ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/29(日) 07:24:15.74

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/30(月) 08:58:47.04

なんと無様な病気なんだ。あいつら見てて「ざまあみろ」と叫びたくなるのは俺だけか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/07/31(火) 12:15:42.86

考えるというタイトルに反した書き込みのアホ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/04(土) 15:55:59.29

京大iPS細胞研が、ALS発症抑制に関わると目される化合物をひとつ見つけたみたいだね
根治薬ではないにせよ、TDP-43とやらの蓄積を妨害できれば進行を遅らせることができそう

「iPSでALS治療薬…京大グループ、候補特定」
http://www.yomiuri.co.jp/science/news/20120802-OYT1T00098.htm

**放浪者** · 2012/08/09(木) 07:17:05.10

とは言えiPSの実用化にはあと50年はかかるから厳しいでしょw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/13(月) 17:30:11.98

>>1　>>5

可哀想に･･･お前よっぽど病んでるんだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/14(火) 17:23:20.57

人工呼吸機を着けて延命を選択した患者の気持ちが全くわからない
そーいう患者ってただの無知だったのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/14(火) 17:45:49.17

発症が若くてまだ死にたくないって思いがあったんでしょ
ホーキング博士だって告知されて４年は死ぬんだ死ぬんだって悩んでたんだよ
うちの母は６０過ぎての発症だからもういいって言ったけど

所でipsとは別の発症や進行を遅らせる薬が先に出来そうだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/08/26(日) 18:50:11.20

平和だな

?PLT(12079) · 2012/09/01(土) 13:18:45.97

違いがわからん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/01(土) 15:49:29.58

>>10
ipsじゃない方はこれ
http://www.yomidr.yomiuri.co.jp/page.jsp?id=63190&from=popin

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/04(火) 20:36:26.27

呼吸器を装着してから意思疎通ができなくなったら、呼吸器をとってもらいたいんですが可能ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/06(木) 01:42:50.47

>>12
残念だけどいまの日本の法では無理なの
意思の疎通は企業が視線感知の機械を無償で提供してくれますよ親切です
呼吸器装着前に早めに連絡しておいてください

M · 2012/09/11(火) 11:55:45.45

私はALS発症から一年半経ちました

5日前に胃ろうの手術をしました

発症の朝
左肩が痛い上がらないと思い50肩かなと思い整体院へ…診断50肩と言われた
2～3日経ち左手に力が入らないと自覚
整体院でリハビリマッサージを繰り返し行うが効果なし…続く

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/17(月) 13:31:38.81

>>1
ALSと筋ジスを並べたりする低能じゃなくて良かった。(^-^)/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/18(火) 09:07:19.09

ALS本スレ消えてるけど、なんかあったの？
誰か立ててほしい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/18(火) 20:15:45.78

>>16
ああ、アミトロね。
あなたがつくってよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/23(日) 12:36:33.24

薬物が原因とか言う人いるけど
もし薬物が原因だったとしたら薬チュウや精神疾患者ら皆ALSになって
雑誌や新聞で書かれてALSの原因特定できてるはず
医者(精神科医除)も馬鹿じゃない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/24(月) 01:26:13.72

遺伝子の絶妙な組み合わせで出るってうちの母の医者が言ってた
うちのは遺伝じゃないとも言ってたけど
母の妹弟もそれぞれ左腕だけ筋肉が萎縮したり変形性リウマチだったり
薬物ではないと思うな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/24(月) 13:59:23.58

筋ジスは知らないけど、ALSについては、学術的に2タイプに分類されていていますよ。
＜タイプ別出現率＞
孤発性（遺伝によらない)タイプ・・・およそ90%
家族性（遺伝によるもの)タイプ・・・およそ10%

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/24(月) 16:23:12.66

金にならん病気は後回し

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/24(月) 16:52:27.30

無知丸出しですね。
再生医療のiPS第一人者の山中伸弥が何故少数のALS治療に熱心なのか。
もちろん、研究者としての使命感はあるが、そこから導き出される成果は計り知れない。
その後のその他の再生医療は、加速度的に発展応用されていくに違いない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/24(月) 21:19:01.13

もっと大勢で考えて研究したら速いという意味でないのか？？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/25(火) 00:18:14.73

>>20
それは知ってるけど本当に孤発性なのか疑ってます
ＡＬＳの医者って色々隠してると思うロックオンだって隠してたでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/25(火) 02:02:48.34

>>24
ロックドインのこと？（正確にはロックトイン）
進行の告知のこと？
それを言ったら他の病気もゴマンとある。
歴史的な流れで、今は癌もTLSも言う医者は多い。
それに、ALSの進行は個人差があるんですよ。
だから、一概にいつ頃とかどの程度とか告知できない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/09/25(火) 02:22:49.72

>>24
それから、告知は人工呼吸器を選択するかの場面では必ずあるのだが、
将来TLSが待ち受けているかどうかの事が選択するかどうかについては
その時点では大きなファクターではなく、むしろ在宅で家族に負担を
掛けなくても済むかどうかが患者本人にとって重要な情報。
それについては、ヘルパー介護時間のALS和歌山地裁確定判決が画期的。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/06(土) 16:36:40.42

脳神経つくる再生医療に前進=幹細胞の重要遺伝子発見-東大

パーキンソン病などの脳神経変性疾患について、患者の皮膚細胞から人工多能性幹細胞(iPS細胞)を作って
神経幹細胞に変え、脳に移植する再生医療の実現を目指す上で重要な遺伝子がマウスの実験で見つかった。
東京大分子細胞生物学研究所の研究チームが16日、米科学誌ネイチャー・ニューロサイエンス電子版に発表。
脳ができる際、神経幹細胞から神経細胞が生み出されるのは胎児期までで、生後は神経細胞を支えるグリア
細胞しか生み出されない。同様に、試験管内でiPS細胞を神経幹細胞に変える実験でも、神経細胞が一定期間
生み出された後はグリア細胞しかできず、再生医療に応用する際には克服する必要がある。
同研究所の岸雄介助教や後藤由季子教授らが、生後数日のマウスの脳神経幹細胞に「HMGA」遺伝子を導入
したところ、グリア細胞をつくっていたのが、再び神経細胞を生み出すようになった。
ヒトiPS細胞を試験管内で神経細胞に変え、さまざまな新薬候補化合物の効き目や副作用を調べる実験は既に
行われており、HMGA遺伝子を導入して神経細胞の作製効率を上げることができれば、新薬開発のペースが上が
るという。(2012/07/16-15:15)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/07(日) 15:13:43.54

