指定難病（特定疾患）者の生活 part15

**病弱名無しさん** · 2017/11/11(土) 19:20:10.62

積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 ttp://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/l50 　
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 ttp://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 ttp://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 ttp://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 ttps://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 ttps://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/

＊経緯は過去スレを参照してください

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 01:30:41.45

ネガティブからポジティブへ
スマ～イル！

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 01:59:53.19

1に｢980がスレを立てる｣ってテンプレを追加すればいいのでは

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 06:11:48.89

>>952
マック赤坂好きな人？

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 08:51:30.50

>>953
950はどうですか？
980を踏んだ人がスレ立てしないで逃げたら余裕がなくなるから

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 12:50:27.60

いや、○番目を踏んだ人がスレ立てって決めちゃうと大抵揉め事が起こるから、
そのとき立てられる人が立てるってことでいいのではないでしょうか。
この板の設定を見てみましたが TATESUGI=16 なので、比較的誰でもスレ立てしやすい状況ですよ。

実は昨日スレ立てを試みたんですが、私の家にある回線3種類とも規制にかかって立てられなかったので、
今日の夕方か明日の午前中ごろに、近所にあるフリーWi-Fiを使ってスレ立てする予定です。

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 17:35:05.59

前に受給者証が中々来ないって書き込みした者だが直接保健所に凹りに行ってきたよ
何か軽度だから一次二次審査に落ちてるってよ
これから三次があるが通るの無理っぽいよなぁ
今は症状が落ち着いてるってだけの話で病院には行かないといけないんだよ
難病に重いも軽いもあるか。差別するなら最初からそんな制度作るなボケ

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 17:46:40.30

通院しないといけないけど
治療費が負担にならないだけの収入が有るからだね

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 17:46:52.00

その言いぐさ…

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 18:16:36.47

>>956
それだからいつも使いきっても決まった人がスレ立てるまで待ってるんだと思う
950でも980でも番号指定して無理なときはアンカで指定させるってしないと一部の人に負担がかかるだけだよ

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 18:25:37.07

>>956
そこまで必死にならんでいいから

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 18:30:44.75

>>960
もういいよ飽きた死ね

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 18:35:32.83

>>961
自分にとってはまったく負担でないのでやるのです
必死にやらなきゃならないようなことなら最初からやりませんよ

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 18:35:55.14

仕切りたい人が立てればいいんじゃないの。
必要だと思えば誰か立てるでしょ。
立たなかったらスレ自体それほど需要がないってこと。

**病弱名無しさん** · 2018/02/07(水) 19:23:30.01

まあ立てる人がそれでいいならいいけど
体調崩してネットつなぐのも億劫な場合は教えてもらえると助かる
そうすれば立てられる人が立てるだろうから

**病弱名無しさん** · 2018/02/08(木) 12:13:50.21

午前中までに間に合わなかったけど、立てたよ
スレタイは現状に合わせてマイナーアップデートを行いました

指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518059567/

**病弱名無しさん** · 2018/02/08(木) 16:59:55.40

>>966
乙

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 03:23:08.19

>>966
乙おつ
新スレにこのスレの>>2はいらないの？

個人的な考えだけど災害時の備えはテンプレに入れてもいいんじゃないかな
テンプレじゃなくて>>2みたいなリンク集でもいいし
スレを遡るのも辛い時もある人も多いから災害時の備えに限らず
有益な情報はどんどん追加してほしいと思うんだけど駄目だろうか

あと次スレについては既出だけど他のスレより少し早めの950でどうかな
あとは一般的な流れで立てられなかった場合は報告
報告がなかったら重複を防ぐために宣言してから立てる
この板ってどれ位書き込みがなかったら落ちるんだっけ

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 05:51:14.35

そのやり方は……ちょっと古いと思うな
それに、そんなにガチガチにルールを決めなくていいのでは
ルールを決めちゃうと、そこから外れた人を叩く人が出てきてかならず荒れてしまうのよね
みんな持病を持っていてただでさえいっぱいいっぱいの人が多いのだから、
なるべく荒れるようなことは避けたい

