し直したものを注入して治療するのには動物では成功した模様。これが実用化されれば…遺伝子編集は新しいので期待できるかも。 恐ろしい病気が世の中にはあるんだな
何にも取り柄のない自分だけど健康というだけで幸せなんだな
0977名無しさん＠お腹いっぱい。2017/04/11(火) 21:41:39.14ID:swhwGixq
新スレもあるので、埋め代わりに独り言を。
自分はこういうスレを見ては、健康の有り難みを意識するという、
下を見て安心するという心理がある事を否定はしない。
しかし一方で、自分もいつかは、
この病気になる可能性があるという覚悟を持って生きている。
一番嫌なのは、健康の有り難みも考えず、
いつか青天の霹靂のように、こういう病気を発症してしまう事だ。
その時の果てしない後悔が恐ろしい。
この世には救いようのない病気や患者さんがいる事を常に思い、
健康の有り難みに感謝しながら生きて、
それでも重い病気になってしまった時は、その時はもう仕方ない、
多少なりとも、やりきった感みたいな意識を持てそうな気がする。
0986名無しさん＠お腹いっぱい。2017/05/05(金) 13:43:19.53ID:btkLbXTD
人工呼吸器を付けない・付ける意志のない人たちのことを
「病気に負けた」と言っている装着者がいて、腹が立った。
それでいて、その人は愚痴を言ったり、ブログでいいね！押してくれと言っている。お金が入るかららしい。
そんな投稿見たくないけど、目に入ってくる。
>>986
ああ、あの人ねw
ブログも自慢ばっかりだから読まないわ。 装着について、つけないことを
正しい情報がなくて誤った選択してるみたいに書いてる人いたけど
それもなんだかなって。
でも前向きに、アグレッシブに、ちょっと自慢とか言いたいことが不満でもなんでもある人しか
世間に情報発信しないから…
0990名無しさん＠お腹いっぱい。2017/05/07(日) 06:20:59.01ID:FVwDGFzY
ドイツのように本人の意思で「止める」ことができない日本では
気管切開して人工呼吸器を装着する選択は
相当の覚悟と家族のサポート・十分な介護体制がなければ難しい。
装着する意志のない私が気になるのは、緩和ケアで苦しまない最期
モルヒネ系の薬と一時的な酸素ボンベによる呼吸補助
SNSでこういった情報を発信している人は見かけない。
有名患者はALSの広報担当のような役割を演じているので
それはそれで重要な役割を演じていると思うのですが
装着しない７割以上の患者向けに、こういった情報の提供は貴重です。
>>990
日本はモルヒネは末期ガンにしか使えないからなぁ。
だからそこら辺の問題で終末期かどうかの見極めが難しいから
呼吸器選択しなかったALS患者を受け入れてたホスピスも次々受け入れやめてるよね。 先日見たブログでモルヒネとかホスピスのこと出てたな
延命しなかった人
頭は正常というけど、寝た切りになってからって
刺激が少なくて頭ぼけてきたり、知能多少落ちたりはしないものなのかな
普通の人でも引きこもってぼーっとしてると、注意力落ちたり
それこそ高齢なら入院したらボケたとかあるけど…。
TLSの状態とかでもずーっと同じだけの思考を維持してるんだろうか。
そしてそのドイツの映画でALSになった青年が安楽死できるベルギーに旅をする
っていうのがあるんだよなぁ…。
紀伊のALSはALSなのかな
病態が共通してるけど別な病てことはないのかな
0997名無しさん＠お腹いっぱい。2017/05/21(日) 13:47:27.58ID:fxI5fJv+
私はALS患者です。
ALSと診断したがらない医師が存在するかもしれない・・
と感じる出来事がありました。
そういった医師が主治医では不幸です。
筋電図のスキルが十分でない医師、やりたがらない医師に当たったら
セカンドオピニオンに移行して下さい。
それが次への新しい第一歩を踏み出すきっかけになります。
届かないと思うメッセージですが、ここに書いておきます。
消去法でALS診断だからね。
うちも家族が診断されたけどこの症状って物理的な原因の病気でなければ
どの診断でも予後は大差ないんだよね。
そう思ったら病院巡りするのを辞めることができました。
体が動かなくなっていって死ぬみたいな診断されるのは誰だって嫌だけど
でも診断されないと要介護認定＝支援を受けられないから
早めに診断してほしいもんだ
一番いいのは治療法が見つかることだけどな！！
1000なら
ＡＬＳ・筋ジスの患者・家族の皆さんの未来が
明るいものになる！
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もう書けないので、新しいスレッドを立ててくださいです。。。
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