難病・筋ジス治療に光新薬治験で歩行能力改善
朝日新聞デジタル 10月6日(土)22時52分配信

筋力が衰えて歩けなくなったり、心不全や呼吸不全のために20代で死亡したりすることが多い進行性の難病、
デュシェンヌ型筋ジストロフィーの治療薬ができそうだ。米サレプタ社が米国で行った新薬の小規模臨床試験で、
患者の歩行能力の改善などが確認された。

この病気は、筋肉を作るジストロフィンというたんぱく質が体内で合成されず、筋肉が壊れることで起きる。
ジストロフィンの設計図に当たる遺伝子に変異があるためで、根本的な治療法は見つかっていない。

だが遺伝子の変異部分を読み飛ばす(無視する)作用を持つ薬ができれば、正常に近いジストロフィンの合成が
期待される。このアイデアは「エクソン・スキップ」と呼ばれ、今回の新薬エテプリルセンも、これに基づいて
開発された。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/07(日) 15:15:20.54

【社会】難病「デュシェンヌ型筋ジストロフィー」治療に光…新薬治験で歩行能力改善
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1349563841/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/08(月) 22:09:11.54

山中伸也ノーベル賞受賞ついにALS新薬発見確定

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/08(月) 23:28:40.83

>>22
これが理由では。まあ徳田が生きているうちは無理だろうが。

徳田理事長が山中・京大iPS細胞研究所長と面談
http://www.tokushukai.or.jp/media/news/shinbun842.html
山中所長は「プレゼンテーションの前にどうしても徳田先生にお伝えしたいことがあります」と
切り出し、しばし沈黙。その後、感涙にむせびながら、医師になったきっかけが徳田理事長に
あることを明かした。「高校生の頃、将来、医師になるかどうか迷っているときに、徳田先生の
著書『生命（いのち）だけは平等だ』、井村和清先生の著書『飛鳥（あすか）へ、そしてまだ
見ぬ子へ』を読ませていただきました。とても感銘を受け、医師になることを決意したのです。
お目にかかれてたいへん光栄です」と山中所長。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/09(火) 22:13:55.58

>>31
「カネ出すからALS創薬を間に合わせろよ」と徳田が暗に言っているw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/11(木) 11:49:19.85

1日も早く治療薬が完成しますように

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/11(木) 17:37:59.77

ALSの創薬の見込みは、あと何年？
5～10年？もっと早い？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/14(日) 23:15:23.82

>>11
進行を抑制できることを突き止めた・・・とありますので、すでに寝たきりの場合は
遅いってことになるんでしょうか？

IPS細胞だと、再生ができるから寝たきりでも呼吸が人工になっていても
治るということですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/18(木) 04:02:07.80

>>35
そういうことですね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/23(火) 21:11:38.21

http://peachy.xii.jp/korea/index.html

M · 2012/10/24(水) 13:04:21.53

ろれつが…脳梗塞かと思い脳神経外科へ(元某大学教授)検査を何度も繰り返して挙句…栄養失調と血が…点滴と血が固まり難い薬を続け…胃潰瘍で血便が出ても点滴だけで帰らされ夜には吐血…救急車で別の病院へ(通院していた病院は医師が居ないと搬送拒否)…

M · 2012/10/24(水) 13:15:37.54

救急で運ばれた病院でも入院中に再度検査神経内科も同病院で受診…異常無しだと言われ退院後耳鼻科を受診しそこで別の神経内科を紹介される

M · 2012/10/24(水) 13:26:13.21

そこで初めて筋萎縮性側硬化症であることがわかった発症から1年4ヶ月がたっていた
もう少し前でも分かっていたら好きな物を食べれる間に食べれたのに…続く

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/10/26(金) 00:56:55.92

胃潰瘍とかもなるんすか？

発症から1年4ヶ月ってのは、
一番最初に脳神経外科に行ったときからってこと？

続き待ってます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/02(金) 10:56:24.70

新参で申し訳ない。
ALSの単独スレってないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/02(金) 14:37:46.04

>>42
あったけど、今はない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/12(月) 00:16:40.76

異なる病気なんだから分けてほしい
それと1の文章から、このスレは削除依頼しようか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/12(月) 00:19:02.87

>>44
同意。

筋電図痛かった・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2012/11/12(月) 22:06:49.02

ALS単独スレ出来たよ。

筋萎縮性側索硬化症(ALS)
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1352638609/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/02/12(火) 16:15:26.66

　　　　　 _
　　　　　 |O＼
　　　　　 |　　＼　ｷﾘｷﾘ
　　　　∧|∧ 　　＼　ｷﾘｷﾘ
ｸﾞｸﾞｩ>（；⌒ヽ　　　＼
　　　　∪　　|　　　　(~)
　　　　　∪∪　　 γ´⌒｀ヽ
　　　　　）　）　　　{i:i:i:i:i:i:i:i:}
　　　　（　（　　　　(　´･ω･)、
　　　　　　　　　　　(O ⌒　)O
　　　　　　　　　　⊂＿)∪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/02/21(木) 14:31:50.85

ウェットセルって試した方いますか？
http://www.welovecayce.com/medicalroom/als.htm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/11(月) 17:05:56.92

デュシャンヌ型以外の寿命ってどれくらいなもんなの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/03/17(日) 03:55:17.48

家系のマガと膿の蓄積ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/05/09(木) 21:43:27.31

ttp://www.asahi.com/tech_science/update/0508/OSK201305080184.html

きてますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/05/16(木) 17:17:35.70

近日トロフィー貰える予定

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/14(金) 22:49:53.69

「なぜ私だけ筋ジスの試練」
という詩が教科書に載ってたね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/25(火) 22:01:16.05

一昨日筋ジスだった知り合いが亡くなってた
昨日めったに買わない朝刊を買って、今日見たら死亡広告に彼の名前を見つけた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/26(水) 11:47:51.56

筋ジストロフィーって小児科じゃないのね神経内科なのね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/06/26(水) 12:49:29.40

てす

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN

良スレを期待して来てみたらスレ主が残念だったので帰ります
夢も希望もない人に夢は叶わないんじゃない？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/09/10(火) 20:31:53.04

つらいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/01(火) 03:33:34.15

ＪＡＬグランドサービスは貧乏性でテーブル拭いて汚れたタオルを次の清掃場所
さらに次の清掃場所にもっていって汚れたタオルを使えっていってきた
タオルからはなんともいえない臭いが漂い色もケチャップやなんやらがこびりついていて汚かった
お客さまのためにを毎日言っている会社なのになにこれ？　矛盾してるよね？
青タオルはウンコがこびりついていて汚い　それをキレイなタオルといいラバーのほかギャレー
床のゲロ掃除などさまざまなところで活用している
バケツにそのタオルを濡らすとき気持ちが悪い　バケツもすごく汚いよね
バケツ洗っているところみたことがないし
ＪＡＬはこんな会社です
白タオルは生乾きで蒸れた悪臭がしている　それでお客様がつかうテーブルを拭いているんだから
あのテーブルは菌をひろげているようなもんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/01(火) 03:34:07.15

中国系列の飛行機を掃除していたとき　班長　その他数名が仕事中喋ったりふざけて遊んでいました
私はラバー（トイレ）を夢中で掃除をしていていました
そのときトントン　トンと私の肩を叩く人がいたので振り向いてみるとその飛行機のクルーの一人が
目を吊り上げて私の前に立っていました
そして私に「あの人たち　口を動かしてばかりで仕事しない　注意してきてくれ」と私にいいました
私は急いで係長にそのことを報告しにいきました　班長はその横で口を緩ませてヘラヘラしているだけでした
他社からあいつら喋ってばかりで仕事をしないといわれても恥じもなく　適当な仕事を他社に見られても平気な
ＪＡＬグランドサービス
このことでその飛行機会社からは信用を失い二度とＪＡＬ系列に仕事を任せないと
決断してくれることを切に願うばかりである

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/01(火) 03:35:31.16

俺がＪＡＬグランドサービスで働いて１０ヶ月ぐらいバイトで経った頃
課長が代わって千代っていう馬鹿課長になったんさ
前の課長はまだ部下　したの人間の言い分も聞いて器のでかさがあったけど
その後きた千代って言うのがとんでもなくアホ
俺が周りの係長とかに苛められているという事実も今まで周りから不愉快な言いがかりや
暴言などを耐えていたという状態も知らず俺を悪い奴と決め付け絶対俺をやめさせると
いい　毎日のように粘着し　ついには俺を会社から追い出すという暴挙にでた
「お前みたいな使えない奴を長くいさせるよりかは訴えられて賠償金を払ったほうが安くすむ」という暴言も吐かれた
それから「俺は今まで自分が使えないと思った奴を辞めさせてきた」と俺に豪語したこともあった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/01(火) 03:36:39.11

ＪＡＬグランドサービスはパートやアルバイト、契約社員に対し若い正社員ですら横柄かつ高圧的な言動（恫喝行為など）を取ることが常態化されていて
それを正せる上司が一人もいないというのが特徴の会社

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/01(火) 03:37:20.28

車の中で機内のお菓子を食べたりしていたよ
あと係長が機内においてあった古新聞を一人で別の仕事をするとき車の中に持ちこんでいた
これ二つともやってはいけないこと
飛行機の中の物は外に勝手に持ち出したらいけないのにもしかして係長になったら許されるとおもってんのかな？
フィロソフィとかつくってもなにも役に立たないね
こんなことばかりやってるからＪＡＬグランドサービスは屑会社とか馬鹿会社とか言われるんだよなｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/01(火) 03:37:59.03

今蒲田駅前でJALの組合が街頭宣伝車持ってきて、職場復帰させろとか会社の悪口言いながら喚いてた(笑) おまえら要らないから首になったんだよ(笑)わかんないやつらだな！さっさと航空業界以外に仕事見つけろよ！今や航空業界に未来なんかないぜ！
↑
こんなことを２ちゃんに書いてしまうＪＡＬグランドサービスの管理職　驕り以外なにものでもない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/01(火) 03:38:42.22

中国系列の飛行機を掃除していたとき　班長　その他数名が仕事中喋ったりふざけて遊んでいました
私はラバー（トイレ）を夢中で掃除をしていていました
そのときトントン　トンと私の肩を叩く人がいたので振り向いてみるとその飛行機のクルーの一人が
目を吊り上げて私の前に立っていました
そして私に「あの人たち　口を動かしてばかりで仕事しない　注意してきてくれ」と私にいいました
私は急いで係長にそのことを報告しにいきました　班長はその横で口を緩ませてヘラヘラしているだけでした
他社からあいつら喋ってばかりで仕事をしないといわれても恥じもなく　適当な仕事を他社に見られても平気な
ＪＡＬグランドサービス
このことでその飛行機会社からは信用を失い二度とＪＡＬ系列に仕事を任せないと
決断してくれることを切に願うばかりである

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2013/10/01(火) 03:39:13.64

ＪＡＬ客室ではゆすりたかりが毎日普通に行われている！缶コーヒーをある一般職に班長係長課長までが当たり前のようにたかっている！全く腐りきった会社だよ!!何がコンプライアンス教育だ(笑)先ずたかっているおまえらが襟を正せよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/11(土) 05:06:57.51

米国の研究グループは、2008年にマウスiPS細胞から作り出した神経細胞を使って、
パーキンソン病のラットを治療することに成功しています。
患者自身の皮膚などからiPS細胞を作れば、拒絶反応なしにこうした移植治療ができると期待されています。
また、胎児や受精卵の利用には倫理的な問題を指摘する意見がありますが、iPS細胞ではこのような問題も
回避できるのが大きな特長です。ただし、安全性に関してはまだ不明な点もあり、日本を始め世界中で
より安全なiPS細胞の作製法が研究されています。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/19(日) 11:54:06.95

パーキンソン病を遺伝子治療…仏・英チーム

遺伝子治療でパーキンソン病の患者の症状を改善することに成功したと、仏・英の研究チームが英医学誌ランセットに発表した。

新たな治療法につながると期待される。

パーキンソン病は、脳で神経伝達物質のドーパミンが作られなくなり、震えが生じたり、動作が緩慢で、ぎこちなくなったりする病気。
ドーパミンになる薬を服用する治療が広く行われているが、長期間飲み続けると効果が弱まる。

研究チームは４８～６５歳の患者１５人に、ウイルスを使って脳の線条体という部分にドーパミンを作るのに必要な三つの遺伝子を導入。
治療の半年、１年後に国際的な基準で診断したところ、全員で症状の改善が得られた。
遺伝子を多く導入した患者ほど、改善の度合いがよい傾向があった。

治療中、軽度から中度の運動障害が見られることがあったが、重い副作用はなかった。
ただ、改善の程度は十分に大きいとはいえず、研究チームは「期待が持てる結果だが、慎重に評価する必要がある」としている。