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 09:00:08.30

仕切りたい人がいるみたいだから、任せておいたら良いんじゃない？

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 09:09:26.70

仕切るのは自由だけど私の手柄感出すのは鬱陶しいからやめてね

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 09:22:06.91

スレを見るも見ないも自由だから鬱陶しけりゃ読まなきゃいいだけやで

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 09:47:37.52

>>972
うん
972 名前：あぼ～ん

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 12:17:20.12

【NGID推奨】
ID:Mm9n3AV90

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 12:18:01.33

キモいおばはんやなぁ
http://hissi.org/read.php/body/20180209/TW05bjNBVjkw.html

**病弱名無しさん** · 2018/02/09(金) 13:14:06.54

972をあぼーんする理由がわからない

**病弱名無しさん** · 2018/02/10(土) 05:13:47.54

>>976
普通の人なら分かるよ。スレ立てました、ありがとう、それだけで良いじゃん。
いちいち手柄云々の下りは要らん。

**病弱名無しさん** · 2018/02/10(土) 08:49:49.63

それだけで良いならあぼ～んぼの下りもいらない

**病弱名無しさん** · 2018/02/10(土) 08:50:34.80

>>977
は？
971が972をあぼーんしたから、度量が狭いと言いたかっただけなんだけどね
責めたり批判してる訳でもなし

**病弱名無しさん** · 2018/02/10(土) 09:08:55.84

>>979
死ねキチガイ

**病弱名無しさん** · 2018/02/10(土) 09:28:04.31

新スレが気に入らないなら自分が満足するスレを立てて仲間を引き連れて行けばいい

**病弱名無しさん** · 2018/02/10(土) 10:00:56.72

>>980
お前こそあぼーん死ね

**病弱名無しさん** · 2018/02/10(土) 22:25:39.00

スレが埋まってきた

向こうでやらないでこっちで罵り合うあたりみんな真面目だな

**病弱名無しさん** · 2018/02/10(土) 23:38:47.47

>>979
あ、ごめん元凶は971だわ

**病弱名無しさん** · 2018/02/11(日) 08:53:17.01

>>876だけど
初申請約2ヶ月半で受給者証届きましたー
良かったよかった

**病弱名無しさん** · 2018/02/11(日) 10:17:53.08

>>985
良かったね

**病弱名無しさん** · 2018/02/11(日) 15:52:04.60

>>985
予定より早くて良かったな

**病弱名無しさん** · 2018/02/11(日) 16:47:48.66

>>986-987
ありがとうございます
ほんとに良かったー

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 17:01:27.76

「難病誰もが支援者に」　相談機関の全国大会
https://this.kiji.is/335610952829125729?c=92619697908483575

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 17:09:12.58

年末に更新申請したけどまだ届かない
今月末通院なのに

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 17:24:21.08

>>990
ドンマイ、玄米！

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 18:56:28.59

>>991
ユニークな人だな

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 19:12:48.27

今月末通院なら、待ってみるしかない。

申請中です。
と言えば通常通りにしてくれる医療機関もあるようです。

駄目と言われたらその時は医療費3割支払う('ω')
払い戻しの手続きも面倒だしね。

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 19:19:06.14

>>990
その書き方だと年末が更新申請期限で1月末が受給者証有効期限みたいに読める
おかしくない？

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 19:33:06.80

書き込んだ後に気付いたんだけど更新申請期限に遅れたのか？

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 20:33:46.24

私も昨年12月31日までの受給者証持ちで、
12月25日頃に申請したら、
1月の審査にかけるから、新しい受給者証は2月に入ってから発送すると言われた。
先週に届いたからホッとしたよ。
審査が通らないことはないだろうけど、やっぱり気になる。
>>990　も保健所で作成中発送準備中かもしれないよ。

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 20:44:10.72

>>996
12月31日期限の受給者証持ちで12月25日に申請は、普通に申請遅れじゃないのか？
新規じゃなくて更新だよ？

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 22:41:59.10

俺は昨年11月に申請出してまだ届かない
年末期限なのにね
次の診察は3月だけども

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 22:46:37.11

>>997
12月31日までに手続きをすれば、
更新扱いで済むとのことでした。

1月に入ると新規になったようです。
受給者番号も変わる？らしい。

いつの年か、期限の9月30日過ぎて年末に手続きをした時も更新扱いでした。
年度が変ると新規扱いになるとか聞いたことあります。

(;´∀｀)いつもｷﾞﾘｷﾞﾘにしているから･･･

**病弱名無しさん** · 2018/02/12(月) 23:15:55.06

>>999
栃木は12月８日までってあったけど、もしかしたら年内ならOKって事か。でもちゃんと１月中旬に届いたから早いに越した事はないな。

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