自治医大の村松慎一・特命教授（神経内科）の話
「三つの遺伝子を使った治療で安全性が確認された意味は大きい。今後、効果をさらに高める必要がある」

（2014年1月12日08時54分読売新聞）

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/29(水) 23:48:06.69

http://www.kobe-np.co.jp/news/iryou/201401/0006671620.shtml
2014/1/29 21:30
若手研究者、泣き明かした夜も　新たな万能細胞開発ｉＰＳ細胞超え

ＳＴＡＰ細胞を開発した小保方晴子研究ユニットリーダー（３０）は「かつては研究結果を誰にも信じてもらえず、泣き明かした夜も数知れない」
小保方リーダーは早稲田大では化学を専攻したが、大学院からは「細胞の研究で人の役に立てるなら」と再生医療の研究に転身。

小保方晴子研究ユニットリーダー＞＞山中教授

森口＝山中教授のノーベル賞取り消せ
https://www.google.co.jp/search?q=ips%E7%B4%B0%E8%83%9E+%E6%A3%AE%E5%8F%A3&;hl=ja&rlz=1T4SNYL_jaJP497JP497&tbm=isch&tbo=u&source=univ&sa=X&ei=4w_pUtD7FciwkgXqkoHYBg&ved=0CCcQsAQ&biw=1280&bih=580
ｉＰＳ細胞残念ww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/01/30(木) 00:46:30.77

http://togetter.com/li/583228

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/02/04(火) 14:51:20.94

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/04/20(日) 21:21:32.64

ＰＴＳＤ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/04/25(金) 16:05:17.23

呼吸器つけてまで生きたくない、と言う気持ちはわかりますが
窒息死って辛すぎると思います。
安楽死ができたらいいな、と思っている人も多いでしょうね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/04/28(月) 01:27:23.90

>>73 モルヒネ使うんでしょ？多少は楽にならないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/04/30(水) 14:43:42.59

痛みはモルヒネで和らぎますが
窒息の苦痛を和らげる薬はないそうです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/12(木) 04:36:38.94

早く良い治療薬が出来ます様に(￣人￣)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/13(金) 20:55:25.20

スタップ細胞残念だったな。
オボコはど～なるのか？
はっきりするまで一年掛かるとか云ってたな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/06/15(日) 08:26:47.36

>>73
窒息死より閉じ込め症候群の方が恐ろしい
身の毛がよだつ

2014/08/02(土) 09:23:37.19

＞大阪府三島郡島本町の小学校や中学校は、暴力イジメ学校や。
島本町の学校でいじめ・暴力・脅迫・恐喝などを受け続けて廃人になってしもうた僕が言うんやから、
まちがいないで。僕のほかにも、イジメが原因で精神病になったりひきこもりになったりした子が何人もおる。
教師も校長も、暴力やいじめがあっても見て見ぬフリ。イジメに加担する教師すらおった。
誰かがイジメを苦にして自殺しても、「本校にイジメはなかった」と言うて逃げるんやろうなあ。
島本町の学校の関係者は、僕を捜し出して口封じをするな

＞島本町って町は、暴力といじめと口裏合せと口封じの町なんだな

子供の時に受けた酷いイジメの体験は、一生癒えない重大な障害になるなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/15(金) 15:18:32.57

筋肉再生関与の遺伝物質　京大発見、筋ジス治療に道
http://sankei.jp.msn.com/life/news/140815/bdy14081511550002-n1.htm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/22(金) 17:42:35.26

フィリップスとアクセンチュア、ALS患者向け生活支援脳波連携ソフトを開発
http://news.mynavi.jp/news/2014/08/22/353/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/25(月) 09:19:54.76

ヤンキースのルーゲーリック選手は35歳で発症37歳で他界

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/08/26(火) 17:09:13.71

中学の時、好きだった娘の子が
この病気なんだが
何か楽しんでるよ(笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/03(水) 03:03:19.80

氷水ぶっかけ祭りは患者はどう思ってる？みたいな特集で32歳から長年煩ってる
おばさんが出てきた
長生きされてる方もいるのですね
でも意思疎通が大変そう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/11(木) 13:58:56.30

名大、長寿遺伝子の働きでALSマウスが延命と発表 - 神経難病の治療に期待
http://news.mynavi.jp/news/2014/09/11/245/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/18(木) 10:32:06.31

ALS患者用「脳波コントローラー」：フィリップスとアクセンチュアがコンセプトを発表
http://wired.jp/2014/09/18/device-for-als/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/19(金) 10:00:28.27

【社会】ALS治療にも光か…筋無力症マウスの遺伝子治療に成功
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1411074808/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/09/25(木) 23:47:12.84

特定疾患医療助成が来年1月1日から上限付き2割負担に人工呼吸器等が別枠毎月1000円払えって！みんなどうする？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/10/01(水) 00:11:44.46

神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの？
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか？
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。

http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&;sns=em

**告発者** · 2014/10/20(月) 03:41:44.72

【BMIの悪用（1）（2）】国家犯罪：集団ストーカー
（１）
　考えている事が誰かに聞かれたり、耳を塞いでいても音声を聞かされたり、目を瞑っていても風景が見える技術を知っていますか？
思考盗聴といわれているのですが、正確には、BMI：ブレインマシンインターフェースという技術の事です。
この技術を警察が悪用しております。
被害に遭っている方の大半は,政治的な発言や活動が原因である可能性が極めて高い。

　又,いち宗教を否定する行為は,日本国憲法第20条を犯す事になるだろう。
上記の事柄は,公安警察（警備部公安課:公安部）に目を付けられることに直結すると思われる。
そのような最高法規を犯すような発言をされる方の話を,思考盗聴に関する知識が無い方達が耳にした場合,
被害を訴えている被害者全員が,頭のおかしい人だと思われる事だろう。
加害者が,理性や倫理を元に考え行動する事は無い。
何故ならば,冗談では済まない事を行い,面白がっているのが現状だからである。

**告発者** · 2014/10/20(月) 03:42:08.10

（２）
※一つ気になる事がある。
被害者ブログを見ていて気が付いたが,同年同月にブログを放置している方達が多い。
これは,何を意味するのだろうか？そして,毎年新たなブログが,ほぼ同時期に立ち上がり,同時期に放置されている。
偽被害者ブログも多いようだ。文章には,個人の特徴が出る。
例えば,文字を大きくしたり,着色して強調したり,一連の言い回しであったり,句読点の打ち方にも特徴が出る。
その特徴が,顕著になっているブログが,ブログ名を変えて複数立ち上げられている。（1人数役で複数のブログを運営）
※又,ブログの内容を読むと,初めは客観的に,被害状況やBMIの事を説明しているが,
被害に遭う原因の話になると,突如として客観性を失い,宗教団体や在日外国人を批判し加害者だと決めつけている。
更に,英語表記のサイトにする事で,海外にも発信している頼れそうな人を演出している。
本当の被害者は,藁にもすがる思いで,偽被害者の悪意がある誘導に従ってしまうだう。
何度も言うが,『警察白書』に記載されているとおり,
過激派が『NPO法人を隠れ蓑にして地下に潜りはじめた』という記載がある事からも判るように,次なる監視対象拡大の矛先はNPO法人である。
その為の大義名分を作る為に,最高法規である日本国憲法第19条20条を犯すように仕向けられているようだ。
（>>1-8の>>7※A：http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/）

※もう一つ気になる事がある。
集団ストーカーは公安警察が主導しているようだが,公安の犯行ならば,
『集団ストーカー解決探偵会社』は,どうやって公安に対処するのだろうか？
よくある探偵会社のように,公安警察OB（退職者や天下り）が居る探偵会社なのだろうか？
もしもそうならば,被害者からの解決依頼を『有料』で請け負う事からも,極めて重大な問題が浮上する事になるだろう。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※倫理的問題が発生しております。
皆様に教えて下さい。
一刻も早く解決しなければなりません。
※詳しくは、リンク先のスレッドを参照して下さい。
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/koumei/1410917176/

※寒い季節がやって参りました。
風邪など引かぬよう、ご自愛して下さい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/10/26(日) 19:16:14.36

顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーかもしれないって言われた
今、遺伝子検査の結果待ち
もう半年以上待ってるけど
でももしそうなら子供の頃から口笛吹いたり風船膨らませられなかったりとか、これが原因なのかと合点がいく
今は両足の筋力低下に困ってるよ、筋肉痛半端ない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/11/27(木) 05:24:39.86

【研究】iPS細胞で遺伝子変異を修復　筋ジストロフィーの新治療法に期待―京大©2ch.net
http://daily.2ch.net/test/read.cgi/newsplus/1417023073/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/03(水) 23:49:15.47

ホーキング博士の意思伝達システムは「オープンソース」：四肢麻痺の患者に応用できる仕組み
http://wired.jp/2014/12/03/hawking-intel-system/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/09(火) 14:06:56.06

情動も伝えるネットワーク型脳マシンインターフェース公開。装着型支援ロボや家電操作
http://japanese.engadget.com/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/16(火) 14:07:10.19

>>1がクズ過ぎてワロタ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2014/12/20(土) 21:29:36.92

【技術】人間の神経系に直接接続してコントロールできるロボット義手が完成
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1419075888/

Amputee Makes History with APL’s Modular Prosthetic Limb
https://www.youtube.com/watch?v=9NOncx2jU0Q

The Mind-Controlled Robotic Arm Is Getting More Nimble
https://www.youtube.com/watch?v=vMxcBkYnNfA

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/07(水) 18:57:40.39

>>75

モルヒネも万能じゃないけどな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/28(水) 16:08:08.23

ALSと医療大麻
http://ameblo.jp/benimashiko/entry-11914690862.html

【動画】ガンやＡＬＳに苦しむ患者の特効薬なのか？　「医療大麻」という存在について考える
http://virates.com/society/4449886

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/01/29(木) 18:11:52.01

指定難病に加わるとなにか良いことあるのか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/02/12(木) 23:31:08.19

【光遺伝学】東北大、光で筋肉を再生する技術を開発　ALSなどの治療法開発に期待
http://anago.2ch.net/test/read.cgi/scienceplus/1423748973/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/04(金) 18:49:45.87

>>1
はひょっとして自分自身に言っていたのだろうか・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/06(日) 20:06:12.88

みなさん、１へはなむけの言葉をお願いします。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/09/08(火) 07:25:55.99

http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1394884677/543
　 ↑　↑　↑　↑　↑　↑　

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/10/08(木) 23:20:31.74

http://scatologist.blog.fc2.com/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/04(水) 12:45:24.92

ALSの薬物治療で候補に上がっている既存薬物は、「リルゾール、メマンチン、ミノサイクリン、リチウム」
相互作用の実験で拮抗作用を示す濃度が導かれているが、この中でミノサイクリンだけが桁1つ（2つ？）ズレているようである。
大雑把な力価は、「メマンチン（0.1-30μM） ≒ ミノサイクリン（0.03-1μM） ≒ リルゾール（3-30μM）」らしい。
メマンチンは通常処方量（40mg）では0.5μM程度、リルゾール通常処方量（100mg）でも0.3μM程度。両者、約1μM程度が現実的。
一方、ミノサイクリンは200mg飲むと5μMまでは上がる。
ということは、拮抗作用的には、処方量飲むと、メマンチン40mgとリルゾール100mgは大体、等価であり、桁1つズレることは無いだろうとみられる。
しかし、ミノサイクリンは上記両者の100倍以上になると考えられる。
実際に、臨床試験でミノサイクリンは400mgで予想外の悪化。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/04(水) 12:56:27.07

参考までに
http://s2.gazo.cc/up/34586.gif

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/11/05(木) 10:37:42.30

ミノサイクリンの臨床試験では呼吸機能のスコアと握力のスコアが低下しただけかな？
ALS病態自体には顕著な悪影響は無かったということかな？
しかし、用量依存性ではなかったと発表しているが、ミノサイクリンは1mg/kgが通常用量なので、ALS患者は大抵痩せているので、50㎎で普通、低用量となると数mgなんだよなー。
50㎎程度だと健常者でも余裕のある用量ではない。
ALSの治療目的で試験するなら、0.1㎎～10㎎の範囲が適正なのだが、それを分かっていない人が多くて混乱を招いているのが実情だ。
可能性としてはミノサイクリンがものすごく効くことは十分あり得る。400㎎というバカげた用量で試験して有害と結論づけはあまりにも稚拙。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/16(水) 13:20:18.54

筋ジスについて質問です。
４歳女児、デュシェンヌ型筋ジストロフィー保因と診断されています。
ジャンプも走るのもできず、トランポリンでは座っているだけです。
もともと運動発達遅滞もあるのですが、自閉もあるので自閉による運動遅滞ではないのか？と考え始めてます（私は）
4歳でジャンプや走るのができないのは筋ジスが進行してると見てもいいのでしょうか？
疲れやすいとかはあるみたいです。

小児神経科への受診はしています。

あと、女児でデュシェンヌ型で症状が進行するのはどのくらいの割合でいるのでしょうか？
完全にあり得ないのでしょうか？

g ◆zRMZeyPuLs · 2015/12/21(月) 07:20:40.70

スレタイだけ見て勝手に書き逃げします、目を閉じてそこを画面にする方法

好きな人や看護婦さんから写真を貰って目に付くところに貼り付けて、
見てから目を閉じてその目を閉じた画面に映像を貼り付けると夢で逢える。

最初は難しいから光るものを見て目を閉じて、残像の光を光らせ続ける
ずっと光らせることができるようになったらその画面に点を光らせて
それを上下左右に動かせるように練習する、これは後で夢の中で
自由に動けるかどうかに関係してくる。

そして目を閉じて緑色に「ｘ」を光らせて、そのまま寝てしまえば夢に入って
色んな映像などを見られる、夢日記を残そう、今の時代では作れない
作品とか見られるよｗ

2000年以上前の遺跡に残されていたｘを光らせる方法、今の時代なら
ひらがなを全部光らせて、数字や記号、アルファベット、これをやると
しばらく寝て夢に入ってばかりになるけど、本当に欲しい情報があるなら
やってみて欲しい、病気になる前の記憶があれば同じ条件で夢に入れるはずだ

俺はリアルなセックスも体験してる、俺が知りたいのは未経験で
どこまで体感できるかを知りたい、是非とも俺の研究に参加してください。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/22(火) 08:20:48.73

バカ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/23(水) 20:44:27.82

>>109
デュシェンヌ型筋ジストロフィー(女性における)
[英] Duchenne muscular dystrophy in females

女性で発症したデュシェンヌ型筋ジストロフィー。
デュシェンヌ型筋ジストロフィーはX連鎖性劣性遺伝なので,女性はキャリアであって発症しない。
しかし,稀に女性でも軽度の筋ジストロフィーの症状を呈することがある。

Griggs RC, Fischbeck KH: X-linked muscular dystrophies.
In
Rowland LP, Di Mauro S (eds) Handbook of Clinical Neurology, vol 18, Myopathies, p117, Amsterdam, Elsevier, 1992
『医学書院医学大辞典　第２版』　医学書院

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/23(水) 20:59:50.42

"X-linked muscular dystrophies" + girlのように検索してみる

http://clinicalgate.com/muscular-dystrophies/
>The female carrier state usually shows no muscle weakness or any clinical expression of the disease,
> but affected girls are occasionally encountered, usually having much milder weakness than boys.

>These symptomatic girls are explained by the Lyon hypothesis
> in which the normal X chromosome becomes inactivated and the one with the gene deletion is active.

※Lyon hypothesis/ライアンの仮説

>The full clinical picture of DMD has occurred in several girls with Turner syndrome
> in whom the single X chromosome must have had the Xp21 gene deletion.

※Turner syndrome/ターナー症候群＝染色体数が45でX染色体を1本だけもつ症候群

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/23(水) 21:07:09.06

http://detail.chiebukuro.yahoo.co.jp/qa/question_detail/q1255592992
こんにちは。私はデュシェンヌ型、筋ジストロフィーの女性です。CK値は3000以上です。
デュシェンヌ型の女性はとても珍しいと思います。保因者だったこともあり、今年で21歳です。
今のところまだ補助無しで生活出来ています。

小学生では他人より走るのが遅く、中学生では階段が辛くなり、高校では床から立つのが困難になりました。
最近では立つのは何かに体重をかけながら、階段は一段ずつゆっくり、歩行は覚束ない足取りなどゆっくりでありますが進行がみられます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/23(水) 21:12:40.54

https://www.jstage.jst.go.jp/article/ojjscn1969/23/4/23_4_384/_article/-char/ja/
2歳で筋力低下を認めたDuchenne型筋ジストロフィー保因者

家系内に男性発症者のいないDuchenne型筋ジストロフィー症候性保因者の2歳女児例を報告した.
患児は11カ月で熱性痙攣を初発し, 偶然確認された高クレアチンキナーゼ (CK) 血症のため外来にて経過観察されていた.
その後, 2歳時階段昇降の拙劣, 立ち上がり姿勢の異常のため精査され, 高CK血症と骨格筋CTで明らかな低吸収域を認め筋ジストロフィーが強く疑われた.
筋生検ではジストロフィー所見を認め, ジストロフィン染色によりモザイク状に染色される部分とされない部分が存在し, 症候性保因者と考えられた.
家系内に発症者のない原因不明の高CK血症を示す女児の中から, ジストロフィン染色により, Duchenne型筋ジストロフィー保因者を診断できることを強調したい.

**109** · 2015/12/24(木) 21:32:36.12

>>115
レスありがとうございました。
>>115の症例に当てはまると思います。
自分でもググってみたりは下のですが、男の子の症例ばかりでした。
知恵袋の方も参考になりました。
ありがとうございました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/24(木) 23:02:06.25

ALSとCIDPの違いが分からないのですが・・・

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2015/12/26(土) 10:14:34.93

CIDPは脱髄性疾患で、ALSとはまったく違う病気では？

chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy (CIDP)
まれな後天性脱髄性感覚運動ニューロパシーで,臨床的には潜行性発症,緩徐進行(徐々または段階的),慢性経過を特徴とする.
対称性の脱力が顕著な症状で,しばしば下肢近位筋を侵し,異常感覚を伴うが痛みは伴わない.

amyotrophic lateral sclerosis (ALS)
皮質延髄路,皮質脊髄路,脊髄運動ニューロンを侵す致死性変性疾患.
障害されたニューロンが支配する筋肉の進行性の筋力低下と萎縮を呈し,線維束性収縮と筋痙攣もよくみられる.
この疾患は90―95%が散発性で,成人に発症し,発症後2―5年以内に死亡することが多い.
運動ニューロン疾患の中で最も高頻度にみられ,上位運動ニューロンと下位運動ニューロンの両方が障害される群である.

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/04(月) 12:06:01.11

頭の中の言葉　解読　障害者と意思疎通、ロボット操作も　九工大・山崎教授ら
http://www.nishinippon.co.jp/nnp/national/article/216215
>頭で思い浮かべた言葉の一部を脳波の変化から解読することに、九州工業大情報工学部（福岡県飯塚市）の山崎敏正教授（５８）の研究グループが成功した。
>グー、チョキ、パーなど選択肢を絞った条件の下、それぞれの言葉が発声時と無発声時でほぼ同じ波形を示すと突き止めた。
>五十音の一部でも識別に成功しており、今後全ての音の波形を分析できれば、単語や文章の解読も可能になる。
>研究が進めば、障害で言葉を話せない人との意思疎通や、音が伝わらない宇宙空間や水中での通信手段への応用が期待できる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/05(火) 22:36:04.46

最近分かったんですけど俺の祖父が亡くなった原因がALSらしいんですよね
無知で申し訳ないですがALSで遺伝するのか教えてくれませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/06(水) 13:19:29.16

一割だか二割が遺伝。家族性

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/06(水) 21:51:48.07

実際は3割超えてるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/06(水) 22:11:00.73

適当なこと書くなよ
しょーもないな

amyotrophic lateral sclerosis (ALS)

この疾患は　90―95%が散発性　(常染色体優性遺伝傾向[MIM*105400]の症例もある),

『ステッドマン医学大辞典　改訂第６版』　メジカルビュー社

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/07(木) 08:12:38.43

>>122
らしいね
俺も聞いたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/07(木) 21:46:58.31

「実際は」

どこで？

「聞いたわ」

誰から？

頭おかしいのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/08(金) 14:00:31.47

何キレてんの？
家族にALSがいる予備群ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/09(土) 03:39:45.01

>>126
それがキレてるように見えるなら、オマエの頭がおかしいんじゃないの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/09(土) 08:18:47.58

>>127
顔真っ赤ですよwww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/09(土) 11:47:24.75

草まで生やして必死なのが泣ける

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/09(土) 13:11:18.47

くっさーwww

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/09(土) 13:17:39.21

予備軍は絶対に恋愛とかしないでね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/09(土) 17:01:22.94

草生やすだけで何の証拠も出さないのがチキンすぎて笑える

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/16(土) 12:40:29.20

ALSよりも進行性筋ジストロフィーの方が遺伝性は高い
ALSって成人してから発症するケースが多いから遺伝性が高いか低いかは解らないかも

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/16(土) 15:03:26.27

ALSは遺伝性っていうよりも家族性だから、
その家系によるのでは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/16(土) 15:29:56.94

英語のWikipedia見ても遺伝の割合は10%とあるからそれでいいだろ
https://en.wikipedia.org/wiki/Amyotrophic_lateral_sclerosis

何か不都合でもあるのか？いいかげんにしろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/16(土) 22:37:51.34

確実に遺伝と判明しているのが１０％って事らしい。
ALS全員に調査したわけでもないし患者自身が知らない場合など
いろいろあるようで推測されるのが３０％ほどではないかという事らしいよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/17(日) 01:55:45.09

原因不明だけどわかってる10％は遺伝性。もしかしたら後の90％も遺伝性かもしれないよね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/17(日) 05:41:22.96

1割と3割で何が違うんだよ
もういいっての
文献も挙げられないならやめろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/17(日) 07:55:49.03

らしいよってw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/17(日) 10:58:40.99

なにビビってんの
予備軍ですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/17(日) 14:16:43.27

まだ研究中なんだからはっきりしたこと判るわけないし、遺伝性のこと気にしててもしょうがない。

触れちゃいけない釣りなのかもすまん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/18(月) 22:26:00.38

１割なら少なすぎる気がするし３割なら多すぎる気がするから
間を取って２割って事にしよう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/19(火) 11:24:30.32

3割は確実だよ
まあ震えて眠れや

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/19(火) 19:31:10.23

じゃあ３割で

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/20(水) 22:06:05.13

うむ３割で

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/20(水) 22:56:07.66

原因不明なんだからもしかしたら10割かもしれんよ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/22(金) 09:13:11.73

つうかほぼ遺伝性で間違いないらしいよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/22(金) 22:18:29.92

じゃ７割くらいで？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/24(日) 14:53:21.87

ALSは突然の単肢の麻痺で発症することはありますか？
もちろんイレギュラーでしょうけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/24(日) 17:16:09.68

ないな
遺伝性ならあるかもしれない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/25(月) 16:20:45.42

http://imgur.com/iP8oUiC.jpg
http://imgur.com/RumFtPW.jpg

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/01/30(土) 15:46:01.76

自然の摂理なら飯食えない時点で死亡だけど、胃瘻で回避。呼吸出来なくなっても人工呼吸器で回避
医療費が月90万円これが何年も。ひでえ病気だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/01(月) 18:14:15.43

iPS細胞がありまーす！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/04(木) 11:39:38.52

画期的な治療法が見つかったってさ
http://blog.goo.ne.jp/news-t/e/ed826987c5083df9db9a8729c7b72344

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/24(水) 21:59:36.49

hajime君がんばれ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/26(金) 04:34:11.73

hajimeくん生きろ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/26(金) 05:10:22.27

全身の筋肉が徐々に萎縮する難病「筋ジストロフィー」のうち日本人に多い福山型は
細胞表面に特定の糖がないことが一因との研究結果を神戸大などのチームがまとめ、２５日付の米科学誌電子版に発表した。

チームはこうした糖の異常を改善する物質を見つけており、戸田達史教授（神経内科学）は
「筋力回復や進行抑制につながる治療薬を開発できる可能性がある」と話す。
これまで福山型とその類似疾患は、糖が鎖状につながって細胞表面にある「糖鎖」の異常が原因だと分かっていたが詳しい仕組みは不明だった。
チームは人の細胞で糖鎖の構造を解析した。

東京新聞　2016年2月26日 02時00分

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/26(金) 05:39:07.37

エドガーケイシー必須
http://www.caycereading.com/cat35/post_4.htm

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/26(金) 15:47:31.29

ヒロさん、ブログ止まっちゃったね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/29(月) 04:27:26.44

hajimeくんが元気になりますように

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/02/29(月) 23:33:45.52

武井壮ってすごい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/01(火) 15:10:07.99

ALSの回復は分からないが、投薬開始時の状態を維持することは理論上可能。

ミノサイクリンがヒト臨床試験で失敗したのは用量の単位を間違えてしまったため。
ミノサイクリンは抗生物質として使用する場合は1日50mg～200mgであるが、
神経細胞への保護効果は10nM濃度から起こるため、50mg服薬時の血中濃度では高すぎてしまい、副作用で悪化速度を早めたというのが実態である。

本来ALSへの臨床試験は1日あたり、0.1mg～10mgの範囲で行われなければいけない。
しかし、海外で実施された臨床試験は上限400mg設定であった。多くが200～400mgだった模様。

神経細胞の培養実験ではミノサイクリン100nM濃度程度の添加では神経変性させることができた例は無いのでは？
除草剤パラコートですら神経変性が不可能だった模様。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/01(火) 15:14:12.86

なぜ動物実験で成功していたのに単位を間違えてしまったのかというと、マウスはミノサイクリンに対して血中濃度半減が極めて早いため、ヒト定常値相当よりかなり血中濃度が下がることになる。
であるから、マウスの実験で成功した用量をそのまま体表面積換算してヒトでは200mg前後を設定してしまったのだろう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/01(火) 15:17:32.29

リルゾールって薬価高めじゃん？　MAX100mgで3,400円くらいだっけ？

ミノサイクリン10mgだと10円以下。もちろん3割負担なら2円とか。
1mgなら無料で良いと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/01(火) 16:11:45.90

>>109
加えて、ミノサイクリンは自閉症の障害の一部に対して動物実験で根治に成功している。
それは早く投与を始めることで一部症状の改善を服薬停止後も固定化することに成功している。
成人マウスの投与でも効くがやめると全障害が再発。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/02(水) 15:49:30.76

リルゾールもグルタミン酸仮設らしいし。
ミノサイクリンはグルタミン酸500μM処理の神経細胞に対して、たったの10nMから顕著に保護し始め、20nMで完全保護に入る。
他の酸性物質たとえばNMDAとかカイニン酸でも同様。10nMで完全保護の論文もある。
血中濃度的には1mg程度の服用時で十分ということになる。
しかし、ニキビとかで100mg飲んでるのに1mgでALSに効くってにわかに信じがたいでしょ？　臨床試験できないよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/02(水) 21:32:43.65

>>166
ミノサイクリンは50と100mgの2種類しかない場合
1mgの服用はどうすれば？
また、ミノマイシンでもいいんですかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/05(土) 13:51:51.31

hajime君は復活したようだな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/05(土) 14:33:05.64

逆に心配。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/05(土) 15:15:30.70

why?

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/05(土) 17:33:57.35

「まだまだ一緒にいたい」って泣いたお母さんのために、Hajime君が最後の力をふり絞っているんだとしたら、と思うと…。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/06(日) 19:49:21.96

ヒロさんに限らずみんなブログが更新されなくなるね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/07(月) 01:05:41.51

ところで1はどうなった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/08(火) 22:08:24.15

みんなゴールしたんだよ
ゆっくり休んでほしいな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/09(水) 10:13:19.10

つうか休まなしゃーないやん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/09(水) 17:24:41.42

ゴールってなに？退院したの

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/09(水) 18:37:47.34

笑

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/10(木) 07:55:09.30

暗黒面にゴール！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/11(金) 12:44:13.55

1がゴール！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/13(日) 15:50:21.00

>>167
2％の粉薬があったと思う。多分注射もあったかと。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/15(火) 11:01:48.29

はじめくんどうしたかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/15(火) 12:48:02.01

瞑想中

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/15(火) 15:56:29.90

もしこの病気で閉じ込め状態の時に他の病気にかかっても
訴える手段がないし、訪問医しか来てくれないから確実に進行していくんだよね？
ガンとかにかかっても早期発見できないんだろうな。
もし尿道結石とか激痛をともなう病気になっても、周りが気づいてくれるまで苦しむんだろうな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/15(火) 19:41:22.29

つうかそれ以前に精神的に異常をきたすでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/15(火) 19:54:13.67

ヒロさんは？今年に入ってから更新されていないけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/15(火) 20:01:41.31

妄想中

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/16(水) 11:24:19.51

>>183
それ考えると絶対に人工呼吸器は付けれないよなぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/16(水) 20:30:32.64

医者は安易に人工呼吸器進めるけど本当に患者の立場になったらどうするんだろう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/16(水) 21:08:26.63

さすがに容易には勧めないでしょ
６対４くらいで装着しない選択する患者が多いとか
一回装着すると死ぬまではずせないとか
厳しい説明をするはず。

医師が患者になるとき
https://www.igaku-shoin.co.jp/paperDetail.do?id=PA02971_05

>オルニーはALS臨床研究の権威として知られ，1993年には，同大医学部に「ALS診療研究センター」を創設した。
>自ら初代センター長を務めたオルニーが2004年にその職を辞した理由は，彼自身がALSの患者となったことにあった。

>ALSと診断された直後，ポーラ夫人は「夫の夢はALSの治療法を発見することだった。
>その夢を果たして患者を助けることができないまま，自分が闘ってきた病の犠牲になってしまうのか」と嘆いたという。
>しかし，オルニーの死後，全米のALS患者団体が，医師・研究者としての業績に加えて，勇気と冷静さとを持って病と闘い，
>患者の「ロールモデル」となったオルニーの功績を賞賛した。
>治療法を見つけるという夢は果たせなかったかもしれないが，自らがロールモデルとなることで，多くの患者を勇気づけ，
>助けたのは間違いないのである。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/17(木) 01:09:54.17

ALSの研究しててALSになるなんてどんな確率なんだろう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/18(金) 09:50:20.37

>>190
普通の人がALSになる確率（年間発症率10万人に1人？）と同じでは？
生涯発症率で言えば、数千人に一人位？　にまで下がるだろうから、そんなに珍しい病気ではないんだよね。

リルゾールってALS患者の髄液に近い毒性を持っているらしいね。ミノサイクリンは逆の性質みたい。
毒をもって毒を制すという仕組みでリルゾールが緩やかに病気の進行を和らげているのなら、ミノサイクリンはリルゾールと同じような性質ではないね。少なくとも高用量投与では。

動物実験で成功したというのが気になるよなぁ～。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/21(月) 17:02:20.47

途中で進行が止まった人は運が良いから「余裕♪」と言っていられるだけで、
通常は個人差はあっても転がり落ちるように寝たきり→閉じ込め状態になる病気だからなぁ。
呼吸器つけるのも「家族に負担をかけたくない」って言ってる人もいるけど
大部分は一度呼吸器をつけてしまったら外せないで閉じ込め状態に陥るのが怖いからだと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/21(月) 17:04:12.85

>>188
たしか、医者でありながらALSにかかった人いたよね？
その方は食道と気管の分離手術受けてたと思う。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/22(火) 06:17:46.44

性欲の処理はどうなるのですか？
自分はずっと勃起しっぱなしになるのではと不安なんですが…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/22(火) 07:19:38.50

夢精

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/22(火) 14:52:16.87

いざとなったらセックスボランティア

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/22(火) 17:43:29.16

>>196
詳しく教えて頂けませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/22(火) 21:37:25.17

ALS発症したかも・・・って心配な人は、不調の前に風邪や下痢みたいな
感染系の病気が原因の軽度ギランバレーだった、ってオチかもよ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/23(水) 00:39:08.17

>>193
どこかの病院の理事長で政治的にも問題になったあの人のことだろうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2016/03/23(水) 20:43:18.89

>>199
あの人じゃないよ